Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 77 - Καλοκαίρι 2014

Στη διάσκεψη ασθενών του IPPF στο Σικάγο, το IPPF γιόρτασε ένα σημαντικό ορόσημο: το 20 χρόνια βοηθώντας ασθενείς με P / P σε όλο τον κόσμο. Ο συνάδελφος Danny Davis (Επαρχία) μίλησε για το πόσο σημαντικά θεμέλια όπως το IPPF υποστηρίζουν για τους ασθενείς και πόσο περήφανος ήταν να μιλήσει στην εκδήλωση μας.

Ο Δρ Grant Anhalt ήταν ένας από τους αρχικούς υποστηρικτές του Ιδρύματος. Αρχικά, βοήθησε σε βιομηχανικές συνδέσεις, συναντήθηκε με γιατρούς και ερευνητές και παρείχε συμβουλές εμπειρογνωμόνων που μοιράζονταν με όσους θα άκουγαν.

Ο Δρ Άνχαλτ και ο Διευθύνων Σύμβουλος της IPPF Will Zrnchik εξέπληξε τον Ιδρυτή της IPPF, Janet Segall, με μια αναμνηστική πλάκα που σηματοδοτεί τα επιτυχημένα χρόνια της επιτυχίας του IPPF 20. Η σημασία της ύπαρξης του IPPF εκεί για τους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς δεν μπορεί να υποτιμηθεί και με τη δυναμική που υπάρχει, τα επόμενα χρόνια 20 θα είναι ακόμη πιο επιτυχημένα.

Η ίδρυση του IPPF δεν ήταν εύκολη υπόθεση και απαιτούσε επιπλέον προσπάθεια, σταθερή αφοσίωση και αναμφισβήτητο πάθος. Υπάρχουν λίγοι άνθρωποι που έχουν ενσωματώσει το IPPF όπως η Janet. Όταν ένα άτομο παρουσιάζει παρόμοια χαρακτηριστικά γνωρίσματα, αναγνωρίζονται με το βραβείο Ιδρυτή του IPPF. Φέτος, η Janet και η Will θα παρουσιάσουν το βραβείο της Rebecca Oling, του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF. Στο 2013, για να προσθέσει τις ώρες της προσωπικής και online υποστήριξης των ομολόγων της Rebecca, μέλος της συντονιστικής επιτροπής της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης, εμφανίστηκε στην εκπομπή Good Morning New Haven το πρωί και πρωταγωνίστησε σε μια συλλογή 11-video για το IPPF στη βιβλιοθήκη Giving (www.givinglibrary.com).

Χρειάστηκε μια στιγμή για να βυθιστεί, καθώς η Ρεβέκκα έλειπε με λόγια. Με το χειροκρότημα να γεμίσει το δωμάτιο, η Rebecca αποδέχθηκε το βραβείο και είπε πόσο τίμησε να θεωρηθεί αφιερωμένη όπως η Janet ήταν και είναι προς το σκοπό μας.

Στη συνέχεια, ο καθένας απολαμβάνει τη συγκέντρωση του καζίνο τη νύχτα και ζωντανή DJ. Στο τέλος της νύχτας, μετά από iPads, εικονογραφημένα βιβλία και διάφορα διακεκριμένα βραβεία, το $ 18,404 τέθηκε για υποστήριξη ασθενών!

Σας ευχαριστώ όλους! Ακολουθούν τα επόμενα 20 χρόνια!

Ο Will Zrnchik, διευθύνων σύμβουλος της IPPF, μαζί με το πρώην μέλος του διοικητικού συμβουλίου Dr. Sahana Vyas, ξεκίνησε το Σαββατοκύριακο αργά την Παρασκευή το απόγευμα. Θα παράσχει μια επισκόπηση του Σαββατοκύριακου και θα υπογραμμίσει τη σημασία της συμμετοχής της κοινότητας στο IPPF. Ο εθελοντισμός, η συγκέντρωση κεφαλαίων και η συμμετοχή σε προγράμματα είναι όλοι οι τρόποι με τους οποίους ο καθένας μπορεί να δείξει υποστήριξη.

Ο Δρ. Animesh Sinha (Πανεπιστήμιο του Buffalo) ξεκίνησε με τη σύνοδο του πεμφίγο. Συζήτησε τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου και πώς σχηματίζονται τα συγκεκριμένα αντισώματα που προσβάλλουν την κόλλα στα κύτταρα του δέρματός σας, καθώς και πώς μοιάζουν όταν τα κύτταρα παραμένουν αμόλυντα κάτω από μικροσκόπιο. Ο δρ. Sinha μίλησε για τους γενετικούς δείκτες για πεμφίγο και πώς οι συχνότητες εμφανίζονται συχνότερα σε ορισμένες ομάδες ανθρώπων από άλλες. Έδωσε στους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς μια πραγματικά καλή εικόνα για το τι μοιάζει να ζει με την ασθένεια. Στο τέλος, ο δρ Sinha ενθάρρυνε τους ασθενείς και τους συγγενείς τους να δωρίσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνά τους για τις αιτίες του πεμφίγο και να δημιουργήσουν καλύτερες θεραπείες.

Ο Δρ Amit Shah (Πανεπιστήμιο του Buffalo) που παρουσιάστηκε στο Μητρώο IPPF και τι μας λένε τα δεδομένα. Ο πεμφίγος και το πέμφιγο είναι σπάνιες νόσοι, οπότε η κατοχύρωση ενός μητρώου βοηθά στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών σε όλο τον κόσμο. Ένας πρωταρχικός στόχος της μελέτης είναι η διερεύνηση διαφορετικών χαρακτηριστικών των εγγεγραμμένων ασθενών. Το μητρώο δείχνει τον επιπολασμό των φύλων, τη μέση ηλικία και τις φυλετικές / γενετικές ανωμαλίες. Τα δεδομένα μητρώου μας λένε ότι περισσότερες γυναίκες διαγνώστηκαν και η μέση ηλικία εμφάνισης είναι 40-60 χρόνια. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες έχουν βλεννογονική δραστηριότητα περισσότερο από τους άνδρες, ενώ οι άνδρες είναι πιο επιρρεπείς σε δερματικές αλλοιώσεις. Αυτά τα ευρήματα θα βοηθήσουν τους ερευνητές και τους ιατρούς να διευρύνουν τις γνώσεις τους για την ασθένεια

Ο Δρ. Razzaque Ahmed (Κλινική Ασθένειας Κυψελών Boston) στρογγυλοποιήθηκε το βράδυ με μια επισκόπηση του πεμφιγοειδούς. Εξήγησε πώς το πεμφιγοειδές ήταν διαφορετικό από το πεμφίγο κατά τοποθεσία και εμφάνιση των κυψελών. Είπε ότι το πεμφιγοειδές της βλεννώδους μεμβράνης (MMP) και το πεπτικό τρωκτικό (CP) επηρεάζουν συνήθως τα μεσήλικα (και τα μεγαλύτερα) άτομα. Εξήγησε τις διαφορές μεταξύ φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (ΒΡ) και ΜΜΡ που δηλώνει με οφθαλμική ΜΜΡ η τραχεία μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Ο Δρ Αχμέτ τόνισε ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι ουσιαστικής σημασίας, ειδικά με τη ΜΜΡ (τα άτομα μπορεί να χάσουν την όραση ή την ικανότητά τους να αναπνέουν λόγω ουλών).

Οι Sahana και Will άνοιξαν το Σάββατο με μια θερμή υποδοχή και ακολούθησαν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Δρ. Badri Rengarajan. Ο Badri ξεκίνησε με τη σπουδαιότητα του IPPF σε άτομα με Ρ / Ρ - νεοδιαγνωσθέντα, σε φλόγα, σε ύφεση και παντού στο μεταξύ. Είπε στο κοινό ότι το Ίδρυμα διαθέτει όλους τους πόρους του στους ασθενείς, τους φροντιστές, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου δωρεάν. Γνωρίζοντας αυτό, είναι εξίσου σημαντικό για το Ίδρυμα να συνεχίσει να βοηθά τους άλλους για τα επόμενα χρόνια. Ο Badri ανέφερε τέσσερις τρόπους με τους οποίους το Ίδρυμα βοηθά τους ασθενείς: βελτίωση της ποιότητας ζωής. μείωση του χρόνου διάγνωσης. κατανόηση και αντιμετώπιση των φωτοβολίδων. και υποστήριξη νέων μεθόδων διάγνωσης και έρευνας. Ζήτησε από το κοινό να απευθυνθεί στο Ίδρυμα όταν χρειαστεί βοήθεια και να υποστηρίξει το Ίδρυμα να αυξήσει τις υπηρεσίες μας.

Ο Δρ Σεργκέι Γκάλτο (Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια - Irvine) συζήτησε την πρεδνιζόνη (ποια κορτικοστεροειδή είναι κοινώς γνωστά ως) και πώς δρουν τα στεροειδή. Αναφέρει τις παρενέργειες των στεροειδών και επηρεάζει τους ασθενείς. Πρότεινε ότι η διαδικασία θεραπείας θα πρέπει να είναι μια ομαδική προσπάθεια. Ο Δρ Grando μίλησε επίσης για τα επικουρικά φάρμακα (για τη μείωση των δόσεων στεροειδών) και τη χρήση του IVIg και ενός ανοσοκατασταλτικού για τη μείωση της δραστηριότητας της νόσου.

Ο Δρ Razzaque Ahmed επέστρεψε στη σκηνή για μια ομιλία σχετικά με τις παρενέργειες της θεραπείας. Σχολίασε το πόσο ακραίες περιπτώσεις P / P μπορεί να καταλήξουν σε μονάδες καψίματος - όχι μια κατάλληλη θεραπεία. Ο Δρ. Ahmed πρότεινε στους θεράποντες γιατρούς ενός ασθενούς να ενημερωθούν για τα φάρμακα που λαμβάνουν, ώστε να αντιμετωπίζεται προσεκτικά η θεραπεία για πρόσθετα προβλήματα. Μίλησε για τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης και τη σημασία της παρακολούθησης αυτών για να μοιραστούν με το γιατρό σας. Συζήτησε τις παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών (όπως τα Imuran®, CellCept® και Cytoxan® και η σύνδεσή τους με τον καρκίνο), IVIG, Rituxan® και άλλες θεραπείες. Στο τέλος, ο Δρ Αχμέτ τόνισε την ανοικτή επικοινωνία με όλους τους γιατρούς ενός ασθενούς για να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Ξέρετε ότι το 13 συλλέγει εκατομμύρια λίτρα πλάσματος κάθε χρόνο και τα αντισώματα που εξάγονται από αυτό το πλάσμα είναι αυτό που κάνει το IVIG; Ο Δρ Μάικλ Ρήγκας (KabaFusion) εξήγησε αυτό, και περισσότερο στην ομιλία του. Είπε στο ακροατήριο πώς παράγεται το φάρμακο, από πού προέρχεται και γιατί κοστίζει αυτό που κάνει. Ο Δρ Ρήγκας εξήγησε στη συνέχεια πώς χορηγείται σε έναν ασθενή και ποιοι ασθενείς πρέπει να περιμένουν μετά την έγχυση. Είπε ότι η IVIG ως θεραπεία P / P δεν έχει εγκριθεί από την αμερικανική FDA. Έκλεισε λέγοντας ότι υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να εξεταστούν πριν ο ασθενής πάρει IVIG και να μιλήσει με τον γιατρό σας αν έχετε ερωτήσεις.

Ο Δρ Grant Anhalt (Πανεπιστήμιο Johns Hopkins) παρουσίασε τη φυσιολογία της ΦΒ. Εξήγησε πώς και γιατί τα κύτταρα αποσυνδέονται το ένα από το άλλο. Είπε ότι πολλά αντιφλεγμονώδη φάρμακα που έχουν συνταγογραφηθεί σήμερα δεν κάνουν τίποτα για να εμποδίσουν την παραγωγή αντισωμάτων. Παρείχε μια ανακεφαλαίωση των Imuran®, CellCept®, IVIG και του rituximab και πώς δουλεύουν σε P / P. Βρήκε ότι η ριτουξιμάμπη ήταν πολύ επιτυχημένη στη θεραπεία της ΦΒ χωρίς τις παρενέργειες που συνήθως απαντούν στα φάρμακα κατά του καρκίνου. Ο Δρ Άνχαλτ περιέγραψε πως το rituximab καταστρέφει τα Β-κύτταρα που ωριμάζουν για τους μήνες 6-9 και πως τα αποτελέσματα αρκετών μελετών έδειξαν την επιτυχία του rituximab στα αρχικά στάδια της ΦΒ.

Η Βικτόρια Κάρλαν (μέλος του συμβουλίου της IPPF και ιδρυτής του Καναδικού Pemphigus & Pemphigoid Foundation) μίλησε για τα δίκτυα προσωπικής υποστήριξης. Άνοιξε με το προσωπικό PV ταξίδι της εξηγώντας τη σημασία του δικτύου υποστήριξής της και πώς το χρησιμοποίησε για να ζήσει επιτυχώς με το P / P. Αυτό της επέτρεψε να βρει απαντήσεις και να βρει ενθάρρυνση. Εξήγησε πως τα δίκτυα υποστήριξης μπορούν να δημιουργήσουν σωματικές, πνευματικές και συναισθηματικές δυνάμεις.

Ο διευθυντής του προγράμματος IPPF Awareness Kate Frantz μίλησε για την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF. Η οικοδόμηση συνειδητοποίησης στην ιατρική κοινότητα είναι σημαντική για τη μείωση του διαγνωστικού χρόνου για τους ασθενείς. Είπε ότι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε με την ευαισθητοποίηση στους κερδισμένους τρόπους μας. Ένας τρόπος γίνεται ένας Πρέσβης Ευαισθητοποίησης στην κοινότητά σας. Οι Πρεσβευτές της ευαισθητοποίησης θα μεταβούν στην κοινότητά τους για να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση της P / P. Άλλοι μπορούν να γράψουν σε εφημερίδες, να μιλήσουν σε επαγγελματικές συναντήσεις και να προσλάβουν άλλους στην κοινότητά σας. Τόνισε τη σημασία της διάδοσης ευαισθητοποίησης μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να συμβάλει στη δημιουργία ενός "εμπορικού σήματος" που μπορούν να σχετίζονται με το IPPF και το P / P.

Ένας από τους Εκπαιδευτές Ασθενών της Εκστρατείας Ασφάλειας της IPPF, Rebecca Strong, συζήτησε πρόσθετους τρόπους διάδοσης της ενημέρωσης. Οι άνθρωποι μπορούν να γράψουν στους ομοσπονδιακούς, τους κρατικούς και τους τοπικούς εκπροσώπους τους, ενθαρρύνοντάς τους να εμπλακούν στη βελτίωση της υγείας σας και στην υποστήριξη της νομοθεσίας που ωφελεί όλους μας. Να είστε ο δικός σας συνήγορος και να ζητάτε από αυτούς που γνωρίζετε ποιος θα μπορούσε να βοηθήσει να σας υποστηρίξει. Υπάρχει πραγματικά αλήθεια στη δύναμη του ενός.

Ο Δρ Firdaus Dhabhar (Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ) παρουσίασε το άγχος και την αυτοανοσία. Ο Δρ. Dhabhar συζήτησε τις βιολογικές απαντήσεις που συμβαίνουν με το άγχος δεν είναι πάντα αρνητικές, αλλά μπορεί να είναι θετικές. Βραχυπρόθεσμες, οξείες καταπονήσεις (όπως χειρουργική επέμβαση, εμβολιασμοί κλπ.) Μπορούν να ενισχύσουν τη θετική ανοσοαπόκριση. Ωστόσο, οι χρόνιες, μακροχρόνιες πιέσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στο σώμα. Με μακροπρόθεσμες πιέσεις, ο στόχος είναι να ελαχιστοποιήσετε τις επιπτώσεις τους με τον καλύτερο ύπνο, τη διατροφή, την άσκηση, τις ηρεμιστικές δραστηριότητες ή ό, τι λειτουργεί για εσάς.

Την Κυριακή, οι ασθενείς έλαβαν το επίκεντρο μιας συζήτησης για την ομάδα ασθενών. Οι εκπρόσωποί μας συμπεριελάμβαναν τους προπονητές του IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), τον Becky Strong (PV), τον προπονητή της Peer Health Mei Ling Moore (PV), τον μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής της IPPF Rebecca Oling (PV) και την Janet Segall (PV). Οι ερωτήσεις αφορούσαν τις προσωπικές βέλτιστες πρακτικές, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τις συστάσεις των προϊόντων.

Αυτό το επιτυχημένο τμήμα παρακολουθήθηκε με μια τηλεδιάσκεψη 90 λεπτών τον Μάιο 2014, όπου περισσότεροι από τους 80 που έχουν εγγραφεί με τους χρήστες του 40 στην κλήση σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή.

Μετά την ομάδα ασθενών, το IPPF φιλοξένησε διάφορα εργαστήρια. Αυτές οι μικρότερες, επικεντρωμένες συνεδρίες αφορούσαν θέματα όπως οι διαφορετικές μέθοδοι μείωσης του στρες, η διατροφή και η διατροφή, η στοματική φροντίδα, οι οφθαλμικές ανησυχίες, το IVIG και τα ζητήματα αποζημίωσης. Υπήρξε επίσης μια επιτυχημένη ομάδα εστιασμένη στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης.

Μόλις ολοκληρωθούν τα εργαστήρια, οι συμμετέχοντες συγκεντρώθηκαν πίσω στο κεντρικό δωμάτιο για ένα Q & A με μερικούς από τους ομιλητές του Σαββατοκύριακου. Οι ερωτήσεις τέθηκαν, συζητήθηκαν και απαντήθηκαν από ειδικούς από διαφορετικές ειδικότητες.

Οι Will και Badri υπενθύμισαν σε όλους ότι όλοι μπορούμε να συμμετάσχουμε για να διασφαλίσουμε ότι οι νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς θα λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται με τη συμμετοχή τους σε προγράμματα IPPF και θα δώσουν στην αιτία μας. Και κατά τη διάρκεια των τελικών παρατηρήσεών του, η Will ανακοίνωσε ότι η διάσκεψη ασθενών 2015 θα είναι στη Νέα Υόρκη και οι πληροφορίες θα ρέουν όπως είναι διαθέσιμες.

William Zrnchik, MBA, MNM
Διευθύνων Σύμβουλος της IPPF
will@pemphigus.org

Η ΧΙΧΑΓΚΟ ΕΙΝΑΙ ΑΓΑΠΗ! Θέλω να ευχαριστήσω όλους όσους το έκαναν επιτυχία! Η υποστήριξη από τους χορηγούς μας, την επιτροπή συνεδρίων, το προσωπικό και τους εθελοντές ήταν τεράστια! Εάν το χάσατε, οι πληροφορίες είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα μας, www.pemphigus.org, ή μπορείτε να στείλετε email στο Noelle Madsen στο noelle@pemphigus.org και αυτή θα σας βοηθήσει να βρείτε αυτό που ψάχνετε.

Αυτό το ζήτημα είναι καλό (και μερικές σελίδες παχύτερο από το συνηθισμένο). Ο ιδρυτής της IPPF, Janet Segall, ήταν στο Σικάγο για το Συνέδριο Ασθενών και μας παρέχει μια σύνοψη των εκδηλώσεων του Σαββατοκύριακου (σελ. 4). Αυτό το γεγονός ήταν ιδιαίτερα ξεχωριστό, επειδή εορτάσαμε την 20th επέτειο της IPPF (σελ. 5). Ο Κογκρέσο Ντάνι Ντέιβις (Περιοχή Illinois 7th) σταμάτησε και είπε μερικά υπέροχα πράγματα για το Ίδρυμα. Ο Δρ Grant Anhalt παρουσίασε τη Janet με αναμνηστικό πιάτο 20th επετείου. Στη συνέχεια, η Janet παρουσίασε τη Rebecca Oling με το βραβείο του ιδρυτή. Η Rebecca ήταν καταπληκτική όλα αυτά τα χρόνια και το 2013 δεν αποτελούσε εξαίρεση! Συγχαρητήρια Rebecca!
Οι άνθρωποι δωρίζουν στο IPPF για διάφορους λόγους. Στη σελίδα 9, ο Ταμίας IPPF, Bill Gerstner, μοιράζεται τους λόγους για τους οποίους δώρισε χρόνο και χρήμα στην αιτία μας.
Θυμάσαι το φόβο της διάγνωσης σου; Τι θα λέγατε για την ανακούφιση μετά από να μιλήσετε με τη Janet, τον Marc, τον Noelle ή με οποιονδήποτε από τους Προπονητές της Υπαίθρου; Η ιστορία της Diana είναι πολύ οικεία, αλλά η κλήση προς το γραφείο και η παρουσία της στη Διάσκεψη Ασθενών στο Σικάγο την τραγουδήσει μια νέα μελωδία (σελ. 9).
Η υπεράσπιση, η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση είναι ακρογωνιαίοι λίθοι του IPPF. Μιλάμε με μέλη και προσωπικό της Βουλής και της Γερουσίας που υποστηρίζουν την ευνοϊκή νομοθεσία για τις σπάνιες νόσους. Αυξάνουμε την ευαισθητοποίηση ενός ατόμου κάθε φορά ή αίθουσες γεμάτες με φοιτητές ιατρικής ή οδοντιατρικής. Μάθετε πώς μπορείτε να κάνετε τη διαφορά στις σελίδες 6 και 17. Ο Dr. Terry Wolinsky McDonald μας λέει περισσότερα για τις χρόνιες ασθένειες (p. 7), ενώ η Dr. Mirella Bucci εξετάζει την τελευταία έρευνα P / P (σελ. 8).
Το IPPF έχει βελτιώσει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων από το 1994. Προγράμματα όπως η Καμπάνια Ευαισθητοποίησης και η Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών βοηθούν τους επαγγελματίες του κλάδου, τους ασθενείς και τους φροντιστές. Χάρη σε δωρητές, μέλη της οικογένειας, φίλους και φυσικά τους χορηγούς και τους συνεργάτες μας, το IPPF θα είναι εδώ για τουλάχιστον 20 περισσότερα!
Χαίρομαι που είστε μέρος αυτής της προσπάθειας. Είμαστε σε αυτό μαζί!