Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 74 - Πτώση 2012

Μήπως υποφέρουν από αυστηρούς περιορισμούς στις δικές σας δραστηριότητες εξαιτίας της ασθένειάς σας; Στη συνέχεια, είστε ανάμεσα στο 11% που είναι σε θέση να εκτελεί ελάχιστες κανονικές, καθημερινές ρουτίνες. Και αν υποφέρετε από τυχόν περιορισμούς στις καθημερινές σας δραστηριότητες λόγω του φαρμάκου ή της θεραπείας σας, είστε ανάμεσα στο 68% που είπε ότι έχουν ήπια, μέτρια ή σοβαρά όρια. Γνωρίζουμε ότι πάνω από 700 άνθρωποι μας είπαν έτσι! Το Μητρώο IPPF (www.pemphigus.org/registry) μας παρέχει πληροφορίες για την εμπειρία και τη διάγνωση του ασθενούς. Με περισσότερα στοιχεία, το IPPF θα είναι σε θέση να ασκεί σημαντική επιρροή με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους ασφαλιστικούς φορείς. Κατά τη διάρκεια της ετήσιας συνάντησης του 2012, ο Πρόεδρος της IPPF, Δρ. David Sirois, δήλωσε: "Το πράγμα που ενδυναμώνει έναν οργανισμό είναι η πληροφόρηση." Αυτή η απλή δήλωση καταγράφει τον στόχο της υπεράσπισης και της ενημέρωσης του IPPF: παροχή πληροφοριών σε κλινικούς, ερευνητές και ασφαλιστικούς φορείς ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ο Δρ Σιρόης αμφισβήτησε τους παρευρισκόμενους να προσχωρήσουν στο Regis- tour. Τώρα, σας ζητώ να κάνετε το ίδιο: ΣΥΝΕΧΕΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΕΓΓΡΑΦΗ. Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σου. "Αυτό το μητρώο είναι ζωτικής σημασίας για τη θέση της οργάνωσής μας και το επόμενο βήμα είναι να δημοσιεύσουμε αυτά τα ευρήματα σε επιστημονικά περιοδικά, όπως το Journal of Investigative Dermatology." Μόλις το κάνουμε αυτό, άλλοι επιστήμονες, ερευνητές και κλινικοί ιατροί μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτά τα σημαντικά δεδομένα για να αλλάξουμε τις αντιλήψεις και τις πρακτικές για να ευνοήσουμε τους ασθενείς παντού. Ωστόσο, δεν έχουμε φτάσει στον μαγικό αριθμό του 1,000. Έχουμε το 721 - από χιλιάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο - που σηκώθηκε και είπε: «Θέλω να κάνω τη διαφορά!» Μπορείτε να αλλάξετε τον τρόπο διάγνωσης και θεραπείας των πεμφιγοειδών και πεμφιγοειδών ασθενών σε μόλις 15 λεπτά. Θυμηθείτε ότι τα προσωπικά σας στοιχεία είναι NEVER-ER με οποιονδήποτε λόγο. Οι πληροφορίες που έχουμε είναι μεγάλες, αλλά χωρίς μεγαλύτερη συμμετοχή από τους ασθενείς με πεμφιγοειδή, τους χρήστες IVIg και τους άντρες γενικά, βλέπουμε μόνο ένα μέρος της εικόνας που θα μπορούσε να αλλάξει τα πάντα.

Ακολουθούν μερικά γρήγορα στοιχεία από το μητρώο:

• 73% όλων των ασθενών με P / P είναι γυναίκες

• 65% όλων των ασθενών με P / P έχουν PV (11% έχουν ΒΡ) • Το 11% έχει επίσης θυρεοειδική νόσο (5% έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα)

• 70% βλέπετε μόνο έναν δερματολόγο - παρόλο που το 41% έχει σημερινές βλάβες στο λαιμό / στόμα του.

Όπως μπορείτε να δείτε, οι πληροφορίες είναι συναρπαστικές, αλλά αν αυτό δεν σας αντικατοπτρίζει, τότε χρειαζόμαστε τα δεδομένα σας! Τα δεδομένα μπορούν να ταξινομηθούν ανάλογα με το φύλο, την ηλικία και τον τύπο ασθένειας (βλ. A Look at PV from Inside the Registry στην προηγούμενη σελίδα). Ο στόχος του 1,000 θα καταστήσει το μητρώο μας τη μεγαλύτερη συλλογή δεδομένων πεμφίγος και πεμφιγοειδούς διαθέσιμων σε ερευνητές. Κάντε το μέρος σας για να βοηθήσετε τους ασθενείς παντού. Για περισσότερες πληροφορίες ή για συμμετοχή, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.pemphgius.org/registry.

Έχω επιδιώξει ενεργά να συναντήσω συνανθρώπους τους ασθενείς με P / P σε περιοχές που μου αρέσει να ταξιδεύω. Κάνοντας έτσι, έκανα κάποιους σπουδαίους φίλους σε όλο τον κόσμο. Το περασμένο καλοκαίρι ήθελα να επανασυνδεθεί με φίλους σε άλλες χώρες. Είχα ήδη προγραμματίσει να επισκέπτομαι τον πιο στενό φίλο μου στον κόσμο, τη Βέρνα, που ζει στο Βέλγιο. Για μένα, αυτές οι επαφές πρόσωπο με πρόσωπο είναι πολύ σημαντικές. Στην πραγματικότητα, ο πρώτος άνθρωπος που συναντήθηκα πρόσωπο με πρόσωπο ήταν ο Hermien από την Ολλανδία και βρήκαμε ο ένας τον άλλον στην αρχική ομάδα συζητήσεων του IPPF. Η πρώτη μας συνάντηση ήταν τον Απρίλιο 2002 και μόλις πήρα τη διάγνωση μου τον προηγούμενο Νοέμβριο. Ο Hermien Konings πήρε ένα τρένο και με συναντήθηκε στο Λεύκεν του Βελγίου. Έφτιαξε τα φίλτρα μου και με μερικά δημητριακά, αντίγραφα όλων των πληροφοριών που είχε για πεμφίγο και ένα CD Vivaldi για χαλάρωση. Ήταν η πρώτη φορά που είχαμε συναντήσει κάποιον με την ασθένειά μας και κανείς από εμάς δεν μπορεί να θυμηθεί πόσο αγκαλιάσαμε την πρώτη ημέρα. Όπως και με άλλους ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι, φαίνεται ότι γνωρίζετε ότι κάποιες σχέσεις διαρκούν για πάντα. Συναντηθήκαμε σε τέσσερις διαφορετικές περιόδους κατά τη διάρκεια των τελευταίων 10 ετών, συμπεριλαμβανομένου ενός φίλου PEM "μακριά το Σαββατοκύριακο" στο πανέμορφο σπίτι του Carolyn Blain στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ο Hermien συνέβαλε στην ίδρυση ομάδας υποστήριξης στις Κάτω Χώρες και συνέθεσε ένα σημαντικό συνέδριο με το μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του IPPF Dr. Marcel Jonkman. Τον Ιούνιο του 2012, πήρα ένα τρένο από το Βέλγιο στο Άμστερνταμ. Ένιωσα τόσο καλό να περάσω την ημέρα μαζί μιλώντας, περπατώντας και δείπνο. Επισκεφθήκαμε το νέο Μουσείο Ερμιτάζ (θαυμάσιο εκκλησάκι Impressionist) και άλλα αξιοθέατα. Είχαμε μια υπέροχη μέρα και το πρόσωπο-πρόσωπο μαζί μαζί με το χρόνο συνεχίζει να είναι ασύγκριτο. Επέστρεψα στο Βέλγιο την επόμενη μέρα με μερικές φωτογραφίες και πολλές πολύτιμες αναμνήσεις. Ένα άλλο υπέροχο πρόσωπο που συναντήθηκα ήταν ο ασθενής της Φ / Β Oceane και η μαμά της, Isabelle, σε γεύμα φίλων PEM στο Λονδίνο στο 2004. Ο Oceane ήταν τότε 7 ετών, αλλά όμορφος και καθορισμένος. Έκτοτε, είχα δει φωτογραφίες και ιστορίες για τις δυσκολίες και τις ανακαλύψεις της, αλλά δεν είχα καμία επαφή.

Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, η Isabelle άρχισε να δραστηριοποιείται στη γαλλική ομάδα υποστήριξης. Ήμουν αποφασισμένη να επανασυνδεθώ με αυτούς τους ειδικούς.

Την εβδομάδα μετά την επίσκεψη στο Hermien, η Βέρνα ταξίδεψε στο Παρίσι και συναντήθηκε με την Isabelle και την Oceane. Συνειδητοποίησα γρήγορα ότι μετά τα χρόνια 8, τα μικρά παιδιά μεγαλώνουν πραγματικά. Όταν γνώρισα για πρώτη φορά την Ωκεανή, είχε διαγνωστεί με φωτοβολταϊκά για δύο χρόνια και οι γιατροί της ανησυχούσαν ότι ήταν σε συστηματικά φάρμακα σε τόσο μικρή ηλικία. Ο Oceane είχε γράψει για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε, ακόμα και να χρειαστεί να ενυδατώσει
μια μπανιέρα τη νύχτα μόνο για να αφαιρέσετε τα ρούχα της. Τα καλά νέα είναι ότι ο Oceane απλώς γύρισε το 16 και κάνει πολύ! Η Isabelle μοιράστηκε κάποια λογοτεχνία και υλικό από την ομάδα υποστήριξής της καθώς περπατούσαμε γύρω από το Παρίσι (Ωκεανό και σίγουρα μοιράζομαι ένα γλυκό δόντι). Ήταν μια διασκεδαστική επίσκεψη όπου ο χρόνος πέρασε πολύ σύντομα για τις προτιμήσεις μας. Ο Oceane έδωσε στον φίλο και σε μένα ειδικά ποτήρια που χρησιμοποιούνται για χαλάρωση σε ατμόσφαιρα τύπου bistro του Παρισιού. Το να πει κανείς αντίο ήταν δύσκολο
και συναισθηματική, αλλά είμαι ευγνώμων που γνώρισα αυτούς τους θαυμάσιους ανθρώπους. Το "εγώ" στο IPPF αντιπροσωπεύει τη Διεθνή, κάνοντας αυτές τις συναντήσεις πρόσωπο-πρόσωπο αληθινές στιγμές για όσους από εμάς είναι σε θέση να συνδεθούμε - και να επανασυνδέσουμε. Αυτές οι φιλίες έχουν τον ίδιο ασυνήθιστο δεσμό που μας έφερε μαζί. Η διάσχιση της "λίμνης" ήταν - και θα συνεχίσει να είναι - ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της ζωής μου. Πόσο τυχερός είμαι; Η συμβουλή μου προς εσάς είναι εάν έχετε μια ευκαιρία, αρπάξτε την!

Με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, οδυνηρές στοματικές αλλοιώσεις εμφανίζονται συχνά στο στόμα και στο λαιμό. Αυτό προκαλεί δυσκολία όταν πίνετε ή τρώτε στερεά τρόφιμα. Ας το παραδεχτούμε - μπορεί να είναι απλά οδυνηρό! Η εκτίμηση της ατομικής σας ανεκτικότητας στα τρόφιμα και η προσαρμογή του τι τρώτε θα σας επιτρέψει να καταλάβετε καλύτερα ποια τρόφιμα θα τρώτε και ποια τρόφιμα να αποφεύγετε. Για πολλούς ασθενείς με P / P, οι πολύ καρυκευμένες, όξινες ή αλμυρές τροφές είναι ερεθιστικές. Όπως και τα τρόφιμα που είναι ξηρά, κολλώδη ή λειαντικά επειδή είναι δύσκολο να τα καταπιούν. Οι ακραίες θερμοκρασίες υγρών ή στερεών, όπως το παγωτό ή η ζεστή σοκολάτα, μπορεί να προκαλέσουν πόνο σε μερικούς. Σε περίπτωση σοβαρών πληγών στο στόμα, σας συνιστώ να χρησιμοποιήσετε ένα μπλέντερ ή έναν επεξεργαστή τροφίμων. Ακολουθούν μερικές χρήσιμες συμβουλές για να θυμάστε:

  • Πίνετε υγρά μέσα από ένα άχυρο.
  • Μαγειρέψτε χονδροειδή ή σκληρά τρόφιμα, όπως τα λαχανικά, μέχρι να είναι μαλακά και τρυφερά.
  • Μαλακώνετε ή υγραίνετε τα τρόφιμα βυθίζοντας τα σε σάλτσες ή σάλτσες κρέμας.
  • Πίνετε ένα ποτό όταν καταπιείτε στερεά φαγητά.
  • Φάτε μικρά γεύματα πιο συχνά αντί για ένα μεγάλο γεύμα.
  • Ξεπλύνετε το στόμα με νερό ενώ τρώτε (ή χρησιμοποιήστε νερό, υπεροξείδιο ή Biotene μετά).

• Αφαιρέστε τα τρόφιμα και τα βακτήρια για να προάγετε τη θεραπεία.

Έχοντας από του στόματος βλάβες μπορεί να παρουσιάσει πολλές προκλήσεις συμπεριλαμβανομένων? τη διαχείριση του πόνου, την υγιεινή του στόματος, την ανεπαρκή πρόσληψη και τη γενική υγεία σας. Μιλήστε με το γιατρό σας για τρόπους για να βοηθήσετε στην ανακούφιση του πόνου. Επίσης βεβαιωθείτε ότι παρακολουθούν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα σας εάν παίρνετε συστηματικά στεροειδή. Μην ενημερώσετε τον οδοντίατρό σας για την κατάστασή σας και ζητήστε από αυτούς να κάνουν προσοχή κατά την θεραπεία σας. Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση ή βρίσκεστε συχνά πνιγμένος στα τρόφιμα, μιλήστε στο γιατρό σας. Μπορεί να θέλετε να ζητήσετε να το δείτε από έναν ΕΝT για να καθορίσετε την έκταση της νόσου σας. Με πεμφίγο και πεμφιγοειδές, το στόμα είναι μία από τις πιο δύσκολες περιοχές για θεραπεία και απαιτεί τη δέουσα επιμέλεια. Η αλλαγή της συμπεριφοράς και των συνηθειών σας μπορεί να είναι ο μεγαλύτερος "πόνος", αλλά τελικά θα αποδώσει. Εάν χρειάζεστε βοήθεια, ενθάρρυνση ή προτάσεις ... απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!"

Το IPPF αναζητά εθελοντές που θα μας βοηθήσουν σε πολλά από τα προγράμματα και τα προγράμματα εκπαίδευσης και υποστήριξης, μεταξύ άλλων σε αρκετούς νεοδημιουργημένους ρόλους. Οι τρεις κύριοι τύποι θέσεων που θέλουμε να καλύψουμε είναι το Εκτελεστικό Συμβούλιο (ανώτεροι υπάλληλοι του CEO), οι Συντελεστές Ειδικών Έργων και οι Γενικοί Εθελοντές.
Το Εκτελεστικό Συμβούλιο διοικεί ένα "τμήμα" ή μια πρωτοβουλία στο πλαίσιο του Διευθύνοντος Συμβούλου. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει προσπάθειες όπως η διαχείριση των προγραμμάτων υποστήριξης των ασθενών, ο σχεδιασμός και η λειτουργία της ετήσιας Διάσκεψης Ασθενών, η διεξαγωγή εκδηλώσεων συγκέντρωσης χρημάτων, η διαχείριση εθελοντών και η έρευνα και ανάπτυξη. Άλλοι τομείς περιλαμβάνουν τη λογιστική, τις συνεργασίες και τη διαχείριση του έργου.

  • Η δέσμευση θα είναι για ένα έτος ή για τη διάρκεια της πρωτοβουλίας, όποιο από τα δύο είναι μικρότερο. Και είμαστε ανοιχτοί σε ιδέες για νέες "υπηρεσίες" και πρωτοβουλίες, και θα προσαρμόσουμε ακόμη και μια θέση στα ταλέντα και τα συμφέροντα ενός ατόμου. Αυτός ο ρόλος είναι ιδανικός για άτομα με επιχειρησιακό προσανατολισμό και θέλουν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στο ίδρυμα.

Οι Συνεργάτες Ειδικών Προγραμμάτων (SPC) διαθέτουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη, πόρους και πρόσβαση για να δώσουν στο IPPF μια δέσμευση βραχείας διάρκειας που να περιστρέφεται γύρω από μια συγκεκριμένη περιοχή. Αυτό επιτρέπει στα άτομα να κάνουν μια ουσιαστική συμβολή που ταιριάζει με τα ενδιαφέροντά τους και τον τρόπο ζωής τους. Παραδείγματα έργων περιλαμβάνουν:

  • ανταγωνιστική ανάλυση τοπίου
    αναθεώρηση των κλινικών οδηγιών
    ιστοσελίδα και / ή γραφικό σχέδιο
    εξερεύνηση μιας συγκεκριμένης κλινικής περίθαλψης
    νομική ανάλυση ενός συγκεκριμένου ζητήματος
    τη λογιστική και τις επενδύσεις
    τεχνική γραφή και αναφορά
    δημιουργώντας μια πλατφόρμα διαχείρισης δεδομένων για το μητρώο ασθενών μας
    αναπτυξιακή στρατηγική
    συμβάλλοντας στη δημιουργία και τη διαπραγμάτευση μιας εξωτερικής συνεργασίας
    ανάπτυξη στρατηγικής πρόσβασης στην αγορά / επιστροφής εξόδων

Ο ρόλος της SPC είναι ιδανικός για άτομα που έχουν μια ιδιαίτερη εμπειρία που θα ήθελαν να χρησιμοποιήσουν για ένα βραχυπρόθεσμο έργο. Οι εθελοντές ενθαρρύνονται να προτείνουν και δικά τους έργα.
Και εξίσου σημαντικοί είναι οι Γενικοί Εθελοντές. Οι γενικοί εθελοντές συμμετέχουν σε ένα ευρύ φάσμα πρωτοβουλιών και εκδηλώσεων. Παραδείγματα περιλαμβάνουν συνεισφορές σε ενημερωτικά δελτία και ιστότοπους, εκτύπωση και γραφικό σχεδιασμό, προετοιμασία Συνεδρίων ασθενών και επιτόπου βοήθεια, προγραμματισμό εκδηλώσεων, υποστήριξη από ομοτίμους και συλλόγους κοινότητας (π.χ. εκτέλεση 5K, πωλήσεις ψωμιού, δοκιμή κρασιού και τυριών, εκδρομές γκολφ κ.λπ.) . Αυτός ο ρόλος παρέχει την ευκαιρία σε οποιονδήποτε να συνεισφέρει με τόσο πολύ όσο και ελάχιστο χρόνο όσο μπορεί.
Ενθαρρύνουμε όσους ενδιαφέρονται να μας πουν για τα ταλέντα και τα ενδιαφέροντά τους και είμαστε ευτυχείς να βρούμε έναν τρόπο να συνεισφέρουν.
Αυτές είναι μεγάλες ευκαιρίες για όσους αισθάνονται σθεναρά για την κοινότητά μας, θέλουν να δώσουν πίσω στο Ίδρυμα με το χρόνο και την τεχνογνωσία τους και θέλουν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του οργανισμού μας για να αποδώσει μεγαλύτερο αντίκτυπο.
Όλοι οι εθελοντές λαμβάνουν αναγνώριση στα ενημερωτικά μας δελτία και στον ιστότοπό μας και μπορούν να καταγράψουν την εμπειρία ή το έργο σε βιογραφικά σημειώματα, βιογραφικά σημειώματα και σχετικά έγγραφα.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε ότι επιθυμείτε να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε μαζί μου στη διεύθυνση will@pemphigus.org ή καλώντας το γραφείο στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) 103.
Βοηθώντας το IPPF μέσω του εθελοντισμού είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μας βοηθήσετε να βοηθήσουμε τους άλλους. Αυτή είναι η δύναμη της επιστροφής!

Τις μέρες μετά που είπατε ότι έχετε μία από τις ασθένειες της οικογένειας Pemphigus / Pemphigoid, όταν τρέχετε γύρω από τις συνταγές για το νέο σας, τεράστιο, επταήμερο δοχείο χάπι, είναι δύσκολο να αισθανθείτε αισιόδοξοι.

Ίσως ψάχνετε απαντήσεις εδώ και μήνες - και παίρνετε λάθος. Ίσως να βρίσκετε μια πρόκληση να φροντίσετε τα συνηθισμένα καθημερινά πράγματα, όπως το βούρτσισμα των δοντιών σας λόγω των επώδυνων από του στόματος βλαβών. Ή δεν ξέρετε πώς να εξηγήσετε στους φίλους σας ότι είστε άθλιοι και δεν αισθάνεστε τις συνήθεις σας δραστηριότητες.

Αυτός ήταν ο τρόπος για μένα. Μέχρι τη στιγμή που είχα διαγνωστεί με PV σχεδόν πριν από τρία χρόνια, είχα συμβουλευτεί πέντε διαφορετικούς γιατρούς σε διάστημα πέντε μηνών και είχα ένα ιατρικό γραφείο γεμάτο με αποτυχημένες αλοιφές, χάπια και ξέπλυμα.

Επειδή τα συμπτώματά μου ήταν τόσο διαδεδομένα και επειδή οι γιατροί που είδα δεν ήταν εξοικειωμένοι με τον Pemphigus, μου είπαν ότι έχω τα πάντα, από αλλεργίες έως κρύες πληγές μέχρι πιθανό καρκίνο.

Ήταν περίεργοι γιατροί ακρόασης, τους οποίους έχω εμπιστοσύνη ενστικτωδώς, μου λέτε ότι αυτό ή αυτό συνέβαινε μαζί μου και αποδείχτηκε λάθος, από καιρό καιρό. Κάθε γιατρός επικεντρώθηκε στην ιδιαίτερη εμπειρία του, αγνοώντας τα συμπτώματα που δεν ταιριάζουν.

Θυμάμαι να καλώ έναν γιατρό να διαμαρτύρεται για το φάρμακο που είχε συνταγογραφήσει ότι δεν δούλευε και μου είπε ότι το χρησιμοποιούσα εσφαλμένα.

Ένας άλλος γιατρός αύξησε απλώς τη δόση αυτού που μου έδωσε και ένα τρίτο μου είπε ότι αν μια συγκεκριμένη κρέμα δεν λειτούργησε μέσα σε δύο εβδομάδες, θα πρέπει να επανέλθω και να υποβληθώ σε βιοψία για καρκίνο.
Απογοητευτικό!

Τρομακτικός!

Τελικά, είδα έναν γιατρό που είπε τα μαγικά λόγια, «δεν ξέρω τι είναι», και με ανέφερε σε έναν μεγάλο δερματολόγο, ο οποίος με βιοψία μου και έβαλε ένα όνομα στην κατάσταση μου. Κάτω από τη φροντίδα του ξεκίνησα το αργό ταξίδι στην ανηφόρα προς την υγεία.

Για μένα, το δυσκολότερο μέρος δεν ήταν η δυσφορία να τρώω ή να πλένω τα μαλλιά μου ή τις σκληρές παρενέργειες των φαρμάκων, δυσάρεστες όπως ήταν. Ήταν η θλιβερή αίσθηση ότι είχα χάσει κάτι πολύτιμο και η ζωή μου δεν θα ήταν ποτέ η ίδια.

Όπως έμαθα να αντιμετωπίζω με την πάροδο του χρόνου, ανακάλυψα ότι, όπως και άλλα σημαντικά γεγονότα της ζωής, αυτή η εμπειρία πρόσφερε μια μοναδική ευκαιρία να αναπτυχθεί και να μάθει περισσότερα για τον εαυτό μου.

Μερικές ενθαρρυντικές λέξεις, για όσους είναι νέοι σε αυτό το ταξίδι:

1. Θα αισθανθείτε καλύτερα, λίγο κάθε φορά. Γιορτάστε τα μικρά βήματα καθώς βελτιώνεται η υγεία σας κάθε μέρα, κάθε εβδομάδα και κάθε μήνα.
2. Θυμηθείτε ότι το P / P είναι μόνο ένα μικρό μέρος του ποιος είσαι. Παρόλο που μπορεί να φτάσει σε μεγάλο βαθμό αυτή τη στιγμή, θα σας κρατήσει λιγότερη προσοχή όσο περνάει ο καιρός.
3. Κρατήστε ένα περιοδικό υγείας. Το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο - ειδικά σε εκείνες τις ομιχλώδεις ημέρες πρεδνιζόνης, όταν χάθηκα στη μέση των προτάσεων - για να καταγράψω τα πάντα που σχετίζονται με την υγεία σε ένα σημειωματάριο.
Έγραψα τις λεπτομέρειες για κάθε επίσκεψη σε γιατρό, τις ερωτήσεις που ήθελα να θυμηθώ να ρωτήσω, τις απαντήσεις που πήρα, τα συμπτώματα και τα συναισθήματα, τις δόσεις φαρμάκων και ούτω καθεξής. Τώρα έχω το σημειωματάριό μου για τρία χρόνια και είναι τόσο βολικό για την παρακολούθηση της εργαστηριακής εργασίας, των σαρώσεων οστικής πυκνότητας και άλλων θεραπειών που συμβαίνουν σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Γράφοντας τα πράγματα προς τα κάτω τους κρατά από το να στροβιλίζονται ατέλειωτα στο μυαλό σας και είναι χρήσιμο όταν μιλάτε με το γιατρό σας.
4. De-άγχος οποιουδήποτε τρόπο μπορείτε. Στη συνάντηση ασθενών 2012 IPPF στο Σαν Φρανσίσκο, μάθαμε για τα χημικά που απελευθερώνονται από το άγχος που επιδεινώνουν τις αυτοάνοσες διαταραχές.
Ο αγαπημένος μου τρόπος να ξεφορτωθώ το υπερβολικό άγχος είναι να κάνω γιόγκα. Μου αρέσει επίσης το περπάτημα, και όταν δεν έχω χρόνο για κανένα από αυτά, μερικές μακριές, βαθιές αναπνοές κάνουν θαύματα.
5. Βασιστείτε στους φίλους σας στο IPPF. Υπάρχει πληθώρα βοήθειας στο IPPF. Μπορείτε να λάβετε υποστήριξη one-on-one από εκπαιδευμένο Peer Health Coach, να θέσετε ερωτήσεις στο φόρουμ συζήτησης ή να συμμετάσχετε στην ενεργή ομάδα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Οι ηλεκτρονικοί πόροι, οι συναντήσεις στο Δημαρχείο με τους γιατρούς-ερευνητές του IPPF και οι ετήσιες συνεδρίες ασθενών είναι άλλες επιλογές. Έκανα το λάθος να περιμένω πολύ καιρό πριν εμπλακώ με αυτήν την φανταστική οργάνωση.
6. Δώσε πίσω. Μοιραστείτε μια συμβουλή που εργάστηκε για σας ή απλά δώστε ένα αυτί για να βοηθήσετε κάποιον άλλο που είναι νεότερος σε P / P από εσάς. Ανατρέξτε στην ενότητα #5 για τα μέρη στα οποία μπορείτε να μεταβείτε.

ΓυαλιάΖώντας στα βορειοανατολικά (στην πραγματικότητα στα μέσα του Ατλαντικού), εξακολουθεί να είναι πολύ καλοκαίρι - με υγρή θερμότητα και πλούσια βλάστηση και λουλούδια που με περιβάλλουν έξω - όπως γράφω αυτό. Η φύση είναι πολύ ζωντανή και σε όλη της τη δόξα. Σε ένα άλλο περίπου μήνα, γνωρίζω ότι τα φύλλα θα αλλάζουν χρώμα και θα πεθάνουν διατηρώντας την εξαιρετική εποχιακή ομορφιά τους. Είναι πραγματικά αξιοσημείωτο πόσο όμορφη είναι η φύση όταν πεθαίνεις. Δεν αισθάνεται σαν θάνατος, αλλά μοιάζει περισσότερο με ένα συναίσθημα σε έναν νέο και διαφορετικό τρόπο να βρίσκεστε στις γεωγραφικές περιοχές όπου βιώνουμε τις εποχές και τις ετήσιες αλλαγές. Οι αλλαγές και οι μεταβάσεις είναι πάντα μαζί μας. Μερικοί είναι πιο αισθητοί και δυσκολότερο να χτυπήσουν. Είναι ένας κύκλος που συνεχίζεται - ακόμη και με την υπερθέρμανση του πλανήτη και την ανθρώπινη παρέμβαση. Όπως πάντα, η μόνη σταθερή αλλαγή IS - και έτσι οι μεταβάσεις είναι μέρος της ζωής μας, είτε αγωνιζόμαστε σε κάθε βήμα του δρόμου είτε τις δεχόμαστε και καλωσορίζουμε, μαθαίνοντας από τις εμπειρίες μας. Αλλαγές οποιουδήποτε είδους μπορούν να μας βγάλουν από τις ζώνες άνεσής μας, αλλά είναι απαραίτητες για τα μεμονωμένα ταξίδια μας. Οι άνθρωποι διαμαρτύρονται για το πολύ ζεστό και υγρό καλοκαίρι που βιώνουμε, αλλά φέρνει πίσω τις αναμνήσεις των παλιών «ημερών του σκυλιού του καλοκαιριού» που με θυμάμαι να μεγαλώνουν με τα 50's & early 60's - χωρίς την άνεση του κλιματισμού ή ακόμα και οπαδούς. Δεν έχω ιδέα για το πώς το κάναμε, αλλά το κάναμε - και είχε διασκέδαση ακόμα και όταν ήταν γλυκό. Το τρέξιμο μέσω ενός "ψεκαστήρα" που συνδέεται με μια μάνικα στο γρασίδι κάποιου ήταν σαν ένα κομμάτι του ουρανού εκείνες τις ημέρες, αλλά οι νύχτες ήταν πιο προκλητικές! Αυτό έκανε την αλλαγή της σεζόν ακόμη πιο ανυπόμονα αναμενόμενη. πάντα αισθάνθηκε ότι το καλοκαίρι έμεινε λίγο πολύ. Φυσικά, με την ηλικία, οι μέρες, οι εβδομάδες, οι μήνες και οι εποχές φαίνεται να πηγαίνουν όλο και πιο γρήγορα, κρατώντας μας στα δάχτυλα των ποδιών μας. Δεν υπάρχουν δύο χρόνια (ή ημέρες) ακριβώς τα ίδια, τα οποία μας κρατούν εικασίες ακριβώς όπως κάνουν αυτές οι σπάνιες χρόνιες ασθένειες. Υπάρχουν λιγότερο δύσκολες μέρες και πιο δύσκολες μέρες με δάκρυα χαράς και θλίψης / απώλειας κατά μήκος του δρόμου. Οι ημέρες συγχωνεύονται σε εβδομάδες και μήνες. Οι εποχές αλλάζουν και άλλες μεταβάσεις - κάποιες ομαλές και αναμενόμενες. Πολλοί άνθρωποι υπόκεινται στην αντιμετώπιση κρίσεων και η αντιμετώπιση και η αντιμετώπιση των προβλημάτων και των δυσκολιών συνήθως οδηγεί σε μεγαλύτερη ανθεκτικότητα - μια πολύ θετική ιδιότητα που κατέχει. Δυστυχώς, ένας αυξανόμενος αριθμός ανθρώπων φαίνεται πολύ άνετος με τις κρίσεις, φαίνεται ότι ζουν από κρίση σε κρίση, ενώ δεν ασχολούνται με την καθημερινή ζωή. Αυτός δεν είναι ένας φυσικός τρόπος να περάσει η ζωή και οδηγεί σε πολύ πραγματικές καθημερινές δυσκολίες και ανθυγιεινά επίπεδα άγχους. Οι μελέτες σχετικά με το άγχος συνεχίζουν να τονίζουν τις αρνητικές πτυχές της σύνδεσης του νου και του σώματος. Όχι, ο πόνος ή η σοβαρή ασθένεια δεν προκαλείται από άγχος. αλλά οι στρατηγικές ανακούφισης του άγχους που λειτουργούν μπορούν να κάνουν την καθημερινή ζωή "ευκολότερη" (ή λιγότερο δύσκολη) και να κάνουν τις κρίσεις πιο ομαλές για να περιηγηθείτε. Αυτό μπορεί να θεωρηθεί ως ένα σύστημα πλοήγησης όπως στα ταξίδια της ζωής μας. Δυστυχώς το σύστημα πλοήγησης πρέπει να μάθει μέσω της κατάρτισης, των εμπειριών και των επιτυχιών και αποτυχιών. Συχνά μαθαίνουμε τα μέγιστα από τις αποτυχίες μας. Όλοι περνούμε από στάδια και συχνά με κάποια παρεμβάσεις από καιρό σε καιρό. Αυτά δεν είναι αρνητικοί χρόνοι. Σκεφτείτε ένα EKG? μια επίπεδη γραμμή δεν είναι καλό πράγμα. Τα μικρά σκαμπανεβάσματα είναι εντελώς "κανονικά" και μόνο όταν υπάρχουν ακραίες αλλαγές που είναι επιβλαβείς. Τότε οι άνθρωποι χρειάζονται επιπλέον βοήθεια και όλο και πιο συχνά το αναζητούν - ή να επιστρέψουν σε έναν θεραπευτή ή ψυχολόγο (ή μέλος της οικογένειας, φίλο, συνάδελφο) για να «συντονιστείτε». Μερικές φορές τα θετικά εργαλεία αντιμετώπισης είναι άστοχα τοποθετημένα, χαμένα, ξεχασμένα, σκουριασμένα ή όχι αρκετά. Συχνά, μία από τις πιο κοινές αρχικές διαγνώσεις για τους ασθενείς είναι η «Διαταραχή Προσαρμογής», η οποία συνήθως περνάει από τη στιγμή που έχουν μάθει νέα εργαλεία και στρατηγικές, ειδικά με μια συνειδητή συμπεριφορά που βασίζεται στην ευαισθητοποίηση. Η ψυχοτρόπος φαρμακευτική αγωγή μπορεί να συνταγογραφείται ή να μην συνταγογραφείται και μερικές είναι βραχυπρόθεσμες, ενώ άλλες μπορεί να είναι πιο μακροπρόθεσμες σε πιο πολύπλοκες περιπτώσεις ή όταν το άτομο έχει βαθύτερα συναισθηματικά ή ψυχολογικά προβλήματα (π.χ., διπολική διαταραχή, υποτροπιάζουσα κατάθλιψη, προσωπικότητα ή πανικό ή άλλη διαταραχή άγχους). Μερικές φορές εμφανίζονται προηγούμενα υποκείμενα ζητήματα και χρειάζονται περισσότερο χρόνο για επίλυση. Η οικονομική, ασφαλιστική, εργασία, πρωτογενή υποστήριξη (ή έλλειψη αυτής), σωματική ασθένεια και άλλες κοινωνικές και περιβαλλοντικές ανησυχίες μπορεί να λειτουργήσει προς ή κατά της τελικής επίλυσης των προβλημάτων. Η συνειδητοποίηση αυτών και της μεγαλύτερης κατάστασης πάντα βοηθάει. Για μένα, πέρασα χρόνια στο 10 σε πίνακες αφιερωμένους στον πεμφίγο και τις σχετικές ασθένειες και παρακολούθησα και συμμετείχα σε πολλές αλλαγές στη διάρκεια αυτής της δεκαετίας. Ήταν ένας εκπληκτικός και συναρπαστικός χρόνος. Πήγα από το να είμαι υγιής και υψηλής ενέργειας άτομο με μια μακροχρόνια αυτοάνοση κατάσταση που ήταν υπό έλεγχο (για δεκαετίες) στην ανάπτυξη νέων και απειλητικών για τη ζωή συνθηκών. Η προηγούμενη χρόνια πάθηση μου, μαζί με άλλα οξέα θέματα υγείας σε διάφορες χρονικές στιγμές, μου έδωσε πιθανώς ένα πλεονέκτημα όσον αφορά την ανθεκτικότητα. Πέρασα τα ίδια βασικά στάδια με οποιονδήποτε άλλο, αλλά αισθάνθηκα πολύ δυνατά σχεδόν από την πρώτη μέρα ότι όλα ήταν για ένα λόγο - για ένα σκοπό. Σύντομα έμαθα ότι τα ψυχολογικά και συναισθηματικά συστατικά αυτών των ορφανών ασθενειών δεν εξετάζονταν. Φυσικά, είναι πάντα σημαντικό να ελέγξουμε την ίδια την ασθένεια, αλλά θα υποστήριζα ότι η ύπαρξη τόσο διανοητικά υγιής όσο και με μια ισχυρή ομάδα υποστήριξης είναι σχεδόν εξίσου σημαντική. Δεν είμαι από τους τυχερούς που έχουν διαμείνει για σημαντικό χρονικό διάστημα. Η μερική άφεση μου περιελάμβανε συμπτωματολογία που ήταν άτυπη. Αυτή η διάγνωση έγινε και εξετάστηκε. ο έλεγχος μου καθημερινά είναι ρουτίνα. Μετά από μια ιδιαίτερα δυσάρεστη και επίμονη φωτοβολίδα φέτος, αισθάνθηκα την ανάγκη να κάνω κάποιες σοβαρές νέες αποφάσεις ζωής. Έκανα χρήση του γνωστικού μοντέλου λήψης αποφάσεων, εξετάζοντας όλα τα γεγονότα και στη συνέχεια προσεκτικά σταθμίζοντας τις επιλογές, κάνοντας μερικά βήματα πίσω για προοπτική. Έκανα κάποιες αποφασιστικές στρατηγικές κινήσεις, συμπεριλαμβανομένης της εγκατάλειψης από το Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF. Ωστόσο, θα παραμείνω πάντα πολύ αφοσιωμένος στο IPPF, ειδικά όταν εμπλέκεται η υποστήριξη των ασθενών. η θέλησή του μου επιτρέπει να έχω περισσότερο χρόνο για να λάβω τις απαραίτητες αποφάσεις σχετικά με τη δική μου υγεία, εθελοντική και επαγγελματική εργασία και οικογένεια. Είναι μόνο μια ακόμη ζωή μετάβαση κατά μήκος του δρόμου. Τα επόμενα χρόνια θα φέρουν νέες και διαφορετικές προκλήσεις και αλλαγές, αλλά αυτές οι μεταβάσεις είναι απαραίτητες και πολύ θετικές. Το Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF έχει αρκετούς νέους και πολύ ικανούς και παθιασμένους ανθρώπους που θα συνεχίσουν να καθοδηγούν αυτό το Ίδρυμα με νέους και σημαντικούς τρόπους. Είναι μια πολύ συναρπαστική στιγμή για το IPPF και την ευημερία όλων των ασθενών, των οικογενειών και των φίλων. Η συμμετοχή μου με το IPPF παραμένει αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής μου, αλλά είναι καιρός να επαναπροσδιορίσουμε τις προτεραιότητες, να πάρουμε το χρόνο να μυρίσουμε τα τριαντάφυλλα τη στιγμή, να απολαύσουμε την ομορφιά των φύλλων πτώσης / φθινοπώρου και να κάνουμε χιονάνθρωπους ή απλά να παρακολουθήσουμε το χειμωνιάτικο χειμώνα, πριν από την άνοιξη και την αρχή της επόμενης σεζόν. Ανυπομονώ για αυτή τη μετάβαση και για τα νέα και ενδιαφέροντα μέρη και ευκαιρίες που θα αποτελέσουν μέρος της επόμενης φάσης του προσωπικού μου ταξιδιού. Όχι μόνο δεν φοβάμαι μεταβάσεις, αλλά ανυπομονώ να τους και τι θα προσθέσουν στην προσωπική μου ανθρώπινη εμπειρία. Επίσης, η ετήσια επιτροπή συνεδριάσεων εργάζεται σκληρά για να πραγματοποιήσει το 17th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών στο Σικάγο, τον Απρίλιο 25-27, 2014, μια εκπληκτική εμπειρία για όλους όσους παρακολουθούν. Προσπαθούμε να δοκιμάσουμε περισσότερες αλλαγές, βασισμένες σε μεγάλο βαθμό στην ανατροφοδότηση από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και τους φίλους τους που συμμετείχαν στις διασκέψεις. Ναι, ακούμε και κάνουμε τις απαραίτητες αλλαγές. Παρακαλούμε να εξετάσετε ποια ειδικά ταλέντα ή ενδιαφέροντα μπορεί να έχετε ή να έχετε πρόσβαση, καθώς αυξάνουμε το εθελοντικό μας σύστημα και προσθέτουμε ad hoc μέλη σε επιτροπές. Αυτές οι εμπειρίες δεν θα προσθέσουν μόνο τα προσωπικά ταξίδια σας, αλλά και το μέλλον του IPPF. Και ποιος ξέρει; Ίσως θα είναι ένας ειδικός και μεταβατικός χρόνος για σας!
Το καλοκαίρι φτάνει στο τέλος, τα παιδιά επιστρέφουν στο σχολείο και το IPPF προετοιμάζεται για τις δραστηριότητές μας στο τέλος του έτους. Θέλω να ευχαριστήσω όλους που μας βοηθούν να μεταφέρουμε την αποστολή μας στις τέσσερις γωνιές του πλανήτη. Οι εθελοντές γίνονται όλο και πιο σημαντικοί στις καθημερινές μας δραστηριότητες, και κάθε κομμάτι μετράει.

Βοηθώντας μας στο γραφείο δεν θα είναι ένας, αλλά δύο Cristo Rey Γυμνάσιος μαθητές. Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά, καλωσορίζουμε τον Kevin Cruz. Ο Kevin πέρασε τα τελευταία χρόνια την εισαγωγή δεδομένων στη βάση δεδομένων των ασθενών μας, φορτώνοντας περιεχόμενο στον ιστότοπο και στο Facebook (που μπορεί να ξεχάσει τα αποσπάσματα του Chuck Norris;) και άλλες λειτουργίες πληροφορικής. Φέτος δουλεύει σε οδηγούς ασθενών και φροντιστών για την παροχή ουσιαστικών πληροφοριών και εργαλείων.

Και καλωσορίζουμε τον Freshman Isaac Silva ο οποίος θα βοηθήσει στην διοικητική πλευρά καθώς μαθαίνει για την αποστολή μας, τα προγράμματα και τις υπηρεσίες μας. Ο Ισαάκ θα βοηθήσει επίσης με τους οδηγούς ασθενών και φροντιστών να τον βοηθήσουν να μάθουν περισσότερα για την κοινότητά μας και πώς οι ασθένειες επηρεάζουν τους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειες.

Η μελέτη εργασίας Cristo Rey επιτρέπει σε σπουδαστές χαμηλού εισοδήματος να αποκτήσουν πραγματική εμπειρία σε επαγγελματικά περιβάλλοντα ενώ λαμβάνουν ιδιωτική εκπαίδευση. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το γυμνάσιο του Cristo Rey στο Σακραμέντο επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.crhss.org.

Και ενώ είμαι σχετικά με το θέμα της βοήθειας να προωθηθεί το IPPF προς τα εμπρός, ας συνεχίσουμε να μιλάμε εθελοντικά. Το IPPF χρειάζεται ανθρώπους για να μας βοηθήσουν να διατηρήσουμε υψηλά τα χαμηλά και την επιτυχία της αποστολής. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια του 2012 υπήρξαν 64.5 εκατομμύρια εθελοντές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το εργατικό δυναμικό του Ερυθρού Σταυρού των Ηνωμένων Πολιτειών είναι εθελοντές 94% (redcross.org). Η Ένωση Ειρηνικού Crest Trail (pcta.org) έχει πάνω από 1,600 εθελοντές κατά μήκος της δυτικής ακτής. Εξετάστε τον εθελοντισμό με το IPPF (σχετικές ιστορίες σ. 6 και 11).

Η πεμφίγος και η πεμφιγοειδής συνειδητοποίηση ήταν πάντα ένα ζήτημα, αλλά αυτό αλλάζει. Στο 2012 βοήθησε να εισαχθεί ένα ψήφισμα στο New Jersey. Ο Καναδός Πρωθυπουργός Οικονομικών ανακοίνωσε ότι είχε πεμφιγμούς. Ο Μάρκ Γιάλ επισκέφθηκε την Ουάσιγκτον και μίλησε με μέλη της Βουλής και της Γερουσίας. Και η εκστρατεία ευαισθητοποίησής μας άρχισε να αναπτύσσεται.

Για να βοηθήσετε το IPPF στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης, παρακαλώ με μπείτε στην καλοσύνη του νέου μας Προγράμματος Ευαισθητοποίησης, Kathryn Fraser, στην οικογένειά μας. Η Kathryn συνεργάζεται με την επιτροπή εκστρατειών ευαισθητοποίησης για να αναπτύξει τα επόμενα βήματα και να προετοιμαστεί για μια διάσκεψη για τη συναινετική βέλτιστων πρακτικών στην άνοιξη 2014. Κατά μήκος της διαδρομής, ο Kathryn θα παρέχει ενημερώσεις εδώ στο Quarterly και online.

Καθώς μεγαλώνει με το πεμφάμιλό μας, παραμένουμε κοντά μεταξύ μας σε απευθείας σύνδεση και προσωπικά. Οικογένεια. Αυτό είμαστε.