Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 75 - Χειμερινό 2013

Ακριβώς όπως η ζωή είναι ένα ταξίδι, έτσι ζουν με χρόνιες ασθένειες όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές. Στο τελευταίο ενημερωτικό δελτίο, τόνισα τις μεταβάσεις κατά τη διάρκεια του προσωπικού μου ταξιδιού. Η χρόνια ασθένεια είναι μια περιπέτεια για την οποία κανείς δεν υπογράφει, αλλά μόλις ενεργοποιηθούν οι ασθένειες, η ζωή δεν είναι πάλι ακριβώς η ίδια.

Για τους νεοδιαγνωσθέντες, ή την οικογένειά τους, τους φίλους ή τους φροντιστές τους, όλα μπορεί να φαίνονται όλα αρχικά. Υπάρχει μια αόριστη αρχή στο νέο φυσιολογικό, δεδομένου ότι χρειάζεται χρόνος για να εκπαιδευτεί και να επεξεργαστεί τη διάγνωση και την πληροφόρηση. Ακόμη και μετά την αποδοχή της κατάστασης, είναι συντριπτική.

Η καθημερινή ζωή γίνεται άγνωστη περιοχή. Ένα πράγμα είναι σίγουρο: τώρα οι προκλήσεις φαίνεται να εμφανίζονται πολύ περισσότερο. Ο τρόπος αντιμετώπισης των προκλήσεων θα κάνει τη διαφορά μεταξύ λειτουργίας και δυσλειτουργίας.

Η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς (P / P) δεν είναι στατική. Όλοι περνούν από διαφορετικά στάδια με διαφορετικούς τρόπους, αλλά με περισσότερες ομοιότητες από διαφορές. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η κοινότητα συνεχίζει να αναπτύσσεται. Οι άνθρωποι που έχουν πολύ παρόμοιες καταστάσεις - και έχουν περάσει στην άλλη πλευρά - είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Τελικά, μόλις σταθεροποιηθεί η ζωή και η ασθένειά σας, θα έχετε την ευκαιρία να είστε εκεί για τους άλλους.

Μερικοί άνθρωποι θα αρρωστήσουν περισσότερο από άλλους και κάποιοι θα αντιδράσουν πιο γρήγορα στη θεραπεία. Για όλους είναι μια προσαρμογή - και πάλι ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει μεταξύ των ανθρώπων. Έχοντας μια κοινότητα IPPF, μια ομάδα συζήτησης, μια παρουσία κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, βραβευμένο ενημερωτικό δελτίο και ιστότοπο, προπονητές υγείας και εθελοντές (και πολλά άλλα!), Βοήθησαν πολλούς ανθρώπους σε αυτό το ταξίδι με πολλούς θετικούς τρόπους. Ίσως σας βοήθησε κάποιος από έναν ή περισσότερους πόρους μας;

Το IPPF εργάζεται σκληρά για να εξασφαλίσει ότι κανείς δεν πρέπει να περάσει από αυτό μόνο του. αυτό δεν είναι μόνο χρήσιμο, αλλά ένα δεσμό, και αυτό που ενισχύει όλους τους εμπλεκόμενους. Είναι ένας δεσμός δια βίου - ένας που συνεχίζει να κερδίζει δύναμη. Κανείς δεν πρέπει πλέον να πλοηγεί σε αυτόν τον δρόμο.

Αυτή είναι η εποχή του χρόνου να δώσει? αλλά στην κοινότητά μας, χρειαζόμαστε 365 μέρες το χρόνο - όχι μόνο μία εποχή "δίνοντας". Αν δεν συμμετέχετε με κάποιο τρόπο - ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ - υπάρχουν πολλοί που θα ήθελαν να δουν να συμμετέχετε.

ou δεν χρειάζεται να βουτήξει στο βαθύ άκρο.

Ξεκινήστε τα μικρά, βάλτε τα πόδια σας βρεγμένα και προχωρήστε με ρυθμό που είναι άνετα για σας. Ζητήστε βοήθεια, καθοδήγηση και συμβουλές στην πορεία.

Σκεφτείτε να μοιραστείτε μέρος του ταξιδιού σας με άλλους στην κοινότητα P / P. Ισως εσύ…

  • γνωρίζουμε ένα ενημερωτικό άρθρο που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε στο Τριμηνιαίο;
  • θα ήθελε να συνεισφέρει μια προσωπική ιστορία που εμπνέει τους άλλους;
  • είναι διαθέσιμα για μια συνέντευξη για ένα άρθρο;
  • μπορεί να φτάσει σε ένα νέο διαγνωσμένο ασθενή για να δώσει ένα αυτί και ενθάρρυνση;
  • να έχουν συμβουλές για τους νεοδιαγνωσθέντες που μπορούμε να μοιραστούμε σε ευρύτερη κλίμακα;

Λόγω της υποστήριξης στην αναπτυσσόμενη κοινότητα μας, προπονητές υγείας, σεμινάρια και ετήσιες συνεδριάσεις ασθενών, θα συναντήσετε άτομα που μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε νέες θετικές στρατηγικές αντιμετώπισης. Αυτά τα νέα εργαλεία θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε τη δική σας κίνηση, να γίνετε όλο και πιο ανθεκτικά στην πορεία σας. Θα ενσωματώσετε τους νεότερους και πιο θετικούς μηχανισμούς αντιμετώπισης και ελπίζουμε να αφήσετε πίσω τις παλαιότερες στρατηγικές που δεν λειτουργούν πλέον.

Το θέμα είναι ότι θα βρεθείτε να αισθάνεστε και να παρουσιάζετε τον εαυτό σας διαφορετικά σε αυτόν τον κόσμο. Όταν απαντάτε ήρεμα και λογικά σε κάποιον με νέο τρόπο (αντί να αντιδράτε), η απάντησή σας μπορεί να αλλάξει και το πώς το άλλο πρόσωπο απαντά σε εσάς - και σε άλλους - στο μέλλον. Θα κερδίσετε δυναμική και θα προχωρήσετε στο προσωπικό σας ταξίδι.

Όπως γράφω αυτή τη στήλη, είναι μια τυπική πολύχρωμη Πτώση του Πίτσμπουργκ. Ορισμένα δέντρα είναι ακόμη πράσινα, μερικά έχουν χάσει τα φύλλα τους και είναι γυμνά, ενώ άλλα συνεχίζουν να αλλάζουν χρώματα και είναι απολύτως λαμπρά.

Η άσκηση προσοχής και η "στιγμή" επιτρέπει σε κάποιον να παρακολουθεί και να απολαμβάνει τη φύση με ένα συνδυασμό δέος και εκτίμησης. Δεν είμαι προσωπικός ανεμιστήρας του ψυχρού καιρού και των γυμνών δέντρων, γνωρίζω ότι σύντομα θα έχουμε χειμωνιάτικα τοπία χειμώνα, με φρεσκοκομμένο χιόνι - στο έδαφος και στα δέντρα. Το προσωπικό ταξίδι του καθενός κινείται προς τα εμπρός και αλλάζει ακριβώς όπως αλλάζουν οι εποχές και ο κύκλος.

Κατά τη διάρκεια των ταξιδιών σας υπάρχουν επιλογές για να κάνετε και διαφορετικούς δρόμους που μπορούν να ληφθούν. Μπορείτε να πάρετε το πιο συχνά χρησιμοποιούμενο δρόμο ή να πάρετε αυτό που συνήθως δεν λαμβάνετε - ούτε είναι σωστό ούτε λανθασμένο. Απλά θυμηθείτε ότι υπάρχουν πάντα επιλογές. Προσπαθήστε επίσης να θυμηθείτε ότι ο δρόμος που φαίνεται πιο "ασφαλής" μπορεί να μην είναι και ίσως να μην σας βοηθήσει να σας προωθήσουμε. Όλοι κάνουν λάθη, επειδή οι άνθρωποι δεν είναι τέλειοι. Τα λάθη βοηθούν τους ανθρώπους να μάθουν. Η έξοδος από τη ζώνη άνεσής σας δεν είναι εύκολη. είναι μια επιλογή, και αν επιλέξετε να παραμείνετε στον ίδιο φαινομενικά "ασφαλές" δρόμο, αυτή είναι επίσης μια επιλογή. Αφήστε αυτό το τελευταίο σημείο να βυθιστεί. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΠΙΛΟΓΗ.

Ναι, η ζωή είναι ένα ταξίδι, αλλά καθώς ταξιδεύετε, θυμηθείτε αυτό το απόσπασμα: "Αυτό που βρίσκεται πίσω μας και αυτό που βρίσκεται μπροστά μας είναι μικροσκοπικά θέματα σε σύγκριση με αυτά που βρίσκονται μέσα μας" (Ralph Waldo Emerson). Αν διαβάζετε αυτό το άρθρο και έχετε φτάσει τόσο μακριά, κοιτάξτε μέσα σας για την πρόσθετη δύναμη που μπορεί να φαίνεται να σας ξεφεύγει. δεν προέρχεται πάντα από άλλους. Ίσως να χρειάζεται να κοιτάξετε λίγο πιο δύσκολα μέσα. Και, μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια.

Καλές διακοπές. Προσπαθήστε να ξεκινήσετε μια νέα παράδοση φέτος. Αυτή είναι η εποχή που πρέπει να δώσετε - όχι μόνο τα χρήματα, αλλά και τον εαυτό σας. Θα κάνει το δικό σας προσωπικό ταξίδι πιο ενδιαφέρον και πιο γλυκό, και φτάνοντας σε άλλους θα κάνετε μια πολύ πιο σημαντική και ικανοποιητική συμβολή.

Οι άνθρωποι συχνά έχουν έναν δύσκολο χρόνο να καταλάβουν τι είναι η ύπνωση και η υπνοθεραπεία και ποιος είναι ο σκοπός τους. Εάν έχετε πάει ποτέ σε μια δίκαιη και ένας υπνωτιστής ζητά από κάποιον να "τραγουδήσει σαν κοτόπουλο", και το κάνουν, το ατομικό clucking ξέρει ακριβώς τι κάνει. Μπορεί να μην ενδιαφέρονται να φαίνονται ανόητοι επειδή είναι τόσο χαλαροί από την ύπνωση.

Αν παρατηρήσετε, συνήθως υπάρχει πάντα κάποιος που δεν θα εκτελέσει - αυτές οι ενέργειες δείχνουν ότι ένα άτομο δεν μπορεί να κάνει τίποτα ενάντια στη φύση του. Σε ένα λιγότερο κοινό περιβάλλον, η πρακτική της υπνοθεραπείας είναι μια πολύτιμη και θετική μέθοδος που βοηθά τους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν πολλά διαφορετικά και δύσκολα ζητήματα.

Η ύπνωση είναι η διαδικασία που χρησιμοποιεί ένας υπνοθεραπευτής για να βοηθήσει έναν ασθενή να βρει απαντήσεις σε θέματα που αντιμετωπίζουν προβλήματα με τον έλεγχο. Αλλά τι είναι η ύπνωση;

Οι περισσότεροι συμφωνούν ότι είναι μια φυσικά μεταβαλλόμενη κατάσταση συνείδησης. Όπως ορίζεται από τον Gil Boyne, ένας από τους ηγέτες στην υπνοθεραπεία, είναι "μια εξαιρετική ποιότητα ψυχικής, σωματικής και συναισθηματικής χαλάρωσης." Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι ένα άτομο στην ύπνωση μπορεί να παρουσιάσει ψυχολογικές και φυσιολογικές αλλαγές που μπορεί να είναι επωφελείς.

Όλοι βιώνουμε μια μορφή ύπνωσης όταν βρεθούμε "χάσει τη στιγμή". Αν οδηγείτε κάτω από το δρόμο ακούγοντας το ραδιόφωνο και παρατηρείτε ότι έχετε περάσει τρεις εξόδους χωρίς να το συνειδητοποιήσετε - αυτή είναι μια μορφή ύπνωση. Ή, αν βρίσκεστε στον υπολογιστή σας και σε μια τόσο βαθιά κατάσταση συγκέντρωσης που δεν ακούτε ούτε καν τους θορύβους γύρω από σας - αυτό είναι επίσης μια μορφή ύπνωσης. Αυτό που κάνει ένας υπνοθεραπευτής είναι να σας μεταφέρει σε αυτή τη φυσική κατάσταση έντονης συγκέντρωσης και χαλάρωσης.

Τι είναι το άγχος; Το άγχος είναι κάτι που όλοι αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Το άγχος μπορεί να είναι καλό για να μας ειδοποιήσει για τους κινδύνους. Μια βιασύνη αδρεναλίνης μπορεί να σας δώσει εκπληκτική δύναμη και μπορεί να σας βοηθήσει να περάσετε από φυσικές και συναισθηματικές προκλήσεις. Εάν διαγνώσετε μια ασθένεια που απειλεί τη ζωή όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές, τα επίπεδα στρες μπορεί να αυξηθούν σημαντικά και για παρατεταμένο χρονικό διάστημα. Τα ζητήματα που μας απειλούν μπορούν να είναι συντριπτικά. Δεν ασχολούμαστε μόνο με την ίδια την ασθένεια, αλλά με τα θέματα που έρχονται με αυτήν.

Πώς μπορώ να ζήσω με επιτυχία τα ναρκωτικά που μπορούν να αυξήσουν αυτά τα επίπεδα μου; Πώς αυτό επηρεάζει την οικογένειά μου; Θα έχω τους απαιτούμενους οικονομικούς πόρους;

Όλα αυτά τα ζητήματα αυξάνουν σημαντικά τα επίπεδα στρες μας. Αλλά τι σημαίνει αυτό φυσικά; Το άγχος για μια μακρά περίοδο μπορεί να αυξήσει την αρτηριακή πίεση, να προκαλέσει ευερεθιστότητα, να προκαλέσει τις σκέψεις μας για να αγωνιστεί, και πολλά άλλα προβλήματα. Πολλοί από εμάς απευθύνονται στη φαρμακευτική θεραπεία - τόσο συνταγογραφούμενα όσο και μη συνταγογραφούμενα για τη μείωση των συμπτωμάτων, ενώ μερικοί από εμάς αναζητούν εναλλακτικές μεθόδους για την αύξηση της φαρμακευτικής αγωγής - αυτές οι εναλλακτικές μέθοδοι περιλαμβάνουν βελονισμό, γιόγκα, άσκηση, διαλογισμό και ύπνωση.

Τι κάνει η ύπνωση ότι οι άλλες εναλλακτικές μέθοδοι μείωσης του στρες δεν το κάνουν; Αν βρείτε τον σωστό υπνοθεραπευτή, κάποιον που εμπιστεύεστε, χρησιμοποιείτε το μυαλό σας, τη φαντασία σας και την εμπιστοσύνη σας ότι ο άνθρωπος με τον οποίο εργάζεστε μπορεί να σας βοηθήσει να αλλάξετε τυχόν αρνητικές σκέψεις ή συνήθειες που σας ενοχλούν. Οι τεχνικές που χρησιμοποιεί ο υπνοθεραπευτής είναι προληπτικές προσεγγίσεις, που σημαίνει ότι ακολουθείτε τις υποδείξεις του θεραπευτή και χρησιμοποιείτε το υποσυνείδητό σας για να αντιληφθείτε τα θέματα σας με διαφορετικό τρόπο.

Υπάρχουν σίγουρα καλοί και κακοί υπνοθεραπευτές και υπάρχουν μέρη για να βρεθεί ένας - η αμερικανική κοινωνία κλινικής ύπνωσης (www.asch.net) είναι ένα παράδειγμα ενός. Αλλά συχνά όπως συμβαίνει με έναν παραδοσιακό θεραπευτή, χρησιμοποιείτε τα ένστικτά σας στην αρχική συνέντευξή σας για να μάθετε αν αυτό το άτομο είναι κατάλληλο για εσάς.

Ενδιαφερόμουν για την ύπνωση πριν από πολλά χρόνια. Δεδομένου ότι ο πέμφιμος και το πεμφιγοειδές είναι αυτοάνοσες ασθένειες (νοσήματα του εαυτού), σκεφτόμουν αν θα μπορούσα να μάθω όλα όσα μπορούσα για τον πεμφίγο και πώς άρχισε η ασθένεια, ίσως θα μπορούσα να "μιλήσω από αυτό." Δυστυχώς, προωθώντας την αναζήτησή μου. Ωστόσο, έμαθα να διαλογίζομαι, πράγμα που βοήθησε με τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης. Μια δόση 30mg κάθε μέρα για τα χρόνια 3 λειτούργησε καλά και με έβαλε σε ύφεση ..

Σε αυτό το σημείο, ήμουν σε θέση να θέσω τη θεωρία ότι θα μπορούσα να ελέγξω το σώμα μου σε αναμονή. Μερικά χρόνια αργότερα, όταν η ασθένεια επέστρεψε, άρχισα πάλι να σκέφτομαι αν η ύπνωση θα μπορούσε να βοηθήσει. Έψαξα στο Διαδίκτυο ψάχνοντας για οποιαδήποτε λογοτεχνία σχετικά με το θέμα και συναντήθηκα σε μια μικρή μελέτη που πραγματοποίησε ο Δρ Φρανσίσκο Τάους στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins για την ύπνωση και την ψωρίαση ..

Κάλεσα τον Δρ. Tausch να μιλήσει στην ετήσια συνάντηση του 2005 IPPF στο Arlington, Βιρτζίνια, διότι η έρευνά του έδειξε ότι η ύπνωση μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση της ψωρίασης.

Δυστυχώς, το έργο του για την πιθανή σύνδεση δεν ολοκληρώθηκε ακόμη. Θα μπορούσε να βοηθήσει η ύπνωση με πεμφίγο και πέμφιγο; Αυτή είναι μια αναπάντητη ερώτηση. Ωστόσο, από τα δύο χρόνια που προετοιμαζόμουν για την πιστοποίησή μου και από την πρακτική της υπνοθεραπείας, έχω μάθει για τον εαυτό μου και από πολλούς ανθρώπους που έχω εργαστεί με αυτό που μειώνει τα επίπεδα άγχους. Αυτό μπορεί να ανοίξει την ικανότητά του να βλέπει τη ζωή με διαφορετικό τρόπο. Είμαι σε ύφεση - χωρίς φάρμακα - από το PV για 12 χρόνια, αλλά έχω υψηλό αριθμό αντιμέτρων έναντι του Dsg3, με αποτέλεσμα να είμαι πολύ ευαίσθητος στις βλάβες. Η ύπνωση με βοήθησε να μειώσω το άγχος μου, ώστε να μπορώ να παρατηρήσω τους σκανδαλισμούς μου εάν πάρω μια από του στόματος αλλοίωση (την οποία κάνω από καιρό σε καιρό). Όπως συμβαίνει με κάθε περίπτωση, δεν είναι ξεκάθαρο αν η ύπνωση με βοήθησε να είμαι επιτυχής στην ύφεση και να έχω έναν ελάχιστο, εύχρηστο αριθμό βλαβών, αλλά πιστεύω ότι η δύναμη της ύπνωσης μου επέτρεψε να ασκήσω κάποιο έλεγχο στο σώμα μου .

Επειδή οι γιατροί συχνά δεν μπορούν να ξοδεύουν πολύ χρόνο με έναν μεμονωμένο ασθενή, η συναισθηματική συνιστώσα της θεραπείας (ο τρόπος της κλίνης τους) είναι συχνά ελάχιστη. Η υπνοθεραπεία μπορεί να είναι ένας εξαιρετικά χρήσιμος παράγοντας στη συναισθηματική αποκατάσταση των ασθενών με ασθένειες. Όταν υποφέρουμε από μια ασθένεια, οι προοπτικές μας αλλάζουν. Έχουμε την τάση να βλέπουμε τα πράγματα διαφορετικά - θετικά ή αρνητικά. Παρατηρούμε αλλαγές στο σώμα μας ίσως να μην έχουμε παρατηρήσει κάτι διαφορετικό. Τι μπορεί να κάνει η ύπνωση με το άγχος (και επίσης τον πόνο) είναι να μειώσει την έντασή της και συχνά να αλλάξει τις αντιλήψεις μας για τα συναισθήματά μας.
Συχνά έχουμε την τάση να αγνοούμε τις συναισθηματικές μας ανάγκες όταν αντιμετωπίζουμε ασθένειες. Κρύβουμε τα συναισθήματά μας κάνοντάς τα λιγότερο σημαντικά από τη φυσική μας κατάσταση. Ως άνθρωποι, είμαστε όλοι σωματικοί, συναισθηματικοί και πνευματικοί όντες. Ο μόνος τρόπος για να φέρουμε πραγματικά την υγεία και την ευημερία σε μια περίοδο κρίσης είναι να αναγνωρίσουμε όταν αντιμετωπίζουμε ασθένειες, πρέπει να ασχοληθούμε με το σύνολο του ατόμου.

664715_11160870-χάπιΟι σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων αρκετών αυτοάνοσων διαταραχών, παίρνουν μεγαλύτερη προσοχή από τους κατασκευαστές φαρμάκων, σύμφωνα με νέα έκθεση της Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), μιας κοινοπραξίας φαρμακευτικών και βιοτεχνολογικών εταιρειών με έδρα την Αμερική. Μόνο για το 36, τα φάρμακα 2012 για ορφανές ασθένειες («ορφανά φάρμακα») εγκρίθηκαν από την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Σχεδόν τα φάρμακα 13 και τα εμβόλια βρίσκονται σε εξέλιξη για τις σχεδόν ορφανές ασθένειες 452 παγκοσμίως.

οι ορφανές ασθένειες ορίζονται ως ασθένειες με λιγότερους από τους ασθενείς με 200,000. Συνολικά, όμως, σε όλες τις ορφανές ασθένειες 7,000, εκατομμύρια άτομα 30 στις ΗΠΑ ή περίπου το 10% του πληθυσμού επηρεάζονται από μια ορφανή νόσο. Οι ασθένειες πέμφιγου και πεμφιγοειδούς (P / P) θεωρούνται ασθένειες "εξαιρετικά ορφανών" επειδή είναι εξαιρετικά σπάνιες. Εκτιμάται ότι υπάρχουν μόνο περίπου 50,000 νέες περιπτώσεις P / P κάθε χρόνο σε όλο τον κόσμο, με μόνο μερικές χιλιάδες από αυτές που βρίσκονται στις ΗΠΑ.

Οι σπάνιες ασθένειες τείνουν να είναι πιο περίπλοκες από τις συνήθεις ασθένειες, πράγμα που σημαίνει ότι υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που συνδυάζουν την πρόκληση ασθένειας. Στην περίπτωση του P / P, ενώ φαίνεται να υπάρχουν γενετικοί παράγοντες κινδύνου, πώς αυτές συμβάλλουν, μοναδικά ή σε συνδυασμό, και σε ποιο βαθμό συμβάλλει το περιβάλλον (όπως η διατροφή και οι άλλες συνθήκες που υπάρχουν) δεν είναι καλά κατανοητές.

Κάπως τυχαία, πολύπλοκες ασθένειες αντιπροσωπεύουν το επόμενο μεγάλο σύνορο για τους κατασκευαστές φαρμάκων. Έχοντας εκμεταλλευτεί τις «απλούστερες» ασθένειες, πραγματοποιώντας μεγάλες προσπάθειες για τη θεραπεία συνθηκών όπως η υψηλή χοληστερόλη, αυτοί οι «φτωχοί καρποί», όπως οι φαρμακοποιοί τους αρέσουν να τους αποκαλούν, καταναλώνονται. Είναι πραγματικά ένας χρόνος νοοτροπίας που μετατοπίζει το πρότυπο μεταξύ των κατασκευαστών φαρμάκων.

Τούτου λεχθέντος, το κόστος ανάπτυξης νέων φαρμάκων είναι εξαιρετικά υψηλό, επομένως οι εταιρείες πρέπει να κάνουν σωστά τις επιλογές τους. Εάν υπολογίσαμε το ποσό που οι φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές εταιρείες δαπανούν κάθε χρόνο για την έρευνα και την ανάπτυξη και συγκρίνουν τον αριθμό των φαρμάκων που εγκρίνονται για κλινική χρήση από τον FDA κάθε χρόνο, το κόστος ανά επιτυχημένο φάρμακο είναι ένα εκπληκτικό δισεκατομμύριο δολάρια 1.2. Δεν είναι δύσκολο λοιπόν να φανταστούμε γιατί οι εταιρείες που στοχεύουν στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων ενδιαφέρονται περισσότερο για εκείνες που μπορούν να καλύψουν αυτές τις τεράστιες δαπάνες - για παράδειγμα, αναπτύσσοντας φάρμακα για πολύ συνηθισμένες παθήσεις και παράγοντες κινδύνου όπως ο διαβήτης και η υψηλή χοληστερόλη. Επίσης, δεδομένης της πολύπλοκης φύσης των σπάνιων ασθενειών, δεν είναι αναγκαστικά ανάμεσα στους «φτωχούς καρπούς» που αντιπροσωπεύουν ορισμένες ασθένειες.

Για να δοθεί κίνητρο στις εταιρείες να δώσουν προτεραιότητα σε νέα φάρμακα για σπάνιες παθήσεις, μπορούν να υποβάλουν αίτηση για καθεστώς ορφανών φαρμάκων μέσω του FDA, αποτέλεσμα της μετάβασης στο 1983 του Orphan Drug Act (ODA). Με αυτό το καθεστώς, ένα φάρμακο λαμβάνει επτά χρόνια αποκλειστικότητας στην αγορά. Η αποκλειστικότητα της αγοράς είναι ιδιαίτερα ελκυστική για τις εταιρείες που αναπτύσσουν ναρκωτικά επειδή η επταετής περίοδος αποκλειστικότητας διαφέρει από τους νόμους που ισχύουν για άλλα φάρμακα, καθώς δεν ξεκινάει μέχρι να εγκριθεί το φάρμακο με την έγκριση της FDA.

Η ΕΑΒ θεωρείται σημαντική επιτυχία. Από την έναρξή του, έχουν εγκριθεί περισσότερα από τα φάρμακα 400 για ένα σύνολο ορφανών ασθενειών 447. Επίσης, υπάρχουν εκατοντάδες νέα φάρμακα στην ανάπτυξη, συμπεριλαμβανομένου ενός εντυπωσιακού καταλόγου που διατίθεται στην έκθεση PhRMA 2013 (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf).

Παρόλο που δεν θα εγκριθούν όλα τα ορφανά φάρμακα 452 που βρίσκονται σε εξέλιξη για χρήση από τον ασθενή, αυτό είναι σίγουρα πολλή δραστηριότητα. Μια αναζήτηση της λίστας που περιλαμβάνεται στην αναφορά PhRMA, καθώς και μια αναζήτηση στο clinicaltrials.gov (όπου αναγράφονται όλες οι κλινικές δοκιμές που βρίσκονται σε εξέλιξη), δείχνει μια χούφτα φαρμάκων σε δοκιμές για συνθήκες που σχετίζονται με ή κατευθύνονται στο P / P.

Υπάρχουν νέα ορφανά φάρμακα 18 στις δοκιμές φάσης Ι-ΙΙΙ (υπάρχουν τρεις φάσεις κλινικών δοκιμών και τα φάρμακα πρέπει να περάσουν όλα αυτά, υποδεικνύοντας λογικά επίπεδα ασφάλειας και ουσιαστική αποτελεσματικότητα αποτελεσματικότητας στη θεραπεία της πάθησης) που ενδείκνυνται για αυτοάνοσες διαταραχές.

Τα νέα φάρμακα δεν αποτελούν τη μόνη πηγή θεραπείας για ασθένειες. Μια άλλη πηγή είναι η χρήση ενός υπάρχοντος φαρμάκου, που αναπτύχθηκε για μια άλλη κατάσταση, για μια διαφορετική ένδειξη. Αυτό συμβαίνει με το Rituxan® (rituximab), το οποίο αρχικά αναπτύχθηκε για λέμφωμα μη Hodgkin. Σε αυτή τη νόσο, τα Β κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος που φέρουν ένα δείκτη που ονομάζεται CD20 (έτσι το όνομα CD20 + Β κύτταρα) έχουν πάει στραβά.

Δεδομένου ότι το P / P μοιράζεται αυτό το χαρακτηριστικό γνώρισμα, το Rituxan® έχει χρησιμοποιηθεί με επιτυχία ως «off-label» για P / P. Είναι ένα φάρμακο που βασίζεται σε αντισώματα, το οποίο απαιτεί να ενεθεί στον ασθενή. Γενικά, οποιοδήποτε φάρμακο που δρα ως καταστολέας του ανοσοποιητικού συστήματος (ανοσοκατασταλτικό) είναι ένας πιθανός υποψήφιος για τη θεραπεία μιας σειράς αυτοάνοσων καταστάσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ρ / Ρ. Το CellCept® (μυκοφαινολάτη μοφετίλ), ένας άλλος καταστολέας του ανοσοποιητικού συστήματος που αναπτύχθηκε για ασθενείς με μεταμόσχευση για να αποτρέψει την απόρριψη του σώματος από το «ξένο» όργανο, έχει πρόσφατα εγκριθεί για χρήση σε P / P.

Εκτός από το υψηλό κόστος ανάπτυξης νέων φαρμάκων, οι εταιρείες που αναζητούν θεραπείες για ορφανά νοσήματα αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εύρεση αρκετών ασθενών για να συμμετάσχουν. Πράγματι, οι ασθενείς τείνουν να είναι διασκορπισμένοι γεωγραφικά και μπορεί να περιλαμβάνουν μικρά παιδιά. Οι γιατροί και οι ασθενείς που ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν σε δοκιμές ή να αποκτήσουν περισσότερες πληροφορίες πρέπει να επισκεφτούν το clintrials.org.

Μέσα στην κοινότητα P / P, το IPPF αποτελεί επίσης μια μεγάλη πηγή για τη μάθηση σχετικά με τις κλινικές δοκιμές. Τα μέλη του ιατρικού συμβουλευτικού μας συμβουλίου χρησιμεύουν ως ερευνητές σε δοκιμές και η ύπαρξη στη βάση δεδομένων των ασθενών μας θα μπορούσε να οδηγήσει σε μια εταιρεία που να σας απευθύνει έκκληση για συμμετοχή σε δίκη.

Για παράδειγμα, μεταξύ των νέων φαρμάκων που αποσκοπούν στην αντιμετώπιση του P / P, ο παρασκευαστής φαρμάκων Novartis μελετά το VAY736, ένα φάρμακο με βάση το αντίσωμα που στοχεύει σε έναν άλλο δείκτη Β κυττάρων που ονομάζεται BAFF-R. Η μελέτη βρίσκεται σε πολύ πρώιμο στάδιο και πρέπει να προσελκύσει ασθενείς σύντομα.

Ο χρόνος είναι ώριμος για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων για σύνθετες ορφανές ασθένειες. Η αύξηση των νέων φαρμάκων κατά τα πρώτα χρόνια 30 από την ΕΑΒ θα πρέπει να επιταχυνθεί καθώς λιγότεροι «φτωχοί καρποί» υπάρχουν για τις εταιρείες που αναπτύσσουν νέα φάρμακα.

Εποχιακοι ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ! Είναι και πάλι η εποχή του χρόνου και εδώ στο γραφείο ετοιμάζουμε για το 2014. Αλλά έχουμε ακόμα έναν ακόμα μήνα για να πάμε, και αυτό σημαίνει ότι τελειώνουμε το 2013 με ένα κτύπημα!

Η Kate Frantz διευθετείται και εκτελεί την εκστρατεία ευαισθητοποίησης. Η Monique Rivera ήταν απασχολημένη με την επεξεργασία δωρεών και τη διατήρηση της ροής των πληροφοριών. Ο Kevin Cruz εργάζεται σε εγχειρίδια ασθενών και φροντιστών. Ο Ισάκ Σίλβα έχει κάνει κάποιες εργασίες στο δικτυακό τόπο, ενώ μαθαίνει περισσότερα για το IPPF. Ο Marc Yale και οι προπονητές της Peer Health βοηθούν τους ασθενείς σε εκπληκτικό ρυθμό. και το Διοικητικό Συμβούλιο και το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας συνεχίζουν να βοηθούν στη διαμόρφωση του μέλλοντός μας.

2013 Εθελοντισμός για διακοπές. Αυτή η περίοδος συλλογής κεφαλαίων είναι μικρότερη από το συνηθισμένο, με την ημέρα των ευχαριστιών να πέφτει εκεί, αλλά μέχρι στιγμής αυτό ήταν μια από τις καλύτερες προσπάθειές μας τα τελευταία χρόνια. Μαζί με τους πρώτους υποστηρικτές όπως η Rana, Hartmut, Chris, Patricia και Bob ήταν υπέροχο να δούμε τα ονόματα των μακρόχρονων υποστηρικτών όπως η Lillie, η Joan, η Alice, η Yvette, η Carol, η Ellen, η Jay, η Sonia, η Ed, , και δεκάδες άλλους που συνεχίζουν να υποστηρίζουν το σημαντικό έργο μας. Εάν δεν έχετε δωρίσει, υπάρχει ακόμη χρόνος. Και βεβαιωθείτε ότι έχετε κάνει την επιταγή σας έτσι ώστε να λάβετε την παρακράτηση φόρου 2013!

Ευαισθητοποίηση και Εκπαίδευση. Εάν χάσατε το buzz του Αυγούστου στο Facebook, η Rebecca Oling και το μέλος του MAB Dr. Animesh Sinha ήταν καλεσμένοι στο Good Morning New Haven (Κονέκτικατ) μιλώντας για πεμφίγο, πεμφιγοειδή και το IPPF. Ακολούθησε ένα ταξίδι στο Χιούστον, Τέξας, για να συμμετάσχει σε ένα βίντεο 4-ωρών για IPPF που θα προστεθεί στη βιβλιοθήκη Giving (www.givinglibrary.com). Προσθέστε σε αυτόν τον προσκοπιστή του πλανήτη για εκπαιδευτικούς ασθενών, βοηθώντας τους ανθρώπους στο Facebook, ταξιδεύοντας για να καθίσετε με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, εργάζοντάς σας με πλήρες ωράριο και είστε "μαμά, σύζυγος, κόρη και αδελφή" και μπορείτε να δείτε γιατί η Ρεμπέκα είναι ο ήρωάς μου!

Τι παίρνετε κάποιον που γυρίζει το 20; Τι συμβαίνει με ένα πάρτι στο Σικάγο! Το IPPF γιορτάζει την 20th επέτειό του στο 2014 και προγραμματίζουμε ένα βράδυ φαγητού, φίλων και διασκέδασης στο 2014 Patient Conference. Το Σάββατο το βράδυ (Απρίλιος 26, 2014) μαζί μας για δείπνο, τα Ετήσια Βραβεία μας και ένα αφιέρωμα επετείου που ακολουθείται από μια εκδήλωση συλλογής κεφαλαίων για τη νύχτα του Καζίνο. Περισσότερες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες σύντομα! Οι εισπράξεις κατευθύνονται απευθείας στα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Εάν είστε στο Σικάγο, ελπίζω να σας δω εκεί!

Το 2014 είναι τώρα μερικά λεπτά πιο κοντά από πριν πριν διαβάσετε αυτήν την επιστολή. Με τον μήνα μηνιαίας ενημέρωσης για την αυτοάνοση ασθένεια, τη μέρα ενημέρωσης για τη σπάνια νόσο, τον πεμφίγο και τον πεμφιγοειδή εκπαιδευτικό και ευαισθητοποιητικό μήνα (New Jersey ... έρχονται στο NJ SJR77!), Το 17th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών και πολλά άλλα στον ορίζοντα - χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Εάν ενδιαφέρεστε να διαδώσετε τη λέξη και την αποστολή του IPPF, καλέστε ή στείλτε μου email και ας το κάνουμε μαζί!

Σας ευχαριστώ, Happy Holidays, και από την οικογένειά μου με τη δική σας - Ευτυχισμένο το Νέο Έτος!