Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 65 - Καλοκαίρι 2011

Κατά τη διάρκεια των επόμενων μερικών μηνών, πήρα σταδιακά χειρότερα. Οι φουσκάλες στο στόμα συνέχισαν να εμφανίζονται αφού έφαγα, είχα συνεχή χρόνια κόπωση και πρησμένους αδένες. Το στόμα μου ξέσπασε με λευκές τσίχλες που έμοιαζαν τον Ιούλιο 1995 και η πρώτη κυψέλη για το δέρμα εμφανίστηκε τον Σεπτέμβριο. Είχα συμβουλευτεί πολλούς γιατρούς και έλαβε πολλές διαγνώσεις και θεραπείες για αυτό που μου συνέβη. Καμία από τις θεραπείες δεν παρείχε κάποιο όφελος ή ανακούφιση.
Τον Νοέμβριο του 1995, έγινα δεκτός στο νοσοκομείο με ό, τι φαίνεται να είναι εγκαύματα δευτέρου βαθμού πάνω από το 30% -40% της επιφάνειας του δέρματος μου. Ο ιστός από τα μάγουλά μου μέσα στο στόμα μου θα απολεπιστεί εντελώς μετά από κάθε γεύμα. Θα μπορούσα να ανοίξω μόνο το στόμα μου για ¼ ίντσα και είχε φουσκάλες μέσα στη μύτη και τις κοιλότητές μου. Ο πόνος ήταν γελοίο και θα μπορούσα να φάω ή να αναπνεύσω. Ήμουν ένας σκελετός περπατώντας, που ζυγίζει περίπου 100 λίβρες, και οι φουσκάλες στην πλάτη μου «με κόλλησαν» σε όλη την επιφάνεια που άγγιξαν. Ήμουν πολύ αδύναμος για να περπατήσω και έπρεπε να χρησιμοποιήσω μια αναπηρική καρέκλα.
Η διάγνωση του πεμφιγώδους χυμού επιβεβαιώθηκε με ανοσοφθορισμό μιας βιοψίας διάτρησης. Η αρχική δόση της Πρεδνιζολόνης IV ήταν 180mg ανά ημέρα. Πήγα έξω από το νοσοκομείο εννέα ημέρες αργότερα με μια ημερήσια δόση 100mg πρεδνιζόνης, από του στόματος Novocaine, diflucan και ένα αντι-βιοτικό. Εκείνη η ημέρα σηματοδότησε την αρχή του ταξιδιού μου για να καταλάβω γιατί αυτό μου συνέβη.
Το πρώτο πράγμα που έκανα ήταν να πάρω ένα μάθημα από τους πελάτες ενός από τους προηγούμενους εργοδότες μου, έναν οργανισμό κοινωνικών υπηρεσιών. Αντί να χρησιμοποιήσω τον όρο "θύμα του πεμφίγο" ή "πάσχον από τον πεμφίγο", εγώ ο ίδιος ονομάσαμε "διαβίωση με πεμφίγο".
Αυτή η μικρή αλλαγή γλώσσας άλλαξε το παράδειγμα. Ήμουν τώρα εξουσιοδοτημένος να διεξάγει τη δική μου έρευνα. Η συζύγου μου και εγώ φτάσαμε στις ιατρικές βιβλιοθήκες για να μάθουμε όσο μπορούσαμε (δεν επιτρέπονται τα ιατρεία σε ιατρικές βιβλιοθήκες). Κατά τη διάρκεια των ασυνήθιστων νυχτών που προκάλεσε η πρεδνιζόνη μου, έμεινα απασχολημένος διαβάζοντας και μαθαίνοντας τόσο πολύ για τον Pemphigus όσο μπορούσα (και αναγκαστικά αναδιοργανώσαμε την κουζίνα μας).
Το δεύτερο πράγμα που έκανα ήταν να θέσω ένα στόχο. Αποφάσισα να είμαι "Pemphigus Free by 2003". Η σημασία του 2003 ήταν ότι επρόκειτο για επτά χρόνια στο μέλλον (μια ιατρική πεποίθηση νέας ηλικίας ότι τα κύτταρα του σώματός μας αναγεννούνται κάθε επτά χρόνια) και "ελεύθερα" αριθμός "3".
Το τρίτο πράγμα που έκανα ήταν να υιοθετήσω μια πεποίθηση ότι δεν είχα προκαθοριστεί να αναπτύξω πεμφίγο και το ανοσοποιητικό μου σύστημα δεν ήταν εχθρός μου. Αντίθετα, επιλέγω να πιστεύω ότι το ανοσοποιητικό μου σύστημα ήταν στο πλευρό μου, αλλά είχε καταστραφεί ή ξεγελάσει να επιτεθεί στον ιστό μου. Αντί να τον βλέπω ως τον εχθρό που χρειάζεται να κατασταλεί, το θεωρούσα ενοχλημένο. Χρειάστηκε καθοδήγηση και υποστήριξη.
Ξεκίνησα πειράματα με πολλούς τρόπους ιατρικής. Αντί να καταγράψω όλα τα μονοπάτια που πήρα και τα πειράματα που προσπάθησα, τα περισσότερα από τα οποία ήταν αδιέξοδα, θα επικεντρωθώ στο μονοπάτι που με οδηγεί στο σημείο όπου είμαι σήμερα, στο 2011.
Η πρώτη ένδειξη, για μένα, ότι συγκεκριμένα τρόφιμα μπορεί να είναι ένα κλειδί για την κατανόηση, ήρθε σε ένα εστιατόριο TexMex λίγες εβδομάδες μετά την απελευθέρωσή μου από το νοσοκομείο. Εκείνη την εποχή, οι φουσκάλες θα σχηματίστηκαν στο στόμα μου μέσα σε 5 λεπτά από όταν άρχισα να τρώω και να διαρκούν περίπου 2-3 ώρες. Εκείνο το βράδυ, οι φουσκάλες σχηματίστηκαν ως συνήθως και στη συνέχεια εξαφανίστηκαν σε περίπου 20 λεπτά. Ήμουν σε θέση να επαναλάβω αυτό το φαινόμενο, αλλά δεν κατάφερα να καταλάβω γιατί συνέβη ή απομόνωσε τα τρόφιμα που ήταν υπεύθυνα. Στη συνέχεια εγκατέλειψα αυτό ως πιθανή ένδειξη.
Πάνω από δυο χρόνια στο άλμπουμ 1997, ζουν τώρα στο Eugene του Όρεγκον. Ο Eugene είναι πολύ πιο φιλικός προς το χορτοφάγο από το Χιούστον, ενώ διαθέτει και πολλά άλλα στυλ ιατρικής. Ο πεμφίγος μου ήταν αρκετά σταθερός σε δόση 20-30 mg πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη ημέρα.
Μεταξύ των πολλών γιατρών που επισκέφτηκα, ένας ήταν ένας MD που ειδικεύεται σε χρόνιες ασθένειες. Εξέτασε το αίμα μου κάτω από ένα μικροσκόπιο σκοτεινού πεδίου (μαύρου φωτός). Η εξέταση έδειξε, μεταξύ άλλων, ότι τα κύτταρα του αίματός μου συσσωματώνονταν ή κολλάνονταν πολύ περισσότερο από αυτά του μέσου ατόμου. Η μέθοδος θεραπείας αυτού του ιατρού για αυτή την κατάσταση, μαζικές δόσεις βιταμινών, δεν μου έδωσε κανένα όφελος.
Αρκετοί μήνες αργότερα, η σύζυγός μου και εγώ παρακολουθήσαμε ένα σεμινάριο που υποτίθεται ότι αφορούσε τη διατροφή που ακολουθούσα εκείνη την εποχή, την ωμή χορτοφαγία τροφίμων. Αντ 'αυτού, ο ομιλητής μίλησε για μια διατροφή βασισμένη στον τύπο αίματος. Με την επιμονή της συζύγου μου, εγώ απρόθυμα αγόρασα και άρχισα να διαβάζω ακόμα ένα βιβλίο που σίγουρα δεν θα οδηγούσε πουθενά. Η γραμμή στο βιβλίο ήταν για τον έλεγχο βάρους, και ήδη ζυγίστηκα ένα επιβλητικό 95-100 λίρες (είμαι 5'7 ").
Το βιβλίο ονομάστηκε "Eat Right for Your Type" από τον Peter D'Adamo, ND Μπορώ ακόμα να θυμάμαι ζωηρά την ανάγνωση και την επανάληψη μιας παραγράφου στο βιβλίο που περιγράφει πώς τρόφιμα προκαλούν συγκόλληση. Το μέρος που με εντυπωσίασε ήταν η ιδέα ότι διαφορετικά τρόφιμα προκαλούν συγκόλληση σε άτομα με βάση τον τύπο αίματος τους. Εν ολίγοις, πιστεύεται ότι τα τρόφιμα που είναι επιβλαβή για μένα και προκαλούν συγκόλληση μπορεί να είναι πολύ υγιή για κάποιον άλλον που έχει διαφορετικό τύπο αίματος.
Τώρα, όλες οι προκαταλήψεις μου σχετικά με τη διατροφή, την υγεία και τις ασθένειες επρόκειτο να απογυμνωθούν.
Τον Ιούνιο του 1997 αποφάσισα να δοκιμάσω να τρώω σύμφωνα με τη θεωρία του Δρ. Ένα μήνα αργότερα, παρατήρησα ότι αισθάνθηκα καλύτερα. Είχα ελαφρώς καλύτερους τόνους μυών. η πέψη μου βελτιωνόταν και η χρόνια κόπωση που είχα ζήσει με τα τελευταία χρόνια, θα έφτανε περιστασιακά. Η πορεία της βελτίωσης συνεχίστηκε και λίγους μήνες αργότερα απέρριψα απρόθυμα το κρέας στη διατροφή μου. Φαίνεται ότι, ως χορτοφάγος, έφαγα μια πολύ υγιεινή διατροφή, απλά δεν είναι υγιής για μένα, σύμφωνα με τον D'Amado. Ο τύπος του αίματός μου είναι Ο, και στερεοτυπικά μιλώντας, άνθρωποι με αυτόν τον τύπο αίματος δεν ευδοκιμούν σε μια χορτοφαγική διατροφή.
Κατά το επόμενο έτος και μισό, συνέχισα να βελτιώνομαι και άρχισα σταδιακά να απομακρύνομαι την πρεδνιζόνη. Πήρα το τελευταίο χάπι πρεδνιζόνης τον Οκτώβριο 1998. Αν και ο τακτικός μου γιατρός δήλωσε πεμφίγος "επιλυθεί" τον Φεβρουάριο 2003 (συνειδητοποίησα το στόχο μου), εξακολουθώ να έχω τα αντισώματα στο αίμα μου. Εάν απομακρύνω από τη διατροφή μου το αίμα πολύ συχνά σε σύντομο χρονικό διάστημα, θα πάρω μια περιστασιακή κυψέλη στο στόμα μου. Χρησιμεύει ως υπενθύμιση για να επανέλθω στο δρόμο και να φάω τρόφιμα που είναι υγιεινά για μένα. Οι φουσκάλες συνήθως εξαφανίζονται μέσα σε μια ή δύο μέρες. Δεν είχα καμία δερματική βλάβη σε περισσότερα από 12 χρόνια.
Ζω τώρα μια γερή και ζωντανή ζωή. Είμαι πολύ πιο υγιής, σε γενικές γραμμές, από ότι πριν, εμφανίστηκε η πρώτη κυψέλη. Παίρνω τον γονέα μου τώρα τετραετούς γιου που αγαπά τον αθλητισμό και είναι πολύ σωματικά ενεργός. Είμαι επίσης σωματικά και διανοητικά ενεργός. Έχω πόνους και δυσκαμψία, πιθανότατα που σχετίζονται και με το να είναι 50 + ετών, έναν βετεράνο της πρεδνιζόνης και δεκαετίες ανθυγιεινού τρόπου ζωής. Έχω αγγειακή νέκρωση (νεκρό οστικό ιστό) στον ώμο μου, αρκετές καλοήθεις οστεοθήκες και υψηλή λιπιδαιμία που είναι πιθανώς παρενέργειες της πρεδνιζόνης. Απαιτούν συνεχή ιατρική παρακολούθηση, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία αυτή τη στιγμή. Το μόνο πράγμα που δεν κάνω είναι να ανησυχώ για το πότε ή αν μια άλλη πεμφιγοειδής βλάβη θα εμφανιστεί στο δέρμα μου.
Αν δεν είχα ποτέ πεμφίγο ή αν είχα μια πιο δημοφιλή ασθένεια που πίστευα ότι θα «θεραπεύτηκε» από τη σύγχρονη ιατρική, ποτέ δεν θα είχα εμπλακεί σε μια περίοδο αυτοανακάλυψης που οδήγησε στο σημείο που είμαι σήμερα. Ενώ θα ήθελα να μπορούσα να μάθω αυτά τα μαθήματα με έναν πιο ήπιο και λιγότερο απειλητικό για τη ζωή τρόπο, είμαι πραγματικά ευγνώμων για το ρόλο που έπαιξε η πεμφίγος στη ζωή μου.
________________
Ο Steven Shapiro είναι σήμερα ο Διευθυντής Υπηρεσιών Υπολογιστών του Γραφείου Υπηρεσιών Έρευνας και Διοίκησης του Πανεπιστημίου του Όρεγκον. Ζει στο Ευγένιο του Όρεγκον με τη γυναίκα του Σαρόν, γιο Ντάνιελ, σκύλο, γάτες 2, μερικά κοτόπουλα και έναν τεράστιο κήπο, όπου συχνά μπορεί να βρεθεί φύτευση, κλάδεμα ή παρακολουθώντας το γιο του να κυνηγάει τα κοτόπουλα.
από την Clare Trott, φίλους της PEM
Το Solihull είναι μια πόλη στα West Midlands με εξαιρετικές συγκοινωνιακές συνδέσεις και ένα μεγάλο εμπορικό κέντρο που περιλαμβάνει το πολυκατάστημα John Lewis. Για άλλη μια φορά αυτό αποτέλεσε ένα εξαίρετο περιβάλλον για το μεσημεριανό γεύμα Φίλων Φέτος του Φεβρουαρίου Το εστιατόριο του καταστήματος, "Το μέρος για φαγητό", είχε μια γωνία για την ομάδα PEM Friends.
Οι άνθρωποι 11 που παρακολούθησαν ήρθαν με ένα ευρύ φάσμα θεμάτων και εμπειριών. Κάποιοι ήταν σε πολλά τέτοια γεύματα και άλλοι ήταν νεότεροι φίλοι. Γι 'αυτό ήταν καλό να ανανεώνουμε τις παλιές φιλίες και το υπέροχο να σφυρηλατήσουμε νέες. Υπήρχε η συνηθισμένη γνήσια υποδοχή και buzz των φίλων που κουβεντιάζουν και ανταλλάσσουν ιστορίες και εμπειρίες. Το καλό φαγητό, φυσικά, προστέθηκε στην ατμόσφαιρα.
Η Carolyn Blain ίδρυσε PEM Friends για να προσφέρει υποστήριξη μέσω φιλίας. Η Tracey, η οποία δεν μπόρεσε να έρθει σε επαφή μαζί μας, λέει ότι η Carolyn είναι "η κόλλα που μας κρατάει όλοι μαζί". Είναι επίσης γνωστό ότι υπάρχει στήριξη και φως στο τέλος της σήραγγας, καθώς και η καθαρή αίσθηση της κοινής χρήσης. Συχνά λέγεται ότι όσοι τρώνε μαζί, μένουν μαζί. Τα γεύματα μας εμπλουτίζουν σίγουρα την κοινότητά μας και μας εξοπλίζουν καλύτερα για να αντιμετωπίσουμε τις προκλήσεις της υγείας.
Η Dr. Karen Harman, Συμβουλευτική Δερματολόγος στο Leicester Royal Infirmary, έδωσε πολύ χρόνο σε ένα χρόνο, όπου μπορούσαμε να συζητήσουμε τις ανησυχίες μας και να ζητήσουμε συμβουλές. Η ήπια ακρόαση της - αλλά ενημερωτικό - έκανε πολύτιμο αυτό τον πολύτιμο χρόνο. Όλοι αισθανθήκαμε προνομιούχοι και ειδικοί. Η Carolyn παρουσίασε στη συνέχεια τον Δρ Harman με ένα κουπόνι δώρου Marks and Spencer, παρόλο που αυτό που έδωσε ο Δρ Harman στον όμιλο είναι ανεκτίμητο.
Ήταν, πράγματι, μια υπέροχη μέρα, στην οποία σίγουρα πήραμε βοήθεια, συμβουλές και καθοδήγηση καθώς και φιλία και "μοιράσαμε έναν ασυνήθιστο δεσμό".
από την Clare Trott, φίλους της PEM
Γράφω αυτό για λογαριασμό όλων των Φίλων ΡΕΜ στο Ηνωμένο Βασίλειο και πιο πέρα. Στην πραγματικότητα, η κοινότητά μας επεκτείνεται πέρα ​​από εμάς τους ασθενείς σε πολύ σεβαστούς γιατρούς και πολλούς άλλους. Θέλω να αποτίσω φόρο τιμής στο καταπληκτικό έργο του Carolyn Blain, ιδρυτή των φίλων PEM.
Ο στόχος των PEM Friends είναι να προσφέρουν υποστήριξη μέσω της φιλίας και η ομάδα έχει κάνει πολύ περισσότερα για όλους μας. Το ζωτικό της έργο έχει δώσει ενθάρρυνση, υποστήριξη και καθοδήγηση που έχει επεκτείνει σε όλους μας. Η αφοσίωσή της δεν μπορεί να υποτιμηθεί. Ποτέ μη παίρνοντας για μια απάντηση και δουλεύοντας με πάθος για λογαριασμό μας με τους κορυφαίους επαγγελματίες, πάντα έκανε τους ανθρώπους να λάβουν γνώση και έβαλε σταθερά πεμφίγο και πεμφιγοειδή στην ατζέντα υγείας. Η Carolyn έχει δώσει τόσο πολύ χρόνο για να μας υποστηρίξει, είτε ήταν ένα μεσημεριανό γεύμα Φίλων ΡΕΜ, ένα από τα πολύ ξεχωριστά Σαββατοκύριακα στο σπίτι της, ένα e-mail, μια κλήση ή και πολλά άλλα.
Carolyn, πρέπει να είσαι τόσο υπερήφανη για αυτό που έχεις επιτύχει. Μια τεράστια ευχαριστία για την αγάπη και την υποστήριξη που μας δώσατε. Δεν θα μπορούσαμε να περάσουμε εκείνες τις στιγμές χωρίς εσένα.
Κάθε χρόνο το IPPF ταξιδεύει σε διαφορετική τοποθεσία για να φέρει μερικούς από τους κορυφαίους ιατρούς και ερευνητές του κόσμου με τους ασθενείς και τους φροντιστές για ένα σαββατοκύριακο εκπαίδευσης και υποτροφίας για ασθένειες.
Η φετινή διοργάνωση πραγματοποιήθηκε τον Μάιο 20-22, 2011 στο MotorCity Casino και το ξενοδοχείο στο Ντιτρόιτ του Μίτσιγκαν. Γεγονότα όπως αυτό δεν θα ήταν δυνατά χωρίς την υποστήριξη των εταίρων μας και το IPPF είναι περήφανο που έχει την ετήσια συνάντηση του φετινού έτους με την υποστήριξη του AxelaCare, της Crescent Healthcare, των Centric Health Resources και του BIOFUSION. Τα δείγματα προϊόντων παρασχέθηκαν επίσης από την Alwyn Cream.
Πριν από την πρώτη παρουσίαση, μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, του προσωπικού και των προπονητών της Peer Health συναντήθηκαν για ενημερώσεις, εκπαίδευση και ομαδικότητα. Η δεξίωση υποδοχής της Παρασκευής το βράδυ ολοκληρώθηκε με ένα σχέδιο για τρία σετ εισιτηρίων για να δείτε τον Bill Cosby να παίζει ζωντανά. Οι νικητές ήταν ο Peggy Linaras, ο Alan Papert και ο Scott Oling. Συγχαρητήρια σε όλους σας!
Το Σάββατο ήταν γεμάτο με παρουσιάσεις, περιόδους ξεμπλοκαρίσματος και Ε & Α με τους ειδικούς. Η εκδήλωση ξεκίνησε με την υποδοχή του Δρ. Dave Sirois (Προέδρου, του Διοικητικού Συμβουλίου και της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF) και της Molly Stuart (Διευθύνων Σύμβουλος του IPPF). Στη συνέχεια, ο Δρ Animesh Sinha άνοιξε την πρώτη σύνοδο ολομέλειας, Βιολογικές και Κλινικές πτυχές της νόσου. Η συνάντηση αυτή επικεντρώθηκε στην επιστήμη της P / P και σχεδιάστηκε για να βοηθήσει στην οικοδόμηση ενός βασικού θεμελίου για τους ασθενείς και τους φροντιστές που θα αναπτύξουν κατά τη διάρκεια της συνάντησης.
Ο Δρ Sinha εισήγαγε τον μακρόχρονη παρουσιαστή της ετήσιας συνάντησης Dr. Grant Anhalt με μια εισαγωγή στις διαταραχές που προκαλούν φουσκάλες. Παίρνει τη δυναμική της ασθένειας και την κατατάσσει σε απλούς όρους.
Στη συνέχεια, ο Δρ Sinha πήρε την επιστημονική προσέγγιση και παρουσίασε στη Γενετική και την Ανοσολογία του Pemphigus. Ο Δρ Sinha επικεντρώθηκε στο πώς οι επιστήμονες και οι ερευνητές εξετάζουν τη βασική σύνθεση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς στο κυτταρικό επίπεδο. Η συνάντηση με τον Δρ Sinha ήταν η σύζυγός του, η Δρ Kristina Seifert-Sinha και μια ομάδα φοιτητών από το Πανεπιστήμιο του Μίτσιγκαν. Η ομάδα του Dr. Sinha διενήργησε αίμα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους για να βοηθήσει με την έρευνά του.
Ο γύρος της εναρκτήριας συνεδρίασης ήταν ο Δρ. Neil Korman και η κλινική παραλλαγή και μαθήματα στο P / P. Ο κ. Korman διαφωτίζει τους συμμετέχοντες στις διάφορες πτυχές των ασθενειών και την ανάγκη ειδικών να επικεντρωθούν σε αυτές τις ασθένειες για να μειώσουν τους χρόνους διάγνωσης και να αυξήσουν την ποιότητα της περίθαλψης. Ανέφερε επίσης ότι φαίνεται ότι λιγότεροι φοιτητές ιατρικής εισέρχονται στο πεδίο P / P (φυσαλιδώδεις και φλύκταινες διαταραχές) ενώ πολλοί από τους "παλιούς φρουρούς" πλησιάζουν στη συνταξιοδότηση. Αυτό το σημείο βοήθησε να οδηγήσει στο σπίτι πώς ένα άτομο μπορεί να πείσει έναν σπουδαστή να επικεντρωθεί σε P / P που μια μέρα μπορεί να βρει μια θεραπεία. Ναι, η δύναμη του ενός.
Οι ομάδες στη συνέχεια χωρίζονται σε μικρά breakouts. Ο Δρ Σίρωης πραγματοποίησε μια άτυπη συζήτηση σχετικά με τις προφορικές και οδοντικές πτυχές του Π / Π. Αυτή η σύνοδος κάλυψε τα πάντα από πρώιμες ενδείξεις σε ασφαλείς και αποτελεσματικές τεχνικές νήματος. Ο Δρ. David Fivenson οργάνωσε μια συνάντηση για το Bullous Pemphigoid, την πρώτη πραγματικά πεμφιγοειδή ειδική συνεδρία σε μία από τις Ετήσιες Συναντήσεις. Ο Δρ Fivenson μίλησε για τις παραλλαγές του πεμφιγοειδούς, της κλινικής παρουσίασης, της θεραπείας και της ατομικής φροντίδας. Η συνάντηση του Δρ. Stephen Foster για την οφθαλμική νόσος κάλυψε τον τρόπο με τον οποίο το P / P επηρεάζει τα μάτια και προσέφερε στους συμμετέχοντες χρήσιμες πληροφορίες που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι ίδιοι και να μοιραστούν με τους θεράποντες γιατρούς.
Ο κύριος ομιλητής των Βραβείων Βραβείων ήταν η Rebecca Strong. Η ομιλία της, με τίτλο Η δύναμη του ενός, μοιράστηκε πώς πήρε τα λόγια του Δρ. David Sirois στην ετήσια συνάντηση του 2010: οι ασθενείς πρέπει να είναι αυτοί που θα εκπαιδεύσουν τους άλλους για το P / P - συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης των γιατρών. Τον Φεβρουάριο του 2011, η Rebecca το έκανε ακριβώς αυτό. Η Rebecca μοιράστηκε την ιστορία της με τους οδοντιατρικούς φοιτητές της 212 στην Οδοντιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Μίτσιγκαν, εξηγώντας το ταξίδι της P / P από μια μακρά διάγνωση στα αποτελέσματα που έχει στη ζωή της. Η Rebecca αισθάνθηκε ότι η ανταμοιβή της ήρθε όταν οι σπουδαστές UofM γέλαζαν, φώναζαν, και έθεταν την ερώτηση μετά από ερώτηση σχετικά με την P / P και τις εμπειρίες της.
Η παρουσίασή της κράτησε το κοινό να γελάει, να φωνάζει και να εμπνέεται για να κρατήσει τον ασθενή στο μυαλό και να ψάξει για μια θεραπεία. Η Ρεμπέκα έφυγε από τη σκηνή σε μια στάση.
Η Rebecca έχει πλέον γίνει πρωταθλητής P / P και έχει προσφερθεί να βοηθήσει οποιονδήποτε θέλει να μάθει περισσότερα για να μιλήσει με άλλους. Ρωτήστε της πώς μπορείτε να βοηθήσετε μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου της στο becky@pemphigus.org.
Πάνω από το επιδόρπιο, η Διευθύνουσα Σύμβουλος Molly Stuart πήρε χρόνο να αναγνωρίσει εκείνους που συνέβαλαν στην Κοινότητα IPPF κατά το τελευταίο έτος κατά τη διάρκεια της ετήσιας τελετής απονομής των βραβείων IPPF.
Το βραβείο IPPF STAR για την εκπαίδευση πήγε στην Rebecca Strong για την εκπαίδευση μελλοντικών οδοντιάτρων. Το βραβείο IPPF STAR για την Outreach πήγε στο Peer Health Coach Susan Golzales-Thomas για την εθελοντική πρόσβασή του σε περίπτερο IPPF σε διάφορες τοπικές εκδηλώσεις στην πατρίδα του. Η Susan όχι μόνο διέδωσε τη λέξη για πεμφίγο και πέμφιγο, αλλά έφτιαξε επαφή με μερικούς ασθενείς και συγκέντρωσε κεφάλαια για να υποστηρίξει τα προγράμματα του Ιδρύματος.
Το βραβείο IPPF STAR για την υποστήριξη των ασθενών ήταν ιδρυτής της PEMFriends, Carolyn Blain. Η Carolyn είναι μακρόχρονη μέλος της Ομάδας συζήτησης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, όπου η γνώση από πρώτο χέρι βοήθησε τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς εδώ και πολλά χρόνια. Η Carolyn πρόσφατα γύρισε την κυριαρχία της ομάδας υποστήριξης PEMFriends του Ηνωμένου Βασιλείου μετά από αρκετά χρόνια επιτυχούς εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης ασθενών, φροντιστών και παρόχων (βλ. Σχετικά άρθρα στη σελίδα 6). Το UK P / P folk μπορεί τώρα να επικοινωνήσει με τη Clare στη διεύθυνση mact2gm@gmail.com για υποστήριξη.
Το Βραβείο γιατρού της χρονιάς IPPF αναγνωρίζει την έρευνα και τη θεραπεία που έχει βελτιώσει τη ζωή των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών ασθενών σε όλο τον κόσμο κατά τη διάρκεια του προηγούμενου έτους.
Ο 2010 Γιατρός της Χρονιάς ήταν ο Δρ Σεργκέι Γκάλτο. Ο Δρ. Grando είναι Καθηγητής Δερματολογίας και Βιολογικής Χημείας στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια-Irvine και Αντιπρόεδρος του Ιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου του IPPF. Ο Δρ Grando διαδραμάτισε έναν καθοριστικό ρόλο στη συγκέντρωση της πιο σημαντικής και μπροστινής επιστημονικής συνάντησης πεμφιγοειδούς και πεμφιγοειδούς στην ιστορία, της συνάντησης 2010 JC Bystryn Pemphigus & Pemphigoid Science: Από το πάγκο στο κρεβάτι. Πάνω από το 130 επιστήμονες, ερευνητές και γιατροί από όλο τον κόσμο συμμετείχαν σε συζητήσεις για νέα και αναδυόμενα ευρήματα, θεραπείες και δυνατότητες.
Τα αποτελέσματα αυτής της συνάντησης δημοσιεύθηκαν πρόσφατα στο περιοδικό Journal of Investigative Dermatology. Αυτή η συνάντηση θα χρησιμεύσει ως βάση για πολλές μελλοντικές συναντήσεις. που θα αναμορφώσει το πρόσωπο της έρευνας και θεραπείας P / P.
Το βραβείο του ιδρυτή δίνεται ως αναγνώριση της έκτακτης συμβολής ενός ατόμου για την ανάπτυξη και το μέλλον του IPPF.
Ο αποδέκτης του Βραβείου Ιδρυτή ήταν ο Δρ Terry Wolinsky-McDonald. Εργάζεται στην κοινότητα P / P από τις μέρες της Pemphigus και Pemphigoid Society όπου ήταν μέλος του διοικητικού συμβουλίου και υπήρξε μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF από την 2005. Ο Δρ McDonald είναι τακτικός συνεισφέρων στο τριμηνιαίο IPPF και η στήλη Psychologically Speaking είναι ένα από τα πιο αναγνωσμένα τμήματα του περιοδικού. Είναι επίσης συνεισφέρων στην ομάδα συζήτησης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου IPPF και συχνό παρουσιαστή στις ετήσιες συναντήσεις μας. Οι προσπάθειες του Δρ. McDonald βοήθησαν το IPPF να γίνει μια ισχυρότερη, περισσότερο ασθενή-κεντρική οργάνωση και να δημιουργήσει μια σταθερή βάση για μελλοντική ανάπτυξη.
Το IPPF θα ήθελε να συγχαρεί όλους τους αποδέκτες των βραβείων για τα ιδιαιτέρως ξεχωριστά επιτεύγματά τους και τις συλλογικές προσπάθειές τους να βελτιώσουν το Ίδρυμα και τη ζωή των ασθενών σε όλο τον κόσμο.
Μετά το μεσημεριανό γεύμα, οι παρευρισκόμενοι χωρίστηκαν στη δεύτερη ομάδα των περιόδων ξεμπλοκαρίσματος της ημέρας. Η παρουσίαση του Dr. Razzaque Ahmed, Below the Belt, συνεχίζει να προσφέρει πληροφορίες και συμβουλές σε όσους έχουν P / P σε όχι τόσο ορατές περιοχές. Η Michelle Greer από την Crescent Healthcare παρείχε ακροατές με άφθονες πληροφορίες IVIg και εγχώριες εγχύσεις. Και για όσους ενδιαφέρονται για το μέλλον, ο Δρ Άνχαλτ μίλησε για τους New Biologics. Ο Δρ. Ahmed και Michelle συνέβαλαν αποφασιστικά στην υποστήριξη της IVIg ως αποτελεσματικής θεραπείας για τον ασθενή.
Επιστρέφοντας στην κεντρική αίθουσα της Ολομέλειας ΙΙ, Θεραπεία και Διαχείριση της Νόσου, ο Δρ. Fivenson ξεκίνησε με μια Επισκόπηση Θεραπείας που κάλυψε τα διάφορα είδη θεραπειών που χρησιμοποιούνται σήμερα και εκείνα που βρίσκονται στον ορίζοντα. Η Dr. Victoria Werth παρουσίασε στη συνέχεια τις παρενέργειες των κοινών φαρμάκων. Η συζήτησή της επικεντρώθηκε στις πολυάριθμες επιπλοκές που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με P / P ενώ παίρνουν μυριάδες φάρμακα και πώς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τις παρενέργειες όταν εμφανίζονται.
Κατά τη διάρκεια πρόσφατων επιτυχιών και στρατηγικών κατευθύνσεων, ο Δρ Sirois και η Molly κάλυψαν τις προόδους που πραγματοποίησε το Ίδρυμα κατά το παρελθόν έτος και συζήτησαν πού κατευθύνεται το IPPF. Πληροφορίες σχετικά με το μητρώο, τη διαχείριση της υγείας και τους ορισμούς Η συναίνεση έδωσε ιστορικό και καθεστώς των τρεχόντων προγραμμάτων μας. Η συζήτηση για το μέλλον του Μητρώου και η ανάλυση και χρήση των δεδομένων ενθάρρυναν τους συμμετέχοντες να υποστηρίξουν την έρευνα με κάθε τρόπο. Το μέλλον του P / P δεν είναι μόνο στο εργαστήριο, αλλά σε κάθε ασθενή εκεί έξω.
Το επίσημο πρόγραμμα για το Σάββατο ολοκληρώθηκε με μια συζήτηση στην ομάδα με τους παρουσιαστές της ημέρας. Στη συνέχεια, οι συμμετέχοντες προσκλήθηκαν σε ένα Mixer που χρηματοδοτήθηκε από τον AxelaCare στο περίφημο Amnesia Lounge του Ντιτρόιτ. Ο σύλλογος ήταν όλο το IPPF και οι συμμετέχοντες είχαν μια θέα στον ορίζοντα του Ντιτρόιτ (δείτε την εικόνα στην κορυφή της σελίδας 4-5), νόστιμα ορεκτικά και κοκτέιλ και υπέροχες ευκαιρίες οικοδόμησης φιλίας και φιλίας. Παρόλο που ο Brian Cleary δεν μπόρεσε να συμμετάσχει, οι συνάδελφοί του (Jim Kelly, David Schaefer και Garth Groman) διαβεβαίωσαν ότι όλες οι ερωτήσεις απαντήθηκαν και ο καθένας είχε πολύ χρόνο! Σας ευχαριστώ AxelaCare για το υπέροχο βράδυ!
Μετά από μια ξεκούραστη νύχτα, οι συμμετέχοντες συμμετείχαν στους προπονητές της Peer Health Marc Yale, τον Yvette Nachmias-Beau, την Susan Gonzales-Thomas, τον Sharon Hickey και τον Jack Sherman, για να ξεκινήσουν την Κυριακή το πρωί. Το Φόρουμ Ασθενών και Φροντιστών έδωσε σε όλους την ευκαιρία όχι μόνο να συναντήσουν τα PHC του IPPF, αλλά να τους ζητήσουν ερωτήσεις και να λάβουν απαντήσεις από την πλευρά του ασθενούς. Στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια της Δύναμης του Ένα: Οι Εγκληματικές Έρευνες !, η Rebecca Strong και η PHC Yvette Nachmias-Beau μίλησαν για το πώς πήγαν να συνεργαστούν με τα πανεπιστήμια και πώς προετοίμαζαν για την εκπαίδευση των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα στην εκπαίδευση από την πλευρά του ασθενούς.
Η Σύνοδος Ολομέλειας ΙΙΙ, τα επόμενα βήματα, αφορούσε το μέλλον. Το PHC Marc Yale πήρε τη σκηνή και μίλησε για τις ενημερώσεις του μητρώου και της διαχείρισης της υγείας. Ενθάρρυνε τους παρευρισκόμενους να συμμετέχουν όχι μόνο, αλλά να διαδίδουν τη λέξη και να εμπλέκουν όλους τους εμπλεκόμενους. Ο Δρ Werth έδωσε στη συνέχεια μια ενημέρωση κλινικών δοκιμών και έλαβε ερωτήσεις από το κοινό. Μετά από αυτό, ο Δρ Ani Sinha ολοκλήρωσε επίσημα την ετήσια συνάντηση 2011 ανακοινώνοντας την ετήσια συνάντηση ασθενών / γιατρών του IPPF στο Boston May 15-18, 20.
Το IPPF θα ήθελε να ευχαριστήσει όλους όσους παρακολούθησαν, τους προσκεκλημένους ομιλητές μας, αυτούς που έδωσαν εθελοντές σε όλη την εκδήλωση (Liz) και τους γενναιόδωρους χορηγούς μας.
Λοιπόν, υπήρξε μια Άνοιξη, που στην Καλιφόρνια φαινόταν να συνεχίζεται και πάλι!
Τώρα που είχαμε ένα λεπτό για να πιάσουμε τις αναπνοές μας (εκτός από την ολοκλήρωση αυτού του τεύχους του ενημερωτικού δελτίου) θέλω να δώσω μια τεράστια φωνή στο Will Zrnchik και να σας ζητήσω να κάνετε το ίδιο όποτε παίρνετε την ευκαιρία. Will είναι το πρόσωπο που χειρίζεται κάθε λεπτομέρεια έτσι ώστε η μεγάλη εικόνα να είναι τέλεια. Στην πρώτη σελίδα θα δείτε το λογότυπο IPPF στις οθόνες τηλεόρασης στο Amnesia Lounge - Will. Και ότι υπήρχε μια εικόνα του για το μπροστινό κάλυμμα - Will. Και ότι υπήρχε μπροστινό εξώφυλλο του ενημερωτικού δελτίου, με τις φωτογραφίες των τηλεοράσεων ... - Will. Και τόσες πολλές χιλιάδες λεπτομέρειες που κάνουν τα πάντα να τρέχουν τέλεια - τουλάχιστον αφού το μιλήσει!
Στέκομαι στη σκηνή και δίνω βραβεία, αλλά η δουλειά του Will βοηθάει κάποιον καθημερινά. Σας ευχαριστώ για μια φανταστική συνάντηση, Will, έχω ακούσει ιδιαίτερα για το υπέροχο φαγητό! Και σας ευχαριστώ όλους τους χορηγούς της συνάντησης, αισθάνεστε σαν παλιούς φίλους τώρα, μοιράζοντας την πρόοδο του ασθενούς και του Ιδρύματος από δάκρυα σε θρίαμβους - βοηθάτε μας να παρέχουμε προπονητές, να πετάξουμε γιατρούς σε ασθενείς και να αλλάζουμε το τοπίο για μια καλύτερη ευκαιρία φάρμακα.
Για το υπόλοιπο έτος του 2011, οι κύριες προτεραιότητές μας είναι μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης, η διερεύνηση του πού / πώς οι ασθενείς παραπλανούνται στην πορεία τους προς τη διάγνωση και πού μπορούμε να στοχεύσουμε σε εκπαιδευτικό υλικό που θα έχει αντίκτυπο στους πρωταρχικούς γιατρούς που βλέπουν " -το-να-διαγνωστεί πριν κάτι πάει στραβά ή κάποιος περιμένει πάρα πολύ καιρό.
Επίσης, συλλέγουμε και κάνουμε μια μετα-ανάλυση της τρέχουσας επιστημονικής έρευνας για το P / P παγκοσμίως (μετά από τις παρουσιάσεις στην Επιστημονική Συνάντηση 2010) και θα τις χρησιμοποιήσουμε μαζί με τα δεδομένα του μητρώου (πάνω από τους 500! ζητήστε από τους ειδικούς ιατρών P / P να αναπτύξουν ένα σχέδιο "βέλτιστων πρακτικών" για να καθοδηγήσουν τους γιατρούς που δεν είναι ειδικοί στο P / P.
Όπως θα διαβάσετε σε όλο αυτό το τεύχος, η δύναμη του One έχει μετακινήσει την αιτία της φροντίδας P / P μπροστά τρομερά φέτος. Εάν έχετε ένα ιδιαίτερο ταλέντο, παρακαλώ σκεφτείτε να το θέσετε σε λειτουργία - υπάρχουν τόσο λίγοι από εμάς που επηρεάζονται τόσο πάθος. Και αν μπορείτε, δώστε οικονομικά. Λιγότερο από το 10% των ατόμων που λαμβάνουν άμεσες υπηρεσίες από το IPPF στρέφονται για να συνεισφέρουν προς όφελος αυτών που ακολουθούν. Ας είμαστε σίγουροι ότι οι νέοι άνθρωποι δεν πρέπει να αγωνίζονται όπως μπορεί να έχετε.