2018

ΣΗΜΕΙΩΣΗ

Φεβρουάριος 2018 -

  • Το IPPF έστειλε aεπιστολήστους διευθυντές Medicaid σε ολόκληρη τη χώρα, υπογραμμίζοντας τη σημασία της διατήρησης της πρόσβασης των ασθενών σε ορφανές θεραπείες στο Medicaid.

2018 Μαρτίου -

  • Το IPPF εντάχθηκε στους Φίλους της NIDCR ζητώντας χρηματοδότηση από την$ 38.4 δισεκατομμύρια για NIH, το οποίο περιλαμβάνει κονδύλια που παρέχονται στον οργανισμό μέσω του 21stΝόμος του Century Cures, και$ 477 εκατομμύρια για το NIDCR, αύξηση κατά 12 σε σχέση με τα επίπεδα FY2017.
  • Το IPPF απέστειλε επιστολή στο Κογκρέσο, εκφράζοντας την ανησυχία μας και την αντίθεση με την τελευταία έκδοση του Trickett Wendler, του Frank Mongiello, της Ιορδανίας McLinn και του Matthew Bellina Right to Try Act.

Απρίλιος 2018 -

  • Το IPPF υπογράφηκε για να υποστηρίξει το νόμο RARE (Rare Advancement, Research and Education Act) της 2018 (HR5115), που εισήχθη από τους Κοστούμενους Carson και Costello.
  • Το IPPF υπέγραψε μια επιστολή προς το συνέδριο για να εκφράσει τις ανησυχίες μας σχετικά με τον αντίκτυπο που θα έχει ο προτεινόμενος κανόνας σχετικά με τα βραχυπρόθεσμα σχέδια περιορισμένης διάρκειας (CMS-9924-P) τόσο στις ασφαλιστικές αγορές υγείας όσο και στα άτομα που εκπροσωπούμε.http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Απεσταλμένη επιστολή προς την Αμερικανική Βουλή των Αντιπροσώπων ζητώντας τους να τροποποιήσουν το νόμο περί ασφάλειας εισοδήματος συνταξιοδότησης των υπαλλήλων της 1974 για να απαιτήσουν ένα σχέδιο ομαδικής υγείας (ή κάλυψη ασφάλισης υγείας που προσφέρεται σε σχέση με ένα τέτοιο σχέδιο) να παρέχει μια διαδικασία εξαιρέσεων για οποιοδήποτε πρωτόκολλο θεραπείας κλινικής θεραπείας , και για άλλους σκοπούς (HR 2077).

Ιούλιος 2018 -

  • Συνυπογραφεί σε μια επιστολή περιγράφει τις προτάσεις που θα μπορούσε να λάβει η Διοίκηση για να μειώσει τον επιμερισμό του κόστους των ασθενών, δεδομένου ότι οι ασθενείς με σοβαρές και χρόνιες παθήσεις υγείας συχνά αναγκάζονται να επιβαρύνονται με το υψηλότερο κόστος και αντιμετωπίζουν υψηλά κόστη, όπως αυξημένα ασφάλιστρα, , την αύξηση των κομματιών και τη συνασφάλιση. Όλα αυτά μπορούν να έχουν αντίκτυπο στην εγκατάλειψη και την τήρηση της φαρμακευτικής αγωγής.

ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ

2017

ΣΗΜΕΙΩΣΗ

Φεβρουάριος 2017-

  • Μεταρρύθμιση της Κάλυψης της Υγείας Σημάδι-Ον Επιστολή προς την Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος εκφράζοντας σοβαρές ανησυχίες σχετικά με την Προστασία Προϋποθέσεων Προστασίας και Συνεχούς Εξέλιξης Κινήσεων του 2017.
  • Sign-σε επιστολή με τις οργανώσεις ασθενών του 200 στον πρόσφατα επικυρωμένο υπουργό Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών του Ηνωμένου Βασιλείου, τον Tom Price, που τον παροτρύνει να διατηρήσει και να επιβάλει την προστασία των ασθενών της ACA, καθώς εξετάζει το νόμο και τους κανονισμούς εφαρμογής του.
  • Επιστολή επιστολής προς τη διοίκηση Trump σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στην Αμερική και τον ζωτικό ρόλο που διαδραματίζουν οι ομοσπονδιακές υπηρεσίες για να επιταχύνουν την έρευνα, την ανάπτυξη, την αναθεώρηση και την έγκριση των θεραπειών. Οι οργανισμοί αυτοί πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να προσλαμβάνουν και να διατηρούν προσωπικό προκειμένου να εκπληρώσουν τις αντίστοιχες αποστολές τους και να επιτύχουν τον ευρύτερο στόχο της θεραπείας και θεραπείας ασθενειών.

Μαρτίου 2017-

  • Σημάδι-on επιστολή σε αντίθεση με τη νέα έκδοση αυτού του νομοσχεδίου - HR 1313 στην Επιτροπή Παιδείας και Εργατικού Δυναμικού. Η νομοθεσία αυτή θα υπονόμευε θεμελιωδώς τις διατάξεις περί προστασίας της ιδιωτικής ζωής στο νόμο περί γενετικής πληροφόρησης (GINA) και τον νόμο για τους Αμερικανούς με αναπηρίες, επιτρέποντας στα προγράμματα ευεξίας στο χώρο εργασίας να απαιτούν από τα άτομα να παρέχουν τις υγειονομικές και γενετικές τους πληροφορίες και τις πληροφορίες των οικογενειών τους να επιβάλλουν αυστηρές κυρώσεις σε όσους αρνούνται να το πράξουν.
  • Έγγραφο επιστολής προς τον ηγέτη της πλειοψηφίας της Γερουσίας και Πρόεδρο της Βουλής εκφράζοντας σοβαρή ανησυχία για τις προτάσεις που περιέχονται στον Αμερικανικό νόμο για την υγειονομική περίθαλψη (American Health Care Act - AHCA) για να αλλάξει η βασική δομή και ο σκοπός της Medicaid, μια ζωτική πηγή υγειονομικής περίθαλψης για ασθενείς με συνεχή χρόνια ανάγκες υγείας.

Απρίλιος 2017 -

  • Η επιστολή σύνδεσης με το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας (NHC) και τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) κυκλοφορούν υπογράψουν-Ον επιστολήγια τις οργανώσεις ασθενών να συμμετάσχουν στην προσπάθειά μας να υποστηρίξουμε την έγκαιρη επανεξέταση των συμφωνιών αμοιβής των χρηστών της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Τα άτομα με χρόνιες και σπάνιες ασθένειες και αναπηρίες βασίζονται στον FDA για να έχουν πρόσβαση σε καινοτόμες, ασφαλείς και αποτελεσματικές θεραπείες.
  • Σημάδι-on επιστολή μεοι Φίλοι της NIDCR στην ηγεσία του Κογκρέσου, προτρέποντάς τους να αντιταχθούν στις προτάσεις του προϋπολογισμού της Διοίκησης, να παράσχουν στην Επιτροπή Πιστοποιήσεων της Γερουσίας την έγκριση της κατανομής $ 430.5 εκατομμύρια για το NIDCR στον τελικό λογαριασμό πίστωσης FY17 και στο συνιστώμενο επίπεδο $ 452 εκατομμύρια για το NIDCR στον λογαριασμό FY18.
  • Η επιστολή σύνδεσης με τον Συνασπισμό για την πρόσβαση στην κοινοτική θεραπεία (PACT) ανησυχεί το γεγονός ότι η συμβουλευτική επιτροπή πληρωμών Medicare (MedPAC) πρότεινε συστάσεις για τη μείωση των πληρωμών του Medicare για φάρμακα του μέρους Β που θα μπορούσαν να περιορίσουν την πρόσβαση των ασθενών στην κοινοτική φροντίδα.

Μάιος 2017 -

  • Έντυπο σύνδεσης που καλεί το Κογκρέσο να συμμετάσχει σε εμπορικές διαπραγματεύσεις που υποστηρίζουν πολιτικές που προωθούν την ιατρική καινοτομία. Οι ασθενείς χρειάζονται νέες θεραπείες και καλύτερες θεραπείες.

Ιούνιος 2017 -

  • Απεσταλμένη επιστολή με τη NORD ζητώντας την ίδρυση του Γραφείου Υποθέσεων Ασθενών του FDA για να βοηθήσει την αποτελεσματικότερη συμμετοχή των ασθενών.
  • Προσχώρησε στο Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και άλλες ομάδες σπάνιων ασθενειών στέλνοντας επιστολή στην ηγεσία της Γερουσίας σχετικά με τη σημασία του Medicaid στις κοινότητές μας και σε αντίθεση με τις περικοπές στο Medicaid.

Ιούλιος 2017 -

  • Εμπλέξαμε τους οργανισμούς του 133 υποστηρίζοντας την απάντηση της @ IAmEssentialCoalition στο αίτημα @HHS για πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους μείωσης των κανονιστικών βαρών και βελτίωσης των επιλογών υγειονομικής περίθαλψης για την ενίσχυση των ασθενών.http://bit.ly/2uRYbde 

Αύγουστος 2017 -

  • Το IPPF προσχώρησε στον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) για να εκφράσει τη συνδυασμένη υποστήριξή μας στην Οφθαλμική Φορολογική Φορολογία Ορφανών (ODTC) στέλνοντας επιστολή στο Κογκρέσο.

Νοέμβριος 2017 -

  • ΥπογραφήFDAεπιστολή που χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα για το Σύνδρομο Sjögren και την Αμερικανική Ένωση Αυτοάνοσων Ασθενειών Σχετικά με την υγεία των ματιών που παρέχει εκτεταμένη πρόσβαση σε γενικέςοφθαλμικά γαλακτώματα φαρμακευτικά προϊόντα.
  • Το IPPF συμμετείχε στις οργανώσεις ασθενών του 200 αποστέλλοντας αυτή την ενημερωμένη επιστολή στο Κογκρέσο με την εμφατική υποστήριξη της Φορολογικής Πιστοποίησης Ορφανών Φαρμάκων.
  • Συμμετείχε ο Συναγερμός για την Πιστοποίηση Ορφανών Φαρμάκων μαζί με τους οργανισμούς του 34 για να υποστηρίξουν τη διατήρηση της Ορφανικής Φορολογικής Πίστης.
  • Συμμετοχή φίλων της NIDCR επιστολής προς τους ιδιοκτήτες με τα αιτήματά μας για χρηματοδότηση 2018 τόσο για το NIH όσο και για το NIDCR.

ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ

Φεβρουάριος 2017

2016

ΣΗΜΕΙΩΣΗ

  • Ιανουάριος 2016- Είσοδος σε επιστολές Προτρέψτε την κυβέρνηση Ομπάμα να επιβάλει τις διατάξεις μη διάκρισης ACA. και την υποστήριξη του νόμου 21st Century Cures (HR 6)
  • Μαρτίου 2016- Συνδεθείτε με επιστολή για προβολή νεογνών
  • Απρίλιος 2016 - Συνδεθείτε για επιστολή προς τον πρόεδρο της επιτροπής HELP της Γερουσίας Lamar Alexander και μέλος της κατάταξης Patty Murray για την υποστήριξη των προσπαθειών τους για την προώθηση της νομοθεσίας για τις καινοτομίες ενισχύθηκε από τη συμπληρωματική χρηματοδότηση για το NIH.
  • Οκτώβριος 2016 - Συνδεθείτε στο σπάνιο πρόγραμμα παιδιατρικής PRV στο πλαίσιο του 21st Century Cures Act

ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ

  • Φεβρουάριος 2016- Ο ανώτερος προπονητής υγείας Peer Marc Yale και ο υπεύθυνος προγράμματος ευαισθητοποίησης Kate Frantz ενώθηκαν από τους ασθενείς με 6 P / P στην Ουάσιγκτον για την εβδομάδα σπάνιας νόσου. Στο Σακραμέντο, το προσωπικό συμμετείχε σε άλλες οργανώσεις σπάνιας ασθένειας στο Κρατικό Καπιτώλιο και στη συνέχεια συνεργάστηκε με την NORD για την Ημέρα Σπάνιας Νόσου με τους βασιλιάδες του Σακραμέντο που φιλοξενούν ασθενείς με σπάνια νόσο και υποστηρικτές του 100 σε παιχνίδι NBA.

2015

ΣΗΜΕΙΩΣΗ

  • Ιανουάριος 2015- Συνδεθείτε στο γράμμα για να προσφέρετε θεραπεία σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες
  • Φεβρουάριος 2015- Συνδεθείτε στο γράμμα για το OPEN ACT
  • μπορεί 2015- Συνδεθείτε για να δείτε υποστήριξη για συνεχή κίνητρα για κατασκευαστές που αναζητούν ενδείξεις παιδιατρικής σπάνιας νόσου.
  • Απρίλιος 2015- Επιστολή εγγραφής που υποστηρίζει HR 1078, τον νόμο SOS.
  • Μαρτίου 2015- Γραμματοκιβώτιο που αντιτίθεται στην κατάργηση της GINA
  • Μαρτίου 2015- Υπογράψτε επιστολή για να βεβαιωθείτε ότι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες Medicaid έχουν πρόσβαση στη συνταγογραφούμενη θεραπεία.
  • Απρίλιος 2015- Επιστολή εγγραφής που υποστηρίζει HR 1078, τον νόμο SOS.
  • μπορεί 2015- Συνδεθείτε για να δείτε υποστήριξη για συνεχή κίνητρα για κατασκευαστές που αναζητούν ενδείξεις παιδιατρικής σπάνιας νόσου.
  • Ιούνιος 2015 - Συμμετοχή στο Εθνικό Συμβούλιο Υγείας 21st Century Cures Sign-on Letter
  • Ιούλιος 2015- Υπογράφηκε στην επιστολή για την υποστήριξη του $ 10 δισεκατομμυρίου NIH Innovation Fund, το οποίο περιλαμβάνεται στο σχέδιο 2nd της νομοθεσίας 21st Century Cures.
  • Ιούλιος 2015 - Συμμετείχε στην United για Ιατρικές Έρευνες και στο Εθνικό Συμβούλιο Υγείας σε αντίθετη η τροπολογία Brat που περικόπτει την κρίσιμη χρηματοδότηση του NIH στο 21st Century Cures Act μέσω της διαφημιστικής καμπάνιας Politico.
  • Οκτώβριος 2015 - Το IPPF πρόσθεσε στην επιστολή Sign-on με PPMD ​​στον Πρόεδρο Αλέξανδρο και μέλος της κατάταξης Murray σχετικά με την Ενισχυμένη δέσμευση ασθενών.
  • Οκτώβριος 2015 - Το IPPF προστέθηκε στην επιστολή εγγραφής με τη NORD υποστηρίζοντας την προωθημένη στοχοθετημένη θεραπεία για το νόμο περί σπάνιων νόσων (S.2030).
  • Νοέμβριος 2015 - Το IPPF πρόσθεσε στην υπογραφή Letter για την υποστήριξη του Dr. Robert Califf για τη θέση του Επιτρόπου της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων

ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΕΣ ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ

  • μπορεί 2015- Ανώτερος προπονητής της ομότιμης διοίκησης παρουσίασε τον Διευθύνοντα Σύμβουλο της IPPF Will Zrnchik με το βραβείο ηγεσίας της NORD's Abbey S. Meyers για την εξαιρετική ηγεσία στην υπεράσπιση σπάνιων ασθενειών.
  • Σεπτέμβριος 2015 - Τα μέλη της IPPF Todd Kuh (PV), ο Marc Yale (MM) και ένας συνεργαζόμενος ασθενή συμμετέχουν στις συνασπισμοί δερματικών παθήσεων στην Ημερήσια Ημέρα της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας. Συλλογικά, συνεργάστηκαν με τα γραφεία της 8 στις εκ μέρους μας κοινότητες P / P.