Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 66 - Πτώση 2011

Το IPPF συμμετείχε στο πρώτο πρόγραμμα υποτροφιών ασθενών της Ένωσης για τα ναρκωτικά, το οποίο αποσκοπεί στην ενίσχυση της συμμετοχής των ομάδων υπεράσπισης των ασθενών στη DIA, προκειμένου να αναπτυχθεί, να ενισχυθεί και να υποστηριχθεί η συνεργασία ομάδων ασθενών με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας, ακαδημαϊκή κοινότητα.
Το IPPF ήταν ένας από τους οργανισμούς ασθενών του 15 που επιλέχθηκαν από τους αιτούντες της 50 για να λάβουν επιχορήγηση για όλα τα έξοδα συμμετοχής. Παρακολούθησα μαζί με διευθυντές άλλων ομάδων ασθενών όπως το Ίδρυμα Myasthenia Gravis και το Δίκτυο Δράσης για τον Καρκίνο του παγκρέατος.
Ο στόχος για όλους ήταν να προσπαθήσουμε να στρατηγικοποιήσουμε τρόπους με τους οποίους μπορούμε να γεφυρώσουμε το χάσμα ανάμεσα σε αυτό που οι ασθενείς ελπίζουν και φοβούνται για τις κλινικές δοκιμές (Οι κλινικές δοκιμές χρησιμοποιούνται για να διερευνήσουν εάν τα φάρμακα ή οι θεραπείες είναι ασφαλή και αποτελεσματικά. να εργαστούν σε ομάδες με ερευνητές από τα πανεπιστήμια και τη βιομηχανία για να συζητήσουν πώς θα μπορούσαν να βελτιώσουν τα πράγματα για τους γονείς τους, ασθενείς που συμμετέχουν.
Συζητήσαμε ότι δεν υπάρχουν κίνητρα για να συμμετάσχουν οι ασθενείς όπως ιστορίες τρομακτικών μέσων ενημέρωσης, αβεβαιότητα για το πώς λειτουργεί η διαδικασία, δικηγόροι και νομαρχίες σε περίπλοκες μορφές, φόβος από τα μέλη της οικογένειας, φόβος που δεν μπορεί να πάρει ένα «πραγματικό» φάρμακο, πάρα πολύ χρόνο ή δαπάνη .
Και όμως, κάθε φορά που γύρισα άκουσα τους ασθενείς να μιλάνε για το πόσο κέρδισαν από τη συμμετοχή τους σε δοκιμές. Στις πιο δραματικές περιπτώσεις άκουσα ιστορίες για κάποιους που πήραν καλύτερη ιατρική φροντίδα από ό, τι θα μπορούσαν να προσφέρουν και κάποιοι που χρησιμοποίησαν θεραπείες που διαφορετικά δεν θα είχαν επιτραπεί.
Σε ένα πιο κοσμικό αλλά πολύ ισχυρό επίπεδο, οι συμμετέχοντες μίλησαν για το πόσο καλά τους έκανε να αισθάνονται ότι ξέρουν ότι βελτιώνουν την επιστήμη και γι 'αυτό βελτιώνουν την ελπίδα για όποιον έρχεται μετά από αυτούς.
Μια πραγματική αίσθηση των προσπαθειών τους για λογαριασμό μιας ευρύτερης κοινότητας.
Γύρω από αυτό το αποκαλούμε, η δύναμη του ενός!
Ποιός είμαι? Είμαι ο Jack Sherman, προπονητής υγείας Peer με το IPPF. Έχω πτυχίο μουσικής εκπαίδευσης και κάποτε έπαιζα μπάσο επαγγελματικά. Έχω ψάρι, ήταν βραβευμένος φωτογράφος και εργαζόμουν ως τεχνικός πληροφορικής για αρκετές εταιρείες στην περιοχή του Σιάτλ. Επί του παρόντος, εκτός από το γεγονός ότι είμαι Peer Health Coach, έχω τη δική μου επιχείρηση ευχετήριων καρτών και απολαμβάνω βοηθώντας τους άλλους να κάνουν το ίδιο. Νομίζω ότι ο κοινός παρονομαστής με τα πάθη μου είναι δύο πράγματα: η δημιουργικότητα και η βοήθεια προς τους άλλους. Αυτό είναι ένα κοινό χαρακτηριστικό που έχουν αυτά τα πολύ διαφορετικά πεδία.
Έχω έναν φοβερό 19 χρόνο γιο, Cameron, και έναν αγαπητό συνεργάτη, Julia. Γεννήθηκα και μεγάλωσα στην περιοχή του Σιάτλ. Αυτή τη στιγμή ζω για τα λεπτά 25 Ανατολικά του Σιάτλ στο Issaquah. Αγαπώ Issaquah? είναι κοντά στην πόλη, αλλά και κοντά στα βουνά. Το Issaquah είναι γνωστό σε εθνικό επίπεδο για ένα τουλάχιστον πράγμα: είναι το εταιρικό κέντρο της Costco. Πήρα την προσοχή σας τώρα.
Διαγνώσθηκα με πεμφίγος vulgaris στο 2002. Ήθελα να γίνω PHC επειδή ήθελα να βοηθήσω τους άλλους να πλέκουν το δρόμο τους μέσα από αυτή την ασθένεια.
Ήμουν πραγματικά φοβισμένος να επικοινωνήσω με το IPPF όταν ήμουν νωρίς στη θεραπεία μου. Μόλις τα πράγματα ήταν υπό έλεγχο, ήμουν έτοιμος να δώσω πίσω. Ήμουν τόσο γεμάτος για να διαπιστώσω ότι υπήρχε μια μικρή - αλλά ισχυρή - οργάνωση αφιερωμένη στην υποστήριξη μου και άλλων με αυτή τη σπάνια ασθένεια που έπρεπε να εμπλακώ! Το PHC μου, ο Marc Yale, με βοήθησε να γίνω PHC ... είναι ένας φοβερός τύπος, όπως και όλη η ομάδα! Είμαι εδώ για να βοηθήσω και θα ήθελα να απαντήσω σε ερωτήσεις P / P. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο jack@pemphigus.org.
Το IPPF θα ήθελε να επεκτείνει τα βαθύτερα συγχαρητήρια μας στον Carolyn και την τιμή να ονομαστούμε Patron of Friends PEM. Η δουλειά του Carolyn κατά τη διάρκεια των χρόνων υπήρξε τόσο χρήσιμη όσο και εμπνευσμένη για τους άλλους σε όλο τον κόσμο.
Η Carolyn έλαβε το βραβείο 2011 IPPF Star για υποστήριξη ασθενών κατά τη διάρκεια αυτής της ετήσιας συνάντησης στο Ντιτρόιτ (δεν ήταν σε θέση να παραστεί). Συγχαρητήρια για τους φίλους της Carolyn και της PEM! Σας ευχόμαστε πολύ περισσότερα επιτυχημένα χρόνια!
Το όνομά μου είναι Singe και είμαι 22-ετών κορίτσι με διάγνωση με το PV 5 χρόνια πριν. Είμαι από τη Δανία και δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για τον πεμφίγο. Λόγω των πληροφοριών που λείπουν και της έλλειψης επιτυχίας στη θεραπεία μου, στράφηκα στο Internet για βοήθεια. Μου έγινε γρήγορα σαφές ότι οι πληροφορίες που είναι σε απευθείας σύνδεση είναι κυρίως στην αγγλική γλώσσα και ένας από τους ιστοτόπους που εμφανίστηκαν στο Google ήταν ο ιστότοπος του IPPF.
Για πολύ καιρό χρησιμοποίησα την ιστοσελίδα για ενημέρωση, δεν είχα χρησιμοποιήσει το σύστημα φόρουμ και την ευκαιρία για ανταλλαγή πληροφοριών με άλλα άτομα στην ίδια κατάσταση.
Μετά από μια μακρά περίοδο διακοπών στη θεραπεία μου για την Φ / Β μου, αποφάσισα να κάνω κάτι για τον εαυτό μου - δεν ήθελα να καθίσω και να περιμένω κάτι να συμβεί πια. Έχω δημοσιεύσει σύντομα μηνύματα 2 ή 3 στα φόρουμ και μέσα σε μια εβδομάδα έρχομαι σε επαφή με τον Sharon Hickey που είναι προπονητής της Peer Health στο IPPF και από τότε με πήρε κάτω από τα φτερά της.
Η ετήσια συνάντηση 2011 IPPF
Είναι πολύ μακριά από τη Δανία στο Ντιτρόιτ και αυτό σίγουρα με έκανε να σκέφτομαι δύο φορές μαζί μου και η οικογένειά μου για τη συμμετοχή στη συνάντηση!
Η μητέρα μου και εγώ έφυγα από τη Δανία χωρίς να γνωρίζουμε τι να περιμένουμε από αυτό το ταξίδι - και μη γνωρίζοντας τι να βγούμε από την Ετήσια Συνάντηση.
Το βράδυ της Παρασκευής ήταν η πρώτη φορά που συναντήσαμε το IPPF, τους ανθρώπους της οργάνωσης και άλλους ασθενείς. Ήμασταν δεκτοί με τέτοια ζεστασιά και καλοσύνη που μας έσπασε λίγο μακριά. Η υποδοχή υποδοχής διήρκεσε για ώρες 3, και τι 3 ώρες! Εκείνη την εποχή πήρα να μιλήσω με ανθρώπους που έχουν ΦΒ οι ίδιοι, η οποία είναι μια εμπειρία που σημαίνει πολλά για μένα. Για πρώτη φορά από τα χρόνια 5 μου διαγνώστηκε με PV, ένιωσα ότι κάποιος με κατανόησε πραγματικά. Δεν έπρεπε να εξηγήσω πώς πονάει στο στόμα μου, δεν έπρεπε να εξηγήσω όλα τα συναισθήματα που έρχονται με τη διάγνωση μιας τέτοιας σπάνιας ασθένειας - ένιωσα μια σύνδεση με αυτούς τους ανθρώπους αμέσως.
Το βράδυ της Παρασκευής ήταν πολύ συντριπτική για μένα. Πήρα να πω την ιστορία μου σε ανθρώπους που πραγματικά φάνηκαν να νοιάζονται και ήξεραν τι μιλούσα. Όταν τελείωσε το βράδυ, είχα επαφή με άλλους ασθενείς και γιατρούς.
Ένας από τους γιατρούς που συναντήθηκα κατά την ετήσια συνάντηση ήταν ο Δρ. David Sirois από τη Νέα Υόρκη. Της είπα την ιστορία μου και ότι δεν είχα υποχωρήσει ποτέ για πέντε χρόνια - ακόμα σε πρεδνιζόνη, και ήταν τόσο ευγενικός για να με πάρει για μια συμβουλή την επόμενη εβδομάδα, όταν ήρθα στη Νέα Υόρκη.
Η διαβούλευση δόθηκε πολύ διότι ο Δρ Ντέιβιν Σίρις πραγματικά νοιάστηκε και ήταν πρόθυμος να έρθει σε επαφή με το γιατρό μου στη Δανία. Μου έδωσε επίσης μερικές συμβουλές για να χρησιμοποιώ στην καθημερινότητά μου να κρατώ το στόμα και τα ούλα καθαρά. Τελικά έκανε ένα σχέδιο θεραπείας, το οποίο παρακολουθώ τώρα - και μέχρι στιγμής το πάει πολύ καλά.
Μετά από αυτό το ταξίδι σχεδόν αισθάνομαι σαν ένα νέο πρόσωπο. Η όλη εμπειρία της ετήσιας συνάντησης ήταν τόσο ενημερωτική και έμαθα ότι δεν χρειάζεται να θέσετε τη ζωή σας σε αναμονή, παρόλο που έχετε μια σπάνια ασθένεια. Είναι δυνατόν να βελτιωθείτε, απλά πρέπει να λάβετε τις σωστές πληροφορίες και αυτό είναι κάτι που μπορεί να σας δώσει η IPPF και μια ετήσια συνάντηση. Ήταν η πρώτη μου συνάντηση και μπορώ μόνο να συστήσω άλλους ασθενείς να πάνε - θα αλλάξει τη ζωή σας.
Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους εκείνους που συμμετείχαν στη συνάντηση στο Ντιτρόιτ για να κάνουν το ταξίδι μου τόσο θετικό και δίνοντας. Ευχαριστώ ιδιαιτέρως τον Δρ Ντέιβιν Σίροϊ για το χρόνο που με πέρασες για να με δεις και με τον Sharon Hickey, αγαπητό μου προπονητή υγείας.
"Δεν θα μπορούσα να το έκανα χωρίς εσένα".

Signe Horn Thomsen

Ο Διευθυντής Επικοινωνιών μας, Will Zrnchik, δημιούργησε αυτό το νέο νέο λογότυπο για να προσδιορίσει τη σχέση μεταξύ του KJT Group (μιας επαγγελματικής, ιατρικής, ερευνητικής εταιρείας και του IPPF για ένα έργο που ανέλαβε σήμερα το Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF και το Ιατρικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο του IPPF) το IPPF να τεκμηριώνει με ακρίβεια και επιστημονικά την πορεία (-ες) για ακριβή διάγνωση πεμφίγο ή πεμφιγοειδούς. Ακούμε από τόσους πολλούς ανθρώπους εκεί έξω για το τρομακτικό και οδυνηρό μονοπάτι τους για την τελική διάγνωση, συμπεριλαμβανομένων, μερικές φορές, των διαγνώσεων που είναι λάθος ή οι άνθρωποι ανακατεύονται σε κάποιο άλλο γιατρό (ή κανένας καθόλου) ενώ η ασθένεια φυσάει σε κρίσιμα επίπεδα πριν κάποιος τελικά σκέφτεται P / P, ή πριν από την παραμέληση οδηγεί σε μια πολύ πιο δύσκολη και καταστροφική πορεία θεραπείας.
Όμως, για να αναζητήσουν χρηματοδότηση για να μελετήσουν ένα πρόβλημα, οι χορηγοί και οι χορηγοί απαιτούν να μπορεί κανείς να τεκμηριώσει με ακρίβεια την «ανάγκη», χρειαζόμαστε τις αποδείξεις αυτού του προβλήματος και, ενώ βρισκόμαστε σε αυτό, αναζητούμε απαντήσεις σε πού / κάνουν αυτά τα λάθη, ώστε να μπορούμε να στοχεύσουμε την εκπαίδευσή μας σε κρίσιμα σημεία ευκαιριών όπου τα πράγματα πηγαίνουν στραβά - για παράδειγμα, όταν οι γιατροί ενδέχεται να μην έχουν πληροφορίες σχετικά με τις αποτελεσματικές οπτικές / κλινικές παρατηρήσεις ή τη χρήση κατάλληλων διαγνωστικών εξετάσεων ή να μην διαθέτουν πόρους για μια κατάλληλη παραπομπή.
Για άλλη μια φορά WE WEED YOU! Σε αυτές τις εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, για να έχουμε ακριβή, σημαντικά δεδομένα απαιτεί σχεδόν όλοι να συμμετέχουν για να βοηθήσουν όλους. Αυτό είναι το είδος της άλλης πλευράς του νομίσματος από τη δύναμη του ενός, "ένα" δεν θα το κάνει αυτή τη φορά? τώρα χρειαζόμαστε τη δύναμη του 100. Πρέπει να τεκμηριώσουμε το 100 "διαδρομές για διαγνώσεις" στην ηλεκτρονική μας έρευνα. Το κόλπο!? Μπορούμε μόνο να εξετάσουμε παιδιά που διαγνώστηκαν τους τελευταίους 18 μήνες, για να αποδείξουν ότι αυτές οι καθυστερήσεις είναι ένα τρέχον και συνεχιζόμενο πρόβλημα.
Εάν έχετε διαγνωστεί στους τελευταίους 18 μήνες, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Εάν έχετε έναν προσωπικό σύνδεσμο, παρακαλούμε να το συμπληρώσετε αμέσως (θα σταματήσουμε να σας "προσκαλούμε" αν το κάνετε!). Εάν δεν λάβατε έναν σύνδεσμο, αλλά πληρούν τα κριτήρια, παρακαλώ αισθανθείτε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο will @ pemphigus.org ή 916.922.1289 x 1003 και θα σας στείλει ένα.
Μαζί μπορούμε να αποκτήσουμε περισσότερες πληροφορίες και να έχουμε μεγαλύτερο αντίκτυπο. Ας!
Χαιρετίσματα!
Συνήθως μετά την Ετήσια Συνάντηση καθώς οι ημέρες συνδυάζονται με το καλοκαίρι, έχουμε μια ήσυχη περίοδο στο γραφείο για να καθαρίσουμε τα γραφεία μας, να ξεδιπλώσουμε κουτιά και να παρακολουθήσουμε όλες τις νέες ευκαιρίες που δημιουργούνται από τη συνάντηση. Φέτος, υπήρχαν τόσες πολλές νέες ευκαιρίες, υπήρχε ελάχιστος χρόνος για να "σκάψουμε τα δάχτυλα των ποδιών μας στην άμμο", αν και η Will κατάφερε να κάνει ένα διάλειμμα για να παντρευτεί και έκανα διακοπές στην "μέρα μου για να γίνω ένα έτος μεγαλύτερος".
Εδώ κάνουμε juggling:
Ήρθε η ώρα να προετοιμαστείτε για την ετήσια συνάντηση 2012. Αποθηκεύστε την ημερομηνία για BOSTON Μαΐου 18-20, 2012 και δείτε περισσότερες πληροφορίες στη διεύθυνση www.pemphigus.org/annualmeeting. Ο Γκρέγκ Ράιτ από το Σώμα και ο Will Zrnchik συνεργάζονται στενά με τον Dr. Razzaque Ahmed και την Κλινική Φλεγμονώδους Ασθένειας και άλλους ηγέτες της περιοχής για να φιλοξενήσουν μία από τις μεγαλύτερες και πιο ενημερωτικές συναντήσεις που έγιναν ποτέ. Αν έχετε δεξιότητες που θα μπορούσαν να προσθέσουν στην οργάνωση ή συγκέντρωση κεφαλαίων για αυτή τη συνάντηση, παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου στο molly@pemphigus.org.
Το Διοικητικό σας Συμβούλιο ενέκρινε προϋπολογισμό για μια ερευνητική μελέτη καθυστερήσεων στη διάγνωση. Είναι μια σύντομη ηλεκτρονική έρευνα για να τεκμηριώσετε πού πηγαίνουν οι άνθρωποι όταν έχουν συμπτώματα και τι πράττουν και λένε οι γιατροί - αυτοί που πηγαίνουν στραβά και αυτοί που βοηθούν. Αυτό θα μας επιτρέψει να εντοπίσουμε τους βασικούς τομείς στους οποίους η εκπαίδευση και ο προσανατολισμός μπορούν να μεταφέρουν το μοχλό στην καλύτερη διάγνωση και να μας επιτρέψουν να υποβάλουμε υποτροφίες για τη χρηματοδότηση αυτής της εκπαίδευσης. Εάν διαγνώσθηκαν εντός των τελευταίων 18 μηνών, απαντήστε σε αυτήν την έρευνα (δείτε τη σελίδα 3) - πιθανόν να υπάρχουν νέοι ασθενείς με P / P 300 ετησίως στις ΗΠΑ και πρέπει να είμαστε ασφαλείς σε σχέση με το 100 σε έγκυρα αποτελέσματα της έρευνας.
Έχω εργαστεί για να αναπτύξω επιτεύγματα στη βιομηχανία Pharma, να παρακολουθήσω διάφορα συνέδρια ανάπτυξης φαρμάκων και να έχω συναντήσεις με πολλές φαρμακευτικές εταιρείες για να δημιουργήσω ερευνητικές ευκαιρίες με βάση τα δεδομένα στο Μητρώο μας και ευκαιρίες για βασική επιστήμη μέσω δωρεών αίματος και ιστών. Επιπλέον, μίλησα με μέλη του Ιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου και με μικρές εταιρείες βιοτεχνολογίας για να δημιουργήσουν ενδιαφέρον για ερευνητικά έργα σχετικά με τις φαρμακευτικές ενώσεις, ώστε να είμαι αποτελεσματικός με τους μηχανισμούς της νόσου που προκαλούν το P / P.
Θα είμαι ξανά σύντομα σε Διάσκεψη Βιομηχανίας Ορφανών Φαρμάκων και στη συνέχεια στην Ουάσινγκτον για να υποστηρίξω με τη NIH (www.nih.gov) και τη NIAMS (www.niams.nih.gov) για αυξημένη χρηματοδότηση στις ορφανές και αυτοάνοσες περιοχές . Εν τω μεταξύ, επικοινωνήστε με τη Will στο γραφείο ή με τον Marc Yale και την ομάδα του Peer Health Coaches εάν μπορούμε να βοηθήσουμε με οτιδήποτε.
Happy Fall,
Είχατε ποτέ μια ερώτηση σχετικά με πεμφίγο ή πεμφιγοειδή, κάποιο φάρμακο ή πρωτόκολλο θεραπείας και απλά δεν μπορείτε να πάρετε μια ευθεία απάντηση από το γιατρό σας; Τι λέτε για να θέλουν να μάθουν περισσότερα από όσα ήδη κάνετε για την ασθένειά σας και πώς να ζήσετε μαζί της; Λοιπόν, το IPPF έχει έναν τρόπο να βοηθήσει: τη ΔΩΡΕΑΝ αίθουσα συνεδριάσεων του Δημαρχείου.
Το IPPF διεξήγαγε τώρα τρεις από αυτές τις κλήσεις και η ανατροφοδότηση ήταν τεράστια! Οι συνεδρίες είναι δωρεάν, διαθέτουν έναν κύριο ιατρό P / P από το IPPF και γίνονται σε μορφή Q & A με τη μεσολάβηση του προπονητή της IPPF Senior Peer Health Coach Marc Yale.
Οι κλήσεις διαρκούν μία ώρα και οι καλούντες είναι σε θέση να ζητήσουν από το γιατρό ένα πρωταρχικό ερώτημα και μια επακόλουθη ερώτηση πριν επιτρέψουν στον επόμενο καλούντα την ευκαιρία. Οι καλούντες μπορούν να εισέλθουν στην ουρά όσο συχνά το επιτρέπει ο χρόνος, αλλά θα πρέπει να έχετε κατά νου ότι ο στόχος είναι να επιτρέψετε σε πολλούς να κάνουν ερωτήσεις. Συχνά, η ακρόαση άλλων ερωτήσεων θα απαντήσει σε μερικές από τις δικές σας.
Επιπλέον, ερωτήσεις μπορούν να σταλούν στην πόληhall@pemphigus.org κατά τη διάρκεια και μετά τη συνεδρία. Εάν χάσετε ένα Δημαρχείο ή θέλετε να ακούσετε ξανά τη συνεδρία, τα αρχεία ήχου είναι διαθέσιμα σε μορφή MP3 και .zip στο
www.pemphigus.org/townhall για 48 ώρες μετά τη λήξη της κλήσης.
Εάν έχετε απορίες σχετικά με τις Κλήσεις Διάσκεψης του Δημαρχείου, θέλετε να προτείνετε ένα ηχείο ή μια ιδέα, στείλτε email στο townhall@pemphigus.org ή καλέστε (916) 922-1298 x1003.