Αρχεία κατηγοριών: Συνηγορία

Το HR 6, ο 21st Century Cures Act του 2015, συνεχίζει να κερδίζει ευρεία υποστήριξη στη Βουλή των Αντιπροσώπων των Ηνωμένων Πολιτειών. Η νομοθεσία θα να βελτιώσουν την ανάπτυξη της έρευνας μέσω των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, να βελτιώσουν την ανάπτυξη φαρμάκων με επίκεντρο τον ασθενή, να επιταχύνουν τη διαδικασία έγκρισης νέων ιατρικών θεραπειών, να παρέχουν οδηγίες για την ιατρική ακριβείας, να εκσυγχρονίσουν τη διαδικασία κλινικών δοκιμών, να επιταχύνουν την πρόσβαση των ασθενών και να εξορθολογίσουν τα δεδομένα και τις πληροφορίες για την υγεία .

Το IPPF σας προτρέπει να στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στους ακόλουθους εκπροσώπους του Κογκρέσου και να τους ευχαριστήσετε για την υποστήριξή τους στη συγχρηματοδότηση του HR 6, του 21st Century Cures Act του 2015:

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Jim Costa [D-CA16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Timothy Walz [D-MN1]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Ben Luján [D-NM3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Christopher Gibson [R-NY19]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Johnson [R-OH6]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Flores [R-TX17]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Julia Brownley [D-CA26]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Lois Frankel [D-FL22]

Νέο Cospo nsor: Αντιπρόεδρος Rodney Davis [R-IL13]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Cheri Bustos [D-IL17]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joseph Kennedy [D-MA4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Ann Wagner [R-MO2]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joaquin Castro [D-TX20]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Barbara Lee [D-CA13]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος John Sarbanes [D-MD3]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Robert Latta [R-OH5]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Steve Scalise [R-LA1]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Gregg Harper [R-MS3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Pete Olson [R-TX22]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Adam Kinzinger [R-IL16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mike Pompeo [R-KS4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Chris Collins [R-NY27]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mimi Walters [R-CA45]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Rick Allen [R-GA12]

Κάντε κλικ στο σύνδεσμο για να μεταβείτε στον ιστότοπό σας και να επικοινωνήσετε μαζί του. Παρακαλώ χρησιμοποιήστε αυτό δείγμα επιστολής για να βοηθήσετε στο γράψιμο του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή επιθυμείτε να συμμετάσχετε περισσότερο στην υπεράσπιση του IPPF, επικοινωνήστε μαζί μας marc@pemphigus.org

Αυτό το άρθρο αρχικά δημοσιεύτηκε στο http://www.medscape.com/viewarticle/840206

Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές
Η σημασία της εκπαίδευσης των σπάνιων νόσων
Sophia A. Walker

Φεβρουάριος 25, 2015

Πρόσφατα, ένας σοφός καθηγητής είπε στην τάξη μου ότι οι επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής είναι μερικοί από τους ισχυρότερους ανθρώπους στον κόσμο. Πράγματι, έχουμε την ικανότητα να συναντάμε ανθρώπους στις πιο ευάλωτες, μερικές φορές τη χειρότερη ημέρα της ζωής τους, και να τους βοηθάμε. "Αυτό το επάγγελμα είναι ένα τέτοιο προνόμιο ότι δεν πρέπει ποτέ να χάσουμε την ευκαιρία να έχουμε κάνει τουλάχιστον κάποιο καλό για κάθε ασθενή." Τις τελευταίες εβδομάδες, όπως έχω προγραμματίσει γεγονότα ευαισθητοποίησης για σπάνιες ασθένειες και άρχισα να προετοιμάζω να εισέλθω στα κλινικά χρόνια της ιατρικής μου εκπαίδευσης, θεωρώ ότι εξετάζω αυτά τα λόγια πιο συχνά. Ωστόσο, στο τέλος της ημέρας, αναρωτιέμαι πόσο ισχυρός είμαστε, πραγματικά ...

Το ενδιαφέρον μου για σπάνιες ασθένειες προήλθε κατά τη διάρκεια του ανώτερου έτους του γυμνασίου μου, όταν ξεκίνησα τον εθελοντισμό στον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD). Ήμουν συγκλονισμένος να ανακαλύψω τα πολλά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που έχουν σπάνιες ασθένειες. Σε τεχνικό επίπεδο, οποιαδήποτε ασθένεια που επηρεάζει λιγότερους από τους Αμερικανούς του 200,000 θεωρείται σπάνια. Από τις περισσότερες από τις σπάνιες ασθένειες 7000, μόνο το 350 περίπου έχει θεραπείες που έχουν εγκριθεί από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Βρήκα ότι τα άτομα με αυτές τις ασθένειες, τα οποία σχεδόν τα δύο τρίτα είναι παιδιά, δείχνουν μεγάλο θάρρος και επιμονή εν όψει σημαντικής αποθάρρυνσης. Παρόλο που πάντα ήθελα να είμαι γιατρός, μόνο όταν γνώρισα μια τέτοια αμείλικτη αποφασιστικότητα για να ξεπεράσω τα εμπόδια στην υγειονομική περίθαλψη, ανακάλυψα τον δικό μου ενθουσιασμό για την ιατρική.

Όλοι οι γιατροί προσπαθούν να παρέχουν προσεκτική ιατρική περίθαλψη με τη μέγιστη συμπόνια και ενσυναίσθηση. Ωστόσο, ως ιατρικοί επαγγελματίες, πρέπει να είμαστε και οι πιο φωνητικοί υπέρμαχοι των ασθενών μας. Παρόλο που δεν ήμουν ακόμα γιατρός, θα ήθελα ακόμα να συμβάλω σε αυτή την προσπάθεια. Ήθελα να δώσω ένα φόρουμ για τους σχεδόν εκατομμύρια Αμερικανούς εκατομμυρίων Αμερικανών με σπάνιες ασθένειες των οποίων οι φωνές συχνά δεν ακούγονται στην ιατρική κοινότητα και ήθελα να μοιραστώ αυτό το πάθος με τους συνομηλίκους μου. Κάθε χρόνο, οι συμφοιτητές μου και εγώ διοργανώνουμε μια εκδήλωση ευαισθητοποίησης για σπάνια νοσήματα. Οι ασθενείς, οι σπουδαστές, οι κλινικοί και οι ερευνητές συναντώνται για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και τις ιδέες τους σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Προσπαθούμε να ρίξουμε φως στη ζωή αυτών των ατόμων επιτρέποντάς τους να μοιραστούν τις ιστορίες τους, μερικές φορές για πρώτη φορά.

Παρόλο που πολλοί φοιτητές μπορεί να υποθέσουν ότι δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε τόσο πολύ για τις σπάνιες ασθένειες, επειδή είναι απίθανο να τις συναντήσουμε στην πρακτική μας, αυτό απλά δεν συμβαίνει. Στην πραγματικότητα, ο καθένας από εμάς που ετοιμάζεται για ιατρική σταδιοδρομία θα δει ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και ο βαθμός στον οποίο προετοιμαζόμαστε για αυτή την πραγματικότητα θα καθορίσει τον αντίκτυπο που μπορούμε να έχουμε στις ζωές αυτών των ασθενών. Οι ασθενείς με σπάνια νόσο αντιμετωπίζουν δυσκολία σε κάθε βήμα της ιατρικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της θεραπείας και της διατήρησης της ποιότητας ζωής. Μερικές φορές, οι ασθενείς περνούν χρόνια χωρίς να λαμβάνουν τη σωστή διάγνωση για την πάθησή τους. Μόλις απαντήσουν τελικά, συχνά δεν υπάρχει θεραπεία για την πάθησή τους. Ως μελλοντικοί ιατροί, πρέπει να επιδιώξουμε να βελτιώσουμε αυτές τις προοπτικές. το πρώτο βήμα για την επίτευξη αυτού του στόχου συνεπάγεται την ανάπτυξη έντονης κατανόησης αυτού του πληθυσμού ασθενών.

Οι ευκαιρίες για τους φοιτητές ιατρικής να μάθουν για τις σπάνιες ασθένειες είναι τεράστιες Η απόκτηση μιας βασικής κατανόησης του τρόπου με τον οποίο η εμπειρία της ύπαρξης σπάνιας νόσου είναι διαφορετική από την ύπαρξη μιας πιο συχνής ασθένειας είναι εξίσου σημαντική. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) έχει τις μεγάλες πληροφορίες σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες στην ιστοσελίδα της και το NORD παρέχει ανασκοπήσεις και συνδέσμους σε περισσότερες από τις οργανώσεις ασθενών του 200 που παρέχουν εξαιρετικές πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένες σπάνιες ασθένειες. Οι σπουδαστές μπορούν επίσης να υποβάλουν αίτηση για δωρεάν εγγραφή φοιτητών NORD γράφοντας στο bhollister@rarediseases.org. Μόλις εγγραφείτε, λαμβάνετε ένα μηνιαίο eNews και ένα τριμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο ειδικά σχεδιασμένο για φοιτητές που σχεδιάζουν σταδιοδρομίες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης Εάν επισκέπτεστε την ετήσια συνδιάσκεψη της American Medical Student Association στην Ουάσινγκτον, τον Φεβρουάριο 27 και 28, έρχεστε στο περίπτερο NORD στην αίθουσα εκθέσεων όπου οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες θα μοιράζονται τις ιστορίες τους.

Με κάθε ομιλητή που ακούω σε μια εκδήλωση σπάνιων ασθενειών, με κάθε νέο άτομο που συναντώ, είμαι γεμάτος για άλλη μια φορά με τεράστια υπερηφάνεια που οι προσπάθειές μας, αν και με μικρό τρόπο, έχουν κάνει κάτι καλό. Σε αντίθεση με πολλούς ανθρώπους που εμπλέκονται σε προσπάθειες υπεράσπισης στον τομέα αυτό, όταν ξεκίνησα αυτό το έργο, δεν είχα προσωπική σχέση με τις σπάνιες ασθένειες. Ωστόσο, μετά από χρόνια γνώσης των ανθρώπων που έχουν βιώσει αυτούς τους αγώνες, μπορώ να πω ότι έχω τώρα πολλά. Στην πραγματικότητα, είναι η μνήμη των ατόμων που έχω γνωρίσει και η ικανοποίηση που συνεισέφερα στην ευαισθητοποίηση που οδήγησε τα ενδιαφέροντά μου, χρησίμευσε ως επιρροή σε πολλές αποφάσεις και τελικά υπήρξε το κινητήριο κίνητρο για την επίτευξη των φιλοδοξιών μου. Με κάθε βήμα προχωράω στην καριέρα μου, σπάνιες ασθένειες έρχονται μαζί μου και θα συνεχίσουν να το κάνουν.

Το πάθος μου για την υπεράσπιση των σπάνιων νόσων έχει γίνει ίσως η πιο σημαντική πτυχή που με καθορίζει και με έχει κάνει ποιος είμαι. Μου έδωσε κατεύθυνση, με έκανε επικεφαλής, και με προετοιμάζει συνεχώς για να γίνω ένας από εκείνους τους γιατρούς που θα κάνουν κάτι καλό. Πριν από δύο χρόνια, ένας από τους προπτυχιακούς καθηγητές μου με ρώτησε: «Είστε εσύ το κορίτσι των σπάνιων ασθενειών;» Συνέχισε να λέει ότι ένας σπουδαστής που είχε εμπνεύσει την έρευνα σπάνιων ασθενειών μετά την παρουσία του στην εκδήλωση μου είχε προσεγγίσει με ενδιαφέρον εργαζόμενος στο εργαστήριό του. Αυτός είναι ο λόγος που ευαισθητοποιούμαι για τις σπάνιες ασθένειες. Αν μόνο ένα άτομο κάθε χρόνο εμπνέεται, αυτό μπορεί τελικά να κάνει όλη τη διαφορά στον κόσμο. Αποδεικνύεται ότι, τελικά, είμαστε όλοι ισχυροί μαζί. Μετά από όλα, σύμφωνα με το σύνθημα NORD: "Μόνο είμαστε σπάνιοι. Μαζί είμαστε ισχυροί. »®

Τον Σεπτέμβριο του 9, το 2014, μέλη του IPPF ταξίδεψαν στο Capitol Hill στην Ουάσιγκτον για να μιλήσουν με τα τοπικά μέλη του συνεδρίου σχετικά με τη νομοθεσία που επηρεάζει την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα.

Ο ανώτερος προπονητής υγείας Peer Marc Yale και ο Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών Noelle Madsen μίλησαν με έξι μέλη της Καλιφόρνιας της Βουλής των Αντιπροσώπων και τους Γερουσιαστές Barbara Boxer και Diane Feinstein. Οι Marc και Noelle ζήτησαν υποστήριξη για το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα του 2014 (HR 4998 / S. 2552) του συμμετέχοντος στο Medicare Advantage.

Τα προγράμματα Medicare Advantage απομακρύνουν τους δερματολόγους (και άλλους ειδικούς ιατρούς) από τα δίκτυά τους. Αυτό δίνει στις ασφαλιστικές εταιρείες την ικανότητα να εξαλείφουν τους γιατρούς που συνταγογραφούν ζωτικές αλλά δαπανηρές θεραπείες σε ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ως ασθενής ή φροντιστής, γνωρίζετε ήδη πόσο δύσκολο είναι να βρεθεί ένας γιατρός που μπορεί να θεραπεύσει το P / P. Φανταστείτε ότι ο γιατρός σας έχει αφαιρεθεί από την ασφάλειά σας. Αυτό θα ήταν εξαιρετικά επιβλαβές για την τρέχουσα ποιότητα φροντίδας ενός ασθενούς.

Οι Marc και Noelle συζήτησαν επίσης τον νόμο 2013 για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες (HR 460). Αυτό το νομοσχέδιο θα αυξήσει τη χρηματοδότηση των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) από τα δισεκατομμύρια δολάρια 1.3. Όσο περισσότερη χρηματοδότηση λαμβάνει το NIH, τόσο περισσότερη έρευνα μπορεί να γίνει για σπάνιες ασθένειες όπως πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Το νομοσχέδιο αυτό θα εμπόδιζε επίσης τις ασφαλιστικές εταιρείες να αυξήσουν το κόστος θεραπείας "πρώτης βαθμίδας". Πολλές θεραπείες πέμφιγου και πεμφιγοειδούς θεωρούνται η 4η βαθμίδα και το αυξημένο κόστος για αυτές τις θεραπείες μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα της περίθαλψης.

Το IPPF θεωρεί ότι αυτά τα νομοθετήματα είναι εξαιρετικά σημαντικά για την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Σας παροτρύνουμε να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους και τους γερουσιαστές σας για να ζητήσετε την υποστήριξή τους από αυτούς τους λογαριασμούς.

Αν έχετε απορίες σχετικά με αυτές ή άλλες νομοθετικές υποθέσεις, επικοινωνήστε με το IPPF στο advocacy@pemphigus.org ή καλέστε τον Noelle Madsen στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS 105.

Δείγμα συνημμένων επιστολών 49.97 KB Λήψεις 6106

Κατεβάστε το δείγμα του Σώματός μας και των επιστολών της Γερουσίας σήμερα για να γράψετε στο τοπικό και ομοσπονδιακό σας ...