κοντά
  • Μεγάλη στήλη μενού
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • Προσφέρω
  • Αρχική
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Εθελοντής
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Κάντε μια δωρεά
      • Θεραπευτικοί ήρωες
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Άλλοι τρόποι να δώσουν
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Σπάνια σύνδεση
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
      • Τοπική υποστήριξη
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • ΠΡΟΣΦΈΡΩ
Λογότυπο Pemphigus Pemphigoid FoundationΛογότυπο Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • Μενού
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Εργασία
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Συνδρομή συνταγών
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
      • Τι είναι αυτό;
      • Πρέπει να εθελοντήσω;
      • Ποια είναι τα δικαιώματά μου;
      • Ορισμοί
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Συνηγορία
      • Να γίνεις αυτοαπασχολούμενος
      • Προτροπή στη δράση!
      • Εργαλεία και πόροι υποστήριξης
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Τρόποι Υποστήριξης
      • Κάντε μια δωρεά
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Εθελοντής
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών

Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

By Kate Frantz,

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

αναρτήθηκε από Kate Frantz

On Φεβρουάριος 15, 2018
Εικόνα του ΚαπιτώλιουΤον Φεβρουάριο 2017, το IPPF προσχώρησε στο Συμβούλιο Φιλικής Υποστήριξης Ασθενών (PAC) των Φίλων του Εθνικού Ινστιτούτου Οδοντικής και Κρανιοφυσικής Έρευνας (FNIDCR). Η ομάδα αυτή απαρτίζεται από οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών των οποίων οι συνθήκες και οι ασθένειες των μελών ασθενών περιλαμβάνουν μια προφορική συνιστώσα και έχουν συμμετοχή στην έρευνα που υποστηρίζεται από το NIDCR. Η ομάδα υποστηρίζεται από την Αμερικανική Ένωση Οδοντιατρικής Έρευνας (AADR).

Το AADR και το FNIDCR θα πραγματοποιήσουν μια Ημέρα Προσευχής στο Capitol Hill την Τρίτη, Φεβρουάριο 27. Τα μέλη και οι υποστηρικτές των ασθενών θα συναντηθούν με μέλη του προσωπικού του Κογκρέσου και του Hill, για να υποστηρίξουν την οδοντιατρική, την προφορική και την κρανιοπροσωπική έρευνα. Θα τονίσουν πόσο σημαντικές είναι οι επενδύσεις σε προγράμματα βιοϊατρικής έρευνας και στοματικής υγείας που επηρεάζουν τους ανθρώπους στις πατρίδες τους και πέραν αυτών.

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

IPPF: Ποιος είναι ο στόχος σας για την ημέρα υπεράσπισης; Τι ελπίζετε να επιτύχετε;
Lindsey Horan (LH): Ο πρωταρχικός μας στόχος για την Ημέρα Δικαιοσύνης είναι να εκπαιδεύσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε την οδοντιατρική, την προφορική και την κρανιοπροσωπική έρευνα με μέλη του Κογκρέσου και του Κογκρέσου.

Ως προφορικοί υποστηρικτές της έρευνας και ενδιαφερόμενοι, γνωρίζουμε ότι η στοματική υγεία αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της συνολικής υγείας, αλλά είναι κρίσιμο να υπογραμμίσουμε ότι για τους φορείς χάραξης πολιτικής που ζυγίζουν ανταγωνιστικές προτεραιότητες και είναι υπεύθυνοι για την κατανομή των ομοσπονδιακών κονδυλίων σε κυβερνητικούς οργανισμούς και προγράμματα. Το Hill επισκέπτεται τα μέλη των ομάδων μας στην Ημέρα της Προάσπισης έχουν την ευκαιρία να αποδείξουν την ευρύτητα της έρευνας για την στοματική υγεία και, το σημαντικότερο, να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιστορίες - είτε είναι η ιστορία ενός ασθενούς του οποίου η ζωή έχει επηρεαστεί από μια προφορική ασθένεια ή πάθηση ή ερευνητής του οποίου η εργασία διαμορφώνει θετικά τη τροχιά της οδοντιατρικής και της στοματικής φροντίδας που παρέχουμε σε αυτή τη χώρα.

IPPF: Ποια νομοθετικά ζητήματα έχουν προτεραιότητα για το AADR / FNIDCR φέτος; Γιατί είναι σημαντικά;
LH: Οι νομοθετικές μας προτεραιότητες για την AADR και τους φίλους του NIDCR θα είναι σύμφωνες με τις προτεραιότητες του 2017 και σχετίζονται σε μεγάλο βαθμό με την εξασφάλιση της υψηλότερης δυνατής ομοσπονδιακής χρηματοδότησης για προφορικές έρευνες και προγράμματα στοματικής υγείας. Παρόλο που περιλαμβάνει σίγουρα τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας και το Εθνικό Ινστιτούτο Οδοντιατρικής και Κρανιοφυσιολογικής Έρευνας (NIDCR), πρωταγωνιστούμε επίσης οργανισμούς των οποίων το έργο αγγίζει την προφορική έρευνα με κάποια ιδιότητα, όπως τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων και το Εθνικό Κέντρο Υγείας Στατιστικές και τον Οργανισμό για την Έρευνα και την Ποιότητα στον τομέα της Υγείας.

Η έντονη εστίαση του νομοθετικού μας χαρτοφυλακίου στις πιστώσεις αντανακλά το δημοσιονομικό και πολιτικό περιβάλλον στο οποίο λειτουργούμε. Το Κογκρέσο πρέπει να λάβει δύσκολες αποφάσεις σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης του αυξανόμενου ομοσπονδιακού χρέους και του ελλείμματος και θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι οι κοντόφθαλμες περικοπές δεν γίνονται στο όνομα της αποταμίευσης. Ελλείψει της κοινότητάς μας να μιλάει έξω - σχετικά με αυτά τα ομοσπονδιακά πρακτορεία και προγράμματα, οι νομοθέτες θα δουν ένα σενάριο κερδοφόρου: θα είναι σε θέση να μειώσουν τη χρηματοδότηση με ελάχιστη ή μηδενική ώθηση.

IPPF: Τι μπορούν να κάνουν εκείνοι που δεν μπορούν να συμμετάσχουν στην Ημέρα Προσευχής στο DC για να υποστηρίξουν τοπικά;
LH: Υπάρχουν τόσα πολλά που μπορούν να γίνουν σε τοπικό επίπεδο - ακόμη και από το σπίτι - στην πρωταγωνιστική προφορική έρευνα όλο το χρόνο.

Πρώτον, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι τα μέλη του Κογκρέσου δεν είναι στην Ουάσινγκτον, DC, καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους. Επιστρέφουν τακτικά στο σπίτι για να συναντηθούν με τους εκλογείς τους και αυτές οι επισκέψεις αποτελούν μεγάλες ευκαιρίες για τους ανθρώπους να εκφράσουν τις προτεραιότητες ή τις ανησυχίες τους. Εγγραφείτε για τις λίστες ηλεκτρονικού ταχυδρομείου των εκλεγμένων υπαλλήλων σας για να μάθετε για τις επερχόμενες αίθουσες πόλεων ή άλλες εκδηλώσεις όπου μπορείτε να έχετε την ευκαιρία να μιλήσετε μαζί τους. Στο τέλος της ημέρας, τα μέλη του Κογκρέσου θέλουν να ακούσουν από τους περισσότερους!

Επιπλέον, μην υποτιμάτε τη δύναμη των κοινωνικών μέσων. Σχεδόν όλοι οι γερουσιαστές και εκπρόσωποι δραστηριοποιούνται στο Twitter, στο Facebook και σε άλλες πλατφόρμες κοινωνικών μέσων - και δίνουν προσοχή σε αυτές. Παρόλο που είναι φαινομενικά ασήμαντο, η έρευνα έχει δείξει ότι δεν λαμβάνει πολλά Tweets σε ένα δεδομένο θέμα για να δώσει προσοχή στο προσωπικό, ειδικά εάν τα Tweets προέρχονται από συστατικά (και τα συστατικά θα πρέπει να αναγνωρίζονται ως τέτοια στα tweets τους).

IPPF: Έχετε προειδοποιήσεις υπεράσπισης ή τρόπους να ενημερώνεστε καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους για σημαντικά νομοθετικά θέματα;
LH: Απολύτως. Θέλουμε να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητά μας γνωρίζει πώς οι εξελίξεις σε ομοσπονδιακό επίπεδο μπορεί να επηρεάσουν τον τομέα μας και την ερευνητική επιχείρηση ευρύτερα.

Ο πρώτος πόρος που θα πρότεινα είναι το Blog μας για τις κυβερνητικές υποθέσεις και την πολιτική της επιστήμης (http://ga.dentalresearchblog.org), η οποία ενημερώνεται τακτικά με νέα θέματα πολιτικής και πολιτικής. Και για να είναι εύκολο για τους αναγνώστες, υπάρχει μια επιλογή να εγγραφείτε στο blog, έτσι νέες δημοσιεύσεις θα έρθουν απευθείας στο email σας. Επίσης δημοσιεύουμε πληροφορίες στο λογαριασμό μας στο Twitter (@DentalResearch). Αυτά είναι εξαιρετικά μέρη για να μάθετε για τυχόν νέες ειδοποιήσεις δράσης ή ευκαιρίες δέσμευσης.

Υπάρχουν επίσης ορισμένες ευκαιρίες που διατίθενται μέσω της ιδιότητας μέλους του AADR (http://www.iadr.org/AADR/Join-Renew/Join-Us) για όσους επιθυμούν να συμμετάσχουν περαιτέρω, όπως η πιθανή ευκαιρία να υπηρετήσουν σε επιτροπές όπως η Επιτροπή Κυβερνητικών Υποθέσεων και να γίνουν μέλη μας στο Capitol Hill για την Ημέρα Δικαιοσύνης.

IPPF: Υπάρχει κάτι άλλο που θα θέλατε να μοιραστείτε;
LH: Ξέρω ότι οι άνθρωποι συχνά αποφεύγουν την υπεράσπιση για διάφορους λόγους - ανησυχούν για την προσέλκυση της πολιτικής στο χώρο εργασίας, για να αποθαρρυνθούν από τον όρο ή δεν βλέπουν το σημείο. Σε αυτό θα έλεγα:

  1. Ως Αμερικανός πολίτης, έχετε το δικαίωμα να υποβάλετε αναφορά στην κυβέρνησή σας όπως περιγράφεται στο Σύνταγμα. Είναι σωστό ότι πολλοί εργοδότες έχουν κανόνες σχετικά με την υπεράσπιση, αλλά δεν σας απαγορεύουν ως μεμονωμένο πολίτη να είναι σε θέση να υποστηρίξετε. Για να διευκρινίσετε τι είναι και δεν επιτρέπεται, μιλήστε με το προσωπικό της κυβέρνησης ή των δημόσιων υποθέσεων στον οργανισμό ή το ίδρυμά σας.
  2. Για εκείνους που δεν καταλαβαίνουν ή ανατρέπονται από τον όρο "υπεράσπιση", σκεφτείτε το ως εκπαίδευση. Όταν προσεγγίζετε τα μέλη του Κογκρέσου, μοιράζεστε την ιστορία σας, εξηγείτε το έργο σας ή επιδεικνύετε πώς ένα πρόγραμμα κάνει τη διαφορά στην κοινότητά σας. Τα μέλη του Κογκρέσου και του Κογκρέσου συναγωνίζονται με την υπερφόρτωση πληροφοριών. Η συνάντηση μαζί τους δίνει την ευκαιρία να μοιραστείτε όσα γνωρίζετε, ώστε να κατανοήσουν καλύτερα το θέμα και πώς ταιριάζει στις νομοθετικές τους προτεραιότητες.
  3. Τέλος, η υπεράσπιση κάνει τη διαφορά. Ενώ ένα τηλεφώνημα, ένα Tweet ή ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου φαίνονται πολύ μικρά για να είναι σημαντικά, προστίθενται - και είδαμε αυτό να καταδεικνύεται ξανά και ξανά. Μόλις πρόσφατα, μια διάταξη στην πρώτη έκδοση του φορολογικού νομοσχεδίου του Σώματος που ζητούσε την απαλλαγή των διδάκτρων από τις φορολογικές πανεπιστημιακές σπουδές ως εισόδημα έλαβε τόσο πολλή ώθηση από την κοινότητα που καταργήθηκε στην τελική νομοθεσία. Μιλώντας και μιλώντας έξω!

Ένα τεράστιο ευχαριστώ στον Lindsey Horan για το χρόνο σας για να απαντήσετε στις ερωτήσεις μας!

Ο Συντονιστής Πρεσβευτής της IPPF, Bryon Scott, θα παραστεί στη φετινή Ημέρα Δικαιοσύνης στο Καπιτώλιο. Ανυπομονούμε να σας ενημερώσουμε για την εμπειρία του και το αποτέλεσμα της υπεράσπισης του.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

Kate Frantz
Kate Frantz
Η Kate Frantz είναι ο διευθυντής του προγράμματος IPPF Awareness Programme. Ζει στο Μίτσιγκαν με τον σύζυγό της.

Tagged:Συνηγορίαεπίγνωσηοδοντιατρικήπεμφιγοειδέςπεμφίγοςσπάνια ασθένειαέρευνα

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

Δημοσίευση πλοήγησης

← Προηγούμενος"Γωνιά προπονητών" - Κρατώντας όλους τους γιατρούς σας στο βρόχο
επόμενοςΑναθεώρηση προτεραιότητας των επιχορηγήσεων της FDA για το Rituxan® (Rituximab) του Genentech για το Pemphigus Vulgaris →

Αφήστε μια απάντηση Ακύρωση απάντησης

Πρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να αναρτήσεις σχόλιο.

  • Καμπάνια ευαισθητοποίησης P / P
  • Μητρώο Ασθενειών
  • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ασθενείς και φροντιστές
  • Για Ιατρικούς Επαγγελματίες
  • Κλινικές Δοκιμές
  • Θεραπείες

    Λυπούμαστε, δεν βρέθηκαν Tweets.

  • Εθελοντής
  • Καριέρα
  • Προσφέρω
  • Ειδήσεις
  • PemPress
  • Forums
  • Επικοινωνία

Σχετικά με το IPPF

Οι σημαντικότεροι στόχοι του Διεθνούς Πεμφίγο και Πεμφιγοειδούς είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους γιατρούς σε όλο τον κόσμο πληροφορίες για πεμφίγο και πεμφιγοειδή και να παρέχουν στους ασθενείς και στους φροντιστές τους την απαραίτητη άνεση και υποστήριξη, ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να ζουν ενεργά και παραγωγικά.
Διαβάστε περισσότερα »

Επικοινωνία

Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid
1331 Αυτοκινητόδρομος Κήπου, Ste 100
Σακραμέντο, CA 95833
Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid · Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται.
Πολιτική Απορρήτου | Όροι χρήσης | Sitemap
Σχεδιασμός και υλοποίηση ιστοσελίδων από το Uptown Studios.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

μπισκότα

Ο ιστότοπός μας χρησιμοποιεί cookies. Βρες περισσότερα.