Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 75 - Χειμερινό 2012

Για την Άννα, το IPPF σημαίνει ελπίδα όταν η ελπίδα είχε φύγει. Για τον Steve, το IPPF σημαίνει την ανακάλυψη εκατοντάδων άλλων ασθενών όταν σκέφτηκε ότι ήταν μόνος. Και Jack - Jack λέει ότι οφείλει την IPPF τη ζωή του. Για μένα, το IPPF σημαίνει να βοηθήσω την οικογένεια μου να βρει άνεση, δύναμη και υποστήριξη μέσω του αφοσιωμένου προσωπικού και των εθελοντών μας. Οι τηλεφωνικές κλήσεις και τα ηλεκτρονικά ταχυδρομεία έρχονται καθημερινά στα γραφεία μας. Μεταξύ των νέων κλήσεων του ασθενούς και των ερωτήσεων φλογώσεως, υπάρχουν μικρές ακτίνες ηλιοφάνειας που φέρνουν ελπίδα. Χιλιάδες άνθρωποι σε ολόκληρο τον κόσμο συνέγραψαν την πρώτη πρόσκλησή τους, τον τρόπο με τον οποίο το IPPF βρισκόταν γι 'αυτούς και τι σημαίνει το IPPF για αυτούς. Τωρα ειναι η σειρα σου. Παρακαλώ συμβάλλετε στην IPPF αυτή την εορταστική περίοδο. Η δωρεά σας χρηματοδοτεί σημαντικά προγράμματα και υπηρεσίες όπως το Regis- try, Peer Health Coaches, Ευαισθητοποίηση και πολλά άλλα. Και τώρα μπορείτε να είστε υποστηρικτής! Ο οργανισμός μας είναι άπαχος, έτσι ένα υψηλότερο ποσοστό των χρημάτων σας πηγαίνει απευθείας στα προγράμματα που προσφέρουμε και στις πρωτοβουλίες έρευνας που υποστηρίζουμε. Μπορείτε να κάνετε δωρεά σε απευθείας σύνδεση στο www.pemphigus.org/give2012 ή να χρησιμοποιήσετε την παρακάτω φόρμα. Καθώς κοιτάω πίσω τον τελευταίο χρόνο, θυμάμαι πόσα μέλη της οικογένειας μου είχα μιλήσει και βοήθησε με το δώρο της ελπίδας. Γνωρίζω για τους Προπονητές Υγείας μας ότι ο αριθμός είναι ακόμη μεγαλύτερος. Αυτή η περίοδος διακοπών δίνουν το δώρο της γνώσης, της υποστήριξης ... και της ελπίδας. Ευτυχισμένες διακοπές και ευτυχισμένο το νέο έτος!
Η διάγνωση πέμφιγου ή πεμφιγοειδούς συνήθως σημαίνει κάποιο είδος συστηματικής φαρμακευτικής αγωγής. Πολλοί επιστήμονες ξεκινούν έναν ασθενή με πρεδνιζόνη για τα πρώτα δύο εβδομάδες και στη συνέχεια προσθέτουν ένα άλλο φάρμακο για να βοηθήσουν στη μείωση της δόσης πρεδνιζόνης.

Όταν διαγνώσθηκα μερικά χρόνια πριν το 30, η πρεδνιζόνη ήταν το μόνο φάρμακο που χρησιμοποιείται. Ο Imuran είχε μόλις αρχίσει να εμφανίζεται στη σκηνή. Ο γιατρός μου δεν ήξερε αν ήταν επιλογή, οπότε δοκιμάσαμε μεθοτρεξάτη. και αυτό προκάλεσε πάρα πολλά προβλήματα. Η διάγνωση με Φ / Β στο 37 δεν ήταν κάτι που χειρίστηκε πολύ καλά. Χρειάστηκε χρόνος. Πολλά από αυτά. Ζούσαμε στο Μπέρκλεϊ της Καλιφόρνια και η εναλλακτική ιατρική άρχισε να γίνεται πολύ δημοφιλής στην τέχνη. Είχα δυσκολία να χειριστώ πρεδνιζόνη, έτσι άρχισα να ενισχύω την επούλωση με κινεζική ιατρική, βιοανάδραση, λιναρόσπορο και σόγια. Δοκίμασα το τσάι που δοκιμάστηκε και μύριζε τρομερά (οι συγκάτοικοί μου δεν ήταν πολύ τυχεροί γι 'αυτό). Έπιζα μια κουταλιά σούπας λιναρόσπορο καθημερινά και έψαξα ακατέργαστες σόγια που έκανα σε σάλτσες σόγιας και έφαγα δύο φορές την ημέρα. Δεν γνωρίζω επιστημονικά αν κάποια από τα πράγματα που έκανα τότε δούλεψαν, αλλά με βοήθησαν να ζήσω καλύτερα με πρεδνιζόνη. Κατά μήκος της πορείας, έμαθα μερικές απίστευτα χρήσιμες τεχνικές χαλάρωσης που χρησιμοποιώ ακόμα μέχρι σήμερα. Μετά από πολλά χρόνια διαβίωσης και μάθησης όσο μπορώ για τις ασθένειες, γνωρίζω ότι είναι σημαντικό για κάποιον με πεμφίγο ή πεμφιγοειδή να αποφεύγουν πράγματα που θα μπορούσαν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα, όπως εναλλακτικά φάρμακα, βιταμίνες ή τρόφιμα πλούσια σε σπιρουλίνα και εχινόκεα . Αυτά ενισχύουν το ανοσοποιητικό σας σύστημα και μπορούν να εξαλείψουν την αποτελεσματικότητα των ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για να ελέγξουν τη δραστηριότητα της νόσου. Συνήθως ένα άτομο χρησιμοποιεί εναλλακτικά φάρμακα και δίαιτα για να προσπαθήσει να σταθεροποιήσει το ανοσοποιητικό σύστημα. Οι προσωπικές μου συμβουλές είναι ότι αν αποφασίσετε να δοκιμάσετε κινεζική ιατρική, βεβαιωθείτε ότι κανένα από τα συστατικά δεν θα σας βλάψει με κάποιο τρόπο. Ένας ειδικός πρέπει να γνωρίζει τους σωστούς συνδυασμούς που πρέπει να χρησιμοποιήσει αλλά πάντα να το συζητά με τον γιατρό σας ΠΡΙΝ κάνοντας αλλαγές στη διατροφή σας. Η Dr. Sarah Brenner (Ισραήλ) πραγματοποίησε μικρές μελέτες πριν από αρκετά χρόνια σχετικά με ορισμένα τρόφιμα και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζουν τους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Παρόλο που δεν ήταν διπλές τυφλές μελέτες και ήταν πολύ μικρού μεγέθους, ήταν σε θέση να θεωρήσει ότι τα τρόφιμα από την ομάδα Alum μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στους ανθρώπους με πεμφίγο. Αυτά τα τρόφιμα περιλάμβαναν κρεμμύδια και γαρύφαλλο. Οι μεσογειακές χώρες τείνουν να τρώνε πολλά κρεμμύδια και σκόρδα, οπότε αποφασίζουν αν θέτουν ένα πρόβλημα για σας ίσως να είναι δύσκολο. Αγαπώ πολύ τα κρεμμύδια και το σκόρδο, γι 'αυτό αποφάσισα να δοκιμάσω τον εαυτό μου. Τότε ήταν ξεκάθαρη από τις βλάβες αλλά ακόμα από τη φαρμακευτική θεραπεία. Για τρεις μέρες έφαγα δύο μικρά σκελίδες σκόρδου την ημέρα σε "πίτσες από κέικ ρύζι". Τρεις ημέρες αργότερα, παρατήρησα ότι είχα δύο νέες βλάβες. Σταμάτησα να τρώω το σκόρδο και δύο ημέρες αργότερα οι αλλοιώσεις εξαφανίστηκαν. Περίμενα αρκετές εβδομάδες (αρκετός χρόνος για να εγκαταλείψω το σκόρδο μου) και το δοκίμασα ξανά. Το ίδιο συνέβη και για τρίτη φορά.

Ήρθα στο προσωπικό συμπέρασμα ότι η κατανάλωση μεγάλου ποσού σκόρδου με συνέπεια δεν ήταν καλή ιδέα για μένα. Βρήκα το ίδιο πράγμα που συνέβη με μεγάλες ποσότητες κρεμμυδιού και, πιστεύω ή όχι, το ψωμί. Ανακάλυψα ότι τα τρόφιμα που ετοίμαζαν μόνοι μου μείωσαν τη συνολική δραστηριότητα της νόσου μου και μου επέτρεψαν να προσδιορίσω ποια τρόφιμα και να προσεγγίσω ποια ποσά θα οδηγούσαν σε αλλοιώσεις. Ένα από τα πιο χρήσιμα πράγματα που προσπάθησα ήταν η βιοανατροφοδότηση και ο υπερβατικός διαλογισμός. Προτού διαγνωσθώ με Φ / Β, πήγα στο Κέντρο Υπερβατικής Διαλογισμού στο Σαν Φρανσίσκο και έμαθα μερικές μεθόδους για χαλάρωση. Η βιοανάδραση έδειξε ότι κατάφερα να μειώσω σημαντικά το πηλίκο στρες μου. Λόγω αυτής της πρώιμης επιτυχίας, πρόσφατα έγινα πιστοποιημένη στην Υπνοθεραπεία. Τώρα, χρησιμοποιώ υπνοθεραπεία για τον εαυτό μου και για να βοηθήσω τους άλλους να μειώσουν το άγχος. Δεν υπάρχει διαφωνία ότι η μείωση του στρες είναι ένα σημαντικό μέρος της θεραπείας από τη νόσο - όχι μόνο πεμφίγος και πεμφιγοειδής, αλλά οποιαδήποτε ασθένεια. Ο κ. Terry Wolinsky McDonald (Διευθυντής IPPF και ένας τακτικός τριμηνιαίος αρθρογράφος) έχει γράψει πολλά άρθρα σχετικά με την αντιμετώπιση του άγχους. Συμφωνώ απόλυτα με αυτήν ότι δεν πρόκειται για το ίδιο το στρες όσο για τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε το άγχος. Υπάρχουν μερικές διαφορετικές μέθοδοι για τη μείωση του στρες, οπότε η εύρεση ενός που ταιριάζει στη ζωή σας είναι το κλειδί της αποτελεσματικής θεραπείας και αντιμετώπισης. Μερικές φορές είναι ενεργό με την ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη. Μόλις αρχίσει να λειτουργεί το φάρμακο, πολλοί άνθρωποι θέλουν να υποδηλώνουν ότι τίποτα δεν ήταν λάθος στην πρώτη θέση. Κάποιοι παίρνουν απλά το φάρμακό τους, τρώνε ό, τι θέλουν και αποφεύγουν τη σωματική άσκηση. Είμαι ένοχος! Υποθέτουμε ότι ελπίζουμε ότι θα είναι αρκετή μια θετική στάση. Έχοντας μια θετική στάση είναι εξαιρετικά σημαντική, αλλά υποκρινόμενοι ότι δεν πρέπει να φροντίζουμε τους εαυτούς μας μπορεί να είναι επιζήμιος. Τα φάρμακα για αυτές τις ασθένειες μπορούν να προκαλέσουν βλάβες στο σώμα μας και μια προορατική, θετική στάση μπορεί να βοηθήσει στην προώθηση της επούλωσης πιο γρήγορα. Ήμουν σε ύφεση τώρα για περίπου 15 χρόνια, 10 χωρίς ναρκωτικά. Παρακολουθώ τις διατροφικές μου συνήθειες και παρατηρώ τυχόν αλλαγές που προκαλούν ορισμένα τρόφιμα. Η λήψη πρεδνιζόνης μακριά και για τα χρόνια του 10 είχε αρνητική επίδραση στη σπονδυλική στήλη και στις αρθρώσεις μου, αλλά βρίσκω τρόπους άσκησης: ήπια yoga, περπάτημα, αερόμπικ με ζεστή πισίνα και τέντωμα - και, τέλος, χαλάρωση. Πιστεύω ότι μια ολοκληρωμένη προσέγγιση για τη θεραπεία όχι μόνο μας βοηθά να θεραπεύσουμε την ασθένειά μας, αλλά μπορεί να μας βοηθήσει να διατηρήσουμε και μια θετική στάση.