Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 71 - Χειμερινό 2012

Για την Άννα, το IPPF σημαίνει ελπίδα όταν η ελπίδα είχε φύγει. Για τον Steve, το IPPF σημαίνει την ανακάλυψη εκατοντάδων άλλων ασθενών όταν σκέφτηκε ότι ήταν μόνος. Και Jack - Jack λέει ότι οφείλει την IPPF τη ζωή του. Για μένα, το IPPF σημαίνει να βοηθήσω την οικογένεια μου να βρει άνεση, δύναμη και υποστήριξη μέσω του αφοσιωμένου προσωπικού και των εθελοντών μας.
Οι τηλεφωνικές κλήσεις και τα ηλεκτρονικά ταχυδρομεία έρχονται καθημερινά στα γραφεία μας. Μεταξύ των νέων κλήσεων του ασθενούς και των ερωτήσεων φλογώσεως, υπάρχουν μικρές ακτίνες ηλιοφάνειας που φέρνουν ελπίδα. Χιλιάδες άνθρωποι σε όλο τον κόσμο θυμούνται την πρώτη πρόσκλησή τους, το πώς ήταν το IPPF γι 'αυτούς και τι σημαίνει το IPPF γι' αυτούς. Τωρα ειναι η σειρα σου.
Παρακαλώ συμβάλλετε στην IPPF αυτή την εορταστική περίοδο. Τα κεφάλαιά σας για δωρεές είναι απαραίτητα, προγράμματα και υπηρεσίες που σώζουν ζωές, όπως το Μητρώο, Προπονητές Υγείας, Ευαισθητοποίηση και πολλά άλλα. Και τώρα μπορείτε να είστε υποστηρικτής! Ο οργανισμός μας είναι άπαχος, έτσι ένα μεγαλύτερο ποσοστό των χρημάτων σας πηγαίνει κατευθείαν στα προγράμματα που προσφέρουμε και στις ερευνητικές πρωτοβουλίες που υποστηρίζουμε.
Μπορείτε να κάνετε δωρεά σε απευθείας σύνδεση στο www.pemphigus.org/give2012 ή να χρησιμοποιήσετε την παρακάτω φόρμα.
Ενώ κοιτάω πίσω το παρελθόν έτος, θυμάμαι πόσα μέλη της οικογένειας μου είχα μιλήσει και βοήθησε με το δώρο της ελπίδας. Γνωρίζω για τους Προπονητές Υγείας μας ότι ο αριθμός είναι ακόμη μεγαλύτερος. Αυτή η περίοδος διακοπών δίνουν το δώρο της γνώσης, της υποστήριξης ... και της ελπίδας.
Ευτυχισμένες διακοπές και ευτυχισμένο το νέο έτος!
Η PEM Friends Administrator, η Sandra Turner, έπρεπε να αποχωρήσει προσωρινά, γι 'αυτό είμαι πίσω στη σέλα προς το παρόν. Χάρη στη βοήθεια πολλών ανθρώπων, η PEM Friends, μια ομάδα υποστήριξης στο Ηνωμένο Βασίλειο, συνεχίζει να είναι μια ισχυρή και ενεργή ομάδα υποστήριξης.
Πολλοί που παρευρίσκονται στα γεύματα του Λονδίνου ταξιδεύουν από διάφορα μέρη της χώρας. Πέρυσι είχαμε ακόμη και μια νεαρή κοπέλα από τα Highlands της Σκωτίας! Από την αρχή, στόχος μας ήταν να συγκεντρωθούμε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους μαζί σε μια ατμόσφαιρα φιλίας και υποστήριξης. Στα γεύματα, όλοι ενθαρρύνονται να μετακινούνται γύρω από τα τραπέζια και να ανταλλάσσουν παραμύθια για τα πεμφίγο και πεμφιγοειδή ταξίδια τους. Αυτή η άτυπη προσέγγιση έχει οδηγήσει σε πολλές ισχυρές και διαρκούς φιλίες.
Η φετινή διοργάνωση πραγματοποιήθηκε στο Λονδίνο τον Νοέμβριο 26, 2012 και διοργανώθηκε από τον Isobel Davies. Παρά το γεγονός ότι ασκεί τη δική της πολυάσχολη επιχείρηση, δεν αισθάνεται καλά και δεν ζει στο Λονδίνο, φιλοξένησε μια θαυμάσια συνάντηση. Είσαι άγγελος, Isobel!
Η Δρ. Jane Setterfield, ηγέτης στο Ηνωμένο Βασίλειο, δερματολόγος για φωτοβόλους και φυσαλιδώδεις νόσους, συμφώνησε για άλλη μια φορά να είναι ο φιλοξενούμενός μας. Ο Δρ. Setterfield μίλησε ένας προς έναν με όποιον θέλησε να συζητήσει την ασθένειά του, ενώ η υπόλοιπη ομάδα άκουσε μέσα. Αυτό μας βοήθησε όλοι να μάθουμε τόσο πολύ.
Θα έχουμε ένα άλλο γεύμα προς το τέλος Φεβρουαρίου 2013. Αυτό θα γίνει στο Leicester και ο δερματολόγος μας θα είναι ένας άλλος ιδιαίτερα σεβαστός σύμβουλος που ειδικεύεται στην Φ / Β, Δρ Karen Harman. Σκεφτόμαστε και πάλι ένα νέο Σαββατοκύριακο 'Away Weekend' στο 2013. Λεπτομέρειες αυτών και άλλες εκδηλώσεις PEM Friends μπορούν να βρεθούν στην ιστοσελίδα μας στο www.pemfriend.co.uk.
Το Σάββατο, τον Οκτώβριο 6, 2012, η Ομάδα Υποστήριξης του Λος Άντζελες πραγματοποίησε την ετήσια συνάντησή τους. Συναντηθήκαμε στη Βιβλιοθήκη της Σάντα Μόνικα και παρακολουθήσαμε το 22. Κάποιοι έπρεπε να οδηγήσουν σχεδόν δύο ώρες για να παρακολουθήσουν, αλλά όλοι συμφωνούν ότι άξιζε καλά!
Οι συμμετέχοντες συναντήθηκαν με τους Lee Heins, Sonia Tramel και Greg Wright από το Διοικητικό Συμβούλιο μας, τον Ανώτερο Προπονητή Υγείας Marc Yale και ρωτήσαμε τον ομιλητή Dr. Vanessa Holland από τις ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια και τις θεραπείες του Τμήματος Δερματολογίας της UCLA. Ο Δρ. Ολλανδία δήλωσε ότι προσβλέπει και σε μελλοντικές συναντήσεις.
Πολλές ερωτήσεις ρωτήθηκαν και πολλοί επικεντρώθηκαν στις θεραπείες rituximab (Rituxan®) και στη χρήση των CellCept® και IVIg. Ήταν μια καταπληκτική συνάντηση γιατί καλύφθηκαν πολλά θέματα. Όλοι όσοι μπήκαμε μαζί μας αφέθηκαν να αισθάνονται πιο ενημερωμένοι και όλο και πιο ελπιδοί.
Πριν από την έναρξη της συνάντησης, παρέχονται αναψυκτικά από την ετήσια συνάντηση XNAUMX Platinum Sponsor KabaFusion - εύγευστα γλυκά πρωινού και καφέ! Η συμμετοχή στο LASG ήταν η Nate Hughes, εκπρόσωπος της KabaFusion. Ο Nate έδωσε ευχαρίστως πληροφορίες και απάντησε σε ερωτήσεις.
Μετά τη συνάντηση, πολλοί από εμάς πήγαμε για ψωμί Panera για μεσημεριανό γεύμα. Χάρη στον Marc, η Panera Bread αφιέρωσε γενναιόδωρα ένα ποσοστό του λογαριασμού του κάθε ατόμου πίσω στο IPPF.
Εάν ενδιαφέρεστε για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Ομάδα Υποστήριξης του Λος Άντζελες, παρακαλώ στείλτε email
usa.ca.losangeles@pemphigus.org.
Η συνάντηση της ομάδας υποστήριξης της περιοχής Bay πραγματοποιήθηκε τον Σεπτέμβριο 29, 2012 στο Palo Alto, CA. Ο ενθουσιασμός, η ενέργεια και η υποστήριξη ήταν απίστευτα! Το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF και ο οικοδεσπότης του 2013 Patient Conference, ο Δρ Peter Marinkovich, διεξήγαγαν μια μεσημεριανή συζήτηση για περισσότερους από τους συμμετέχοντες στο 40 σε μια όμορφη περιοχή του Bay Area το Σάββατο. Χορηγία της συνάντησης ήταν ο Δρ Mike Rigas (KabaFusion) και η Susan Billat (BIOFUSION). Επίσης συμμετείχαν ο Διευθύνων Σύμβουλος της IPPF Will Zrnchik, ο Ανώτερος Προπονητής Υγείας Peer Marc Yale και ένας τοπικός βουλευτής του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Dr. Badri Rengarajan.
Πριν ξεκινήσει η σύσκεψη, το δωμάτιο ήταν γεμάτο με ερωτήσεις που οδήγησαν σε μια εντυπωσιακή συνεδρία Q & A. Πολλοί άνθρωποι συμμετείχαν, αλλά οι ερωτήσεις έμοιαζαν να απαντώνται από μία γυναίκα. Όταν την παρουσίασε η Will, τα κεφάλια στράφηκαν και η αίθουσα αναπνοήθηκε: ο ιδρυτής της IPPF Janet Segall ήταν στο ακροατήριο.
Θα πει στο κοινό σχετικά με τη Janet και το έργο της με την IPPF, ενώ με χαρά με χαλάρωση με ένα δάκρυ στο μάτι της. Όλοι οφείλουμε στη Janet χρέη ευγνωμοσύνης για το έργο που επιτέλεσε για να φέρει στο φως τον πέμφιγο και το πεμφιγοειδές και να δημιουργήσει μια οργάνωση που ευδοκιμεί χάρη στην πρόωρη φροντίδα της.
Στη συνέχεια, ο Δρ Marinkovich παρουσίασε σχετικά με την ασθένεια και τις θεραπείες και άνοιξε το λόγο για τις ερωτήσεις, ενώ οι παρευρισκόμενοι απολαμβάνουν το μεσημεριανό γεύμα. Δεν μπορούσε να φάει το μεσημεριανό του εξαιτίας τόσων πολλών ερωτήσεων, αλλά δεν φαινόταν καθόλου.
Η ομάδα υποστήριξης του Bay Area αποφάσισε να συναντήσει κάθε τρίμηνο το Σάββατο το μεσημέρι στην ίδια εγκατάσταση του Stanford Redwood City Clinics. Δέκα άτομα προσφέρθηκαν εθελοντικά να βοηθήσουν με τη Διάσκεψη Ασθενών του 2013, αλλά θα μπορούσαμε πάντα να χρησιμοποιήσουμε περισσότερους εθελοντές!
Σας ευχαριστώ στο Πανεπιστήμιο του Stanford για τη δωρεά των εγκαταστάσεων και στη Will και Marc για τη βοήθειά τους στη συγκέντρωση αυτού του φόρουμ. Και μια ιδιαίτερη ευχαριστία στους Δρ Marinkovich, Δρ Rigas, Susan, και Janet για την υποστήριξη και το χρόνο τους.
Εάν ενδιαφέρεστε για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ομάδα υποστήριξης Bay Area ή για εθελοντισμό στο Συνέδριο ασθενών, στείλτε email στο usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Καθώς γράφω αυτό, προσπαθώ να διατηρήσω μια λεπτή ισορροπία της κλινικής πρακτικής ψυχολογίας μου και μια ειδική εκδήλωση γενεθλίων / συγκέντρωσης χρημάτων. Η έκφραση "είναι καλύτερο να δίνεις παρά να λαμβάνεις" σημαίνει πολύ περισσότερο για μένα, και όταν βλέπω ένα παράθυρο ευκαιρίας, πηγαίνω για αυτό.
Κανονικά, παραλείπω να έχω ένα πραγματικό πάρτι γενεθλίων, επιλέγοντας αντ 'αυτού για μια μικρή ομάδα στενής οικογένειας και ίσως λίγους φίλους, ένα περιστασιακό βράδυ και τούρτα. Αυτό το έτος ήταν διαφορετικό.
Αρχικά θεώρησα ωραίες διακοπές για τον σύζυγό μου και για μένα, επειδή αυτά τα γενέθλια ήταν ένα ορόσημο για μένα και ήθελα να κάνω κάτι ιδιαίτερο. Ωστόσο, όσο περισσότερο το σκέφτηκα, τόσο περισσότερο συνειδητοποίησα ότι πραγματικά ήθελα να γιορτάσω το γεγονός ότι ήμουν ακόμα ζωντανός. Αυτός ο λόγος ήταν πιο εμφανής καθώς υπενθύμισα τα παρελθόντα χρόνια 12 και τη διάγνωση με δύο πολύ σπάνιες αυτοάνοσες ασθένειες, εν μέσω των ζημιών των γονέων μου και ορισμένων οικογενειών και φίλων. Το ερώτημα ήταν: Πώς θα μπορούσα να γιορτάσω τα ειδικά γενέθλια και τη ζωή μου και να το χρησιμοποιήσω ως ευκαιρία;
Τοποθετήθηκε ένας σπόρος.
Όταν σκεφτόμαστε τη φύτευση σπόρων, πολλοί άνθρωποι σκέφτονται αμέσως για την Άνοιξη. Εδώ είμαι στις αρχές του φθινοπώρου έχοντας τη στιγμή της "α-χα" μου. Είναι ενδιαφέρον ότι τα αγαπημένα μου λουλούδια ήταν τουλίπες από την πρώτη επίσκεψή μου στην Ολλανδία περισσότερο από 40 χρόνια πριν. Σε αντίθεση με τα περισσότερα λουλούδια, οι λαμπτήρες τουλίπας φυτεύονται στην πτώση και έρχονται στη συνέχεια όμορφα την άνοιξη. Αγαπώ πως τα λουλούδια αυτά ανθίζουν κανονικά νωρίτερα από τους περισσότερους, και τη νύχτα ή το σκοτάδι, πλησιάζουν για να προστατευτούν, ξανανοίγοντας όταν είναι και πάλι ασφαλής.
Ένας σπόρος αρχίζει να μεταφορικά μεγαλώνει στο μυαλό μου. Γιατί να μην χρησιμοποιήσω τα γενέθλιά μου για να έχω ένα ειδικό πάρτι / έρανο / εκδήλωση όπου οι επισκέπτες θα ζητηθούν να μην μου φέρουν ένα προσωπικό δώρο, αλλά μάλλον να συνεισφέρω σε μια φιλανθρωπία της επιλογής μου;
Εξαιρετική! Τώρα θα έκανα ένα μεγάλο πάρτι και όχι μόνο μια μικρή, οικεία συγκέντρωση. Ποιο θα ήταν το πρώτο βήμα μου;
Άρχισα να συγκεντρώνω μια λίστα με την οικογένεια, τους φίλους, τους γνωστούς, τους συναδέλφους μου και τους γιατρούς που βοήθησαν κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου. Ο κατάλογος ήταν πολύ μεγαλύτερος από όσο περίμενα.
Συνέχισα να περνάω από τη λίστα. Δεν μπορούσα να βρω κάποιον που δεν ήθελα να συμπεριλάβω στην εορτή μου. Και για να συνθέσω το θέμα, βρήκα τον εαυτό μου να προσθέτει όλο και περισσότερα ονόματα. Πρόσθεσα ακόμη και κάποιους ανθρώπους έξω από την πόλη, συμπεριλαμβανομένου του ιατρού μου για τη σωτηρία, του Δρ. Razzaque Ahmed από τη Βοστώνη. Ο αρχικός δερματολόγος μου στο Πίτσμπουργκ, Δρ Judy Small, είχε συνεργαστεί στενά με τον Δρ. Αχμέτ κατά τη διάρκεια των πρώτων έξι ετών της θεραπείας μου (μέχρι που έπρεπε να αλλάξω γιατρούς εξαιτίας ασφαλιστικών αλλαγών και αλλαγών εγκαταστάσεων / παροχέων). Πώς θα μπορούσα να γιορτάσω το LIFE και να μην προσκαλέσω τον γιατρό του οποίου η «εναλλακτική» θεραπεία του IVIg ήταν ο λόγος που ήμουν ζωντανός; Θυμηθείτε, IVIg ήταν πολύ αμφιλεγόμενη πίσω στο 2001.
Δεδομένου ότι ήταν για φιλανθρωπικούς σκοπούς, ήμουν πρόθυμος να πάω αυτό το επιπλέον μίλι. Δεν είμαι βέβαιος ότι χρησιμοποιούσα το παλιό και αξιόπιστο γνωστικό μοντέλο μου - χωρίς συναισθηματική παρέμβαση - αλλά ήμουν αποφασισμένος να μείνω σε καλό δρόμο. Τέλος, αποφάσισα σε μια ιδιωτική λέσχη, όπου ένας αγαπητός φίλος (και ένας αντιπρόεδρος της PNC Financial Services, χορηγός της ετήσιας συνάντησης 2012), προσφέρθηκε γενναιόδωρα να υποστηρίξει την εκδήλωση γενεθλίων μου.
Μου άρεσε η δημιουργία μενού, προσκλήσεων και RSVPs. Χάρη σε κάποια τεχνική βοήθεια από τον σύζυγό μου, όλα έγιναν τυπωμένα και ταχυδρομημένα. Ο Zrnchik, ο διευθύνων σύμβουλος μας, θα δημιουργήσει μια ειδική ιστοσελίδα για το πάρτι, ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να κάνουν δωρεές στο διαδίκτυο.
Τα RSVPs άρχισαν να έρχονται και περισσότεροι άνθρωποι από ό, τι περίμενα σχεδίαζαν να παρακολουθήσουν! Αυτό έγινε μεγάλο. Τι γίνεται με την ψυχαγωγία; Συνειδητοποίησα ότι γνωρίζω μια όμορφη και καταπληκτική νεαρή γυναίκα που είναι ο ιδρυτής και δημιουργικός διευθυντής μιας τοπικής εταιρείας μπαλέτου, της οποίας το στούντιο αρχικά είχε μισθωθεί στο Gene Kelly πριν πάει στο Χόλιγουντ! Είχε χορογραφήσει ένα τέλειο κομμάτι μόνο για την γιορτή μου που θα μπορούσε να εκτελεστεί από δύο μπαλαρίνες.
Αυτή η προσπάθεια πήρε πολύ χρόνο και προσπάθεια, αλλά ήταν μια νύχτα που θυμόμαστε. Το πάρτι συγκέντρωσε ανθρώπους που δεν γνώριζαν ο ένας τον άλλον και ίσως να μην βλέπουν ο ένας τον άλλον ξανά, αλλά που μου έλεγαν ότι ήταν στο τραπέζι "διασκέδασης". Το αστείο είναι ότι ήταν όλα σε διαφορετικά τραπέζια!
Μου έσβησε η παρουσία του Δρ. Αχμέτ και η ομιλία που έδωσε για να εκπαιδεύσω τους σημαντικούς ανθρώπους στη ζωή μου για τη σοβαρότητα των συγκεκριμένων διαγνώσεών μου (πολλοί δε γνώριζαν τις συνθήκες μου). Ακόμα και ο ήσυχος, μηχανολόγος σύζυγος μου έδωσε ένα πολύ όμορφο και συναισθηματικό τοστ στην τιμή μου. Ορκίζομαι ότι αν δεν είχα και το σύνδρομο Sjogren θα είχα φωνάξει τα μάτια μου έξω!
Πολλοί από τους καλεσμένους μου με ζήτησαν να το κάνω ένα ετήσιο γεγονός! Αν και κολακευμένος, πιθανότατα δεν θα συμβεί σε αυτό το επίπεδο, αλλά σίγουρα θα έχω μικρότερες κοκτέιλ πάρτι στο σπίτι και θα συνεχίσω να ζητώ δωρεές αντί για δώρα.
Αισθάνομαι τόσο υπέροχο να έχουμε και τα δύο γενέθλια ορόσημο και μια αξέχαστη βραδιά και γιορτή με τους φίλους και την οικογένεια που δώρισε στην IPPF. Η πραγματικότητα είναι ο καθένας μπορεί να το κάνει αυτό στο δικό του επίπεδο άνεσης.
Η κατώτατη γραμμή εδώ είναι ότι από το αρχικό "σπόρο" ήρθε ένα βράδυ που δεν θα ξεχάσω ποτέ και θα βοηθήσω τους άλλους εξαιτίας γενναιόδωρων δωρεών. Το κερασάκι στην τούρτα είναι οι περισσότεροι από τους γιατρούς μου που έπρεπε να συναντηθούν ο ένας τον άλλον πρόσωπο με πρόσωπο για πρώτη φορά. Και φαίνεται ότι ο Δρ. Ahmed θα προσκληθεί να μιλήσει με τους γιατρούς, τους κατοίκους και άλλους στο Πίτσμπουργκ στο εγγύς μέλλον με την ελπίδα ότι θα μπορούσε να οδηγήσει μερικούς για να μελετήσουν και να ερευνήσουν το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές.
Είμαι ευγνώμων στους γενναιόδωρους ντόπιους έμπορους που προσέφεραν πολλά αντικείμενα, υπηρεσίες και πιστοποιητικά δώρων για την Αθόρυβη Δημοπρασία.
Γνωρίζοντας ότι αυτό το έρανο μπορεί να επαναληφθεί με μικρούς τρόπους τα επόμενα χρόνια, μου δίνει μεγαλύτερη ευτυχία από ό, τι θα μπορούσαν ενδεχομένως να μου δώσουν οι διακοπές μιας εβδομάδας. Δεν είμαι ιδιαίτερος για το γεγονός ότι σχεδίασα αυτό το γεγονός, αλλά έχω ένα ζεστό και υπέροχο συναίσθημα απλά γνωρίζοντας ότι ήμουν σε θέση να αγκαλιάσω έναν νέο τρόπο δίνοντας. Μπορώ να επιβεβαιώσω απόλυτα ότι είναι πολύ καλύτερο να δώσουμε παρά να λάβετε.
Εάν έχετε μια ιδέα, αφήστε τον σπόρο να εξελιχθεί. Δείτε πού θα σας πάει. Μπορούμε να βρούμε νέους τρόπους παροχής - είτε με ειδικές δεξιότητες, χρήματα, μίλια συχνών μίσθωσης, χρόνο εθελοντισμού και υπηρεσίες για μια από τις πολλές επιτροπές των Ιδρυμάτων, την εκπαίδευση των ανθρώπων ή την υποστήριξη άλλων συναισθηματικά. Ο κατάλογος είναι ατελείωτος και θα αισθανθείτε καλύτερα γνωρίζοντας ότι κάνετε μια συμβολή που κάνει τη διαφορά.
Γράφω αυτό λίγο πριν από τις Ευχαριστίες, και θα το εκτιμήσω περισσότερο από το συνηθισμένο. Τα τελευταία χρόνια, εγώ, όπως πολλοί από εσάς, έχετε υποστεί πολλές απώλειες (ανθρώπους, κατοικίδια ζώα, που προηγουμένως θεωρήσαμε δεδομένη καλή υγεία).
Αλλά με πολλούς τρόπους η ζωή μου είναι πλέον πληρέστερη. Έχω γνωρίσει καταπληκτικούς ανθρώπους και γιατρούς που δεν θα είχα συναντήσει ποτέ. Καθώς το 2012 τελειώνει και ξεκινά το νέο έτος, προχωρήστε με τον δικό σας τρόπο και κάνετε τη διαφορά. Η ζωή σας θα είναι πιο γεμάτη γι 'αυτό. Αυτή είναι μια υπόσχεση.
Απλά φυτέψτε ένα σπόρο.
«Αυτή είναι η εποχή για να ευχαριστήσουμε και να γιορτάσουμε τις διακοπές με εκείνους που αγαπάμε. Τα πράγματα μπορούν να γίνουν τόσο ταραχώδη ώστε να ξεχάσουμε να ευχαριστήσουμε τους γύρω μας για να είμαστε ένα μέρος της ζωής μας.
Προσωπικά, είμαι ευγνώμων για τους γονείς μου και τις συμβουλές τους όλα αυτά τα χρόνια. Το "Bird" και το "Pops", όπως αναφέρονται με αγάπη, ποτέ δεν ήταν σύντομα σε σκληρή αγάπη ή υποστηρικτικές λέξεις. Ευχαριστώ την υπέροχη σύζυγό μου, Χριστίνα, για την αγαπημένη της υποστήριξη και ενθάρρυνση που με κάνει πιο καλό πρόσωπο. Είμαι ευγνώμων για τα παιδιά μου, Will, Haley, Alannah, και Noah, και ελπίζω ότι κάθε ένας από αυτούς υποστηρίζει αιτίες αγαπητή στην καρδιά τους.
Ευχαριστώ τη Janet Segall που με έφερε στο IPPF και στο Διοικητικό Συμβούλιο μας για να μου δώσεις την ευκαιρία να συνεργαστώ με τους υπέροχους προπονητές, τους συμβούλους και τους ασθενείς μας σε όλο τον κόσμο. Το υποκείμενο θέμα: Είμαι ευγνώμων για την υποστήριξη των άλλων και προσπαθώ να τα καταβάλω.
Το IPPF υποστηρίζει περισσότερο από τους ασθενείς - υποστηρίζει τους φροντιστές, την οικογένεια, τους φίλους και τους γιατρούς. Σας ευχαριστούμε για τον Marc Yale και τους Προπονητές μας για την Υγεία Peer που συλλογικά έχουν κλείσει περισσότερα από 500 περιπτώσεις φέτος απαντώντας σε κλήσεις, ηλεκτρονικά μηνύματα και αποσπάσματα από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Πολλοί από τους "παλαίμαχους" ασθενείς μας θυμούνται ακόμα το φόβο που είχαν πριν καλούν το IPPF και πόσο ανακουφισμένοι ένιωσαν μετά τη λήψη υποστήριξης και πληροφοριών. Τώρα το πληρώνουν προς τα εμπρός, βοηθώντας τους άλλους στην κοινότητά μας.
Πρόσφατα, μια κόρη ενός νεοδιαγνωσθέντος ασθενούς κάλεσε το γραφείο. Θα μπορούσατε να ακούσετε την ανακούφιση στη φωνή της όταν της είπα: "Η μαμά σας θα είναι ωραία. Τώρα, ας επικεντρωθούμε στο να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε τις ασθένειες και τις θεραπείες ». Μετά μου έστειλε ένα ηλεκτρονικό ταχυδρομείο με ευχαρίστηση για τις πληροφορίες, αλλά περισσότερο για το χρόνο που μου άρεσε να μιλήσω. Απάντησα: "Όχι, σας ευχαριστώ που τηλεφωνήσατε".
Ναι, σας ευχαριστούμε για τις κλήσεις, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τις αλληλεπιδράσεις που μας επιτρέπουν να υποστηρίζουμε το ένα το άλλο. Θα πρέπει να αισθάνεστε καλά γνωρίζοντας ότι η συμμετοχή σας βοηθά τους άλλους σε μια εποχή που χρειάζονται περισσότερο το IPPF.
Από την οικογένειά μου σε δική σας, έχετε μια ασφαλή και χαρούμενη διακοπές και ένα ευτυχισμένο νέο έτος!