Αρχεία κατηγοριών: Στήλες

Miki Pangburn, PV

Με πτυχίο ειδικότητας στη Δερματολογία και μια υπο-ειδικότητα που ονομάζεται Δερματολογική Ανοσολογία / Κλινική και Εργαστηριακή Ανοσολογία, ο Δρ Grant J. Anhalt είναι επίσης παίκτης γκολφ (όπως αυτή είναι μια έκπληξη)! Το χαμηλότερο μειονέκτημα του ήταν ένα 13, αλλά επί του παρόντος ένα 18 .... "Και αναρρίχηση" δηλώνει. Τα κεράσια εξαφανίζονται σε εκείνη την πίτα, eh doc;

Ο Δρ Anhalt γεννήθηκε στο Shaun-avon, Saskatchewan, Καναδάς (που είναι αρκετά μπουκάλι) - μια μικρή πόλη ακριβώς βόρεια των συνόρων Montana. «Μην πηγαίνετε εκεί το χειμώνα», λέει.

Ολοκλήρωσε ιατρική σχολή και διαμονή στο Γουίνιπεγκ. Στη συνέχεια έγινε δεκτός στο πρόγραμμα δερματολογίας στο Πανεπιστήμιο του Michigan. Για ένα άγνωστο "Canuck" (ο λόγος του, όχι η δική μου) ήταν μια θαυμάσια ευκαιρία! Παρόλο που είχε συνεντεύξει με τα περισσότερα σχολεία του Ivy League καθώς και με το NIH, αποφάσισε να μείνει στην UofM και να συνεργαστεί με τον Dr. Luis Diaz επειδή είχε τις πιο ελκυστικές ιδέες και σχέδια που αφορούσαν τις ασθένειες με αιφνίδια έκπτωση, πεμφίγο και πεμφιγοειδές; και το Μίτσιγκαν είναι ένα από τα καλύτερα προγράμματα κατάρτισης στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Έκανε την ερευνητική του υποτροφία με τον Δρ Diaz. Κατά τη διάρκεια αυτής της υποτροφίας, ο Δρ Diaz και ο Δρ Άνχαλτ κατάφεραν να παράγουν το πρώτο ζωικό μοντέλο πεμφίγο, χρησιμοποιώντας ένα νεογνικό ποντίκι. Αυτό το μοντέλο έχει γίνει το πρότυπο για την εξέταση του τρόπου συμπεριφοράς της νόσου. Λόγω αυτής της επιτυχίας, ήξερε ότι αυτό θα είναι το μονοπάτι του στη ζωή για τα επόμενα 30 χρόνια. Ολόκληρη η ομάδα, αποτελούμενη από τέσσερις γιατρούς, έναν γραμματέα και έναν τεχνικό, προσλήφθηκε για να συμμετάσχει στην σχολή του Johns Hopkins στο 1982.

Κάτω από το δρόμο, είδε έναν ασθενή που είχε μια πολύ περίεργη ασθένεια. Σε διαφορετικά χρονικά σημεία, θεωρήθηκε ότι έχει έκρηξη φαρμάκων όπως το πεμφιγοειδές ή το σύνδρομο Stevens-Johnson. Είχε επίσης υποκείμενο λέμφωμα. Ο Δρ Άνχαλτ δεν ήταν σίγουρος για το τι είχε, αλλά είχε αποδείξεις αντισωμάτων πέμφιγου, τα οποία κλινικά δεν είχαν νόημα. Καθαρίζει τα αντισώματα του ασθενούς και τα ενίει σε νεογνικό ποντικό και προκαλεί τις τυπικές βλάβες του πεμφίγο. Με τη βοήθεια του Dr. John Stanley, τα αντισώματα του ασθενούς αναγνώρισαν μια μοναδική ομάδα επιδερμικών αντιγόνων και ο Δρ Anhalt κατάφερε να βρει έναν αριθμό ασθενών που είχαν παρόμοια νόσο και όμοια αντισώματα. Επειδή όλοι αυτοί οι ασθενείς είχαν σχετική λεμφοειδή κακοήθεια, το ονόμασε παρανεοπλασματικό πεμφίγο.

Θεωρεί την ανάπτυξη του ζωικού μοντέλου πεμφίγο και την πρώτη περιγραφή του PNP ως τα σημαντικότερα επιτεύγματα στην καριέρα του. Η διαχείριση δημοσιεύσεων άρθρων για τα δύο θέματα στην πολύτιμη New England Journal of Medicine δεν αποτελούσε μικρή πράξη, δεδομένου ότι αφορούσε θέματα δερματολογίας. συνήθως πιο συχνές ασθένειες όπως νευρολογικές, πνευμονικές και ρευματολογικές λαμβάνουν περισσότερες σελίδες σε κορυφαία περιοδικά.

Τον ρώτησα αν υπήρχαν διακεκριμένες ιστορίες ασθενών που θυμάται στην καριέρα του. Ένα συγκεκριμένο ήταν περίπου το 20 πριν από χρόνια όταν ένας νεαρός άνδρας που είχε τρομερό πεμφίγο και ήταν κοντά στο θάνατο τον έρχεται σε επαφή. Είχε θεραπευτεί στη Νέα Υόρκη και στο Yale, αλλά η ασθένειά του ήταν εκτός ελέγχου. Η ριτουξιμάμπη ήταν ανύπαρκτη, οπότε χρησιμοποιώντας τον συνδυασμό θεραπείας κυτοξάνης και πλασμαφαίρεσης, ο Δρ Άνχαλτ γύρισε τη νόσο του και ανέκτησε. Μία από τις δυσάρεστες παρενέργειες της κυτοξάνης είναι ότι μπορεί να προκαλέσει στειρότητα. Σκεπτόμενοι μπροστά, κατάφεραν να τραντάξουν το σπέρμα του ασθενούς πριν από τη θεραπεία και ο ασθενής έχει τώρα δύο όμορφα έφηβα παιδιά! Συνεχίζει να βρίσκεται σε πλήρη απαλλαγή από τα ναρκωτικά. Οι παππούδες εξακολουθούν να στέλνουν δώρα Anhalt μπουκάλια κρασιού κάθε Χριστούγεννα ως ευχαριστώ!

Η Grant Anhalt, MD και η Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή του IPPF

Μια άλλη αξέχαστη στιγμή ήταν όταν ρωτήθηκε από έναν ρευματολόγο στο Hopkins να δει μια γυναίκα από τη Νέα Υόρκη. Ήταν απόλυτα παρωχημένη από οστικούς πόνους, κόπωση και «κυψέλες» με γουρουνάκι. Είχε δει για τους "εμπειρογνώμονες" της 50 στη Νέα Υόρκη και στο Λος Άντζελες χωρίς καμία ανακούφιση. Η ευρεία της επεξεργασία έδειξε ότι το μόνο που είχε ήταν μια υποκείμενη ασυμπτωματική μονοκλωνική γαμοπάθεια (αυτό σημαίνει ένα αυξημένο επίπεδο συγκεκριμένης πρωτεΐνης στο αίμα). Αναγνωρίζοντας ότι είχε μια εξαιρετικά σπάνια διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομο Schnitzler, το έβαλε και το ενέσιμο βιολογικό φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Μέσα σε 24 ώρες, ήταν χωρίς συμπτώματα για πρώτη φορά σε οκτώ χρόνια.

Ο Δρ Άνχαλτ λέει ότι οι βασικές εξελίξεις στο P / P από την προοπτική του γιατρού, περιλαμβάνουν αρκετά αξιόλογα ορόσημα, συμπεριλαμβανομένης της ταυτοποίησης του αντισώματος πέμφιγου από τους Drs. Beutner και Jordon στα 60, η ταυτοποίηση του αντιγόνου πεμφίγος από τον Δρ. Stanley και η ανάπτυξη του ζωικού μοντέλου για πέμφιγο από τους Drs. Diaz και Anhalt στα 1980. Από την άποψη του ασθενούς, το μόνο που έχει σημασία είναι να απαλλαγούμε από αυτήν την τρομερή ασθένεια.

Στις αρχές του 90, η Janet Segall, ιδρυτής του IPPF, επικοινώνησε με τον Δρα Anhalt για να βοηθήσει με αυτή την προσπάθεια. "Τόσοι πολλοί ασθενείς μου έχουν πει ότι κατά τις« πιο σκοτεινές μέρες »τους, το σημαντικότερο πράγμα που τους έφερε μέσα από τον αγώνα τους ήταν η γνώση ότι υπήρχαν και άλλοι άνθρωποι εκεί έξω που ασχολήθηκαν επίσης με αυτό. Υπήρχε ελπίδα και υπήρχε ένας μηχανισμός με τον οποίο θα μπορούσαν να συνδεθούν με τους γιατρούς που πράγματι ήξεραν κάτι για την ασθένεια και πώς να τα ξεπεράσουν. "Ένας σημαντικός ρόλος του IPPF παραμένει στην εκπαίδευση των ασθενών και των γιατρών. Ο Δρ Άνχαλτ σκέφτηκε μπροστά, ακόμα και στο 1994. Ήξερε ότι "μόνο μέσω του Διαδικτύου θα μπορούσαμε να επικοινωνήσουμε και να εκπαιδεύσουμε για αυτές τις ορφανές ασθένειες. Κάθε ασθένεια τώρα, ανεξάρτητα από το πόσο συχνή ή σπάνια, έχει τη δική της εκλογική περιφέρεια και τις απαιτήσεις για χρήματα και προσοχή. Μπορούμε να πετύχουμε μόνο εάν είμαστε πιο αποτελεσματικοί σε αυτόν τον διαγωνισμό και ότι ο ανταγωνισμός διεξάγεται ηλεκτρονικά. "

Υπενθυμίζοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η χρηματοδότηση της έρευνας - ειδικά για σπάνιες διαταραχές - ο Δρ Άνχαλτ λέει: "Τα ιδρύματα που υποστηρίζονται από ασθενείς δεν έχουν τα χρήματα για να στηρίξουν τη βασική έρευνα, η οποία είναι εξαιρετικά δαπανηρή (πολλοί εκατομμύρια) και χρηματοδοτείται από ερευνητικούς οργανισμούς όπως η NIH και οι φαρμακευτικές εταιρείες, η πρόσφατη πρωτοβουλία του IPPF για τη δημιουργία μητρώου ασθενών και η συλλογή βιολογικών δειγμάτων είναι εξαιρετικά σημαντική για τη μελλοντική έρευνα και είναι κάτι που μπορούν πραγματικά να ολοκληρώσουν - δεδομένου κάποιου πρόσθετου χρήματος μέσω ισχυρών προσπαθειών συγκέντρωσης κεφαλαίων. "

Ο Doc έχει ένα πολύ απασχολημένο πρόγραμμα! Με την αγάπη της διδασκαλίας στην καρδιά του, δύο πρωινά την εβδομάδα, διαβάζει βιοψίες ανοσοφθορισμού στο τμήμα με τη σχολή, τους κατοίκους και τους συναδέλφους για να τους βοηθήσει να κατανοήσουν την ανοσολογική διάγνωση αυτών των ασθενειών. Προσωπικά, μου αρέσει ένα καλό μυστήριο. Δύο απογεύματα, δουλεύει ένα-σε-ένα με τους κατοίκους που βλέπουν ασθενείς στο Hopkins. Τετάρτη τα πρωινά έχουν σχισμή για γύρους. Οι κάτοικοι διδάσκονται πώς να διαγιγνώσκουν και να διαχειρίζονται αυτές τις πολύ δύσκολες κλινικές περιπτώσεις.

Σε προσωπική σημείωση, ο Δρ Άνχαλτ ήταν ο υπεύθυνος για τα τελευταία 10 χρόνια! Μπορεί να είναι πολύ τεχνικός όπως οποιοσδήποτε άλλος γιατρός. Αλλά μου έχει τραβήξει εικόνες γιατί ο εγκέφαλός μου δεν ακολουθεί πάντα την ιατρική ορολογία. Μερικές φορές συμφωνούμε να διαφωνούμε και είμαστε και οι δύο εντάξει με αυτό. Είναι περισσότερο από τον γιατρό μου, είναι ο φίλος μου και τον αγαπώ με όλη μου την καρδιά. Μου αρέσει και εγώ, παρόλο που δεν το λέει όλη την ώρα, το φωνάζω μαζί του, μαζί με ένα χαστούκι. Όπως έχει και μια επιλογή ....

Ο Δρ Άνχαλτ είναι παντρεμένος με δύο γιους και έναν αξιολάτρευτο μικρό σκύλο. Ξοδεύει τον ελεύθερο χρόνο που έχει με την οικογένειά του και παίρνει περικοπές. Του ζητείται να μιλήσει σε όλο τον κόσμο και να τον πάρει μαζί του, όταν είναι δυνατόν. Μαζί, απολαμβάνουν την επίσκεψη και τα αξιοθέατα όταν το επιτρέπει ο καιρός. Τα χόμπι του, εκτός από το γκολφ, είναι η συλλογή νομισμάτων και η επεξεργασία ξύλου. Ζει στο Μέριλαντ και πιστεύω ότι κάπου στα πόδια του υπάρχουν ρόλερ, αν και δεν τα έχω δει ποτέ!

Terry Wolinsky-McDonald, PhD (Φαρμακευτικός ασθενής και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF)

Οι διακοπές και το τέλος του έτους είναι σχεδόν πάνω μας, όπως γράφω αυτό το άρθρο. Αυτή η εποχή του χρόνου φέρνει τόσα πολλά διαφορετικά και συγκρουόμενα συναισθήματα για τους περισσότερους ανθρώπους, συνήθως πολύ προσωπικά και συναισθηματικά. Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, ενώ τόσοι πολλοί προσβλέπουν σε τόσα πολλά, πολλοί άνθρωποι έχουν γλυκόπικρη μνήμη και δύσκολες προδιαγραφές και στόχους για τους οποίους να αγωνιστούν κατά τη διάρκεια των διακοπών και στο νέο έτος. Είναι καιρός να θυμόμαστε τις δραστηριότητες και τις παραδόσεις προηγούμενων διακοπών αλλά και τις απώλειες (υγειονομικούς περιορισμούς, θέσεις εργασίας, τρόπους ζωής και ανθρώπους). Για μερικούς έχουν επίσης βελτιωθεί η υγεία και οι θεραπείες και οι νέες παραδόσεις. Άλλοι διατηρούν τις πιο ενοχλητικές σκέψεις και συναισθήματα και έχουν μεγάλη δυσκολία να προχωρήσουν. Μερικές φορές η ίδια η ασθένεια δεν ανταποκρίνεται ακόμα σε θεραπεία ή είναι πεισματάρης και βάναυση.

Τα δάκρυα συχνά αντιπροσωπεύουν ανεπίλυτη θλίψη και θλίψη, εκτός από την πραγματική κλινική κατάθλιψη. Όταν ζουν με χρόνιες ασθένειες, οι ασθενείς και οι φροντιστές δεν μπορούν να βοηθήσουν αλλά να βιώσουν, ένα συνδυασμό κατάθλιψης και άγχους από τις αλλαγές στο status quo. Μετά από όλα, οι χρόνιες ασθένειες δεν εξαφανίζονται, γι 'αυτό και ονομάζονται χρόνιες για να ξεκινήσουν. Το να βλέπεις οικογένεια και φίλους, που δεν βλέπεις συχνά, κατά τη διάρκεια των διακοπών, συχνά φέρνει τους ανθρώπους στη θέση να τους βλέπεις ως SICK και HELPLESS ή να τους λένε ότι φαίνονται ΒΕΛΤΙΣΤΕΣ και πρέπει να κάνουν καλύτερα.

Και μην ξεχνάτε ότι τα δάκρυα μπορεί να είναι θετικά. Συχνά λέω στους ασθενείς ότι τα δάκρυα επιτρέπουν στις τοξίνες να φύγουν από το σώμα. που δεν θέλει ένα λιγότερο τοξικό σώμα; Οι άνθρωποι κλαίνε επίσης όταν είναι ευτυχισμένοι ή απλά συναισθηματικοί. Έχω έναν φίλο που δεν σταματά ποτέ να με κάνει να γελάσω. Συνεχίζω να τον λέω να πάρει την πράξη του στο δρόμο!

Μερικές φορές είναι απλώς ευκολότερο να μην συζητηθεί καθόλου, αφού οι «χρόνιες ασθένειες» φαίνεται να είναι τόσο μυστήριο για τόσους πολλούς, ειδικά για μια σπάνια ή εξαιρετικά σπάνια ασθένεια. Ένα άτομο που γνωρίζω στην πραγματικότητα μεταφέρει περίπου μερικά αντίγραφα του λεξικού ορισμού της χρόνιας προκειμένου να αποφευχθούν οι εξηγήσεις. Εάν υπάρχει απώλεια ενέργειας, μπορεί να αισθανθείτε σαν να τρέχετε ένα μαραθώνιο μόνο με τους φίλους και την οικογένειά σας, ακόμα και όταν δεν προσπαθείτε να "φιλοξενήσετε" τις διακοπές ή ένα get-together. Το ταξίδι μπορεί να νιώθει σαν ένα τρίαθλο. μερικές φορές απλά να πάρει από το κρεβάτι, πόσο μάλλον το σπίτι, μπορεί να είναι δύσκολη.

Το βασικό συστατικό για την επίτευξη αυτού του στόχου είναι η αποδοχή. σκεφτείτε την αποδοχή ως το κύριο συστατικό της συνταγής. Αν δεν μπορείτε να πάρετε την αποδοχή, προσπαθήστε να βάλλετε τα χυδαία συναισθήματα στο παγωμένο για να περάσετε από δύσκολες περιόδους. Δεν υποστηρίζω να σπρώχνετε τον εαυτό σας πέρα ​​από τα όριά σας, αλλά ένα πράγμα που οι ψυχολόγοι έμαθαν από τους "συμπεριφορείς" (Skinner, Watson και άλλοι) του 1960 είναι ότι δεν χρειάζεται να αισθάνεστε υπέροχα ή να έχετε τεράστια διορατικότητα για να κάνετε αλλαγές , ακόμα και μικρά, μπορεί πραγματικά να σας κάνει να αισθάνεστε καλύτερα. Για παράδειγμα, η μετάβαση σε μια συγκέντρωση μπορεί να κάνει ένα άτομο να αισθάνεται καλύτερα, ακόμη και αν υπάρχει ανάγκη να φύγει νωρίς. Το να ντυθούμε περισσότερο και να βλέπουμε τον εαυτό μας σε έναν καθρέφτη, επιτρέπει στο άτομο να δει τον εαυτό του περισσότερο όπως ήταν κάποτε και μπορεί να είναι και πάλι.

Ο φόβος της αβεβαιότητας όλων είναι πραγματικός και συχνά διατηρεί το άγχος υψηλό ή πάντα παρόν. Με χρόνια ασθένεια κανείς δεν ξέρει τι θα φέρει την επόμενη μέρα. Οι προσδοκίες για το τι μπορεί ή δεν μπορεί να κάνει μπορεί να είναι εξωπραγματικά υψηλό ή χαμηλό. Και στις δύο περιπτώσεις, το άγχος μπορεί να παραμείνει σταθερό. Μερικοί άνθρωποι έχουν ακόμη και πραγματικές κρίσεις πανικού, όπου αντιμετωπίζουν προβλήματα αναπνοής και πόνο στο στήθος, που προσομοιώνουν καρδιακή προσβολή. Εάν σε υψηλές δόσεις ενός φαρμάκου όπως η πρεδνιζόνη, η ζωή θα αισθανθεί σαν ένα περιπέτεια. . . επειδή είναι!

Τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν και συχνά είναι απαραίτητα. Η θεραπεία μπορεί να διδάξει νέους τρόπους αντιμετώπισης που θα είναι απολύτως απαραίτητο για να επιστρέψετε στον (περιορισμένο) έλεγχο και να δεχτείτε να συνεχίσετε.
Μερικές φορές μπορούν να μάθουν τεχνικές στη θεραπεία ή από βιβλία αυτοβοήθειας. Δεν είμαι μεγάλος οπαδός των περισσότερων βιβλίων αυτοβοήθειας, αλλά νέες ιδέες και τρόποι χειρισμού των πραγμάτων θα είναι χρήσιμοι, όλοι όμως μαθαίνουν. Όταν νέες περιστάσεις αναγκάζουν τους ανθρώπους να επιστρέψουν στα παλιά αδιευκρίνιστα γεγονότα ή ζητήματα που είναι όταν η ψυχοθεραπεία θα είναι απολύτως απαραίτητη.

Ευτυχώς το στίγμα που κάποτε συνδέθηκε με την ανάγκη ψυχολόγων και ψυχιάτρων έχει αλλάξει για το μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού. Ζητώντας βοήθεια για να καταλάβετε ακριβώς γιατί κάποιος αισθάνεται όπως κάνουν είναι το πρώτο βήμα στη λήψη αυτού του μαθήματος. Η υποστήριξη και κατανόηση των άλλων, το σύστημα υποστήριξης ή η έλλειψη ενός, δεν πρέπει ποτέ να υποτιμηθεί.

Από πού προέρχονται λοιπόν οι ευχαριστίες; Πώς να βελτιώσετε τον αντίκτυπο της ασθένειας, να προσαρμόσετε αυτή τη νέα ζωή, απλώς να είστε σε θέση να κάθονται άνετα ή να τρώτε και να απολαύσετε πάλι το φαγητό, να αισθάνεστε πιο σταθεροί, με μερική ή πλήρη ύφεση, λιγότερα ή λιγότερο σκληρά φάρμακα; Οποιαδήποτε ή όλα τα παραπάνω και πολλά άλλα αποτελούν αιτία για γιορτή.

Ποιες είναι οι προτάσεις μου για τις αργίες και το νέο έτος; Πάρτε πολλές φωτογραφίες για να δημιουργήσετε νέες μνήμες. δοκιμάστε τουλάχιστον ένα νέο πράγμα. αφήστε τους ανθρώπους που αγαπάτε να γνωρίζουν πόσο αγαπάτε και να τους εκτιμάτε στη ζωή σας. Χαμογέλα περισσότερο; αφήστε τα μικρά ενοχλητικά πράγματα. πείτε γεια σε κάποιον που δεν γνωρίζετε.

Ευθυμία σε όλους για ένα ευτυχισμένο και υγιεινό νέο έτος. Θυμηθείτε ότι η ετήσια συνάντηση του IPPF θα είναι στο Detroit στο 2011 - Μάιος 20-22 - μια ώρα για να μάθετε από τους ειδικούς, να συναντήσετε ή να επανενώσετε με άλλους και να αισθανθείτε συνδεδεμένοι.

Ελπίζω να σας δω εκεί!