Αρχεία κατηγοριών: Blog

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.

Κατέληξα με τα πρώτα μου συμπτώματα πεμφίγος στην αρχή του 1994. Έχω ήδη υποχωρήσει από το 1998 - 16 χρόνια χωρίς φάρμακα ή φυσαλίδες. Η ζωή μου είναι τόσο διαφορετική τώρα και σπάνια το σκέφτομαι. Αλλά δεν ήταν πάντα έτσι.
Αφού αγόρασα τον πρώτο υπολογιστή μου, άρχισα να ψάχνω για πληροφορίες σχετικά με το πεμφίγο. Βρήκα την ηλεκτρονική ομάδα συζήτησης του IPPF. Κράτησα καθώς διάβασα κάθε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και μου υπενθύμισε πόσο δυσάρεστη και ανήσυχη αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι. Σκεφτόμουν για το πώς κατάφερα να πάω σε απαλλαγή και να παραμείνω χωρίς φουσκάλες για τόσα χρόνια και τι θα μπορούσα να πω στην ομάδα που θα μπορούσε να προσφέρει κάποια ελπίδα για ένα παρόμοιο αποτέλεσμα.
Διατηρούσα περιοδικά κατά τη διάρκεια του χρόνου που είχα πέμφιγα και έγραψα σχεδόν κάθε μέρα. Καταγράφηκα τα φάρμακά μου και τη φυσική κατάσταση, τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου. Ήταν παρήγορο να διευκρινίζω τις μεταβαλλόμενες διαθέσεις μου, από την ελπίδα στην απόγνωση και αντίστροφα.
Τα περιοδικά μου έγιναν ένας εμπιστευτικός τύπος, όπου θα μπορούσα να διαμαρτυρηθώ για την κατάστασή μου ή να υπερκαλύψω την παραμικρή ένδειξη βελτίωσης. Έγιναν επίσης μια πολύτιμη πηγή γνώσης όταν τους κοίταξα πίσω στο δεύτερο έτος πεμφίγος μου και βρήκα ένα μοτίβο σκαμπανεβάσματα που φάνηκε να αντιστοιχούν σε εκείνες τις στιγμές που είχα πειραματιστεί με διάφορα συμπληρώματα βιταμινών και ανόργανων συστατικών.
Θα μπορούσα να δω μετά την προσθήκη συμπληρωμάτων για μερικές εβδομάδες οι καταχωρήσεις μου ήταν πιο αισιόδοξες και αισιόδοξες. και όταν τα εγκατέλειψα, απογοητεύτηκα και απογοητεύτηκα. Δοκίμασα τις βιταμίνες αρκετές φορές για να δω αν συνέχισα να βελτιώνω. Εντός των 6 μηνών είδα τις φυσαλίδες μου να θεραπεύονται, έκοψα από την πρεδνιζόνη και εισήγαγαν ύφεση. Δεν μπορώ να πω σίγουρα ότι η λήψη συμπληρωμάτων οδήγησε στην ύφεση μου, αλλά νομίζω ότι είναι ασφαλές να υποθέσουμε ότι η βελτίωση της συνολικής υγείας μου αύξησε τις πιθανότητές μου.
Ένα βασικό στοιχείο που θα μπορούσε να βοηθήσει ήταν ο μεταλλικός ψευδάργυρος. Ο ψευδάργυρος διεγείρει τα επινεφρίδια ώστε να παράγουν φυσικά κορτικοστεροειδή. Η πρεδνιζόνη είναι ένα συνθετικό κορτικοστεροειδές. Είναι πιθανό να αυξηθούν τα επίπεδα ψευδαργύρου μείωσε την ανάγκη μου για πρεδνιζόνη ενώ αποκαθιστώντας τη φυσική έκκριση κορτικοστεροειδών βοηθώντας το ανοσοποιητικό σύστημα να διακρίνει μεταξύ υγιών ιστών και ξένων "εισβολέων". Ο ψευδάργυρος παίζει επίσης ρόλο στον αδένα του θύμου, ο οποίος παράγει ρυθμιστικά Τ-κύτταρα -regs), υπεύθυνη για την έκκριση ανοσοκατασταλτικών.
Θα πρέπει να ξέρετε ότι ποτέ δεν θεωρούσα συμπληρώματα υποκατάστατο της πρεδνιζόνης ή οποιουδήποτε άλλου φαρμάκου που συνταγογραφήθηκε από τους γιατρούς μου. Ποτέ δεν αποκλίνω από τις εντολές του γιατρού μου. Έμαθα ότι ορισμένες βασικές βιταμίνες και μέταλλα εξαντλούνται από πρεδνιζόνη και άλλα φάρμακα, όπως το φολικό οξύ, το μαγνήσιο, το Β-6, το B-12, το ασβέστιο και η βιταμίνη D.
Διάλεξα ένα συμπλήρωμα πολλαπλών βιταμινών που περιέχει 23.5 mg. του ψευδαργύρου και τα συνιστώμενα επίπεδα άλλων θρεπτικών ουσιών για την αντιμετώπιση αυτού του αποτελέσματος. Μετά από αρκετές εβδομάδες έφτασα σε μια σχετικά κανονική ισορροπία μεταξύ των δύο. Τουλάχιστον ήμουν σε θέση να περάσω από την ασθένεια και να λειτουργήσω χωρίς να βιώνω σοβαρές παρενέργειες που μπορεί να παράγουν φάρμακα.
Η προσθήκη συμπλήρωμα στη διατροφή σας είναι κάτι που πρέπει να συζητήσετε με το γιατρό σας. Η εύρεση της σωστής πολυβιταμίνης για σας είναι εύκολη. Αυτό που ήταν κάποτε μοναδικό στην αγορά υγιεινής διατροφής είναι τώρα ένας κοινός τύπος που βρίσκεται στα περισσότερα φαρμακεία με ποικίλα εμπορικά σήματα.
Όσο πιο μακριά έχω από την εμπειρία μου με πεμφίγο, τόσο λιγότερο σκέφτομαι. Τα χρόνια έχουν περάσει γρήγορα. Τώρα που έχω συνταξιοδοτηθεί, βρίσκω τον εαυτό μου να εργάζεται ήσυχα στο σπίτι κάνοντας τα πράγματα που μου αρέσει και αισθάνομαι πολύ ευγνώμων για το ότι πέρασα από αυτό χωρίς μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.
Δεν παίρνω πλέον τα συμπληρώματα που αισθάνομαι με βοήθησαν να ανακτήσω, ή οποιαδήποτε φάρμακα καθόλου. Πιστεύω ότι ζουν τη ζωή μου με τον τρόπο που προοριζόταν να είναι, αλλά εξακολουθώ να κρατώ ένα είδος περιοδικών. Ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να θέλετε να κοιτάξετε πίσω και να θυμάστε τις καλές μέρες, καθώς και τους κακούς.
Η συνάντηση της ομάδας υποστήριξης της περιοχής Bay πραγματοποιήθηκε τον Σεπτέμβριο 29, 2012 στο Palo Alto, CA. Ο ενθουσιασμός, η ενέργεια και η υποστήριξη ήταν απίστευτα! Το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF και ο οικοδεσπότης του 2013 Patient Conference, ο Δρ Peter Marinkovich, διεξήγαγαν μια μεσημεριανή συζήτηση για περισσότερους από τους συμμετέχοντες στο 40 σε μια όμορφη περιοχή του Bay Area το Σάββατο. Χορηγία της συνάντησης ήταν ο Δρ Mike Rigas (KabaFusion) και η Susan Billat (BIOFUSION). Επίσης συμμετείχαν ο Διευθύνων Σύμβουλος της IPPF Will Zrnchik, ο Ανώτερος Προπονητής Υγείας Peer Marc Yale και ένας τοπικός βουλευτής του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Dr. Badri Rengarajan.
Πριν ξεκινήσει η σύσκεψη, το δωμάτιο ήταν γεμάτο με ερωτήσεις που οδήγησαν σε μια εντυπωσιακή συνεδρία Q & A. Πολλοί άνθρωποι συμμετείχαν, αλλά οι ερωτήσεις έμοιαζαν να απαντώνται από μία γυναίκα. Όταν την παρουσίασε η Will, τα κεφάλια στράφηκαν και η αίθουσα αναπνοήθηκε: ο ιδρυτής της IPPF Janet Segall ήταν στο ακροατήριο.
Θα πει στο κοινό σχετικά με τη Janet και το έργο της με την IPPF, ενώ με χαρά με χαλάρωση με ένα δάκρυ στο μάτι της. Όλοι οφείλουμε στη Janet χρέη ευγνωμοσύνης για το έργο που επιτέλεσε για να φέρει στο φως τον πέμφιγο και το πεμφιγοειδές και να δημιουργήσει μια οργάνωση που ευδοκιμεί χάρη στην πρόωρη φροντίδα της.
Στη συνέχεια, ο Δρ Marinkovich παρουσίασε σχετικά με την ασθένεια και τις θεραπείες και άνοιξε το λόγο για τις ερωτήσεις, ενώ οι παρευρισκόμενοι απολαμβάνουν το μεσημεριανό γεύμα. Δεν μπορούσε να φάει το μεσημεριανό του εξαιτίας τόσων πολλών ερωτήσεων, αλλά δεν φαινόταν καθόλου.
Η ομάδα υποστήριξης του Bay Area αποφάσισε να συναντήσει κάθε τρίμηνο το Σάββατο το μεσημέρι στην ίδια εγκατάσταση του Stanford Redwood City Clinics. Δέκα άτομα προσφέρθηκαν εθελοντικά να βοηθήσουν με τη Διάσκεψη Ασθενών του 2013, αλλά θα μπορούσαμε πάντα να χρησιμοποιήσουμε περισσότερους εθελοντές!
Σας ευχαριστώ στο Πανεπιστήμιο του Stanford για τη δωρεά των εγκαταστάσεων και στη Will και Marc για τη βοήθειά τους στη συγκέντρωση αυτού του φόρουμ. Και μια ιδιαίτερη ευχαριστία στους Δρ Marinkovich, Δρ Rigas, Susan, και Janet για την υποστήριξη και το χρόνο τους.
Εάν ενδιαφέρεστε για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ομάδα υποστήριξης Bay Area ή για εθελοντισμό στο Συνέδριο ασθενών, στείλτε email στο usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Τον Απρίλιο, οι συμμετέχοντες στο 150 συγκεντρώθηκαν στο Big Apple για το 17th ετήσιο συνέδριο ασθενών IPPF. Οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι αγαπημένοι, οι γιατροί και τα συνδεδεμένα με το IPPF μέλη συγκεντρώθηκαν στο Auditorium του Davis στο νοσοκομείο Mount Sinai για να ακούσουν ειδικούς πεμφίγος και πεμφιγοειδείς (P / P) από όλη τη χώρα.
Η Annette Czernik, MD, επικεφαλής της διάσκεψης και ο επίτροπος και δερματολόγος του νοσοκομείου του Mount Sinai, μαζί με τον διευθύνοντα σύμβουλο της IPPF Will Zrnchik, ξεκίνησαν τη διάσκεψη με μια συναρπαστική επισκόπηση των εκδηλώσεων του Σαββατοκύριακου. Το συνέδριο περιελάμβανε προσκεκλημένες παρουσιάσεις από επιστήμονες και κλινικούς ιατρούς. ένα πάνελ ηχείων με ζωντανή εικόνα Q & A. μια ομάδα ασθενών σε διαφορετικά στάδια της νόσου. Εργαστήρια 11 σε θέματα όπως η διατροφή, η στοματική φροντίδα και η αντιμετώπιση του άγχους. και ειδικές επισκέψεις επισκεπτών από τον Mark Lebwohl, MD, καθηγητή και δερματολόγο στο Όρος Sinai και σημερινό πρόεδρο της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας, καθώς και από τον συνάδελφο της Νέας Υόρκης Charles Rangel.
Ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF Badri Rengarajan, MD, παρείχε στους συμμετέχοντες μια ενημερωμένη έκδοση του IPPF. Ο κ. Rengarajan παρουσίασε το προσωπικό και τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου. Επίσης, συζήτησε σχέδια για το επόμενο έτος σχετικά με τους Προπονητές Υγείας, τις Εκπαιδευτικές Εκπαιδεύσεις Ασθενών, τις κλινικές δοκιμές, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τις περαιτέρω προόδους με την Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης. Αργότερα την ίδια μέρα μια επιτροπή του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF απάντησε σε ερωτήσεις σχετικά με τα οικονομικά, την έρευνα και τους στόχους της
Ίδρυμα.
Ο Διευθυντής της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης Kate Frantz μίλησε για τις συναρπαστικές εξελίξεις της Καμπάνιας, συμπεριλαμβανομένου του προγράμματος Πρεσβευτών Ευαισθητοποίησης, το οποίο εκπαιδεύει τους εθελοντές για να ευαισθητοποιήσουν την τοπική οδοντιατρική τους κοινότητα. Τόνισε το ρόλο που έχουν διαδραματίσει οι Εκπαιδευτικοί Ασθενών το περασμένο έτος ενόψει του σχεδίου του επόμενου έτους να επισκεφθούν τα οδοντιακά σχολεία του 19 για να εκπαιδεύσουν τους φοιτητές και τους διδάσκοντες των Οδοντιατρικών Σχολών σχετικά με το P / P. Η Kate μοιράστηκε επίσης τον ιστότοπο, τα ενημερωτικά φυλλάδια και τα βίντεο σχετικά με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης που αναπτύχθηκε πρόσφατα.
Στη συνέχεια, η διάσκεψη στρέφεται στις εισαγωγές του P / P. Ο Δρ. Czernik έδωσε μια σε βάθος ματιά στον πεμφίγο ενώ εξηγούσε διεξοδικά τα βασικά της ασθένειας. Ο Jacob Levitt, MD και ο αναπληρωτής καθηγητής και δερματολόγος Mount Sinai, πήρε τη σειρά του στο βάθρο για να εξηγήσει τα βασικά του πεμφιγοειδούς. Οι συνομιλίες αυτές έγιναν αγαπημένες σε προηγούμενα συνέδρια και το IPPF δεν θα μπορούσε να ζητήσει από πιο γνωστούς δερματολόγους να εξηγήσουν το «101» για τις ασθένειες.
Ο Dr. Grando είναι ένας μεγάλος φίλος του IPPF και συνεργάζεται με πολλούς ασθενείς με καρκίνο του μαστού (P / P) κάθε ένα έτος. Παρουσιάζει τις σκέψεις του σχετικά με τα στεροειδή, τα ανοσοκατασταλτικά, τα Rituxan® (rituximab) και την IVIG (θεραπεία ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης) και στη συνέχεια επικεντρώθηκε στην IVIG. Ο Δρ Grando έχει τεράστια εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με P / P με IVIG. Έχει δει πολλούς ασθενείς να υποχωρήσουν μετά τη χρήση αυτής της θεραπείας.
Το Rituximab αποτελεί σήμερα μια από τις πιο δημοφιλείς θεραπείες μεταξύ των ασθενών με Ρ / Ρ και υπάρχει πάντα ζωντανή συζήτηση στο συνέδριο των ασθενών σχετικά με τη χρήση του στη θεραπεία. Ο Grant Anhalt, MD, καθηγητής και δερματολόγος στο πανεπιστήμιο John Hopkins, συζήτησε τα διάφορα πρωτόκολλα που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για ασθενείς με P / P με αυτή τη θεραπεία, τι μπορούν να αναμένουν οι ασθενείς από αυτές, τις παρενέργειες που μπορεί να έχουν και άλλα.
Ο Neil Korman, MD, PhD, διευθυντής της Μονάδας Κλινικών Δοκιμών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Case Medical Center και καθηγητής δερματολογίας στην Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Case Western Reserve, πραγματοποίησε τρεις συνομιλίες το Σαββατοκύριακο. Η πρώτη συζήτηση του Dr. Korman επικεντρώθηκε σε αναδυόμενες θεραπείες και κλινικές δοκιμές. Καθοδήγησε το κοινό με τις τρέχουσες κλινικές δοκιμές που διαχειρίζονται διάφορες φαρμακευτικές εταιρείες. Εξήγησε ποιες θεραπείες εξετάζονται, πώς λειτουργούν, πώς διαφέρουν από τις τρέχουσες θεραπείες και τι μπορεί να αναμένεται από τις θεραπείες και τις δοκιμές. Αργότερα, πήγε σε περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης κλινικών δοκιμών, τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσονται τα πρωτόκολλα και τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η πρόσληψη.
Στο Ίδρυμα δουλεύουμε εκτενώς με τον Animesh Sinha, MD, PhD, καθηγητή και δερματολόγο στο Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο. Σε κάθε διάσκεψη, ο Δρ Sinha και η ομάδα του δημιούργησαν σταθμό αίματος για τη συλλογή δειγμάτων αίματος για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους για εξέταση. Ο Δρ Sinha πήρε τη σειρά του στο βάθρο για να ενθαρρύνει τα μέλη του κοινού να δώσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνα του εργαστηρίου του σχετικά με τον εντοπισμό των γενετικών δεικτών του P / P. Ο Δρ Sinha παρουσίασε επίσης την ανακάλυψη της ομάδας του για το γονίδιο HLA που σχετίζεται με την Φ / Β. Εξήγησε τις δυσκολίες στον προσδιορισμό των αιτιών του P / P και στην εξεύρεση κατάλληλων θεραπειών. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα σχετικά με τα δημοσιευμένα ευρήματα της ομάδας του στην τριμηνιαία στήλη "Εξελίξεις έρευνας" 2015.
Συγκρότησα επίσης μια ομάδα αποτελούμενη από τους Δρ. Czernik, Grando και Anhalt, οι οποίες επέτρεψαν στους συμμετέχοντες στη διάσκεψη να υποβάλουν διάφορες ερωτήσεις.
Το IPPF επικεντρώνεται συχνά στους ασθενείς, αλλά κατανοούμε επίσης τη σημασία της περίθαλψης και του τρόπου με τον οποίο πρέπει να λαμβάνουν φροντίδα και οι φροντιστές. Η Sheila Warnock, ιδρυτής και πρόεδρος της SharetheCaregiving, Inc., συζήτησε τη σημασία του να πάρει χρόνο για τον εαυτό του, να ζητήσει βοήθεια όταν το χρειάζεται κάποιος και άλλες ανάγκες φροντιστών. Υπενθύμισε στους φροντιστές στην αίθουσα πόσο δύσκολο μπορεί να είναι η δουλειά τους κατά καιρούς και ότι είναι εντάξει να αγωνίζονται, αλλά θα πρέπει πάντα να κάνουν τις δικές τους ανάγκες τόσο προτεραιότητα όσο και εκείνες του ασθενούς.
Ο Κογκρέσο Ράγκελ έδωσε μια συναρπαστική ομιλία σχετικά με τη σημασία της ύπαρξης μιας φωνής στην πολιτική και την υπεράσπιση για αυτό που θέλετε και χρειάζεστε. Ενθάρρυνε το κοινό να αγωνιστεί για τα δικαιώματά του και να έχει επίγνωση του αποτελέσματος που έχει το Συνέδριο στην υγεία του. Μοιράστηκε ότι η αλλαγή αυτή δημιουργείται όταν τα άτομα υποστηρίζουν τη νομοθεσία που επηρεάζει την πρόσβαση στην περίθαλψη και τη θεραπεία. Αυτό το εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς με σπάνια νόσο.
Ένας από τους πιο αφοσιωμένους υποστηρικτές ασθενών μας στο IPPF είναι ο Marc Yale. Πήρε τη σκηνή για να παρακινήσει τους ασθενείς να είναι δικοί τους υποστηρικτές. Ο Marc έδωσε παραδείγματα για το πώς η υπεράσπιση μπορεί να κάνει τη διαφορά στην υγεία των ασθενών, ειδικά όταν αντιμετωπίζουν μια σπάνια ασθένεια, και πώς αυτό θα έχει τεράστιο αντίκτυπο στους μελλοντικούς ασθενείς. Ο Μάρκ εξουσιοδοτούσε. Μαζί με τις Hannah Heinzig, τον Carlos Campo και τον Bryon Scott, ο Marc μοιράστηκε αργότερα τις εμπειρίες του για ενδυνάμωση μέσω της υπεράσπισης. Τα μέλη της ομάδας Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης μοιράζονταν από κοινού τα ταξίδια τους με το P / P και τον τρόπο με τον οποίο αυτοί εξουσιοδοτήθηκαν μέσω της ευαισθητοποίησης.
Ο Dinesh Patel της BioFusion έκανε μια παρουσίαση σχετικά με την επιστροφή εξόδων για την IVIG.
Μία από τις πιο συναρπαστικές συζητήσεις στο συνέδριο ήταν ένας μοναδικός διάλογος μεταξύ του Δρ. Czernik και της ασθενούς Φ / Β Esther Nelson. Ο Δρ Τσέρνικ ζήτησε από την Εστέρ ερωτήσεις σχετικά με την Φ / Β της, πώς αισθάνθηκε, ποια ήταν η διαγνωστική διαδικασία, πως έλαβαν θεραπείες και ζούσαν με τη νόσο. Η Esther πολύ ειλικρινά και γενναία μοιράστηκε το πανηγύρι της εμπειρίας της στην αντιμετώπιση PV.
Τέλος, υπήρξε μια πολύ συγκινητική και πανίσχυρη συζήτηση κατά τη διάρκεια της οποίας ένας Φ / Β ασθενής και μέλος του διοικητικού συμβουλίου, μαζί με τον πατέρα, τη μητέρα και την αδελφή του, μοιράστηκαν την ιστορία του για τη διάγνωση, τη σοβαρή ασθένεια και ταξιδεύουν στο Μέριλαντ για να δουν τον Δρ. Anhalt θεραπεία.
Για να δείτε τις παρουσιάσεις από τη διάσκεψη, μεταβείτε στο pemphigus.org/get-involved/
συνεδρίες ασθενών-ετήσιες συναντήσεις /.
Η ημερομηνία και η τοποθεσία του Συνεδρίου 2016 δεν έχουν προσδιοριστεί, αλλά σύντομα θα είναι διαθέσιμες.
Περισσότεροι άνθρωποι ανέβηκαν στο Όρος Everest από ό, τι έχουν περάσει τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής με τα πόδια. Ο Noah Coughlan τελείωσε με την καταπληκτική τρίτη του πορεία σε όλη την Αμερική. Ο Νώε ξεκίνησε ένα δρομολόγιο από την ακτή έως την ακτή τον Φεβρουάριο 28, 2015 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ολοκληρώθηκε μετά τις ημέρες 127, διασχίζοντας τις καταστάσεις 13 και τρέχοντας 3,000 μίλια. Τον χαιρέτησε η οικογένειά του, οι φίλοι του και εκατοντάδες ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, καθώς έτρεξε στο νερό στο Ocean Beach της Καλιφόρνιας στο 4th του Ιουλίου 2015.

Τελικός Finish Line Σημαία Ολοκληρώθηκε

Ο Νώε είχε τρέξει για να υποστηρίξει τη συγκέντρωση για τα εκατομμύρια 30 Αμερικανούς που επλήγησαν από σπάνιες ασθένειες. Υπάρχουν πάνω από 7,000 γνωστές σπάνιες ασθένειες - επηρεάζοντας το 1 από κάθε 10 Αμερικανών. Η έμπνευση του Νώε για να τρέξει προέρχεται από την προσωπική του σύνδεση με δύο φίλους παιδικής ηλικίας που μάχονται μια σπάνια ασθένεια του εγκεφάλου που ονομάζεται Ασθένεια Batten. Οι προσπάθειες του Νώε έδειξαν ότι μόνο ένα άτομο μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά. Κατά τη διάρκεια του "Run4Rare"Διεξήχθη συνέντευξη από πολλά μέσα ενημέρωσης, συναντήθηκε με νομοθέτες, αφοσιωμένους ασθενείς και οικογένειες και συσπειρώθηκε η υποστήριξη των επιστημόνων και των ερευνητών που προσπαθούν να βρουν θεραπείες για σπάνιες ασθένειες.

Καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του, ο Νώε αφιέρωσε τα καθημερινά μίλια του σε ένα διαφορετικό παιδί ή ενήλικα που μάχεται μια άλλη σπάνια ασθένεια. Τον Μάιο 29, ο 2016 αφιέρωσε την πορεία του στον Marc Yale και σε ολόκληρη την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Έτρεξε κατά μέσο όρο τα χιλιόμετρα 25 ημερησίως μάχεται τις αντίξοες καιρικές συνθήκες και τη φυσική εξάντληση. Ο Νώε έτρεξε σόλο ενώ πιέζοντας ένα καροτσάκι τροφοδοσίας 80 λίβρας για τζόκινγκ. Πάνω από το καροτσάκι του έτρεφε μια μεγάλη αμερικανική σημαία που του δόθηκε από την Πολεμική Αεροπορία των Ηνωμένων Πολιτειών. Η αμερικανική σημαία που ο Νώε έτρεξε κάθε μέρα αποχώρησε επισήμως σε μια μετακομιδική τελετή στην Ocean Beach, CA όταν έφτασε στην Ημέρα της Ανεξαρτησίας.

Η ακλόνητη αφοσίωση του Νώε για να είναι η φωνή της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, που διήρκεσε τρεις φορές τις ΗΠΑ, ήταν εμπνευσμένη από πολλούς υποστηρικτές. Ένας ασθενής δήλωσε σε μια υποδοχή, με τη χορηγία του Εθνικού Οργανισμού Σπάνιων Διαταραχών (NORTH), μετά από τη διηπειρωτική διαδρομή, "ότι δημιούργησε μια γέφυρα για όλες τις ομάδες σπάνιων ασθενειών να συνεργαστούν". Ο αντίκτυπος που έδωσε ο Νώε κατά τη διάρκεια του "Run4Rare" ήταν να δείξει ότι κάθε άτομο έχει σημασία. Το μήνυμα της ελπίδας του Νώε για ασθενείς με σπάνιες νόσους έχει φτάσει στις αίθουσες του συνεδρίου και σε κάθε κοινότητα που πέρασε στο ταξίδι του. Το πάθος και η επιμονή του ως συνήγορος πρέπει να μας υπενθυμίζουν όλοι ότι πρέπει να υποστηρίξουμε τον εαυτό μας καθώς και ολόκληρη την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Νώε και Μάρκ Η Χάνα και ο Νώε Marc, Γυναίκα και Νώε Νώε

15FORRARE-web-banner

Τι θα λέγατε αν είχατε 15 δευτερόλεπτα για να υποστηρίξετε το πεμφίγο και το πέμφιγο;

Θα τους πείτε για τα στατιστικά στοιχεία; Θα μιλήσατε για το πρόσωπο που γνωρίζετε ποιος αγωνίζεται με την ασθένειά τους; Η αδελφή ή ο αδελφός, φίλος ή συνάδελφος που αγωνίζεται να βρει θεραπείες και υποστήριξη; Ή θα μιλήσατε για τη δική σας διάγνωση και πώς η ύπαρξή της άλλαξε τον κόσμο σας;

Γενικά γονίδια είναι υπερήφανο να ξεκινήσει το #15ForRARE Καμπάνια- ένα κινηματογραφικό βίντεο κοινωνικών μέσων που υπογραμμίζει την ατομική φωνή στη σπάνια κοινότητα. Με τη συμμετοχή σε αυτήν την εκστρατεία, #15ForRARE ενεργοποιητές βίντεο (YOU!) Συμμετέχουν σε διαγωνισμό για να κερδίσουν δύο σετ εισιτηρίων για φετινή RARE Διάσκεψη κορυφής για την υποστήριξη των ασθενώνκαι Αφιέρωμα στους Πρωταθλητές του Gala Ελπίδας. Ένα βραβείο αξίας $ 1,100. Θα υπάρχουν δύο νικητές - ο καθένας μπορεί να φέρει έναν επισκέπτη.

Τώρα είναι ο χρόνος σας να μιλήσετε και να πείτε στον κόσμο γιατί εσείς "Φροντίζετε για RARE". Αυτή η κίνηση είναι για τους ασθενείς, τους δικηγόρους και τη βιομηχανία. Μέσα από τις ατομικές φωνές μας θα ενώσουμε και θα φέρει την προσοχή σε μια κοινότητα που το αξίζει αυτό.

Δείτε πώς συμμετέχετε και εισάγετε τον διαγωνισμό μας:Δικηγόρος για σπάνιες

• Τραβήξτε τον εαυτό σας "στυλ selfie" απαντώντας στο ερώτημα "Μου νοιάζει σπάνια γιατί ..."
• Το βίντεο δεν πρέπει να υπερβαίνει τα 15 δευτερόλεπτα
• Το βίντεο πρέπει να φορτωθεί στη φόρμα εγγραφής διαγωνισμού που βρέθηκε εδώ.
• Το βίντεο πρέπει να αναρτάται σε τουλάχιστον μία πλατφόρμα κοινωνικών μέσων (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) με το hashtag #15ForRARE και # GlobalGenes (Μην ξεχάσετε να χρησιμοποιήσετε και #healourskin!)

Και αυτό είναι!

Κάθε θέση που καταχωρίζετε την εγγραφή σας είναι μια επιπλέον εγγραφή στο διαγωνισμό. Ο νικητής θα επιλεγεί τυχαία από την ομάδα υποψηφίων. Δύο νικητές θα λάβουν δύο δωρεάν συμμετοχές στην ετήσια Σύνοδο Κορυφής RARE για τους Παγκόσμιους Γονείς και το Αφιέρωμα στους Πρωταθλητές της Γκαλά Ελπίδας (δεν περιλαμβάνονται τα αεροπορικά εισιτήρια και τα καταλύματα, δεν προσφέρεται χρηματικό έπαθλο). Αν έχετε ήδη αγοράσει εισιτήρια και κερδίσετε τον διαγωνισμό, θα σας επιστραφούν τα έξοδα.

Τα Global Genes θα χρησιμοποιούν τα βίντεο που υποβάλλονται σε εμάς για την αιτία μάρκετινγκ, καθώς και θα τα χαρακτηρίσουν στη RARE Summit τους για την Παγκόσμια Προάσπιση των Ασθενών!

Το όνομά μου είναι Todd Kuh και πριν από τον Δεκέμβριο του 2010, ήμουν ένας υγιής, ενεργός άνθρωπος που είχε πάθος για αγώνες ποδηλάτων. Αφού διαγνώστηκε το Δεκέμβριο του 2010, ήμουν ασθενής του Pemphigus και δεν ήταν πλέον αθλητής. Ο γιατρός μου με πληροφόρησε λίγο μετά τη διάγνωσή μου ότι δεν θα αγωνιστώ ξανά. Εξήγησε ότι το σωματικό και συναισθηματικό άγχος πρέπει να παρακολουθείται και να ελέγχεται προσεκτικά από τη στιγμή εκείνη, καθώς το άγχος μπορεί να προκαλέσει την ασθένεια. Καθώς καθόμουν στην αίθουσα των εξετάσεων, άκουσα την «Χρόνια ασθένεια», «καμία γνωστή θεραπεία», «οδυνηρή» και «δυνητικά απειλητική για τη ζωή» και αναρωτήθηκα πώς θα ανεχτούσα αυτή τη νέα πραγματικότητα.

Στο δρόμο μου από το γραφείο του γιατρού εκείνο το απόγευμα στο φαρμακείο για να αγοράσω την τσάντα φαρμάκων μου (προσπαθώντας να καταλάβω τι ακριβώς συνέβη στη ζωή μου), αποφάσισα να πάρω μια τελευταία ποδηλασία. Καθώς ταξίδευα εκείνο το απόγευμα, εξακολουθώντας να νιώθω δυνατός από τις αμέτρητες ώρες εκπαίδευσης, συνειδητοποίησα ξαφνικά ότι ποτέ δεν θα ένιωθα ποτέ ξανά αυτόν τον τρόπο.

Πάντα πίστευα ότι ήμουν ευλογημένος που μπορώ να οδηγήσω και να κάνω αγώνες με το ποδήλατό μου και δεν πήρα ποτέ μια βόλτα δεδομένη. Σε όλη μου την ιατρική περίθαλψη, έβαλα σε φίλους, οικογένεια και διδάγματα από την εκπαίδευση και τους αγώνες για να μου παράσχει τη θετική στάση που χρειαζόμουν για να ξεπεράσω αυτή την ασθένεια. Παρόλο που άσκησα έναν υγιεινό τρόπο ζωής πριν τη διάγνωση, εφάρμοσα ένα αναθεωρημένο πρόγραμμα υγείας και διαλογισμού το οποίο θα μεγιστοποιούσε τη θεραπεία που έλαβα.

Μετά από σχεδόν τρία χρόνια εντατικής θεραπείας υπό την προσεκτική παρακολούθηση του Dr. Sergei Grando στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Irvine, Ιατρική Σχολή, μέσω υγιεινών επιλογών τρόπου ζωής και με την απίστευτη υποστήριξη από φίλους και οικογένεια, είμαι σε ύφεση.

Ο Δρ Grando μου προειδοποίησε και πάλι για τους παράγοντες που θα μπορούσαν να συμβάλουν στην υποτροπή, που περιελάμβαναν σωματική πίεση. Με διαβεβαίωσε ότι θα έπρεπε να επιλέξω να επιστρέψω στην εκπαίδευση και την ποδηλασία, η άφεση μου θα ήταν σίγουρα σύντομη.

Συνειδητοποίησα ότι ένας υγιής τρόπος ζωής ενσωματώνει άσκηση, η οποία φυσικά θα ήταν μέτρια στην περίπτωσή μου. Με την έγκριση του Δρ. Γκράντο, άρχισα ξανά να γυμνάζω. Καθώς οι μήνες πέρασαν και η ικανότητά μου άρχισε σιγά-σιγά να επιστρέφει, συνειδητοποίησα ότι ήμουν ικανός να κάνω περισσότερα από ό, τι εγώ ή ο Δρ. Grando πίστευα ότι θα μπορούσα. Ωστόσο, μάχησα με τον συνεχή φόβο ότι το πρόγραμμα άσκησής μου θα προκαλούσε μια υποτροπή, η οποία δημιούργησε περιττό άγχος.

Συνδέθηκα με το IPPF και μίλησα με τη Βικτώρια, έναν ασθενή από το Pemphigus που μου είπε για τις τρέχουσες και σωματικές δραστηριότητες της. Μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας και είμαστε έκπληκτοι και ενθαρρύνουμε να μάθουμε ότι και οι δύο επιτυχώς ζούμε με μέτρια ενεργό τρόπο ζωής ενώ βρισκόμαστε σε ύφεση. Συμφωνήσαμε ότι η άσκηση συμβάλλει σε ποικίλα οφέλη για την υγεία πέρα ​​από τη συνεχιζόμενη ύφεση. Η συνομιλία μου με τη Βικτώρια άλλαξε απλά τη ζωή μου και μου έδωσε την εμπιστοσύνη ότι θα μπορούσα να ζήσω έναν ενεργό τρόπο ζωής, ο οποίος συνέβαλε περαιτέρω στη συναισθηματική ευημερία μου. Είμαι σίγουρα πολύ πιο αργός και δεν πάω πολύ μακριά, αλλά αγαπώ κάθε κτύπημα πεντάλ!

Μόλις συνειδητοποίησα ότι ήμουν ικανός για ένα επίπεδο φυσικής δραστηριότητας πέρα ​​από αυτό που περίμενα προηγουμένως, άρχισα να βιώνω τις ηρεμιστικές διαλογιστικές ιδιότητες που παρέχει η άσκηση. Απλά, η μέτρια άσκηση μειώνει το άγχος. Ενώ αυτό δεν είναι σίγουρα για κανέναν, είναι κρίσιμο για τους ασθενείς με Pemphigus.

Ήταν αυτή τη στιγμή που η Βικτώρια και εγώ συνειδητοποιήσαμε ότι ένα υγιές πρόγραμμα που ενσωματώνει τις υγιεινές διατροφικές επιλογές, τη δραστική μείωση του στρες και τη μέτρια άσκηση θα ωφελήσει σημαντικά τους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή

Το Chasing Down Το Pemphigus και το Pemphigoid είναι ένα πρόγραμμα που αποσκοπεί να προσφέρει ελπίδα και νέα προοπτική στην κοινότητα των ασθενών, να συγκεντρώσει χρηματοδότηση για μελέτες κρίσιμης έρευνας, προγράμματα ευαισθητοποίησης και υποστήριξης των ασθενών, προωθώντας παράλληλα έναν ενεργό και υγιεινό τρόπο ζωής ως κρίσιμο μέρος της διαχείρισης της νόσου.

Το πρόγραμμα Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid είναι μια συνεχής καμπάνια που προτρέπει κάθε ασθενή να κάνει καλύτερες διατροφικές επιλογές, να περπατήσει κάθε μέρα, να κάνει μια τάξη γιόγκα, να διαλογιστεί, να πάρει ένα νέο χόμπι ή να κάνει κάτι που βελτιώνει την υγεία, συναισθηματική ευημερία. Η καταδίωξη του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς αποδεικνύει ότι μπορούμε να κάνουμε περισσότερα από ό, τι θεωρήθηκε δυνατό.

Το IPPF είναι ένα μικρό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα που παρέχει σημαντικό προγραμματισμό και υποστήριξη ασθενών. Ενώ το Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid είναι πρωτίστως ένα ετήσιο πρόγραμμα σχεδιασμένο για να παρακινήσει και να υποστηρίξει τους ασθενείς στις προσπάθειές τους να ζήσουν υγιεινά και δραστήρια τρόπο ζωής, είναι επίσης μια κρίσιμη εκστρατεία συγκέντρωσης κεφαλαίων που βοηθά το IPPF να συνεχίσει να παρέχει όλες τις υποστήριξη που όλοι εκτιμούμε πολύ.

Ελέγξτε το γραμματοκιβώτιό σας και το κουτί σας ηλεκτρονικού ταχυδρομείου τους ερχόμενους μήνες για άρθρα σχετικά με τη θνησιμότητα και τη πεμφιγοειδή για τη διατροφή, τη μείωση του στρες, την άσκηση, την υποστήριξη και τις ιστορίες ασθενών (συμπεριλαμβανομένης της ιστορίας σας!). Δεν μπορώ να περιμένω; Στη συνέχεια, στείλτε μου email στο: todd@pemphigus.org ή Victoria στο: Victoria@pemphigus.org για να προχωρήσετε.

Αγαπητή κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς,

Η Βουλή των Αντιπροσώπων αναμένεται να ψηφίσει το HR 6, τον 21st Century Cures Act, την εβδομάδα του Ιουνίου 15th. Το IPPF παροτρύνει την κοινότητα ασθενών μας να επιδείξει την ενιαία υποστήριξη αυτής της κρίσιμης νομοθεσίας επικοινωνώντας με τον εκπρόσωπό σας σήμερα και να ζητήσετε από αυτούς να συγχρηματοδοτήσουν HR 6, το 21st Century Cures Act.

Αυτό το νομοσχέδιο περιλαμβάνει πολλές διατάξεις που θα μπορούσαν να ωφελήσουν την κοινότητα μας και την κοινότητα σπάνιων ασθενειών ως σύνολο, συμπεριλαμβανομένων:

  • Δισεκατομμύρια χρηματοδότηση για τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH)
  • Εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια σε νέα χρηματοδότηση για την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)
  • ο ΑΝΟΙΚΤΟ ΠΡΑΞΗ, που περιέχει κίνητρα που θα μπορούσαν να διπλασιάσουν τον αριθμό των θεραπειών σπάνιας νόσου
  • ο CURE ACT, που απαιτεί από τις εταιρείες να δημοσιεύουν διευρυμένες πολιτικές πρόσβασης
  • Ο ασθενής επικεντρώθηκε στην ανάπτυξη φαρμάκων
  • Είναι εύκολο. Μην περιμένετε! Πηγαίνετε σε αυτόν τον σύνδεσμο για να ακούσετε τη φωνή σας: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με μια ειδοποίηση δράσης εδώ είναι μερικές απλές οδηγίες:
1. Κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο
2. Συμπληρώστε τη διεύθυνση του δρόμου και τον ταχυδρομικό κώδικα και κάντε κλικ στην επιλογή "λάβετε μέτρα"
3. Συμπληρώστε τα υπόλοιπα προσωπικά σας στοιχεία και ένα προσωπικό μήνυμα (προαιρετικό) για το τι σημαίνει για σας το 21st Century Cures
4. Ελέγξτε το μήνυμά σας και κάντε κλικ στο "αποστολή"

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century μπορείτε να απευθυνθείτε: http://energycommerce.house.gov/cures

Για ερωτήσεις ή εάν σας ενδιαφέρει να εμπλακείτε στην υπεράσπιση της κοινότητας πεμφίγος και πεμφιγοειδούς, επικοινωνήστε με τον Marc Yale marc@pemphigus.org

Η προετοιμασία για το διορισμό του γιατρού σας μπορεί να σας βοηθήσει να αξιοποιήσετε στο έπακρο την επίσκεψή σας. Η ανάληψη ενεργού ρόλου στη φροντίδα σας θα σας κάνει έναν εξουσιοδοτημένο ασθενή. Επιπλέον, η προληπτική εκμάθηση της νόσου σας θα βελτιώσει την εμπειρία σας στην υγειονομική περίθαλψη και τη θεραπεία. Η συλλογή των απαιτούμενων πληροφοριών πριν από το διορισμό ενός γιατρού μπορεί να διασφαλίσει ότι είστε οργανωμένοι και να ενισχύσετε τη σχέση σας γιατρού-ασθενούς. Εδώ είναι δέκα συμβουλές για το πώς να προετοιμαστείτε για την επίσκεψη που θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε καλύτερα όταν αφήνετε το γραφείο του γιατρού.

1. Απαντήστε όλες τις ερωτήσεις σας. Φέρτε μια λίστα ελέγχου και είστε έτοιμοι να κρατήσετε σημειώσεις

2. Προγραμματίστε αρκετό χρόνο και φέρτε τις συνταγές σας

3. Ακολουθήστε πρώτα τις προτεραιότητες και διαλευκανθείτε τις ανησυχίες

4. Θυμηθείτε να πείτε "Thank You"

5. Μάθετε ποιες δοκιμές χρειάζονται πριν από την επίσκεψη (εάν υπάρχει)

6. Έχετε αντίγραφα των ιατρικών σας αρχείων

7. Πάρτε μια σύνοψη της επίσκεψής σας όταν φύγετε

8. Συμπληρώστε ιατρική απελευθέρωση για να πάρετε τα αρχεία σας

9. Κάνε υπομονή

10. Να είστε βέβαιοι και να μοιράζεστε τις γνώσεις σας

Μερικές φορές είναι πολύτιμη η απόκτηση μιας δεύτερης, τρίτης ή και τέταρτης άποψης όταν αναζητάμε θεραπεία για πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Πρόσθετες απόψεις παρέχουν επίσης μια ευκαιρία για σας να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας και μπορεί να προσφέρει κάποια ειρήνη στο μυαλό ότι πλησιάζετε την ασθένειά σας με την καλύτερη ευκαιρία για ένα ευνοϊκό αποτέλεσμα.

Θυμηθείτε, αν έχετε ερωτήσεις, μην φοβάστε να "ρωτήσετε έναν προπονητή" επειδή όταν μας χρειαστείτε είμαστε στη γωνιά σας!

Τον Μάιο 2015, Γενικά γονίδια ξεκίνησαν το 2nd τους ετήσιο Βραβείο Cox για σπάνια συμπόνια διαγωνισμό που ενθαρρύνει τους 1st και 2nd φοιτητές ιατρικού έτους να γνωρίσουν μια σπάνια οικογένεια και να γράψουν ένα δοκίμιο με βάση τις εμπειρίες τους. Εάν ο φοιτητής ιατρικής δεν έχει μια σπάνια οικογένεια για να εργαστεί με, Γενικά γονίδια θα τους ταιριάζει με μια σπάνια οικογένεια στην περιοχή τους.

Μέσα σε λίγες μόνο εβδομάδες, έκαναν αιτήσεις από φοιτητές φοιτητών της 90 για βοήθεια για να ταιριάξουν με μια σπάνια οικογένεια! Οι φοιτητές αυτοί αντιπροσωπεύουν δεκάδες ιατρικές σχολές σε όλες τις ΗΠΑ, καθώς και στον Καναδά και το Ηνωμένο Βασίλειο

Γενικά γονίδια ζητά τη βοήθειά μας για την εύρεση σπάνιων οικογενειών που μπορούμε να ταιριάξουμε για αυτό το πρόγραμμα Αυτός είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να δημιουργηθεί η συνειδητοποίηση της διαταραχής σας στην κοινότητα της ιατρικής εκπαίδευσης και, ενδεχομένως, να δημιουργηθεί μια σχέση που θα μπορούσε να διαμορφώσει τη μελλοντική εστίαση σταδιοδρομίας του μαθητή. Το IPPF θα επιθυμούσε να έχουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή οικογένειες που εκπροσωπούνται σε αυτό το φανταστικό πρόγραμμα! Ποιος θα είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συμβάλει στη διάδοση της ενημέρωσης για το μέλλον της ιατρικής κοινότητας σχετικά με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές! Να αφήσει Γενικά γονίδια γνωρίζετε ότι σας ενδιαφέρει να είστε μια σπάνια οικογένεια για αυτό το πρόγραμμα, στείλτε email στο Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Παρακαλώ βοηθήστε μας να εξαπλωθεί η λέξη για το πρόγραμμα σπουδαστών που ταιριάζουν με τους μαθητές με τη μετάβαση http://globalgenes.org/cox-prize-family για να δείτε ποιες τοποθεσίες ζητούν αυτήν τη στιγμή αιτήματα. Αυτή η λίστα ενημερώνεται κάθε εβδομάδα, οπότε παρακαλούμε ελέγξτε συχνά πάλι για να δείτε ποιες νέες πόλεις ζητούνται.

Σας ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξή σας! Αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, μη διστάσετε να ρωτήσετε.

Carrie Ostrea
Διευθύνων Σύμβουλος / Γονικός Εισαγγελέας
Παγκόσμια γονίδια - Σύμμαχοι στη σπάνια νόσο
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110