Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 78 - Πτώση 2014

Το ανοσοποιητικό μας σύστημα είναι μια μηχανή θανάτου. Αποτελείται από διάφορους τύπους εξειδικευμένων κυττάρων και πρωτεϊνών που λειτουργούν για να καταστρέψουν εισβολείς και "μη αυτο" ή μεταλλαγμένες "αυτο" πρωτεΐνες, όπως εκείνες που προέρχονται από τον ιό78_RH image_optτα βακτήρια και τα καρκινικά κύτταρα. Στις αυτοάνοσες ασθένειες όπως οι ασθένειες Ρ / Ρ, αυτός ο μηχανισμός έχει πάει στραβά και το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει πράγματι τα κύτταρα του.

Σε ασθενείς με Ρ / Ρ, τα αντισώματα που παράγονται από τα Β κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος εμποδίζουν τη λειτουργία των πρωτεϊνών Dsg1 και Dsg3 της δεσμογλοίνης που είναι γνωστό ότι είναι σημαντικές στη δέσμευση των κερατινοκυττάρων του δέρματος και των βλεννογόνων μεμβρανών, αλλά δεν είναι γνωστό πώς παράγονται τα παράδοξα αντισώματα από το ανοσοποιητικό σύστημα, πως ξεφεύγουν από τους μηχανισμούς ελέγχου ποιότητας που επιτρέπουν να επιβιώσουν μόνο τα Β κύτταρα με μη ειδικευμένες ιδιαιτερότητες και γιατί οι ασθενείς με P / P είναι τόσο σπάνιοι.

Νέα έρευνα με επικεφαλής τον Δρ. Aimee Payne στο Τμήμα Δερματολογίας του Πανεπιστημίου της Πενσυλβανίας (Nature Communications, http://www.nature.com/ncomms/2014/140619/ncomms5167/abs/ncomms5167.html) μας βοηθά να ξεκινήσουμε καταλάβετε γιατί.

Σε προηγούμενες εργασίες, ο Dr. Payne και οι συνάδελφοί του έχουν εντοπίσει αντισώματα που αναγνωρίζουν τα Dsg1 και Dsg3 (αποκαλούμενα αντισώματα anti-Dsg1 και anti-Dsg3) και έχουν επίσης αναγνωρίσει περιοχές αυτών των αντισωμάτων που είναι σημαντικά για την ικανότητα αυτών των αντισωμάτων να είναι παθογόνα - δηλαδή, να αναγνωρίζουν τους στόχους Dsg τους σε pemphigus vulgaris (PV) και pemphigus foliaceus (PF) και να διακόπτουν τη λειτουργία τους. Για να επεκτείνουμε αυτό το έργο και να κατανοήσουμε καλύτερα πώς αναδύονται τα PV αυτοαντισώματα, ο Dr. Payne και οι συνάδελφοί του έχουν κάνει μια παρόμοια ανάλυση των ΦΒ ασθενών.

Οι ασθενείς με φωτοβολταϊκά μπορεί να εμφανιστούν είτε ως κυρίαρχοι στον βλεννογόνο, όπου επηρεάζονται μόνο οι βλεννογόνες μεμβράνες ή ως βλεννογονοδερματικοί, επηρεάζοντας τόσο τις βλεννώδεις μεμβράνες όσο και το δέρμα. Σχεδόν όλοι οι ασθενείς με φωτοβόλο δεσπόζουσα βλεννογόνο έχουν αντι-Dsg3 αυτοαντισώματα, ενώ οι βλεννοδερματικοί ασθενείς έχουν αντι-Dsg3 αυτοαντισώματα καθώς και αντι-Dsg1 αυτοαντισώματα. Δεδομένου ότι πιστεύεται ότι το Dsg1 και το Dsg3 μπορούν να αντισταθμίσουν τη λειτουργία του άλλου, η παρουσία λειτουργικού Dsg1 στο δέρμα παρουσία αντι-Dsg3 αυτοαντισωμάτων μπορεί να εξηγήσει γιατί οι ασθενείς με βλεννογόνο δεσπόζουσα θέση δεν έχουν δερματικές αλλοιώσεις.

Οι συντάκτες απομόνωσαν πρώτα το πλήρες ρεπερτόριο αντισωμάτων από τέσσερις διαφορετικούς ασθενείς χωρίς ΦΒ, όλοι με βλεννογονοδερματική νόσο. Απομονώθηκαν και χαρακτηρίστηκαν σε μια διαδικασία πολλαπλών σταδίων που τελικά τους επέτρεψε να προσδιορίσουν τις συνθέσεις αμινοξέων (με μεθόδους κλωνοποίησης και προσδιορισμού ακολουθίας DNA) των φωτοβολταϊκών αντισωμάτων του ασθενούς. Αυτό οδήγησε στην ανάθεση έξι μοναδικών αντισωμάτων από τον ασθενή 1 και πέντε πρόσθετα μοναδικά αντισώματα από τους τρεις άλλους ασθενείς με ΦΒ.

Συνολικά, οι προσπάθειες προσδιορισμού αλληλουχίας εντόπισαν τις μοναδικές βαριές αλυσίδες 21 μεταξύ των τεσσάρων ασθενών.

Όλα τα αντισώματα 11 θα μπορούσαν να δεσμευτούν στο Dsg3 και αυτό έγινε μέσω ενός τομέα (που ονομάζεται EC1) στο Dsg3 που είναι γνωστό ότι είναι σημαντικός για τις συγκολλητικές του αλληλεπιδράσεις, υποδηλώνοντας ότι το αυτοαντισώματα αντι-Dsg3 που δεσμεύονται με Dsg3 οδηγούν σε άμεσο αποκλεισμό στη λειτουργία Dsg3 στα κερατινοκύτταρα (και μετέπειτα φουσκάλες του δέρματος).

Περιέργως, δεν είναι όλα τα αντισώματα που οι συγγραφείς αναγνώρισαν ότι δεσμεύεται το Dsg3 θα μπορούσε να προκαλέσει φουσκάλες όταν προστεθούν σε δείγματα ιστού ανθρώπινου δέρματος. τα αντισώματα που περιέχουν VH1-46. Προσδιόρισαν ότι αυτές οι διαφορές στις λειτουργικές επιδράσεις οφειλόταν στην αδυναμία των μη παθογόνων αντισωμάτων να δεσμεύονται με τις λειτουργικές περιοχές του Dsg3.

Ακόμη πιο περίεργο, οι συγγραφείς διαπίστωσαν ότι και οι τέσσερις ασθενείς είχαν τουλάχιστον ένα αντίσωμα PV που συνίστατο από μια ίδια μεταβλητή περιοχή που ονομάζεται VH1-46. Βρήκαν επίσης πολύ μικρή αλλαγή στην ακολουθία αμινοξέων VH1-46 στα αντισώματα των ασθενών σε σύγκριση με τη γνωστή αλληλουχία του VH1-46 που υπάρχει επίσης σε ανεπιθύμητους ασθενείς (θεωρούμενες ως αλληλουχία "άγριου τύπου" ή βλαστικής σειράς).

Όπως σημειώνεται από τους συγγραφείς, αυτό είναι ένα τυπικό πρότυπο μιας αλληλουχίας αντισώματος με σωματικά μεταλλαγμένη μορφή, που σημαίνει ότι δημιουργήθηκαν πολύ λίγες αλλαγές κατά την ανάπτυξη των Β κυττάρων (το καθένα με το δικό του αντίσωμα που το κάνει, βλ. Εικόνα).

Έκαναν κάποια επιπρόσθετα πειράματα για να καθορίσουν την ικανότητα αυτών των μεταβολών αμινοξέων να επηρεάσουν τη σύνδεση με το Dsg3. Καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι τα αυτοαντισώματα VH1-46 σε PV παράγονται κατά τη διάρκεια ανάπτυξης Β κυττάρων και απαιτούν πολύ μικρή μετάλλαξη για να γίνουν παθογόνα. Αυτό υποδηλώνει ότι εμφανίζονται νωρίς κατά την ανάπτυξη της νόσου και εξηγεί την επικράτησή τους σε όλους τους ασθενείς που εξετάστηκαν εδώ.

Αυτά τα αυτοαντισώματα μπορεί να μην είναι τα συνηθέστερα αργότερα (κατά τη διάρκεια της εμφάνισης πλήρους εμφάνισης ασθένειας), αλλά μπορούν να παράσχουν μια ένδειξη για το γιατί και πώς δημιουργείται πεμφίγος. Η ικανότητα αυτών των αυτοαντισωμάτων να ξεφύγουν από τον μηχανισμό ελέγχου ποιότητας κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης κυττάρων Β είναι πιθανόν λόγω των χαμηλών επιπέδων του διαθέσιμου αντιγόνου Dsg3 που θα διακρίνει αυτά τα αντισώματα ως αντισώματα "αυτο" και συνεπώς την ικανότητα των μηχανών να επισημάνουν τα κύτταρα και τους αδίστακτους αυτοαντισώματα για καταστροφή.

Αυτά τα δεδομένα οδήγησαν τους συγγραφείς να υποθέσουν ότι τα πέντε παθογόνα mAbs VH1-46 anti-Dsg3 που έχουν εντοπιστεί στη μελέτη αυτή συγκαταλέγονται μεταξύ των πρώτων αυτοαντισωμάτων που σχηματίζονται σε PV ασθενείς, προκαλούμενη μόνο από το πόσο απλό είναι να δημιουργηθούν από τις αλληλουχίες βλαστικής σειράς. Επίσης, καθορίζουν έναν μηχανισμό για τον τρόπο με τον οποίο κατασκευάζονται αυτά τα αυτοαντισώματα και, κυρίως, πώς χάνονται από τους μηχανισμούς ελέγχου ποιότητας - όλα τα συμβάντα χαμηλής πιθανότητας που πιθανώς αντιπροσωπεύουν τη σπανιότητα της ΦΒ.

Ένα από τα πρώτα πράγματα που πρέπει να θυμάστε σχετικά με τις ασθένειες και τις παρενέργειες των φαρμάκων είναι ότι οι επιπτώσεις της ασθένειας δεν είναι μόνο φυσικές. Υπάρχει και μια συναισθηματική συνιστώσα.

Για παράδειγμα, το τρενάκι πρεδνιζόνης είναι φυσικό και συναισθηματικό. Τα σκαμπανεβάσματα έχουν συχνά μοτίβα και σκανδάλες, και αυτά δεν είναι πάντοτε προβλέψιμα. Το απλό γεγονός της ύπαρξης ασθένειας μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη, με ή χωρίς παρενέργειες από φάρμακα.

Οι ψυχολόγοι έχουν ονομαστεί "μια θυμωμένη δέσμη συρρικνώσεων" (Newsweek, Δεκέμβριος 2013) λόγω της συλλογικής τους αντίδρασης σε νέες και ανησυχητικές επερχόμενες αλλαγές στα τρέχοντα διαγνωστικά κριτήρια και πρότυπα. Το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο (DSM-IV) της Αμερικανικής Ψυχολογικής Εταιρείας είναι η «Βίβλος» του ψυχιατρικού επαγγέλματος για περισσότερο από μια δεκαετία, με τη νέα έκδοση (DSM-V) να τεθεί σε ισχύ τον Οκτώβριο 2015. Για τους ιατρούς ICD-10 (ή Διεθνής Στατιστική Ταξινόμηση των Ασθενειών και συναφή προβλήματα υγείας) θα εκδοθεί και εκείνη τη στιγμή.

Σε αυτό το άρθρο θα εξετάσω ορισμένες τρέχουσες διαγνώσεις και κριτήρια που σχετίζονται με την κατάθλιψη. Με τις προαναφερθείσες αλλαγές περισσότερο από ένα χρόνο μακριά, είναι τώρα ένας κατάλληλος χρόνος για να περάσετε τα διαγνωστικά κριτήρια για την κατάθλιψη όπως περιγράφονται στα πρότυπα DSM και ICD. Η δοκιμή προβολής του Lenore Sawyer Radloff για την κατάθλιψη (βλ. P. 17) μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την παρακολούθηση των δικών σας συμπτωμάτων και μοτίβων.

Μια διαταραχή της διάθεσης στην τρέχουσα DSM-IV απλά ονομάζεται "Διαταραχή της διάθεσης λόγω ____________". Το κενό συμπληρώνεται με μια συγκεκριμένη γενική ιατρική κατάσταση, όπως το πεμφίγος vulgaris. Η διάγνωση μπορεί να εξελιχθεί σε μια κλινική κατάθλιψη με την πάροδο του χρόνου, η οποία έχει διαφορετική αιτιολογία. Τα διαγνωστικά κριτήρια για αυτές τις γενικές διαταραχές της διάθεσης περιλαμβάνουν:

Μια εμφανής και επίμονη διαταραχή στη διάθεση κυριαρχεί στην κλινική εικόνα και χαρακτηρίζεται από είτε (ή και τα δύο) από τα ακόλουθα: Η κατάθλιψη ή το μειωμένο ενδιαφέρον ή ευχαρίστηση σε όλες ή σχεδόν όλες τις δραστηριότητες. Αυξημένη, επεκτατική ή ευερέθιστη διάθεση.

Υπάρχουν στοιχεία από το ιστορικό, τη φυσική εξέταση ή τα εργαστηριακά ευρήματα ότι η διαταραχή είναι η άμεση φυσιολογική συνέπεια μιας γενικής ιατρικής κατάστασης.

Η διαταραχή δεν οφείλεται καλύτερα σε άλλη ψυχική διαταραχή, ώστε να διακρίνει αυτή τη γενική διαταραχή της διάθεσης από την «Διαταραχή προσαρμογής με καταθλιπτική διάθεση» ως απάντηση στο άγχος της ύπαρξης μιας γενικής ιατρικής κατάστασης, μιας άλλης κλινικής διάγνωσης.

Η διαταραχή δεν συμβαίνει αποκλειστικά κατά τη διάρκεια ενός παραληρήματος.

Τα συμπτώματα προκαλούν κλινικά σημαντική αγωνία ή βλάβη σε κοινωνικούς, επαγγελματικούς ή σημαντικούς τομείς λειτουργίας.

Τα συνήθη συμπτώματα της κατάθλιψης φαίνονται διαφορετικά σε κάθε περίσταση και με κάθε άτομο. Μια διάγνωση μπορεί να δοθεί εάν υπάρχει μια εμφανής και επίμονη διαταραχή της διάθεσης που επικρατεί στην κλινική εικόνα και χαρακτηρίζεται περαιτέρω από πέντε ή περισσότερα από τα ακόλουθα:

Επίμονα συναισθήματα θλίψης

Δυσκολία στον ύπνο ή υπερβολικό ύπνο78_psychspeaking_opt

Κακή ή αυξημένη όρεξη

Απώλεια βάρους ή αύξηση βάρους

Άγχος, ανησυχία και διέγερση

Αδράνεια: αίσθηση "επιβραδύνεται" ή χαμηλή σε ενέργεια

Δυσανεξία ή ανικανότητα να κλαίει

Δυσκολία συγκέντρωσης, μνήμης ή λήψης αποφάσεων

Απώλεια ενδιαφέροντος για το σεξ και άλλες συνήθεις δραστηριότητες

Κοινωνική απόσυρση

Δυσκολίες στην εργασία, στο σπίτι ή / και σε κοινωνικές καταστάσεις

Ευερεθιστότητα

Αυτοκτονικές σκέψεις ή παθητικές σκέψεις για το θάνατο.

Οι ασθενείς θα προσπαθήσουν συχνά να κρύψουν τα συμπτώματά τους μέχρι να χάσουν την απαραίτητη ενέργεια για να συνεχίσουν την πράξη. Μετά από όλα, το τελευταίο πράγμα που οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν είναι περισσότερα συνταγογραφούμενα φάρμακα ή θεραπείες. Αυτό συμβαίνει περισσότερο όταν τα σώματα τους έχουν ήδη «προδώσει» και τα φάρμακα είναι απαραίτητα μόνο για να μην αρρωσταίνουν. Είναι σημαντικό να καταλάβετε τι συμβαίνει συναισθηματικά και να πάρετε μια σωστή διάγνωση. Με τη διάγνωση μπορεί να υπάρξει κατάλληλη θεραπεία.

Η απλή δοκιμασία διαλογής 20-question για την κατάθλιψη μπορεί να χορηγηθεί μόνος του. Συχνά προτείνω σε όσους ανησυχούν ή έχουν συμπτώματα που δεν καταλαβαίνουν να κάνουν αντίγραφα και να επανεξετάζονται περίπου κάθε δύο εβδομάδες. Αυτή η συγκεκριμένη οθόνη εξετάζει τα συναισθήματα και τις σκέψεις για τις προηγούμενες επτά ημέρες, ώστε να μπορείτε να την χρησιμοποιήσετε κάθε εβδομάδα εάν θέλετε.

Χρησιμοποιώ συχνά αυτό το εργαλείο ως φυλλάδιο στις παρουσιάσεις. Οι ασθενείς (και οι φροντιστές) συνήθως έρχονται σε επαφή με εμένα και εκφράζουν έκπληξη για το πόσες δηλώσεις έχουν επικυρώσει. Πολλοί δεν έχουν ιδέα ότι αυτά τα ιδιαίτερα συναισθήματα και οι σκέψεις ήταν στην πραγματικότητα σημάδια κατάθλιψης. Όπως προαναφέρθηκε, με τη διάγνωση υπάρχει θεραπεία.

Η φιλοσοφία μου είναι να παραπέμπω τους ασθενείς σε έναν πεπειραμένο ψυχίατρο για αξιολόγηση για πιθανή ψυχοτρόπη φαρμακευτική αγωγή. Η συνιστώσα της ψυχοθεραπείας μπορεί να είναι ένα αρκετά βραχυπρόθεσμο μοντέλο νοητικής συμπεριφοράς ή μια πιο μακροχρόνια ψυχοδυναμική προσέγγιση. Η ουσία είναι ότι ο καθένας είναι μοναδικός και κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται χειρότερος από το απολύτως απαραίτητο. Για μερικούς ανθρώπους αυτό σημαίνει φάρμακα, ειδικά στην αρχή, ή συχνότερα θεραπευτικά ραντεβού. Ο γιατρός θα παρακολουθεί και θα κάνει αλλαγές ανάλογα με τις ανάγκες. Τούτου λεχθέντος, όσο πιο σύντομα γίνεται η συναισθηματική διάγνωση και όσο πιο σύντομα αρχίζει η θεραπεία, τόσο καλύτερα και ταχύτερα θα είναι τα θετικά αποτελέσματα στην παύση κάθε πιθανής καθοδικής σπείρας.

Είναι συχνά πιο εύκολο να μιλήσετε με έναν επαγγελματία παρά με κάποιον στο προσωπικό σας δίκτυο. Το κλειδί είναι να εντοπιστούν τυχόν προβληματικές περιοχές και να αντιμετωπιστούν, όχι μόνο να τεθούν σε μια ζώνη-βοήθεια όταν συναισθηματική χειρουργική είναι απαραίτητη.

Ο μέσος ασθενής P / P βλέπει πέντε γιατροί σε 10 μήνες για να πάρει μια διάγνωση. Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF προσπαθεί να αλλάξει αυτό το στατιστικό στοιχείο, μειώνοντας τον χρόνο που χρειάζεται ένας ασθενής για να λάβει διάγνωση πεμφιγοειδούς (PV) ή πεμφιγοειδούς βλεννογόνου (MMP).

Είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε το νέο λογότυπο και το σύνθημα της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης, Βάλτε το στο RADAR. Το IPPF θα ενθαρρύνει τους επαγγελματίες οδοντιατρικών να τοποθετήσουν PV και MMP στο ραντάρ τους. Για να το κάνουμε αυτό, χρησιμοποιούμε διαφορετικές μεθόδους για να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση, όπως παρουσιάσεις σε συνέδρια, κοινοτική ενημέρωση και οδοντιατρικά αναθεωρημένα υλικά.

Ο Οδοντιατρικός Ντετέκτιβ

Το IPPF συνεργάστηκε με τέσσερα άλλα ιδρύματα αυτοάνοσων νόσων και υπέβαλε πρόταση για κοινή παρουσίαση συνεδρίου. Είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε ότι η πρότασή μας έγινε δεκτή και θα παρουσιαστεί στην ετήσια συνάντηση της American Dental Association τον Οκτώβριο 9, 2014, στο San Antonio, TX. Αυτή ήταν μια πολύ ανταγωνιστική διαδικασία και είμαστε ενθουσιασμένοι που εκμεταλλευόμαστε αυτήν την ευκαιρία για τη διάδοση της συνείδησης.

Ο Δρ Vidya Sankar, ο DMD, ο MHS και το μέλος του Δ.Σ. του Sjögren Foundation Foundation, θα παρουσιάσουν στο "The Dental Detective: Investigating Autoimmune Diseases." Αυτός είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να ενημερωθείτε για τις ΦΒ και τις ΜΜΡ, καθώς και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες σε μια ολόκληρη οδοντιατρική ομάδα.

Πρέσβεις ευαισθητοποίησης

Η Tina Lehne, Συντονιστής Πρεσβευτής Ενημέρωσης Εθελοντισμού, εργάζεται σκληρά για να φέρει στη ζωή το Πρόγραμμα Πρεσβευτών Ευαισθητοποίησης. Το πρώτο σύνολο δραστηριοτήτων θα περιλαμβάνει την ενημέρωση των επαγγελματιών οδοντιάτρων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει συσκέψεις one-on-one ή παρουσιάσεις σε οδοντιατρικές τάξεις ή κοινωνίες.awareness78_opt

Οι πρεσβευτές εγγράφονται για μια δέσμευση ενός έτους και λαμβάνουν εκπαίδευση πριν από την ανάληψη δραστηριοτήτων ευαισθητοποίησης. Εάν ενδιαφέρεστε να γίνετε Πρέσβης, επικοινωνήστε με τη διεύθυνση awareness@pemphigus.org.

Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο

Είμαστε στην ευχάριστη θέση να εισαγάγουμε τη σύσταση του Οδοντιατρικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου της IPPF (DAC). Το DAC παρέχει κριτική επισκόπηση των οδοντιατρικών υλικών που σχετίζονται με την Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης. Αποτελείται από επαγγελματίες οδοντιάτρου και φοιτητές. Είμαστε πολύ τυχεροί που έχουμε μια τέτοια ομάδα εμπειρογνωμόνων που είναι αφιερωμένη στη συνειδητοποίηση των φωτοβολταϊκών και των MMP.

Και το Όσκαρ πάει ...

Η Becky Strong, εκπαιδευτής ασθενών IPPF (φωτογραφία παρακάτω), είναι ο πρώτος αποδέκτης του Βραβείου Ευαισθητοποίησης IPPF, κατάλληλα διαμορφωμένο σαν Όσκαρ για τον πρωταγωνιστικό της ρόλο στο Βίντεο για την Ευαισθητοποίηση των Ασθενών (ημερομηνία κυκλοφορίας σύντομα). Η Becky έχει αφιερώσει αμέτρητες ώρες στην ευαισθητοποίηση της P / P παρουσιάζοντας στα οδοντιατρικά σχολεία και μοιράζοντας την ιστορία διάγνωσης για να μειώσει τις διαγνωστικές καθυστερήσεις. Σας ευχαριστώ, Becky!

Ανακοίνωση χρηματοδότησης

Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει συνεχή χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Sy Syms (www.sysymsfoundation.org). Το Ίδρυμα Sy Syms απονεμήθηκε στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF με έλεγχο για $ 75,000. Αυτά τα κεφάλαια θα διαρκέσουν πολύ στις προσπάθειές μας για τη διάδοση της γνώσης και τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων για όλους τους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

Σας ευχαριστώ για το Ίδρυμα Sy Syms!

Το IPPF ενθαρρύνει την Κοινότητα μας να εμπλακεί στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης. Εάν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για την εκστρατεία ή να εμπλακείτε, επικοινωνήστε με τη διεύθυνση awareness@pemphigus.org.

78_mac-slider2_optΦθινόπωρο είναι ένας χρόνος που οι περισσότεροι σχεδιαστές ρούχων ζουν για. Ξοδεύουν μήνες δημιουργώντας νέους τύπους που σχεδιάζονται σε διάδρομους στη Νέα Υόρκη, το Μιλάνο και το Παρίσι, ελπίζοντας να έχουν την εμφάνιση "πρέπει να έχουν" την επόμενη άνοιξη ή το καλοκαίρι.

Αυτή η πτώση παρουσιάζουμε μια νέα εμφάνιση από το Sacramento tech-firm Uptown Studios (uptownstudios.net) για το IPPF που θα είναι σε υπολογιστές, tablet και τηλέφωνα σε όλο τον κόσμο. Μετά από μήνες σεναρίων, συρμάτων και κωδικοποίησης, είμαι πολύ ενθουσιασμένος που ανακοινώνω τη νέα μας ιστοσελίδα: www.pemphigus.org.

Ο νέος ιστότοπος είναι πιο εύκολος στην πλοήγηση και διαθέτει πόρους και υποστήριξη στα χέρια σας. Το "ανταποκρινόμενο" σχέδιο διατηρεί το βλέμμα και την αίσθηση του, ανεξάρτητα από το μέγεθος της οθόνης. Προσθέσαμε χαρακτηριστικά προσβασιμότητας, όπως μέγεθος μεταβλητού κειμένου και οθόνη υψηλής αντίθεσης. Οι σύνδεσμοι κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, το κουτί αναζήτησης και το κουμπί δωρεάς βρίσκονται σε βολική τοποθεσία στην κορυφή κάθε σελίδας. Η αρχική σελίδα μας διαθέτει τμήμα μαρτυρίας. Διαβάστε τι έχουν οι άλλοι για το IPPF. Μπορείτε επίσης να υποβάλετε τη δική σας ιστορία για να μοιραστείτε την ιστοσελίδα μας!

Ένα μεγάλο μέρος της αποστολής μας είναι η στήριξη. Εκτός από την Ομάδα συζήτησης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, την κοινότητα RareConnect και τους ιστότοπους κοινωνικής δικτύωσης, προσθέσαμε υποστήριξη Desk.com.

Η ομάδα υποστήριξης ασθενών μας μπορεί τώρα να παρέχει γρήγορη, φοβερή εξυπηρέτηση πελατών σε μια σύγχρονη, ευέλικτη πλατφόρμα μέσω διαφόρων καναλιών. Οι ασθενείς και οι φροντιστές μπορούν να βρουν απαντήσεις στην πύλη αυτοεξυπηρέτησης χρησιμοποιώντας τις υπάρχουσες συχνές ερωτήσεις, να στείλουν ερωτήσεις μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στα PHC μας ή να αναρτήσουν στη γενική κοινότητα. Και όταν είναι συνδεδεμένοι στο διαδίκτυο, μπορείτε να συνομιλήσετε ζωντανά με ένα PHC!

Είμαι επίσης ενθουσιασμένος για την εν εξελίξει αναπτυσσόμενη πύλη της εκστρατείας ευαισθητοποίησης. Θα περιέχει πόρους και πληροφορίες για τους οδοντιάτρους και τους Πρέσβεις Ευαισθητοποίησης. Στόχος μας είναι να διατηρήσουμε το Ρ / Ρ στο RADAR των οδοντιάτρων και να τους παράσχουμε εργαλεία και εκπαίδευση που απαιτούνται για τη μείωση του χρόνου διάγνωσης P / P και την αύξηση της ποιότητας ζωής σας.

Για μερικούς ανθρώπους, το τέλος του καλοκαιριού σημαίνει την έναρξη του σχολείου. Εδώ στο γραφείο "Επιστροφή στο σχολείο" σημαίνει χρήσιμες ευτυχείς ασκούμενες. Αρκετοί ασκούμενοι από το κρατικό πανεπιστήμιο του Sacramento και το γυμνάσιο Cristo Rey (Sacramento) εργάζονται σε άρθρα ιστοτόπων, ενημερωτικά υλικά, εκστρατεία ευαισθητοποίησης και πολλά άλλα. Οι υπάλληλοί μας στο Sac State βρίσκονται σε προγράμματα που σχετίζονται με την υγεία και οι ασκούμενοι γυμνασίου αποτελούν μέρος ενός προγράμματος εργασίας-σπουδών. Η δουλειά που γίνεται από αυτούς εξοικονομεί το IPPF χιλιάδες δολάρια κάθε χρόνο, δίνοντάς τους πραγματικές εμπειρίες.

Ο εθελοντισμός βρίσκεται σε άνοδο! Η Daphna Smolka συνεργάζεται μαζί μας σε ένα φιλικό βιβλίο μαγειρικής P / P το οποίο θα αποτελέσει επίσης κοινοτική προσπάθεια. Η Tina Lehne πρωτοπορώνει την προσπάθεια του Πρεσβευτή Ευαισθητοποίησης και προετοιμάζει τις απαιτήσεις και τα υλικά του προγράμματος. Ο μάρκετινγκ γκουρού Edie DeVine βοηθά με τα δημόσια μηνύματα και τα δελτία τύπου μας. Ο Δρ Maulik Dhandha εργάζεται σε μια έκθεση που αναφέρει τις διαγνωστικές καθυστερήσεις του P / P που ελπίζουμε να δημοσιεύσουμε σε ένα ακαδημαϊκό περιοδικό.

Και μιλώντας για περιοδικά, τα μέλη του Ιατρικού Συμβουλευτικού μας Συμβουλίου προσχώρησαν άλλους γιατρούς στο 30 για να οριστικοποιήσουν μια δήλωση συναίνεσης της MMP, παρέχοντας σαφέστερους ορισμούς και αποτελέσματα για ακριβείς και αναπαραγώγιμους ορισμούς για την έκταση, τη δραστηριότητα, τα αποτελέσματα, τα τελικά σημεία και τη θεραπευτική ανταπόκριση. Σας ευχαριστώ καθηγητή Dedee Murrell και Dr. Victoria Werth για την προσπάθεια αυτή.

Αυτό το τεύχος του τριμήνου είναι άλλο ένα μεγάλο! Η Φ / Β ασθενής Martha Cusick ήταν τόσο ευχαριστημένη από τη βοήθεια που έλαβε από το Peer Health Coach της, έθεσε ως στόχο να κερδίσει χρήματα για έρευνα και ευαισθητοποίηση (σ. 4). Και τι κάνετε όταν χρειάζεστε μια θεραπεία για τον καρκίνο, αλλά το να το πάρετε θα προκαλέσει σοβαρή φλεγμονή; Διαβάστε την ιστορία του Joan Blender Ominsky στη σελίδα 15.

Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης έχει μια νέα εμφάνιση, περισσότερη βοήθεια και ένα συναρπαστικό σύνθημα. Η Kate Frantz σας κρατά ενημερωμένους ξεκινώντας από τη σελίδα 6. Ο κλινικός ψυχολόγος και ο ασθενής από τον ασθενή Terry Wolinsky McDonald εξηγεί τα Nuts & Bolts Depression (σελ. 7). Η ανακάλυψη του VH1-46 είναι το θέμα δύο άρθρων (σελ. 8 και 9). Δύο ειδικοί του P / P συζητούν τη σημασία της μέτρησης της ποιότητας ζωής του ασθενούς (σελ. 11). Και έχουμε μια άλλη νόστιμη συνταγή Vicky Starr στη σελίδα 19!

Τέλος, ελπίζω να σας δω στη Νέα Υόρκη για το 2015 Patient Conference. Η Επιτροπή είναι απασχολημένη να οριστικοποιήσει την ημερομηνία (τέλος Απριλίου) και τον τόπο συναντήσεως (κοντά στο Central Park). Παρακολουθήστε το γραμματοκιβώτιό σας και τα εισερχόμενά σας για περισσότερες πληροφορίες τους ερχόμενους μήνες! Υποσχόμαστε ότι αυτό το γεγονός θα είναι ΜΕΓΑΛΗ!