Αρχεία κατηγοριών: Οι Γωνιές των Προπονητών

Έχοντας μια σπάνια ασθένεια όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές μπορεί να σας κάνει να νιώθετε σαν να έχετε χάσει τον έλεγχο της ζωής σας. Αφού διαγνωστεί μπορεί να αντιμετωπίσετε φόβο, σύγχυση και να αισθανθείτε ασαφείς για το μέλλον σας. Μπορεί ακόμη και να αισθάνεστε αβοήθητοι, ευάλωτοι και στο έλεος άλλων. Η αυτοεκτίμησή σας μπορεί να παραβιαστεί μαζί με το ανοσοποιητικό σας σύστημα. Το άγχος ή το άγχος που μπορεί να φέρει μπορεί να είναι συντριπτική. Τα καλά νέα είναι ότι αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά και το πιο σημαντικό είναι ότι πραγματικά έχετε τη δύναμη να παραμείνετε στον έλεγχο!

Εδώ είναι μερικές συμβουλές για το πώς να διατηρήσετε την ηρεμία και να παραμείνετε στον έλεγχο:

1. Προσφέρετε βοήθεια σε άλλους - αυτό θα σας βοηθήσει να κρατήσετε την ασθένειά σας σε προοπτική

2. Βρείτε την "ασημένια επένδυση", σε κάθε περίπτωση - υπάρχει πάντα κάτι θετικό για να κερδίσετε

3. Σεβόμαστε και αποδεχόμαστε ότι δεν μπορείτε να ελέγξετε τα πάντα - όσο συνειδητοποιείτε αυτό, τόσο το καλύτερο!

4. Μην είσαι θύμα, είσαι υποψήφιος!

5. Να είστε περήφανοι για τον εαυτό σας - κάθε μέρα είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση

6. Μάθετε για την ασθένειά σας - η γνώση είναι δύναμη

7. Να είστε αυτοδιάθετοι - είστε ο κύριος της τύχης σας

8. Μιλήστε για τον εαυτό σας - η ακρόαση δημιουργεί επιβεβαίωση

9. Σκεφτείτε πώς η ασθένειά σας θα σας βοηθήσει να μεγαλώσετε ως άτομο

10. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια και υποστήριξη!

Δεν είστε σε αυτό μόνο και υπάρχουν πολλοί ασθενείς που βιώνουν τους αγώνες που περνάτε. Αν φτάσετε σε άλλους μέσω του IPPF, θα διαπιστώσετε ότι έχετε πραγματικά τον έλεγχο και μαζί με άλλους ασθενείς όπως εσείς έχουμε τη δύναμη να ξεπεράσουμε αυτή την ασθένεια.

Δεν είστε βέβαιοι πώς να συνδεθείτε με άλλους; Απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!" Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Η ζωή με φυσαλιδώδη δερματική νόσο είναι μια πρόκληση με περισσότερους τρόπους από έναν. Εκτός από τη λήψη φαρμάκων πρέπει επίσης να λαμβάνουμε συμπληρώματα, να αποφεύγουμε ορισμένα τρόφιμα και μπαχαρικά, να προσέχουμε πώς κινούμαστε και να λούζουμε και να χαλαρώνουμε για να μειώσουμε το άγχος.

Πρέπει επίσης να λάβουμε πρόσθετες προφυλάξεις κατά των επιβλαβών ακτίνων του ήλιου ... περισσότερο από τον μέσο άνθρωπο που δεν έχει πεμφίγο ή πεμφιγοειδές.

Δεν είναι πάντα μια ηλιόλουστη μέρα που μπορεί να φέρει τις βλαβερές ακτίνες. Οι συννεφιασμένες ημέρες μπορεί να εξαπατήσουν - μπορείτε να πάρετε τα χειρότερα ηλιακά εγκαύματα σας μέσα από τα σύννεφα. Οι προβληματισμοί από το νερό στις πισίνες, τις λίμνες, τους ωκεανούς κλπ. Αυξάνουν τις βλαβερές συνέπειες των ακτίνων του ήλιου καθώς και τις αντανακλάσεις από το χιόνι κατά το σκι.

Οι γυναίκες πρέπει επίσης να βεβαιωθούν ότι το ίδρυμά τους έχει συστατικό SPF - αυτό μου είπε ο εθνικός σύμβουλος μακιγιάζ για το Dior. Ποτέ δεν το ήξερα αυτό! Αλλά βοηθά ... ακόμα κι αν δεν μένουμε ενεργά στον ήλιο και τρέχουμε να κάνουμε πράγματα.

Σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Δερματολογίας:

"Οι δερματολόγοι συνιστούν να χρησιμοποιείτε αντηλιακό με μπλοκ SPF τουλάχιστον 30, το οποίο εμποδίζει το 97% των ακτίνων του ήλιου. Απλά βεβαιωθείτε ότι προσφέρει προστασία ευρείας φάσης (UVA και UVB), SPF 30 ή μεγαλύτερη και είναι ανθεκτική στο νερό. "

Πριν προσπαθήσετε να καταλάβετε ποια μάρκα είναι η καλύτερη για να αγοράσετε, συζητήστε με τον δερματολόγο σας. Μπορεί να κάνει προτάσεις για εσάς με βάση το επίπεδο δραστηριότητας του δέρματός σας.

Μην ξεχνάτε και τα αυτιά σας! Οι λοβοί του αυτιού είναι πολύ ευαίσθητοι και χρειάζονται προστασία. Για όσους από εσάς συμμετέχετε στο τριχωτό της κεφαλής, είναι καλύτερο να συμβουλευτείτε τον δερματολόγο σας, ο οποίος θα σας συστήσει τι αντιηλιακά προϊόντα είναι καλύτερα για το τριχωτό της κεφαλής. Τα καπέλα είναι ενδεδειγμένα όταν γυρίζετε έξω. Στερεά καπέλα ... όχι άχυρο καθώς οι ακτίνες του ήλιου θα ρέουν μέσα από τα υφάσματα και θα προκαλέσουν ζημιά! Προσέξτε ιδιαίτερα με το "χέρι του οδηγού" - ξέρεις, το χέρι σου που είναι εκτεθειμένο στον ήλιο όταν οδηγείς; Οι ακτίνες του ήλιου εντείνονται μέσα από τα γυάλινα παράθυρα. Καλύτερο για να είστε σίγουροι ότι φοράτε μακριά μανίκια ή επιπλέον αντηλιακό. Εάν πηγαίνετε στο νερό, τα αντηλιακά πρέπει να επανεφαρμόζονται συχνά.

Η υπεριώδης ακτινοβολία προσβάλλει επίσης το ανοσοποιητικό σύστημα του δέρματος με ανησυχητικούς τρόπους. Η έκθεση στον ήλιο μειώνει τον αριθμό των κυττάρων παρακολούθησης που βοηθούν στην αναγνώριση και την ανταπόκριση στα αντιγόνα και αλλάζει τη λειτουργία τους έτσι ώστε να είναι εξίσου αποτελεσματικά με τα ναρκωτικά των φυλακών. "Αυτή η επίδραση στην καταστολή του ανοσοποιητικού μπορεί να τεθεί ακόμα και πριν από ένα ηλιακό έγκαυμα", δήλωσε ο Δρ Baron. Αναφορά: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε πάντα στη γωνία σας!

Μελέτες έχουν δείξει ότι υπάρχει μια σύνδεση μυαλού-σώματος. Είναι γνωστό ότι το στρες μπορεί να προκαλέσει πονοκεφάλους, μυϊκούς πόνους, κοιλιακούς πόνους και φουσκάλες! Για όσους επηρεάζονται από πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P), όταν τα επίπεδα στρες είναι υψηλά, τα αντισώματα γνωρίζουν πότε πρέπει να βγουν και να παίξουν. Φρίκη! Είναι ευκολότερο να λέγεται παρά να γίνεται για να παραμείνει ηρεμία και χωρίς άγχος.

Έχετε εμπειρία όταν έχετε έναν πονοκέφαλο και ανησυχείτε περισσότερο για κάτι και ο πονοκέφαλος χειροτερεύει; Αυτό είναι ένα παράδειγμα της σύνδεσης του νου και του σώματος.

Ο εγκέφαλος σηματοδοτεί το ανοσοποιητικό σύστημα και ποτέ δεν το ξέρουμε μέχρι να συμβεί αυτό. Προκειμένου να αποφευχθούν αυτά τα σήματα, είναι σημαντικό οι ασθενείς να παραμείνουν αδιάφοροι. ΩΑ! Λες! Εχεις δίκιο! Ωστόσο, υπάρχουν τρόποι για να βελτιωθούμε σε αυτό. Χρειάζεται μόνο πρακτική.

Ο διαλογισμός μπορεί να είναι πολύ χρήσιμος. Ακόμη και αν υπάρχει μόνο για 5 λεπτά κάθε φορά. Ποτέ μην αισθάνεστε ότι πρέπει να καθίσετε σε ένα τη θέση του λωτού και κρατήστε άκαμπτη για μια ώρα! Δεν είναι αυτό που είναι ο διαλογισμός!

Υπάρχουν πολλά βίντεο διαλογισμού σχετικά με YouTube ότι θα μπορούσατε να ρίξετε μια ματιά. Απλά πληκτρολογήστε τη λέξη "Διαλογισμός" και έρχονται πολλές προτάσεις!

Οι ασκήσεις αναπνοής είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μειώσετε την αρτηριακή σας πίεση. Βοηθούν να φέρετε την αίσθηση της ηρεμίας να σας περιβάλλει. Ουσιαστικά εισπνέετε αργά σε μια μέτρηση του 10 ή του 20 και κρατάτε την αναπνοή για 10 ή 20 και στη συνέχεια εκπνέετε αργά για το 10 ή το 20. Όταν εκπνέετε, σκεφτείτε μια ευτυχισμένη λέξη (σαν μια επιβεβαίωση) δηλαδή: χαρά ή ειρήνη.

Η απόφαση αν θα πρέπει να συνεχίσετε να εργάζεστε ή να πάτε στην Κοινωνική Ασφάλιση αναπηρίας είναι μια σκληρή απόφαση. Μπορεί να αυξήσει το επίπεδο άγχους σας και να επιδεινώσει τη δραστηριότητα της νόσου σας. Πριν σπεύσετε να λάβετε αποφάσεις, θα πρέπει να λάβετε απογραφή για το πώς αισθάνεστε σωματικά, συναισθηματικά και πνευματικά. Η δουλειά ή η σταδιοδρομία σας μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε αυτές τις πτυχές της υγείας σας. Είναι σημαντικό να καταλάβετε πώς επηρεάζει η δουλειά σας. Εάν αισθάνεστε ότι πρέπει να είστε σε αναπηρία, πρέπει να λάβετε υπόψη σας τα ακόλουθα:

  • Θα έχετε μακροχρόνια ή βραχυπρόθεσμη αναπηρία;
  • Πώς θα επηρεάσει την ανάρρωσή σας και την ικανότητά σας να επιτύχετε ύφεση;
  • Πώς θα επηρεάσει την ασφαλιστική σας κάλυψη και το κόστος των ναρκωτικών;
  • Πώς θα σας επηρεάσει οικονομικά;

Μόλις αποφασίσετε, επικοινωνήστε με το γιατρό σας και ενημερώστε ότι χρειάζεστε τη βοήθειά σας στη διαδικασία. Ο γιατρός σας θα πρέπει να παράσχει πληροφορίες που να επιβεβαιώνουν ότι η πάθηση σας είναι σοβαρή και ότι δεν μπορείτε να κάνετε την εργασία που κάνατε προηγουμένως λόγω της κατάστασής σας. Εφαρμόστε αμέσως στο www.ssa.gov έτσι μπορείτε να ξεκινήσετε τη διαδικασία.

Τόσο εσείς όσο και ο γιατρός σας θα λάβετε ένα ερωτηματολόγιο υγείας σχετικά με την κατάστασή σας. Βεβαιωθείτε ότι εσείς και ο γιατρός σας καταγράφετε όλες τις βλάβες που σας εμποδίζουν να εργαστείτε συμπεριλαμβανομένων παρενεργειών φαρμάκων. Να γνωρίζετε ότι μπορεί να πραγματοποιηθεί συνέντευξη για τον προσδιορισμό της κατάστασης της υγείας σας. Διατηρείτε αντίγραφα όλων των εγγράφων σας, των αρχείων υγείας και παρακολουθείτε τις συνομιλίες σας. Γνωρίστε τον υπάλληλο της υπόθεσης σας καθώς θα επηρεάσει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων.

Σε πολλές περιπτώσεις, οι αξιώσεις αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης μπορούν να απορριφθούν την πρώτη φορά. Μην αφήσετε αυτό να σας αποθαρρύνει! Μπορείτε πάντα να ασκήσετε έφεση με πρόσθετα ιατρικά στοιχεία που μπορούν να τεκμηριώσουν την αξίωσή σας. Το IPPF μπορεί επίσης να βοηθήσει στην παροχή πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια που μπορεί να βοηθήσει στην εκπαίδευση των ατόμων σχετικά με τη σοβαρότητα της νόσου.

Οι φυσαλιδώδεις διαταραχές του δέρματος περιλαμβάνονται στις αναφερόμενες διαταραχές και σε πολλές περιπτώσεις μπορούν να γίνουν προσδιορισμοί ταχείας αναπηρίας (QDD) ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειάς σας. Η λήψη παροχών, όπως η ασθένειά σας, απαιτεί χρόνο έτσι ώστε όσο πιο γρήγορα εφαρμόζετε το καλύτερο! Αν και η διαδικασία μπορεί να φανεί τρομακτική, η υγεία σας μπορεί να εξαρτάται από την υπεράσπιση για τον εαυτό σας.

Μην φοβάστε να έρθετε σε επαφή με το IPPF αν έχετε κάποια ερώτηση ή απλώς "Ρωτήστε έναν προπονητή"! Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Η προετοιμασία για το διορισμό του γιατρού σας μπορεί να σας βοηθήσει να αξιοποιήσετε στο έπακρο την επίσκεψή σας. Η ανάληψη ενεργού ρόλου στη φροντίδα σας θα σας κάνει έναν εξουσιοδοτημένο ασθενή. Επιπλέον, η προληπτική εκμάθηση της νόσου σας θα βελτιώσει την εμπειρία σας στην υγειονομική περίθαλψη και τη θεραπεία. Η συλλογή των απαιτούμενων πληροφοριών πριν από το διορισμό ενός γιατρού μπορεί να διασφαλίσει ότι είστε οργανωμένοι και να ενισχύσετε τη σχέση σας γιατρού-ασθενούς. Εδώ είναι δέκα συμβουλές για το πώς να προετοιμαστείτε για την επίσκεψη που θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε καλύτερα όταν αφήνετε το γραφείο του γιατρού.

1. Απαντήστε όλες τις ερωτήσεις σας. Φέρτε μια λίστα ελέγχου και είστε έτοιμοι να κρατήσετε σημειώσεις

2. Προγραμματίστε αρκετό χρόνο και φέρτε τις συνταγές σας

3. Ακολουθήστε πρώτα τις προτεραιότητες και διαλευκανθείτε τις ανησυχίες

4. Θυμηθείτε να πείτε "Thank You"

5. Μάθετε ποιες δοκιμές χρειάζονται πριν από την επίσκεψη (εάν υπάρχει)

6. Έχετε αντίγραφα των ιατρικών σας αρχείων

7. Πάρτε μια σύνοψη της επίσκεψής σας όταν φύγετε

8. Συμπληρώστε ιατρική απελευθέρωση για να πάρετε τα αρχεία σας

9. Κάνε υπομονή

10. Να είστε βέβαιοι και να μοιράζεστε τις γνώσεις σας

Μερικές φορές είναι πολύτιμη η απόκτηση μιας δεύτερης, τρίτης ή και τέταρτης άποψης όταν αναζητάμε θεραπεία για πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Πρόσθετες απόψεις παρέχουν επίσης μια ευκαιρία για σας να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας και μπορεί να προσφέρει κάποια ειρήνη στο μυαλό ότι πλησιάζετε την ασθένειά σας με την καλύτερη ευκαιρία για ένα ευνοϊκό αποτέλεσμα.

Θυμηθείτε, αν έχετε ερωτήσεις, μην φοβάστε να "ρωτήσετε έναν προπονητή" επειδή όταν μας χρειαστείτε είμαστε στη γωνιά σας!

Όταν αποφασίσετε να κάνετε ένα ταξίδι έξω από το κράτος όπου ζείτε, είναι μια σοφή ιδέα να βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετά φάρμακα μαζί σας για να διαρκέσει το μήκος του ταξιδιού σας.

Σημαντικές πληροφορίες για να σας κρατήσουν κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας: ιατρική κάρτα ταυτότητας και κάρτα ασφάλισης. Είναι σημαντικό να έχετε μια ιατρική κάρτα ταυτότητας σε σας για να δείτε όλες τις σχετικές πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας και όλες τις άλλες προϋποθέσεις που μπορεί να έχετε. Μπορείτε να αγοράσετε κενές κάρτες ιατρικών πληροφοριών στο τοπικό φαρμακείο σας και να τις συμπληρώσετε με τα ιατρικά σας στοιχεία (Παράδειγμα ιατρικής κάρτας πληροφοριών). Είναι σημαντικό να αναφέρετε όλα τα φάρμακα που παίρνετε για τη θεραπεία του πεμφίγο, του πεμφιγοειδούς ή οποιωνδήποτε άλλων ασθενειών για να ενημερώσετε τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, ώστε να μην σας βάζουν σε καμία θεραπεία που θα μπορούσε να εξουδετερώσει αυτό που παίρνετε σήμερα .

Εάν διαθέτετε ένα smartphone (iPhone, Android, κ.λπ.) που διαθέτει εφαρμογή για την υγεία (παράδειγμα: iPhone App Health) Σας προτείνω να το συμπληρώσετε. Μπορείτε να αναφέρετε ιατρικές παθήσεις, αλλεργίες, φάρμακα (όνομα φαρμάκου και δοσολογία), γιατρό, επαφές έκτακτης ανάγκης, κατάσταση δότη οργάνων, βάρος, ύψος και πολλά άλλα! Η συμπλήρωση αυτών των πληροφοριών μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για εσάς ανά πάσα στιγμή, αλλά μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη κατά τη διάρκεια ταξιδιού, αν συμβεί κάτι.

Προτείνω επίσης ότι εάν ταξιδεύετε εντός των ΗΠΑ, διατηρείτε μαζί σας τη λίστα παραπομπών IPPF. Εάν βρίσκεστε σε άλλη χώρα και δοκιμάσετε μια φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν γιατρό που ξέρει πώς να θεραπεύσει το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές. Έχοντας τη λίστα μαζί σας, μπορείτε να βρείτε έναν πιθανό γιατρό για να σας βοηθήσει να σας περιποιηθεί.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για "Ρωτήστε έναν προπονητή"Γιατί όταν μας λες, είμαστε στη γωνία σου!

Η ύφεση μετά την ύφεση μπορεί να είναι μια τρομακτική και απογοητευτική εμπειρία. Οι σκέψεις τρέχουν μέσα από το κεφάλι σας για τις προηγούμενες εμπειρίες σας και ίσως να αναρωτηθείτε εάν η ασθένειά σας θα είναι τόσο κακή όσο ήταν πριν. Όταν έχετε τη φλόγα, είναι σημαντικό να το αναγνωρίσετε και να αντιμετωπίσετε την πρόκληση. Είναι εύκολο να τονιστείτε από την αβεβαιότητα και την έλλειψη ελέγχου, αλλά να θυμάστε ότι η τόνωση θα κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να μειώσετε την ένταση και το χρόνο που μπορεί να έχετε το φλοιό.

1. Προγραμματίστε ένα ραντεβού με τον γιατρό σας αμέσως.

2. Ο γιατρός σας πρέπει να σας δώσει μια κλινική διάγνωση ή να κάνετε μια βιοψία για να επιβεβαιώσετε τη φλεγμονή. Υπάρχουν πολλές διαφορικές διαγνώσεις για την ασθένειά σας, έτσι θέλετε να είστε σίγουροι ότι υποψιάζεστε.

3. Συζητήστε με το γιατρό σας μια στρατηγική θεραπείας και ξεκινήστε αμέσως.

4. Παρακολουθήστε τη δραστηριότητα της νόσου σας σε ένα αρχείο καταγραφής, αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν η κατάσταση σας βελτιώνεται.

5. Παρακολουθήστε τακτικά στον γιατρό σας και συμβουλευτείτε τον εαυτό σας. Το να βλέπετε το γιατρό σας κάθε 4-6 εβδομάδες συνιστάται. Εάν έχετε επιθετική φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε το γιατρό σας πιο συχνά.

6. Αν χρειάζεστε υποστήριξη, επικοινωνήστε με το IPPF και μιλήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Οι προπονητές είναι διαθέσιμοι για να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να σας βοηθήσουν να αποφασίσετε πώς να χειριστείτε καλύτερα τη φλόγα σας.

Είναι συνηθισμένο οι εκβλαστήσεις να μην είναι τόσο έντονες όσο η πρώτη σας εμπειρία με τη νόσο, αλλά όλοι οι ασθενείς έχουν διαφορετικές εμπειρίες. Το σημαντικό είναι να είμαστε προληπτικοί και να σταθεροποιούμε τη δραστηριότητα της νόσου το συντομότερο δυνατό. Οι φωτοβολίδες είναι μέρος της ζωής με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, αλλά εάν χειριστούν γρήγορα και με θετική στάση, μπορείτε να τα εξαλείψετε νωρίτερα.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για το "Ask a Coach" γιατί όταν μας λείπετε, είμαστε στη γωνιά σας!

Πρόσφατα μίλησα με έναν ασθενή ο οποίος δήλωσε ότι ο γάμος του ήταν σε πολύ στέλεχος - ο οποίος είναι πολύ κατανοητός, καθώς οι σημαντικοί άλλοι από τους ασθενείς είναι οι φροντιστές και συχνά βρίσκονται στη γραμμή φωτιάς, για να μιλήσουν.

Δεν ήταν η πρώτη φορά που η σύζυγος ή ο σύζυγος μου το έμαθε αυτό. Η αμέλεια μπορεί να προκαλέσει μεγάλη απελπισία στους ασθενείς ή / και τους φροντιστές - στην οποία η επιθυμία να ξεφύγει είναι μια κατανοητή αντίδραση.

Οι ασθενείς εμφανίζουν πόνο, αμηχανία και αβεβαιότητα όταν υποφέρουν από P / P ή άλλες σπάνιες ασθένειες.

Οι φροντιστές μπορούν να συνειδητοποιήσουν, οι φροντιστές δεν μπορούν πραγματικά να αισθανθούν τι βιώνουν οι ασθενείς.

Όλοι όσοι φροντίζουν τη φροντίδα προσπαθούν να υποστηρίξουν το καλύτερο. Κάθε ασθενής που υποφέρει από αυτή την πρόκληση είναι βέβαιο ότι θα είναι κατάθλιψη και φοβισμένος κατά καιρούς. Κάθε μέλος της οικογένειας μπορεί να αισθάνονται αβοήθητοι τις περισσότερες φορές.

Αυτή είναι η στιγμή για να φτάσετε και να ζητήσετε οδηγίες. Η εύρεση ομάδων υποστήριξης είναι ευκολότερη αυτές τις μέρες λόγω των κοινωνικών μέσων. Ο Pemphigus Vulgaris είναι μόνο μία από τις σπάνιες ασθένειες του 7,000 που υπάρχουν σήμερα και υπάρχουν πηγές πληροφοριών για καθεμία από αυτές. Αναζητήστε το Διαδίκτυο και επικοινωνήστε με τοπικές ομάδες υποστήριξης. Ελέγξτε τη σύνδεση που παρέχεται εδώ για τους φροντιστές (Είναι ένα από τα καλύτερα!).

http://www.caregiveraction.org/

Όταν συναντά κανείς ασθένεια στο στόμα σας μπορεί να είναι αρκετά άβολο. Οι ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν φουσκάλες οπουδήποτε στο εσωτερικό της στοματικής περιοχής: στο εσωτερικό των μάγουλων, στο άνω και στο κάτω μέρος της γλώσσας, στην οροφή του στόματος, και όσο πιο μακριά είναι εκεί όπου είναι το στόμα. Τα ούλα μπορούν να ξεφλουδίσουν επίσης.

Η κατάποση μπορεί να είναι δύσκολη. Αν αυτό συμβαίνει για εσάς, συνιστάται κάτι μαλακό. Για παράδειγμα, λειοτριβείστε, γιαούρτι, πατάτες, κρέμα σιταριού κλπ. Συνιστάται η αποφυγή των εσπεριδοειδών, καθώς αυτό μπορεί να αναδεύσει τις στοματικές αλλοιώσεις σας.

Εάν τα ούλα σας ξεφλουδίζουν, ζητήστε από το δερματολόγο σας να σας συνταγογραφήσει ένα τοπικό κορτικοστεροειδές. Μπορεί επίσης να συνταγογραφηθεί ένα «Magic Mouthwash».

Προσπαθήστε να μην χρησιμοποιείτε στοματικά διαλύματα με βάση το αλκοόλ, καθώς μπορεί να είναι δυσάρεστο στις αλλοιώσεις σας. Οι απαλές οδοντόκρεμες, όπως η Sensodyne ή ο Toms of Main, μπορεί να είναι πολύ σκληρές. Αν αυτά τα προϊόντα ερεθίζουν τις αλλοιώσεις σας, προσπαθήστε να πάτε στην παλιομοδίτικη διαδρομή χρησιμοποιώντας μια πάστα μαγειρικής σόδας και νερού.

Η χρήση καλαμάκια δεν συνιστάται εάν έχετε φουσκάλες στο στόμα, καθώς αυτό μπορεί να τους ενοχλήσει.

Το IPPF υποδεικνύει ότι κρατάτε ένα περιοδικό τροφίμου, έτσι ώστε αν εμφανιστεί μια φλόγα, μπορείτε να δείτε τη λίστα με τα τρόφιμα που έχετε καταναλώσει πριν από τη φλόγα και να προσδιορίσετε ποιο τρόφιμο ή μπαχαρικό θα μπορούσε να είναι ο ένοχος.

Κρατήστε τα ούλα σας όσο το δυνατόν πιο υγιεινά με τη χρήση ενός νερού με χαμηλή ταχύτητα και χρησιμοποιήστε μια πολύ μαλακή οδοντόβουρτσα. Οι τακτικές οδοντιατρικές εξετάσεις θα πρέπει να συνεχίζονται κανονικά και εάν πρόκειται να κάνετε οποιαδήποτε οδοντιατρική εργασία, συμβουλευτείτε τον δερματολόγο σας. Ανάλογα με το επίπεδο δραστηριότητας που έχετε και τα φάρμακα που παίρνετε, η δοσολογία σας μπορεί να αυξηθεί λίγες ημέρες πριν και λίγες ημέρες μετά τη διαδικασία. Συμβουλευτείτε επίσης τον οδοντίατρό σας για αυτό.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνία σας!

Mei Ling Moore - προπονητής υγείας Peer

Απλά φύγατε από το γραφείο του γιατρού σας και σας είπαν ότι θέλουν να δοκιμάσουν το Rituximab (Rituxan / Mabthera). Πιθανότατα, ο γιατρός εξήγησε πως η θεραπεία είναι ένας αναστολέας των Β-κυττάρων και ότι είναι μια πολύ στοχευμένη θεραπεία που έχει σχεδιαστεί για να εξαλείψει εκείνα τα κύτταρα στο σώμα σας που επιτίθενται στις πρωτεΐνες στο δέρμα σας. Ο γιατρός σας σας ενημέρωσε ότι είναι μια έγχυση, εξέτασε το πρόγραμμα θεραπείας και το πρωτόκολλο μαζί σας, πιθανές παρενέργειες και απάντησε σε οποιεσδήποτε άλλες ερωτήσεις ή ανησυχίες που έχετε. Ο γιατρός σας κατά πάσα πιθανότητα ξέχασε να σας ενημερώσει για μια πολύ σημαντική πτυχή: Πώς θα μάθετε εάν λειτουργεί το Rituximab;

Εάν υποτεθεί ότι το Rituximab θα εξαλείψει τα Β-κύτταρα σας τότε θα πρέπει να μετρηθεί ακριβώς με αυτόν τον τρόπο. Ζητήστε από το γιατρό σας να πραγματοποιήσει μια βασική δοκιμασία για να προσδιορίσει τον αριθμό σας B-Cell (CD20) πριν από την πρώτη έγχυση σας. Μια δοκιμή παρακολούθησης θα πρέπει να γίνει στο τέλος κάθε κύκλου θεραπείας για να μετρηθεί η μείωση των Β-κυττάρων σας. Θυμηθείτε, μπορεί να είναι απαραίτητο να έχετε αρκετούς κύκλους για να εξαλείψετε αυτά τα κύτταρα, αλλά ο καλύτερος τρόπος για να ελέγξετε είναι μια απλή εξέταση αίματος.

Μαζί με αυτή τη δοκιμασία βάσης Β-κυττάρων, συνιστάται στον γιατρό σας να διενεργεί ενδελεχή προληπτική εξέταση, στην οποία περιλαμβάνονται:

Το ιατρικό σας ιστορικό - Κάθε ιστορικό καρδιαγγειακής ή πνευμονικής νόσου, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις ή αλλεργίες.

Φυσική εξέταση - Ελέγξτε όλα τα φάρμακα και πιθανές αντενδείξεις.

Θα πρέπει να συμπεριληφθούν και άλλες δοκιμές. Ακτινογραφία θώρακα, εξέταση ρουτίνας αίματος, οθόνη ηπατίτιδας Β και επίπεδα ανοσοσφαιρίνης

Η ασθένειά μας και οι θεραπείες μπορούν να προκαλέσουν σύγχυση, οπότε αν δεν είστε βέβαιοι απλώς "Ρωτήστε έναν προπονητή"!

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνία σας!

Marc Yale - Πιστοποιημένος προπονητής υγείας