Αρχεία κατηγοριών: PemPress Advocacy

Εικόνα του Καπιτώλιου

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ένωσα τους ασθενείς του IPPF και άλλους στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών σε ολόκληρη τη χώρα υποστηρίζοντας τα μέλη του Κογκρέσου στην περιοχή μου. Το IPPF ενώνει τις δυνάμεις του και πάλι φέτος με τους νομοθετικούς δικηγόρους για τις σπάνιες νόσους (RDLA) για τις Ημέρες του Lobby In-District από τον Αύγουστο του 7, 2017 μέχρι το Σεπτέμβριο 6, 2017.

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν περάσει από αυτό που περνούσα. Τώρα φανταστείτε ότι είστε με εκατοντάδες άλλων που έχουν μια ποικιλία από σπάνιες ασθένειες.

Παρόλο που υπήρξε τεράστια δημόσια κατακραυγή για το κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, υπήρξε ελάχιστη δημόσια συζήτηση σχετικά με την ανάγκη για καινοτομία για ασθενείς που δεν έχουν ακόμα αποτελεσματική θεραπεία. Εκτιμάται ότι το 1 στους Αμερικανούς 10 πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και μόνο το 5% των σπάνιων ασθενειών έχει εγκεκριμένη από τη Φαρμακευτική και Φαρμακευτική (FDA) θεραπεία.

Εκτός από τη γενική αίτησή μας για χρηματοδότηση από το NIH, τόνισα τη σημασία της έρευνας αιχμής για τις σπάνιες ασθένειες και τόνισα τη σημασία της Ανοικτής Πράξης, η οποία ενθαρρύνει τις φαρμακευτικές εταιρείες να κάνουν τις θεραπείες διαθέσιμες εκτός σήμανσης.

Από την ίδρυσή της, το IPPF είχε ισχυρή δέσμευση στην υπεράσπιση. Στόχος μας ήταν να προωθήσουμε ευνοϊκές κυβερνητικές πολιτικές για τη δημιουργία συνειδητοποίησης και την επιτάχυνση του ρυθμού επιστημονικής ανακάλυψης για πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

Κατά τη διάρκεια της καλοκαιρινής διακοπής, το Κογκρέσο επιστρέφει στις πατρίδες του για να ακούσει από τους ψηφοφόρους και να παρακολουθήσει κοινοτικές εκδηλώσεις. Η συνάντηση μαζί τους αυτή τη στιγμή αποτελεί μια κρίσιμη ευκαιρία για τους υποστηρικτές της σπάνιας ασθένειας να οικοδομήσουν σχέσεις, να εκπαιδεύσουν τους σε βασικές νομοθετικές ανάγκες και να παρακολουθήσουν τις αιτήσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια της εβδομάδας σπάνιας νόσου στο Capitol Hill ή τηλεφωνήματα ή ηλεκτρονικά μηνύματα σχετικά με νομοθετικά θέματα .

Ντόρις και γερουσιαστής Cassidy

Όταν υπήρχε η ευκαιρία να γίνει συνήγορος, ο Marc πρότεινε να παρακολουθήσω την εβδομάδα σπάνιων ασθενειών στην Ουάσιγκτον, DC. Η πρώτη μου αντίδραση ήταν ΦΟΒΟΣ. Το περπάτημα, το σώμα μου πόνο, στέκεται ήταν μερικές από τις ανησυχίες μου. Το EXCITEMENT ήταν το επόμενο συναίσθημα. Θα υπήρχαν ιστορίες με τις οποίες θα μπορούσα να απευθυνθώ και νέους ανθρώπους για να συναντηθώ, ειδικά ο Marc Yale. Τότε ένιωσα πρωτεύουσα ότι θα εκπροσωπώ τη Λουιζιάνα και θα συναντηθώ με τους γερουσιαστές και τους εκπροσώπους.

Καθώς μοιραζόμασταν τις ιστορίες μας για λογαριασμό ολόκληρης της κοινότητας P / P, θα μπορούσα να δω ότι πολλά από τα γραφεία των νομοθετών που επισκεφτήκαμε άρχισαν να κατανοούν το δίλημμα. Ωστόσο, ήταν ξεκάθαρο ότι αυτό το ζήτημα θα καταβάλλει προσπάθεια από ολόκληρη την κοινότητα P / P για να ακουστούν οι φωνές μας.

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.