Αρχεία κατηγοριών: Νέα και πληροφορίες

Αγαπητέ πεμφίγο και πεμφιγοειδή Κοινότητα,

Όπως γνωρίζετε, η κοινότητα IPPF και η σπάνια ασθένεια συνεργάζονται με το Κογκρέσο για να προωθήσουν τον 21st Century Cures Act (HR 6). Αυτή η νομοθεσία περιέχει δισεκατομμύρια νέες χρηματοδοτήσεις για έρευνα μαζί με σημαντικά κίνητρα για την ανάπτυξη θεραπειών. Τον Ιούλιο, ο νόμος 21st Century Cures πέρασε το Σώμα με ευρεία δισεκπαιδευτική υποστήριξη και τώρα εναπόκειται στη Γερουσία να περάσει τη δική του εκδοχή της νομοθεσίας, που ονομάζεται "Καινοτομία για Αμερικανούς Υγιέστερους". Δυστυχώς, η πρωτοβουλία της Γερουσίας έχει σταματήσει και ανησυχούμε ότι πρόσθετες καθυστερήσεις θα μπορούσαν να εκτροχιάσουν ολόκληρο το νομοσχέδιο.

Το IPPF συνεργάζεται με ομάδες υποστήριξης ασθενών σε ολόκληρη τη χώρα για να πραγματοποιήσει μια ημέρα δράσης για να καλέσει τη Γερουσία και να τους προτρέψει να δώσουν προτεραιότητα στην Καινοτομία για Αμερικανούς Υγιέστερους - μια καθυστέρηση στη νομοθεσία είναι μια καθυστέρηση στη θεραπεία για τους ασθενείς.

Σας ζητάμε να σας καλέσουμε σήμερα γερουσιαστές να μεταφέρετε αυτό το μήνυμα και να τους ενημερώσετε ότι οι ασθενείς δεν μπορούν να περιμένουν! Σας ευχαριστούμε για όλη την υποστήριξή σας και για τη λήψη μέτρων. Ολόκληρος ο πεμφίγος & πεμφιγοειδής υπολογίζει σε εσάς!

Χρησιμοποιήστε αυτό το σενάριο δειγμάτων για να σας βοηθήσει με την κλήση σας και τη συνημμένη λίστα για να επικοινωνήσετε με τους γερουσιαστές σας.

Δείγμα Δείγματος:

Το όνομά μου είναι XXXX από [την πόλη / κατάσταση σας] και αντιπροσωπεύω το [IPPF και / ή πεμφίγο ή πεμφιγοειδές].

[Σύντομη εξήγηση του IPPF και / ή της νόσου σας].

Καλώ σήμερα να παροτρύνω τον γερουσιαστή XXXX να δώσει προτεραιότητα στην καινοτομία για τους πιο υγιείς Αμερικανούς. Η νομοθεσία περί συντρόφων της στο Σώμα περιλαμβάνει ζωτική χρηματοδότηση για το NIH και το FDA και κίνητρα που θα ενισχύσουν δραματικά τον αριθμό θεραπειών για ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Υποστηρίξτε το πέρασμα της νομοθεσίας για την καινοτομία για τους υγιέστερους Αμερικανούς φέτος. Μια καθυστέρηση στη νομοθεσία είναι μια καθυστέρηση στις απεγνωσμένα αναγκαίες θεραπείες. Οι ασθενείς απλά δεν μπορούν να περιμένουν. [Παρέχετε τα στοιχεία επικοινωνίας σας εάν θέλετε απάντηση από τον γερουσιαστή σας].
Σας ευχαριστώ πολύ για την εκτίμησή σας και την ηγεσία σας.

* Οι αριθμοί τηλεφώνου της Γερουσίας αναφέρονται παρακάτω:

Alabama SHELBY, Richard @SenShelby (202) Συζητήσεις 224-5744, Jeff @SenatorSessions (202) 224-4124

Alaska SULLIVAN, Dan @ sendansullivan (202) 224-3004 * MURKOWSKI, Lisa @lisamurkowski (202) 224-6665

Arizona FLAKE, Jeff @JeffFlake (202) 224-4521 McCAIN, John @SenJohnMcCain (202) 224-2235

Αρκάνσας BOOZMAN, John @JohnBoozman (202) 224-4843 ΒΑΜΒΑΚΙ, Tom @SenTomCotton (202) 224-2353

California BOXER, Barbara @SenatorBoxer (202) 224-3553 FEINSTEIN, Dianne @SenFeinstein (202) 224-3841

Κολοράντο * BENNET, Michael @SenBennetCO (202) 224-5852 GARDNER, Cory @SenCoryGardner (202) 224-5941

Κονέκτικατ BLUMENTHAL, Richard @SenBlumenthal (202) 224-2823 * MURPHY, Chris @SenMurphyOffice (202) 224-4041

Delaware CARPER, Thomas @SenatorCarper (202) 224-2441 COONS, Christopher @SenCoonsOffice (202) 224-5042

Φλόριντα NELSON, Bill @SenBillNelson (202) 224-5274 RUBIO, Marco @SenRubioPress (202) 224-3041

Γεωργία * ISAKSON, Johnny @SenatorIsakson (202) 224-3643 PERDUE, David @sendavidperdue (202) 224-3521

Χαβάη HIRONO, Mazie @maziehirono (202) 224-6361 SCHATZ, Brian @SenBrianSchatz (202) 224-3934

Idaho CRAPO, Mike @MikeCrapo (202) 224-6142 RISCH, James @SenatorRisch (202) 224-2752

Illinois * DURBIN, Richard @SenatorDurbin (202) 224-2152 * KIRK, Mark @SenatorKirk (202) 224-2854

Indiana COATS, Ντάνιελ @SenDanCoats (202) 224-5623 DONNELLY, Joe @SenDonnelly (202) 224-4814

Iowa ERNST, Joni @SenJoniErnst (202) 224-3254 GRASSLEY, Chuck @ChuckGrassley (202) 224-3744

Kansas MORAN, Jerry @JerryMoran (202) 224-6521 * ROBERTS, Pat @SenPatRoberts (202) 224-4774

Kentucky * McCONNELL, Mitch @SenateMajLdr (202) 224-2541 * PAUL, Rand @ RandPaul (202) 224-4343

Λουιζιάνα * CASSIDY, Bill @BillCassidy (202) 224-5824 VITTER, David @DavidVitter (202) 224-4623

Maine COLLINS, Susan @SenatorCollins (202) 224-2523 KING, Jr., Angus @SenAngusKing (202) 224-5344

Maryland CARDIN, Benjamin @SenatorCardin (202) 224-4524 * MIKULSKI, Barbara @SenatorBarb (202) 224-4654

Μασαχουσέτη MARKEY, Edward @SenMarkey (202) 224-2742 * WARREN, Elizabeth @SenWarren (202) 224-4543

Michigan PETERS, Gary @SenGaryPeters (202) 224-6221 STABENOW, Debbie @SenStabenow (202) 224-4822

Μινεσότα * FRANKEN, Al @alfranken (202) 224-5641 KLOBUCHAR, Amy @amyklobuchar (202) 224-3244

Μισισιπή COCHRAN, Thad @SenThadCochran (202) 224-5054 WICKER, Roger @SenatorWicker (202) 224-6253

Missouri * BLUNT, Roy @RoyBlunt (202) 224-5721 McCASKILL, Claire @McCaskillOffice (202) 224-6154

Montana DAINES, Steve @SteveDaines (202) 224-2651 TESTER, Τζον @ ΣενάριοΤεστέρας (202) 224-2644

Νεμπράσκα FISCHER, Deb @ SenatorFischer (202) 224-6551 SASSE, Ben @SenSasse (202) 224-4224

Nevada HELLER, Dean @SenDeanHeller (202) 224-6244 * REID, Harry @SenatorReid (202) 224-3542

Νέα Χάμσαϊρ AYOTTE, Kelly @KellyAyotte (202) 224-3324 SHAHEEN, Jeanne @SenatorShaheen (202) 224-2841

Νιου Τζέρσεϊ BOOKER, Cory @CoryBooker (202) 224-3224 MENENDEZ, Robert @SenatorMenendez (202) 224-4744

Νέο Μεξικό HEINRICH, Martin @MartinHeinrich (202) 224-5521 UDALL, Tom @SenatorTomUdall (202) 224-6621

Νέα Υόρκη GILLIBRAND, Kirsten @SenGillibrand (202) 224-4451 * SCHUMER, Charles @Senschumer (202) 224-6542

Βόρεια Καρολίνα * BURR, Richard @SenatorBurr (202) 224-3154 TILLIS, Thom @ SenThomTillis (202) 224-6342

Βόρεια Ντακότα HEITKAMP, Heidi @SenatorHeitkamp (202) 224-2043 HOEVEN, John @SenJohnHoeven (202) 224-2551

Ohio BROWN, Sherrod @SenSherrodBrown (202) 224-2315 PORTMAN, Rob @PortmanPress (202) 224-3353

Οκλαχόμα INHOFE, James @ jiminhofe (202) 224-4721 LANKFORD, James @ SenatorLankford (202) 224-5754

Oregon MERKLEY, Jeff @SenJeffMerkley (202) 224-3753WYDEN, Ron @RonWyden (202) 224-5244

Πενσυλβανία * CASEY, νεώτερος, Robert @ SENBOBCASEY (202) 224-6324 TOOMEY, Patrick @ SENTOOMEY (202) 224-4254

Rhode Island REED, Jack @SenJackReed (202) 224-4642 * WHITEHOUSE, Sheldon @SenWhitehouse (202) 224-2921

Νότια Καρολίνα GRAHAM, Lindsey @GrahamBlog (202) 224-5972 * SCOTT, Tim @SenatorTimScott (202) 224-6121

Νότια Ντακότα ROUNDS, Mike @SenatorRounds (202) 224-5842 * THUNE, John @SenJohnThune (202) 224-2321

Tennessee * ALEXANDER, Lamar @SenAlexander (202) 224-4944 CORKER, Bob @SenBobCorker (202) 224-3344

Texas * CORNYN, John @JohnCornyn (202) 224-2934 CRUZ, Ted @SenTedCruz (202) 224-5922

Utah * HATCH, Orrin @SenOrrinHatch (202) 224-5251 LEE, Mike @SenMikeLee (202) 224-5444

Vermont * SANDERS, Bernard @SenSanders (202) 224-5141 LEAHY, Patrick @SenatorLeahy (202) 224-4242

Virginia KAINE, Tim @SenKaineOffice (202) 224-4024 WARNER, Mark @MarkWarner (202) 224-2023

Washington CANTWELL, Μαρία @SenatorCantwell (202) 224-3441 * MURRAY, Patty @PattyMurray (202) 224-2621

Δυτική Βιρτζίνια CAPITO, Shelley Moore @SenCapito (202) 224-6472 MANCHIN ΙΙΙ, Joe @Sen_JoeManchin (202) 224-3954

Wisconsin * BALDWIN, Tammy @SenatorBaldwin (202) 224-5653 JOHNSON, Ron @SenRonJohnson (202) 224-5323

Ουαϊόμινγκ * BARRASSO, John @SenJohnBarrasso (202) 224-6441 * ENZI, Michael @SenatorEnzi (202) 224-3424
* δηλώνει ότι ο Γερουσιαστής είναι Μέλος της Επιτροπής Γεγονότων Υγείας, Παιδείας, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP) ή κατέχει ηγετική θέση

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΔΡΑΣΗ!

Το HR 6, ο 21st Century Cures Act του 2015, συνεχίζει να κερδίζει ευρεία υποστήριξη στη Βουλή των Αντιπροσώπων των Ηνωμένων Πολιτειών. Η νομοθεσία θα να βελτιώσουν την ανάπτυξη της έρευνας μέσω των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, να βελτιώσουν την ανάπτυξη φαρμάκων με επίκεντρο τον ασθενή, να επιταχύνουν τη διαδικασία έγκρισης νέων ιατρικών θεραπειών, να παρέχουν οδηγίες για την ιατρική ακριβείας, να εκσυγχρονίσουν τη διαδικασία κλινικών δοκιμών, να επιταχύνουν την πρόσβαση των ασθενών και να εξορθολογίσουν τα δεδομένα και τις πληροφορίες για την υγεία .

Το IPPF σας προτρέπει να στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στους ακόλουθους εκπροσώπους του Κογκρέσου και να τους ευχαριστήσετε για την υποστήριξή τους στη συγχρηματοδότηση του HR 6, του 21st Century Cures Act του 2015:

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Jim Costa [D-CA16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Timothy Walz [D-MN1]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Ben Luján [D-NM3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Christopher Gibson [R-NY19]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Johnson [R-OH6]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Flores [R-TX17]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Julia Brownley [D-CA26]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Lois Frankel [D-FL22]

Νέο Cospo nsor: Αντιπρόεδρος Rodney Davis [R-IL13]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Cheri Bustos [D-IL17]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joseph Kennedy [D-MA4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Ann Wagner [R-MO2]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joaquin Castro [D-TX20]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Barbara Lee [D-CA13]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος John Sarbanes [D-MD3]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Robert Latta [R-OH5]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Steve Scalise [R-LA1]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Gregg Harper [R-MS3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Pete Olson [R-TX22]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Adam Kinzinger [R-IL16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mike Pompeo [R-KS4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Chris Collins [R-NY27]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mimi Walters [R-CA45]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Rick Allen [R-GA12]

Κάντε κλικ στο σύνδεσμο για να μεταβείτε στον ιστότοπό σας και να επικοινωνήσετε μαζί του. Παρακαλώ χρησιμοποιήστε αυτό δείγμα επιστολής για να βοηθήσετε στο γράψιμο του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή επιθυμείτε να συμμετάσχετε περισσότερο στην υπεράσπιση του IPPF, επικοινωνήστε μαζί μας marc@pemphigus.org

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) και ολόκληρη η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς θα ήθελαν να ευχαριστήσουν την Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος για την μη παρατατική έγκρισή της χθες του 21st Century Cures Act με ψήφο 51-0.

Η νομοθεσία αυτή έχει μεγάλη σημασία για την κοινότητά μας, καθώς θα συμβάλει στον εκσυγχρονισμό και την εξατομίκευση της υγειονομικής περίθαλψης, στην υποστήριξη της έρευνας για την ασθένεια, στην ενθάρρυνση της καινοτομίας και στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία. Το νομοσχέδιο, το οποίο διαρκεί ένα χρόνο, υποστηρίχθηκε από τον πρόεδρο της επιτροπής Fred Upton (R-MI) και την αντιπρόσωπο Diana DeGette (D-CO).

Το HR 6, ο νόμος 21st Century Cures, έχει σταλεί στο Σώμα ή τη Γερουσία για πλήρη εξέταση. Το IPPF σας προτρέπει να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους σας και να τους ζητήσετε να υποστηρίξουν αυτή τη νομοθεσία.

Η Επιτροπή Υγείας, Εκπαίδευσης, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP) εργάζεται επί του παρόντος για τη δική της εκδοχή της πρωτοβουλίας Αμερικανική Ηγεσία για την Ιατρική Καινοτομία για Ασθενείς, υπό την ηγεσία του Προέδρου Lamar Alexander (R-TN). Το IPPF θα σας κρατήσει ενήμερους για τις τελευταίες εξελίξεις καθώς εμφανίζονται αλλά σας παροτρύνουμε να απευθυνθείτε στους ακόλουθους Γερουσιαστές για να εκφράσετε την επείγουσα ανάγκη για τη θέσπιση νομοθεσίας που θα ωφελήσει εσάς και όλους τους ασθενείς με σπάνια νόσο.

Ρεπουμπλικάνοι από την Κατάταξη
Λαμάρ Αλέξανδρος (ΤΝ)
Μιχαήλ Β. Ένζι (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Η Susan Collins (ME)
Λίζα Μουρκόβσκι (ΑΚ)
Mark Kirk (IL)
Τιμ Σκοτ ​​(SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Ο Pat Roberts (KS)
Ο Bill Cassidy, MD (LA)

Δημοκράτες από την κατάταξη
Η Patty Murray (WA)
Μπάρμπαρα Α. Μικούσκι (MD)
Ο Bernard Sanders (Ι) (VT)
Ρόμπερτ Π. Casey, Jr. (PA)
Αλ Φράνκεν (MN)
Μιχαήλ Φ. Μπένετ (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Τάμι Μαλντίν (WI)
Ο Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (ΜΑ)

Για πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century, μεταβείτε στη διεύθυνση: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Για πληροφορίες σχετικά με την Επιτροπή Υγείας, Παιδείας, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP), επισκεφθείτε τη διεύθυνση: http://www.help.senate.gov/

Εάν επιθυμείτε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση πεμφίγο και πεμφιγοειδή, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Marc Yale, τον προπονητή υγείας peer marc@pemphigus.org.

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου (RDD) είναι μια μοναδική προσπάθεια παγκόσμιας υποστήριξης για να αναγνωρίσει τις σπάνιες ασθένειες ως μια διεθνή πρόκληση για την υγεία.

Τον Μάρτιο 2, 2015, ασθενείς σπάνιας νόσου, φροντιστές και υποστηρικτές, οργάνωση σπάνιων ασθενειών, νομοθέτες και εκπροσώπους του κλάδου συγκεντρώθηκαν στο Καλιφόρνια. Ο κ. Zrnchik, CEO της IPPF, καλωσόρισε το πλήθος και εισήγαγε τον Peter Saltonstall, Πρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο του Εθνικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Διαταραχές. Ο Πίτερ είπε: "Η NORD εργάζεται ... για να βρει μια θεραπεία, να σιγουρευτεί ότι τα μονοπάτια είναι σαφή και να σιγουρευτεί ότι τα κίνητρα υπάρχουν για να θέλει η βιομηχανία να αναπτύξει φάρμακα για μικρούς πληθυσμούς." Καλιφόρνια Μέλος της Καλιφόρνια Αχάντζι (D- 36) που συγχρηματοδοτείται από το CA House Resolution 6 αναγνωρίζοντας τον Φεβρουάριο 28, 2015 ως την Ημέρα Σπάνιων Νόσων στην Καλιφόρνια.

_MG_9125 _MG_9296

Μέσα στο Καπιτώλιο, ο Andrea Vergne, φροντιστής και υποστηρικτής σπάνιας νόσου, είπε στην ιστορία του εγγονό της να ζει με μια σπάνια ασθένεια. Ο Gary Sherwood, Διευθυντές Επικοινωνίας στο Εθνικό Ίδρυμα Alopecia Areata, ενέπνευσε τους συμμετέχοντες να γίνουν αυτοπρόσωποι και να συνεργαστούν με τους εκλεγμένους υπαλλήλους τους. Προσθέτοντας στο θέμα της υπεράσπισης, η Eve Bukowski, Ινστιτούτο Υγείας της Καλιφόρνιας, επανέλαβε την ανάγκη για τους ασθενείς να αυτοπροστατευτούν. Ένας ειδικός προσκεκλημένος, ο γερουσιαστής της Πολιτείας της Καλιφόρνιας, Δρ.

Εν τω μεταξύ, ο Marc Yale, Ανώτερος Προπονητής Υγείας της IPPF, και η Kate Frantz, Πρόγραμμα Προγραμματισμού για την Ευαισθητοποίηση, γιόρτασαν τα γεγονότα RDD στην Ουάσιγκτον, DC. Ο Marc παρακολούθησε την ειδική παρουσίαση του NORD για το νέο ντοκιμαντέρ "Banner on the Moon." Οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι ομάδες υπεράσπισης και οι οργανώσεις ασθενών είδαν την Cindy Abbott να εμπνέει. Η Cindy φέρνει μαζί της μια σημαία NORD σε αρκετές περιπέτειες για να εξαπλωθεί η επίγνωση της σπάνιας ασθένειας. Αυτές περιλάμβαναν τον εαυτό της να αναρριχηθεί στο Όρος Everest και να συμμετάσχει στο 1,000-mile Alaskan Iditarod. Η επιμονή και η δέσμευση της Cindy να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερα ήταν πολύ εμπνευσμένη.

Η Kate και ο Marc παρακολούθησαν την ετήσια σύμβαση της American Medical Student Association. Δύο ασθενείς με P / P, Liz Starrels και Mimi Levich, μοιράστηκαν τις ιστορίες P / P. Πολλοί φοιτητές δεν είχαν ποτέ ακούσει για το P / P, ή μόνο για λίγα λόγια το θυμούνται από τα βιβλία τους. Αυτή ήταν μια θαυμάσια ευκαιρία για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και την ενθάρρυνση των φοιτητών ιατρικής να "βάλουν P / P στο ραντάρ τους!"

RDD 2 RDD

Ο Marc εκπροσώπησε την κοινότητα P / P στο συνέδριο για τα νομοθετικά δικαιώματα των σπάνιων νοσημάτων (RDLA). Υπήρξε μια επισκόπηση της πρωτοβουλίας 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures), η οποία πολλοί πιστεύουν ότι είναι η μεγαλύτερη ελπίδα της κοινότητας για τη σπάνια ασθένεια για νέες και αναδυόμενες θεραπείες.

Ο Marc συναντήθηκε επίσης με αρκετά μέλη του Κογκρέσου και ειδικούς σε θέματα νομοθεσίας για την υγεία, ενθαρρύνοντας την υποστήριξή τους στην πράξη 2015, HR 971 για το Ορφανό Προϊόν επεκτάσεων. Αυτή η νομοθεσία θα αναπροσανατολίσει τα υπάρχοντα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση σε ζωτικές θεραπείες

Marc RDD Marc RDD 2

Ο Μάρκ παρακολούθησε ένα συμπόσιο που γιορτάζει τις ερευνητικές προσπάθειες των σπάνιων νόσων σε όλη την NIH, την ομοσπονδιακή κυβέρνηση και ολόκληρη την κοινότητα συνηγορίας.

Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες 7,000. 1 στο 10 Οι Αμερικανοί επηρεάζονται και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχει εγκεκριμένη θεραπεία. Η Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου και η Ημέρα των Σπάνιων Νόσων αποτελεί ευκαιρία για την κοινότητα Pemphigus και Pemphigoid να ακουστεί υποστηρίζοντας τον εαυτό σας και τους άλλους.

Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την ισχύουσα νομοθεσία ή θέλετε πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να εμπλακείτε, επικοινωνήστε με το marc@pemphigus.org.

Προτείνεται ότι ορισμένες δερματολογικές ασθένειες που οφείλονται στη χρόνια τους, οι επιπτώσεις στην εικόνα του σώματος, η πιθανότητα πλήρους ανάκαμψης και οι συχνές υποτροπές είναι ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες που προδίδουν την κατάθλιψη. Ως εκ τούτου, επιδιώξαμε να αξιολογήσουμε το ρυθμό και το επίπεδο κατάθλιψης μεταξύ των ασθενών με πεμφιγοειδή και pemphigus foliaceus, δύο από τις πιο κοινές αιτίες νοσηλείας σε μονάδες δερματολογίας. Η έρευνα αυτή διεξήχθη σε ασθενείς με 55 με ενεργό πεμφίγο vulgaris και pemphigus foliaceus που αναφέρεται σε κλινικές πεμφίγο ή εισάγονται
ως νοσοκομειακοί ασθενείς στο νοσοκομείο δερματολογίας των νοσοκομείων Qaem και Imam Reza, Mashhad, Ιράν, από τον Απρίλιο 2008 μέχρι τον Σεπτέμβριο 2009. Το ερευνητικό εργαλείο ήταν το Inventory Depression Depression. Τα συλλεγμένα δεδομένα αναλύθηκαν με t (xNUMX) -test Student's t-test. Είκοσι έξι (2%) ασθενείς ήταν γυναίκες και 47.3 (29%) ήταν αρσενικοί. Η μέση ηλικία ήταν 52.7 ± 42.34 χρόνια. Ο βαθμός επικράτησης της κλινικής κατάθλιψης ήταν 18.98% σε πεμφίγος vulgaris και 28% σε περιπτώσεις pemphigus foliaceus. Η επικράτηση της κατάθλιψης δεν παρουσίασε σημαντική διαφορά μεταξύ αυτών των δύο ομάδων (P = 20). Συμπερασματικά, οι ασθενείς με πεμφίγο διατρέχουν κίνδυνο για ήπια κατάθλιψη.

Το περιοδικό της δερματολογίας

Η σχέση μεταξύ φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (BP) και νευρολογικής νόσου έχει αποτελέσει αντικείμενο πολλών πρόσφατων μελετών και τα αντιγόνα ΒΡ και οι ισομορφές τους έχουν ταυτοποιηθεί στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). Ενώ επιδημιολογικά δεδομένα υποστηρίζουν αυτή τη σχέση, λίγα είναι γνωστά για τον παθομηχανισμό πίσω από αυτή τη σύνδεση και τα ανοσολογικά χαρακτηριστικά των ασθενών με ΒΡ και νευρολογική ασθένεια, εκτός από τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), δεν έχουν μελετηθεί. Στόχος μας ήταν να συγκρίνουμε την δερματική ανοσοαπόκριση σε ασθενείς με ΒΡ με και χωρίς νευρολογική ασθένεια, για να διερευνήσουμε εάν υπάρχει ή όχι διακριτικό ανοσοπαθολογικό προφίλ σε ασθενείς με ταυτόχρονη ΑΠ και νευρολογική ασθένεια. Εβδομήντα δύο ασθενείς με ΒΡ συμπεριλήφθηκαν και χωρίστηκαν σε δύο ομάδες. τα άτομα με νευρολογική νόσο (BP + N, n = 43) και εκείνα χωρίς (ΒΡ-Ν, η = 29).

Οι ασθενείς στην ομάδα ΒΡ + Ν είχαν επιβεβαιωμένη νευρολογική ασθένεια από νοσοκομειακό γιατρό, νευρολόγο ή ψυχίατρο με θετική νευρολογική απεικόνιση, όπου αυτό ήταν απαραίτητο, ή βαθμολογία Karnofsky του 50 ή λιγότερο λόγω πνευματικής ανεπάρκειας. Όλοι οι οροί αναλύθηκαν με έμμεσο ανοσοφθορισμό (IIF) χρησιμοποιώντας σειριακές αραιώσεις έως 1: 120000, ανοσοστύπωση (ΙΒ) και ανοσοπροσροφητική δοκιμασία συνδεδεμένη με ένζυμο (ELISA) για BP180 και BP230. Οι μέσοι τίτλοι αντισωμάτων από το IIF ήταν 1: 1600 έναντι 1: 800 για BP-N και BP + N αντίστοιχα, αν και η διαφορά δεν έφθασε στατιστική σημασία (P = 0.93, Mann-Whitney U-test).

Οι τιμές ELISA τόσο για το BP180 όσο και για το BP230 δεν διέφεραν σημαντικά μεταξύ των δύο ομάδων. Παρομοίως, αυτοαντισώματα σε ειδικά αντιγόνα όπως ταυτοποιήθηκαν με ELISA και ΙΒ δεν σχετίζονταν με την παρουσία νευρολογικής ασθένειας. Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης δείχνουν ότι οι ασθενείς με ΒΡ και νευρολογική ασθένεια εμφανίζουν ανοσοαπόκριση τόσο στο BP180 όσο και στο BP230, οπότε η σύνδεση μεταξύ του ΚΝΣ και του δέρματος δεν εξαρτάται από ένα συγκεκριμένο αντιγόνο, αλλά πιθανώς μπορεί να εκτεθούν και τα δύο αντιγόνα ή οι ισομορφές τους μετά από μια νευρολογική προσβολή, και να διαδραματίσει ένα ρόλο στη δημιουργία μιας ανοσοαπόκρισης.

Επιστημονικό Ειδοποιήσεις Κοινωνικό Δίκτυο

Η στοματική κοιλότητα μπορεί να επηρεαστεί από μια ευρεία ποικιλία διαταραχών που χαρακτηρίζονται από φλεγμονή του ούλου και / ή του στοματικού βλεννογόνου. Σε σκύλους και γάτες, οι διαφορικές διαγνώσεις για γενικευμένες στοματικές φλεγμονώδεις διαταραχές περιλαμβάνουν βλεννογονίτιδα που αντιδρά με πλάκες, χρόνια gingivostomatitis, σύμπλεγμα ηωσινοφιλικού κοκκιώματος, πεμφιγούς και πεμφιγοειδείς διαταραχές, πολύμορφο ερύθημα και συστηματικό ερυθηματώδη λύκο. Επιπλέον, ενδοδοντικά ή περιοδοντικά αποστήματα, μολυσματικές καταστάσεις, αντιδραστικές αλλοιώσεις και νεοπλασματικές καταστάσεις μπορεί αρχικά να παρουσιάζονται με τοπική ή γενικευμένη φλεγμονή του στοματικού βλεννογόνου. Ο προσδιορισμός της υποκείμενης αιτίας μιας φλεγμονώδους κατάστασης από το στόμα βασίζεται σε ένα λεπτομερές ιστορικό, πλήρη φυσική και στοματική εξέταση και βιοψία τομής και ιστοπαθολογική εξέταση των βλαβών.

Άρθρο: http://www.vetsmall.theclinics.com/article/S0195-5616(13)00009-0/abstract

Εικόνες: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0195561613000090

Ιστορικό: Το Pemphigus vulgaris ήταν σχεδόν μοιραίο πριν από την έλευση των γλυκοκορτικοειδών. Δυστυχώς, οι υψηλές δόσεις και η παρατεταμένη χορήγηση γλυκοκορτικοειδών, που συχνά απαιτούνται για τον έλεγχο της νόσου, έχουν ως αποτέλεσμα πολυάριθμες ανεπιθύμητες ενέργειες, πολλές από τις οποίες είναι σοβαρές.

Στόχοι: Αξιολόγηση των ασθενών με αιμορραγία πεμφιγοειδούς σε θεραπεία σχετικά με την οστεοπόρωση και σύγκριση της συχνότητας της οστεοπόρωσης σε αυτούς τους ασθενείς με τους υγιείς.

Μέθοδοι: Η μελέτη περιελάμβανε ασθενείς με 40 με περονόσπορο vulgaris και υγιείς μάρτυρες 34. Μετρήσεις πυκνότητας ορυκτής πυκνότητας ελήφθησαν με απορρόφηση με ακτίνες Χ διπλής ενέργειας. Ο ορός αίματος, οι παράμετροι των οστών και οι βιοχημικές ορμονικές μετρήσεις εξετάστηκαν και στις δύο ομάδες.

Αποτελέσματα: Όταν συγκρίθηκαν οι τιμές οστικής πυκνότητας των ασθενών με πεμφιγικό χονδροειδές με εκείνες της ομάδας ελέγχου, δεν υπήρξε σημαντική διαφορά μεταξύ τιμών οστικής πυκνότητας ισχίου, ενώ οι βαθμολογίες της οσφυϊκής περιοχής Τ και Ζ βρέθηκαν σημαντικά χαμηλές στην ομάδα ασθενών (p = 0.034 και p = 0.006, αντίστοιχα). Η οστεοπόρωση, η οστεοπενία και οι συνήθεις ρυθμοί απορρόφησης με ακτίνες Χ διπλής ενέργειας στην ομάδα ασθενών βρέθηκαν να είναι 32.5%, 32.5% και 35%, αντίστοιχα. Αυτές οι τιμές βρέθηκαν να είναι 18%, 23% και 59% στην ομάδα ελέγχου, αντίστοιχα. Υπήρχαν περισσότερα κατάγματα στην ομάδα ασθενών και η διαφορά ήταν στατιστικά σημαντική (p = 0.004).

Συμπέρασμα: Έχει ανιχνευθεί αύξηση της συχνότητας οστεοπόρωσης και δευτερογενούς κατάγματος στην οστεοπόρωση σε ασθενείς με πεμφιγόρο.

Μπορείτε να δείτε το πλήρες κείμενο σε: Indian Journal of Dermatology

ΣΗΜΑΣΙΑ Μια σπάνια παραλλαγή πεμφιγοειδούς βλεννογόνου (ΜΜΡ) χαρακτηρίζεται από κυκλοφορούντα αντι-λαμινικά 332 (Lam332) αυτοαντισώματα και φαίνεται ότι σχετίζεται με ταυτόχρονα κακοήθη νεοπλάσματα.

ΣΤΟΧΟΣ Για τον προσδιορισμό της επικράτησης και της κλινικής σημασίας της ανίχνευσης αντι-Lam332 αυτοαντισώματος από μεγάλη σειρά ασθενών με ΜΜΡ. ΜΕΛΕΤΗ Πολυκεντρική μελέτη αναδρομής.

ΣΥΝΘΕΣΗ Τέσσερα γαλλικά εθνικά κέντρα για αυτοάνοσες φυσαλιδώδεις ασθένειες.

ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ Περιλαμβάνονταν εκατόν πενήντα τέσσερις ασθενείς με άτομα ΜΜΡ και 89 που χρησίμευσαν ως έλεγχοι.

ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Τα δείγματα ορού αναλύθηκαν με μια νέα δοκιμασία ανοσοπροσρόφησης συνδεδεμένη με ένζυμο Lam332 (ELISA). κλινικά και ανοσοπαθολογικά δεδομένα ελήφθησαν από τα ιατρικά αρχεία των ασθενών.

ΚΥΡΙΑ ΜΕΤΡΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ Οι βαθμολογίες Lam332 ELISA αξιολογήθηκαν σε σχέση με τα κλινικά χαρακτηριστικά, τον πρότυπο και τον έμμεσο ανοσοφθορισμό με διαχωρισμό του άλατος και τις ELISAs των κυτταρικών πεμφιγοειδών (BP) 230 και BP180-NC16A.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Η βαθμολογία Lam332 ELISA ήταν θετική (≥ 9 U / mL) σε δείγμα 20.1% δειγμάτων ορού από ασθενείς με ΜΜΡ, 1 ασθενών με 50 με φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή (BP), κανένα από τα 7 με πεμφίγο και άλλα 3 από άλλα δείγματα ελέγχου. Δεν αποδείχθηκε καμία σχέση μεταξύ μιας θετικής βαθμολογίας και της ηλικίας ELISA Lam32. αναλογία φύλου · στοματική, οφθαλμική, γεννητική, δερματική ή οισοφαγική / λαρυγγική εμπλοκή. εσωτερικό κακόηθες νεόπλασμα. ή βαθμολογία BP332 ELISA. Ο έμμεσος ανοσοφθορισμός του δέρματος με διάσπαση του άλατος και τα αποτελέσματα ELISA BP180 ήταν συχνότερα θετικοί όταν τα αποτελέσματα του ELISA Lam230 ήταν θετικά (P = .332 και .04, αντίστοιχα). Οι ασθενείς με θετική βαθμολογία Lam02 ELISA συχνά είχαν πιο σοβαρή MMP (332% έναντι 67.8%, P = .47.2).

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΚΑΙ ΣΧΕΣΕΙΣ Τα αποτελέσματα αυτής της νέας ELISA έδειξαν ότι τα αντι-Lam332 αυτοαντισώματα στον ορό ανιχνεύονται σε 20.1% των ασθενών με ΜΜΡ. Τα αντι-Lam332 αυτοαντισώματα ανιχνεύονται κυρίως σε ασθενείς με σοβαρή ΜΜΡ αλλά όχι κατά προτίμηση σε ασθενείς με κακοήθες νεόπλασμα. Η συσχέτιση μεταξύ αντι-Lam332 και αντι-ΒΡΧΝΜΧΧ αυτοαντισωμάτων μπορεί να προκύψει από ένα φαινόμενο εξάπλωσης επιτόπου.

Δερματολογία JAMA (Chicago, Ill.)

Το Pemphigus vulgaris (PV) είναι ένα παράδειγμα της αυτοάνοσης ασθένειας που επηρεάζει τη διακυτταρική προσκόλληση. Οι μηχανισμοί που οδηγούν στην αποσύνδεση των κυττάρων-κυττάρων (acantholysis) έχουν κρίσιμες θεραπευτικές συνέπειες και επί του παρόντος υπόκεινται σε σοβαρό έλεγχο. Το πρώτο μέρος αυτής της ανασκόπησης επικεντρώνεται στην κλασσική άποψη της παθογένεσης της ΦΒ, η οποία κυριαρχείται από τα μόρια προσκόλλησης κυττάρων του δεσμοσωμίου, δηλαδή τα δεσμωγίνες (Dsgs). Η κλωνοποίηση του γονιδίου DSG3, η δημιουργία γονιδίων knock-out DSG3 και η απομόνωση μονοκλωνικού αντι-Dsg3 IgG βοήθησαν στην αποσαφήνιση των παθογόνων μηχανισμών του PV, οι οποίοι εξαρτώνται εν μέρει από την τύχη των δεσμοσωματικών μορίων. Αυτά περιλαμβάνουν τη διατάραξη του δεσμοσωματικού δικτύου στο μεταγραφικό, μεταφραστικό και αλληλεπιδραστικό επίπεδο, ενεργοποίηση κινάσης, αποικοδόμηση μεσολαβούμενη από πρωτεϊνάση και υπερ-προσκόλληση. Με τη χρήση των φωτοβολταϊκών μοντέλων, η μεταγραφική έρευνα με τη σειρά της βοήθησε να ρίξει φως στη βασική δομή, τη λειτουργία και τη δυναμική της συναρμολόγησης των δεσμοσωματικών καντερίνων. Οι συνδυασμένες προσπάθειες βασικής και εφαρμοσμένης έρευνας έχουν οδηγήσει σε τεράστια πρόοδο στην κατανόηση της επιδερμικής προσκόλλησης και βοήθησαν να αποσιωπηθούν οι παλιοί μύθοι για τον υποτιθέμενο μοναδικό ρόλο των δεσμογελινών στους μηχανισμούς απόσπασης κυττάρου-κυττάρου στην ΦΒ.

Από: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/15419061.2013.763799