Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 53 - Καλοκαίρι 2008

Θα θέλαμε να σας προσκαλέσουμε να συμμετάσχετε στο νέο πεμφίγο / πεμφιγοειδές μας Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας. Το πρόγραμμα αυτό σχεδιάστηκε ειδικά σε Centric Health Resources με τη βοήθεια των μελών του ιατρικού συμβουλευτικού συμβουλίου και του προσωπικού της IPPF. Με αυτές τις πληροφορίες, θα δημιουργούμε ένα μητρώο πληροφοριών σχετικά με την επίδραση του πεμφίγο / πεμφιγοειδούς σε ασθενείς. Αυτό θα ανοίξει την πόρτα για βελτιωμένες θεραπείες για τους σημερινούς ασθενείς και θα παράσχει πληροφορίες για να ενισχύσει τις πιθανότητες να βρεθούν θεραπείες με λιγότερες αρνητικές επιπτώσεις - για τις επόμενες γενιές.

Πολλοί από εσάς με γνωρίζετε ήδη ως Διευθυντής Υπηρεσιών Ασθενών για το IPPF και έναν ασθενή πεμφίγο. Θα είμαι σας Peer Health Coach και θα είμαι το άτομο με το οποίο θα μιλήσετε για να ολοκληρώσετε τη συλλογή δεδομένων. Αφού ολοκληρώσετε τη φόρμα εγγραφής και συναίνεσης και επιστρέψετε το στο IPPF, θα σας καλέσω να οργανώσετε ένα ραντεβού για να ολοκληρώσετε την αρχική μας έρευνα. Κατά τη διάρκεια της κλήσης μας, η οποία θα πάρει περίπου 30-45 λεπτά, θα σας ρωτήσω συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με τη διαδικασία της νόσου σας: ποια φάρμακα είστε, αν υπάρχουν; ποιες παρενέργειες μπορεί να έχετε; πρόσθετα προβλήματα υγείας που μπορεί να έχουν συμβεί λόγω της θεραπείας κ.λπ. Ανάλογα με το πού βρίσκεστε με τη διαδικασία της νόσου σας, θα καθορίσετε τις επαφές που θα ακολουθήσετε. Αναμένουμε ότι μέσω αυτής της σχέσης και με τα πρόσθετα υλικά υποστήριξης για εσάς, τον φροντιστή σας και το γιατρό σας, εσείς, προσωπικά, θα επιτύχετε καλύτερη υγεία και βελτιωμένη ποιότητα ζωής.

Αυτό είναι ένα εθελοντικό πρόγραμμα, αλλά χρειαζόμαστε τη συμμετοχή σας για να είναι επιτυχής. Η συμμετοχή σας είναι καθοριστική για την επίτευξη αυτών των στόχων. Είτε έχετε ενεργό νόσο είτε όχι, πρέπει να μας βοηθήσετε να συλλέξουμε πληροφορίες για να βοηθήσουμε τους μελλοντικούς ασθενείς με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη θεραπεία. Το έντυπο εγγραφής και έγκρισης και ένα φυλλάδιο που περιγράφει πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα βρίσκονται στην ιστοσελίδα μας στο www.pemphigus.org/hmp ή μπορούμε να τα ταχυδρομήσουμε σε εσάς. Εάν αποφασίσετε να εγγραφείτε, θα σας σταλούν πρόσθετα έγγραφα. Αυτό το Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας θα βοηθήσει στην αύξηση της γνώσης για πεμφίγο και πεμφιγοειδή, που τελικά θα οδηγήσει σε περισσότερη χρηματοδότηση για την έρευνα για να βρούμε μια θεραπεία.

Πολλοί από εσάς ήδη γνωρίζετε ότι ο κήπος μου είναι μια θεμελιώδης πτυχή της ζωής μου. Βρίσκω κάθε διάσταση του κήπου - την αλλαγή των εποχών, τα φυτά που ανοίγουν το πρωί και κλείνουν τη νύχτα, το κομμάτι του ηλιακού φωτός που δημιουργήθηκε όταν έχασα ένα κλαδί στη θύελλα - για να φέρει τη δική του ευκαιρία για χάρη. Παρατήρησα σήμερα το πρωί, καθώς αυτό το μπουκέτο υπέροχων ροζ ροδάκινων έριξε τα πέταλά του μετά από μερικές μέρες στη ζέστη του 100. Τα πέταλα που βρίσκονταν στην κορυφή του μετρητή ήταν όμως τα πιο έντονα κιτρινο-ροζ χρώματα με βαθιά ματζέντα άκρα. Ήταν υπέροχο, τα αποξηραμένα, πεθαίνουν πέταλα. Μέρος της χάρης που μου παραδίδεται από τον κήπο είναι μια (μερικές φορές αναγκασμένη) εκτίμηση για το τι ξετυλίγεται.

Έτσι, είμαι ενθουσιασμένος που υπογραμμίζω εδώ, για εσάς, κάποιες από τις αλλαγές που έχουμε θέσει σε εφαρμογή στο IPPF και μερικά από τα όνειρα που ελπίζουμε να φτιάξουμε στην πραγματικότητα κατά το επόμενο έτος. Ελπίζω ότι θα τα βρείτε ευεργετικά για εσάς προσωπικά. ότι θα δείτε πώς βοηθούν το IPPF να εξυπηρετεί όλο και καλύτερα. και ότι θα εξετάσετε το ενδεχόμενο να μοιραστείτε μαζί μου την πείρα σας, που παρέχεται από την πλευρά σας ως συμμετέχοντα σε αυτήν την οργάνωση, ώστε να μπορέσουμε να εξυπηρετήσουμε με τον πιο ουσιαστικό τρόπο.

Ξέρω ότι κανένας από εσάς δεν θα το χάσετε, αλλά παρακαλώ σκεφτείτε αυτό ένα jumpstart που σας ενθαρρύνει να διαβάσετε την επιστολή της Janet στη σελίδα 3. Εκεί περιγράφει μας Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας, το πιο κρίσιμο έργο στο οποίο συμμετέχουμε για το 2008. Προσφέρετε 30 σε 45 λεπτά από το χρόνο σας για να μας βοηθήσετε να τεκμηριώσουμε ένα μητρώο ασθενειών που θα αποτελέσει το θεμέλιο για βελτιωμένη διάγνωση, βελτιωμένα πρωτόκολλα θεραπείας και πιο εκτεταμένη έρευνα. Είναι μια μικρή κληρονομιά του χρόνου που μπορείτε να αφήσετε που θα κάνει τεράστια διαφορά για τις επόμενες γενιές.

Επίσης, εάν κάνετε επιχειρήσεις στο Διαδίκτυο, ρίξτε μια ματιά στις περισσότερες από 30 ώρες που η Will έχει ξοδέψει την οργάνωση και την απλούστευση της ιστοσελίδας μας στο (www.pemphigus.org). Όλο το πληροφοριακό περιεχόμενο παραμένει, ωστόσο η διάταξη αναμένεται να είναι πιο ξεκάθαρη και διαισθητική. Επιπλέον, ελπίζω να έρθετε να απολαύσετε τα φωτεινότερα χρώματα και το νέο μας λογότυπο, σχεδιασμένο να μας προετοιμάζει για να τραβήξει την προσοχή των παραγόντων επιχορήγησης και των εταιρικών εταίρων και των φαρμακευτικών συνεισφερόντων.

Τέλος, έχουμε ήδη ξεκινήσει τις προετοιμασίες για το 2009 Ετήσια Συνάντηση που θα είναι μέσα Λος Άντζελες Απρίλιος 25, 2009, είναι μια μεγάλη ευκαιρία να μάθεις, να μοιράζεις, να παίζεις και να γελάς.

Συνεχίστε να συμμετάσχετε μαζί μας καθώς προχωράμε για να χρησιμοποιήσουμε το μητρώο ως πόρο για να συνεχίσουμε τη χρηματοδότηση του NIH, να εκπαιδεύσουμε τρέχοντες επαγγελματίες σε προηγούμενες διαγνώσεις και πιο αποτελεσματικές θεραπείες, να υποστηρίξουμε την επόμενη γενιά δερματολόγων να αποκτήσουν εμπειρία και να χρηματοδοτήσουμε και να υποστηρίξουμε προόδους στα αποτελεσματικά πρωτόκολλα θεραπείας. Και συνεχίστε να μας ενημερώνετε για τις αλλαγές που θέλετε να δείτε!

Με θερμούς χαιρετισμούς,

Πολλοί από εσάς ήδη γνωρίζετε ότι ο κήπος μου είναι μια θεμελιώδης πτυχή της ζωής μου. Βρίσκω κάθε διάσταση του κήπου - την αλλαγή των εποχών, τα φυτά που ανοίγουν το πρωί και κλείνουν τη νύχτα, το κομμάτι του ηλιακού φωτός που δημιουργήθηκε όταν έχασα ένα κλαδί στη θύελλα - για να φέρει τη δική του ευκαιρία για χάρη. Παρατήρησα σήμερα το πρωί, καθώς αυτό το μπουκέτο υπέροχων ροζ ροδάκινων έριξε τα πέταλά του μετά από μερικές μέρες στη ζέστη του 100. Τα πέταλα που βρίσκονταν στην κορυφή του μετρητή ήταν όμως τα πιο έντονα κιτρινο-ροζ χρώματα με βαθιά ματζέντα άκρα. Ήταν υπέροχο, τα αποξηραμένα, πεθαίνουν πέταλα. Μέρος της χάρης που μου παραδίδεται από τον κήπο είναι μια (μερικές φορές αναγκασμένη) εκτίμηση για το τι ξετυλίγεται. Έτσι, είμαι ενθουσιασμένος που υπογραμμίζω εδώ, για εσάς, κάποιες από τις αλλαγές που έχουμε θέσει σε εφαρμογή στο IPPF και μερικά από τα όνειρα που ελπίζουμε να φτιάξουμε στην πραγματικότητα κατά το επόμενο έτος. Ελπίζω ότι θα τα βρείτε ευεργετικά για εσάς προσωπικά. ότι θα δείτε πώς βοηθούν το IPPF να εξυπηρετεί όλο και καλύτερα. και ότι θα εξετάσετε το ενδεχόμενο να μοιραστείτε μαζί μου την πείρα σας, που παρέχεται από την πλευρά σας ως συμμετέχοντα σε αυτήν την οργάνωση, ώστε να μπορέσουμε να εξυπηρετήσουμε με τον πιο ουσιαστικό τρόπο. Ξέρω ότι κανένας από εσάς δεν θα το χάσετε, αλλά παρακαλώ σκεφτείτε αυτό ένα jumpstart που σας ενθαρρύνει να διαβάσετε την επιστολή της Janet στη σελίδα 3. Εκεί περιγράφει το Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας, το πιο κρίσιμο έργο στο οποίο ασχολούμαστε για το 2008. Προσφέρετε 30 σε 45 λεπτά από το χρόνο σας για να μας βοηθήσετε να τεκμηριώσουμε ένα μητρώο ασθενειών που θα αποτελέσει το θεμέλιο για βελτιωμένη διάγνωση, βελτιωμένα πρωτόκολλα θεραπείας και πιο εκτεταμένη έρευνα. Είναι μια μικρή κληρονομιά του χρόνου που μπορείτε να αφήσετε που θα κάνει τεράστια διαφορά για τις επόμενες γενιές. Επίσης, εάν κάνετε επιχειρήσεις στο Διαδίκτυο, ρίξτε μια ματιά στις περισσότερες από 30 ώρες που η Will έχει ξοδέψει την οργάνωση και την απλούστευση της ιστοσελίδας μας στο (www.pemphigus.org). Όλο το πληροφοριακό περιεχόμενο παραμένει, ωστόσο η διάταξη αναμένεται να είναι πιο ξεκάθαρη και διαισθητική. Επιπλέον, ελπίζω να έρθετε να απολαύσετε τα φωτεινότερα χρώματα και το νέο μας λογότυπο, το οποίο θα μας προετοιμάσει για να προσελκύσουμε την προσοχή των παραγόντων επιχορήγησης και των εταιρικών εταίρων και των φαρμακευτικών συνεισφερόντων. Τέλος, έχουμε ήδη ξεκινήσει τις προετοιμασίες για την ετήσια συνάντηση 2009, η οποία θα είναι στο Λος Άντζελες Απρίλιος 25, 2009, είναι μια μεγάλη ευκαιρία να μάθουν, να μοιραστούν, να παρηγορηθούν και να γελάσουν. Συνεχίστε να συμμετάσχετε μαζί μας καθώς προχωράμε για να χρησιμοποιήσουμε το μητρώο ως πόρο για να συνεχίσουμε τη χρηματοδότηση του NIH, να εκπαιδεύσουμε τρέχοντες επαγγελματίες σε προηγούμενες διαγνώσεις και πιο αποτελεσματικές θεραπείες, να υποστηρίξουμε την επόμενη γενιά δερματολόγων να αποκτήσουν εμπειρία και να χρηματοδοτήσουμε και να υποστηρίξουμε προόδους στα αποτελεσματικά πρωτόκολλα θεραπείας. Και συνεχίστε να μας ενημερώνετε για τις αλλαγές που θέλετε να δείτε! Με θερμό κλίμα,

Με την εκπληκτική θέα από τον όροφο του 14 T. Boone Pickens Biomedical Κτίριο στην πανεπιστημιούπολη UT Southwestern, Ντάλλας, άνοιξε η ετήσια συνάντηση του IPPF Δρ. Grant Anhalt, Johns Hopkins. Ο Δρ Άνχαλτ βοήθησε τους νέους ασθενείς να μάθουν για τη νόσο τους, δίνοντας μια γενική εικόνα της αυτοανοσίας, του πέμφιγου, του πεμφιγοειδούς, των θεραπειών και των γενετικών σκανδάλων. Ο Δρ Άνχαλτ ξεκινάει το πρόγραμμά μας με τη διάλεξη του Νέου Προσανατολισμού των Ασθενών, πάντα με μεγάλη επιτυχία. Ήταν ένα μάτι ανοιχτήρι σε πολλούς ότι οι αυτοάνοσες ασθένειες είναι η 3rd πιο κοινή ομάδα ασθενειών μετά από καρδιακές παθήσεις και καρκίνο, με δισεκατομμύρια δολάρια που δαπανάται κάθε χρόνο για θεραπείες. Μίλησε για τη θεραπεία με γενικούς όρους, πώς η ασθένεια του PNP φαίνεται και δρα διαφορετικά από την ΦΒ και πώς όλες αυτές οι ασθένειες είναι κλινικά διαφορετικές, παρόλο που φαίνονται τόσο όμοιοι. Περιέγραψε επίσης τις διαφορές μεταξύ των πεμφιγοειδών ασθενειών. πώς το φυσαλιδώδες πεμφιγοειδές επηρεάζει τους ανθρώπους ηλικίας 60 + και ότι η πεμφιγοειδής βλεννογόνος μεμβράνη θεωρείται πιο σοβαρή και απαιτεί την έγκαιρη παρέμβαση για επιτυχία.

Δρ. Amit Pandya και Kim Yancey από το Πανεπιστήμιο του Τέξας Southwestern.Δρ Amit Pandya, ο οικοδεσπότης μας UT Southwestern, άνοιξε επίσημα τη συνάντηση στο 9: 15am, παρουσιάζοντας Ντέιβιν Σίρις, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF. Ο Dave έδωσε μια σύντομη εισαγωγή και ευχαρίστησε όλους - τους συμμετέχοντες και τους ομιλητές - για την ενθουσιώδη συμμετοχή τους. Μίλησε για το νέο Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας Centric / IPPF (HMP), και εισήγαγε δύο νέα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου Rebecca Albrecht και Badri Rengarajan. Σε εορτασμό όλων των προσπαθειών της για το IPPF Dave παρουσίασε Janet Segall ένα πιστοποιητικό από το Γραφείο του Διοικητή του Τέξας για τον εορτασμό της ετήσιας συνάντησης στο Ντάλας.

Ο επόμενος ομιλητής που παρουσίασε ο Δρ Pandya ήταν Δρ Victoria Werth, Πανεπιστήμιο της Πενσυλβανίας, Φιλαδέλφεια. Ο Δρ Werth συζήτησε το έργο που χρηματοδοτήθηκε από το IPPF στο 2007, το οποίο δημιούργησε την Επιτροπή Διεθνών Ορισμών Πεμφίγο / Πεμφιγοειδούς. Η επιτροπή απαρτιζόταν από εμπειρογνώμονες σε πεμφίγο / πεμφιγοειδές από όλο τον κόσμο, οι οποίοι συνεργάστηκαν για την καθιέρωση τυποποιημένων περιγραφών και ορισμών ασθένειας για να επιτρέψουν την παγκόσμια τεκμηρίωση και να υποστηρίξουν ένα μητρώο και καλύτερες διαγνώσεις. Εξήγησε πόσο σημαντικό είναι να αναπτύξουμε κοινή γλώσσα μεταξύ των ερευνητών όταν περιγράφουμε την ασθένεια που είναι πλήρης ύφεση ή ποιος θα μπορούσε να είναι ο ορισμός της μερικής ύφεσης. Τα πρώτα αποτελέσματα περιγράφηκαν σε ανασκόπηση και θα δημοσιευθούν αργότερα φέτος.

Ο Δρ Werth συνέχισε να εξηγεί πώς η χρήση δοκιμών με φάρμακα είναι σημαντική για να βοηθήσουν τους γιατρούς να αξιολογήσουν και να προτείνουν ποια φάρμακα θα ήταν καταλληλότερα να δώσουν στους ασθενείς, εκτός από την εξεύρεση νέων, λιγότερο επαχθών θεραπειών. Πρόσφατες μελέτες έδειξαν ότι η χρήση IV στεροειδών αντί των στοματικών στεροειδών δεν άλλαξε τα αποτελέσματα. Έχει επίσης αποδειχθεί ότι το CellCept και το Imuran είναι παρόμοιες θεραπείες. και νέα με μελέτες θεραπειών όπως το remicade (infliximab) και ο νέος αναστολέας του P38 μπορούν να βοηθήσουν στην εκτίμηση της αποτελεσματικότητας ενός φαρμάκου. Το Rituximab χρησιμοποιείται τώρα για τη θεραπεία του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς, αλλά δεν έχει ακόμη εγκριθεί δοκιμή για ΦΒ. Τέλος, οι δοκιμές έδειξαν επίσης ότι στη μελέτη Dapsone με ασθενείς με 9, το 73% των ανθρώπων βελτιώθηκε και κατάφεραν να μειώσουν τα στεροειδή στη συντήρηση.

Οι ασθενείς έκαναν επίσης το δικό τους ρόλο, υπογράφοντας το νέο Centric / IPPF HMP (μητρώο) και προσφέροντας κυριολεκτικά το αίμα τους για να βοηθήσουν το IPPF και οι γιατροί της έρευνας να βοηθήσουν την αναζήτηση περισσότερων κλινικών δοκιμών.

Dave Sirois, και Craig Kephardt, Διευθύνων Σύμβουλος της Centric Healthcare, συζήτησε με ποιον τρόπο τα ερωτήματα αναπτύχθηκαν από το Ιατρικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο της IPPF για τη μεθοδική καταγραφή των παραμέτρων της νόσου και των αποτελεσμάτων των πρωτοκόλλων θεραπείας και του τρόπου με τον οποίο το HMP έχει την προστιθέμενη συνιστώσα παροχής υλικών πόρων για ασθενείς μαζί με την ευκαιρία να συνεργαστεί με τη Janet as ο προπονητής υγείας του ομότιμου. Αυτά τα συλλογικά (και ιδιωτικά) δεδομένα θα βοηθήσουν στη μέτρηση του βάρους των ασθενειών μας και των αποτελεσμάτων της θεραπείας. Αυτά τα δεδομένα θα βοηθήσουν τους γιατρούς και τους ασθενείς να διαχειριστούν την ασθένεια στο μέλλον με την ελαχιστοποίηση του κόστους φροντίδας, την αύξηση της συμμόρφωσης με το πρωτόκολλο και την καλύτερη επικοινωνία μεταξύ του ατόμου και του ιατρού του.

Με το κίνημα του IPPF στο μέλλον, ο επόμενος λόγος ήταν ο νέος CEO της IPPF, Molly Stuart. Η Molly είναι δικηγόρος από το εμπόριο και μεγάλο μέρος της δουλειάς με την οποία ασχολείται ήταν στον μη κερδοσκοπικό κόσμο, συμπεριλαμβανομένου και του Προέδρου του Ιδρύματος Random Dects of Kindness. Ζήτησε από τους συμμετέχοντες να την εκπαιδεύσουν και να την εμπνεύσουν σχετικά με τις ιδιαιτερότητες του τι βλέπουν (ως) τα προγράμματα που έχουν το μεγαλύτερο νόημα σε όλους.

Στη συνέχεια, Δρ Animesh Sinha, Το κρατικό πανεπιστήμιο του Μίτσιγκαν, East Lansing, ένας από τους μοναδικούς πυρήνες ερευνητές στις ΗΠΑ σχετικά με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, συζήτησε πόσο σημαντική και σημαντική είναι η έρευνα. Συζήτησε πώς τα αντισώματα επιτίθενται στην πρωτεΐνη που συγκρατεί τα κύτταρα του δέρματος μαζί, γεγονός που προκαλεί διάσπαση και φλύκταινες. Εξήγησε ότι δεν γνωρίζουν όλα τα γονίδια που εμπλέκονται, αλλά γνωρίζουν ότι τα γονίδια HLA είναι σημαντικά γονίδια για τη ρύθμιση του ανοσοποιητικού συστήματος και την ισορροπία. Διαπιστώθηκε ότι πάνω από το 91% των ασθενών είχε είτε το DR4 (που παρατηρήθηκε στους Εβραίους Ashkenasi) είτε το DQ1 (που βρέθηκε κυρίως στους ασιατικούς ασθενείς με καταγωγή). Εξετάστηκαν διαφορετικά γονίδια και διαπίστωσαν ότι ένας άλλος δείκτης Class 1 Β και είδε ότι η πρωτεΐνη HLA Ε μπορεί επίσης να εμπλέκεται στην ανάπτυξη της νόσου. Αυτά είναι μόνο ένα σύνολο γονιδίων και υπάρχουν πιθανώς πολλά, έτσι εξακολουθούν να φαίνονται !! Με δεδομένη αυτή την γενετική συγγένεια, η κυκλοφορία αίματος έγινε ένα κρίσιμο συστατικό του Σαββατοκύριακου. Ο στόχος είναι η καλύτερη κατανόηση της γενετικής έτσι ώστε να μπορέσουμε να προσδιορίσουμε ποιος μπορεί να κινδυνεύει.

Αν και λίγα είναι γνωστά για το γιατί συμβαίνουν πεμφίγος και πεμφιγοειδές, γνωρίζουμε ότι υπάρχουν και περιβαλλοντικοί παράγοντες που λειτουργούν μαζί για να προκαλέσουν ασθένεια. Οι ερευνητές αναζητούν διάφορους διαφορετικούς παράγοντες ενεργοποίησης και πιστεύουν ότι η διερεύνηση διαφορετικών φάσεων δραστηριότητας θα βοηθήσει στον καθορισμό του τρόπου με τον οποίο θα μπορούσαν να βρουν τρόπους από τη δραστηριότητα έως την ύφεση. Πολλά από αυτά τα δεδομένα θα παρέχονται με αιμοδοσία και ιστούς και με τις τάσεις που παρατηρούνται από το μητρώο.

Δρ. Pandya εξήγησε πώς οι γιατροί οφείλουν να βασίζονται σε δεδομένα που βασίζονται σε στοιχεία για να λάβουν απόφαση σχετικά με τη θεραπεία, οι αποφάσεις που λαμβάνονται κατά τη θεραπεία συχνά βασίζονται στις εμπειρίες άλλων γιατρών ή εξετάζοντας δοκιμές με μικρό αριθμό ασθενών. Επειδή οι ασθένειές μας είναι τόσο σπάνιες, τα κλινικά δεδομένα είναι περιορισμένα λόγω έλλειψης ασθενών για κλινικές δοκιμές.

Περιγράφοντας τα βήματα για αποτελεσματική φροντίδα, ο Δρ Pandya σημείωσε ότι είναι σημαντικό ο γιατρός να κάνει τη σωστή διάγνωση και ότι είναι καλύτερο εάν ένας ασθενής έχει γιατρό που γνωρίζει την ασθένεια, έτσι ώστε οι βιοψίες να γίνονται σωστά. Συνιστά ο καθένας να έχει έναν γιατρό εσωτερικής ιατρικής για να βοηθήσει στην παρακολούθηση των παρενεργειών. Άλλες συμβουλές περιλαμβάνονται:

  • έχουν καλή υγιεινή για να απομακρύνουν τα βακτήρια.
  • θυμηθείτε ότι η μόλυνση είναι ο μεγαλύτερος εχθρός των ανθρώπων με πεμφίγο.
  • η άσκηση είναι σημαντική για την κύρια μυϊκή μάζα, καθώς η πρεδνιζόνη προκαλεί αύξηση βάρους.
  • χρησιμοποιήστε κυλινδρικό γάζα στην φροντίδα των πληγών και αποφύγετε τους επίδεσμους με ταινία.
  • χρησιμοποιήστε αντιβιοτικά και, εάν χρειάζεται, εξετάστε επίσης τον έλεγχο του πόνου.

Ο στόχος της θεραπείας είναι να σταματήσει τις βλάβες και να ξεκαθαρίσει εκείνες εκεί. Μερικά καλά νέα είναι ότι δεν βλέπουμε τα υψηλά ποσοστά θνησιμότητας, επειδή υπάρχουν τόσοι πολλοί καλύτεροι τρόποι αντιμετώπισης των ανεπιθύμητων ενεργειών των ναρκωτικών. Συζήτησε τη διαχείριση των θεραπειών φαρμάκων και πρότεινε ότι οι παρενέργειες θα εμφανιστούν συνήθως σε ασθενείς που λαμβάνουν στεροειδή για περισσότερο από ένα μήνα. Κατέστησε σαφές ότι δεν παίρνουν όλοι οι παρενέργειες που αναγράφονται στα ένθετα φαρμάκων. Από μια παγκόσμια έρευνα, η ανοσοκατασταλτική αζαθειοπρίνη (Imuran) χρησιμοποιείται συχνότερα σε όλο τον κόσμο.

Δρ Victoria Werth πήρε το πόντιουμ και πάλι συζητώντας για τους κινδύνους των ανοσοκατασταλτικών, τις παρενέργειες των φαρμάκων και πώς να ελαχιστοποιήσουν τις επιπλοκές. Ο Δρ Werth εξήγησε ότι η λήψη στεροειδών μία φορά την ημέρα μπορεί να βοηθήσει με παρενέργειες και ότι όσο περισσότερο παίρνουμε τα ναρκωτικά, τόσο πιο πιθανό είναι ότι θα έχουμε παρενέργειες. Πιστεύει ότι η δοσολογία εναλλασσόμενης ημέρας είναι η καλύτερη και ένας στόχος. Τόνισε τη συμμόρφωση και είπε ότι ο καλύτερος τρόπος ελαχιστοποίησης των παρενεργειών είναι με παρεμβάσεις.

  • να μετρήσετε την οστική πυκνότητα, να θεραπεύσετε την απώλεια οστού και να παρακολουθήσετε λιπίδια και να χρησιμοποιήσετε φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν με παρενέργειες
  • ελέγξτε τη γλυκόζη, τη χοληστερόλη, τα τριγλυκερίδια και την αρτηριακή πίεση
  • επισκεφθείτε τον γιατρό του οφθαλμού και ελέγξτε για αύξηση της πίεσης των ματιών και προσέξτε για καταρράκτη
  • προσέξτε για σημάδια άγχους και κατάθλιψης - που συνήθως εμφανίζονται ως αποτέλεσμα των φαρμάκων
  • μην σταματήσετε την πρεδνιζόνη χωρίς να υποχωρείτε
  • μην πάρετε ζωντανό εμβόλιο εάν είστε σε 20 mg στεροειδών ή περισσότερο
  • αποφύγετε δραστηριότητες που μπορούν να συμβάλουν στην οστεοπόρωση αλκοόλ, κάπνισμα κλπ.
  • αν βρίσκεστε σε ανοσοκατασταλτικά, τότε λαμβάνετε μηνιαίες εξετάσεις αίματος
  • ελέγξτε τις λειτουργίες του ήπατος και του αίματος

Ενθάρρυνε όλους μας να τρώμε μια υγιεινή διατροφή με χαμηλή περιεκτικότητα σε αλάτι, χαμηλή χοληστερόλη, αυτή η άσκηση ήταν κρίσιμη και ότι πρέπει να προσπαθήσουμε να ελαχιστοποιήσουμε το κέρδος βάρους και το άγχος. Ήταν διασκεδαστικό να παρακολουθεί τα βότανα που θα ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα και πιθανώς θα προκαλέσουν εκρήξεις. Τέλος, υπενθύμισε ότι είναι σημαντικό να έχετε ιατρικό αναγνωριστικό δεδομένου ότι οι ανταποκριτές έκτακτης ανάγκης πρέπει να γνωρίζουν ότι βρίσκεστε σε στεροειδή ή ότι είστε σε στεροειδή τους τελευταίους μήνες. Ελέγξτε με το γιατρό σας εάν παρατηρήσετε κάτι διαφορετικό ή ασυνήθιστο.

Φάγαμε μεσημεριανό γεύμα, ξεκούραστα, συνδεδεμένα Τα βραβεία πόρτας απονεμήθηκαν από το νέο μας μέλος του διοικητικού συμβουλίου, μια πολύ ενθουσιώδη Rebecca Albrecht-Oling. Η Ε & Α ακολούθησε γεύμα (βλ. Σελίδα 12).

Ο επόμενος ομιλητής μας, Δρ Kim Yancey, Πρόεδρος και Διευθυντής του Τμήματος Δερματολογίας στο UT Southwestern, Ντάλας, άνοιξε τη συνεδρία με λίγη ιστορία εξηγώντας ότι η διάκριση μεταξύ πεμφίγος και πεμφιγοειδούς δεν έγινε πραγματικά μέχρι τα 1940s & 1950's. Το επίκεντρο της συνεδρίασης του ήταν οι ενδείξεις σχετικά με την οφθαλμική, ρινική, λαρυγγική, οισοφαγική και αναγεννητική συμμετοχή. Μας έδωσε μια σε βάθος ματιά στην εμπλοκή των ματιών με την OCP.

Εξήγησε ότι συχνά αισθάνεται σαν άμμος ή τρίξιμο στα μάτια. Τα μάτια μερικές φορές κλείνουν και εκκρίνουν βλεννογόνο. Είπε ότι τα μάτια θα ήταν ευαίσθητα στο φως του ήλιου και υπάρχει συνήθως θολή όραση. Εξήγησε ότι συνήθως θα ξεκινήσει με ένα μάτι, αλλά συνήθως θα επηρεάσει και το άλλο. Κάποιος πρέπει να ελέγχει για βλεφαρίδες που αναπτύσσονται προς τα μέσα, αλλά εάν υπάρχουν ερωτήσεις, ένας ειδικός οφθαλμίατρος πρέπει να κοιτάξει προσεκτικά το μάτι για να αποφασίσει εάν το μάτι εμπλέκεται.

Ο Δρ Yancey συζήτησε στη συνέχεια τη μύτη και τα ρινικά περάσματα και ότι ένα από τα σημάδια πιθανής εμπλοκής ήταν η συνεχής αιμορραγία και / ή ο πόνος. Πρότεινε τακτική ρινική άρδευση για να διατηρηθεί η περιοχή καθαρή και συνέστησε οι νοσηλευτές να είναι μεγάλοι πόροι για όλες τις ασθένειες και τις πληγείσες περιοχές. Στη συνέχεια ανέφερε τους άλλους τομείς πιθανής εμπλοκής: λαιμό, κουτί φωνής και οισοφάγο. Τα σημάδια που έπρεπε να αναζητήσουν στο MMP ήταν χαλάρωση όλη την ώρα, απώλεια της φωνής, έντονος πόνος, δυσκολία στην κατάποση ή αίσθηση ότι κάτι ήταν κολλημένο στον λαιμό. Κάποτε η παλινδρόμηση θα μπορούσε να είναι ένα σύμπτωμα και ένα άτομο με ΜΜΡ θα πρέπει να προσέχει προβλήματα με την αναπνοή. Ο Δρ Yancey συζήτησε έπειτα μία από τις πιο δύσκολες περιοχές που αφορούσαν τις γεννητικές και πρωκτικές αλλοιώσεις. Τα σημάδια που έπρεπε να αναζητήσουν ήταν πόνος και δυσκολία στο έντερο ή την ούρηση. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί αιμορραγία. Οι διαβρώσεις απαντώνται συχνότερα στη συνέχεια σε φυσαλίδες. Οι περισσότεροι ασθενείς με πεμφίγο ή ΜΜΡ δεν θα έχουν μάτι, αλλά μερικοί θα το κάνουν.

Δρ. Δαυίδ Σίρωης, Καθηγητής Οδοντιατρικής στο NYU, Νέα Υόρκη, συζήτησε την επίδραση των στοματικών αλλοιώσεων. Οι διαφάνειές του έδειξαν πως το έλκος στο μάγουλο θα ήταν λευκό και δεν θα είχε φυσαλίδες. Εξήγησε πόσο σημαντικές είναι οι σωστές βιοψίες επειδή εάν ο ιστότοπος για τη βιοψία ήταν λανθασμένος τα αποτελέσματα μπορεί να είναι λανθασμένα αρνητικά για πεμφίγο ή πεμφιγοειδή.

Τόνισε την οδοντιατρική φροντίδα επειδή η ασθένεια των ούλων μπορεί να προκαλέσει εκφυλισμό της ρίζας και αν αφεθεί χωρίς θεραπεία μπορεί να προκαλέσει την απώλεια των δοντιών από τον ασθενή. Οι επιπλοκές από τα φάρμακα μπορούν να επηρεάσουν τα ούλα και τα δόντια επίσης. Ενθάρρυνε τους ασθενείς να παρακολουθήσουν candidsis και να χρησιμοποιήσουν υψηλό φθόριο αν εμφανίζεται η ρίζα του δοντιού. Ανέφερε ότι η καλύτερη οδοντόπαστα για προφορικά προβλήματα ήταν το Prevident 5000, μια οδοντόκρεμα συνταγής που μπορεί να σας βοηθήσει. Ενθάρρυνε όλους μας να εκπαιδεύονται για το τι πρέπει να αναζητήσουν και ότι η πρόληψη είναι πολύ σημαντική. Η μόνη λύση για την αποκατάσταση των δοντιών είναι τα εμφυτεύματα και τα ψεύτικα δόντια που βρίσκονται στον ιστό του βλεννογόνου δεν είναι καλά όταν ένα άτομο έχει στοματικό πεμφίγο ή πεμφιγοειδές.

Ο τελευταίος ομιλητής της ημέρας ήταν Terry McDonald, Ph.D., ψυχολόγος ο οποίος μας μίλησε για τη ζωή και την αντιμετώπιση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Ως ο ίδιος ασθενής πεμφίγος, ο Terry γνωρίζει το συναισθηματικό φόρο που μπορεί να έχουν αυτές οι ασθένειες. Συζήτησε το πώς διαγνώσθηκε με πεμφίγο ή πεμφιγοειδές προκαλεί αισθήματα απώλειας και εξήγησε τα διαφορετικά στάδια της απώλειας που περνάει όταν διαγνωσθεί.

Ο Terry μίλησε για την δική της εμπειρία με το pemphigus vulgaris και πόσο κρίσιμο ήταν να θέσει μικρούς στόχους και να προσπαθήσει να κοιτάξει τα πράγματα διαφορετικά. Υπάρχουν επιλογές και αλλαγές που μπορεί κανείς να κάνει αυτό που θα επηρεάσει τη ζωή. Με μια διάγνωση όπως τη δική μας, όλοι πρέπει να κάνουμε προσαρμογές. Πολλοί πρέπει να εργαστούν για να αντιμετωπίσουν την κατάθλιψη, να βρουν ασφάλεια ή να ξέρουν ότι ανήκεις κάπου. Για πολλούς, η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη. Επίσης, ο διαλογισμός, η άσκηση και η φύση μπορούν να βοηθήσουν.

Το πρόγραμμα της ημέρας τελείωσε με μια τελική συνεδρίαση ερωτήσεων και απαντήσεων με τους γιατρούς. Η ημέρα ήταν ενημερωτική και ενδιαφέρουσα. Όλοι οι ομιλητές ήταν υπέροχοι, επιτιμούσαν τις συνομιλίες τους έτσι ώστε όλοι να καταλάβουμε τις πληροφορίες. Αφήσαμε για την ημέρα, επιστρέφοντας την Κυριακή.

Κυριακή άνοιξε με την τελική συνεδρία Q & A. Οι φροντιστές έφυγαν μαζί για να μιλήσουν για το πώς αντιμετώπισαν τη ζωή τους με κάποιον με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, και οι ασθενείς συγκεντρώθηκαν για να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον.

Το IPPF θα ήθελε να ευχαριστήσει όλους τους ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών ασθενών που δώρισαν αίμα στη συνάντηση με τη συνεχή έρευνα του Dr. Ani Sinha για τις ασθένειες μας. Συμμετέχοντας σε αυτό το έργο έχουμε πολύ περισσότερες πιθανότητες να βρούμε απαντήσεις. Ελπίζουμε να συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε την έρευνα του Dr. Sinha σε επόμενες συναντήσεις. Επίσης, ευχαρίστησε όλους όσους υπέγραψαν το μητρώο HMP. Μην ξεχάσετε να πάρετε τα δεδομένα σας!

ο Σχέδιο 50 / 50 κερδήθηκε από Δρ Kim Yancey ο οποίος με τη σειρά του έδωσε τα κέρδη του στο IPPF. Ευχαριστούμε τον Δρ Yancey για τη γενναιοδωρία του.

Πρόγραμμα Δείπνο

Το πρόγραμμα δείπνου ξεκίνησε με ποτά, ορεκτικά και καλή συζήτηση, στη συνέχεια, ένα τεράστιο (μεγάλο) γεύμα στο Τέξας. Τα πιστοποιητικά εκτίμησης έγιναν Τζόις Κορν για τη βοήθειά της στην εξεύρεση του ξενοδοχείου για το δείπνο και τα δωμάτια σε εξαιρετικές τιμές, καθώς και για τους Dr. Amit Pandya και τον Dr. Kim Yancey για τους σημαντικότερους ρόλους που έπαιξαν για να καταστεί επιτυχής αυτή η συνάντηση.

Η Janet Segall παρουσίασε το Βραβείο Επιτυχίας Ζωής Σίρι Λόουε, Ιδρυτής της ΦΒ Δικτύου από το Ηνωμένο Βασίλειο για την αφοσίωσή της στους ασθενείς και την υπεράσπιση ασθενών για περισσότερα από 10 χρόνια στο Ηνωμένο Βασίλειο. Δυστυχώς, η Siri δεν μπορούσε να είναι παρούσα για να δεχτεί το βραβείο της. Η Janet, προς έκπληξή της, παρουσιάστηκε με το αρχικό βραβείο του ιδρυτή για τις προσπάθειές της τα τελευταία χρόνια για λογαριασμό της φροντίδας των ασθενών. Ακολούθησε μια ορμητική ώθηση. Η Janet ήταν πολύ ταπεινωμένη και ακόμα πάθος να συμβάλει περισσότερο. Το τελικό βραβείο δόθηκε Δρ. Robert Jordon, UT Southwestern-Houston. Ο Δρ. Jordon μαζί με τον Dr. Ernest Beutner, ο SUNY Buffalo πρωτοστάτησε στην έρευνα για τον ανοσοφθορισμό και τον πεμφίγο. Το IPPF τίμησε τη συμβολή του Δρ. Jordon στην Ανοσοδοντολογική έρευνα και πολλά χρόνια θεραπείας και βοήθειας ασθενών που πάσχουν από φλύκταινες.

Ο Ντάλας έζησε μέχρι τις προσδοκίες και ήταν μία από τις καλύτερες συναντήσεις μας ποτέ. Θυμηθείτε να επισημάνετε τα ημερολόγιά σας για Απρίλιος 25, 2009 καθώς το Λος Άντζελες θα είναι η θέση για το Ετήσια συνάντηση ασθενών / γιατρού 12. Ανυπομονούμε να σας δούμε εκεί!

Ψάχνετε για έναν τρόπο να συμβάλλετε από πρώτο χέρι σε ένα μεγαλύτερο στόχο (P / P) Πολλοί επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής συμφωνούν ότι, δεδομένου ότι η P / P είναι σπάνια, η συλλογή ακριβών και πλήρων πληροφοριών για τη νόσο είναι ιδιαίτερα σημαντική. Το μητρώο του προγράμματος διαχείρισης υγείας έχει δημιουργηθεί για να κατανοήσει καλύτερα την εξέλιξη του P / P, καθώς και τους διάφορους τρόπους με τους οποίους το P / P επηρεάζει τους ανθρώπους.

Ερ .: Υπάρχουν κίνητρα για τις εταιρείες φαρμάκων να επιδιώκουν καλύτερα ναρκωτικά;
Α: Η μελέτη Aspreva CellCept ήταν ένα καλό παράδειγμα για το πώς λειτουργούν τα πράγματα στην αγορά των σπάνιων ασθενειών. Η εταιρεία δεν θα προσπαθήσει να βρει νέα φάρμακα εκτός αν υπάρχουν τουλάχιστον 1 δισεκατομμύρια δολάρια το χρόνο στις πωλήσεις. Για τις ασθένειές μας, είναι πολύ δύσκολο να το κάνουμε αυτό. Άλλα μέρη του κόσμου μπορεί να βοηθήσουν επειδή οι δοκιμές είναι πιθανότερο να πραγματοποιηθούν όπου υπάρχει καθολική υγειονομική περίθαλψη.

Ε: Υπάρχει μητρώο;
Α: Η μελέτη Ορισμών που υποστηρίζεται από το IPPF και το Centric / IPPF HMP είναι τα σπορόφυτα ενός μεθοδολογικού μητρώου των συμπτωμάτων της νόσου, των πρωτοκόλλων θεραπείας, των πειραμάτων cross-medicine και των νόμιμων κλινικών δοκιμών. Όλα αρχίζουν εδώ.

Ε: Υπάρχουν οργανώσεις που έχουν επιτύχει στη δημιουργία μητρώου από μόνοι τους;
Α: Ναι, το Ίδρυμα XP έχει δικό του μητρώο.

Ε: Υπάρχουν στατιστικά στοιχεία εντός των ΗΠΑ σχετικά με τον αριθμό των ασθενειών μας;
Α: Έχουν γίνει εκτιμήσεις, αλλά δεν υπάρχει καλή αντίληψη για τον πραγματικό αριθμό.

Ε: Εάν ένα άτομο έχει ήδη μια αυτοάνοση ασθένεια, είναι αυτό το πρόσωπο πιο επιρρεπές να πάρει μια άλλη αυτοάνοση ασθένεια
Α: Υπάρχει αυξημένος κίνδυνος για ανθρώπους με μία αυτοάνοση ασθένεια να πάρετε άλλο.

Ε: Πόσο καιρό θα χρειαστεί να βγούμε από τα στεροειδή;
Α: Πολύ ατομικό. Μερικοί άνθρωποι χρειάζονται μήνες, μερικά χρόνια. Σκοπός είναι να φθάσουμε στο 5 mg eod. Τα ανοσοκατασταλτικά μπορούν να βοηθήσουν.

Ε: Υπάρχουν άτομα με υψηλό τίτλο που δεν έχουν νόσο;
Α: Οχι όλα τα αντισώματα δημιουργούνται ίσα. Τα αντισώματα πρέπει να στοχεύουν το δεξιό μέρος του κυττάρου. Υπάρχουν αντισώματα σε τμήματα ενός κυττάρου που είναι μη παθογόνα.

Ε: Υπάρχει μια μέγιστη ποσότητα πρεδνιζόνης που πρέπει να παίρνετε με το CellCept;
Α: Δεν υπάρχει σταθερό ποσό.

Ερ: Οι πιθανότητές μου είναι μεγαλύτερες να αναπτύξουν καρκίνο από τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα;
Α: Θεωρητικά, μπορεί να υπάρχει αυξημένος κίνδυνος ιικού λεμφώματος. Τα δεδομένα με το Imuran προέρχονται από κινδύνους με ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), αλλά οι ασθενείς με RA έχουν ήδη αυξημένο κίνδυνο. Υπάρχει πιθανώς μικρότερος κίνδυνος με το Cellcept, αλλά εξαρτάται από το πόσο καιρό το φάρμακο και ποια είναι η δόση. Υπάρχει επίσης μικρός κίνδυνος με το Cytoxan, αλλά υψηλότερος από τον Imuran.

Ε: Τι γίνεται με το Rituxan;
Α: Οι ειδικοί είναι ενθουσιασμένοι με τον Rituxan λόγω του τρόπου με τον οποίο λειτουργεί. Υπάρχει μικρότερη πιθανότητα καρκίνου. Δεν σκοτώνει τα βλαστοκύτταρα, έτσι ώστε τα αποτελέσματα να μην είναι μόνιμα.

Ε: Καθώς μειώνονται τα στεροειδή, θα εξαφανιστούν τα συμπτώματα του σακχαρώδη διαβήτη 2;
Α: Υπάρχει διαβήτης που προκαλείται από πρεδνιζόνη. Η άσκηση θα βοηθήσει τον οργανισμό να χρησιμοποιήσει σωστά την ινσουλίνη. Οτιδήποτε υψηλότερο από το 126 (γλυκόζη) νηστείας, και το 200 τυχαία θεωρείται διαβήτης. Μερικές φορές, καθώς μειώνετε τα στεροειδή, η ζάχαρη μπορεί να μειωθεί. Η ινσουλίνη μπορεί να είναι προσωρινή. Πάρτε το αν το χρειάζεστε. Το Januvia είναι καλό φάρμακο εάν υπάρχει διαβήτης που προκαλείται από στεροειδή.

Ερ .: Πόσο καιρό χρειάζεται η πρεδνιζόνη να επηρεάσει τα όργανα;
Α: Θα επηρεάσει το σώμα σχεδόν αμέσως. Οι μεγαλύτεροι αριθμοί απώλειας οστού θα εμφανιστούν στους πρώτους 6 μήνες.

Ε: Πόσο συχνά πρέπει να έχει κάποιος αίμα;
Α: Αν κάποιος είναι στο CellCept ή Imuran, ένα άτομο θα πρέπει να έχει μηνιαία αίμα. Εάν είστε στο Cytoxan πρέπει να είναι εβδομαδιαία. Η επαρκής παρακολούθηση είναι εξαιρετικά σημαντική.

Ερ .: Έχω πάρει Imuran και πρεδνιζόνη για 8 χρόνια. Πρέπει να αλλάξω ή να αλλάξω τα ναρκωτικά
Α: Δεν υπάρχει καμία εγγύηση εάν αλλάζετε φάρμακα που θα απομακρυνθείτε από πρεδνιζόνη. Χαμηλές δόσεις στεροειδών σε εναλλακτικές ημέρες είναι ο στόχος. Δεν μπορούν όλοι να αποσυρθούν από τα ναρκωτικά. Τα φάρμακα Imuran και CellCept φαίνεται να είναι ίσα στην αποτελεσματικότητα. Ένας τρόπος για να προσπαθήσουμε και να βγούμε από τα στεροειδή θα ήταν να αυξήσουμε τη δόση των ανοσοκατασταλτικών.

Ερ: Διάγνωση MMP Η χειρουργική επέμβαση προκαλεί κολπική ουλές για να επιδεινωθεί
Α: Οι ουλές δεν μπορούν να αντιστραφούν στη ΜΜΡ, αποτρέπονται μόνο. Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να επιδεινώσει την περιοχή της ΜΜΡ.

Ε: Σε OCP, συχνή ούρηση συνδέεται με τα ναρκωτικά
Α: Cytoxan αν χρησιμοποιείται συχνότερα για OCP. Αλλά το Cytoxan μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην ουροδόχο κύστη. Υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να μειώσουν την τοξικότητα στο αίμα αν κάποιος βρίσκεται στο IV Cytoxan.

Ε: Μπορεί ένα κρύο να προκαλέσει φλεγμονή
Α: Μπορεί, αλλά δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να αυξήσετε τη χρήση στεροειδών. Θα πρέπει να περιμένετε λίγες μέρες για να διαπιστώσετε εάν πρόκειται για προσωρινή φλεγμονή λόγω του κρυολογήματος.

Ε: Υπάρχουν μελέτες που δείχνουν τη χρησιμότητα του IVIG
Α: IVIg προκαλεί ταχεία μείωση των αντισωμάτων. Περιγράφεται καλά στη βιβλιογραφία.

Q: Είναι χρήσιμο το Alert Medic
Α: Ναι, αν κάποιος είναι σε στεροειδή πρέπει να φορούν κάποια μορφή ιατρικής αναγνώρισης.

Ε: Ποια θα ήταν η σύστασή σας για γενικά τρόφιμα διατροφής και / ή συμπληρώματα
Α: Κάποιος πρέπει να παρακολουθεί τα υψηλά σε θερμίδες άθικτα. Η άπαχη πρωτεΐνη είναι σημαντική. Συνιστώμενες βασικές πολυβιταμίνες. Εάν κάποιος δεν τρώει, τότε κάτι σαν το Ensure θα ήταν καλό. Ζητήστε από τον γιατρό να ελέγξει τα επίπεδα βιταμίνης D.

Ερ: Τι γίνεται με τις εναλλακτικές λύσεις βελονισμός, γαϊδουράγκαθο γάλακτος, για ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων Μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή
Α: Υπάρχει μια βάση για την αναζήτηση εναλλακτικών θεραπειών. Αλλά, δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για να δώσουμε οριστική γνώμη. Ο βελονισμός αξίζει τον κόπο επειδή μπορεί να βοηθήσει με το άγχος. Το εκχύλισμα μαγιάς μπορεί να επηρεάσει το ήπαρ. Βεβαιωθείτε ότι αναφέρετε στον γιατρό τι ακριβώς μπορεί να παίρνετε, ώστε ο γιατρός να μπορεί να αξιολογήσει τις παρενέργειες.

Ερ: Πρέπει να μείνω εκτός του ήλιου σε ανοσοκατασταλτικά
Α: Ναι. Μείνετε στον ήλιο εάν είστε ανοσοκατασταλμένοι.

Ε: Πρέπει τα άτομα με πεμφίγο να μην πίνουν καφεΐνη
Α: Υπάρχει αυξημένος κίνδυνος οστικής απώλειας για άτομα με συστηματικά στεροειδή, η καφεΐνη μπορεί να επηρεάσει και αυτό.

Ερ: Είναι ασφαλές να παίρνετε πάνω από τον πάγκο βοηθός ύπνου με πρεδνιζόνη
Α: Θα πρέπει πάντα να μιλήσετε πρώτα με το γιατρό σας. Περιστασιακά πάνω από το πάγκο βοηθήματα ύπνου είναι καλά. Οι γιατροί μπορούν να συνταγογραφήσουν κάτι για να σας βοηθήσουν να κοιμηθείτε.

Ε: Ποιες είναι οι καλές τοπικές θεραπείες για φωτοβολταϊκά μέσα στα ούλα
Α: Είναι δύσκολο να διατηρηθεί η ιατρική σε αυτή την περιοχή. Τα καλύτερα πράγματα που πρέπει να δοκιμάσετε είναι οι δίσκοι από βινύλιο. Το τζελ είναι ίσως το καλύτερο φάρμακο για χρήση στους δίσκους. Έχει αποδειχθεί ότι είναι χρήσιμος στην MMP, αλλά απογοητευτικό στην PV. Η ασθένεια πρέπει πραγματικά να αντιμετωπίζεται συστηματικά.

Ερ: Τι γίνεται με το Swish & Spit
Α: Δεν πρέπει να καταπιείτε το φάρμακο επειδή θα προσθέσει πολύ περισσότερα στεροειδή στο σύστημά σας, αλλά μπορεί να χρησιμοποιηθεί μερικές φορές.

Q: Το περιβάλλον προκαλεί εμβόλια που σχετίζονται με ασθένειες
Α: Δεν υπάρχουν ισχυρά αποδεικτικά στοιχεία που να συνδέουν τα εμβόλια. Θεωρητικά θα μπορούσε να είναι δυνατή, αλλά δεν υπάρχει καμία απόδειξη.

Ε: Το εμβόλιο της γρίπης ή του έρπητα ζωστήρα πυροδοτεί την ασθένεια
Α: Αξίζει να λάβετε εμβόλια επειδή τα οφέλη υπερτερούν των κινδύνων. Μην πάρετε ζωντανά εμβόλια.

ΕΡ: Οι ασθένειες προκαλούν άπνοια ύπνου
Α: Οι ίδιες οι ασθένειες δεν θα έπρεπε να παρεμβαίνουν στον ύπνο, αλλά η αύξηση του βάρους από τα φάρμακα θα μπορούσε να έχει αποτέλεσμα και να διευκολύνει την άπνοια ύπνου.

Ε: Υπάρχει κάποια σχέση μεταξύ της ασθένειας Menieres και του πεμφιγοειδούς
Α: Δεν φαίνεται να υπάρχει καμία σύνδεση.

Ε: Μπορεί το πεμφίγο ή το πέμφιγο να προκαλέσει πλάκα
Α: Όχι, αλλά τα επουλωμένα ούλα μπορούν να προκαλέσουν την δημιουργία πλακών αν δεν φροντιστούν τα δόντια. Το κλειδί για μακροπρόθεσμη επιτυχία είναι η διατήρηση των δοντιών καθαρά.

Ε: Όταν τα ούλα υποχωρούν, μπορείτε να αντικαταστήσετε τα ούλα που λείπουν
Α: Ναι, υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν, αλλά δεν μπορείτε να πάρετε πίσω όλα αυτά.

Ε: Υπάρχει σχέση μεταξύ της νόσου των δοντιών και των ούλων και των συνθηκών όπως η καρδιαγγειακή νόσο
Α: Υπάρχει έρευνα που εξετάζει μια πιθανή σχέση.

Ε: Τι κάνετε όταν λείπει ένα δόντι
Α: Δεν χρειάζεται να αντικατασταθούν όλα τα δόντια, απουσία αισθητικών προβλημάτων.

Ερ: Τι μπορούμε, οι ασθενείς, να επιστρέψουμε στους γιατρούς ή στο Ίδρυμα
Α: Παρέχετε πληροφορίες συμμετέχοντας στο Πρόγραμμα Διαχείρισης Υγείας. Δημιουργήστε μια ομάδα υποστήριξης αν δεν υπάρχει κάποια. Διαδώστε τη λέξη στα επαγγέλματα της υγειονομικής περίθαλψης έτσι ώστε να είναι σε θέση να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα. Να είστε πρόθυμοι να συμμετάσχετε όταν οι γιατροί φέρνουν τους μαθητές στο δωμάτιο. Στείλτε μας τις ιδέες σας, κάνετε ένα τοπικό έρανο, δώστε και μοιραστείτε την ιστορία σας.

Ε: Έχουν υπάρξει κλινικές δοκιμές για το MMP ή το OCP
Α: Προς το παρόν, δεν υπάρχουν δοκιμές αλλά η ανάγκη είναι εκεί. Είναι πιο δύσκολο να κάνετε δοκιμές εξαιτίας του μικρού αριθμού ατόμων με τη νόσο.

Ερ: Σε μια διπλή τυφλή μελέτη, πώς μπορείτε να βεβαιωθείτε ότι ένα άτομο δεν θα αρρωστήσει αν έπαιρναν το εικονικό φάρμακο
Α: Οι περισσότεροι ασθενείς σε μελέτες πέμφιγου είναι συνήθως σε στεροειδή, οπότε οι περισσότεροι δεν θα διακινδυνεύσουν επειδή είναι ήδη σε κάποια φαρμακευτική αγωγή.

Ε: Ποια είναι τα οφέλη από τη συμμετοχή σε δίκη
Α: Θα δώσετε πίσω στην κοινότητα. Δημιουργία σχέσεων με άλλους ασθενείς. Οι συντελεστές θα λάβουν τα φάρμακα, τις εργαστηριακές δοκιμές και τις παρακολουθήσεις χωρίς κόστος.

Ε: Πόσο διαρκεί μια κλινική δοκιμή
Α: Ορισμένες δοκιμές είναι πλέον 3-5 μήνες, αλλά πρέπει πραγματικά να είναι μεγαλύτερες, το κόστος μπορεί να είναι πολλές εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια.

άλλος

Το περιοδικό της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (JEADV) δημοσίευσε στην επιστολή του προς το τμήμα "Επεξεργασία" μια μελέτη περίπτωσης από το Τμήμα Δερματολογίας του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου της Βαλένθια, στην Ισπανία. Pemphigus Vulgaris που σχετίζεται με την κοκαΐνη. Αναφέρθηκε ότι ένας ασθενής έγινε δεκτός στο νοσοκομείο με σοβαρές διαταραχές στο σώμα του και διαγνωσμένο με πεμφιγούς. Ο ασθενής έλαβε 90 mg πρεδνιζόνης και έστειλε σπίτι. Η ασθένειά του δεν υποχωρούσε και έτσι πρόσθεσε το γραμμάριο 1 του CellCept. Η ασθένεια του ασθενούς δεν βελτιώθηκε.

Αφού η τοξικολογική έκθεση ήταν θετική για την κοκαΐνη, ο ασθενής παραδέχτηκε ότι ήταν εθισμένος στο φάρμακο. Μετά την έναρξη της διαχείρισης του εθισμού του, ο πεμφίγος του ασθενούς βελτιώθηκε γρήγορα. Ο ασθενής παρουσίασε σοβαρές υποτροπές κατά 2, ενώ σε δόσεις 60 mg πρεδνιζόνης και 1 g ημερησίως του CellCept. Οι υποτροπές των ΦΒ συνέπεσαν με τη συνεχιζόμενη χρήση κοκαΐνης.

Λόγω της σειράς των γεγονότων, οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η κατανάλωση κοκαΐνης μπορεί να ήταν παράγοντας στην ανάπτυξη της νόσου. Πρότειναν ότι οι γιατροί θα πρέπει να γνωρίζουν τη δυνατότητα χρήσης ψυχαναλυτικών φαρμάκων σε ορισμένους ασθενείς και ότι λόγω της έλλειψης συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ της νόσου και του εθισμού, οι ασθενείς αυτοί είναι πιθανότερο να υποχωρήσουν ξανά στις συνήθειες των ναρκωτικών τους και προκαλούν την επιδείνωση της ασθένειάς τους.

Όταν πρόκειται για δράση, αυτή η ομάδα βάζει σίγουρα το πεντάλι στο μέταλλο ... Είμαι τόσο ευγνώμων σε όλους εσάς που μου προσέφεραν πληροφορίες σχετικά με τον Δρ Grant Anhalt, περνώντας γύρω από την περιοχή του Baltimore, υποβάλλοντας προτάσεις και κυρίως ενθάρρυνση. Όταν πετούσα τον φιλικό ουρανό, όλοι ήσασταν μαζί μου. Θα μπορούσα να αισθανθώ την αγάπη, τη στήριξη και την ευθυμία μου, καθώς προσέγγισα την πόλη της Βαλτιμόρης. Είναι αρκετά δύσκολο να βρείτε έναν τοπικό γιατρό, δίνοντάς του την εμπιστοσύνη σας και προσευχόμενος ότι η θεραπεία του θα είναι επιτυχής. Η διαδρομή 1500 μίλια μακριά είναι μια εντελώς διαφορετική ιστορία. Ας ελπίσουμε ότι αυτή η ιστορία θα έχει ένα ευτυχές τέλος. Εντυπωσιάστηκα πολύ με τον Δρ Άνχαλτ, το προσωπικό του και την εγκατάσταση του Johns Hopkin στη Βαλτιμόρη του Μέριλαντ. Οι γνώσεις, ο ενθουσιασμός και η προθυμία του να προχωρήσουμε στο Σχέδιο Β έκαναν το ταξίδι ό, τι ήλπιζα ότι θα ήταν. Είμαι τώρα στο Cellcept και περιμένω την πρώτη μου έγχυση του Rituxan τον Ιούνιο 6th στην πατρίδα μου της λίμνης Charles, Λουιζιάνα. Ο Δρ Άνχαλτ είναι πάντοτε πρόθυμος να μοιραστεί την εμπειρία του με άλλους γιατρούς και να απαντήσει έγκαιρα στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο. Ο τοπικός μου ρευματολόγος θα συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt, έτσι αισθάνομαι βέβαιος για το νέο θεραπευτικό σχέδιο. Θέλω να σας ευχαριστήσω για άλλη μια φορά που βρίσκεστε στη γωνιά μου. Η ομάδα μας σίγουρα την πληρώνει. Από το να καλωσορίζεις νέα μέλη, να απαντάς στα πιο τρελά ερωτήματα, να ανταποκρίνεσαι σε κάποιον που έχει ανάγκη, είσαι ο καλύτερος.

Το PEM Friends 2008 το Σαββατοκύριακο εδώ είναι ηλιόλουστο Ashton-under-Lyne, Gtr. Μάντσεστερ, θα πραγματοποιηθεί σε τρεις ημέρες και δύο νύχτες, Ιούνιος 27th-29, 2008. Ευτυχώς, η Janet Segall, ιδρυτής του Διεθνούς Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid στην Αμερική, αναμένει να έρθει από την Καλιφόρνια για να έρθει μαζί μας.

Ο Dave από την Αμερική πρόκειται επίσης να είναι μαζί μας φέτος. Το βράδυ του Σαββάτου, θα υπάρχει ένα εορταστικό δείπνο στο σπίτι μας - φανταχτερά κυρίες φόρεμα και έξυπνο casual για τους άνδρες. Θα παραδοθεί ολόκληρος ο ντυμένος σολομός, θα παραδοθούν οι χορτοφάγοι, θα παραδοθούν κρασί και τα μη αλκοολικά ποτά. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με την Carolyn στο carolynblain77@hotmail.com.

άλλος