Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 75 - Χειμερινό 2012

Η διάγνωση πέμφιγου ή πεμφιγοειδούς συνήθως σημαίνει κάποιο είδος συστηματικής φαρμακευτικής αγωγής. Πολλοί γιατροί ξεκινούν έναν ασθενή με πρεδνιζόνη για τα πρώτα δύο εβδομάδες και στη συνέχεια προσθέτουν ένα άλλο φάρμακο για να μειώσουν τη δόση της πρεδνιζόνης. Όταν διαγνώσθηκα μερικά χρόνια πριν το 30, η πρεδνιζόνη ήταν το μόνο φάρμακο που χρησιμοποιείται. Ο Imuran είχε μόλις αρχίσει να εμφανίζεται στη σκηνή. Ο γιατρός μου δεν ήξερε αν ήταν επιλογή, οπότε δοκιμάσαμε μεθοτρεξάτη. και αυτό προκάλεσε πάρα πολλά προβλήματα.
Η διάγνωση με Φ / Β στο 37 δεν ήταν κάτι που χειρίστηκε πολύ καλά. Χρειάστηκε χρόνος.
Πολλά από αυτά.
Ζούστηκα στο Μπέρκλεϊ της Καλιφόρνια και η εναλλακτική ιατρική άρχισε να γίνεται πολύ δημοφιλής στην περιοχή. Είχα δυσκολία να χειριστώ πρεδνιζόνη, έτσι άρχισα να ενισχύω την επούλωση με την κινεζική ιατρική, Biofeedback, Λινέλαιο και σόγια. Δοκίμασα το τσάι που δοκιμάζει και μυρίζει τρομερά (οι συγκάτοικοί μου δεν ήταν πολύ χαρούμενοι γι 'αυτό). Πάω μια κουταλιά σούπας λιναρόσπορο καθημερινά, και μαγειρεμένα πρώτες σόγια που έκανα σε σάλτσα σόγιας και έφαγα δύο φορές την ημέρα. Δεν γνωρίζω επιστημονικά αν κάποια από τα πράγματα που έκανα τότε δούλεψαν, αλλά με βοήθησαν να ζήσω καλύτερα με πρεδνιζόνη. Κατά μήκος της πορείας, έμαθα μερικές απίστευτα χρήσιμες τεχνικές χαλάρωσης που χρησιμοποιώ ακόμα μέχρι σήμερα.
Μετά από πολλά χρόνια διαβίωσης και μάθησης όσο μπορώ για τις ασθένειες, γνωρίζω ότι είναι σημαντικό για κάποιον με πεμφίγο ή πέμφιγο να αποφύγει πράγματα που θα μπορούσαν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα, όπως εναλλακτικά φάρμακα, βιταμίνες ή τροφές πλούσιες σε σπιρουλίνα και εχινόκεα . Αυτά ενισχύουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα και μπορούν να εξαλείψουν τις συνέπειες των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για να αποκτήσουν έλεγχο της νόσου. Συνήθως ένα άτομο χρησιμοποιεί εναλλακτικά φάρμακα και δίαιτα για να προσπαθήσει να σταθεροποιήσει το ανοσοποιητικό σύστημα. Η προσωπική μου συμβουλή είναι ότι αν αποφασίσετε να δοκιμάσετε την κινεζική ιατρική, βεβαιωθείτε ότι κανένα από τα συστατικά δεν θα σας βλάψει με κάποιο τρόπο. Ένας ειδικός πρέπει να γνωρίζει τους σωστούς συνδυασμούς που πρέπει να χρησιμοποιήσει αλλά πάντα να το συζητά με τον γιατρό σας ΠΡΙΝ κάνατε αλλαγές στη διατροφή σας.
Η Dr. Sarah Brenner (Ισραήλ) πραγματοποίησε μικρές μελέτες πριν από αρκετά χρόνια σχετικά με ορισμένα τρόφιμα και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζουν τους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Παρόλο που δεν ήταν διπλές-τυφλές μελέτες και ήταν πολύ μικρό σε μέγεθος, ήταν σε θέση να θεωρηθούν ότι τα τρόφιμα από την ομάδα Alum μπορεί να προκαλέσει προβλήματα για τους ανθρώπους με πεμφίγο. Αυτά τα τρόφιμα περιλάμβαναν κρεμμύδια και σκόρδο. Οι μεσογειακές χώρες τείνουν να τρώνε πολλά κρεμμύδια και σκόρδα, οπότε αποφασίζουν αν θέτουν ένα πρόβλημα για σας ίσως να είναι δύσκολο.
Αγαπώ πολύ τα κρεμμύδια και το σκόρδο, γι 'αυτό αποφάσισα να δοκιμάσω τον εαυτό μου. Τότε ήταν ξεκάθαρη από τις βλάβες αλλά ακόμα από τη φαρμακευτική θεραπεία. Για τρεις μέρες έφαγα δύο μικρά σκελίδες σκόρδου την ημέρα σε "πίτσες από κέικ ρύζι". Τρεις ημέρες αργότερα, παρατήρησα ότι είχα μερικές νέες αλλοιώσεις. Σταμάτησα να τρώω το σκόρδο και δύο μέρες αργότερα οι αλλοιώσεις εξαφανίστηκαν. Περίμενα αρκετές εβδομάδες (αρκετός χρόνος για να εγκαταλείψω το σκόρδο μου) και το δοκίμασα ξανά. Το ίδιο συνέβη και για τρίτη φορά.
Ήρθα στο προσωπικό συμπέρασμα ότι η κατανάλωση μεγάλου ποσού σκόρδου με συνέπεια δεν ήταν καλή ιδέα για μένα. Βρήκα το ίδιο πράγμα που συνέβη με μεγάλες ποσότητες κρεμμυδιού και, πιστεύω ή όχι, φρέσκο ​​ψωμί. Ανακάλυψα ότι τα τρόφιμα δοκιμάζοντας τον εαυτό μου μείωσαν τη συνολική δραστηριότητα της νόσου μου και μου επέτρεψαν να προσδιορίσω ποια τρόφιμα και να προσεγγίσω ποια ποσά θα οδηγούσαν σε αλλοιώσεις
Ένα από τα πιο χρήσιμα πράγματα που προσπάθησα ήταν η βιοανάδραση και ο υπερβατικός διαλογισμός. Προτού διαγνωσθώ με Φ / Β, πήγα στο Κέντρο Υπερβατικής Διαλογισμού στο Σαν Φρανσίσκο και έμαθα μερικές μεθόδους για χαλάρωση. Η βιοανάδραση έδειξε ότι κατάφερα να μειώσω σημαντικά το πηλίκο στρες μου. Λόγω αυτής της πρώιμης επιτυχίας, πρόσφατα έγινα πιστοποιημένη στην Υπνοθεραπεία. Τώρα, χρησιμοποιώ υπνοθεραπεία για τον εαυτό μου και για να βοηθήσω τους άλλους να μειώσουν το άγχος.
Δεν υπάρχει διαφωνία ότι η μείωση του στρες είναι ένα σημαντικό μέρος της θεραπείας από τη νόσο - όχι μόνο πεμφίγος και πεμφιγοειδής, αλλά οποιαδήποτε ασθένεια. Ο Dr. Terry Wolinsky McDonald (Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF και ένας τακτικός τριμηνιαίος αρθρογράφος) έχει γράψει πολλά άρθρα σχετικά με την αντιμετώπιση του άγχους. Συμφωνώ απόλυτα με αυτήν ότι δεν πρόκειται για το ίδιο το στρες όσο για τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε το άγχος. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές μέθοδοι για τη μείωση του στρες, οπότε η εύρεση ενός που ταιριάζει στη ζωή σας είναι το κλειδί της αποτελεσματικής επούλωσης και αντιμετώπισης.
Μερικές φορές είναι ενεργό με την ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη. Μόλις αρχίσει να λειτουργεί το φάρμακο, πολλοί άνθρωποι θέλουν να υποδηλώνουν ότι τίποτα δεν ήταν λάθος στην πρώτη θέση. Κάποιοι παίρνουν απλά το φάρμακό τους, τρώνε ό, τι θέλουν και αποφεύγουν τη σωματική άσκηση. Είμαι ένοχος! Υποθέτουμε ότι ελπίζουμε ότι θα είναι αρκετή μια θετική στάση. Έχοντας μια θετική στάση είναι εξαιρετικά σημαντική, αλλά υποκρινόμενοι ότι δεν πρέπει να φροντίζουμε τους εαυτούς μας μπορεί να είναι κακό. Τα φάρμακα για αυτές τις ασθένειες μπορούν να προκαλέσουν βλάβες στο σώμα μας και μια προορατική, θετική στάση μπορεί να βοηθήσει στην προώθηση της επούλωσης πιο γρήγορα.
Ήμουν σε ύφεση τώρα για περίπου 15 χρόνια, 10 χωρίς ναρκωτικά. Παρακολουθώ τις διατροφικές μου συνήθειες και παρατηρώ τυχόν αλλαγές που προκαλούν ορισμένα τρόφιμα. Η λήψη πρεδνιζόνης μακριά και για τα χρόνια 10 είχε αρνητική επίδραση στη σπονδυλική στήλη και στις αρθρώσεις μου, αλλά βρίσκω τρόπους άσκησης: ήπια γιόγκα, περπάτημα, αερόμπικ με ζεστή πισίνα και τέντωμα - και, τέλος, χαλάρωση.
Πιστεύω ότι μια ολοκληρωμένη προσέγγιση για τη θεραπεία όχι μόνο μας βοηθά να θεραπεύσουμε την ασθένειά μας, αλλά μπορεί να μας βοηθήσει να διατηρήσουμε και μια θετική στάση.
«Αυτή είναι η εποχή για να ευχαριστήσουμε και να γιορτάσουμε τις διακοπές με εκείνους που αγαπάμε. Τα πράγματα μπορούν να γίνουν τόσο ταραχώδη ώστε να ξεχάσουμε να ευχαριστήσουμε τους γύρω μας για να είμαστε ένα μέρος της ζωής μας. Προσωπικά, είμαι ευγνώμων για τους γονείς μου και τις συμβουλές τους όλα αυτά τα χρόνια. Το "Bird" και το "Pops", όπως αναφέρονται με αγάπη, ποτέ δεν ήταν σύντομα σε σκληρή αγάπη ή υποστηρικτικές λέξεις. Ευχαριστώ την αγαπημένη μου γυναίκα, Χριστίνα, για την αγαπημένη της υποστήριξη και ενθάρρυνση που με κάνει πιο καλό. Είμαι ευγνώμων για τα παιδιά μου, Will, Haley, Alannah, και Noah, και ελπίζω ότι κάθε ένας από αυτούς υποστηρίζει αιτίες αγαπητή στην καρδιά τους. Ευχαριστώ τη Janet Segall που με έφερε στο IPPF και στο Διοικητικό Συμβούλιο μας για να μου δώσεις την ευκαιρία να συνεργαστώ με τους σπουδαίους προπονητές, τους συμβούλους και τους ασθενείς μας σε όλο τον κόσμο. Το υποκείμενο θέμα: Είμαι ευγνώμων για την υποστήριξη των άλλων και προσπαθώ να το πληρώσω. Το IPPF υποστηρίζει περισσότερο από τους ασθενείς - υποστηρίζει φροντιστές, οικογένεια, φίλους και γιατρούς. Σας ευχαριστούμε για τον Marc Yale και τους Προπονητές μας για την Υγεία Peer που συλλογικά έχουν κλείσει περισσότερα από 500 περιπτώσεις φέτος απαντώντας σε κλήσεις, ηλεκτρονικά μηνύματα και αποσπάσματα από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Πολλοί από τους "παλαίμαχους" ασθενείς μας θυμούνται ακόμα το φόβο που είχαν πριν καλούν το IPPF και πόσο ανακουφισμένοι ένιωσαν μετά τη λήψη υποστήριξης και πληροφοριών. Τώρα το πληρώνουν προς τα εμπρός, βοηθώντας τους άλλους στην κοινότητά μας. Πρόσφατα, μια κόρη ενός νεοδιαγνωσθέντος ασθενούς κάλεσε το γραφείο. Θα μπορούσατε να ακούσετε την ανακούφιση στη φωνή της όταν της είπα: "Η μαμά σας θα είναι ωραία. Τώρα ας επικεντρωθούμε στο να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε την ασθένεια και τις θεραπείες. »Μετά μου έστειλε ένα ηλεκτρονικό ταχυδρομείο με ευχαρίστηση για την πληροφόρηση, αλλά περισσότερο για το χρόνο που μου άρεσε να μιλήσω. Απάντησα: "Όχι, σας ευχαριστώ που τηλεφωνήσατε." Ναι, σας ευχαριστούμε για τις κλήσεις, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τις αλληλεπιδράσεις που μας επιτρέπουν να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον. Θα πρέπει να αισθάνεστε καλά γνωρίζοντας ότι η συμμετοχή σας βοηθά τους άλλους σε μια εποχή που χρειάζονται περισσότερο το IPPF. Από την οικογένειά μου σε δική σας, έχετε μια ασφαλή και χαρούμενη διακοπές και ένα ευτυχισμένο νέο έτος! Από τον ανώτερο διευθυντή της Zrnchik θα εκδώσει will@pemphigus.org PS: Βοηθήστε μας να συνεχίσουμε τη σημαντική δουλειά μας με δωρεά σήμερα. Συμβάλλετε online στο www.pemphigus.org/give2012 ή χρησιμοποιήστε τη φόρμα στη σελίδα 13. Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid2 POSTMASTER: Αυτοκινητόδρομος #100, Σακραμέντο, CA 95833, Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής. Το τριμηνιαίο τεύχος δημοσιεύεται τέσσερις φορές το χρόνο την άνοιξη, το καλοκαίρι, το φθινόπωρο και το χειμώνα και παρέχεται δωρεάν στους δωρητές ως ευχαριστώ για την υποστήριξή τους. Το υλικό που παρουσιάζεται στο περιοδικό μας δεν προορίζεται ως ιατρική συμβουλή. Οι αναγνώστες παροτρύνονται να συμβουλεύονται τους γιατρούς τους πριν κάνουν οποιεσδήποτε αλλαγές στο θεραπευτικό τους σχήμα. Τα περιεχόμενα του Τριμηνιαίου δεν μπορούν να αναπαραχθούν ή να αντιγραφούν χωρίς τη γραπτή άδεια του IPPF. Όλες οι πληροφορίες σχετικά με υλικό από αυτή τη δημοσίευση πρέπει να απευθύνονται στο: IPPF, Attn: Δικαιώματα και Δικαιώματα, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, ΗΠΑ. Είμαστε σε θέση να αναπαράγουμε άρθρα και να παρέχουμε ηλεκτρονικά αντίγραφα των θεμάτων. Το κόστος για αυτήν την υπηρεσία ποικίλλει ανάλογα με την ποσότητα και τον τύπο του μέσου που προτιμάτε. Εάν ενδιαφέρεστε να υποβάλετε μια ιστορία για εκτύπωση, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το IPPF πριν από την υποβολή της ιστορίας σας. Το προσωπικό μας θα σας βοηθήσει να προετοιμάσετε το άρθρο σας για μελλοντική δημοσίευση σε ένα θέμα που σχετίζεται με το θέμα σας. ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ David A. Σίρις, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee Α. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Σόνια Μπεράλ Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, Ph.D. Gregory Wright, MBA ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Βικτώρια Werth, MD Σεργκέι Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Αίθουσα III, MD Takashi Hashimoto, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. Peter Marinkovich, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh Α. Sinha, MD, Διδάκτορας Δαυίδ Σίρωσης, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ William Zrnchik, MBA, MNM Κέβιν Κρουζ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ Marc Yale, Sharon Hickey Jack