Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 80 - Άνοιξη 2015

Το όνομά μου είναι η Hannah Heinzig, και είμαι 24 χρόνια και πρόσφατα διαγνωσμένη με πεμφίγος vulgaris.
Σπούδασε νοσηλευτική στο Ανατολικό Κεντρικό Πανεπιστήμιο στην Αδά, στην Οκλαχόμα. Οι ελπίδες και τα όνειρά μου ήταν να είναι μια ιεραποστολική νοσοκόμα στο εξωτερικό στις χώρες του τρίτου κόσμου, παρέχοντας υγειονομική περίθαλψη σε εκείνους που δεν μπορούν να το αντέξουν οικονομικά ή δεν πρέπει να έχουν πρόσβαση σε καλή υγειονομική περίθαλψη.
Ως φοιτητής πανεπιστημίου, ήμουν πολύ δραστήριος στην πανεπιστημιούπολη με διεθνείς φοιτητές και χριστιανικές οργανώσεις πανεπιστημιούπολη Ήθελα να αλλάξω τον κόσμο αγαπώντας έναν άνθρωπο κάθε φορά.
Βοηθώντας τους άλλους
Οι τοπικοί δίσκοι αίματος αγαπούν να χρησιμοποιούν πανεπιστημιουπόλεις για να ζητήσουν βοήθεια. Ο ίδιος δώρισα πολλές φορές.
Μια μέρα σε αίμα, υπήρχαν εκπρόσωποι που έκαναν ευαισθητοποίηση για το Εθνικό Ίδρυμα Μυελού των Οστών. Άκουσα όπως μας είπαν οι ομιλητές σχετικά με τη νέα έρευνα που έγινε και πώς με ένα γρήγορο στικ του μάγου σας και κάποια αναγκαία γραφική εργασία θα μπορούσατε να γίνετε μέλος και ένα πιθανό δότη μυελού των οστών ή βλαστικών κυττάρων για ασθενείς με καρκίνο που χρειάζονται υγιή κύτταρα . Ήμουν ενθουσιασμένος, έχοντας πάντα διατεθειμένη να βοηθήσω να σώσω μια ζωή.
Πέρασαν δύο χρόνια και ξέχασα τελείως για εκείνη την ημέρα μέχρι που ήμουν στο κατώτερο έτος της νοσηλείας μου. Είχαμε μάθει στην τάξη σχετικά με τη σημασία για ανθρώπους με διάφορους καρκίνους αιμοδοσίας και μυελού των οστών από μη οικογενειακές σχέσεις. Ο καθηγητής ρώτησε αν κάποιος στην τάξη είχε εγγραφεί ως δότης μυελού των οστών ή βλαστικών κυττάρων και θυμήθηκα ότι είχα καταγράψει δύο χρόνια πριν.
Επίσης έγινε φανερό ότι ήμουν η μόνη στην τάξη των φοιτητών 75 που καταχωρήθηκε.
Όσο περισσότερο έμαθα για τη δωρεά των δυνητικά σωζόμενων κυττάρων μου, τόσο περισσότερο ενθουσιάστηκα για να είναι ένας πιθανός αγώνας για κάποιον. Προσευχήθηκα εκείνο το Σαββατοκύριακο ότι αν ο Θεός ήθελε να είμαι υγιής δωρητής για κάποιον, ήμουν έτοιμος και πρόθυμος.
Μία εβδομάδα αργότερα, έλαβα μια κλήση από το Ινστιτούτο Αίματος της Οκλαχόμα, λέγοντας ότι ήμουν ένας πιθανός αγώνας για μια γυναίκα ηλικίας 37 με οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Η καρδιά μου άρχισε να λιβρώνεται καθώς θυμήθηκα την προσευχή μου μια εβδομάδα πριν. Μεγάλη ιστορία σύντομη, ήμουν ο τέλειος αγώνας και είχα το προνόμιο να δώσω τα υγιή βλαστοκύτταρά μου μέσω μιας διαδικασίας που ονομάζεται αφαίρεση. Αυτή η διαδικασία μου επέτρεψε να λάβω υποδόριες ενέσεις Neupogen® για 5 ημέρες πριν από την ανάκτηση των βλαστοκυττάρων μου.
Το Neupogen® αναγκάζει τα οστά σας να παράγουν μεγάλες ποσότητες υγιούς στελεχιαίων κυττάρων στην κυκλοφορία του αίματος. Μετά τις πέντε θεραπείες, οι γιατροί τραβούν αίμα, φιλτράρουν τα βλαστικά κύτταρα και επιστρέφουν το φιλτραρισμένο αίμα πίσω στο σώμα σας. Ο ασθενής χρειαζόταν περίπου 5 εκατομμύρια βλαστικά κύτταρα και δωρίσαμε εκατομμύρια 6.4. Κρατούσαν τον ασθενή ανώνυμο, αλλά μπόρεσαν να μου πουν ότι επέζησε και έπαθε καλά. Ονόμασα την Πίστη της για να μπορέσω να συνεχίσω να την προσευχόμουν.
Η νόσος μου
Η ιστορία της νόσου μου αρχίζει τον Ιούλιο 2011, την ημέρα που έδωσα τα βλαστικά κύτταρα μου. Μου είπαν ότι το ανοσοποιητικό μου σύστημα θα έπεφτε σε κίνδυνο μετά τη χορήγηση των στελεχιαίων κυττάρων μου επειδή έδωσα το 5% των ανοσολογικών κυττάρων μου και θα χρειάζονταν περίπου έξι εβδομάδες για να ανακάμψει. Δεν ήμουν προετοιμασμένος για δυόμισι χρόνια πόνου με συμπτώματα που οι γιατροί απέρριψαν ως άγχος.
Άρχισα αμέσως την κούραση, αλλά το σκέφτηκα ως μέρος της διαδικασίας αποκατάστασης. Επίσης, έζησα σε κοιτώνα κολέγιος, γι 'αυτό απέδωσα τα συμπτώματα του κρυολογήματος και της γρίπης σε ένα μειωμένο ανοσοποιητικό σύστημα. Τότε άρχισα να έχω επώδυνα αιμορραγικά έλκη στο στόμα μου και να μουλιάζουν ψώρα στο τριχωτό της κεφαλής μου.
Μου άρεσε γιατί είμαι ιδιαίτερα για την υγιεινή από το στόμα και το δέρμα του τριχωτού της κεφαλής. Σε μια πλάγια σημείωση, είμαι ένα πολύ χαμογελαστό άτομο και μόλις άρχισα να βλέπω ορατά έλκη στο στόμα μου και αιμορραγία των ούλων, τα χαμόγελά μου γίνονται όλο και λιγότερα. Σιωπούσα σιωπηλά.
Δεν ήθελα καν να πάρω τα μαλλιά μου κομμένα ή στυλ. Φοβόμουν τι θα σκεφτόταν ο στυλίστας όταν είδαν την κατάσταση του τριχωτού της κεφαλής μου. Δοκίμασα κάθε φυτικό φάρμακο που θα μπορούσα να το σκεφτώ - από λάδι δέντρων τσαγιού σε ένα ειδικό ιαπωνικό σαμπουάν πίσσας. Τίποτα δεν λειτούργησε. Ήταν καιρός να κάνουμε ένα ραντεβού για έναν γιατρό, κάτι που πάντα φοβόμουν. Ναι, είμαι νοσοκόμα που εργάζεται σε δωμάτιο έκτακτης ανάγκης στο νοσοκομείο, κι έτσι πιθανότατα να κάνω το χειρότερο ασθενή επειδή το ένστικτό μου είναι πάντα να αυτοθεραπεία πρώτα.
Μου είχαν συνταγογραφηθεί αντιβιοτικά, αντιιικά και εκνέφωμα στο στόμα, αλλά τίποτα δεν βοήθησε. Ο γιατρός μου τελικά μου είπε ότι επειδή ήμουν στο νοσηλευτικό σχολείο, τα συμπτώματά μου οφείλονταν στο στρες.
Τα έλκη χειροτερεύουν προοδευτικά και τα ούλα μου τώρα αιμορραγούσαν και απολιπούσαν με το παραμικρό βούρτσισμα. Κάλεσα τον εκπρόσωπό μου στο Oklahoma Blood Institute. Ρώτησα αν τα βλαστικά κύτταρα μου ή το Neupogen® θα μπορούσε να έχει οτιδήποτε συμβαίνει με τα συμπτώματά μου. Με διαβεβαίωσε ότι δεν υπήρχαν συνδέσεις. Είχα μεγαλώσει απελπιστικά ότι θα υποφέρω πάντα με αυτά τα άγνωστα συμπτώματα.
Άρχισα να έχω πονόλαιμο και ακραίο πόνο κατά την κατάποση. Θυμάμαι μια μέρα στη δουλειά στην αίθουσα σπηλαίων έκτακτης ανάγκης όταν φώναζα. Προσπαθούσα να καταπλήξω το σάλιο μου και να πιω την ελάχιστη γουλιά του νερού.
Τελικά, μίλησα με έναν περιοδοντιστή. Μετά από πέντε λεπτά, και με ένα ενδιαφέρον τόνο μόνο ένας γιατρός μπορεί να έχει, είπε ότι είχα είτε λευχαιμία είτε μια σπάνια αυτοάνοση διαταραχή.
Σοκαρίστηκα. Πώς θα μπορούσα να έχω καρκίνο; Έδωσα τα βλαστικά κύτταρα μου σε μια γυναίκα με λευχαιμία για να βοηθήσω να υπερασπιστώ την αιτία, να μην γίνω θύμα. Μου είπαν ότι το πρόβλημα της κατάποσής μου ήταν σοβαρό και έπρεπε να επιδιώξω αμέσως την επείγουσα θεραπεία. Το δωμάτιο άρχισε να περιστρέφεται και να φωνάζει ακούγοντας στα αυτιά μου, καθώς πνίγονταν οτιδήποτε άλλο θα μπορούσε να πει.
Αναφέρθηκα σε έναν κατάλογο ειδικών: ρευματολόγος, γαστρεντερολόγος, EENT (ειδικός μάτι-αυτί-μύτης-λαιμού) και δερματολόγος. Πήγα από το να αγνοήσω πλήρως τα συμπτώματά μου για να χαρακτηρίζω ένα ιατρικό μυστήριο. Είχα μια EGD (esophagogastroduodenoscopy) που έγινε μόνο για να αποκαλύψω ότι τα έλκη είχαν εμφανιστεί στον οισοφάγο και στο στομάχι μου, την πιθανή αιτία του πόνου μου από την κατάποση και το φαγητό. Μου έστειλε το EENT που έκανε μια χειρουργική βιοψία. Τα αποτελέσματα επανήλθαν ως μη φυσιολογικά. Σίγουρα, με μια ιατρική διάγνωση, δεν θέλετε να θεωρείτε ξεχωριστή: η κανονική είναι ξαφνικά τόσο ελκυστική.
Μίλησα σε έναν δερματολόγο, ο οποίος πήρε άλλες δύο βιοψίες και άρχισε να βλέπει μη φυσιολογικές κηλίδες που μοιάζουν με πεμφίγο. Παραγγείλει τεστ βιοψίας.
Είχα επίσημα διαγνωσθεί με φωτοβολταϊκά στον Ιούλιο 27, 2014.
Τώρα έχω ένα όνομα στη δυστυχία μου. Είχα επίσης κάποιες απαντήσεις και άρχισα αμέσως πρεδνιζόνη.
Είμαι πολύ ασθενής και ήπιος άνθρωπος που έχει κανονικές διατροφικές συνήθειες και φυσιολογικές διαθέσεις. Στην πρεδνιζόνη, αισθάνθηκα σαν το Incredible Hulk και ήθελα να σπάσω τους ανθρώπους, να τρώω τα πάντα στο σπίτι και να μείνω σε όλη τη νύχτα να ασκώ.
Βοηθώντας τον εαυτό μου
Έκανα ΦΒ έρευνα και αποφάσισα να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου. Έχω υιοθετήσει την διατροφή vegan. Έως τώρα έχει κάνει θαύματα για την εσωτερική και εξωτερική υγεία μου. Έχω απογαλακτιστεί τώρα από την πρεδνιζόνη. Τα έλκη στο στόμα μου και το τριχωτό της κεφαλής έχουν καθαριστεί. Το μόνο που μένει είναι τα τρυφερά και τα αποξηραμένα ούλα.
Πρόσφατα δοκίμασα τη δαψόνη για δύο εβδομάδες. Έβγαλε την αιμοληψία μου πολύ χαμηλή και σχεδόν έπρεπε να έχω μετάγγιση αίματος, οπότε ο περιοδοντικός μου είπε να σταματήσω. Ξυπνούσα το πρωί σε μπλε χείλη και μπλε νύχια. Ο κορεσμός οξυγόνου που αναπαύεται μόνο κατά το 94 τοις εκατό κατά την εργασία. Η αναρρίχηση δύο σκαλοπατιών με έκαναν ναυτία.
Επί του παρόντος, δουλεύω με τον περιοδοντιστή μου για να σώσω τα ούλα και τα δόντια μου. Θέλει να δοκιμάσει το στεροειδές τοπικά στα ούλα μου. Ελπίζουμε ότι θα υπάρξουν λιγότερες συστημικές επιπτώσεις αν βάλω τα στεροειδή στα ούλα μου, αντί να τα παίρνω από το στόμα, όπως και με τη δαψόνη.
Έκανα αλλαγές στον τρόπο ζωής και έφυγα από τη θέση του νοσηλευτή για να ενταχθεί σε ένα πιο ήρεμο περιβάλλον στη μονάδα χειρουργικών εισαγωγών. Η οικογένειά μου έχει συσπειρωθεί γύρω μου σαν τους αγαπημένους πολεμιστές που είναι. Πάνω απ 'όλα θέλω να αναγνωρίσω την πίστη μου στον Θεό. Ποτέ δεν έφυγε από την πλευρά μου. Ακόμη και όταν όλοι φάνηκαν απελπισμένοι και φαινόταν ότι ο κόσμος συρρικνούσε γύρω μου, έγινε η δύναμή μου, η ελπίδα μου, η κατεύθυνση μου.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τον πεμφίγο, αλλά ξέρω ότι όλα συμβαίνουν για έναν λόγο, όπως ακριβώς συνέβη και για τη γυναίκα που έλαβε τα βλαστοκύτταρά μου και επέζησε. Ήταν η εμπειρία της βοήθειας που με βοήθησε να φτάσω στη διάγνωση μου. Δεν θα επέστρεφα και θα άλλαζα κάτι. Αν δεν είχα αυτήν την ασθένεια, ξέρω ότι δεν θα είχα αυτήν την τεράστια πλατφόρμα για να πω την ιστορία μου και να δώσω στους άλλους την ελπίδα. Κάποιες μέρες φαίνεται απελπιστική, αλλά ξέρω ότι ο Θεός έχει ένα μεγαλύτερο σχέδιο για μένα. ippf
Το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος έχει σχεδιαστεί για να προσβάλει τους ξένους εισβολείς καθώς και τους δικούς του ιστούς αν εντοπίσει βλάβη, όπως με τον καρκίνο. Επειδή ο τελικός στόχος του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να σκοτώνει τα κύτταρα, πρέπει να ενεργεί με πολύ ακριβή τρόπο μόνο ενάντια σε αυτούς τους στόχους. Όταν το σύστημα ανίχνευσης του ανοσοποιητικού συστήματος πηγαίνει στραβά, όπως και στις αυτοάνοσες ασθένειες, οι φυσιολογικοί ιστοί του οργανισμού καταστρέφονται. Ένα τέτοιο συγκεχυμένο ανοσοποιητικό σύστημα βασίζεται σε ποικίλες ασθένειες όπως ο διαβήτης τύπου Ι (DM1), η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA), ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (SLE), η ψωρίαση και η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), καθώς και ο πεμφίγος και πεμφιγοειδής ) ασθένειες.
Σε αρκετές πρόσφατες μελέτες, οι ερευνητές βρήκαν συνδέσεις μεταξύ του pemphigus vulgaris (PV) και των ειδικών αυτοάνοσων ασθενειών. Έχουν επίσης εξετάσει τη γεωγραφική κατανομή του PV, pemphigus foliaceus (PF) και του φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (BP), και έχουν εξετάσει τις διαφορές στον επιπολασμό των ασθενειών μεταξύ ανδρών και γυναικών. Συλλογικά, αυτές οι μελέτες, που επισημάνθηκαν εδώ, βοηθούν στη διάχυση του δημογραφικού και επιδημιολογικού χαρακτήρα των ασθενειών αυτών.
Δύο από αυτές τις μελέτες, μία από μια ομάδα στο Κάιρο της Αιγύπτου (The Journal of Dermatology, doi: 10.1111 / 1346-8138.12676) και άλλη από ομάδα στην Αττάλεια της Τουρκίας (Αρχεία Δερματολογικής Έρευνας, doi: 10.1007 / s00403-014 -1531-1), εξέτασε τη γεωγραφική κατανομή των PV, PF και BP. Η αιγυπτιακή ομάδα, με επικεφαλής τον Δρ Marwah Saleh, επικεντρώθηκε στην επικράτηση ΦΒ και PF στις αραβικές χώρες 22 μεταξύ των ακτών του Ατλαντικού της βόρειας Αφρικής και του Αραβικού Κόλπου, ενώ η τουρκική ομάδα με επικεφαλής τον Δρ. Erkan Alpsoy επικεντρώθηκε ευρύτερα στις Φ / , και η BP, οι πιο κοινές αυτοάνοσες ασθένειες με φουσκάλες, σε όλο τον κόσμο και επίσης ανέφεραν την ηλικία εμφάνισης αυτών των ασθενειών. Και οι δύο αυτές μελέτες έγιναν με τη συλλογή δεδομένων και μερικά συμπεράσματα από πολλαπλές δημοσιευμένες μελέτες.
Στο έργο του Δρ. Saleh υπήρχαν κάποιες περίεργες παρατηρήσεις. Παραδείγματος χάριν, σημείωσε ότι η ΦΒ ήταν πιο διαδεδομένη σε σχέση με την PF σε αρκετές χώρες (συμπεριλαμβανομένης της Αιγύπτου, του Σουδάν, του Μαρόκου, της Συρίας, της Ιορδανίας, του Ιράκ και της Αλγερίας), ενώ η PF είναι πιο διαδεδομένη από άλλες χώρες (Λιβύη, Μαυριτανία και Τυνησία). Ο πεμφίγος είναι σπάνιος, ή τουλάχιστον σπάνια αναφέρεται, στο Κατάρ, το Λίβανο και το Μπαχρέιν. Σε μια τουλάχιστον χώρα, το Μαρόκο, υπάρχει διαφοροποίηση από περιοχή σε περιοχή, ενώ η PF επικρατεί στο Μαρακές, τη δεύτερη μεγαλύτερη πόλη, ενώ στην Καζαμπλάνκα, τη μεγαλύτερη πόλη, ο επιπολασμός της Φ / Β και της PF είναι σχεδόν ο ίδιος. Τέλος, στον αραβικό κόσμο, οι ασθένειες πεμφίγο είναι συχνότερες στις γυναίκες (αναλογίες αρσενικών προς γυναίκες μεταξύ 1: 1.1 και 1: 4.1), εκτός από τη Σαουδική Αραβία, όπου ο λόγος ήταν 2.2: 1 υπέρ των αρσενικών. Προηγούμενες επιδημιολογικές μελέτες έχουν παρατηρήσει μια παρόμοια επικρατούσα επικράτηση έναντι των γυναικών, με ορισμένες εξαιρέσεις: εκτός από τη Σαουδική Αραβία στον αραβικό κόσμο, η Κίνα έχει επίσης περισσότερες αρσενικές διαγνώσεις από τις γυναίκες.
Η τουρκική μελέτη υπογράμμισε επίσης αρκετές επιδημιολογικές παρατηρήσεις που σημειώθηκαν προηγουμένως. Για παράδειγμα, η συχνότητα των φωτοβολταϊκών και των PF μεταξύ των ανθρώπων με εβραϊκές ρίζες είναι σχεδόν οκταπλάσια από αυτή των ανθρώπων άλλων εθνικοτήτων. Συνολικά, η συχνότητα εμφάνισης όλων των ασθενειών P / P είναι 14.5 ανά εκατομμύριο ετησίως, με τουλάχιστον τα δύο τρίτα αυτών να είναι PV. Ανάλογα με την ακριβή γεωγραφική περιοχή, ο αριθμός των επιπτώσεων κυμαίνεται από το 0.5 έως το 16.1 ανά εκατομμύριο ετησίως. Όπως και στην αιγυπτιακή μελέτη, η τουρκική μελέτη διαπίστωσε επίσης διαφορές στον επιπολασμό του PV έναντι του PF. Στη Βραζιλία, για παράδειγμα, ο επιπολασμός του PF είναι 20 φορές περισσότερο από PV.
Μια περίεργη παρατήρηση σε αυτή τη μελέτη ήταν ότι η μέση ηλικία διάγνωσης διαφέρει μεταξύ των χωρών. Για παράδειγμα, στις ευρωπαϊκές χώρες, η ηλικία διάγνωσης είναι κατά μέσο όρο μεταξύ των 50 και 60, ενώ στις υπόλοιπες χώρες του κόσμου, είναι μεταξύ 30 και 50. Συνολικά, η παγκόσμια μέση ηλικία διάγνωσης είναι μεταξύ του 40 και του 60. Τέλος, η BP, η οποία θεωρείται «ηλικιωμένη ασθένεια», είναι η πιο διαδεδομένη στις ασθένειες P / P στη Δυτική και τη Βόρεια Ευρώπη και τη Σιγκαπούρη. Οι συγγραφείς πρότειναν ότι αυτό θα μπορούσε να οφείλεται στο γεγονός ότι το προσδόκιμο ζωής είναι υψηλό σε αυτούς τους τομείς, οπότε η BP, με την εκ των υστέρων έναρξη, είναι πιο πιθανό να δει. Επίσης, τόσο η τουρκική όσο και η αιγυπτιακή μελέτη ανέφεραν ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως το κάπνισμα, τα καλλυντικά και η καλλιέργεια ήταν παράγοντες κινδύνου για την παρουσία ασθενειών πεμφίγο.
Σίγουρα, πρόκειται για περιέργεια που υπογραμμίζει πόσο σπάνιες είναι οι ασθένειες P / P, αλλά για να αρχίσουν να κατανοούν πώς η γεωγραφική θέση, το φύλο και η ηλικία παίζουν στην παρουσίαση αυτών των ασθενειών, θα πρέπει να γίνει περισσότερη έρευνα σε μοριακό επίπεδο να κατανοήσουμε τις διαδικασίες του ανοσοποιητικού συστήματος που πηγαίνουν στραβά και τους μηχανισμούς κυτταρικού θανάτου που οδηγούν στον σχηματισμό κυψελών. Τα δείγματα ασθενών γίνονται όλο και πιο σημαντικά για αυτές τις μελέτες. Εάν έχετε παρακολουθήσει μια από τις ετήσιες συνεδριάσεις ασθενών του IPPF, ίσως έχετε παρατηρήσει στην ομάδα του Animesh Sinha, με έδρα το Μπάφαλο της Νέας Υόρκης, τη συνάντηση, ζητώντας από τους ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους να δώσουν αίμα. Θα πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο αυτό.
Η ομάδα του Dr. Sinha αναλύει αυτά τα δείγματα και δημοσίευσε πρόσφατα ένα άρθρο στο British Journal of Dermatology. έχουν ένα στον Τύπο στο ίδιο περιοδικό που έχει την ίδια επιδημιολογική γεύση με τις αιγυπτιακές και τουρκικές μελέτες που περιγράφονται παραπάνω. Η πρώτη μελέτη (βρετανικό περιοδικό δερματολογίας, δύο: 10.1111 / bjd.13433) έλαβε δεδομένα από αυτά τα δείγματα ασθενών καθώς και δεδομένα από το μητρώο ασθενών με IPPF και από ανώνυμη έρευνα ασθενών που πραγματοποιήθηκε στο Internet για να εξετάσει τη "συσσώρευση" άλλες αυτοάνοσες ασθένειες με PV. Είναι γνωστό ότι τα άτομα που επηρεάζονται από μία αυτοάνοση ασθένεια συχνά αναπτύσσουν άλλες αυτοάνοσες ασθένειες και ότι η πιθανότητα εμφάνισης αυτοάνοσης νόσου οποιουδήποτε είδους αυξάνεται εάν ένα μέλος της οικογένειας έχει μία ή περισσότερες από μία πολυάνο-ανοσία ή «συσσωματωμένη» αυτοάνοση ασθένεια. Στην τρέχουσα εργασία του, ο όμιλος Sinha εξέτασε ειδικά την Φ / Β και διαπίστωσε ότι από τους 794 PV ασθενείς προφίλ, το ποσοστό 19.6 είχε μια δεύτερη διάγνωση αυτοάνοσης νόσου.
Μεταξύ αυτών των ασθενειών, η αυτοάνοση ασθένεια του θυρεοειδούς, η RA και η DM1 είναι πιο διαδεδομένη στους ασθενείς με ΦΒ σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Το PV συσσωματώθηκε επίσης με ΣΕΛ, ασθένεια Raynaud και MS. Σε συγγενείς των Φ / Β ασθενών, η συχνότητα εμφάνισης ακόμη και μιας αυτοάνοσης ασθένειας ήταν περίπου 3.5 τοις εκατό. Στο μέλλον, θα είναι ενδιαφέρον να μελετήσουμε ποια κοινά γονίδια ευαισθησίας είναι στο παιχνίδι που οδηγούν στην συσσωμάτωση των αυτοάνοσων νόσων.
Σε άλλη βρετανική έκδοση Journal of Dermatology, η ομάδα του Dr. Sinha εξέτασε τη σχέση μεταξύ της ηλικίας της εμφάνισης της ΦΒ και του φύλου. Διαπιστώθηκε ότι οι αρσενικοί ασθενείς είναι πιο πιθανό να παρουσιάσουν πριν από την ηλικία 40 από τα θηλυκά και ότι τα αρσενικά έχουν μεγαλύτερη δερματική εμπλοκή, ενώ τα θηλυκά τείνουν να έχουν μεγαλύτερη εμπλοκή στο βλεννογόνο και ισχυρότερο οικογενειακό ιστορικό αυτοάνοσων ασθενειών από τους άνδρες: 65 τοις εκατό των γυναικών ΦΒ ασθενών αναφέρουν ότι έχουν είτε μια άλλη αυτοάνοση νόσος είτε ένα οικογενειακό ιστορικό αυτοάνοσης ασθένειας, ενώ μόνο το 43 ποσοστό των ανδρών κάνει. Συνολικά, κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι το φύλο επηρεάζει την εμφάνιση της νόσου σε PV. Αυτά τα αποτελέσματα, καθώς και τα αποτελέσματα των άλλων τριών μελετών που επισημάνθηκαν εδώ, όλα δείχνουν γενετικούς και ενδεχομένως ορμονικούς παράγοντες που υπαγορεύουν την παρουσίαση των ασθενειών Ρ / Ρ. ippf
Η άνοιξη είναι μια περίοδος ανανέωσης και ανάπτυξης και επομένως αλλάζει. Ωστόσο, δεν υπάρχει ποτέ καλύτερος χρόνος από το παρόν, παρά την εποχή, για να επιδιώξουμε την αλλαγή.
Για πολλούς ανθρώπους μπορεί να είναι μια νοοτροπία. Μπορεί να είναι ευκολότερο να επιτρέψετε στον εαυτό σας να συνεχίσει να γνωρίζει το γνωστό μοτίβο (ίσως μια διαδρομή) ακόμα κι αν αυτό δεν είναι προς το συμφέρον σας, παρά να κάνει αλλαγές. Για τους περισσότερους ανθρώπους, η αλλαγή - αν και αναπόφευκτη - είναι δύσκολη. Ακόμα κι αν το status quo σας δεν είναι μεγάλο, η αλλαγή μπορεί να αισθάνεται τρομακτική και συντριπτική.
Πόσοι άνθρωποι παραβλέπουν να βγουν έξω δηλώνοντας ότι θα κάνουν αυτά τα πράγματα όταν ο καιρός διακοπεί, ή κάποιο τέτοιο σχόλιο; Εύχομαι να έχω ένα δολάριο για κάθε ασθενή που έχω ακούσει να λέει αυτό. Θα ήμουν πολύ πλούσιος. Στην επαγγελματική μου εμπειρία, η απάντηση είναι ότι δεν συμβαίνουν πολλοί πολλοί με μια δέσμευση να αλλάξουν μια συμπεριφορά ή μια κατάσταση ζωής, εκτός εάν βυθίζονται μαζί με μικρά βήματα. Για κάθε έναν από τους ασθενείς μου που έχει διασχίσει τη χώρα σε μια συνάντηση στο γραφείο (στο Πίτσμπουργκ!), Υπάρχουν πιθανώς έξι που έχουν ακυρώσει. Τι παρακινεί ορισμένους ανθρώπους να συνεχίσουν να κινούνται προς τα εμπρός και να μην αφήσουν τους εξωτερικούς παράγοντες να τους κρατήσουν πίσω;
Ο ανθρώπινος εγκέφαλος είναι πολύ περίπλοκος, αλλά και προβλέψιμος από πολλές απόψεις. Όταν καλούνται να κάνουν μια πρόβλεψη στο δικαστήριο, οι ψυχολόγοι αναφέρουν ότι δεν έχουν κρυστάλλινη σφαίρα. Όταν ρωτήθηκε για την καλύτερη επαγγελματική εικασία, η απάντηση είναι γενικά ότι ο καλύτερος προγνωστικός δείκτης της μελλοντικής συμπεριφοράς είναι η παρελθούσα συμπεριφορά. Κάποιος δεν χρειάζεται να έχει εξειδικευμένη κατάρτιση στη νευροψυχολογία για να δει πρότυπα στους ανθρώπους. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι άκαμπτοι και δεν μπορούν να αλλάξουν.
Πολλοί άνθρωποι δεν θέλουν (ή ίσως έχουν σοβαρούς φυσικούς περιορισμούς που δεν τους επιτρέπουν) να λερωθούν και να φυτέψουν τους σπόρους για έναν νέο κήπο. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε φυσικούς περιορισμούς στην άσκηση ή στην ανάγκη αποφυγής συγκεκριμένων τροφών. Ωστόσο, όταν παρουσιάζονται με έναν όμορφο ανθισμένο κήπο, οι περισσότεροι άνθρωποι εκτιμούν τα χρώματα, τα αρώματα και την καθαρή ομορφιά. Ακόμη και ένα ζωντανό και ανθηρό φυτό μπορεί να ενισχύσει τις προσωπικές διαθέσεις και τα επίπεδα ενέργειας.
Θυμάμαι έντονα το δεύτερο έτος πεμφίγος μου, όταν βίω ακόμα καταστροφικά συμπτώματα. Οι δικές μου επιλογές ήταν να ζήσω και να δουλέψω στο έπακρο. Δεν κατάργησα την προγραμματισμένη επίσκεψή μου για να δω έναν από τους πιο κοντινούς φίλους μου στην Ευρώπη. Ωστόσο, ζήτησα, αντί να επισκεφθώ το αγαπημένο μου μουσείο στο Παρίσι, να δω τα αγαπημένα μου έργα του Monet.
Στην πραγματικότητα οδηγούμε στο Giverny στη Γαλλία και επισκεπτόμαστε τους κήπους του Monet. Για κάποιο λόγο διαπίστωσα ότι η ύπαρξη σε μια εξαιρετικά όμορφη τοποθεσία πραγματικά με ενεργοποίησε και με βοήθησε να θεραπεύσω. Βρήκα επίσης ζωγραφιές και φωτογραφίες λουλουδιών και δέντρων επούλωσης, και εγώ περιπλανήθηκα μαζί τους τόσο στη δουλειά όσο και στο σπίτι. Περιττό να πούμε ότι αυτό ήταν επιπλέον, αντί για, παραδοσιακές ιατρικές θεραπείες.
Η φροντίδα της ψυχολογικής σας υγείας μπορεί μερικές φορές να γίνει με υποστηρικτική οικογένεια και φίλους σε αυτή την κρίσιμη συγκυρία. Ωστόσο, αυτή είναι η ιδανική στιγμή για να πάρετε τουλάχιστον μια ψυχολογική ή άλλη αξιολόγηση ψυχικής υγείας. Τα συναισθήματα, οι σκέψεις και η αίσθηση της απώλειας πιθανότατα δεν θα βρίσκονται σε υγιή θέση αυτή τη στιγμή. Μιλώντας με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας, κατά προτίμηση κάποιος που καταλαβαίνει τις ψυχολογικές πτυχές της χρόνιας ασθένειας ή του πόνου, μπορεί συχνά να τσιμπήσει συναισθηματικά προβλήματα ή γνωστικές στρεβλώσεις στον οφθαλμό.
Η ύπαρξη μιας ή πολλών σοβαρών χρόνιων ασθενειών δεν σηματοδοτεί το τέλος της ζωής μιας πλήρους ζωής, αλλά μάλλον μια νέα αρχή. Φύτευση σπόρων μπορεί να είναι μια θετική αρχή. Φυσικά, οι σπόροι πρέπει να φροντίζονται και να καλλιεργούνται, πράγμα που οι άνθρωποι - ειδικά αυτοί που πάσχουν από πόνο ή / και χρόνιες ασθένειες - κρίνουν απαραίτητους για τη δική τους διαδικασία επούλωσης.
Τι γίνεται αν οι πλησιέστεροι σε σας δεν είναι σε θέση να χειριστούν ασθένεια, γιατρούς ή νοσοκομεία; Είναι σαφές ότι δεν θα είναι οι άνθρωποι που επισκέπτονται απαραίτητες επισκέψεις, εργαστήρια ή θεραπείες μαζί σας. Μπορείτε να αναζητήσετε υποστήριξη με άλλους ή μέσω μιας ξεχωριστής, ίσως πιο επίσημης ομάδας υποστήριξης. Ωστόσο, όσοι έχουν προηγουμένως πλησιάσει σε σας ενδέχεται να είναι σε θέση να βοηθήσουν με άλλους τρόπους. Μπορούν να ψωνίσουν, να κάνουν ένα κρεβάτι, να μαγειρέψουν, να καθαρίσουν, να διπλώσουν τα ρούχα τους ή να βγάλουν τα σκουπίδια. Ο κατάλογος των εργασιών για να ελαφρύνει το φορτίο του ασθενούς είναι ατελείωτος.
Η φροντίδα του εαυτού σας μπορεί να σημαίνει περικοπές στις ώρες εργασίας, μάθηση για προγραμματισμό άσκησης ή μασάζ, κατανάλωση υγιεινότερων τροφών ή απλώς χορός στη μουσική, όπως δεν υπάρχει αύριο! Περιλαμβάνει επίσης τον προϋπολογισμό με σύνεση - όχι μόνο τα χρήματά σας, αλλά τον πολύτιμο χρόνο και την ενέργεια σας. Πόσες φορές συμφωνήσατε να κάνετε κάτι που γνωρίζατε ότι δεν ήταν προς το συμφέρον σας; Ίσως συμφωνήσατε έτσι ώστε να μην αφήσετε κάποιον άλλο κάτω. Εάν το πρόσωπο αυτό πραγματικά ενδιαφέρεται για εσάς, αυτός ή αυτή θα καταλάβει. Εάν προσβάλλεται, το άτομο αυτό πιθανόν να έχει απομείνει καλύτερα στη σκόνη. Εάν έχετε μεγάλη δυσκολία να μην πείτε όχι (αλλιώς γνωστή ως "η νόσος που σας παρακαλώ"), προσπαθήστε να πείτε: "Δεν θέλω να σας απογοητεύσω και θα ήθελα να είμαι σε θέση να πω« ναι »στο αίτημά σας, αλλά ________. "Μπορεί να συναντήσει πιο εύκολα αυτόν τον τρόπο και κάνει τη δήλωση πιο θετική. Τελικά, λέγοντας όχι όταν είναι κατάλληλο γίνεται δεύτερη φύση.
Επειδή έχω πολλές αυτοάνοσες ασθένειες, έπρεπε να επανεκπαιδεύσω τους ανθρώπους με πολλούς τρόπους. Για παράδειγμα, ο σύζυγός μου δεν με ρωτάει πλέον αν θέλω να πάω σε ένα περίπατο ή να πάω στο μουσείο, κλπ., Αλλά αν αισθανθώ. Απλώς αλλάζοντας τον τρόπο που λέγεται ή κάνει κάτι μπορεί να προχωρήσει πολύ, και μερικές φορές μόνο μία λέξη μπορεί να κάνει μια άπειρη διαφορά.
Προτείνω αν αναζητάτε αλλαγή ή ακόμα και μια μικρή βελτίωση στη συναισθηματική σας κατάσταση, ότι σκέφτεστε τον εαυτό σας ως νέο ζωντανό - ίσως ένα μπουμπούκι ανθέων. Αυτός ο οφθαλμός πρέπει να ποτίζεται, να πάρει αρκετό ηλιακό φως, να βρίσκεται σε ελεγχόμενο από θερμοκρασία περιβάλλον και να καλλιεργείται για να ανθίσει. Έχετε περισσότερο έλεγχο σε αυτό από ό, τι ίσως έχετε συνειδητοποιήσει στο παρελθόν. Μπορεί να έχετε ακούσει το ρητό για το πώς όταν μια πόρτα κλείνει, μια άλλη ανοίγει. Πιστεύω απόλυτα ότι αυτό είναι αλήθεια. Ωστόσο, μερικές φορές οι διάδρομοι μεταξύ των θυρών μπορεί να είναι πολύ σκοτεινός. Μπορεί να χρειαστείτε φακό. Προσωπικά, προτιμώ αρωματικά κεριά! Καταλάβετε τι είναι πιο σημαντικό για εσάς και αργά αλλά σίγουρα παίρνετε αυτά τα πρώτα μικρά βήματα σε αυτόν τον νέο και διαφορετικό τρόπο να είστε στον κόσμο. Η ανάπτυξη δεν συμβαίνει μόνο σε κύματα. ippf
Για τη Molly, η πορεία προς τη διάγνωση πεμφίγος (vulgaris) (PV) αφορά σε 10 μήνες περιστρεφόμενων γιατρών, απογοητευτικό misdiagnoses, και περιττά φάρμακα.
Το ταξίδι της Molly άρχισε στις αρχές του 2014, όταν παρατήρησε χαλαρό δέρμα και πόνο κάτω από ένα από τα κάτω δόντια της. Με το πέρασμα του χρόνου, τα ούλα της άρχισαν να αιμορραγούν τακτικά. Το χαλαρό δέρμα και οι φουσκάλες έγιναν αλλοιώσεις που προχώρησαν γύρω από τα δόντια και τη βάση των ούλων. Μετά από κάθε γεύμα, το δέρμα μετατοπίστηκε, προκαλώντας νέες περιοχές πόνου.
Τελικά, οι βλάβες της Molly LaFata εξαπλώθηκαν στην ανώτερη γραμμή των ούλων, στον οισοφάγο της και στις πλευρές της γλώσσας της. Οι κυψέλες επίσης εξαπλώθηκαν στην πλάτη και το στομάχι της Molly. Στην πλάτη της, η βλάβη άνοιξε και ήταν εξαιρετικά ευαίσθητη.
Ενώ προσπάθησε να διαχειριστεί τα συμπτώματά της, η Molly είδε δύο οδοντιάτρους, έναν προφορικό χειρούργο, δύο δερματολόγους και έναν γενικό ιατρό. Ήταν λανθασμένη διόρθωση δύο φορές με εγκεφαλικά επεισόδια, και υπήρχαν εικασίες ότι είχε λύκος και ορμονικές ανισορροπίες. Είχε πραγματοποιήσει πολλαπλές ομάδες αίματος, και υποβλήθηκε σε θεραπεία με τοπικά και συστηματικά στεροειδή, δύο κύκλους αντιβιοτικών και φάρμακα έρπητα. Όλα αυτά έδωσαν μικρή ανακούφιση, μέχρι ένας από τους οδοντίατρους της Molly να θυμηθεί μια περίπτωση που είχε δει 30 πριν από χρόνια, ενώ εξασκούσε στον στρατό. Έγραψε δυο δυνατότητες - το lichen planus και το pemphigus vulgaris (PV) και συνέστησε στη Molly να πραγματοποιήσει μια άμεση βιοψία ανοσοφθορισμού.
Στο σπίτι, η Molly ερεύνησε και τις δύο ασθένειες. Μια αναζήτηση στο Internet για το "pemphigus vulgaris" την οδήγησε στην ιστοσελίδα του IPPF. "Η ιστοσελίδα του Ιδρύματος Pemphigus είναι και ήταν θεϊκή", δήλωσε η Molly. "Ήταν εκεί που είδα ένα βίντεο ασθενούς που μου μίλησε". Αυτό το βίντεο χαρακτήρισε τον Becky Strong, έναν Εκπαιδευτή Ασθενών του IPPF. Η βίντεο αναλύει τη διαδικασία διάγνωσης του Becky, η οποία ήταν πολύ παρόμοια με την εμπειρία της Molly.
Μετά την προβολή του βίντεο, η Molly ήρθε σε επαφή με το IPPF και έλαβε μια λίστα από γιατρούς με εμπειρία διάγνωσης και θεραπείας ΦΒ.
Τρεις μέρες αργότερα, η Molly έλαβε βιοψία και διεξήχθη μια ενζυμική ανοσοπροσροφητική δοκιμασία (ELISA). Σύντομα, τον Ιανουάριο 7, 2015, έλαβε μια κλήση ότι τα αποτελέσματα της βιοψίας ήταν καθοριστικά. Είχε PV.
Η Molly είπε ότι αισθάνθηκε «μια περίεργη αφέλεια της ανακούφισης και της πραγματικότητας» όταν έλαβε τη διάγνωσή της. "Ανακούφιση με την έννοια ότι το ταξίδι δέκα και πλέον μηνών μου για μια σωστή διάγνωση ήταν πλέον πλήρης. Πραγματικότητα στο ότι δεν ήταν πλέον εικασίες και δυνατότητες, αλλά μια ζωντανή, αναπνευστική, ασθένεια ».
Η Molly ζει μαζί με τον σύζυγό της, τον Chris, και τις δύο κόρες τους στο Κολοράντο. Έφυγαν για ένα ταξίδι στα βουνά το Σαββατοκύριακο, όταν η Molly πήρε την κλήση διάγνωσης.
Πέρασε τη διάρκειας δύο ωρών προσπαθώντας να επεξεργαστεί τις νέες πληροφορίες. «Θυμάμαι την άνοδο και την πτώση των συναισθημάτων», είπε. "Το πιο παράξενο από αυτά ήταν αυτό το γενικό αίσθημα ότι ήταν άβολα στο δέρμα μου. . . . Το σώμα μου είχε με ανάψει και τα κύματα θυμού ήρθαν και πήγαν, ακολουθούσαν τα συναισθήματα της απαλότητας και της θλίψης. Ένιωσα εύθραυστη και αβέβαιη. "
Εστιάζοντας στην επούλωση, η Molly άρχισε να μιλάει για την φωτοβολταϊκή της εμπειρία στο www.mollylafata.com τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους. Θα συμβάλει επίσης στο δικτυακό τόπο του IPPF στο μέλλον. «Ελπίζω ότι γράφοντας και μοιράζοντας τις εμπειρίες μου δημόσια, θα προσελκύσω και θα συνδεθώ μαζί μου με άλλους που μοιράζονται αυτή την« ειδική ασθένεια ». Κατά μία έννοια, θα ήθελα να κάνω τον κόσμο να αισθάνεται μικρότερος. Θα ήθελα επίσης να είμαι ένας πόρος για όσους αναζητούν απαντήσεις για να καθορίσουν εάν έχουν και PV. "
Δυστυχώς, η ιστορία του Molly σχετικά με την καθυστερημένη διάγνωση είναι παρόμοια με αυτή που βιώνουν οι περισσότεροι πεμφίγοι και πεμφιγοειδείς ασθενείς.
Εξαιτίας αυτού, η εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF δημιουργήθηκε με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με P / P μέσω της έγκαιρης διάγνωσης. Όπως δείχνει η ιστορία του Molly, οι επαγγελματίες του οδοντιάτρου έχουν μια μοναδική ευκαιρία να συντομεύσουν τους χρόνους διάγνωσης. Για το λόγο αυτό, η εκστρατεία ευαισθητοποίησης ενθαρρύνει τους οδοντιάτρους να "βάλουν το ραντάρ σας".
Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την εκστρατεία ευαισθητοποίησης και τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να βοηθήσετε, επισκεφτείτε τη διεύθυνση www.pemphigus.org/awareness. ippf
Την τελευταία δεκαετία η παρουσία των κοινωνικών μέσων έχει εξαντληθεί. Τα κοινωνικά μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν ενσωματωθεί στην κοινωνία για πολλούς λόγους. Πρώτα απ 'όλα, είναι δωρεάν. Δεύτερον, βοηθά αυτούς που χρειάζονται να αποκτήσουν πληροφορίες σε ένα μαζικό ακροατήριο πολύ γρήγορα και εύκολα. Είτε αγαπάτε είτε μισείτε τα κοινωνικά μέσα, ένα πράγμα που δεν μπορούμε να αρνηθούμε είναι ότι δεν θα πάει πουθενά οποτεδήποτε σύντομα.
Στην πραγματικότητα, για μη κερδοσκοπικές οργανώσεις σπάνιων ασθενειών όπως το IPPF, είναι ένα τεράστιο όφελος για μας να είμαστε σε κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, καθώς και να έχουμε την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα παρούσα στα κοινωνικά μέσα.
Για όσους επηρεάζονται από μια σπάνια ασθένεια, τα κοινωνικά μέσα είναι εξαιρετικά χρήσιμα για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την παροχή πληροφοριών και, το σημαντικότερο, για τη δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης για τους ασθενείς.
Επίγνωση
Με τη συμπάθεια των σελίδων των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης ή / και έχοντας συζητήσεις για πεμφίγο και πεμφιγοειδή στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, συμβάλλετε στη δημιουργία συνειδητοποίησης για αυτές τις σπάνιες ασθένειες. Οι αριθμοί των οπαδών που μπορούμε να πάρουμε στις σελίδες κοινωνικών μέσων επικοινωνίας συνδέονται άμεσα με την κλίμακα και το εύρος του ενδιαφέροντος που προσελκύουμε από τις εταιρείες στη βιομηχανία σπάνιων ασθενειών.
Κάθε φορά που "συμπαθείτε" ή "μοιράζεστε" μία από τις δημοσιεύσεις σας, βοηθάτε προσωπικά να δημιουργήσετε συνειδητοποίηση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Ακόμα κι αν κάποιος άλλος γνωρίζει πεμφίγο και πεμφιγοειδές που δεν είχαν πριν, είναι νίκη.
Η χρήση των hashtags (#) είναι επίσης πολύ σημαντική στα κοινωνικά μέσα. Για παράδειγμα, όταν χρησιμοποιείτε τα hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid ή #raredisease, λέτε στον κόσμο των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης (που είναι σαφώς τεράστιο!) Ότι έχετε συνομιλία για αυτά τα θέματα. Όταν κάποιος κάνει κλικ σε αυτά τα hashtag, αυτός ή αυτή θα συνδεθεί με κάθε θέση που έχει χρησιμοποιήσει το συγκεκριμένο hashtag. Αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος να δείξουμε στον κόσμο ότι ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές είναι σημαντικά θέματα για τα οποία πρέπει να μιλήσουμε.
Πληροφορίες
Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης είναι επίσης ένα εξαιρετικό εργαλείο που χρησιμοποιεί το IPPF για να αποκτήσει αποτελεσματικά και με ελάχιστη δαπάνη πληροφορίες σε ένα μεγάλο κοινό. Οι σπάνιες μη κερδοσκοπικές οργανώσεις όπως οι ίδιοι λειτουργούν συνήθως με μικρούς προϋπολογισμούς, επιτρέποντάς μας έτσι να χρησιμοποιήσουμε εργαλεία όπως τα κοινωνικά μέσα είναι πολύ αποτελεσματικά για εμάς.
Η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς εξαπλώνεται σε όλο τον κόσμο, οπότε όταν χρειαζόμαστε αμέσως να δημοσιεύσουμε πληροφορίες, είναι εύκολο να δημιουργήσουμε μια θέση στη σελίδα μας στο Facebook αντί να στέλνουμε χιλιάδες μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Τα κοινωνικά μέσα είναι επίσης ένα πολύ αποτελεσματικό εργαλείο όταν πρέπει να μοιραζόμαστε πληροφορίες με την κοινότητα P / P που προέρχεται από άλλες οντότητες. Για παράδειγμα, μια εταιρεία μπορεί να δημοσιεύσει μια νέα κλινική δοκιμή ξεκινώντας από ασθενείς με πεμφιγοειδή βλεννογόνου. Όταν βλέπουμε αυτήν την ανάρτηση, μπορούμε απλά να "retweet" τις πληροφορίες ή να "μοιραστούμε" τη θέση.
Μια παρόμοια κατάσταση συμβαίνει όταν ένας άλλος ασθενής ή φροντιστής τοποθετεί μια ερώτηση, νέες πληροφορίες ή κάτι εμπνευσμένο. Μπορούμε να το μοιραστούμε πολύ γρήγορα με την κοινότητά μας μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Υποστήριξη
Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης είναι σημαντικά για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών για πολλούς λόγους, αλλά ίσως το πιο σημαντικό είναι να είστε σε θέση να συνδεθείτε με άλλους που έχουν πληγεί από την ίδια σπάνια ασθένεια όπως εσείς. Για την κοινότητα πεμφίγο και πεμφιγοειδή, βλέπουμε πολλούς νέους ασθενείς και φροντιστές να συνδέονται μεταξύ τους καθημερινά μέσω των σελίδων των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Και αυτός είναι ένας πολύ καλός λόγος, και πάλι, να χρησιμοποιήσουμε τα hashtags μας! Ένας από τους τρόπους με τους οποίους χρησιμοποιούμε hashtags είναι η χρήση της μοναδικής hashtag της IPPF: #healourskin.
Μπορεί να έχετε ήδη εντοπίσει πορτοκαλί πορτοκαλί γυαλιά ηλίου. Εάν δημοσιεύσετε μια φωτογραφία που φοράει τα γυαλιά και χρησιμοποιείτε #healourskin, άλλοι που κάνουν κλικ στο hashtag θα συνδεθούν με όλους τους άλλους που το έχουν χρησιμοποιήσει. Φανταστείτε κάποιον, πρόσφατα διαγνωσμένο, αναρωτιέται ποιος άλλος μπορεί να έχει αυτή την ασθένεια. Αυτό το άτομο μας βρίσκει στο Facebook και βλέπει το # hashtag που χρησιμοποιείται. Κάνει κλικ στο hashtag και ανακαλύπτει πρόσωπα άλλων που επηρεάζονται από την ίδια ασθένεια που είναι. Hashtags μπορεί να είναι πολύ σημαντική στη σύνδεση των άλλων μαζί.
Εάν δεν είστε σε κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, προτείνω έντονα να εγγραφείτε για μερικά από τα διαθέσιμα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μόνο για να συνδεθείτε με άλλους στην κοινότητα P / P. Αν βρίσκεστε σε κοινωνικά μέσα και δεν έχετε αρχίσει να παρακολουθείτε ακόμα, παρακαλούμε επισκεφθείτε:
facebook.com/healourskin και να είναι ο ανεμιστήρας μας
twitter.com/healourskin και επαναλάβετε μας στους οπαδούς σας
instagram.com/healourskin για να δείτε υπέροχες εικόνες από την κοινότητά μας
pemphigus.org/raceconnect για να μοιραστείτε την ιστορία σας και να διαβάσετε άλλους στην κοινότητα πεμφίγο και πεμφιγοειδή.
Παρακαλούμε "αρέσει" και "μοιραστείτε" τις αναρτήσεις μας στο Facebook, "retweet" μας στο Twitter, και "όπως" τις φωτογραφίες μας στο Instagram.
Μην ξεχνάτε τα hashtags!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#raredisease
Μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε συνείδηση. Μαζί μπορούμε να συναντηθούμε για να δημιουργήσουμε έναν καλύτερο κόσμο για πεμφίγο και πεμφιγοειδή ασθενείς. ippf
Το όνομά μου είναι η Βικτόρια και μένω στην Οττάβα, στο Οντάριο, στον Καναδά. Διαγνώσθηκα με πεμφίγος vulgaris στο 2004. Ήμουν 39 και ένα πολύ ενεργό, υγιές άτομο. Ήταν ένα μακρύ, απογοητευτικό, μερικές φορές τρομακτικό ταξίδι στην ύφεση. Περίφησα σχεδόν έξι χρόνια σε διάφορα φάρμακα και θεραπείες θεραπείας πριν βρεθεί ο σωστός συνδυασμός που με βοήθησε να φτάσω στο «νέο» μου φυσιολογικό - μια ζωή χωρίς φάρμακα ή αλλοιώσεις.
Ένα από τα πράγματα που έκανα για τον εαυτό μου που μπορώ να πω ότι πραγματικά με βοήθησα ήταν να παρακολουθήσω την ετήσια Διάσκεψη Ασθενών του IPPF όταν μου διαγνώστηκα για πρώτη φορά. Ήταν μια εμπειρία που αλλάζει τη ζωή για πολλούς λόγους, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που αναφέρονται στον παρακάτω κατάλογο.
Παρακολούθησα το πρώτο μου συνέδριο στο 2004. Πιστεύω ότι ήταν ένα από τα καλύτερα πράγματα που έκανα για τον εαυτό μου και πιστεύω ότι έκανε τη διαφορά στο πώς κατάφερα την υγεία μου. Έφτασα πιο ενημερωμένοι, πιο ελπιδοφόροι και έτοιμοι και πρόθυμοι να "οδηγήσω το λεωφορείο" όταν ήρθε στην υγεία μου. Η εμπειρία ήταν ένα ενισχυτικό εμπιστοσύνης το οποίο τελικά μου βοήθησε να έχω μια καλύτερη σχέση με τον δερματολόγο μου και άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Έχω παρακολουθήσει πολλά συνέδρια από τότε (αν και όχι όλα) και όλοι αξίζουν τον χρόνο και την προσπάθειά μου.
Εάν παρακολουθήσετε το συνέδριο, θα το κάνετε. . .
1. Μάθετε πολλά σε σύντομο χρονικό διάστημα. Ως επί το πλείστον, οι παρουσιάσεις είναι σε απλή, μη επιστημονική μορφή, καθιστώντας εύκολη την κατανόηση των ανθρώπων. Το συνέδριο έχει διάφορες συναντήσεις για ένα ευρύ φάσμα σχετικών θεμάτων που παρουσιάζονται από ειδικούς στον τομέα. Είναι καλύτερα από μια αναζήτηση Google ή σύντομες επισκέψεις στον δερματολόγο σας.
2. Διευρύνετε την κατανόησή σας για τις νέες υποσχέσεις. Πολλές παρουσιάσεις θα επικεντρωθούν στην ενθάρρυνση των εξελίξεων στις θεραπείες έρευνας και θεραπείας. Με αυτές τις πληροφορίες, μπορείτε να επιστρέψετε στην πατρίδα σας και να έχετε περισσότερες ουσιαστικές συνομιλίες με τον δερματολόγο σας ή άλλο επαγγελματία υγείας σχετικά με τις επιλογές θεραπείας.
3. Γνωρίστε μερικούς από τους καλύτερους ερευνητές, δερματολόγους και γιατρούς στη Βόρεια Αμερική. Η πρόσβαση σε ειδικούς ιατρικών επαγγελμάτων στον τομέα τους είναι μία από τις καλύτερες προσφορές αυτής της διάσκεψης. Επειδή το συνέδριο είναι διαχειρίσιμου μεγέθους (π.χ. συμμετέχοντες στο 100 σε 200) και οι διοργανωτές συνεδρίων επικεντρώνονται στην προσέλκυση των πιο σεβαστών ομιλητών, είναι εύκολο να υπάρξουν συνομιλίες με αυτά τα άτομα. Στην πραγματικότητα, αυτές οι συνομιλίες είναι ευπρόσδεκτες.
4. Γνωρίστε άλλους στο στάδιο της ασθένειάς σας. Ενώ πολλοί άνθρωποι που παρακολουθούν είναι νεοδιαγνωσθέντα άτομα, ένα ευρύ φάσμα ατόμων, που βρίσκονται σε διαφορετικά στάδια της νόσου και από διαφορετικά μέρη των ΗΠΑ και του Καναδά, παρευρίσκονται στη διάσκεψη. Θα μάθετε πολλά από τους άλλους. Για παράδειγμα, σε ένα συνέδριο, έμαθα για νέους τύπους επίδεσμων και πώς να τα εφαρμόζετε και να τα αφαιρείτε. Οι οποίοι γνώριζαν! Αλλά, τι βοήθεια!
5. Νιώστε λιγότερο μόνους. Σε κάθε διάσκεψη, βρήκα πολλούς ανθρώπους ανοικτούς και πρόθυμους να μοιραστούν τις ιστορίες τους. Με έκανε να νιώθω όχι τόσο μόνος. Αυτοί οι άνθρωποι "το πάρετε". Είτε είστε ασθενής ή φροντιστής σε έναν ασθενή, θα βρείτε συγγενή πνεύματα σε αυτό το γεγονός.
6. Έχετε την ευκαιρία να επιστρέψετε. Στο 2014, σχεδόν οι μισοί συμμετέχοντες στο συνέδριο ήταν άτομα που είχαν φτάσει σε ύφεση. Όπως και εγώ, παρακολουθούν την εξέλιξη των νέων εξελίξεων, διότι, καλά, ποτέ δεν ξέρετε. Αλλά, περισσότερο, παρακολουθώ να δείξω στους άλλους ότι υπάρχει ελπίδα να επιστρέψουμε σε κάποιο είδος φυσιολογικής ζωής - ωστόσο το καθορίζετε. Εκείνοι που έχουν πρόσφατα διαγνωσθεί πραγματικά ωφεληθούν ακούγοντας αυτό, όπως έκανα και στην πρώτη μου διάσκεψη.
7. Πάρτε μερικές καλές swag. Το IPPF είναι σε θέση να συνεργαστεί με αφοσιωμένους οργανισμούς και χορηγούς για την παροχή δειγμάτων προϊόντων τα οποία είναι γνωστό ότι παρέχουν ανακούφιση ή παρέχουν προστασία στο εύθραυστο δέρμα μας μέσα και έξω.
8. Νιώστε σαν να έχετε κάποια αίσθηση ελέγχου. Νομίζω ότι μπορώ να μιλήσω για τους περισσότερους ανθρώπους λέγοντας ότι τις περισσότερες μέρες δεν αισθάνομαι ότι έχω πολύ έλεγχο της νόσου μου. Τα φάρμακα λειτουργούν ή δεν το κάνουν. Φωτοβολίδες έρχονται όταν τα περιμένετε ή όχι λιγότερο, όταν νομίζετε ότι θα το κάνουν. Παρακολουθώντας τη διάσκεψη και προσεγγίζοντας την υποστήριξη, πληροφορίες και κατανόηση είναι ένα από εκείνα τα πράγματα που μπορείτε να ελέγξετε.
9. Βρείτε υποστήριξη, εάν είστε φροντιστής. Είναι πολύ δύσκολο να είσαι φροντιστής κάποιας με μία από αυτές τις ασθένειες. Νιώθετε ως αβοήθητος, απογοητευμένος, καταθλιπτικός και απελπισμένος όπως αυτός ή αυτή κάνει. Δεν θέλετε ο αγαπημένος σας άνθρωπος να υποφέρει και ελπίζετε για μια θεραπεία ή ύφεση τόσο πολύ όσο αυτός ή αυτή είναι. Το επερχόμενο συνέδριο, ειδικότερα, θα έχει πολλές συνεδρίες για να βοηθήσει τους αγαπημένους μας να αντιμετωπίσουν καλύτερα και να παραμείνουν υγιείς συναισθηματικά και σωματικά.
10. Απολαύστε μερικές μέρες στον εαυτό σας. Για εκείνους που αποφασίζουν να παρακολουθήσουν μόνοι τους (όπως έχω κάνει πολλές φορές), το συνέδριο είναι ένας τόπος όπου μπορείτε να πάρετε μερικές μέρες για τον εαυτό σας σε ένα ασφαλές μέρος με άλλους που καταλαβαίνουν.
Ελπίζω να σας δω στη Νέα Υόρκη φέτος! ippf
Ξέρετε ποια εποχή είναι σχεδόν εδώ; Φορολογική περίοδο; Λοιπόν, ναι, αλλά δεν είναι αυτό. Ανοιξη? Γίνεται πιο ζεστό. Περίοδος Μπέιζμπολ; Κοντά!
Είναι Συνεδριακή Σεζόν!
Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για την επιστροφή του IPPF στη Νέα Υόρκη για το 2015 Patient Conference. Ο οικοδεσπότης μας, ο Δρ. Annette Czernik, και η Επιτροπή Συνεδριάσεων έχουν επιδείξει σκληρή δουλειά στην ανάπτυξη ημερήσιας διάταξης, ομαδοποιώντας ομιλητές και φροντίζοντας το Σαββατοκύριακο να θυμάται. Αυτή η εκδήλωση επικεντρώνεται στον ασθενή βελτιώνεται κάθε χρόνο! Ξέρω - αυτό είναι το 10 ένα μου!
Χάρη στον μακροχρόνιο χορηγό της IPFF Biofusion, το Conference Kickoff θα βρίσκεται στο Yankee Stadium. Στη συνέχεια, μπορούμε να παρακολουθήσουμε μια από τις μεγαλύτερες αντιπαλίες του μπέιζμπολ από τα κράτηση μας, χαμηλού επιπέδου, αριστερά καθίσματα πεδίου, όπως οι Yankees υποδοχής των Mets. Αυτή η ειδική εκδήλωση είναι μέρος του πακέτου πλήρους συνεδρίου ($ 170) και μπορείτε να φέρετε έναν επισκέπτη ($ 40). Υπάρχει ακόμα χρόνος για εγγραφή, αλλά ο χώρος είναι περιορισμένος, επομένως σας ενθαρρύνω να εγγραφείτε σήμερα (βλ. Σελίδες 18-19 για λεπτομέρειες).
Από την 2008, η καλή μου φίλη Rebecca Oling υπηρέτησε στο Διοικητικό Συμβούλιο μας βοηθώντας με κάθε τρόπο που μπορούσε. Κατά το διάστημα αυτό, βοήθησε στα προγράμματα ευαισθητοποίησης, υποστήριξης και εκπαίδευσης. Από την ανάπτυξη πολιτικής και διαδικασίας, την επεξεργασία ενημερωτικών δελτίων και τις συνεισφορές, σε μαρτυρίες βίντεο και ζωντανές τηλεοπτικές συνεντεύξεις, ήταν η εμπιστευμένη φωνή του ασθενούς. Στην 2014, η Rebecca έλαβε το βραβείο ιδρυτή της IPPF για την αφοσίωσή της στην κοινότητα P / P. Μετά από επτά συναρπαστικά χρόνια, παραιτήθηκε από το συμβούλιο. Μη φοβάσαι! Εξακολουθεί να είναι πολύ δραστήρια στο Facebook και με την Ομάδα Συζήτησης ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Παρακαλώ μαζί μου να ευχαριστήσω τη Rebecca για τη σκληρή δουλειά και τη δέσμευσή της στην πεμφάμιλία μας. Ευχαριστώ!
Προωθώντας την πρόκληση της διακυβέρνησης και της ηγεσίας, είμαι περήφανος που εισάγω τρία νέα μέλη στο Διοικητικό μας Συμβούλιο:
Η Michelle Atallah, ο David Baron και ο Todd Kuh. Αν θα είστε στη Διάσκεψη Ασθενών, σταματήστε από το Booth Booth και πείτε γεια (και δείτε πώς μπορείτε να γίνετε Διευθυντής)! Καλώς ήρθες στην ομάδα!
Κρατάτε στα χέρια σας ένα από τα αγαπημένα μου τεταρτημόρια! Εάν χρειάζεστε έναν λόγο για να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών, έχουμε 10 από αυτά (σελ. 4). Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης είναι μια μεγάλη πηγή πληροφοριών και έμπνευσης (σελ. 5). Δύο ιστορίες ασθενών βρίσκονται σε αυτό το ζήτημα και υπογραμμίζουν την ανάγκη για συνειδητοποίηση της P / P (σελ. 6 και 9). Η άνοιξη είναι καιρός να φυτέψουμε τους σπόρους της αλλαγής (σελ. 7). Δείτε πώς η αυτοάνοση έρευνα για την ασθένεια των φυσαλίδων βοηθά τους ασθενείς με P / P (σελ. 8). Η ομάδα υποστήριξης του Χιούστον αναπτύσσει δυναμική (σ. 17).
Εάν δεν έχετε εγγραφεί στο συνέδριο, έχουμε ακόμα χώρο για εσάς! ippf