Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 81 - Καλοκαίρι 2015

Την τελευταία δεκαετία η παρουσία των κοινωνικών μέσων έχει εξαντληθεί. Τα κοινωνικά μέσα μαζικής ενημέρωσης έχουν ενσωματωθεί στην κοινωνία για πολλούς λόγους. Πρώτα απ 'όλα, είναι δωρεάν. Δεύτερον, βοηθά αυτούς που χρειάζονται να αποκτήσουν πληροφορίες σε ένα μαζικό ακροατήριο πολύ γρήγορα και εύκολα. Είτε αγαπάτε είτε μισείτε τα κοινωνικά μέσα, ένα πράγμα που δεν μπορούμε να αρνηθούμε είναι ότι δεν θα πάει πουθενά οποτεδήποτε σύντομα.
Στην πραγματικότητα, για μη κερδοσκοπικές οργανώσεις σπάνιων ασθενειών όπως το IPPF, είναι ένα τεράστιο όφελος για μας να είμαστε σε κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, καθώς και να έχουμε την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα παρούσα στα κοινωνικά μέσα.
Για όσους επηρεάζονται από μια σπάνια ασθένεια, τα κοινωνικά μέσα είναι εξαιρετικά χρήσιμα για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την παροχή πληροφοριών και, το σημαντικότερο, για τη δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης για τους ασθενείς.
Επίγνωση
Με τη συμπάθεια των σελίδων των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης ή / και έχοντας συζητήσεις για πεμφίγο και πεμφιγοειδή στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, συμβάλλετε στη δημιουργία συνειδητοποίησης για αυτές τις σπάνιες ασθένειες. Οι αριθμοί των οπαδών που μπορούμε να πάρουμε στις σελίδες κοινωνικών μέσων επικοινωνίας συνδέονται άμεσα με την κλίμακα και το εύρος του ενδιαφέροντος που προσελκύουμε από τις εταιρείες στη βιομηχανία σπάνιων ασθενειών.
Κάθε φορά που "συμπαθείτε" ή "μοιράζεστε" μία από τις δημοσιεύσεις σας, βοηθάτε προσωπικά να δημιουργήσετε συνειδητοποίηση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Ακόμα κι αν κάποιος άλλος γνωρίζει πεμφίγο και πεμφιγοειδές που δεν είχαν πριν, είναι νίκη.
Η χρήση των hashtags (#) είναι επίσης πολύ σημαντική στα κοινωνικά μέσα. Για παράδειγμα, όταν χρησιμοποιείτε τα hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid ή #raredisease, λέτε στον κόσμο των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης (που είναι σαφώς τεράστιο!) Ότι έχετε συνομιλία για αυτά τα θέματα. Όταν κάποιος κάνει κλικ σε αυτά τα hashtag, αυτός ή αυτή θα συνδεθεί με κάθε θέση που έχει χρησιμοποιήσει το συγκεκριμένο hashtag. Αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος να δείξουμε στον κόσμο ότι ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές είναι σημαντικά θέματα για τα οποία πρέπει να μιλήσουμε.
Πληροφορίες
Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης είναι επίσης ένα εξαιρετικό εργαλείο που χρησιμοποιεί το IPPF για να αποκτήσει αποτελεσματικά και με ελάχιστη δαπάνη πληροφορίες σε ένα μεγάλο κοινό. Οι σπάνιες μη κερδοσκοπικές οργανώσεις όπως οι ίδιοι λειτουργούν συνήθως με μικρούς προϋπολογισμούς, επιτρέποντάς μας έτσι να χρησιμοποιήσουμε εργαλεία όπως τα κοινωνικά μέσα είναι πολύ αποτελεσματικά για εμάς.
Η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς εξαπλώνεται σε όλο τον κόσμο, οπότε όταν χρειαζόμαστε αμέσως να δημοσιεύσουμε πληροφορίες, είναι εύκολο να δημιουργήσουμε μια θέση στη σελίδα μας στο Facebook αντί να στέλνουμε χιλιάδες μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Τα κοινωνικά μέσα είναι επίσης ένα πολύ αποτελεσματικό εργαλείο όταν πρέπει να μοιραζόμαστε πληροφορίες με την κοινότητα P / P που προέρχεται από άλλες οντότητες. Για παράδειγμα, μια εταιρεία μπορεί να δημοσιεύσει μια νέα κλινική δοκιμή ξεκινώντας από ασθενείς με πεμφιγοειδή βλεννογόνου. Όταν βλέπουμε αυτήν την ανάρτηση, μπορούμε απλά να "retweet" τις πληροφορίες ή να "μοιραστούμε" τη θέση.
Μια παρόμοια κατάσταση συμβαίνει όταν ένας άλλος ασθενής ή φροντιστής τοποθετεί μια ερώτηση, νέες πληροφορίες ή κάτι εμπνευσμένο. Μπορούμε να το μοιραστούμε πολύ γρήγορα με την κοινότητά μας μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Υποστήριξη
Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης είναι σημαντικά για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών για πολλούς λόγους, αλλά ίσως το πιο σημαντικό είναι να είστε σε θέση να συνδεθείτε με άλλους που έχουν πληγεί από την ίδια σπάνια ασθένεια όπως εσείς. Για την κοινότητα πεμφίγο και πεμφιγοειδή, βλέπουμε πολλούς νέους ασθενείς και φροντιστές να συνδέονται μεταξύ τους καθημερινά μέσω των σελίδων των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης.
Και αυτός είναι ένας πολύ καλός λόγος, και πάλι, να χρησιμοποιήσουμε τα hashtags μας! Ένας από τους τρόπους με τους οποίους χρησιμοποιούμε hashtags είναι η χρήση της μοναδικής hashtag της IPPF: #healourskin.
Μπορεί να έχετε ήδη εντοπίσει πορτοκαλί πορτοκαλί γυαλιά ηλίου. Εάν δημοσιεύσετε μια φωτογραφία που φοράει τα γυαλιά και χρησιμοποιείτε #healourskin, άλλοι που κάνουν κλικ στο hashtag θα συνδεθούν με όλους τους άλλους που το έχουν χρησιμοποιήσει. Φανταστείτε κάποιον, πρόσφατα διαγνωσμένο, αναρωτιέται ποιος άλλος μπορεί να έχει αυτή την ασθένεια. Αυτό το άτομο μας βρίσκει στο Facebook και βλέπει το # hashtag που χρησιμοποιείται. Κάνει κλικ στο hashtag και ανακαλύπτει πρόσωπα άλλων που επηρεάζονται από την ίδια ασθένεια που είναι. Hashtags μπορεί να είναι πολύ σημαντική στη σύνδεση των άλλων μαζί.
Εάν δεν είστε σε κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, προτείνω έντονα να εγγραφείτε για μερικά από τα διαθέσιμα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μόνο για να συνδεθείτε με άλλους στην κοινότητα P / P. Αν βρίσκεστε σε κοινωνικά μέσα και δεν έχετε αρχίσει να παρακολουθείτε ακόμα, παρακαλούμε επισκεφθείτε:
facebook.com/healourskin και να είναι ο ανεμιστήρας μας
twitter.com/healourskin και επαναλάβετε μας στους οπαδούς σας
instagram.com/healourskin για να δείτε υπέροχες εικόνες από την κοινότητά μας
pemphigus.org/raceconnect για να μοιραστείτε την ιστορία σας και να διαβάσετε άλλους στην κοινότητα πεμφίγο και πεμφιγοειδή.
Παρακαλούμε "αρέσει" και "μοιραστείτε" τις αναρτήσεις μας στο Facebook, "retweet" μας στο Twitter, και "όπως" τις φωτογραφίες μας στο Instagram.
Μην ξεχνάτε τα hashtags!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#raredisease
Μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε συνείδηση. Μαζί μπορούμε να συναντηθούμε για να δημιουργήσουμε έναν καλύτερο κόσμο για πεμφίγο και πεμφιγοειδή ασθενείς. ippf
Σε 1998 ή 1999, έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από μια γυναίκα στην Αγγλία που ονομάστηκε Siri Lowe. Η Siri είχε διαγνωστεί με Φ / Β στο 1995 (και ήταν τώρα σε ύφεση;) και ήθελε να βρει πώς θα μπορούσε να βοηθήσει καλύτερα τους ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο με PV. Ξεκίνησε μια οργάνωση στο Ηνωμένο Βασίλειο που ονομάζεται Το φωτοβολταϊκό δίκτυο.
Στο 2000, η Siri με ρώτησε αν θα μπορούσα να έρθω στο Λονδίνο για να συναντηθώ μαζί της και τον κορυφαίο δερματολόγο που εργάζονταν στο πεμφίγο εκείνη την εποχή, ο Δρ Martin Black. Ο Siri θεώρησε ότι μια επίσκεψη από κάποιον στο IPPF (τότε που ονομάστηκε το Εθνικό Ίδρυμα Pemphigus ή NPF) θα έδινε νομιμότητα στο εγχείρημα της. Ταξίδεψα στο Λονδίνο και ο Σίρι και εγώ συναντηθήκαμε με τον Δρ Μαύρο. Στη συνέχεια συναντήσαμε επίσης άλλους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Αν και το όνομα της οργάνωσής της ήταν το φωτοβολταϊκό δίκτυο, βοήθησε συχνά και τους ασθενείς με πεμφιγοειδή. Η επίσκεψή μου και οι συναντήσεις με τον Δρ Μαύρο και άλλους ασθενείς ήταν τα πρώτα σημαντικά βήματα για το Siri ως εκπρόσωπος των ασθενών που ζούσαν με Φ / Β.
Τα συμφέροντα του Siri επεκτάθηκαν όχι μόνο στην παροχή βοήθειας στους ασθενείς αλλά και στην ευαισθητοποίηση της νόσου στην Εθνική Υπηρεσία Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου. Εργάστηκε με δύο οργανώσεις, την εκστρατεία φροντίδας του δέρματος και τη μακροπρόθεσμη συμμαχία ιατρικών συνθηκών, σε τακτική βάση. Μερικά από τα θέματα στα οποία συνεργάστηκε με αυτές τις ομάδες ήταν η διατήρηση δερματολογικών υπηρεσιών εντός των νοσοκομειακών εγκαταστάσεων. Μου είπε ότι το Ηνωμένο Βασίλειο ήθελε να μειώσει τις δερματολογικές υπηρεσίες και έπρεπε να αγωνιστεί για να μην συμβεί αυτό. Η Siri κλήθηκε ακόμη και να μιλήσει στο Κοινοβούλιο, κάτι το οποίο έκανε.
Η Siri δεν ήταν μόνο η επικεφαλής του φωτοβολταϊκού δικτύου, αλλά και η φίλη μου. Θα μπορούσε να είναι ένα αρκετά σκληρό μπισκότο, αλλά είχε μια πολύ μεγάλη καρδιά και κάναμε κλικ αμέσως. Είχαμε πολλά παρόμοια ενδιαφέροντα και πολλά κοινά. Κάθε φορά που πήγα στο Λονδίνο, πήραμε πάντα χρόνο μαζί για διασκέδαση και πολιτιστικές εκδρομές. Κατά την τελευταία επίσκεψή μου εκεί, έδωσε στην κόρη μου το μοναδικό εισιτήριο για μια όπερα. Παρόλο που δεν είχαμε την αγάπη για την όπερα κοινό, η κόρη μου ήταν ενθουσιασμένη που μπορούσε να δει μια παράσταση στη φημισμένη Λονδίνο Όπερα.
Στο 2001, η Siri με έθεσε σε επαφή για να μου πει ότι είχε διαγνωστεί καρκίνος του μαστού. Είχε μαστεκτομή και αναδόμηση. Φάνηκε ότι η ανάκαμψη ήταν μόνιμη, αλλά αρκετά χρόνια αργότερα, στο 2006, ο καρκίνος επανεμφανίστηκε στο άλλο της στήθος. Πάλι είχε απομακρύνει τον καρκίνο της και ξανά πιστεύαμε ότι ήταν σαφής. Μέσα από αυτή τη δοκιμασία συνέχισε όσο καλύτερα θα μπορούσε να εργαστεί για να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς με φωτοβολταϊκά θα ακούγονται και θα εκπροσωπούνται στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Πριν από δύο μήνες, έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από το να λέει ότι ο καρκίνος της είχε μετασταθεί, εξαπλώνοντας στον εγκέφαλο και στους πνεύμονες. Είχε αποφασίσει ότι δεν πρόκειται να ακολουθήσει άλλη θεραπεία. Της τηλεφώνησα αμέσως και μιλήσαμε για λίγο για την απόφασή της να μην συνεχίσει τη θεραπεία. Είπε αποφασισμένη, αλλά εξακολουθεί να αισθάνεται ελπιδοφόρα γιατί μου είπε ότι είχε σχέσεις με τον μακροχρόνιο φίλο της και τον σύντροφό της, τον John, να πάει "σε διακοπές". Νόμιζα ότι μπορεί να είναι εντάξει. Αλλά αρκετές εβδομάδες μετά, έλαβα την ειδοποίηση ότι ο Siri είχε πεθάνει. Έκανε πολύ θλιβερή την καρδιά μου.
Συναντήθηκα τον σύντροφό μου John όταν ήμουν στο Λονδίνο και ήταν τόσο ευγενικός για να μου δείξει και να με εκπαιδεύσει σε μερικές από τις ενδιαφέρουσες συνήθειες των Αγγλικών εδώ και πολύ καιρό. Ο Σίρι και ο Ιωάννης ήταν συντρόφισσες. Είχαν συναντηθεί στο 1972 και έμειναν μαζί για όλα αυτά τα χρόνια. Στην κηδεία της, το θρήνο του Ιωάννη εκπροσωπούσε το Σίρι που ήξερα.
"Η Siri ήταν μια όμορφη γυναίκα. Οι φωτογραφίες σε αυτό το δωμάτιο το επιβεβαιώνουν. Ωστόσο, η φυσική ομορφιά είναι παροδική. Πολύ σημαντικότερο είναι το πνεύμα και ο χαρακτήρας του ατόμου που ζωντανεύει τα χαρακτηριστικά. Ο Σίρι είχε έντονη νοημοσύνη, μεγάλες εμπαθείς ικανότητες, βαθιά πολιτισμική ευαισθησία και συμπονετική, ευγενική φύση. Αυτά συνδυάζονται για να δώσουν στην ομορφιά της μια μαγευτική λάμψη. Το γεγονός ότι πολλοί από τους φίλους της είναι εδώ σήμερα για να γιορτάσουν τη ζωή της είναι μαρτυρία της ζωτικότητας και της καλής φύσης της, η οποία πάντα άφησε μια βαθιά εντύπωση σε όσους τη συνάντησαν.
"Το καθήκον μου σήμερα είναι να αποτίσω φόρο τιμής σε αυτό που πιστεύω ότι είναι το μεγάλο επίτευγμα στη ζωή του Siri, το οποίο προέκυψε από την προσωπική του ατυχία. Διαγνώστηκε με πεμφίγος vulgaris το φθινόπωρο του 1995. Με την αποφασιστική προσπάθεια και εφαρμογή της ίδρυσε το φωτοβολταϊκό δίκτυο, το οποίο χρησίμευσε για την παροχή υποστήριξης και ενημέρωσης σε άλλους που πάσχουν από αυτή την ασθένεια που προκαλείται από δυσλειτουργία του αυτοάνοσου συστήματος ».
Θα χαθεί από τους φίλους της και από μένα - πολύ! ippf
Είναι ευρέως γνωστό ότι οι κύριοι παίκτες στο pemphigus vulgaris (PV) είναι η οικογένεια πρωτεϊνών της δεσμογελίνης. Τα δεσμωγίνες (Dsgs) είναι τα κύρια συστατικά των δεσμοσωμάτων, τα οποία είναι δομές που διατηρούν την πρόσφυση μεταξύ των στρωμάτων του δέρματος. Οι ασθενείς με πέμφιγα παράγουν αντισώματα έναντι διαφόρων μελών της οικογένειας πρωτεϊνών της δεσμογελίνης. Επειδή διαφορετικές δεσμογελίνες εκφράζονται σε διαφορετικά μέρη του σώματος, ο τύπος αντισώματος που ο ασθενής έχει καθορίσει ποιες περιοχές διαταράσσονται και επομένως καθορίζει τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου.
Για παράδειγμα, το Dsg3 εκφράζεται έντονα στο επιθήλιο του βλεννογόνου, ενώ το δέρμα έχει σημαντικά επίπεδα αμφότερων των Dsg3 και Dsg1 (αυτό τυχαία επιτρέπει σε ένα Dsg να "καλύψει" ή να αντισταθμίσει την απώλεια του άλλου στο δέρμα εάν ένα αντίσωμα εναντίον ενός από αυτά είναι παρών). Ένας ασθενής με αντισώματα έναντι μόνο του Dsg3 είναι επομένως πιο πιθανό να παρουσιάσει βλάβες του βλεννογόνου, ενώ ένας ασθενής με αντισώματα κατά των δύο Dsg3 και Dsg1 είναι πιθανό να δει και βλάβες του βλεννογόνου και του δέρματος.
Ενώ η παρουσία ειδικών αντι-Dsg αντισωμάτων μπορεί συχνά να προβλέψει κλινικά συμπτώματα, υπάρχουν εξαιρέσεις στον κανόνα. Σε ένα πρόσφατο άρθρο που δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Δερματολογίας, μια ομάδα ερευνητών από το Τόκιο εξέτασε τους ορούς (τμήμα του αίματος που περιέχει αντισώματα) από τρεις ασθενείς με δερματικό πεμφίγο (VP), ένα υποσύνολο της ΦΒ στο οποίο αντισώματα έναντι και των Dsg1 και Dsg3 υπάρχουν, αλλά δεν υπάρχουν βλάβες του βλεννογόνου (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full). Διαπίστωσαν ότι καθένας από αυτούς τους ασθενείς παρήγαγε αντι-Dsg3 αντισώματα, αλλά κανένας από αυτούς δεν είχε τις προβλεπόμενες βλάβες του βλεννογόνου. Για να κατανοήσουν καλύτερα τους μηχανισμούς της νόσου, εξέτασαν προσεκτικά το τι ακριβώς και πώς τα αντισώματα δεσμεύονταν.
Για να προσδιοριστεί ποια αντισώματα δεσμεύονταν, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν μια μέθοδο που ονομάζεται ανοσοκατακρήμνιση. Ορός από τους ασθενείς αφέθηκε να αναμιχθεί με πρωτεΐνες που σχεδιάστηκαν έτσι ώστε να μοιάζουν με ανθρώπινο Dsg3 και Dsg2 (και οι δύο πρωτεΐνες από την οικογένεια των δεσμογελινών), και τα αντισώματα και οι πρωτεΐνες που δεσμεύονται αποσύρονται από το διάλυμα. Στη συνέχεια χρησιμοποιήθηκε ένα πείραμα διάστασης για να εξεταστεί η ικανότητα των ειδικών αντισωμάτων Dsg3- και Dsg2 να προκαλέσουν διάσπαση ενός φύλλου επιθηλιακών κυττάρων, προσομοιάζοντας τη διάσπαση των επιφανειών του δέρματος που αυτοί οι αντισώματα θα προκαλούσαν σε έναν ασθενή. Συγκριτικά, ο ορός από ασθενείς των οποίων ο πεμφίγος έδωσε βλάβες του βλεννογόνου (mPV) χρησιμοποιήθηκε ως έλεγχος.
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι κάθε ασθενής είχε ένα μοναδικό προφίλ αντισωμάτων. Όλα τα αντισώματα αντέδρασαν έναντι του Dsg3, αλλά τα αντισώματα των ασθενών cPV δεσμεύθηκαν σε διαφορετικά μέρη της πρωτεΐνης Dsg3. Τα πειράματα διάστασης παρήγαγαν επίσης διαφορικά αποτελέσματα: ο ορός cPV προκάλεσε μικρότερη βλάβη στο επιθηλιακό φύλλο από ότι ο mPV ορός, ο οποίος αντιστοιχεί στις κλινικές παρατηρήσεις κάθε υποομάδας PV.
Αυτά τα αποτελέσματα υποδεικνύουν ότι ενώ η παρουσία ορισμένων αντισωμάτων είναι ένας πολύ σημαντικός παράγοντας που συμβάλλει στα συμπτώματα, σε ορισμένες περιπτώσεις η εξειδίκευση και η δραστικότητα των αντισωμάτων έχει επίσης σημαντικό ρόλο. Οι συγγραφείς προτείνουν ότι μελλοντικές μελέτες που εξετάζουν την αντοχή της πρόσδεσης μεταξύ των αντισωμάτων και των πρωτεϊνών Dsg μπορεί να παρέχουν πρόσθετες πληροφορίες και ότι αυτή η μελέτη μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς να διαγνώσουν την ΦΒ στην οποία ο υποτύπος δεν είναι άμεσα εμφανής. ippf
Όλοι γνωρίζουμε πόσο θέλουμε να είμαστε ανεξάρτητοι και ισχυροί για τον εαυτό μας. Γνωρίζουμε επίσης ότι μερικές φορές χρειαζόμαστε βοήθεια και πόσο δύσκολο είναι να το ζητήσουμε. Δεν θέλουμε οι άλλοι να πιστεύουν ότι είμαστε αδύναμοι ή τεμπέληδες. Στη στήλη αυτή, ασχολήθηκα προηγουμένως με θέματα όπως η φροντίδα των φροντιστών και η εξουθένωση των φροντιστών. Τι συμβαίνει όταν εμείς-οι ασθενείς-γίνουμε οι φροντιστές;
Δεδομένης της φύσης των αυτοάνοσων ασθενειών όπως ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές, πολλοί ασθενείς συνεχίζουν να διαγνωρίζονται με επιπρόσθετες ασθένειες, τόσο χρόνιες όσο και οξείες. Επιπλέον, είμαστε ακόμα ευαίσθητοι σε όλες τις ασθένειες (καρκίνους, καρδιακές παθήσεις κ.λπ.) που μπορούν να πάρουν και άλλοι. Μερικές φορές οι ίδιοι οι άνθρωποι από τους οποίους εξαρτάμε να κάνουμε τις ζωές μας λιγότερο προκλητικές αρρωσταίνουν. Συμβαίνει. Όταν τα τραπέζια γυρίσουν με αυτόν τον τρόπο, είτε φροντίσουμε ο ένας τον άλλον είτε ο ρόλος μπορεί να αντιστραφεί εντελώς, με τον ασθενή να γίνει ο φροντιστής.
Ψυχολογικά, το να κάνεις θετικά πράγματα για τους άλλους είναι πολύ σημαντικό για τη δική μας αίσθηση του εαυτού μας. Φυσικά πρέπει να νιώθουμε αναγκαία: μας κάνει να αισθανόμαστε καλά να επιστρέφουμε. Αλλά για όσους από εμάς βρισκόμαστε στο λήμμα της φροντίδας κάποιου άλλου, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε τους ατομικούς μας περιορισμούς και να μην επιβαρύνουμε υπερβολικά τους εαυτούς μας. Το άγχος είναι ένας σημαντικός παράγοντας κινδύνου για τις εκρήξεις και η διαχείρισή του είναι ένα σημαντικό συστατικό στοιχείο στη διατήρηση μιας υγιούς σύνδεσης του νου και του σώματος. Εάν δεν είμαστε σε θέση να φροντίσουμε τον εαυτό μας πρώτα και κύρια, δεν μπορούμε να είμαστε εκεί για να φροντίσουμε άλλους, όπως ίσως επιθυμούμε.
Αυτό μπορεί να είναι το πραγματικά δύσκολο κομμάτι: πώς γνωρίζουμε πόσο περισσότερο μπορούμε να χειριστούμε; Μπορούμε να φανούν καλά, αλλά να μην είμαστε σε θέση να υποστηρίξουμε έναν άλλο άρρωστο. Μπορώ να εγγυηθώ ότι οι περισσότεροι από εμάς τείνουν να αναλαμβάνουν πάρα πολύ. Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε στραγγισμένοι, έχετε ήδη περάσει τη γραμμή ανάμεσα σε υγιή και ανθυγιεινά.
Προσωπικά, έχω διαγνωσμένες διαταραχές, αλλά αν κάποιος δεν με ξέρει πολύ καλά (ή έχει πρόσβαση στα ιατρικά μου αρχεία), είναι ανίδεοι. Δεν φαίνω άρρωστος. Αυτό είναι εντάξει; Δεν θέλω να φαίνω άρρωστος. Ωστόσο, φροντίζω να είμαι σε επαφή με το σώμα μου και τους δικούς μου περιορισμούς σε καθημερινή βάση. Αυτό έχει τεθεί σε δοκιμασία σε πολλές περιπτώσεις με την πάροδο των ετών, αλλά ποτέ τόσο πολύ όσο πρόσφατα. Είμαι ειδικός σε αυτό όσον αφορά τους ασθενείς μου, έτσι φαίνεται ότι θα πρέπει να γνωρίζω καλύτερα. Είχα πάντα την ευχαρίστηση να είμαι ισχυρός άνθρωπος, να υπηρετώ ως κάποιος που έχει τη γνώση για να βοηθήσει άλλους. Ωστόσο, πρόσφατα έχω βρει μεγαλύτερη ανάγκη να ασκήσω ασκήσεις ευαισθησίας και να δώσω στον εαυτό μου την άδεια να πάρει "παύσεις".
Τι εννοώ με "παύσεις"; Μερικοί εξαιρετικά εκπαιδευμένοι άνθρωποι είναι σε θέση να κάνουν αυτο-ύπνωση και να προκαλέσουν trances. Συνηθέστερα, οι άνθρωποι ασκούν νοοτροπία και διαλογισμό. Η νοοτροπία έχει γίνει μοντέρνα και η έρευνα αρχίζει να υποστηρίζει τις θετικές πτυχές και τα αποτελέσματα της. Για να ξεκινήσετε, πρέπει να καθίσετε ήσυχα και σκόπιμα να επικεντρωθείτε στην επανεκπαίδευση του νου να είστε εντελώς παρόντες. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι εστιάζετε στην αναπνοή σας και στη φυσική σας κατάσταση σε όλο το σώμα. Όταν αισθάνεστε τον εαυτό σας να χαθεί στις σκέψεις σας, επαναπροσδιορίστε την ανάσα, υπολογίζοντας πόσο διαρκεί η αναπνοή και την αίσθηση του σώματός σας καθώς αναπνέετε. Κλείνοντας τα μάτια σας μπορεί να βοηθήσει. Εξετάστε αυτές τις παύσεις, που διαρκούν μεταξύ των λεπτών 5 και 15 όταν αρχίζετε για πρώτη φορά μια καθημερινή πρακτική, ως "επανεκκίνηση" του νου και του σώματός σας.
Καθώς εξασκείτε, εμπιστευθείτε ότι θα γνωρίσετε τα δυνατά σας και τους περιορισμούς σας. Εάν διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε τη φροντίδα ενός άλλου ατόμου, θα είναι χρήσιμο να έχετε τις ικανότητες να ακούσετε το σώμα σας και να είστε το καλύτερο που μπορείτε να είστε για σας και για εκείνους που σας χρειάζονται. ippf
Με στόχο τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών, η Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης IPPF επικεντρώνει τις προσπάθειές της σε συγκεκριμένους τομείς της οδοντιατρικής κοινότητας. Οι εκπαιδευτικοί των ασθενών παρέχουν άμεσες συναισθηματικές εκκλήσεις σε μαθητές και καθηγητές σε μερικές από τις κορυφαίες οδοντιατρικές σχολές στις Ηνωμένες Πολιτείες. Από τον Μάρτιο του 2014, οι εκπαιδευτές ασθενών έχουν παραδώσει παρουσιάσεις 10 σε επτά διαφορετικά σχολεία, επιτρέποντάς τους να προσεγγίσουν τους φοιτητές, τη σχολή και το προσωπικό του 900. Με περισσότερες προγραμματισμένες διαλέξεις επισκεπτών στο 2016, το πρόγραμμα αποτελεί ήδη σημαντικό μέρος της επίτευξης των στόχων της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης.
Μεγάλο μέρος της πρώτης επιτυχίας αυτού του προγράμματος οφείλεται στους ίδιους τους Εκπαιδευτές των Ασθενών: Becky Strong και Hannah Heinzig. Και οι δύο νοσηλευτές που ζουν με πεμφίγος vulgaris, Becky και Hannah είναι σε θέση να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ της εκπαιδευτικής γνώσης του P / P και της προσωπικής σύνδεσης της εμπειρίας ενός ασθενούς.
Η προέλευση του Προγράμματος Εκπαιδευτών Ασθενών μπορεί να ανιχνευθεί στο συνέδριο ασθενών 2010 IPPF στη Φιλαδέλφεια. Ο Becky, του οποίου η αναζήτηση για σωστή διάγνωση κάλυπτε τους μήνες 17, πέντε γιατρούς και αρκετούς κύκλους λανθασμένων θεραπειών, παρακολούθησε τη διάσκεψη ως νεοδιαγνωσθείς ασθενής. Έμεινε εμπνευσμένη από τον Δρ Ντέιβιν Σίροϊς, ο οποίος είπε στους ασθενείς ότι είχαν την ευκαιρία να εκπαιδεύσουν τους γιατρούς. Στο επόμενο ραντεβού της στο Τμήμα Στοματολογίας & Γναθοπροσωπικής Χειρουργικής του Πανεπιστημίου του Μίτσιγκαν, η Becky και ο οδοντίατρός της συζήτησαν την ιδέα να μιλήσουν στους φοιτητές οδοντιάτρων σχετικά με την ΦΒ από την οπτική γωνία του ασθενούς. Αυτή η συζήτηση οδήγησε σε πρόσκληση για να μιλήσει σε φοιτητές του 200 στο Πανεπιστήμιο του Michigan. Η Μπέκι έγραψε για την εμπειρία της για το Τριμηνιαίο IPPF και το Πρόγραμμα Εκπαιδευτών Ασθενών αναπτύχθηκε από εκεί.
Η διαδρομή διάγνωσης της Hannah περιελάμβανε εννέα ιατρούς, τρία χρόνια, και μια λανθασμένη διάγνωση λευχαιμίας. Μια νέα Εκπαίδευση Ασθενών, έδωσε την πρώτη της διάλεξη με τη χορηγία IPPF τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους. Για τη Hannah, οι διαλέξεις αποτελούν μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας. "Δεν θα μπορούσα να περιμένω να κάνω κάτι μεγαλύτερο από τον εαυτό μου και να βοηθήσω τους άλλους στη διαδικασία", είπε. "[Οι διαλέξεις] με βοήθησαν να κάνω αυτό το πρώτο βήμα του άγνωστου και επίσης να ανακτήσω τον έλεγχο και την κανονικότητα."
Ο Becky εξέφρασε μια παρόμοια αίσθηση ενδυνάμωσης: «[Είναι] πολύ νόστιμο ότι ο μικρός παλαιός μου έχει τη δύναμη να φτάσει σε τόσους οδοντιάτρους. . . έτσι μπορώ να βοηθήσω κάποιον άλλο να πάρει μια διάγνωση και να πάρει τη θεραπεία γρηγορότερα από ό, τι έκανα ».
Ως νοσηλευτές, η Becky και η Hannah είχαν αρκετή εμπειρία αλληλεπίδρασης τόσο με τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας όσο και με το ευρύ κοινό πριν γίνουν εκπαιδευτικοί ασθενών. Ωστόσο, η αντιμετώπιση μεγάλων τάξεων σπουδαστών και καθηγητών ήταν νέα. Η Hannah είπε ότι τρομοκρατήθηκε όταν η διευθύντρια της Campaign Awareness Campaign, Kate Frantz, της ζήτησε να μοιραστεί την ιστορία της. "Ποτέ δεν ήθελα να είμαι δημόσιος ομιλητής, και αυτό ακριβώς κάνω. Πρέπει να πω ότι ήταν ένα από τα πιο ανταμείβοντας πράγματα που έκανα ποτέ και, πιστεύω ή όχι, πολύ εθιστικό. "
"Η ομιλία στο κοινό δεν είναι πάντα εύκολη", δήλωσε ο Becky, "αλλά αξίζει πάντα να μοιραστείτε την ιστορία σας. Ποτέ δεν ξέρεις ποιος μπορεί να εμπνεύσει. "
Τόσο η Becky όσο και η Hannah έχουν εκπλαγεί και ενθαρρυνθεί από τη συναισθηματική ανταπόκριση στις παρουσιάσεις τους. «Προσπανούσα να μην τους αφήσω να κοιμηθούν», είπε η Hannah. "Αντ 'αυτού, έχω εξερευνήσει μια αίθουσα γεμάτη συμπονετικά μάτια και χαμογελαστά και δάκρυα πρόσωπα, ενώ ρίχνω τη δική μου ιστορία".
"Είναι ο συναισθηματικός τρόπος που λέω την ιστορία που παίρνει τους μαθητές να συνδεθούν μαζί μου", είπε ο Becky. "Πολλές φορές, οι φοιτητές κλαίνε και γελούν κατά τη διάρκεια των διαλέξεων μου και πολλοί έχουν πει στον σύζυγό μου πόσο γενναίοι είμαστε και οι δύο για να μοιραστούμε την ιστορία μας".
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF είναι τυχερή που έχει εμπνευσμένους Εκπαιδευτικούς Ασθενών στο επίκεντρο του προγράμματος. Οι συντριπτικά θετικές αντιδράσεις τόσο από τους σπουδαστές όσο και από την σχολή υπογραμμίζουν την επίδραση που έχουν οι ασθενείς στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το P / P.
«Θέλω να ενθαρρύνω όλους να εμπλακούν», είπε η Hannah. "Αυτό πραγματικά σας βοηθά να θεραπεύσετε όταν βοηθάτε άλλους. Δεν χρειάζεται να είναι μεγάλο ή μικρό. Βρείτε τι σας κάνει πάθος. . . και να ενσωματωθεί στη διάδοση ευαισθητοποίησης ".
Παρόλο που το Πρόγραμμα Εκπαιδευτών Ασθενών είναι ένας από τους "μεγάλους" τρόπους εμπλοκής, το IPPF διαθέτει επίσης ευκαιρίες που απαιτούν λιγότερη δέσμευση. Το Πρόγραμμα Πρεσβευτών Ευαισθητοποίησης εκπαιδεύει τους ανθρώπους για να ευαισθητοποιήσουν τις δικές τους κοινότητες και μπορούν να προσαρμοστούν ώστε να ταιριάζουν σε ατομικά σύνολα δεξιοτήτων και επίπεδα άνεσης. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης: pemphigus.org/awareness. ippf
Αγαπητή κοινότητα IPPF:

Μετά από επτά χρόνια στο Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF με δυόμισι χρόνια στο ρόλο του προέδρου, θα είναι καιρός να αποχωρήσω αυτό το καλοκαίρι. Είμαι πολύ ευχαριστημένος με το πώς το Ίδρυμα έχει αυξηθεί και βελτιωθεί τα τελευταία δυόμισι χρόνια. Έχουμε βελτιώσει τα οικονομικά μας, ενισχύσαμε τις επιχειρήσεις και εισήγαγε νέα προγράμματα και πρωτοβουλίες. Το τελευταίο περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, την έναρξη εκστρατείας ευαισθητοποίησης, την καθιέρωση αλληλεπιδράσεων και προγραμμάτων με τις βιοφαρμακευτικές εταιρείες, τη δημιουργία ενός πολυεθνικού προγράμματος εθελοντισμού και την ίδρυση ενός ταμείου εθελοντισμού. Το Ίδρυμα βρίσκεται σε καλύτερη θέση τώρα από ό, τι όταν ανέλαβα τον ρόλο του προέδρου.
Όπως έχω κάνει αρκετές φορές τα τελευταία χρόνια, θέλω και πάλι να ενθαρρύνω μέλη της κοινότητας μας να συμμετέχουν στις δραστηριότητες του Ιδρύματος. Η τεχνογνωσία, ο χρόνος και τα επαγγελματικά και προσωπικά σας δίκτυα θα επιτρέψουν στο Ίδρυμα να εξυπηρετεί καλύτερα τους ασθενείς μας. Μπορούμε να δημιουργήσουμε ρόλους με ευθύνες και χρονικές δεσμεύσεις που να ταιριάζουν με τα συμφέροντα, τις δυνατότητες και τους χρονικούς περιορισμούς κάθε ατόμου. Ο εθελοντισμός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για τους νέους ασθενείς να επιταχύνουν τη μάθηση και να είναι σε καλύτερη θέση να αναλάβουν τη ζωή τους. Είναι επίσης ένας πολύ καλός τρόπος για τους ασθενείς με ύφεση να χρησιμεύσουν ως μοντέλα για τους νέους ασθενείς μας. Επικοινωνήστε με το Ίδρυμα και διερευνήστε πώς μπορείτε να συμβάλλετε. Παρακαλώ εμπλακείτε.
Θέλω να ευχαριστήσω τους συναδέλφους του συμβουλίου, τους ιατρικούς συμβούλους και τον διευθύνοντα σύμβουλο και το προσωπικό μου. Έχει χαρά να συνεργαστώ μαζί σας για την προώθηση του Ιδρύματος. Θέλω επίσης να ευχαριστήσω τους ασθενείς και τους φροντιστές μας. Το θάρρος και η επιμονή σας είναι εμπνευσμένα. Έχεις τιμή να συνεργαστείς μαζί σου.
Θα συνεχίσω να ασχολούμαι με το Ίδρυμα με εθελοντική ιδιότητα, πιθανότατα στον τομέα της έρευνας και της ανάπτυξης, ένα θέμα με μεγάλο ενδιαφέρον για μένα. Ανυπομονώ να παρακολουθήσω το IPPF να συνεχίσει την ανοδική πορεία του.
Καλές ευχές σε όλους.

Καλύτερος,
Badri

Τον Απρίλιο, οι συμμετέχοντες στο 150 συγκεντρώθηκαν στο Big Apple για το 17th ετήσιο συνέδριο ασθενών IPPF. Οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι αγαπημένοι, οι γιατροί και τα συνδεδεμένα με το IPPF μέλη συγκεντρώθηκαν στο Auditorium του Davis στο νοσοκομείο Mount Sinai για να ακούσουν ειδικούς πεμφίγος και πεμφιγοειδείς (P / P) από όλη τη χώρα.
Η Annette Czernik, MD, επικεφαλής της διάσκεψης και ο επίτροπος και δερματολόγος του νοσοκομείου του Mount Sinai, μαζί με τον διευθύνοντα σύμβουλο της IPPF Will Zrnchik, ξεκίνησαν τη διάσκεψη με μια συναρπαστική επισκόπηση των εκδηλώσεων του Σαββατοκύριακου. Το συνέδριο περιελάμβανε προσκεκλημένες παρουσιάσεις από επιστήμονες και κλινικούς ιατρούς. ένα πάνελ ηχείων με ζωντανή εικόνα Q & A. μια ομάδα ασθενών σε διαφορετικά στάδια της νόσου. Εργαστήρια 11 σε θέματα όπως η διατροφή, η στοματική φροντίδα και η αντιμετώπιση του άγχους. και ειδικές επισκέψεις επισκεπτών από τον Mark Lebwohl, MD, καθηγητή και δερματολόγο στο Όρος Sinai και σημερινό πρόεδρο της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας, καθώς και από τον συνάδελφο της Νέας Υόρκης Charles Rangel.
Ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF Badri Rengarajan, MD, παρείχε στους συμμετέχοντες μια ενημερωμένη έκδοση του IPPF. Ο κ. Rengarajan παρουσίασε το προσωπικό και τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου. Επίσης, συζήτησε σχέδια για το επόμενο έτος σχετικά με τους Προπονητές Υγείας, τις Εκπαιδευτικές Εκπαιδεύσεις Ασθενών, τις κλινικές δοκιμές, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τις περαιτέρω προόδους με την Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης. Αργότερα την ίδια μέρα μια επιτροπή του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF απάντησε σε ερωτήσεις σχετικά με τα οικονομικά, την έρευνα και τους στόχους της
Ίδρυμα.
Ο Διευθυντής της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης Kate Frantz μίλησε για τις συναρπαστικές εξελίξεις της Καμπάνιας, συμπεριλαμβανομένου του προγράμματος Πρεσβευτών Ευαισθητοποίησης, το οποίο εκπαιδεύει τους εθελοντές για να ευαισθητοποιήσουν την τοπική οδοντιατρική τους κοινότητα. Τόνισε το ρόλο που έχουν διαδραματίσει οι Εκπαιδευτικοί Ασθενών το περασμένο έτος ενόψει του σχεδίου του επόμενου έτους να επισκεφθούν τα οδοντιακά σχολεία του 19 για να εκπαιδεύσουν τους φοιτητές και τους διδάσκοντες των Οδοντιατρικών Σχολών σχετικά με το P / P. Η Kate μοιράστηκε επίσης τον ιστότοπο, τα ενημερωτικά φυλλάδια και τα βίντεο σχετικά με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης που αναπτύχθηκε πρόσφατα.
Στη συνέχεια, η διάσκεψη στρέφεται στις εισαγωγές του P / P. Ο Δρ. Czernik έδωσε μια σε βάθος ματιά στον πεμφίγο ενώ εξηγούσε διεξοδικά τα βασικά της ασθένειας. Ο Jacob Levitt, MD και ο αναπληρωτής καθηγητής και δερματολόγος Mount Sinai, πήρε τη σειρά του στο βάθρο για να εξηγήσει τα βασικά του πεμφιγοειδούς. Οι συνομιλίες αυτές έγιναν αγαπημένες σε προηγούμενα συνέδρια και το IPPF δεν θα μπορούσε να ζητήσει από πιο γνωστούς δερματολόγους να εξηγήσουν το «101» για τις ασθένειες.
Ο Dr. Grando είναι ένας μεγάλος φίλος του IPPF και συνεργάζεται με πολλούς ασθενείς με καρκίνο του μαστού (P / P) κάθε ένα έτος. Παρουσιάζει τις σκέψεις του σχετικά με τα στεροειδή, τα ανοσοκατασταλτικά, τα Rituxan® (rituximab) και την IVIG (θεραπεία ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης) και στη συνέχεια επικεντρώθηκε στην IVIG. Ο Δρ Grando έχει τεράστια εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με P / P με IVIG. Έχει δει πολλούς ασθενείς να υποχωρήσουν μετά τη χρήση αυτής της θεραπείας.
Το Rituximab αποτελεί σήμερα μια από τις πιο δημοφιλείς θεραπείες μεταξύ των ασθενών με Ρ / Ρ και υπάρχει πάντα ζωντανή συζήτηση στο συνέδριο των ασθενών σχετικά με τη χρήση του στη θεραπεία. Ο Grant Anhalt, MD, καθηγητής και δερματολόγος στο πανεπιστήμιο John Hopkins, συζήτησε τα διάφορα πρωτόκολλα που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για ασθενείς με P / P με αυτή τη θεραπεία, τι μπορούν να αναμένουν οι ασθενείς από αυτές, τις παρενέργειες που μπορεί να έχουν και άλλα.
Ο Neil Korman, MD, PhD, διευθυντής της Μονάδας Κλινικών Δοκιμών του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Case Medical Center και καθηγητής δερματολογίας στην Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Case Western Reserve, πραγματοποίησε τρεις συνομιλίες το Σαββατοκύριακο. Η πρώτη συζήτηση του Dr. Korman επικεντρώθηκε σε αναδυόμενες θεραπείες και κλινικές δοκιμές. Καθοδήγησε το κοινό με τις τρέχουσες κλινικές δοκιμές που διαχειρίζονται διάφορες φαρμακευτικές εταιρείες. Εξήγησε ποιες θεραπείες εξετάζονται, πώς λειτουργούν, πώς διαφέρουν από τις τρέχουσες θεραπείες και τι μπορεί να αναμένεται από τις θεραπείες και τις δοκιμές. Αργότερα, πήγε σε περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης κλινικών δοκιμών, τον τρόπο με τον οποίο αναπτύσσονται τα πρωτόκολλα και τον τρόπο με τον οποίο γίνεται η πρόσληψη.
Στο Ίδρυμα δουλεύουμε εκτενώς με τον Animesh Sinha, MD, PhD, καθηγητή και δερματολόγο στο Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο. Σε κάθε διάσκεψη, ο Δρ Sinha και η ομάδα του δημιούργησαν σταθμό αίματος για τη συλλογή δειγμάτων αίματος για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους για εξέταση. Ο Δρ Sinha πήρε τη σειρά του στο βάθρο για να ενθαρρύνει τα μέλη του κοινού να δώσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνα του εργαστηρίου του σχετικά με τον εντοπισμό των γενετικών δεικτών του P / P. Ο Δρ Sinha παρουσίασε επίσης την ανακάλυψη της ομάδας του για το γονίδιο HLA που σχετίζεται με την Φ / Β. Εξήγησε τις δυσκολίες στον προσδιορισμό των αιτιών του P / P και στην εξεύρεση κατάλληλων θεραπειών. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα σχετικά με τα δημοσιευμένα ευρήματα της ομάδας του στην τριμηνιαία στήλη "Εξελίξεις έρευνας" 2015.
Συγκρότησα επίσης μια ομάδα αποτελούμενη από τους Δρ. Czernik, Grando και Anhalt, οι οποίες επέτρεψαν στους συμμετέχοντες στη διάσκεψη να υποβάλουν διάφορες ερωτήσεις.
Το IPPF επικεντρώνεται συχνά στους ασθενείς, αλλά κατανοούμε επίσης τη σημασία της περίθαλψης και του τρόπου με τον οποίο πρέπει να λαμβάνουν φροντίδα και οι φροντιστές. Η Sheila Warnock, ιδρυτής και πρόεδρος της SharetheCaregiving, Inc., συζήτησε τη σημασία του να πάρει χρόνο για τον εαυτό του, να ζητήσει βοήθεια όταν το χρειάζεται κάποιος και άλλες ανάγκες φροντιστών. Υπενθύμισε στους φροντιστές στην αίθουσα πόσο δύσκολο μπορεί να είναι η δουλειά τους κατά καιρούς και ότι είναι εντάξει να αγωνίζονται, αλλά θα πρέπει πάντα να κάνουν τις δικές τους ανάγκες τόσο προτεραιότητα όσο και εκείνες του ασθενούς.
Ο Κογκρέσο Ράγκελ έδωσε μια συναρπαστική ομιλία σχετικά με τη σημασία της ύπαρξης μιας φωνής στην πολιτική και την υπεράσπιση για αυτό που θέλετε και χρειάζεστε. Ενθάρρυνε το κοινό να αγωνιστεί για τα δικαιώματά του και να έχει επίγνωση του αποτελέσματος που έχει το Συνέδριο στην υγεία του. Μοιράστηκε ότι η αλλαγή αυτή δημιουργείται όταν τα άτομα υποστηρίζουν τη νομοθεσία που επηρεάζει την πρόσβαση στην περίθαλψη και τη θεραπεία. Αυτό το εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς με σπάνια νόσο.
Ένας από τους πιο αφοσιωμένους υποστηρικτές ασθενών μας στο IPPF είναι ο Marc Yale. Πήρε τη σκηνή για να παρακινήσει τους ασθενείς να είναι δικοί τους υποστηρικτές. Ο Marc έδωσε παραδείγματα για το πώς η υπεράσπιση μπορεί να κάνει τη διαφορά στην υγεία των ασθενών, ειδικά όταν αντιμετωπίζουν μια σπάνια ασθένεια, και πώς αυτό θα έχει τεράστιο αντίκτυπο στους μελλοντικούς ασθενείς. Ο Μάρκ εξουσιοδοτούσε. Μαζί με τις Hannah Heinzig, τον Carlos Campo και τον Bryon Scott, ο Marc μοιράστηκε αργότερα τις εμπειρίες του για ενδυνάμωση μέσω της υπεράσπισης. Τα μέλη της ομάδας Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης μοιράζονταν από κοινού τα ταξίδια τους με το P / P και τον τρόπο με τον οποίο αυτοί εξουσιοδοτήθηκαν μέσω της ευαισθητοποίησης.
Ο Dinesh Patel της BioFusion έκανε μια παρουσίαση σχετικά με την επιστροφή εξόδων για την IVIG.
Μία από τις πιο συναρπαστικές συζητήσεις στο συνέδριο ήταν ένας μοναδικός διάλογος μεταξύ του Δρ. Czernik και της ασθενούς Φ / Β Esther Nelson. Ο Δρ Τσέρνικ ζήτησε από την Εστέρ ερωτήσεις σχετικά με την Φ / Β της, πώς αισθάνθηκε, ποια ήταν η διαγνωστική διαδικασία, πως έλαβαν θεραπείες και ζούσαν με τη νόσο. Η Esther πολύ ειλικρινά και γενναία μοιράστηκε το πανηγύρι της εμπειρίας της στην αντιμετώπιση PV.
Τέλος, υπήρξε μια πολύ συγκινητική και πανίσχυρη συζήτηση κατά τη διάρκεια της οποίας ένας Φ / Β ασθενής και μέλος του διοικητικού συμβουλίου, μαζί με τον πατέρα, τη μητέρα και την αδελφή του, μοιράστηκαν την ιστορία του για τη διάγνωση, τη σοβαρή ασθένεια και ταξιδεύουν στο Μέριλαντ για να δουν τον Δρ. Anhalt θεραπεία.
Για να δείτε τις παρουσιάσεις από τη διάσκεψη, μεταβείτε στο pemphigus.org/get-involved/
συνεδρίες ασθενών-ετήσιες συναντήσεις /.
Η ημερομηνία και η τοποθεσία του Συνεδρίου 2016 δεν έχουν προσδιοριστεί, αλλά σύντομα θα είναι διαθέσιμες.
Το καλοκαίρι εδώ και με το ζεστό καιρό έρχονται καλά νέα! Ένα γενναιόδωρο μέλος της κοινότητάς μας έχει εκδώσει μια πρόκληση: θα ταιριάζει με όλα τα "νέα" δολάρια 100% έως και τα $ 100,000! Αν δεν έχετε δωρίσει στο IPPF πριν, τώρα είναι μια μεγάλη στιγμή για να διπλασιάσετε την επίδραση του δώρου σας. Εάν δωρίσατε στο 2014, το δώρο σας 2015 πρέπει να υπερβαίνει το ποσό αυτό και η διαφορά θα αντιστοιχεί. Εάν δωρίσατε αυτό το έτος πριν από τον Απρίλιο 24, 2015, οποιοδήποτε επιπλέον δώρο που κάνετε θα πρέπει να πληροί τις προϋποθέσεις για τον αγώνα.
Διαβάστε περισσότερα στο pemphig.us/100kchallenge_rules. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Monique Rivera στο (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) ή το monique@pemphigus.org και θα χαρεί να σας βοηθήσει.
Η Διάσκεψη Ασθενών στη Νέα Υόρκη ήταν μια μεγάλη επιτυχία! Θέλω να ευχαριστήσω τον Δρ Annette Czernik από το όρος Sinai για τη διοργάνωση της εκδήλωσής μας. Το Σαββατοκύριακο ήταν μια σπουδαία στιγμή - από το βράδυ της Παρασκευής στο Yankee Stadium με τη χορηγία της Biofusion, στις διαλέξεις και στα εργαστήρια του Σαββάτου, στις συζητήσεις της Κυριακής, αυτή ήταν η πιο επικεντρωμένη στις ασθενή διάσκεψη μέχρι σήμερα. Ένα καταπληκτικό 97% των παρευρισκομένων δήλωσε ότι θα μοιράζονται πληροφορίες για τη διάσκεψη με το γιατρό τους και το 95% δήλωσε ότι οι πληροφορίες θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Διαβάστε περισσότερα σχετικά με αυτό το φανταστικό γεγονός ξεκινώντας από τη σελίδα 4, δείτε τις εικόνες στις σελίδες 10-11 και εάν έχετε χάσει το παιχνίδι Yankees-Mets, μπορείτε να το διαβάσετε στη σελίδα 12.
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης κάνει απίστευτα βήματα προς την αύξηση της ευαισθητοποίησης του P / P και τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων. Γνωρίστε δύο από τους Εκπαιδευτές Ασθενών στη σελίδα 6. Ο Dr. Terry Wolinsky McDonald έχει συμβουλές που πρέπει να θυμάστε όταν ένας ασθενής γίνεται ο φροντιστής (σελ. 7). Η Michelle Atallah εξηγεί τα desmogleins και το ρόλο που παίζουν στο P / P (σελ. 8). Ο ιδρυτής της IPPF, Janet Segall, θυμάται και τιμά τη διάβαση του φίλου μας και του δικηγόρου P / P, Siri Lowe (σ. 9).
Ο Τάμυ, ένας πεμφίγος ασθενής, λέει ότι η ημέρα που διαγνώστηκε ήταν η πιο ευτυχισμένη ημέρα στη ζωή της. Μάθετε γιατί στη σελίδα 13. Ο Δρ Ani Sinha έχει συλλέξει δείγματα αίματος για πολλά χρόνια. Μάθετε πώς αυτό προχωρά στην έρευνα (σελ. 14). Εάν έχετε μια φιλική συνταγή P / P, η Daphna Smolka συνθέτει ένα βιβλίο μαγειρικής (σελ. 16).
Κλείνοντας, θα ήθελα να ευχαριστήσω τον φίλο και τον συνάδελφό μου, τον Πρόεδρο της IPPF Dr. Badri Rengarajan, για τα χρόνια που αφιέρωσε στο IPPF. Μετά από επτά συναντήσεις, ο Δρ. Rengarajan αποχωρεί από το Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF (βλ. Σ. 5). Σύμφωνα με το στόχο του για αύξηση της συμμετοχής της κοινότητας, θα συνεχίσει να υποστηρίζει το Ίδρυμα ως εθελοντής.
Εκ μέρους του προσωπικού, προπονητές, ιατρικοί σύμβουλοι και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου:
Badri, σας ευχαριστώ που οδηγείτε το IPPF σε νέα ύψη και τοποθετείτε μας για το μέλλον. ippf