Αρχεία κατηγοριών: PemPress Ευαισθητοποίηση

Το Ινστιτούτο IPPF είναι ενθουσιασμένο να ανακοινώσει ότι η Ellen Levine, εκπαιδευτής ασθενών IPPF και ασθενής pemphigus vulgaris (PV), έλαβε το βραβείο κοινοτικής υπηρεσίας κομητειών της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ για το έργο της με το IPPF.

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 100,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για την υποστήριξη της εκστρατείας Biopies Save Live της IPPF.

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 75,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για τη στήριξη του προγράμματος έγκαιρης διάγνωσης του IPPF. Αυτό θα είναι για έκτη συνεχή χρονιά το Ίδρυμα Sy Syms έχει υποστηρίξει το Πρόγραμμα.

Εικόνα του Καπιτώλιου

Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

Φωτογραφία της Rebecca Oling και του Dr. Cataldo Leone

Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε γραφικός. τελείωσε με ένα γάντι των τοξικομανών έξω από την κλινική μεθαδόνης κοντά στο ξενοδοχείο μου. Όχι νωρίτερα έφτασα στην αίθουσα του ξενοδοχείου όταν το τηλέφωνο χτύπησε. Ήταν νωρίς, και πέρασα. Ο καθένας έχει μια ιστορία.

Ξεκίνησε με ένα όραμα για να κατανοήσουν περισσότεροι άνθρωποι για πεμφίγο και πέμφιγο (P / P). Εκείνοι που ακολουθούν την εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF μπορεί να γνωρίζουν ότι σχεδιάστηκε ως τριετής πρωτοβουλία με τον Ιανουάριο 2017 ως προσωρινή ημερομηνία λήξης. Λοιπόν, ο Ιανουάριος έρχεται και φύγει και η εκστρατεία ευαισθητοποίησης -ή πρέπει να πω, Πρόγραμμα- είναι εδώ για να μείνει.

Εκπαιδευτής ασθενών Hannah Heinzig στο UMKC

Το τέλος του έτους είναι ένας πολύ καλός χρόνος για να κοιτάξουμε πίσω τα προγράμματά μας και να αξιολογήσουμε την πρόοδο που έχουμε σημειώσει για τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς. Οι εκπαιδευτικοί ασθενών μας συνέχισαν να προσεγγίζουν όλο και περισσότερους οδοντιάτρους στα σχολεία σε ολόκληρη τη χώρα.

Η δουλειά για το IPPF ήταν κάτι που με ενδιέφερε να το κάνω για περίπου πέντε χρόνια, αφού ο πεμφίγος μου ήταν τελικά υπό έλεγχο. Ήξερα από την πρώτη επαφή μου με το Ίδρυμα ότι αυτή είναι μια εκπληκτική ομάδα ανθρώπων. Είμαι περήφανος για τον τρόπο με τον οποίο η κοινότητα μας συγκεντρώνει και συσπειρώνει ο ένας τον άλλον. είναι εκπληκτικό το πώς ειλικρινά νοιάζουμε το ένα για το άλλο.

Το ταξίδι της Sharon Williamson σε μια πεμφιγοειδή διάγνωση ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2014 όταν το στόμα της άρχισε να αιμορραγεί κάθε φορά που βουρτσίζει τα δόντια της. Όπως και πολλοί ασθενείς που δεν είχαν διαγνωσθεί, η Sharon μοιράστηκε πρώτα τα συμπτώματά της με τον οδοντίατρό της. Αυτός ο οδοντίατρος δεν αναγνώρισε τα συμπτώματα του Σαρόν και της είπε να νήμα πιο συχνά.

Το Ίδρυμα Sy Syms έχει χορηγήσει επιχορήγηση ύψους $ 75,000 στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) για την υποστήριξη της εκστρατείας ευαισθητοποίησης της πρώτης διάγνωσης του IPPF. Αυτό θα είναι για τέταρτη συνεχή χρονιά το Ίδρυμα Sy Syms υποστήριξε την εκστρατεία.