Αρχεία κατηγοριών: Εκπαίδευση PemPress

εικόνα διαλογισμού

Σε μια ασθένεια όπως το πεμφιγοειδές, όπου η αιτία και η παθογένεια είναι ασαφείς και οι θεραπείες είναι συχνά δοκιμαστικές και λάθος, οποιαδήποτε "άνοδος" στην αντιμετώπιση της κατάστασης κατά τη γνώμη μου θα πρέπει να διερευνηθεί με ενθουσιασμό.

Τον Ιανουάριο του 2013 ο σύζυγός μου είχε διαγνωστεί με καρκίνο του προστάτη. Ευτυχώς, μετά από χειρουργική επέμβαση ήταν ελεύθερος από καρκίνο. Αλλά τον Μάιο 2015 ολόκληρος ο κόσμος μας φαινόταν να γυρίζει ανάποδα όταν ήρθε σπίτι με μια πολύ ασυνήθιστη πληγή στο στόμα του. Ο φόβος για τον καρκίνο είχε επιστρέψει, ο Τόνι πήγε στον οικογενειακό γιατρό μας και αμέσως έστειλε σε γιατρό για προφορική βιοψία. Είχε τα αποτελέσματα μέσα σε λίγες ημέρες, αλλά το ξέσπασμα εξαπλώθηκε σαν πυρκαγιά.

Φωτογραφία του Rudy Soto με την οικογένειά του.

Το όνομά μου είναι ο Rudy Soto. Είμαι από τη μεγάλη πολιτεία του Τέξας και έζησα εκεί όλη μου τη ζωή. Είμαι παντρεμένος με μια υπέροχη γυναίκα, τη Jennifer, που είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής μου. Έχουμε τέσσερα φοβερά παιδιά - δύο κορίτσια και δύο αγόρια που κυμαίνονται από την ηλικία από το 5 έως το 23. Το σύνθημά μου είναι ότι δεν μπορεί να μου άρεσε κάτω, το οποίο πήρα μετά αφού επέτυξα την ύφεση τον Νοέμβριο του 2016.

Το Σάββατο, Φεβρουάριο 4th, η ομάδα υποστήριξης του Mid-Atlantic πραγματοποίησε την πρώτη της συνάντηση στο Stafford, VA, με τη συμμετοχή νέων μελών του 10. Η συνάντηση αυτή υποστηρίχθηκε από την Vicky Starr και το Diplomat Pharmacy.

Η Carolyn Fota πλησίασε την IPPF την περασμένη πτώση για την έναρξη μιας ομάδας υποστήριξης στην περιοχή της. Ο λόγος για τον οποίο θέλησε να ξεκινήσει μια ομάδα υποστήριξης ήταν απλός. "Αισθάνομαι ότι μου δόθηκε τόσο πολύ μέσω του IPPF - είναι το ελάχιστο που μπορώ να κάνω. Αυτή η ασθένεια που μοιραζόμαστε, αν και σοβαρή, δεν πρέπει να είναι τόσο απομονωτική, τρομακτική και οδυνηρή, ειδικά με μια θαυμάσια οργάνωση όπως το IPPF ".

Το περασμένο έτος διαμορφώθηκε για να είναι ένα πολύ σημαντικό έτος. Είχα μόλις πάρει ένα συνεργατικό πτυχίο στη δημοσιογραφία και όλοι θέλησα να μεταφέρω σε ένα τετραετές πανεπιστήμιο το φθινόπωρο για να συνεχίσω την BA μου. Πέρα από αυτό, γύρισα το 21 τον Φεβρουάριο και ανυπομονούσα να απολαύσω όλα τα συναρπαστικά πράγματα νεαρή ενηλικίωση έπρεπε να προσφέρει. Ήταν κατά τη διάρκεια αυτού του ίδιου μήνα ότι όλα άλλαξαν.

Pemphigoid Gestionis

Η πεμφιγοειδής κύηση είναι μια σπάνια αυτοάνοση διαταραχή του δέρματος με φουσκάλες που επηρεάζει την εκτιμώμενη 1 στις εγκυμοσύνες 40,000-50,000 στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε χρόνο. Τα στοιχεία του Ηνωμένου Βασιλείου το έθεσαν στο 1 σε 1-2 εκατομμύρια ανθρώπους. Θα μπορούσατε να πείτε ότι ο καθένας μας είναι ένας σε ένα εκατομμύριο! Κανείς δεν το θέλει αυτό. οι περισσότεροι είπαν ότι δεν θα το ήθελαν στον χειρότερο εχθρό τους. Αυτή είναι η ιστορία της PG μου.

Η Διάσκεψη ασθενών 2016 έχει ήδη έρθει και φύγει. Ήταν μια εκπληκτική εμπειρία τόσο για τους συμμετέχοντες όσο και για τους παρουσιαστές. Το φετινό γεγονός επικεντρώθηκε στη σημασία της υποστήριξης από ομοτίμους και της εμπειρογνωμοσύνης, και δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στην προφορική φροντίδα. Το συνέδριο ήταν γεμάτο μάθηση, γέλια και το σχηματισμό δεσμών που άλλαζαν τη ζωή.

Για τους πεμφίγο και τους πεμφιγοειδείς ασθενείς, υπάρχουν αρκετά γεγονότα που μπορούν να προκαλέσουν άγχος και να επιδεινώσουν τη δραστηριότητα της νόσου, ακόμη και απλά να διαγνωσθούν με μια σπάνια ασθένεια. Ο χρόνος που χρειάζεται για να διαγνωσθεί, το ίδιο το φάρμακο και το πώς επηρεάζει όλες τις οικογένειες και τους φίλους μας μπορεί να προκαλέσει άγχος και κατάθλιψη.

"Αυτή η συναρπαστική πτυχή είναι ο λόγος για τον οποίο οι κυψέλες CAR-T ονομάστηκαν από τον διευθυντή του NIH και τον αντιπρόεδρο Joe Biden ως μέρος του« φεγγαριού »για να θεραπεύσουν τον καρκίνο - η λέξη« θεραπεία »είναι δυνητικά στη διάθεσή μας με αυτή την τεχνολογία».

Έχετε ακούσει αυτό το μήνυμα ξανά και ξανά: Είναι σημαντικό για τους φροντιστές της οικογένειας να φροντίζουν τη δική τους υγεία, ώστε να μπορούν να μένουν αρκετά δυνατά για να φροντίζουν τους αγαπημένους τους! Αλλά ως φροντιστής της οικογένειας, είναι δύσκολο να βρεθεί ο χρόνος γιατί η φροντίδα του παιδιού παίρνει τόση εργασία και ενέργεια. Το να είσαι οικογενειακός φροντιστής μπορεί να είναι σαν να έχεις άλλη εργασία πλήρους απασχόλησης.