Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 76 - Άνοιξη 2014

Η κύρια σωματική εξάπλωση των ασθενειών Ρ / Ρ είναι η παρουσία κυψελίδων στο δέρμα και στους βλεννογόνους. Κάτω από αυτές τις φουσκάλες υπάρχουν πολυάριθμες μοριακές διεργασίες, συμπεριλαμβανομένης της αναγνώρισης κυττάρων κερατινοκυττάρων του δέρματος και κυτταρικού θανάτου. Αλλά πώς πραγματικά αυτές οι φουσκάλες σχηματίζουν, δηλαδή, ποια είναι η σειρά των γεγονότων που οδηγούν στο σχηματισμό τους, δεν ήταν σαφής. Μια πρόσφατη μελέτη από τους επιστήμονες Parviz Deyhimi και Payam Tavakoli υποδηλώνει ότι στο πεμφίγος vulgaris (PV), ο κυτταρικός θάνατος έρχεται πρώτο, κατόπιν ο σχηματισμός κυψελών (Εφημερίδα της στοματικής παθολογίας και της ιατρικής, doi: 10.1111 / jop.12022).

Οι κυψέλες που σχηματίζονται στο PV αναφέρονται ως αλλοιώσεις ή υπερκοιλιακές κυστίδια, εξαιτίας του πού βρίσκονται μέσα στα στρώματα της επιδερμίδας (ανωτέρω παραπάνω, τόσο πάνω από το βασικό στρώμα, βλ. Εικόνα 1a). Επειδή βρίσκονται τόσο βαθιά μέσα στον ιστό, οι κυψέλες σχηματίζονται και η ίδια η φωτοβόλος ασθένεια θεωρείται πιο σοβαρή από το pemphigus foliaceus, όπου οι φουσκάλες εμφανίζονται μέσα στο κοκκώδες στρώμα. Οι αλλοιώσεις που σχηματίζονται κατά τη διάρκεια της ΦΒ και σε άλλες βλεννογονοδερματικές αυτοάνοσες ασθένειες φλύκταινας σχηματίζονται όταν τα αδίστακτα αντισώματα που σχηματίζονται κατά τη διάρκεια της νόσου αναγνωρίζουν πρωτεΐνες που βρίσκονται σε ενώσεις που σχηματίζονται από κύτταρα κερατινοκυττάρων που αλληλεπιδρούν μεταξύ τους. Η απώλεια αυτών των κόμβων που δημιουργεί το δάκρυ στο δέρμα ονομάζεται ακανθόληση. Η ακανθόληση είναι κάτι περισσότερο από ένα σχίσιμο του δέρματος.

Υπάρχει επίσης κυτταρικός θάνατος (ονομάζεται επίσης απόπτωση) μέσα στις αλλοιώσεις. Ωστόσο, δεν ήταν σαφές πότε και πού συμβαίνει η απόπτωση σε σχέση με την ακανθόληση και την αναγνώριση των συνδέσεων με αντισώματα που παράγονται από το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς. Εκτός από την παραγγελία γεγονότων, είναι ασαφές ποιοι από τους διάφορους τύπους απόπτωσης βρίσκονται στο παιχνίδι. Στην ενδογενή οδό της απόπτωσης, ένα κύτταρο ουσιαστικά διαπράττει αυτοκτονία λόγω εσωτερικής σκανδάλης, ίσως ως μέρος ενός γενετικού προγράμματος όπως συμβαίνει κατά την ανάπτυξη κυττάρων ή ιστών. Στην εξωτερική οδό, η σκανδάλη για αυτοκτονία είναι εξωτερική. Ίσως εδώ να παίζουν τα αντισώματα των ασθενών με ΦΒ; Τουλάχιστον δύο μοντέλα, με εξαιρετική πειραματική υποστήριξη, υπάρχουν για την παραγγελία συμβάντων.

Η πρώτη υποδηλώνει ότι η απόπτωση είναι ένα καθυστερημένο συμβάν σε πεμφίγο και ότι δεν απαιτείται για σχηματισμό ακανθόλιθου και κυψελίδων, ενώ ο δεύτερος υποδηλώνει ότι η απόπτωση εμφανίζεται νωρίς, πριν από σημαντική αναισθησία. Μια συναφής άποψη για το δεύτερο είναι ότι οι δύο συμβαίνουν ταυτόχρονα, αν και ανεξάρτητα, αν και υπάρχουν στοιχεία για την απόπτωση που προκαλεί την ακανθόληση. Για παράδειγμα, οι χημικοί αναστολείς της απόπτωσης έχουν αποδειχθεί ότι εμποδίζουν το σχηματισμό αλλοιώσεων και μια μελέτη χρόνου-κύκλου έχει δείξει ότι υπήρχαν αποπτωτικά κύτταρα πριν από τις φουσκάλες στο pemphigus foliaceus. Οι σημερινοί συγγραφείς εξέτασαν δείγματα ιστών από ασθενείς με 25 με από του στόματος βλάβες λόγω ΦΒ. Χρησιμοποίησαν ανοσοϊστοχημεία, την ίδια τεχνική που χρησιμοποιείται για τη διάγνωση της ΦΒ.

Εξετάζοντας προσεκτικά τις περιοχές όπου ο φυσιολογικός ιστός χωρίς αλλοιώσεις ήταν δίπλα σε βλάβες, τις αποκαλούμενες περιφερικές περιοχές, διαπίστωσαν ότι το 100% των κυττάρων εντός των βλαβών είχε κατακερματισμένο DNA, χαρακτηριστικό της απόπτωσης. Στον παρακείμενο φυσιολογικό ιστό (στην παραμπασιακή περιοχή) των περισσότερων δειγμάτων, το 75% των κυττάρων είχε τον δείκτη απόπτωσης. Εξετάζοντας τα ακανθολυτικά κύτταρα εντός της βλάβης, το αποτέλεσμα ήταν εντυπωσιακά κοντά στο 75%, στο 76% και στην οροφή του κυστιδίου, ήταν ακόμη υψηλότερο, στο 80%. Δεδομένης της παρουσίας αποπτωτικών κυττάρων στον ιστό ασθενούς χωρίς τραυματισμό, οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η απόπτωση δεν είναι ένα καθυστερημένο γεγονός, αλλά ένα πρώιμο γεγονός που μπορεί να προκαλέσει ακανθόληση. Αναγνωρίζοντας ότι η δομική βλάβη (ακανθόληση) και ο θάνατος (απόπτωση) των κερατινοκυττάρων διαμεσολαβούνται από τους ίδιους μοριακούς παράγοντες - τα ένζυμα κασπάσης.

Η έρευνα με επικεφαλής τον Σεργκέι Γκρόο έχει προτείνει μια νέα θεωρία της «απόπτωσης», που συνδυάζει τους δύο όρους. Το έργο του Deyhimi και του Tavakoli υποστηρίζει αυτό το μοντέλο και υποδηλώνει ότι μόλις υπάρξει ένα επίπεδο κατωφλιού των αποπτωτικών κυττάρων στη στοιβάδα των βασικών κυττάρων, κάπου βόρεια του 80%, τότε θα σχηματιστεί μια βλάβη. Σύμφωνα με τους συγγραφείς, η συμβατική θεραπεία της φωτοβολταϊκής γεννήτριας που αποτελείται από υψηλά δόση κορτικοστεροειδών βασίζεται στην υπόθεση ότι η ακανθόληση οδηγεί σε απόπτωση, επομένως θα είναι κρίσιμο να ξεπεραστούν τα τρέχοντα αποτελέσματα και να καθοριστεί εάν οι θεραπείες θα μπορούσαν να προσαρμοστούν διαφορετικά στο μέλλον. Ο τρόπος με τον οποίο η απόπτωση οδηγεί στο σχηματισμό φυσαλίδων και το πώς τα αντισώματα των δεσμογελινών μπορεί να προωθήσουν την απόπτωση εξακολουθεί να βρίσκεται υπό διερεύνηση, αλλά ένα επιπλέον στοιχείο από την τρέχουσα εργασία είναι ότι με βάση την απουσία άλλου δείκτη κυτταρικού θανάτου, οι συγγραφείς υποπτεύονται ότι το εξωγενές κύτταρο το μονοπάτι του θανάτου.

Τα κομμάτια στο γρίφος πεμφίγος αρχίζουν να ξεδιπλώνονται. Οδήγησε από το γεγονός ότι όσο περισσότερο μαθαίνουμε για τα μοριακά συμβάντα που οδηγούν σε φουσκάλες, τόσο περισσότερες πιθανότητες θα υπάρξει να παρέμβουμε προτού να συμβούν εξουθενωτικές φουσκάλες.

Η πιο συνηθισμένη καταγγελία εγώ, ως ψυχολόγος, ακούω από ασθενείς με χρόνιο πόνο ή ασθένεια δεν είναι "γιατί με;" ή "φτωχός μου", αλλά "άλλοι άνθρωποι απλά δεν το παίρνουν". Και συχνά το πιο δύσκολο κομμάτι είναι ότι οι άνθρωποι στους οποίους ο ασθενής αισθάνθηκε πιο κοντά στο παρελθόν είναι συχνά αυτοί που «δεν το καταφέρνουν». Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει άμεσα ή εκτεταμένα μέλη της οικογένειας, συναδέλφους / συναδέλφους ή φίλους. Συχνά συμπεριλαμβάνει και τους γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
Επιπλέον, αν είναι μέρος μιας μη γνωστής ή σπάνιας χρόνιας ασθένειας, ο πληθυσμός έχει πολλές πολύ πραγματικές ιατρικές και ζωτικές προκλήσεις. Η παρανόηση μπορεί να οδηγήσει σε ακόμα μεγαλύτερη απογοήτευση και συναισθήματα μοναξιάς, χαμηλής αυτοεκτίμησης ή κατάθλιψης.
Λόγω της πρωτοποριακής εργασίας του IPPF και της κύριας εστίασής του στους ασθενείς, υπάρχει μια κοινότητα πεμφίγος / πεμφιγοειδής (P / P) και κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται και πάλι μόνος. Αλλά, επειδή είναι σπάνιες, το P / P απομονώνει τους ασθενείς από τους ανθρώπους που περνούν το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου τους - και αυτοί οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν πλήρως. Απλά σχόλια ή αληθινές απαντήσεις στο "πώς αισθάνεστε;" μπορεί να παρερμηνευτούν από μερικούς ως αδιάκοπες διαμαρτυρίες. Άλλοι δεν θέλουν να το ακούσουν. Εάν κάποιος φαίνεται καλά, πρέπει να νιώθουν καλά. Σωστά? Με μια λέξη, "Όχι"
Πώς πρέπει να εμφανίζονται οι άνθρωποι με χρόνιο πόνο ή ασθένεια προκειμένου να επιτευχθεί μια κατανόηση από τους άλλους γύρω τους; Δεν υπάρχει "σωστή" απάντηση που να λειτουργεί για όλους. Αλλά υπάρχουν επιλογές. Και διαφορετικές επιλογές θα λειτουργήσουν καλύτερα σε διαφορετικές καταστάσεις. Αν κάποιος είναι σε αναπηρική καρέκλα, χρησιμοποιώντας έναν περιπατητή, σκασίματα ή προβλήματα αναπνοής, για παράδειγμα, θα θεωρηθεί ότι είναι ανάπηρος ή άρρωστος.
Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν να θεωρηθούν άρρωστοι, αλλά θεωρούνται εντελώς ικανοποιημένοι, ενώ υποφέρουν από τα εξασθενητικά συμπτώματα του P / P, έχουν προσδοκίες. Εάν δεν είστε σίγουροι για το πού βρίσκεστε σε αυτό, υπάρχει ένας εύκολος τρόπος να προσδιορίσετε τη θέση σας.
Σχεδιάστε μια οριζόντια γραμμή σε ένα κομμάτι χαρτί: Στο άκρο αριστερό τέλος γράψτε "ανθρώπινο ον"? στη μέση γράφει "άνθρωπος με ένα (ή αρκετά) ιατρικά προβλήματα"? στην άκρα δεξιά, γράψτε την "ασθένεια του περπατήματος". Στη συνέχεια, μπορείτε να σκεφτείτε το 1) όπου βλέπετε τον εαυτό σας σε αυτό το συνεχές και το 2) πώς θέλετε να σας αντιλαμβάνονται οι άλλοι. Αυτή είναι μια άσκηση που μπορεί να γίνει καθημερινά, εβδομαδιαία ή με οποιονδήποτε τρόπο που σας βοηθά. Μην εκπλαγείτε αν αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Θα επηρεάσει τη διάθεσή σας. Θα επηρεάσει επίσης τον τρόπο με τον οποίο "σκεφτείτε" και "αισθάνεστε" για τον εαυτό σας και τους άλλους. Επίσης, να γνωρίζετε πώς αντιλαμβανόμαστε τον εαυτό σας. αυτό θα επηρεάσει άμεσα τον τρόπο με τον οποίο οι άλλοι σας αντιλαμβάνονται - εκτός αν είστε πολύ καλός ηθοποιός.
Ως κάποιος με πολλαπλές αυτοάνοσες ασθένειες, ακούω μερικές φορές ενοχλητικά σχόλια από συναδέλφους και επαγγελματίες που υποψιάζομαι ότι γνωρίζω καλύτερα. Ένας συνάδελφος που σέβομαι, ξύπνησε το γενειοφόρο πηγούνι πριν από λίγα χρόνια και μου είπε: "Ξέρεις ποιο είναι το πρόβλημά σου; Δεν φαίνεσαι τόσο άρρωστος όσο είσαι. "Πώς αντιδράς; Ποιον «πρόβλημα» είναι ακριβώς; Ήταν κάτι παραπάνω από ένα σχόλιο. ήταν μια συνολική παρεξήγηση του κόσμου μου.
Το μόνο που είπα τότε ήταν «Σας ευχαριστώ». Μου φάνηκε σαφές ότι μια πραγματική απάντηση / εξήγηση θα πήρε περισσότερη ενέργεια από ό, τι θέλησα να δαπανήσω. Επίσης, δεν πίστευα ότι αυτό το πρόσωπο θα καταλάβαινε ή ότι ήθελε πραγματικά εκείνη τη στιγμή. Έπρεπε να το αφήσω να πάει και να προχωρήσει. Αυτό προκάλεσε λίγο περισσότερο το ξύρισμα το πηγούνι από την πλευρά του. Το σχόλιο που όλοι μας ακούμε είναι: "Φαίνεται καλός. πρέπει να αισθάνεστε καλύτερα ". Πού υπάρχει άμεση σχέση μεταξύ του τρόπου εμφάνισης των χρόνιων ασθενειών και του τρόπου με τον οποίο αισθάνονται;
Αυτοί οι άνθρωποι σημαίνουν καλά, γεγονός που καθιστά δύσκολη την κατάσταση. Συνήθως δεν ασχολούμαι να εξηγήσω τα πράγματα. Το κάνω όταν υπάρχει ειλικρινής ανησυχία ή ενδιαφέρον από την πλευρά τους. Δεν θέλω να σπαταλήσω καμία ενέργεια. είναι μια προσωπική επιλογή. Για μένα, η μεταφορά χαρτιών με την ιστοσελίδα του IPPF ήταν η σωστή επιλογή. Μπορώ να το παραδώσω εύκολα σε κάποιον. Η μπάλα είναι τώρα στο γήπεδο τους, και μπορούν να αποφασίσουν εάν θα κάνουν το επόμενο βήμα.
Λόγω του συγκεκριμένου επαγγέλματός μου, περισσότεροι άνθρωποι που γνωρίζω τείνουν να το αναζητούν. Ωστόσο, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θα ενοχλήσουν ποτέ. Είμαι πραγματικά ωραία με αυτό δεδομένου ότι δεν έχω καμία προσδοκία ότι θα πάρουν αυτό το επόμενο βήμα.
Και, απολύτως δεν θέλω να φαίνονται άρρωστοι. Η κατανόηση είναι πάντα καλύτερη από την παρεξήγηση, αλλά γιατί θα ήθελε πραγματικά να φαίνεται άρρωστος; Λοιπόν, το πιστεύετε ή όχι, υπάρχουν άνθρωποι που ευημερούν από το να είναι άρρωστοι και αβοήθητοι. Μερικές φορές οφείλεται σε μια «εξαρτώμενη διαταραχή προσωπικότητας» και μερικές φορές μπορεί να πάει πίσω στην ύπαρξη «ειδικής» θεραπείας όταν είναι άρρωστος ως παιδί. Ποια είναι τα κριτήρια ούτως ή άλλως;
Μπορώ να έχω μια αίσθηση του χιούμορ "Far Side" και μου αρέσει να παρακολουθώ τις αντιδράσεις των άλλων ανθρώπων. Τείνω να ακούω περισσότερο από να μιλήσω. Δεδομένου ότι χάσω εύκολα τη φωνή μου, αυτό είναι μάλλον θετικό για μένα! Αναθέτω συχνά στους ανθρώπους το καθήκον να είναι ένας «συμμετέχων παρατηρητής» σε δυσάρεστες καταστάσεις. Αυτό μπορεί να είναι μια εμπειρία που ανοίγει τα μάτια.
Τα γράμματα και τα σχόλια που λαμβάνω από ανθρώπους και πολλούς ασθενείς που συναντώ σε συναντήσεις και παρουσιάσεις λένε ότι αυτό είναι το πιο δύσκολο κομμάτι γι 'αυτούς σε συναισθηματικό και ψυχολογικό επίπεδο. Συχνά αναρωτιέμαι πώς αισθάνονται οι ίδιοι όταν βλέπουν κάποιον που "φαίνεται τελείως υγιής" χρησιμοποιώντας ένα χώρο με ειδικές ανάγκες. αυτό είναι κάτι που οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να συσχετίσουν σε κάποιο επίπεδο. Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο οι άλλοι βλέπουν ένα χρονίως άρρωστο άτομο με αόρατα συμπτώματα.
Μια εξαιρετική ιστορία και καινοτόμο σκεπτικό (με πνευματικά δικαιώματα) μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση: www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_ theory. Πρόκειται για μια ώθηση μιας γυναίκας από τη στιγμή να εξηγήσει σε έναν καλό φίλο που ήθελε να καταλάβει την ασθένειά της, αλλά δεν μπορούσε.
Στο επερχόμενο Συνέδριο Ετήσιων Ασθενών στο Σικάγο (το περασμένο Σαββατοκύριακο του Απρίλη 2014), θα έχετε την ευκαιρία να δείτε και να μιλήσετε τόσο με ειδικούς όσο και με άλλους που περνούν από σωματικές και συναισθηματικές αλλαγές. Θα μάθετε πώς οι άλλοι όχι μόνο αντιμετώπισαν, αλλά και άκμασαν.
Και μην ξεχνάτε ότι μπορείτε πάντα να ρωτήσετε τον Προπονητή Υγείας Peer, την ομάδα συζήτησης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή το Φόρουμ IPPF και κάποιος θα σας βοηθήσει να βρείτε μια απάντηση για εσάς.
"13 μήνες, γιατροί 6"
"4 μήνες, γιατροί 4"
"7 μήνες, γιατροί 4"
Αυτές οι δηλώσεις προέρχονται από τρεις ασθενείς που περιγράφουν πόσο καιρό χρειάστηκε και πόσοι γιατροί είδαν πριν λάβουν μια διάγνωση P / P. Θα μπορούσα να βάλω αυτά τα δεδομένα σε ένα υπολογιστικό φύλλο. Θα μπορούσα να σας πω ότι, κατά μέσο όρο, χρειάζονται ασθενείς με P / P 10 μήνες και πέντε γιατρούς πριν λάβουν τη σωστή διάγνωση. Αλλά νομίζω ότι θα χάναμε κάτι.
Οι αριθμοί είναι κάτι περισσότερο από τα σημεία δεδομένων: λένε μια ιστορία. Μεταξύ των ψηφίων βλέπουμε απογοήτευση, άγχος και σύγχυση. Βλέπουμε επτά μήνες για λάθος φάρμακο, έξι γιατροί κάνουν λάθος διάγνωση και 13 μήνες για αναζήτηση απαντήσεων. Για πολλούς ασθενείς με P / P, η πορεία προς μια διάγνωση είναι αρκετά εξαντλητική - τόσο σωματικά όσο και διανοητικά. Δεν χρειάζεται να είναι αυτός ο τρόπος.
Εκεί έρχεται η εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF!
Κατά τα επόμενα τρία χρόνια, το IPPF θα ξεκινήσει μια εθνική εκστρατεία ευαισθητοποίησης που θα επικεντρώνεται στην έγκαιρη διάγνωση και τις καλύτερες θεραπείες των ασθενών. Ο απώτερος στόχος της εκστρατείας είναι η επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων των ασθενών μειώνοντας τον χρόνο που χρειάζεται και τον αριθμό των γιατρών που βλέπουν κατά μήκος της διαδρομής τους στη διάγνωση. Αυτό θα επιτευχθεί μέσω πέντε στόχων:
1. ΜΜΕ και Μάρκετινγκ. Να είστε προσεκτικοί για μια νέα ιστοσελίδα, ασθενή και επιστημονικά βίντεο, κοινωνικά μέσα, τοποθετήσεις διαφημίσεων και εκπαιδευτική τεχνολογία.
2. Οδοντιατρική Εκπαίδευση Φοιτητών. Οι εκπαιδευτικοί των ασθενών θα ταξιδεύουν σε οδοντιατρικά σχολεία 19 σε όλες τις ΗΠΑ για να δώσουν μια συναισθηματική έκκληση στους οδοντίατρους. Τα θέματα περιλαμβάνουν: τη διαδρομή προς τη διάγνωση, την αναγνώριση των συμπτωμάτων και την περίθαλψη και κατανόηση των ασθενών.
3. Εκπαίδευση Οδοντιάτρων. Το IPPF θα προσφέρει δωρεάν δίδακτρα συνεχούς εκπαίδευσης για να εκπαιδεύσει τους οδοντιάτρους πρωτοβάθμιας φροντίδας και τους ειδικούς για προφορικές εξετάσεις σχετικά με την αναγνώριση των συμπτωμάτων P / P, τη διάγνωση και τις καλύτερες θεραπείες.
4. Πρέσβεις ευαισθητοποίησης. Το IPPF θα αναπτύξει ένα Πρόγραμμα Πρεσβευτών Ευαισθητοποίησης, στο οποίο τα μέλη της κοινότητας του IPPF θα προσφέρουν πρόσβαση σε οδοντιατρικούς παρόχους στην περιοχή τους, θα συντάξουν έκθεση με τοπικά μέσα ενημέρωσης και θα σχεδιάσουν και / ή θα συμμετάσχουν σε κοινοτικές δραστηριότητες προβολής και ευαισθητοποίησης. Μείνετε συντονισμένοι για πληροφορίες σχετικά με το πώς μπορείτε να γίνετε Πρεσβευτής Ευαισθητοποίησης!
5. Συνδιάσκεψη βέλτιστων πρακτικών. Το IPPF θα διοργανώσει μια Διάσκεψη Καλών Πρακτικών κλινικών και επιστημόνων για να αναπτύξει ένα σαφές μήνυμα και συναίνεση σχετικά με τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες P / P.
Οι οδοντίατροι είναι το επίκεντρο της εκστρατείας ευαισθητοποίησης επειδή η πλειοψηφία των ασθενών με Π / Π αναπτύσσει πρώτα τα συμπτώματα από το στόμα και δει νωρίς τους οδοντιάτρους, συχνά πολύ πριν από άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Οι οδοντίατροι πρωτοβάθμιας φροντίδας έχουν τη μοναδική ευκαιρία να συντομεύσουν τους χρόνους διάγνωσης αναγνωρίζοντας τα συμπτώματα της Π / Π και κάνοντας παραπομπές στους ειδικούς του στόματος. Οι οδοντίατροι θα μπορούσαν να μειώσουν την αβεβαιότητα ενός ασθενούς, εκπαιδεύοντάς τον σχετικά με την P / P, παρέχοντας σαφείς πληροφορίες και δείχνοντας εμπιστοσύνη στη θεραπεία του P / P.
Η καθυστερημένη διάγνωση μπορεί να αυξήσει τον πόνο και την ταλαιπωρία του ασθενούς, να αυξήσει τον κίνδυνο επιδείνωσης της ασθένειας και την κακή ανταπόκριση στη θεραπεία, να οδηγήσει σε απώλεια παραγωγικότητας και μειωμένη ποιότητα ζωής, να προκαλέσει άγχος και φόβο και να αυξήσει τα έξοδα υγειονομικής περίθαλψης των ασθενών. Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης στοχεύει στη σημαντική μείωση της αβεβαιότητας των ασθενών και στην αύξηση των θετικών αποτελεσμάτων των ασθενών μειώνοντας τη διαδρομή προς τη διάγνωση και παρέχοντας στους ασθενείς τις καλύτερες θεραπείες νωρίτερα και όχι αργότερα.
Ενθαρρύνουμε την Κοινότητά μας να εμπλακεί στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τη διάδοση της ενημέρωσης. Αν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για την εκστρατεία ή να εμπλακείτε, επικοινωνήστε με την Kate Frantz στο Kate@pemphigus.org.
Κατέληξα με τα πρώτα μου συμπτώματα πεμφίγος στην αρχή του 1994. Έχω ήδη υποχωρήσει από το 1998 - 16 χρόνια χωρίς φάρμακα ή φυσαλίδες. Η ζωή μου είναι τόσο διαφορετική τώρα και σπάνια το σκέφτομαι. Αλλά δεν ήταν πάντα έτσι.
Αφού αγόρασα τον πρώτο υπολογιστή μου, άρχισα να ψάχνω για πληροφορίες σχετικά με το πεμφίγο. Βρήκα την ηλεκτρονική ομάδα συζήτησης του IPPF. Κράτησα καθώς διάβασα κάθε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και μου υπενθύμισε πόσο δυσάρεστη και ανήσυχη αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι. Σκεφτόμουν για το πώς κατάφερα να πάω σε απαλλαγή και να παραμείνω χωρίς φουσκάλες για τόσα χρόνια και τι θα μπορούσα να πω στην ομάδα που θα μπορούσε να προσφέρει κάποια ελπίδα για ένα παρόμοιο αποτέλεσμα.
Διατηρούσα περιοδικά κατά τη διάρκεια του χρόνου που είχα πέμφιγα και έγραψα σχεδόν κάθε μέρα. Καταγράφηκα τα φάρμακά μου και τη φυσική κατάσταση, τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου. Ήταν παρήγορο να διευκρινίζω τις μεταβαλλόμενες διαθέσεις μου, από την ελπίδα στην απόγνωση και αντίστροφα.
Τα περιοδικά μου έγιναν ένας εμπιστευτικός τύπος, όπου θα μπορούσα να διαμαρτυρηθώ για την κατάστασή μου ή να υπερκαλύψω την παραμικρή ένδειξη βελτίωσης. Έγιναν επίσης μια πολύτιμη πηγή γνώσης όταν τους κοίταξα πίσω στο δεύτερο έτος πεμφίγος μου και βρήκα ένα μοτίβο σκαμπανεβάσματα που φάνηκε να αντιστοιχούν σε εκείνες τις στιγμές που είχα πειραματιστεί με διάφορα συμπληρώματα βιταμινών και ανόργανων συστατικών.
Θα μπορούσα να δω μετά την προσθήκη συμπληρωμάτων για μερικές εβδομάδες οι καταχωρήσεις μου ήταν πιο αισιόδοξες και αισιόδοξες. και όταν τα εγκατέλειψα, απογοητεύτηκα και απογοητεύτηκα. Δοκίμασα τις βιταμίνες αρκετές φορές για να δω αν συνέχισα να βελτιώνω. Εντός των 6 μηνών είδα τις φυσαλίδες μου να θεραπεύονται, έκοψα από την πρεδνιζόνη και εισήγαγαν ύφεση. Δεν μπορώ να πω σίγουρα ότι η λήψη συμπληρωμάτων οδήγησε στην ύφεση μου, αλλά νομίζω ότι είναι ασφαλές να υποθέσουμε ότι η βελτίωση της συνολικής υγείας μου αύξησε τις πιθανότητές μου.
Ένα βασικό στοιχείο που θα μπορούσε να βοηθήσει ήταν ο μεταλλικός ψευδάργυρος. Ο ψευδάργυρος διεγείρει τα επινεφρίδια ώστε να παράγουν φυσικά κορτικοστεροειδή. Η πρεδνιζόνη είναι ένα συνθετικό κορτικοστεροειδές. Είναι πιθανό να αυξηθούν τα επίπεδα ψευδαργύρου μείωσε την ανάγκη μου για πρεδνιζόνη ενώ αποκαθιστώντας τη φυσική έκκριση κορτικοστεροειδών βοηθώντας το ανοσοποιητικό σύστημα να διακρίνει μεταξύ υγιών ιστών και ξένων "εισβολέων". Ο ψευδάργυρος παίζει επίσης ρόλο στον αδένα του θύμου, ο οποίος παράγει ρυθμιστικά Τ-κύτταρα -regs), υπεύθυνη για την έκκριση ανοσοκατασταλτικών.
Θα πρέπει να ξέρετε ότι ποτέ δεν θεωρούσα συμπληρώματα υποκατάστατο της πρεδνιζόνης ή οποιουδήποτε άλλου φαρμάκου που συνταγογραφήθηκε από τους γιατρούς μου. Ποτέ δεν αποκλίνω από τις εντολές του γιατρού μου. Έμαθα ότι ορισμένες βασικές βιταμίνες και μέταλλα εξαντλούνται από πρεδνιζόνη και άλλα φάρμακα, όπως το φολικό οξύ, το μαγνήσιο, το Β-6, το B-12, το ασβέστιο και η βιταμίνη D.
Διάλεξα ένα συμπλήρωμα πολλαπλών βιταμινών που περιέχει 23.5 mg. του ψευδαργύρου και τα συνιστώμενα επίπεδα άλλων θρεπτικών ουσιών για την αντιμετώπιση αυτού του αποτελέσματος. Μετά από αρκετές εβδομάδες έφτασα σε μια σχετικά κανονική ισορροπία μεταξύ των δύο. Τουλάχιστον ήμουν σε θέση να περάσω από την ασθένεια και να λειτουργήσω χωρίς να βιώνω σοβαρές παρενέργειες που μπορεί να παράγουν φάρμακα.
Η προσθήκη συμπλήρωμα στη διατροφή σας είναι κάτι που πρέπει να συζητήσετε με το γιατρό σας. Η εύρεση της σωστής πολυβιταμίνης για σας είναι εύκολη. Αυτό που ήταν κάποτε μοναδικό στην αγορά υγιεινής διατροφής είναι τώρα ένας κοινός τύπος που βρίσκεται στα περισσότερα φαρμακεία με ποικίλα εμπορικά σήματα.
Όσο πιο μακριά έχω από την εμπειρία μου με πεμφίγο, τόσο λιγότερο σκέφτομαι. Τα χρόνια έχουν περάσει γρήγορα. Τώρα που έχω συνταξιοδοτηθεί, βρίσκω τον εαυτό μου να εργάζεται ήσυχα στο σπίτι κάνοντας τα πράγματα που μου αρέσει και αισθάνομαι πολύ ευγνώμων για το ότι πέρασα από αυτό χωρίς μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.
Δεν παίρνω πλέον τα συμπληρώματα που αισθάνομαι με βοήθησαν να ανακτήσω, ή οποιαδήποτε φάρμακα καθόλου. Πιστεύω ότι ζουν τη ζωή μου με τον τρόπο που προοριζόταν να είναι, αλλά εξακολουθώ να κρατώ ένα είδος περιοδικών. Ποτέ δεν ξέρεις πότε μπορεί να θέλετε να κοιτάξετε πίσω και να θυμάστε τις καλές μέρες, καθώς και τους κακούς.
Όλα ξεκίνησαν μαζί μου - ένα αληθινό φαγητό - και ένα νοστιμότατο τσάι βραστήρας που έκανα δειγματοληψία σε μπάρμπεκιου στα τέλη Αυγούστου 2012. Ως εκτελεστικός σεφ και ιδιοκτήτης δύο εστιατορίων / μπαρ, είμαι ένας από εκείνους τους ανθρώπους των οποίων ο κόσμος περιστρέφεται γύρω από το καλό φαγητό και τους φίλους, το μαγείρεμα και την ψυχαγωγία. Συνήθιζα να ρίχνω δείπνα για άτομα του 14 στο σπίτι μου και να εξυπηρετούσα πολλαπλά μαθήματα κάθε Τετάρτη το βράδυ. Ήμουν ακόμη γραμμένο στο Time Out Chicago. . .
Πίσω στο μπάρμπεκιου. Όταν μπήκα σε αυτό το τέλεια μαγειρεμένο τσάι βραστήρα εκείνη την ανοιχτή καλοκαιρινή μέρα, γεύθηκα πρώτα το αλμυρό πάχος του. Αλλά τότε, είπα - ω.
Η αιχμηρή άκρη του τσιπ με έκοψε στην περιοχή μεταξύ των ούλων και του μάγουλο μου. Δεν με διέλυσε πραγματικά. Σκεφτόμουν τον εαυτό μου ότι το στόμα θεραπεύει γρήγορα και θα έμενε μέσα σε λίγες μέρες.
Πέρασαν οι ημέρες και η περικοπή παρέμεινε. Πήγα στο διαδίκτυο για την έρευνα ομοιοπαθητικών θεραπειών. Ξεπλύνω με μέλι, γαργάλησα με μίγμα υπεροξειδίου του υδρογόνου / νερού, μάσαμε τα φύλλα βασιλικού. Αν ήρθα σε μια θεραπεία - το δοκίμασα. Οι εβδομάδες πέρασαν και δεν υπήρξε καμία αλλαγή. Στην πραγματικότητα, η κατάστασή μου έγινε χειρότερη. Ένιωσα ενστικτωδώς ότι κάτι δεν ήταν σωστό.
Όταν ο οδοντίατρός μου με εξέτασε, σχολίασε πόσο κακή ήταν η πληγή στο στόμα μου, αλλά δεν είχε ιδέα τι προκαλεί. Υπολόγισε ότι μπορεί να είναι έρπης και συμπληρώσαμε μια συνταγή που προοριζόταν να την θεραπεύσει. Όταν επέστρεψα να την δω, δεν υπήρξε αλλαγή - και καμία ιδέα τι θα μπορούσε να είναι αυτό.
Επισκέφθηκα τον θείο μου στη Νέα Υόρκη, ο οποίος ήταν εξειδικευμένος οδοντίατρος σαράντα ετών. Πρότεινε να γαργάρω με θαλασσινό νερό και να περιορίσω τη διατροφή μου σε μαλακά τρόφιμα. Ήμουν επιμελής στην παρακολούθηση των συμβουλών του, αλλά και πάλι, τίποτα δεν άλλαξε.
Από εκεί, είδα πολλούς γιατρούς: τον θεράποντα γιατρό μου, τους γιατρούς από το στόμα και τους παθολόγους, τους ρευματολόγους και τους αλλεργιολόγους. Η ανατροφοδότηση ήταν πάντα η ίδια - το εσωτερικό του στόματος μου φαινόταν φρικτό, αλλά η αιτία ήταν άγνωστη. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι δεν μπορούσα να φάω τίποτα που αγαπούσα.
Η διατροφή μου τελικά περιοριζόταν σε ασπράδια αυγών, πλιγούρι βρώμης και πρωτεΐνες. Οποιοδήποτε φαγητό ήταν πιο δύσκολο για μένα να φάω. Μπαχαρικά οποιουδήποτε είδους ήταν έξω εκτός αν ήθελα να φέρω στα γόνατά μου με πόνο. Άρχισα μια έρευνα της δικής μου.
Έχω περάσει αμέτρητες ώρες στο Διαδίκτυο ψάχνοντας οτιδήποτε μπορεί να με βοηθήσει να βρω την απάντηση. . Τι ήταν λάθος με μένα; Γίναμε τόσο απογοητευμένοι, θα άφηνα τα γραφεία των γιατρών και τους έβλεπα να κλείνουν το αρχείο μου και να προχωρούν στον επόμενο ασθενή - ενδεχομένως να σηκώσουν τους ώμους τους. Η κατάθλιψη άρχισε να μπαίνει μέσα. Αυτή ήταν η υγεία μου, και έπαιρνα απαντήσεις.
Είδα έναν άλλο προφορικό χειρούργο που έστειλε δείγμα βιοψίας στο Πανεπιστήμιο του Σικάγου. Περίμεναν τρεις μεγάλες εβδομάδες για να μη επανέλθει η βιοψία. Περισσότερη απογοήτευση.
Μια μέρα έκανα μεσημεριανό με τον αδερφό μου και διέταξα μια σαλάτα. Σύντομα αισθάνθηκα μια φρικτή αίσθηση καψίματος, μία που μοιάζει να πίνω ένα κοκτέιλ Molotov. Συνειδητοποίησα ότι ήταν ένα κόκκινο κρεμμύδι.
Αυτό το κρεμμύδι τελικά με οδηγεί στην απάντησή μου. . .
Έψαξα στο διαδίκτυο για «πληγές στο στόμα» και «κρεμμύδι». Οι λέξεις Pemphigus Vulgaris εμφανίστηκαν μπροστά και στο κέντρο. Καθώς διάβασα περισσότερα για αυτή την ασθένεια, ανακάλυψα πέντε τεκμηριωμένα συμπτώματα και υπέφερα από όλα αυτά. Έμαθα πολλά τρόφιμα, συμπεριλαμβανομένων των κρεμμυδιών, επιδεινώνοντας την ασθένεια και τα συμπτώματά της. Παρόλο που η φωτοβολταϊκή ενέργεια μπορεί να εμφανιστεί σε άτομα όλων των εθνοτήτων, ανακάλυψα άτομα με μεσογειακές καταβολές, Εβραίους Ashkenazi και άτομα από την Κολομβία και τη Βραζιλία είναι πιο πιθανό να την έχουν.
Οι πιο καταδικαστικές πληροφορίες που ήρθα επάνω απέδειξαν τι πιστεύεται ότι είναι η σοβαρότητα αυτής της κατάστασης σε μια δημοσίευση 2007.
"Δυστυχώς, εάν έχετε διαγνωστεί με την αυτοάνοση διαταραχή φουσκάλων που είναι γνωστή ως Pemphigus Vulgaris, είναι πολύ πιθανό ότι το προσδόκιμο ζωής σας θα μειωθεί σημαντικά, συχνά μόνο μέσα σε λίγα χρόνια από την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Οι περισσότεροι από τους πρόωρους θανάτους που σχετίζονται με την αυτοάνοση ασθένεια φλύκταινας είναι το αποτέλεσμα δευτερογενών λοιμώξεων, όπως εκείνων του ουρογεννητικού συστήματος. "
Αυτό ήταν ένα από τα πρώτα δημοσιευμένα άρθρα που διάβασα για τη νόσο και ήμουν τρομοκρατημένος. Αν και δεν μπορούσα να δώσω την ιδέα να με σκοτώσει μέσα σε λίγα χρόνια, πίστευα ότι ήμουν σε μια άθλια ζωή μπροστά.
Παρά την καταστροφή και τη θλίψη, έχω τελικά απαντήσει μετά από τρεις μήνες διαβίωσης στο σκοτάδι. Τελικά. Τώρα έπρεπε να κάνω κάτι γι 'αυτό.
Ο κύριος γιατρός μου πρότεινε να βλέπω έναν ειδικό για το αυτί, τη μύτη και το λαιμό. Επέστρεψα σε έναν αγαπητό φίλο που είναι εκπαιδευμένος γιατροί του Χάρβαρντ, ο Δρ. Scott Smith, που ασκούσε δερματολογία στο Northwestern. Είπε ότι είχε παρακολουθήσει σεμινάριο εδώ και χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια και συμφώνησε να με βοηθήσει. Έμαθα για μια εξέταση αίματος για το Desmoglein, που είναι πρωτεΐνες που ενώνουν τα ανθρώπινα κύτταρα. Τα άτομα που δοκιμάζουν σε επίπεδα 0-9 δεν έχουν ΦΒ, ούτε εκφράζουν συμπτώματα. τα επίπεδα του 9-20 ταξινομούνται ως «απροσδιόριστα». τα επίπεδα του 20 + υποδεικνύουν ότι το άτομο έχει την ασθένεια. Όταν δοκιμάστηκα, το επίπεδο μου ήταν στο 75.
Την επόμενη μέρα δεν μπορούσα καν να μιλήσω. Ήμουν σίγουρη ότι αυτή η ασθένεια είχε ήδη αρχίσει να μου προκαλεί τρομακτικό φόβο.
Ο κ. Joquin Brieva, ειδικός στο Σικάγο, εξήγησε πώς θα μπορούσαν να επιτεθούν διάφορα μέρη του στόματος, του λαιμού και των ματιών. Βασικά, τα καλά κύτταρα επιτίθενται σε άλλα καλά κύτταρα στις βλεννώδεις μεμβράνες του σώματος. Η κόλλα που συγκρατούσε το δέρμα μου ήταν στην πραγματικότητα επίθεση από το δικό μου σώμα.
Αυτό που έμαθα επίσης μερικοί άνθρωποι ανταποκρίνονται θετικά στο Rituxan® (rituximab), ένας τύπος χημειοθεραπείας. Τα καλά κύτταρα που προκαλούν βλάβη στο σώμα επισημαίνονται από αυτή τη θεραπεία και σταματούν να κάνουν περισσότερες ζημιές. Τα μονοκλωνικά αντισώματα (κλώνοι των αρχικών κυττάρων) συμβάλλουν στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Είπα στους ανθρώπους το πιο επικίνδυνο πράγμα που έκανα κάθε μέρα ήταν να βουρτσίζω τα δόντια μου. χρειάστηκε μια ολίσθηση της οδοντόβουρτσας από μπροστά στην πλάτη και έσπασα την επένδυση του μάγουλο μου σαν να απογυμνώσω υγρή γυψοσανίδα του τοίχου με ένα μαχαίρι στόκος.
Όταν ξεκίνησα το Rituxan® τον Ιανουάριο 2013, τα επίπεδα Desmoglein μου είχαν περάσει από το 75 στο 128. Κάθε μέρα, αφού τελείωσα τη θεραπεία μου, θα έκανα ψώνια. Υπάρχει πράγματι κάτι που πρέπει να ειπωθεί για τη λιανική θεραπεία για να αποκτήσετε το μυαλό σας μακριά από τα πράγματα. Θα πιέζω τον εαυτό μου για να πάω στο γυμναστήριο για τουλάχιστον δέκα λεπτά και κατέληξα να εργάζομαι περισσότερο. Με έκανε να νιώθω πιο θετικός. Δεν έχω χάσει ποτέ μια μέρα εργασίας. Θα ήθελα να ακούσω ταινίες κινήτρων με το αυτοκίνητό μου. Πήρα ντυμένος και φορούσα κοστούμι και γραβάτα κάθε μέρα. Έχω ακόμη ντυθεί για τις θεραπείες μου.
Εκτός από την εξάντληση και την έντονη κατάθλιψη κατά καιρούς, έγινα πολύ διάχυτη λόγω των στεροειδών. Έκανα μολύνσεις στα νύχια μου, με τα μάτια μου, και εξανθήματα. Ήταν απλά απαίσιο.
Δεν μπορούσα να πάρω έναν καλό ύπνο και ήταν σε συνεχή πόνο. Τότε συναντήθηκα με τον Δρ Judy Paice. Πήγε στη ζωή μου ακριβώς την κατάλληλη στιγμή, και ήταν τόσο συμπονετικός και φροντίδα. Μου άρεσε να είναι εθισμένος στο φάρμακο για τον πόνο μετά την ανάγνωση blogs για την ασθένεια. Ο Δρ Paice συνεργάστηκε μαζί μου για να διαμορφώσω μια στρατηγική για να μειώσω τον πόνο για να μην με βοηθήσουν να γίνω εθισμένος στο φάρμακο για τον πόνο.
Κατά τη διάρκεια των θεραπειών χημειοθεραπείας μου τα επίπεδα της νόσου κυμάνθηκαν. Πρώτα έπεσε από το 128 στο 98, στη συνέχεια από το 78 στο 58, αλλά έπειτα έφτασε κατά τη διάρκεια του τρίτου μήνα θεραπείας μου πάνω από το 100. Απογοητεύτηκα, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να μείνω θετικός. Εντός του έτους, τα επίπεδα μου κατέβηκαν στο 12 πριν τα τελευταία μου αποτελέσματα ταξινομηθούν ως μη προσδιορίσιμα.
Έμαθα από την αρχική μου έρευνα ότι πολλοί άνθρωποι που ασχολούνται με σπάνιες ασθένειες που είναι ένα μυστήριο για την ιατρική κοινότητα. Χρειάζεται συνήθως περίπου ένα χρόνο και οι γιατροί 12 να καθορίσουν τι τους αρέσει.
Μου χρειάστηκαν τρεις μήνες, δέκα γιατροί, και τελικά διάγνωση μου. Χρειάστηκε επίσης τεράστια πίστη, αποφασιστικότητα, ελπίδα και πεποίθηση ότι θα βρω την απάντησή μου. Δεν παραιτήθηκα από την εύρεση ενός τρόπου να θεραπεύσω τον εαυτό μου μόλις μάθω τι αντιμετωπίζω.
Στην πορεία, δεν ήμουν σε θέση να συνδεθώ με κανέναν που περνούσε από αυτό που ήμουν. Ξέρω ότι αυτό θα μπορούσε να θεραπεύσει μόνη της. Ελπίζω ότι η ιστορία μου μπορεί να αποτελέσει έμπνευση για τους άλλους και είμαι ανοιχτός σε όποιον περνάει μια παρόμοια περίσταση για να φτάσει σε μένα.
Το μεγαλύτερο μήνυμα που θα ήθελα να απομακρύνουν οι άλλοι είναι ότι πρέπει να είστε ένας αληθινός και ακλόνητος υποστηρικτής για την υγεία σας. Είπα στον εαυτό μου στην αρχή αυτού του ταξιδιού που άλλαξε τη ζωή μου ότι επρόκειτο να το ξεπεράσω. Και το έκανα, με σταθερή αποφασιστικότητα και υποστήριξη και γνώση από μια φανταστική ομάδα γιατρών που είχα την τύχη να συναντήσω.
Σήμερα, γνωρίζω ότι δεν υπάρχει παιδικό βιβλίο για αυτή την ασθένεια και ότι μπορεί να εμφανιστεί ξανά ανά πάσα στιγμή. Γνωρίζω επίσης ότι θα μείνω θετικός και θα συνεχίσω τη θεραπεία μου. Όπως λέει ο Δρ Μέχτα, ο γιατρός μου για χημειοθεραπεία, «σκοτώνουμε μεγάλο καρκίνο και θα σκοτώσουμε αυτό». Αυτό και ολόκληρη η ιατρική μου ομάδα στο Northwestern ήταν απλά εκπληκτικό και βασικό βοήθησε να παραμείνω θετικός.
Ποτέ δεν φώναξα, ενώ περνούσα τη δοκιμή αυτή που δεν γνώριζα. Έμαθα τι ήταν εναντίον μου και έκανα ό, τι ήταν απαραίτητο για να φέρω τη δική μου επούλωση. Ωστόσο, τώρα που λέω την ιστορία μου σε άλλους, είναι εξαιρετικά συναισθηματικό. Ελπίζω να μπορώ να είμαι ένας φάρος ελπίδας για άλλους που διαφορετικά δεν θα ξέρουν πού να στραφούν.
Μπορείτε να πιστέψετε ότι είναι ήδη Μάρτιος; Δεν μπορώ! Ημέρα σπάνιας νόσου ήρθε και πήγε, ο Μήνας Αυτοάνοσης Ασθένειας Νόσων είναι επάνω μας (βλ. Σελίδα 13 για μια ειδική προσφορά) και το Συνέδριο Ασθενών είναι σχεδόν επάνω μας! Αν θέλατε ποτέ να παρευρεθείτε - αυτό είναι το έτος! Σικάγο? Χρειάζεται να πω περισσοτερα!
Νέα στο Γραφείο. Θα ήθελα να καλωσορίσω τη Noelle Madsen στην οικογένεια IPPF ως Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών. Η Noelle έχει ένα υπόβαθρο στην εκπαίδευση για την υγεία, τον συντονισμό των γεγονότων και την εργασία με ασθενείς και γιατρούς. Θα συμμετάσχει ο Marc Yale και οι Προπονητές Υγείας Peer βοηθώντας νέους και υπάρχοντες ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου σε κάθε βήμα! Εάν θα είστε στο Σικάγο στη Διάσκεψη Ασθενών, σταματήστε και θα την υποδεχτείτε στο πλοίο!
2013 Εθελοντισμός για διακοπές. Ουάου! Επιτρέψτε μου να το πω ξανά: WOW! Ο στόχος μας 2013 ήταν $ 50,000 και όχι μόνο το ξεπέρασα, το συντρίψαμε! Αυτή η περίοδος διακοπών αυξήσαμε πάνω από $ 64,000 που πηγαίνει άμεσα στην υποστήριξη των υπηρεσιών ασθενών και των εκπαιδευτικών μας προγραμμάτων. Μεγάλη δουλειά, όλοι !!
Επίγνωση. Το IPPF ήταν σε πλήρη λειτουργία ευαισθητοποίησης στο Capitol State Capitol και στο Capitol των Ηνωμένων Πολιτειών. Στο Σακραμέντο, ενώθηκα από την Kate Frantz, τη Monique Rivera και τη Janet Segall για ένα απόγευμα της υπεράσπισης και της επίγνωσης των σπάνιων ασθενειών. Η Κρατική Συνέλευση της Καλιφόρνιας ψήφισε ομόφωνα ψήφισμα της Συνέλευσης 32 αναγνωρίζοντας τον Φεβρουάριο 28th ως Ημέρα Σπάνιας Νόσου στην Καλιφόρνια.
Εν τω μεταξύ, ο Marc Yale ήταν στην Ουάσινγκτον, υποστηρίζοντας για την υποστήριξη του HR 3116, του νόμου MODDERN Cures Act. Το HR 3116 παρέχει κίνητρα για την ανάπτυξη θεραπειών και θεραπειών για ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες. Σας ζητάμε να επικοινωνήσετε με τους Αντιπροσώπους σας (www.contactingcongress.org) και να τους ζητήσετε να υποστηρίξουν το HR 3116 (pemphig.us/hr3116-moddern).
Το IPPF ενώνει το RareConnect. Το RareConnect είναι ένα αναπτυσσόμενο ηλεκτρονικό δίκτυο για τις κοινότητες σπάνιων νόσων, που συγκεντρώνει χιλιάδες ασθενείς, οικογένειες και ομάδες που διαφορετικά θα μπορούσαν να απομονωθούν. Μέσα από το RareConnect, οι ασθενείς και όσοι φροντίζουν μπορούν να επικοινωνούν, να μοιράζονται εμπειρίες και πληροφορίες σε ένα ασφαλές, συντονισμένο σε απευθείας σύνδεση φόρουμ. Το RareConnect επιτρέπει στους ασθενείς από διαφορετικές χώρες να αλληλεπιδρούν στα Αγγλικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ιταλικά ή Ισπανικά.
Ελάτε μαζί μας στο www.pemphigus.org/releconnect και συνδέεστε με άλλους σε όλο τον κόσμο. . .δωρεάν!
Αυτό είναι για τώρα. Από όλους μας στο IPPF, ελπίζουμε να έχετε μια μεγάλη Άνοιξη και θα σας δούμε στο Σικάγο!