Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 74 - Πτώση 2012

Μήπως υποφέρουν από αυστηρούς περιορισμούς στις δικές σας δραστηριότητες εξαιτίας της ασθένειάς σας; Στη συνέχεια, είστε ανάμεσα στο 11% που είναι σε θέση να εκτελεί ελάχιστες κανονικές, καθημερινές ρουτίνες. Και αν υποφέρετε από τυχόν περιορισμούς στις καθημερινές σας δραστηριότητες λόγω του φαρμάκου ή της θεραπείας σας, είστε ανάμεσα στο 68% που είπε ότι έχουν ήπια, μέτρια ή σοβαρά όρια. Γνωρίζουμε ότι πάνω από 700 άνθρωποι μας είπαν έτσι! Το Μητρώο IPPF (www.pemphigus.org/registry) μας παρέχει πληροφορίες για την εμπειρία και τη διάγνωση του ασθενούς. Με περισσότερα στοιχεία, το IPPF θα είναι σε θέση να ασκεί σημαντική επιρροή με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους ασφαλιστικούς φορείς. Κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του 2012, ο Πρόεδρος της IPPF, Δρ. David Sirois, δήλωσε: "Το πράγμα που ενδυναμώνει έναν οργανισμό είναι η πληροφόρηση." Αυτή η απλή δήλωση καταγράφει τον στόχο της υπεράσπισης και της ενημέρωσης του IPPF: παροχή πληροφοριών σε κλινικούς, ερευνητές και ασφαλιστικούς φορείς ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ο Δρ Σιρόης αμφισβήτησε τους παρευρισκόμενους να προσχωρήσουν στο Regis- tour. Τώρα, σας ζητώ να κάνετε το ίδιο: ΣΥΝΕΧΕΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΕΓΓΡΑΦΗ. Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σου. "Αυτό το μητρώο είναι ζωτικής σημασίας για τη θέση της οργάνωσής μας και το επόμενο βήμα είναι να δημοσιεύσουμε αυτά τα ευρήματα σε επιστημονικά περιοδικά, όπως το Journal of Investigative Dermatology." Μόλις το κάνουμε αυτό, άλλοι επιστήμονες, ερευνητές και κλινικοί ιατροί μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτά τα σημαντικά δεδομένα για να αλλάξουμε τις αντιλήψεις και τις πρακτικές για να ευνοήσουμε τους ασθενείς παντού. Ωστόσο, δεν έχουμε φτάσει στον μαγικό αριθμό του 1,000. Έχουμε το 721 - από χιλιάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο - που σηκώθηκε και είπε: «Θέλω να κάνω τη διαφορά!» Μπορείτε να αλλάξετε τον τρόπο διάγνωσης και θεραπείας των πεμφιγοειδών και πεμφιγοειδών ασθενών σε μόλις 15 λεπτά. Θυμηθείτε ότι τα προσωπικά σας στοιχεία είναι NEVER-ER με οποιονδήποτε λόγο. Οι πληροφορίες που έχουμε είναι μεγάλες, αλλά χωρίς μεγαλύτερη συμμετοχή από τους ασθενείς με πεμφιγοειδή, τους χρήστες IVIg και τους άντρες γενικά, βλέπουμε μόνο ένα μέρος της εικόνας που θα μπορούσε να αλλάξει τα πάντα.

Ακολουθούν μερικά γρήγορα στοιχεία από το μητρώο:

• 73% όλων των ασθενών με P / P είναι γυναίκες

• 65% όλων των ασθενών με P / P έχουν PV (11% έχουν ΒΡ) • Το 11% έχει επίσης θυρεοειδική νόσο (5% έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα)

• 70% βλέπετε μόνο έναν δερματολόγο - παρόλο που το 41% έχει σημερινές βλάβες στο λαιμό / στόμα του.

Όπως μπορείτε να δείτε, οι πληροφορίες είναι συναρπαστικές, αλλά αν αυτό δεν σας αντικατοπτρίζει, τότε χρειαζόμαστε τα δεδομένα σας! Τα δεδομένα μπορούν να ταξινομηθούν ανάλογα με το φύλο, την ηλικία και τον τύπο ασθένειας (βλ. A Look at PV from Inside the Registry στην προηγούμενη σελίδα). Ο στόχος του 1,000 θα καταστήσει το μητρώο μας τη μεγαλύτερη συλλογή δεδομένων πεμφίγος και πεμφιγοειδούς διαθέσιμων σε ερευνητές. Κάντε το μέρος σας για να βοηθήσετε τους ασθενείς παντού. Για περισσότερες πληροφορίες ή για συμμετοχή, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.pemphgius.org/registry.

Έχω επιδιώξει ενεργά να συναντήσω συνανθρώπους τους ασθενείς με P / P σε περιοχές που μου αρέσει να ταξιδεύω. Κάνοντας έτσι, έκανα κάποιους σπουδαίους φίλους σε όλο τον κόσμο. Το περασμένο καλοκαίρι ήθελα να επανασυνδεθεί με φίλους σε άλλες χώρες. Είχα ήδη προγραμματίσει να επισκέπτομαι τον πιο στενό φίλο μου στον κόσμο, τη Βέρνα, που ζει στο Βέλγιο. Για μένα, αυτές οι επαφές πρόσωπο με πρόσωπο είναι πολύ σημαντικές. Στην πραγματικότητα, ο πρώτος άνθρωπος που συναντήθηκα πρόσωπο με πρόσωπο ήταν ο Hermien από την Ολλανδία και βρήκαμε ο ένας τον άλλον στην αρχική ομάδα συζητήσεων του IPPF. Η πρώτη μας συνάντηση ήταν τον Απρίλιο 2002 και μόλις πήρα τη διάγνωση μου τον προηγούμενο Νοέμβριο. Ο Hermien Konings πήρε ένα τρένο και με συναντήθηκε στο Λεύκεν του Βελγίου. Έφτιαξε τα φίλτρα μου και με μερικά δημητριακά, αντίγραφα όλων των πληροφοριών που είχε για πεμφίγο και ένα CD Vivaldi για χαλάρωση. Ήταν η πρώτη φορά που είχαμε συναντήσει κάποιον με την ασθένειά μας και κανείς από εμάς δεν μπορεί να θυμηθεί πόσο αγκαλιάσαμε την πρώτη ημέρα. Όπως και με άλλους ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι, φαίνεται ότι γνωρίζετε ότι κάποιες σχέσεις διαρκούν για πάντα. Συναντηθήκαμε σε τέσσερις διαφορετικές περιόδους κατά τη διάρκεια των τελευταίων 10 ετών, συμπεριλαμβανομένου ενός φίλου PEM "μακριά το Σαββατοκύριακο" στο πανέμορφο σπίτι του Carolyn Blain στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ο Hermien συνέβαλε στην ίδρυση ομάδας υποστήριξης στις Κάτω Χώρες και συνέθεσε ένα σημαντικό συνέδριο με το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF Dr. Marcel Jonkman. Τον Ιούνιο του 2012, πήρα ένα τρένο από το Βέλγιο στο Άμστερνταμ. Ένιωσα τόσο καλό να περάσω την ημέρα μαζί μιλώντας, περπατώντας και δείπνο. Επισκεφθήκαμε το νέο Μουσείο Ερμιτάζ (θαυμάσιο εκκλησάκι Impressionist) και άλλα αξιοθέατα. Είχαμε μια υπέροχη μέρα και το πρόσωπο-πρόσωπο μαζί μαζί με το χρόνο συνεχίζει να είναι ασύγκριτο. Επέστρεψα στο Βέλγιο την επόμενη μέρα με μερικές φωτογραφίες και πολλές πολύτιμες αναμνήσεις. Ένα άλλο υπέροχο πρόσωπο που συναντήθηκα ήταν ο ασθενής της Φ / Β Oceane και η μαμά της, Isabelle, σε γεύμα φίλων PEM στο Λονδίνο στο 2004. Ο Oceane ήταν τότε 7 ετών, αλλά όμορφος και καθορισμένος. Έκτοτε, είχα δει φωτογραφίες και ιστορίες για τις δυσκολίες και τις ανακαλύψεις της, αλλά δεν είχα καμία επαφή.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Isabelle άρχισε να δραστηριοποιείται στη γαλλική ομάδα υποστήριξης. Ήμουν αποφασισμένη να επανασυνδεθώ με αυτούς τους ειδικούς.

Την εβδομάδα μετά την επίσκεψη στο Hermien, η Βέρνα ταξίδεψε στο Παρίσι και συναντήθηκε με την Isabelle και την Oceane. Συνειδητοποίησα γρήγορα ότι μετά τα χρόνια 8, τα μικρά παιδιά μεγαλώνουν πραγματικά. Όταν γνώρισα για πρώτη φορά την Ωκεανή, είχε διαγνωστεί με φωτοβολταϊκά για δύο χρόνια και οι γιατροί της ανησυχούσαν ότι ήταν σε συστηματικά φάρμακα σε τόσο μικρή ηλικία. Ο Oceane είχε γράψει για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε, ακόμα και να χρειαστεί να ενυδατώσει
μια μπανιέρα τη νύχτα μόνο για να αφαιρέσετε τα ρούχα της. Τα καλά νέα είναι ότι ο Oceane απλώς γύρισε το 16 και κάνει πολύ! Η Isabelle μοιράστηκε κάποια λογοτεχνία και υλικό από την ομάδα υποστήριξής της καθώς περπατούσαμε γύρω από το Παρίσι (Ωκεανό και σίγουρα μοιράζομαι ένα γλυκό δόντι). Ήταν μια διασκεδαστική επίσκεψη όπου ο χρόνος πέρασε πολύ σύντομα για τις προτιμήσεις μας. Ο Oceane έδωσε στον φίλο και σε μένα ειδικά ποτήρια που χρησιμοποιούνται για χαλάρωση σε ατμόσφαιρα τύπου bistro του Παρισιού. Το να πει κανείς αντίο ήταν δύσκολο
και συναισθηματική, αλλά είμαι ευγνώμων που γνώρισα αυτούς τους θαυμάσιους ανθρώπους. Το "εγώ" στο IPPF αντιπροσωπεύει τη Διεθνή, κάνοντας αυτές τις συναντήσεις πρόσωπο-πρόσωπο αληθινές στιγμές για όσους από εμάς είναι σε θέση να συνδεθούμε - και να επανασυνδέσουμε. Αυτές οι φιλίες έχουν τον ίδιο ασυνήθιστο δεσμό που μας έφερε μαζί. Η διάσχιση της "λίμνης" ήταν - και θα συνεχίσει να είναι - ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της ζωής μου. Πόσο τυχερός είμαι; Η συμβουλή μου προς εσάς είναι εάν έχετε μια ευκαιρία, αρπάξτε την!

Με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, οδυνηρές στοματικές αλλοιώσεις εμφανίζονται συχνά στο στόμα και στο λαιμό. Αυτό προκαλεί δυσκολία όταν πίνετε ή τρώτε στερεά τρόφιμα. Ας το παραδεχτούμε - μπορεί να είναι απλά οδυνηρό! Η εκτίμηση της ατομικής σας ανεκτικότητας στα τρόφιμα και η προσαρμογή του τι τρώτε θα σας επιτρέψει να καταλάβετε καλύτερα ποια τρόφιμα θα τρώτε και ποια τρόφιμα να αποφεύγετε. Για πολλούς ασθενείς με P / P, οι πολύ καρυκευμένες, όξινες ή αλμυρές τροφές είναι ερεθιστικές. Όπως και τα τρόφιμα που είναι ξηρά, κολλώδη ή λειαντικά επειδή είναι δύσκολο να τα καταπιούν. Οι ακραίες θερμοκρασίες υγρών ή στερεών, όπως το παγωτό ή η ζεστή σοκολάτα, μπορεί να προκαλέσουν πόνο σε μερικούς. Σε περίπτωση σοβαρών πληγών στο στόμα, σας συνιστώ να χρησιμοποιήσετε ένα μπλέντερ ή έναν επεξεργαστή τροφίμων. Ακολουθούν μερικές χρήσιμες συμβουλές για να θυμάστε:

  • Πίνετε υγρά μέσα από ένα άχυρο.
  • Μαγειρέψτε χονδροειδή ή σκληρά τρόφιμα, όπως τα λαχανικά, μέχρι να είναι μαλακά και τρυφερά.
  • Μαλακώνετε ή υγραίνετε τα τρόφιμα βυθίζοντας τα σε σάλτσες ή σάλτσες κρέμας.
  • Πίνετε ένα ποτό όταν καταπιείτε στερεά φαγητά.
  • Φάτε μικρά γεύματα πιο συχνά αντί για ένα μεγάλο γεύμα.
  • Ξεπλύνετε το στόμα με νερό ενώ τρώτε (ή χρησιμοποιήστε νερό, υπεροξείδιο ή Biotene μετά).

• Αφαιρέστε τα τρόφιμα και τα βακτήρια για να προάγετε τη θεραπεία.

Έχοντας από του στόματος βλάβες μπορεί να παρουσιάσει πολλές προκλήσεις συμπεριλαμβανομένων? τη διαχείριση του πόνου, την υγιεινή του στόματος, την ανεπαρκή πρόσληψη και τη γενική υγεία σας. Μιλήστε με το γιατρό σας για τρόπους για να βοηθήσετε στην ανακούφιση του πόνου. Επίσης βεβαιωθείτε ότι παρακολουθούν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα σας εάν παίρνετε συστηματικά στεροειδή. Μην ενημερώσετε τον οδοντίατρό σας για την κατάστασή σας και ζητήστε από αυτούς να κάνουν προσοχή κατά την θεραπεία σας. Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση ή βρίσκεστε συχνά πνιγμένος στα τρόφιμα, μιλήστε στο γιατρό σας. Μπορεί να θέλετε να ζητήσετε να το δείτε από έναν ΕΝT για να καθορίσετε την έκταση της νόσου σας. Με πεμφίγο και πεμφιγοειδές, το στόμα είναι μία από τις πιο δύσκολες περιοχές για θεραπεία και απαιτεί τη δέουσα επιμέλεια. Η αλλαγή της συμπεριφοράς και των συνηθειών σας μπορεί να είναι ο μεγαλύτερος "πόνος", αλλά τελικά θα αποδώσει. Εάν χρειάζεστε βοήθεια, ενθάρρυνση ή προτάσεις ... απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!"

Το IPPF αναζητά εθελοντές που θα μας βοηθήσουν σε πολλά από τα προγράμματα και τα προγράμματα εκπαίδευσης και υποστήριξης, μεταξύ άλλων σε αρκετούς νεοδημιουργημένους ρόλους. Οι τρεις κύριοι τύποι θέσεων που θέλουμε να καλύψουμε είναι το Εκτελεστικό Συμβούλιο (ανώτεροι υπάλληλοι του CEO), οι Συντελεστές Ειδικών Έργων και οι Γενικοί Εθελοντές.
Το Εκτελεστικό Συμβούλιο διοικεί ένα "τμήμα" ή μια πρωτοβουλία στο πλαίσιο του Διευθύνοντος Συμβούλου. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει προσπάθειες όπως η διαχείριση των προγραμμάτων υποστήριξης των ασθενών, ο σχεδιασμός και η λειτουργία της ετήσιας Διάσκεψης Ασθενών, η διεξαγωγή εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων, η διαχείριση εθελοντών και η έρευνα και ανάπτυξη. Άλλοι τομείς περιλαμβάνουν τη λογιστική, τις συνεργασίες και τη διαχείριση του έργου.

  • Η δέσμευση θα είναι για ένα έτος ή για τη διάρκεια της πρωτοβουλίας, όποιο από τα δύο είναι μικρότερο. Και είμαστε ανοιχτοί σε ιδέες για νέες "υπηρεσίες" και πρωτοβουλίες, και θα προσαρμόσουμε ακόμη και μια θέση στα ταλέντα και τα συμφέροντα ενός ατόμου. Αυτός ο ρόλος είναι ιδανικός για άτομα με επιχειρησιακό προσανατολισμό και θέλουν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στο ίδρυμα.

Οι Συνεργάτες Ειδικών Προγραμμάτων (SPC) διαθέτουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη, πόρους και πρόσβαση για να δώσουν στο IPPF μια δέσμευση βραχείας διάρκειας που να περιστρέφεται γύρω από μια συγκεκριμένη περιοχή. Αυτό επιτρέπει στα άτομα να κάνουν μια ουσιαστική συμβολή που ταιριάζει με τα ενδιαφέροντά τους και τον τρόπο ζωής τους. Παραδείγματα έργων περιλαμβάνουν:

  • ανταγωνιστική ανάλυση τοπίου
    αναθεώρηση των κλινικών οδηγιών
    ιστοσελίδα και / ή γραφικό σχέδιο
    εξερεύνηση μιας συγκεκριμένης κλινικής περίθαλψης
    νομική ανάλυση ενός συγκεκριμένου ζητήματος
    τη λογιστική και τις επενδύσεις
    τεχνική γραφή και αναφορά
    δημιουργώντας μια πλατφόρμα διαχείρισης δεδομένων για το μητρώο ασθενών μας
    αναπτυξιακή στρατηγική
    συμβάλλοντας στη δημιουργία και τη διαπραγμάτευση μιας εξωτερικής συνεργασίας
    ανάπτυξη στρατηγικής πρόσβασης στην αγορά / επιστροφής εξόδων

Ο ρόλος της SPC είναι ιδανικός για άτομα που έχουν μια ιδιαίτερη εμπειρία που θα ήθελαν να χρησιμοποιήσουν για ένα βραχυπρόθεσμο έργο. Οι εθελοντές ενθαρρύνονται να προτείνουν και δικά τους έργα.
Και εξίσου σημαντικοί είναι οι Γενικοί Εθελοντές. Οι γενικοί εθελοντές συμμετέχουν σε ένα ευρύ φάσμα πρωτοβουλιών και εκδηλώσεων. Παραδείγματα περιλαμβάνουν συνεισφορές σε ενημερωτικά δελτία και ιστότοπους, εκτύπωση και γραφικό σχεδιασμό, προετοιμασία Συνεδρίων ασθενών και επιτόπου βοήθεια, προγραμματισμό εκδηλώσεων, υποστήριξη από ομοτίμους και συλλόγους κοινότητας (π.χ. εκτέλεση 5K, πωλήσεις ψωμιού, δοκιμή κρασιού και τυριών, εκδρομές γκολφ κ.λπ.) . Αυτός ο ρόλος παρέχει την ευκαιρία σε οποιονδήποτε να συνεισφέρει με τόσο πολύ όσο και ελάχιστο χρόνο όσο μπορεί.
Ενθαρρύνουμε όσους ενδιαφέρονται να μας πουν για τα ταλέντα και τα ενδιαφέροντά τους και είμαστε ευτυχείς να βρούμε έναν τρόπο να συνεισφέρουν.
Αυτές είναι μεγάλες ευκαιρίες για όσους αισθάνονται σθεναρά για την κοινότητά μας, θέλουν να δώσουν πίσω στο Ίδρυμα με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλουν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του οργανισμού μας για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο.
Όλοι οι εθελοντές λαμβάνουν αναγνώριση στα ενημερωτικά μας δελτία και στον ιστότοπό μας και μπορούν να καταγράψουν την εμπειρία ή το έργο σε βιογραφικά σημειώματα, βιογραφικά σημειώματα και σχετικά έγγραφα.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε ότι επιθυμείτε να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε μαζί μου στη διεύθυνση will@pemphigus.org ή καλώντας το γραφείο στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) 103.
Βοηθώντας το IPPF μέσω του εθελοντισμού είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μας βοηθήσετε να βοηθήσουμε τους άλλους. Αυτή είναι η δύναμη της επιστροφής!

Τις μέρες μετά που είπατε ότι έχετε μία από τις ασθένειες της οικογένειας Pemphigus / Pemphigoid, όταν τρέχετε γύρω από τις συνταγές για το νέο σας, τεράστιο, επταήμερο δοχείο χάπι, είναι δύσκολο να αισθανθείτε αισιόδοξοι.

Ίσως ψάχνετε απαντήσεις εδώ και μήνες - και παίρνετε λάθος. Ίσως να βρίσκετε μια πρόκληση να φροντίσετε τα συνηθισμένα καθημερινά πράγματα, όπως το βούρτσισμα των δοντιών σας λόγω των επώδυνων από του στόματος βλαβών. Ή δεν ξέρετε πώς να εξηγήσετε στους φίλους σας ότι είστε άθλιοι και δεν αισθάνεστε τις συνήθεις σας δραστηριότητες.

Αυτός ήταν ο τρόπος για μένα. Μέχρι τη στιγμή που είχα διαγνωστεί με PV σχεδόν πριν από τρία χρόνια, είχα συμβουλευτεί πέντε διαφορετικούς γιατρούς σε διάστημα πέντε μηνών και είχα ένα ιατρικό γραφείο γεμάτο με αποτυχημένες αλοιφές, χάπια και ξέπλυμα.

Επειδή τα συμπτώματά μου ήταν τόσο διαδεδομένα και επειδή οι γιατροί που είδα δεν ήταν εξοικειωμένοι με τον Pemphigus, μου είπαν ότι έχω τα πάντα, από αλλεργίες έως κρύες πληγές μέχρι πιθανό καρκίνο.

Ήταν περίεργοι γιατροί ακρόασης, τους οποίους έχω εμπιστοσύνη ενστικτωδώς, μου λέτε ότι αυτό ή αυτό συνέβαινε μαζί μου και αποδείχτηκε λάθος, από καιρό καιρό. Κάθε γιατρός επικεντρώθηκε στην ιδιαίτερη εμπειρία του, αγνοώντας τα συμπτώματα που δεν ταιριάζουν.

Θυμάμαι να καλώ έναν γιατρό να διαμαρτύρεται για το φάρμακο που είχε συνταγογραφήσει ότι δεν δούλευε και μου είπε ότι το χρησιμοποιούσα εσφαλμένα.

Ένας άλλος γιατρός αύξησε απλώς τη δόση αυτού που μου έδωσε και ένα τρίτο μου είπε ότι αν μια συγκεκριμένη κρέμα δεν λειτούργησε μέσα σε δύο εβδομάδες, θα πρέπει να επανέλθω και να υποβληθώ σε βιοψία για καρκίνο.
Απογοητευτικό!

Τρομακτικός!

Τελικά, είδα έναν γιατρό που είπε τα μαγικά λόγια, «δεν ξέρω τι είναι», και με ανέφερε σε έναν μεγάλο δερματολόγο, ο οποίος με βιοψία μου και έβαλε ένα όνομα στην κατάσταση μου. Κάτω από τη φροντίδα του ξεκίνησα το αργό ταξίδι στην ανηφόρα προς την υγεία.

Για μένα, το δυσκολότερο μέρος δεν ήταν η δυσφορία να τρώω ή να πλένω τα μαλλιά μου ή τις σκληρές παρενέργειες των φαρμάκων, δυσάρεστες όπως ήταν. Ήταν η θλιβερή αίσθηση ότι είχα χάσει κάτι πολύτιμο και η ζωή μου δεν θα ήταν ποτέ η ίδια.

Όπως έμαθα να αντιμετωπίζω με την πάροδο του χρόνου, ανακάλυψα ότι, όπως και άλλα σημαντικά γεγονότα της ζωής, αυτή η εμπειρία πρόσφερε μια μοναδική ευκαιρία να αναπτυχθεί και να μάθει περισσότερα για τον εαυτό μου.

Μερικές ενθαρρυντικές λέξεις, για όσους είναι νέοι σε αυτό το ταξίδι:

1. Θα αισθανθείτε καλύτερα, λίγο κάθε φορά. Γιορτάστε τα μικρά βήματα καθώς βελτιώνεται η υγεία σας κάθε μέρα, κάθε εβδομάδα και κάθε μήνα.
2. Θυμηθείτε ότι το P / P είναι μόνο ένα μικρό μέρος του ποιος είσαι. Παρόλο που μπορεί να φτάσει σε μεγάλο βαθμό αυτή τη στιγμή, θα σας κρατήσει λιγότερη προσοχή όσο περνάει ο καιρός.
3. Κρατήστε ένα περιοδικό υγείας. Το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο - ειδικά σε εκείνες τις ομιχλώδεις ημέρες πρεδνιζόνης, όταν χάθηκα στη μέση των προτάσεων - για να καταγράψω τα πάντα που σχετίζονται με την υγεία σε ένα σημειωματάριο.
Έγραψα τις λεπτομέρειες για κάθε επίσκεψη σε γιατρό, τις ερωτήσεις που ήθελα να θυμηθώ να ρωτήσω, τις απαντήσεις που πήρα, τα συμπτώματα και τα συναισθήματα, τις δόσεις φαρμάκων και ούτω καθεξής. Τώρα έχω το σημειωματάριό μου για τρία χρόνια και είναι τόσο βολικό για την παρακολούθηση της εργαστηριακής εργασίας, των σαρώσεων οστικής πυκνότητας και άλλων θεραπειών που συμβαίνουν σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Γράφοντας τα πράγματα προς τα κάτω τους κρατά από το να στροβιλίζονται ατέλειωτα στο μυαλό σας και είναι χρήσιμο όταν μιλάτε με το γιατρό σας.
4. De-άγχος οποιουδήποτε τρόπο μπορείτε. Στη συνάντηση ασθενών 2012 IPPF στο Σαν Φρανσίσκο, μάθαμε για τα χημικά που απελευθερώνονται από το άγχος που επιδεινώνουν τις αυτοάνοσες διαταραχές.
Ο αγαπημένος μου τρόπος να ξεφορτωθώ το υπερβολικό άγχος είναι να κάνω γιόγκα. Μου αρέσει επίσης το περπάτημα, και όταν δεν έχω χρόνο για κανένα από αυτά, μερικές μακριές, βαθιές αναπνοές κάνουν θαύματα.
5. Βασιστείτε στους φίλους σας στο IPPF. Υπάρχει πληθώρα βοήθειας στο IPPF. Μπορείτε να λάβετε υποστήριξη one-on-one από εκπαιδευμένο Peer Health Coach, να θέσετε ερωτήσεις στο φόρουμ συζήτησης ή να συμμετάσχετε στην ενεργή ομάδα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Οι ηλεκτρονικοί πόροι, οι συναντήσεις στο Δημαρχείο με τους γιατρούς-ερευνητές του IPPF και οι ετήσιες συνεδρίες ασθενών είναι άλλες επιλογές. Έκανα το λάθος να περιμένω πολύ καιρό πριν εμπλακώ με αυτήν την φανταστική οργάνωση.
6. Δώσε πίσω. Μοιραστείτε μια συμβουλή που εργάστηκε για σας ή απλά δώστε ένα αυτί για να βοηθήσετε κάποιον άλλο που είναι νεότερος σε P / P από εσάς. Ανατρέξτε στην ενότητα #5 για τα μέρη στα οποία μπορείτε να μεταβείτε.

ΓυαλιάLiving in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
Το καλοκαίρι φτάνει στο τέλος, τα παιδιά επιστρέφουν στο σχολείο και το IPPF προετοιμάζεται για τις δραστηριότητές μας στο τέλος του έτους. Θέλω να ευχαριστήσω όλους που μας βοηθούν να μεταφέρουμε την αποστολή μας στις τέσσερις γωνιές του πλανήτη. Οι εθελοντές γίνονται όλο και πιο σημαντικοί στις καθημερινές μας δραστηριότητες, και κάθε κομμάτι μετράει.

Βοηθώντας μας στο γραφείο δεν θα είναι ένας, αλλά δύο Cristo Rey Γυμνάσιος μαθητές. Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, καλωσορίζουμε τον Kevin Cruz. Ο Kevin πέρασε τα τελευταία χρόνια την εισαγωγή δεδομένων στη βάση δεδομένων των ασθενών μας, φορτώνοντας περιεχόμενο στον ιστότοπο και στο Facebook (που μπορεί να ξεχάσει τα αποσπάσματα του Chuck Norris;) και άλλες λειτουργίες πληροφορικής. Φέτος δουλεύει σε οδηγούς ασθενών και φροντιστών για την παροχή ουσιαστικών πληροφοριών και εργαλείων.

Και καλωσορίζουμε τον Freshman Isaac Silva ο οποίος θα βοηθήσει στην διοικητική πλευρά καθώς μαθαίνει για την αποστολή μας, τα προγράμματα και τις υπηρεσίες μας. Ο Ισαάκ θα βοηθήσει επίσης με τους οδηγούς ασθενών και φροντιστών να τον βοηθήσουν να μάθουν περισσότερα για την κοινότητά μας και πώς οι ασθένειες επηρεάζουν τους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειες.

Η μελέτη εργασίας Cristo Rey επιτρέπει σε σπουδαστές χαμηλού εισοδήματος να αποκτήσουν πραγματική εμπειρία σε επαγγελματικά περιβάλλοντα ενώ λαμβάνουν ιδιωτική εκπαίδευση. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το γυμνάσιο του Cristo Rey στο Σακραμέντο επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.crhss.org.

Και ενώ είμαι σχετικά με το θέμα της βοήθειας να προωθηθεί το IPPF προς τα εμπρός, ας συνεχίσουμε να μιλάμε εθελοντικά. Το IPPF χρειάζεται ανθρώπους για να μας βοηθήσουν να διατηρήσουμε υψηλά τα χαμηλά και την επιτυχία της αποστολής. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια του 2012 υπήρξαν 64.5 εκατομμύρια εθελοντές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το εργατικό δυναμικό του Ερυθρού Σταυρού των Ηνωμένων Πολιτειών είναι εθελοντές 94% (redcross.org). Η Ένωση Ειρηνικού Crest Trail (pcta.org) έχει πάνω από 1,600 εθελοντές κατά μήκος της δυτικής ακτής. Εξετάστε τον εθελοντισμό με το IPPF (σχετικές ιστορίες σ. 6 και 11).

Η πεμφίγος και η πεμφιγοειδής συνειδητοποίηση ήταν πάντα ένα ζήτημα, αλλά αυτό αλλάζει. Στο 2012 βοήθησε να εισαχθεί ένα ψήφισμα στο New Jersey. Ο Καναδός Πρωθυπουργός Οικονομικών ανακοίνωσε ότι είχε πεμφιγμούς. Ο Μάρκ Γιάλ επισκέφθηκε την Ουάσιγκτον και μίλησε με μέλη της Βουλής και της Γερουσίας. Και η εκστρατεία ευαισθητοποίησής μας άρχισε να αναπτύσσεται.

Για να βοηθήσετε το IPPF στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης, παρακαλώ με μπείτε στην καλοσύνη του νέου μας Προγράμματος Ευαισθητοποίησης, Kathryn Fraser, στην οικογένειά μας. Η Kathryn συνεργάζεται με την επιτροπή εκστρατειών ευαισθητοποίησης για να αναπτύξει τα επόμενα βήματα και να προετοιμαστεί για μια διάσκεψη για τη συναινετική βέλτιστων πρακτικών στην άνοιξη 2014. Κατά μήκος της διαδρομής, ο Kathryn θα παρέχει ενημερώσεις εδώ στο Quarterly και online.

Καθώς μεγαλώνει με το πεμφάμιλό μας, παραμένουμε κοντά μεταξύ μας σε απευθείας σύνδεση και προσωπικά. Οικογένεια. Αυτό είμαστε.