Αρχεία κατηγοριών: Έκδοση 82 - Πτώση 2015

Ομάδα υποστήριξης της Νότιας Φλόριντα

Νανσί Κορινέλα, συντονιστή ΓΓ

Τον Μάιο 17th η Ομάδα Υποστήριξης της Νότιας Φλόριντα πραγματοποίησε τη δεύτερη συνεδρίασή της. Έχουμε μεγαλώσει από τους συμμετέχοντες στο 5 στο 16. Μεταξύ των συμμετεχόντων, είχαμε εκείνους που διαγνώστηκαν πρόσφατα καθώς και εκείνους που είχαν πεμφίγο για μέχρι 20 χρόνια. Όλοι παρουσιάστηκαν και μίλησαν για το ταξίδι τους στην σωστή διάγνωση. Είμαστε μια μικρή κοινότητα. υπήρχαν δύο γυναίκες που γνωρίζονταν ο ένας από τον άλλο από μια προηγούμενη ομάδα υποστήριξης που είχαν παρακολουθήσει στη Νέα Υόρκη και τώρα ζουν στην ίδια κοινότητα εδώ στη Φλόριντα!
Η Δάφνη Σμόλκα μίλησε για το πρόσφατο συνέδριο IPPF στη Νέα Υόρκη. Έχει ενημερώσει όλους για την αντιστοίχιση επιχορήγησης που εκτελείται αυτή τη στιγμή (μέχρι το ποσό των $ 100,000!) Και επίσης άγγιξε τη σημασία της συμμετοχής στη μελέτη αίματος που βρίσκεται σε εξέλιξη στο εργαστήριο του Dr. Animesh Sinha [Σημείωση του συντάκτη: Παρακαλώ δείτε σχετική ιστορία, "Δωρεά αίματος για έρευνα", στη σελίδα 14].
Υπήρχε τέτοια συντροφικότητα στο δωμάτιο. Όλοι μοιράζονταν πληροφορίες σχετικά με νέες θεραπείες και γιατρούς στην περιοχή. Η συνάντηση ήταν μια τεράστια επιτυχία και όλοι αναμένουν την επόμενη συνάντηση. Ο καθένας αισθάνθηκε ότι είχε μάθει κάτι νέο ή τουλάχιστον έφτιαξε μια σχέση με κάποιον που κατάλαβε τις εμπειρίες που αντιμετώπιζαν την ασθένεια αυτή. ippf

Εάν έχετε παρακολουθήσει τις ετήσιες συναντήσεις της IPPF κατά τα τελευταία χρόνια 10-plus, έχετε δει μας. Και ακόμα κι αν προσπαθήσατε να μας αποφύγετε, τα μέλη της ομάδας μας μπορεί να σας έχουν κυνηγήσει. Είμαστε οι άνθρωποι στα λευκά παλτά που ζητούν το αίμα σας. Μπορεί να αναρωτήθηκε καθώς δώσατε, γιατί το κάνω αυτό; Για ποιο λόγο θα χρησιμοποιηθεί το αίμα μου; Τι συμβαίνει με το αίμα μου και τις πληροφορίες που έδωσα μετά την έξοδο από τη συνεδρίαση; Και γιατί αυτοί οι άνθρωποι ζητούν το αίμα των συγγενών μου;

Γιατί να δωρίσετε;
Παρά τις πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπεία, δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για πεμφίγο. Όλοι οι γιατροί μπορούν να κάνουν για τους ασθενείς τους σε αυτό το σημείο είναι να κρατήσουν το ανοσοποιητικό τους σύστημα στο κόλπο, σε ορισμένες περιπτώσεις πιο επιτυχημένα από άλλα. Είναι σαφές ότι χρειάζεται περισσότερη έρευνα στους βασικούς παράγοντες της ανάπτυξης της νόσου και της εξέλιξης για να κατανοήσουμε πραγματικά τους μηχανισμούς των ασθενειών και τελικά - ελπίζουμε - να βρούμε μια θεραπεία για αυτοάνοσες συνθήκες φουσκώματος.
Το εργαστήριό μας προσπαθεί να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με την επιδημιολογία των φωτοβολταϊκών, τη γενετική και την ανοσοποιητική λειτουργία για περισσότερα από 15 χρόνια και πολλοί από εσάς έχετε ήδη συμμετάσχει στις σπουδές μας. Ωστόσο, προκειμένου να επιτευχθούν σημαντικά αποτελέσματα με τη χρήση σύγχρονων τεχνολογιών όπως δοκιμασίες διαλογής υψηλής απόδοσης και μελέτες αλληλουχίας επόμενης γενιάς, απαιτούνται μεγάλος αριθμός ασθενών και υγιή άτομα ελέγχου. Όπως γνωρίζετε μέχρι τώρα, έχετε πληγεί με μια εξαιρετικά σπάνια κατάσταση (εκτιμάται ότι υπάρχουν μόνο τριάντα έως σαράντα χιλιάδες περιπτώσεις πεμφιγούς vulgaris στις Ηνωμένες Πολιτείες, σε σύγκριση με το εκατομμύριο εκατομμύρια Αμερικανών που ζουν με τον αυτοάνοσο τύπο διαβήτη). Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να εγγραφούμε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς στις κλινικές μας και στις ετήσιες συνεδριάσεις του IPPF. Επίσης, είναι σημαντικό να ακολουθήσετε τους ασθενείς διαχρονικά (επανειλημμένα με την πάροδο του χρόνου) για να διερευνήσετε πώς εξελίσσεται η ασθένεια. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο θα σας ζητήσουμε μερικές φορές να δώσετε περισσότερες από μία φορές καθ 'όλη τη διάρκεια της κατάστασής σας.

Για ποιο λόγο χρησιμοποιείται το αίμα μου;
Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε στις σπουδές μας, θα σας ζητήσουμε να υπογράψετε ένα έντυπο συγκατάθεσης και τυπικά θα τραβήξετε τρεις ή τέσσερις σωλήνες αίματος (δηλαδή 20-25 ml ή λιγότερο από κουταλιές 2). Θα σας θέσουμε επίσης ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή σας (δραστηριότητα ασθενείας, πορεία, θεραπεία) και το δικό σας, καθώς και το ιστορικό αυτοανοσίας της οικογένειάς σας. Θα σας δοθεί ένας αριθμός αναγνώρισης μελέτης (ID) και οι πληροφορίες σας θα διατηρηθούν αυστηρά εμπιστευτικές. Από το σημείο αυτό, τα δείγματά σας θα αναγνωριστούν μόνο με αναγνωριστικό της μελέτης. Τα προσωπικά σας δεδομένα δεν θα χρησιμοποιηθούν ποτέ σε επικοινωνίες και δημοσιεύσεις, εκτός εάν μας δώσετε οδηγίες.
Θα λάβουμε τα δείγματά σας στο εργαστήριο όπου εκχυλίζουμε το DNA για γενετικές και γονιδιακές μελέτες, το RNA για μελέτες γονιδιακής έκφρασης και ο ορός για να αναλύσουμε τα προφίλ των αυτοαντισωμάτων σας. Όλα τα δείγματα που δεν χρησιμοποιούνται αμέσως για τις αναλύσεις μας αποθηκεύονται κατεψυγμένα στο μεγάλο μας βιολογικό αποθετήριο και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικές μελέτες όταν χρειάζεται.
Παρόλο που παίρνουμε αρκετά δεδομένα σχετικά με την γενετική σας ευαισθησία και τα επίπεδα αντισωμάτων, τα περισσότερα αποτελέσματα έχουν νόημα μόνο αν συγκριθούν με δεδομένα από πολλούς άλλους ασθενείς. Μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να ολοκληρώσουμε πλήρως όλες τις μελέτες παρακολούθησης και να δημοσιεύσουμε τα δεδομένα στην επιστημονική βιβλιογραφία. Ελπίζουμε ότι, τελικά, οι μελέτες μας θα ρίξουν φως στο γιατί αναπτύσσετε ασθένειες και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Ελπίζουμε επίσης ότι οι επιστημονικοί συνεργάτες μας, παρόντες και μελλοντικοί, θα μπορέσουν να μάθουν από τα ευρήματά μας όσο μαθαίνουμε από τα δικά τους.

Γιατί είναι σημαντικό για τους συγγενείς μου αίματος να δωρίσουν και αίμα;
Το PV είναι μια πολυπαραγοντική ασθένεια με πολύπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ των γονιδίων, του ανοσοποιητικού συστήματος και του περιβάλλοντος. Ενώ δεν έχει βρεθεί κανένας μεμονωμένος παράγοντας που θα σας προδιαθέσει να αναπτύξετε ασθένειες, είναι σαφές ότι η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών φέρει αλλήλια ανθρώπινου λευκοκυτταρικού αντιγόνου (HLA), πρωτεΐνες ή δείκτες που βρίσκονται σε ορισμένα λευκά αιμοσφαίρια που παίζουν βασικό ρόλο σε άνοση και αυτοάνοση ενεργοποίηση. Είναι ενδιαφέρον ότι πολλά μέλη της οικογένειας που δεν έχουν αναπτυχθεί και ποτέ δεν αναπτύξουν ασθένεια φέρουν τα ίδια μόρια κινδύνου HLA.
Η ομάδα μας ενδιαφέρεται πολύ να διερευνήσει πώς τα μέλη της οικογένειας που εκφράζουν τα αλλήλια κινδύνου ασθενειών που σχετίζονται με το πέμφισμα (και επίσης μέλη της οικογένειας που δεν εκφράζουν αυτά τα αλληλόμορφα) συγκρίνονται με τους συγγενείς τους που έχουν την ασθένεια. Συγκρίνουμε τα μέλη της οικογένειας χρησιμοποιώντας μέτρα όπως άλλα γονίδια που μπορεί ή όχι να εκφραστούν, επίπεδα αυτοαντισωμάτων, επίπεδα κυτοκίνης και επιδημιολογικά δεδομένα (για παράδειγμα, παρουσία άλλων αυτοάνοσων νόσων στο ιστορικό του ασθενούς). Ελπίζουμε ότι η διερεύνηση αυτών των πρόσθετων πληθυσμών θα μας βοηθήσει τελικά να καταλάβουμε πώς το ανοσοποιητικό σύστημα προστατεύεται από την ανάπτυξη αυτοανοσίας.

Πώς μπορώ να δωρίσω;
Πολλοί από εσάς έχετε ζητήσει από το IPPF να δωρίσετε εσείς ή τους συγγενείς σας αίματος. Αν δεν είστε ασθενής της ομάδας μας ή δεν μπορείτε να μας συναντήσετε στο Συνέδριο Ασθενών του IPPF, ο καλύτερος τρόπος είναι να επικοινωνήσετε μαζί μας μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή τηλεφώνου χρησιμοποιώντας τα παρακάτω στοιχεία επικοινωνίας και να αναφέρετε τη φύση της διάγνωσής σας και εάν εσείς ή οι συγγενείς αίματος θα ήθελαν να δώσουν αίμα. Στη συνέχεια θα σας στείλουμε ένα κιτ με τις απαραίτητες προμήθειες, σωλήνες έλξης αίματος και οδηγίες. Θα χρειαστεί να βρείτε έναν χώρο και έναν επαγγελματία για την λήψη αίματος. Όσοι από εσάς στον ιατρικό τομέα μπορεί να γνωρίζετε νοσοκόμα ή φλεβοτομή. άλλοι μπορούν να ζητήσουν από τον θεράποντα ιατρό τους να τραβήξουν τους σωλήνες. Μόλις τραβηχτεί το αίμα, θα πρέπει να μας αποσταλεί ξανά στη νύκτα μας στο προσημασμένο, προπληρωμένο κουτί αποστολής (UPS) ώστε να μπορέσουμε να αποθηκεύσουμε το αίμα υπό τις κατάλληλες συνθήκες.
Είμαστε ευγνώμονες για κάθε ασθενή και μέλος της οικογένειας που συμμετέχει στις σπουδές μας. Δεν μπορούσαμε να κάνουμε τη δουλειά μας χωρίς τη δέσμευση και την υποστήριξη ανθρώπων σαν εσένα! ippf

Η φωτοβολταϊκή μου ιστορία ξεκίνησε τον Μάρτιο 2014 και συνεχίζεται από τον Ιούλιο 2015. Αυτό που ακολούθησε μετά τον Μάρτιο 2014 ήταν μια σειρά από γιατρούς, θεραπείες, βιοψίες και εργαστηριακές δοκιμές που προσπαθούσαν να βρουν την αιτία και την κατάλληλη θεραπεία για την πάθησή μου. Χρειάστηκαν πέντε μήνες για τη διάγνωση και ένας ακόμη μήνα για να βρεθεί ένας έμπειρος πάροχος για να καθοριστεί το κατάλληλο πρωτόκολλο θεραπείας. Είμαι αισιόδοξος ότι η άφεση είναι στο εγγύς μέλλον μου.
Η ιστορία μου με πεμφίγο vulgaris ξεκίνησε ακριβώς όπως ήμουν στροφή 65 και αρχίζει τη συνταξιοδότησή μου μετά 20 χρόνια που εργάζονται ως RN σε ένα νοσοκομείο οξείας φροντίδας στην Κεντρική Φλόριντα. Το συσσωρευμένο άγχος της προετοιμασίας για τα Χριστούγεννα 2013, η συνταξιοδότησή μου το Δεκέμβριο και η επίθεση της εποχής γύρης βελανιδιάς στη Φλώριδα τον Φεβρουάριο, προκάλεσε το σώμα μου να εξεγερθεί.
Έχω αναμνήσεις να κάθονται στον υπολογιστή και να αισθάνομαι μια μικρή κυψέλη γεμάτη με υγρό κάτω από τη γλώσσα μου. Δεν ήταν οδυνηρό και δεν ξέσπασε. Τελικά, όμως, το στόμα μου έγινε καταφύγιο για φλεγμονή με μεγάλες λευκές περιοχές. Λόγω της αλλεργίας μου από γύρη δρυός, υπέστη επίσης συμφόρηση και αποστράγγιση του κεφαλιού, ακολουθούμενη από ερεθισμό των ματιών με ερυθρότητα και φαγούρα. Παίρνω το γενικό Claritin® με ελάχιστη ανακούφιση. Στις αρχές Μαρτίου του 2014 πήγα στην κλινική με τα πόδια στην κλινική που συνδέεται με την ιατρική μου εγκατάσταση και μου δόθηκε νυστατίνη, σκέφτηκα ότι η στοματική τσίχλα ήταν πάνω μου. Χωρίς βελτίωση σε μια εβδομάδα, ένας γιατρός ENT συνταγογράφησε μια σειρά από πλύσεις στο στόμα, από του στόματος αντιβιοτικά και, ευτυχώς, πρεδνιζόνη για τη φλεγμονή μου. Μια βιοψία μιας βλάβης στο εσωτερικό του κάτω χείλους μου επέστρεψε μόνο αρνητικά για τον καρκίνο των πλακωδών κυττάρων. Δυστυχώς, δεν ήμουν ακόμη δοκιμασμένος για πεμφίγο. Τα μόνα που μπορούσα να βάλω στο στόμα μου ήταν υγρά. Οι πρωτεΐνες λείες ήταν φίλοι μου. Έχασα σχεδόν 20 λίρες - που θα μπορούσα να χάσω, ευχαριστώ την καλοσύνη! Καθώς αποχώρησα από την πρεδνιζόνη (50mg), οι δερματικοί ερεθισμοί και οι διαβρώσεις επέστρεψαν.
Σε αυτό το σημείο, βλέπα επίσης έναν ρευματολόγο, ο οποίος πρότεινε να έχω το σύνδρομο Behcet μετά την εξαίρεση πολλών άλλων επιλογών με εργαστηριακές εξετάσεις. Ήμασταν κοντά. Στο τέλος του Ιουλίου 2014, όταν ήμουν μέχρι 80mg πρεδνιζόνης με από του στόματος βελτίωση (σε θέση να φάει καβουρδισμένο κοτόπουλο!) Ο γιατρός ENT προσπάθησε να με απογυμνώσει από την πρεδνιζόνη με μόνο από του στόματος ξεβγάλματα για υποστήριξη. Λοιπόν, το στόμα μου πήρε εκδίκηση και τα άκρα μου έβλεπαν με φουσκάλες στην πλάτη, τα χέρια, τα πόδια, τη βουβωνική χώρα και το στήθος μου.
Επέστρεψα στην κλινική. Ο γιατρός ρίχτηκε μια ματιά στα φουσκάλια του στόματος και του σώματος, αναφέρθηκε στο βιβλίο της και είπε: "Αυτό μοιάζει με πεμφίγος χυδαίος. Σας στέλνω σε δερματολόγο για βιοψία δέρματος. "Τον Αύγουστο του 6, 2014, το αποτέλεσμα επανήλθε θετικό για πεμφίγο. Ο κλινικός δερματολόγος εν τω μεταξύ υπέστη αγωγή με φυσαλίδες του δέρματος με κρέμα τριαμκινολόνης, από του στόματος τετρακυκλίνη και από του στόματος πρεδνιζόνη (40mg). Δεδομένου ότι δεν ήταν εξοικειωμένος με τη θεραπεία με Φ / Β, μου ανέφερε έναν δερματολόγο στο Ιατρικό Σχολείο του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα στην Τάμπα με προγραμματισμένο ραντεβού ένα μήνα μακριά. Δυστυχώς, ο νέος γιατρός αναγκάστηκε να ακυρώσει το ραντεβού λόγω μετακίνησης στην Καλιφόρνια! Το καλύτερο που θα μπορούσα να προσφέρω ήταν ένα ραντεβού δύο εβδομάδες μετά την αρχική και με κάτοικο τρίτου έτους. Αλλά εκείνη τη στιγμή ήμουν ανήσυχος, και ο σύζυγός μου και εγώ αποφασίσαμε να κάνουμε κάποια δουλειά από μόνος μας. Ο σύζυγός μου βρήκε το IPPF.

Τηλεφώνησα στο IPPF και ο Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών, Noelle, μου έστειλε μια λίστα με γιατρούς της Κεντρικής Φλόριντα. Μέσα σε δύο ημέρες από την αποστολή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σε ένα από αυτά (Sand Lake Dermatology Center στο Ορλάντο), είχα ένα ραντεβού που επιβεβαίωσε τη διάγνωση της Φ / Β και του είπε ο Dr. Allison Arthur να παραμείνει στην πρεδνιζόνη (40mg). Μου δόθηκε περαιτέρω συνταγή CellCept (1500mg) για να ξεκινήσει αμέσως.

Τώρα είναι το τέλος του Ιουλίου 2015. Παίρνω CellCept 3000mg και πρεδνιζόνη 10mg καθημερινά. Οι φουσκάλες του δέρματος στις ακραίες περιοχές μου έχουν περάσει πολύ. Η στοματική κοιλότητα παραμένει ερεθισμένη με εσωτερικές διαβρώσεις στο μάγουλο, μικρές φουσκάλες κάτω από τη γλώσσα μου, μια ελαφρώς πρησμένη και τρυφερή γλώσσα και με κολλώδες σάλιο που καλύπτει τα πάντα. Είμαι σε θέση να φάω μαλακά, στερεά τρόφιμα, λαμβάνοντας μικρά δαγκώματα και μάσημα αργά. Φυσικά, το φαγητό από ένα μενού στα εστιατόρια μπορεί να είναι δύσκολο. Δεν μπορώ να φέρω φρέσκα φρούτα, ντομάτες, νωπό κρεμμύδι ή σκόρδο. Δεν μπορώ να διαχειριστώ τον καφέ ή τα πιο κοινά καρυκεύματα.

Ο Δρ Arthur πρότεινε τη θεραπεία έγχυσης Rituxan ως την επόμενη επιλογή μου στη θεραπεία. Με τη συνεργασία του δερματολόγου μου Watson Clinic, Dr. Sharon Fairbee, είδα έναν ογκολόγο κλινικής αργά τον Ιούνιο και η θεραπεία Rituxan μου άρχισε αφού μου εγκρίθηκε για οικονομική βοήθεια μέσω του κατασκευαστή φαρμάκων. Η δεύτερη έγχυση μου στα τέλη Ιουλίου πήγε καλά. Έχω παρατηρήσει μικρή βελτίωση, αισθητά στη γλώσσα μου. Το μάσημα φαίνεται πολύ πιο εύκολο. Το κολλώδες σάλιο φαίνεται μειωμένο. Διατηρώ μια αισιόδοξη στάση για να κρατώ το ανοσοποιητικό μου σύστημα ευτυχισμένο! Ας ελπίσουμε ότι ο δρόμος μου πίσω στην υγεία θα συνεχιστεί χωρίς οποιεσδήποτε στάσεις της κυκλοφορίας, και η άφεση είναι στο εγγύς μέλλον μου!
</ my-byline>

Η Toni Addy είναι συνταξιούχος ασθενή RN και PV που ζει στο Lakeland της Φλώριδας με τον σύζυγό της 44 χρόνια. Έγινε RN μετά από μια "κρίση στη μέση της ζωής" και την αλλαγή σταδιοδρομίας. Ήταν προηγουμένως δάσκαλος. Η διαβίωση με φωτοβολταϊκά και η ανταλλαγή της ανάγκης για καλύτερη κατανόηση της διάγνωσης και της θεραπείας με φωτοβολταϊκά είναι η προτεραιότητά της.
Η Toni Addy, BS, MA, AS, που ζει στο Lakeland της Φλόριντα είναι ένας ασθενής με Φ / Β και συνταξιούχος RN. Έγραψε την ιστορία της για τον εαυτό της και άλλους Φ / Β ασθενείς και οικογένειες.

Καθώς τα κοινωνικά μέσα έχουν αυξηθεί στη χρήση και την εμβέλεια τα τελευταία χρόνια, έχουν προκύψει αρκετές διαδικτυακές κοινότητες και πλατφόρμες για τους ασθενείς να μοιραστούν τις εμπειρίες τους μεταξύ τους. Μια τέτοια online πλατφόρμα είναι PatientsLikeMe.com, η οποία ξεκίνησε από τους αδελφούς ενός ασθενή με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Η ιδέα ήταν οι ασθενείς να μοιραστούν τις ιστορίες τους και να καθοδηγήσουν μεταξύ τους με την ελπίδα να παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη, καθοδήγηση στην περίθαλψη και να δημιουργήσουν υποθέσεις σχετικά με αποτελεσματικές θεραπευτικές πρακτικές και πρακτικές φροντίδας. Η ακόλουθη συνέντευξη πραγματοποιήθηκε με την Sally Okun, η οποία διατελεί αντιπρόεδρος, δικηγόρος, πολιτική και ασφάλεια ασθενών στους ασθενείςLikeMe.

Τι είναι το PatientsLikeMe; Πώς διαφέρει από τον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς συλλέγουν πληροφορίες, επικοινωνούν και αλληλεπιδρούν τώρα;
Το PatientsLikeMe είναι ένας ιστότοπος ανταλλαγής πληροφοριών υγείας για τους ασθενείς. Είναι ο μόνος σε απευθείας σύνδεση τόπος όπου οι άνθρωποι μπορούν να μοιράζονται τόσο προσωπικές ιστορίες όσο και δεδομένα υγείας σχετικά με την κατάστασή τους για να βοηθήσουν στην ανακάλυψη ιδανικών ιδεών και νέων γνώσεων. Οι ασθενείς μπορούν να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να βρουν απαντήσεις στις ερωτήσεις τους σχετικά με θεραπείες, συμπτώματα και πολλά άλλα. Μοιράζοντας δεδομένα υγείας στην περιοχή μας, συνεργάζονται επίσης σε πραγματικό χρόνο με ερευνητές και εταιρείες για να βελτιώσουν την κατανόηση της ασθένειάς τους και να επιταχύνουν την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Είναι το είδος της ανταλλαγής πληροφοριών - ή το crowdsourcing - που μπορεί να επηρεάσει τη ζωή κάθε ασθενούς και να μετατρέψει την υγειονομική περίθαλψη τοποθετώντας τους ασθενείς στο επίκεντρο του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης.

Πώς μπορεί ένας ασθενής να αναμένει να επωφεληθεί από τη συμμετοχή του στο PatientsLikeMe;

Έχουμε περισσότερα από 350,000 μέλη που μοιράζονται τις εμπειρίες τους που ζουν με περισσότερες από τις συνθήκες 2,500. Αυτό μας κάνει ένα από τα μεγαλύτερα και πιο πολυσύχναστα δίκτυα ασθενών στο διαδίκτυο. Τα μέλη μας αναφέρουν ότι ο ιστότοπος τους βοηθά τελικά να ζουν καλύτερα καθημερινά, επειδή μπορούν να δουν επακριβώς το πώς κάνουν, να επικοινωνούν με άλλους για πληροφορίες και υποστήριξη και να συμβάλλουν στην έρευνα στην κατάστασή τους.

Ποιες ασθένειες / συνθήκες υπάρχουν σήμερα στην πλατφόρμα;
Περισσότερο από 2,500! Ξεκινήσαμε πριν από δέκα χρόνια, εστιάζοντας στις χρόνιες παθήσεις και ειδικότερα στις νευροεκφυλιστικές ασθένειες. Πέρασα τα πρώτα χρόνια δημιουργώντας μια πλατφόρμα που μεταφράζει και βελτιώνει τα μέτρα που χρησιμοποιούνται σε ασθένειες όπως η Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και η νόσος του Πάρκινσον. Θέλαμε να φέρουμε αυτό που γνωρίζαμε ότι λειτούργησε καλά σε όσο το δυνατόν περισσότερους πληθυσμούς ασθενών και άνοιξε το site στο 2011 σε οποιονδήποτε πάσχει από ασθένεια. Σήμερα, οι μεγαλύτερες κοινότητες μας βρίσκονται σε γνωστές συνθήκες όπως η ινομυαλγία (με μέλη 60,000) και η MS (με τα μέλη του 40,000). Αλλά έχουμε πολλά μέλη που ζουν με μια σειρά από σπάνιες ασθένειες, όπως η αλκαπτορονουρία (AKU), η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (IPF) και το λεμφικό δέρμα Τ-λεμφοκυττάρων τύπου Mycosis Fungoides (MF-CTCL).

Η πλατφόρμα έχει οποιεσδήποτε ασθένειες / συνθήκες δέρματος;
Απολύτως. Η ψωρίαση, το έκζεμα και η ροδόχρου ακμή είναι καλά εκπροσωπούμενες στους ασθενείς, όπως και διάφορες μορφές μελανώματος. Έχουμε επίσης πρόσφατα προστεθεί ένας αριθμός δερματικών ασθενών με λεμφώματα t-κυττάρων.

• Πρέπει να υπάρχει ένα πεμφίγο ή πεμφιγοειδές τμήμα της πλατφόρμας προκειμένου να συμμετάσχουν οι ασθενείς με πέμφιγα / πεμφιγοειδή;

Οποιοσδήποτε ασθενής με οποιαδήποτε κατάσταση μπορεί να εγγραφεί στο PatientsLikeMe. Ενώ δεν προσπαθούμε να προσθέσουμε κάθε γνωστή προϋπόθεση, έχουμε ένα ευρύ φάσμα συνθηκών που εκπροσωπούνται. Αυτό αντικατοπτρίζει την πρακτική μας να ακούμε τα μέλη και να προσθέτουμε συγκεκριμένες προϋποθέσεις εάν είναι απαραίτητες αλλά δεν έχουν ακόμη αναφερθεί. Παρόλο που η πλατφόρμα είναι ανοιχτή σε όλους τους ασθενείς, και επιτρέπουμε σε οποιαδήποτε ομάδα ασθενών να αυτο-οργανώνουν και να συνδυάζουν τις μεμονωμένες φωνές τους, προχρονολογούμε το χώρο κατά καιρούς. Το κάναμε αυτό στο 2011 όταν το ανοίξαμε σε όλες τις συνθήκες και προσθέσαμε τις συνθήκες του 300. Υπάρχουν επί του παρόντος περίπου 20 ασθενείς που αναφέρουν ότι έχουν πεμφίγο στους PatientsLikeMe.
• Πώς αποφασίζετε ποιες ασθένειες θα προσθέσετε στην πλατφόρμα;

Δεν το κάνουμε, τα μέλη μας. Κάθε ασθενής με οποιαδήποτε κατάσταση μπορεί να συμμετάσχει στο PatientsLikeMe. Υπάρχουν κάποιες κοινότητες στην περιοχή που είναι πιο ανεπτυγμένες από άλλες και αυτές μερικές φορές περιλαμβάνουν προσαρμογές σε συγκεκριμένες περιοχές της πλατφόρμας για να υποστηρίξουν μοναδικές πτυχές μιας συγκεκριμένης ασθένειας.

• Μπορούν οι γιατροί να χρησιμοποιήσουν αυτήν την πλατφόρμα ή είναι μόνο για χρήση από ασθενείς;

Είμαστε μια πλατφόρμα για τους ασθενείς, αλλά τα μέλη μπορούν να κατεβάσουν τις πληροφορίες στο προφίλ τους για να μοιραστούν με τους γιατρούς τους. Και φυσικά, οι γιατροί μπορούν επίσης να είναι ασθενείς, και μπορούν να χρησιμοποιήσουν το site για την προσωπική τους υγεία και αυτο-φροντίδα.

• Πώς νομιμοποιείτε ή ελέγχετε την ποιότητα των πληροφοριών που μοιράζονται οι ασθενείς; Τι γίνεται αν κάποιος γράφει κάτι που δεν είναι σωστό, ή κάποιος απομακρύνεται με μια ακούσια ερμηνεία;
Έχουμε μια ομάδα κλινικών ιατρών που επανεξετάζουν τακτικά νέες πληροφορίες σχετικά με νέες ασθένειες ή φάρμακα. Εάν διαπιστώσουν κάτι ανακριβές, θα συνεργαστούν με τα μέλη για να βεβαιωθούν ότι ξέρουν πώς να προσθέσουν τις πληροφορίες με ακρίβεια. Και επανεξετάζουμε τακτικά για να δούμε αν μπορούμε να οργανώσουμε τα πράγματα με διαφορετικό τρόπο για να καταγράψουμε καλύτερα τις πληροφορίες και να κάνουμε αλλαγές συνεχώς. Έχουμε επίσης μια Κοινοτική Ομάδα που μετριάζει και ασχολείται τακτικά με τους ασθενείς στο φόρουμ. Αυτή η ομάδα συχνά παρέχει υποστήριξη στα μέλη σχετικά με τον καλύτερο τρόπο χρήσης του ιστότοπου για την ανταλλαγή πληροφοριών. Είναι σημαντικό να σημειώσουμε ότι δεν είμαστε ιατρικός χώρος και δεν παρέχουμε ιατρικές συμβουλές.

• Είναι οι πληροφορίες που υποβάλλει ασθενής στην πλατφόρμα PatientsLikeMe δημόσια ή ιδιωτική;

Τα μέλη είναι ευπρόσδεκτα να μοιραστούν τόσο πολύ όσο λίγες πληροφορίες με αυτές που είναι άνετες στο PatientsLikeMe. Ορισμένα μέλη καθόρισαν τα προφίλ τους ως δημόσια. Αυτό σημαίνει ότι οι πληροφορίες που μοιράζονται, όπως το όνομα χρήστη, η φωτογραφία προφίλ τους, οι δημογραφικές πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένης της ηλικίας, του φύλου, της τοποθεσίας και των βιολογικών πληροφοριών στην ενότητα "Σχετικά με μένα", είναι δημόσιες, όπως και οι αναφορές για συμπτώματα, θεραπείες και βάρος. Για τα μέλη που δεν δημοσιοποιούν τα προφίλ τους, οι πληροφορίες τους είναι ορατά μόνο σε άλλα μέλη.

• Παρέχει η PatientsLikeMe κάποια από τις πληροφορίες που οι ασθενείς συμβάλλουν στην πλατφόρμα;

Το PatientsLikeMe είναι μια πλατφόρμα που βασίζεται στην έρευνα και είναι χτισμένη μέσα σε ένα κοινωνικό δίκτυο που είναι ελεύθερα διαθέσιμο στους ασθενείς. Ο απώτερος στόχος μας είναι να μεταμορφώσουμε την υγειονομική περίθαλψη, συμπεριλαμβάνοντας δεδομένα που παράγονται από τον ασθενή στην διαδικασία ανεύρεσης και ανάπτυξης και να υποστηρίξουμε τα αποτελέσματα που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τους ασθενείς. Για το σκοπό αυτό, τα δεδομένα που οι ασθενείς μοιράζονται σχετικά με τις συνθήκες, τα συμπτώματά τους και τις θεραπείες στα προφίλ τους απαλείφονται και συγκεντρώνονται και μοιράζονται με τους εταίρους μας για να απαντήσουν σε σημαντικά θέματα ενδιαφέροντος και να τα βοηθήσουν να αναπτύξουν καλύτερα φάρμακα, συσκευές, εξοπλισμό, ιατρικές υπηρεσίες. Τα έσοδα για τη στήριξη του έργου μας και του ιστότοπου προέρχονται από διάφορες πηγές, όπως η βιομηχανία φαρμάκων και βιοτεχνολογίας, ακαδημαϊκές και κλινικές ερευνητικές επιχορηγήσεις και φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως το Robert Wood Johnson Foundation (RWJF). Πιστεύουμε στη διαφάνεια και λέμε στα μέλη μας τι ακριβώς κάνουμε (ή δεν κάνουμε) με τα δεδομένα τους.

• Υπάρχει κάποιο κόστος για να συμμετάσχετε;

Οχι. Είναι δωρεάν!

• Πώς προσθέτει η προσέγγιση PatientsLikeMe σε αυτό που κάνουν οι κλινικές και οι ερευνητικές κοινότητες;

Ενώ οι κλινικές και οι ερευνητικές κοινότητες έχουν συμβάλει σημαντικά στην ιατρική βιβλιογραφία, συχνά δεν έχουν συστηματικό τρόπο εμπλοκής των τελικών ενδιαφερομένων - ασθενών της υγειονομικής περίθαλψης - στη φροντίδα τους. Το PatientsLikeMe είναι μια επιστημονικά προσανατολισμένη πλατφόρμα που επιτρέπει στους ασθενείς να δίνουν τη φωνή τους στην έρευνα. Μαζί με τα μέλη μας, έχουμε συνεισφέρει σε περισσότερες από τις δημοσιεύσεις του 60, πολλές από τα αναγνωρισμένα επιστημονικά περιοδικά.

• Πώς τα ευρήματα από την πλατφόρμα βοήθησαν τις προσπάθειες έρευνας και ανάπτυξης νέων στοιχείων;

Έχουμε συνεργαστεί σε ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων στον χώρο της υγειονομικής περίθαλψης σε ερευνητικές μελέτες. Έχουμε δημοσιεύσει αποτελέσματα από αυτές τις μελέτες σε σεβαστά περιοδικά μέσω ανοικτής πρόσβασης, ώστε τα ευρήματα να μοιράζονται ευρέως. Αυτά τα ευρήματα επιτρέπουν στους ασθενείς να δίνουν τη φωνή τους στην ιατρική έρευνα. Ένα παράδειγμα είναι η μελέτη ασθενών με ανθρακικό λίθιο. Μετά τη δημοσίευση μιας μικρής ιταλικής μελέτης που προκάλεσε ότι το φάρμακο λιθίου θα μπορούσε να επιβραδύνει την ALS, εκατοντάδες ασθενείς άρχισαν να παίρνουν το φάρμακο. Χρησιμοποιώντας το καινοτόμο σύστημα συλλογής δεδομένων και τον αλγόριθμο αντιστοίχισης, αντικρούσαμε τη μελέτη αυτή με δείγμα δέκα φορές μεγαλύτερο από την αρχική δοκιμή. Μπορείτε να βρείτε έναν σύνδεσμο σε αυτό και σε όλες τις δημοσιεύσεις μας στην ολοκληρωμένη βιβλιογραφία μας εδώ.

• Υπάρχει ένας συγκεκριμένος αριθμός ασθενών ή ποσό εισροών που απαιτούνται για να βοηθηθούν σημαντικά οι προσπάθειες Ε & Α;

Αυτό εξαρτάται πραγματικά από την ερώτηση και την κατάσταση. Συνήθως, η ερευνητική μας ομάδα συνεργάζεται με τους ερευνητικούς συνεργάτες και τους ασθενείς μας για να κατανοήσουν τα ερωτήματα που πρέπει να απαντηθούν, πώς να τα μετρήσουμε καλύτερα με τον επίκεντρο τον ασθενή και στη συνέχεια να αναπτύξουμε από κοινού στόχους για τον αριθμό των ασθενών που πρέπει να συμμετάσχουν ή το ποσό των πληροφοριών που κάθε μέλος πρέπει να συνεισφέρει προκειμένου να αντλήσει ουσιαστικά συμπεράσματα.

• Εργάζεστε με ιδρύματα ασθενειών και οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών; Τι είδους δουλειά κάνεις μαζί τους;

Έχουμε συνεργαστεί με ένα ευρύ φάσμα μη κερδοσκοπικών ομάδων και ομάδων υπεράσπισης. Ακολουθεί μια λίστα με μερικούς από αυτούς: https://www.patientslikeme.com/about/partners. Η συγκεκριμένη φύση της συνεργασίας μας ποικίλλει: από την υπηρεσία ως μη κερδοσκοπική υποδομή για την εγγραφή και τη διαχείριση των επικοινωνιών των μελών τους σε όλη τη διαδρομή προς τη συνεργασία στην έρευνα. Εξαρτάται πραγματικά από την ειδική κατάσταση και το συγκεκριμένο μη κερδοσκοπικό.

• Πώς βλέπετε ότι το IPPF μπορεί να εργαστεί με το PatientsLikeMe;
Υπάρχουν διάφοροι τρόποι συνεργασίας. Όπως και οι άλλες κοινότητες σπάνιων ασθενειών, χαιρετίζουμε τους ασθενείς να υπογράψουν, να παρακολουθήσουν την πρόοδό τους, να συνδεθούν με τους άλλους και να συνεισφέρουν τις πληροφορίες τους σε κεντρικό σημείο ώστε οι άλλοι να μπορούν να μάθουν από τις εμπειρίες τους.

• Πώς μπορούν οι αναγνώστες να μάθουν περισσότερα για το PatientsLikeMe;

Ο καλύτερος τρόπος για να μάθετε για το PatientsLikeMe είναι να επισκεφθείτε τον ιστότοπό μας στο patientslikeme.com όπου μπορείτε να διερευνήσετε πληροφορίες σχετικά με τις δημόσιες σελίδες της κοινότητας μας. Μπορείτε να δείτε τα προφίλ των μελών που επιλέγουν να κάνουν δημόσια τα προφίλ τους και να δουν πώς εμφανίζονται τα δεδομένα υγείας σε χρήσιμα διαγράμματα και γραφήματα. Μια άλλη μεγάλη πηγή πληροφοριών είναι η σελίδα ειδήσεων http://news.patientslikeme.com/

<byline> Η Badri Rengarajan, MD, είναι ο πρώην Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF και κατοικεί στη βόρεια Καλιφόρνια. </ line>

Σε 1998 ή 1999, έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από μια γυναίκα στην Αγγλία που ονομάστηκε Siri Lowe. Η Siri είχε διαγνωστεί με Φ / Β στο 1995 (και ήταν τώρα σε ύφεση;) και ήθελε να βρει πώς θα μπορούσε να βοηθήσει καλύτερα τους ασθενείς στο Ηνωμένο Βασίλειο με PV. Ξεκίνησε μια οργάνωση στο Ηνωμένο Βασίλειο που ονομάζεται Το φωτοβολταϊκό δίκτυο.
Στο 2000, η Siri με ρώτησε αν θα μπορούσα να έρθω στο Λονδίνο για να συναντηθώ μαζί της και τον κορυφαίο δερματολόγο που εργάζονταν στο πεμφίγο εκείνη την εποχή, ο Δρ Martin Black. Ο Siri θεώρησε ότι μια επίσκεψη από κάποιον στο IPPF (τότε που ονομάστηκε το Εθνικό Ίδρυμα Pemphigus ή NPF) θα έδινε νομιμότητα στο εγχείρημα της. Ταξίδεψα στο Λονδίνο και ο Σίρι και εγώ συναντηθήκαμε με τον Δρ Μαύρο. Στη συνέχεια συναντήσαμε επίσης άλλους ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Αν και το όνομα της οργάνωσής της ήταν το φωτοβολταϊκό δίκτυο, βοήθησε συχνά και τους ασθενείς με πεμφιγοειδή. Η επίσκεψή μου και οι συναντήσεις με τον Δρ Μαύρο και άλλους ασθενείς ήταν τα πρώτα σημαντικά βήματα για το Siri ως εκπρόσωπος των ασθενών που ζούσαν με Φ / Β.
Τα συμφέροντα του Siri επεκτάθηκαν όχι μόνο στην παροχή βοήθειας στους ασθενείς αλλά και στην ευαισθητοποίηση της νόσου στην Εθνική Υπηρεσία Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου. Εργάστηκε με δύο οργανώσεις, την εκστρατεία φροντίδας του δέρματος και τη μακροπρόθεσμη συμμαχία ιατρικών συνθηκών, σε τακτική βάση. Μερικά από τα θέματα στα οποία συνεργάστηκε με αυτές τις ομάδες ήταν η διατήρηση δερματολογικών υπηρεσιών εντός των νοσοκομειακών εγκαταστάσεων. Μου είπε ότι το Ηνωμένο Βασίλειο ήθελε να μειώσει τις δερματολογικές υπηρεσίες και έπρεπε να αγωνιστεί για να μην συμβεί αυτό. Η Siri κλήθηκε ακόμη και να μιλήσει στο Κοινοβούλιο, κάτι το οποίο έκανε.
Η Siri δεν ήταν μόνο η επικεφαλής του φωτοβολταϊκού δικτύου, αλλά και η φίλη μου. Θα μπορούσε να είναι ένα αρκετά σκληρό μπισκότο, αλλά είχε μια πολύ μεγάλη καρδιά και κάναμε κλικ αμέσως. Είχαμε πολλά παρόμοια ενδιαφέροντα και πολλά κοινά. Κάθε φορά που πήγα στο Λονδίνο, πήραμε πάντα χρόνο μαζί για διασκέδαση και πολιτιστικές εκδρομές. Κατά την τελευταία επίσκεψή μου εκεί, έδωσε στην κόρη μου το μοναδικό εισιτήριο για μια όπερα. Παρόλο που δεν είχαμε την αγάπη για την όπερα κοινό, η κόρη μου ήταν ενθουσιασμένη που μπορούσε να δει μια παράσταση στη φημισμένη Λονδίνο Όπερα.
Στο 2001, η Siri με έθεσε σε επαφή για να μου πει ότι είχε διαγνωστεί καρκίνος του μαστού. Είχε μαστεκτομή και αναδόμηση. Φάνηκε ότι η ανάκαμψη ήταν μόνιμη, αλλά αρκετά χρόνια αργότερα, στο 2006, ο καρκίνος επανεμφανίστηκε στο άλλο της στήθος. Πάλι είχε απομακρύνει τον καρκίνο της και ξανά πιστεύαμε ότι ήταν σαφής. Μέσα από αυτή τη δοκιμασία συνέχισε όσο καλύτερα θα μπορούσε να εργαστεί για να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς με φωτοβολταϊκά θα ακούγονται και θα εκπροσωπούνται στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Πριν από δύο μήνες, έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από το να λέει ότι ο καρκίνος της είχε μετασταθεί, εξαπλώνοντας στον εγκέφαλο και στους πνεύμονες. Είχε αποφασίσει ότι δεν πρόκειται να ακολουθήσει άλλη θεραπεία. Της τηλεφώνησα αμέσως και μιλήσαμε για λίγο για την απόφασή της να μην συνεχίσει τη θεραπεία. Είπε αποφασισμένη, αλλά εξακολουθεί να αισθάνεται ελπιδοφόρα γιατί μου είπε ότι είχε σχέσεις με τον μακροχρόνιο φίλο της και τον σύντροφό της, τον John, να πάει "σε διακοπές". Νόμιζα ότι μπορεί να είναι εντάξει. Αλλά αρκετές εβδομάδες μετά, έλαβα την ειδοποίηση ότι ο Siri είχε πεθάνει. Έκανε πολύ θλιβερή την καρδιά μου.
Συναντήθηκα τον σύντροφό μου John όταν ήμουν στο Λονδίνο και ήταν τόσο ευγενικός για να μου δείξει και να με εκπαιδεύσει σε μερικές από τις ενδιαφέρουσες συνήθειες των Αγγλικών εδώ και πολύ καιρό. Ο Σίρι και ο Ιωάννης ήταν συντρόφισσες. Είχαν συναντηθεί στο 1972 και έμειναν μαζί για όλα αυτά τα χρόνια. Στην κηδεία της, το θρήνο του Ιωάννη εκπροσωπούσε το Σίρι που ήξερα.
"Η Siri ήταν μια όμορφη γυναίκα. Οι φωτογραφίες σε αυτό το δωμάτιο το επιβεβαιώνουν. Ωστόσο, η φυσική ομορφιά είναι παροδική. Πολύ σημαντικότερο είναι το πνεύμα και ο χαρακτήρας του ατόμου που ζωντανεύει τα χαρακτηριστικά. Ο Σίρι είχε έντονη νοημοσύνη, μεγάλες εμπαθείς ικανότητες, βαθιά πολιτισμική ευαισθησία και συμπονετική, ευγενική φύση. Αυτά συνδυάζονται για να δώσουν στην ομορφιά της μια μαγευτική λάμψη. Το γεγονός ότι πολλοί από τους φίλους της είναι εδώ σήμερα για να γιορτάσουν τη ζωή της είναι μαρτυρία της ζωτικότητας και της καλής φύσης της, η οποία πάντα άφησε μια βαθιά εντύπωση σε όσους τη συνάντησαν.
"Το καθήκον μου σήμερα είναι να αποτίσω φόρο τιμής σε αυτό που πιστεύω ότι είναι το μεγάλο επίτευγμα στη ζωή του Siri, το οποίο προέκυψε από την προσωπική του ατυχία. Διαγνώστηκε με πεμφίγος vulgaris το φθινόπωρο του 1995. Με την αποφασιστική προσπάθεια και εφαρμογή της ίδρυσε το φωτοβολταϊκό δίκτυο, το οποίο χρησίμευσε για την παροχή υποστήριξης και ενημέρωσης σε άλλους που πάσχουν από αυτή την ασθένεια που προκαλείται από δυσλειτουργία του αυτοάνοσου συστήματος ».
Θα χαθεί από τους φίλους της και από μένα - πολύ! ippf
Είναι ευρέως γνωστό ότι οι κύριοι παίκτες στο pemphigus vulgaris (PV) είναι η οικογένεια πρωτεϊνών της δεσμογελίνης. Τα δεσμωγίνες (Dsgs) είναι τα κύρια συστατικά των δεσμοσωμάτων, τα οποία είναι δομές που διατηρούν την πρόσφυση μεταξύ των στρωμάτων του δέρματος. Οι ασθενείς με πέμφιγα παράγουν αντισώματα έναντι διαφόρων μελών της οικογένειας πρωτεϊνών της δεσμογελίνης. Επειδή διαφορετικές δεσμογελίνες εκφράζονται σε διαφορετικά μέρη του σώματος, ο τύπος αντισώματος που ο ασθενής έχει καθορίσει ποιες περιοχές διαταράσσονται και επομένως καθορίζει τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου.
Για παράδειγμα, το Dsg3 εκφράζεται έντονα στο επιθήλιο του βλεννογόνου, ενώ το δέρμα έχει σημαντικά επίπεδα αμφότερων των Dsg3 και Dsg1 (αυτό τυχαία επιτρέπει σε ένα Dsg να "καλύψει" ή να αντισταθμίσει την απώλεια του άλλου στο δέρμα εάν ένα αντίσωμα εναντίον ενός από αυτά είναι παρών). Ένας ασθενής με αντισώματα έναντι μόνο του Dsg3 είναι επομένως πιο πιθανό να παρουσιάσει βλάβες του βλεννογόνου, ενώ ένας ασθενής με αντισώματα κατά των δύο Dsg3 και Dsg1 είναι πιθανό να δει και βλάβες του βλεννογόνου και του δέρματος.
Ενώ η παρουσία ειδικών αντι-Dsg αντισωμάτων μπορεί συχνά να προβλέψει κλινικά συμπτώματα, υπάρχουν εξαιρέσεις στον κανόνα. Σε ένα πρόσφατο άρθρο που δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Δερματολογίας, μια ομάδα ερευνητών από το Τόκιο εξέτασε τους ορούς (τμήμα του αίματος που περιέχει αντισώματα) από τρεις ασθενείς με δερματικό πεμφίγο (VP), ένα υποσύνολο της ΦΒ στο οποίο αντισώματα έναντι και των Dsg1 και Dsg3 υπάρχουν, αλλά δεν υπάρχουν βλάβες του βλεννογόνου (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full). Διαπίστωσαν ότι καθένας από αυτούς τους ασθενείς παρήγαγε αντι-Dsg3 αντισώματα, αλλά κανένας από αυτούς δεν είχε τις προβλεπόμενες βλάβες του βλεννογόνου. Για να κατανοήσουν καλύτερα τους μηχανισμούς της νόσου, εξέτασαν προσεκτικά το τι ακριβώς και πώς τα αντισώματα δεσμεύονταν.
Για να προσδιοριστεί ποια αντισώματα δεσμεύονταν, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν μια μέθοδο που ονομάζεται ανοσοκατακρήμνιση. Ορός από τους ασθενείς αφέθηκε να αναμιχθεί με πρωτεΐνες που σχεδιάστηκαν έτσι ώστε να μοιάζουν με ανθρώπινο Dsg3 και Dsg2 (και οι δύο πρωτεΐνες από την οικογένεια των δεσμογελινών), και τα αντισώματα και οι πρωτεΐνες που δεσμεύονται αποσύρονται από το διάλυμα. Στη συνέχεια χρησιμοποιήθηκε ένα πείραμα διάστασης για να εξεταστεί η ικανότητα των ειδικών αντισωμάτων Dsg3- και Dsg2 να προκαλέσουν διάσπαση ενός φύλλου επιθηλιακών κυττάρων, προσομοιάζοντας τη διάσπαση των επιφανειών του δέρματος που αυτοί οι αντισώματα θα προκαλούσαν σε έναν ασθενή. Συγκριτικά, ο ορός από ασθενείς των οποίων ο πεμφίγος έδωσε βλάβες του βλεννογόνου (mPV) χρησιμοποιήθηκε ως έλεγχος.
Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι κάθε ασθενής είχε ένα μοναδικό προφίλ αντισωμάτων. Όλα τα αντισώματα αντέδρασαν έναντι του Dsg3, αλλά τα αντισώματα των ασθενών cPV δεσμεύθηκαν σε διαφορετικά μέρη της πρωτεΐνης Dsg3. Τα πειράματα διάστασης παρήγαγαν επίσης διαφορικά αποτελέσματα: ο ορός cPV προκάλεσε μικρότερη βλάβη στο επιθηλιακό φύλλο από ότι ο mPV ορός, ο οποίος αντιστοιχεί στις κλινικές παρατηρήσεις κάθε υποομάδας PV.
Αυτά τα αποτελέσματα υποδεικνύουν ότι ενώ η παρουσία ορισμένων αντισωμάτων είναι ένας πολύ σημαντικός παράγοντας που συμβάλλει στα συμπτώματα, σε ορισμένες περιπτώσεις η εξειδίκευση και η δραστικότητα των αντισωμάτων έχει επίσης σημαντικό ρόλο. Οι συγγραφείς προτείνουν ότι μελλοντικές μελέτες που εξετάζουν την αντοχή της πρόσδεσης μεταξύ των αντισωμάτων και των πρωτεϊνών Dsg μπορεί να παρέχουν πρόσθετες πληροφορίες και ότι αυτή η μελέτη μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς να διαγνώσουν την ΦΒ στην οποία ο υποτύπος δεν είναι άμεσα εμφανής. ippf

Όταν έλαβα ένα πρόσφατο μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για το ενημερωτικό δελτίο IPPF πτώσης, συνέπεσε με τους φίλους μου από το "πέρα από τη λίμνη" που με επισκέφθηκε στο Πίτσμπουργκ της Πενσυλβανίας. Επειδή ένας από αυτούς είναι ένας διάσημος αρχιτέκτονας, επισκεφθήκαμε το αριστούργημα Fallingwater του Frank Lloyd Wright περίπου μιάμιση ώρα από το Πίτσμπουργκ. Αν και ο φίλος μου είχε μελετήσει και θαύμαζε το απίστευτο σπίτι, δεν το είχε δει ποτέ πριν από αυτό το ταξίδι.
Το Fallingwater χτίστηκε στα 1930s ως χώρα καταφύγιο για μια πολύ πλούσια οικογένεια του Pittsburgh. Η δομή είναι πρόβολος με τρόπο που δεν υποτίθεται ότι είναι δομικά εφικτός και με έναν καταρράκτη που τρέχει μέσα από το ίδιο το σπίτι που μπορούσε μόνο να δει ή να ακούσει από τα πολλά μπαλκόνια του σπιτιού. Τη στιγμή που χτίστηκε, κανείς δεν πίστευε ότι το σπίτι θα μπορούσε να είναι δομικά υγιές. Δεν ήταν σε αντίθεση με οτιδήποτε σχεδιάστηκε ή κατασκευάστηκε εκείνη τη στιγμή. Η ίδια η μοναδικότητά της μου θύμισε ανθρώπους με πεμφίγο και πεμφιγοειδή και πόσο απίστευτες είναι αυτές οι ασθένειες στους περισσότερους ανθρώπους.
Η δομή του Fallingwater όχι μόνο έχει αντέξει το χρόνο και εξακολουθεί να στέκεται (με περιστέρια επισκεπτών), αλλά έχει οριστεί ως ένα από τα μεγάλα θαύματα του κόσμου. Πιστεύω ότι αυτοί από εμάς με σπάνιες ασθένειες είναι, επίσης, μεγάλα θαύματα. Εάν είχαμε αρρωστήσει με κάποιες από τις ασθένειες P / P στα 1930, '40', '50' και '60s, πιθανότατα δεν θα ήμασταν ακόμη ζωντανοί - και ακόμα εδώ είμαστε - ζωντανοί - και σε πολλές περιπτώσεις, ακμάζοντες. Ζούμε, περπατάμε, μιλάμε για θαύματα που έχουν κτυπήσει εκείνες που κάποτε θεωρούνταν ασυναγώνιστες πιθανότητες. Αυτό ήταν αδιανόητο μόνο πριν από δεκαετίες, και όλο και πιο συνηθισμένο με κάθε δεκαετία που περνάει. Επιλέγω να σκεφτόμαστε εμάς ως μοναδικά, όμορφα και εκπληκτικά ισχυρά άτομα έναντι ασθενών ανθρώπων. Μερικές φορές οι άνθρωποι μπορούν να δουν την ταλαιπωρία μας, αλλά ένα μεγάλο μέρος της δεν είναι εμφανές στο ανθρώπινο μάτι.
Δεν μπορώ παρά να φανταστώ την μεγαλοπρέπεια του Fallingwater το φθινόπωρο, όταν όλα αυτά τα όμορφα, ανέγγιχτα φύλλα των δέντρων είναι τόσο λαμπρά, καθώς αλλάζουν χρώμα και πέφτουν από τα δέντρα, σε μια αναπαράσταση νέων αρχών.
Ως ασθενείς με ειδικές σπάνιες ορφανές ασθένειες, μπορούμε να θεωρήσουμε τα στάδια των συνθηκών μας ως εποχές που ρέουν μεταξύ τους, αναγκάζοντάς μας να προσαρμοστούμε. Κατά τα πρώτα συμπτώματα και μέσω της διάγνωσης, πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν άρνηση. Η άρνηση είναι, και πάντα θα είναι, ο πιο χρησιμοποιημένος αμυντικός μηχανισμός που έχει ο άνθρωπος. Είναι εξαιρετικά αποτελεσματικό. Ο θυμός μπορεί να ακολουθήσει, μαζί με πιθανή κατάθλιψη και άγχος και τελικά αποδοχή.
Ως ψυχολόγος με ειδική εξατομικευμένη προσέγγιση για ασθενείς με χρόνιες σωματικές ασθένειες, είχα την προτίμησή μου να ταξιδεύω με πολλούς ανθρώπους. Οι ηλικίες, τα φύλα και οι εκπαιδευτικές και κοινωνικοοικονομικές καταστάσεις των ασθενών δεν ήταν καλοί δείκτες για το πόσο καλά θα κάνουν στη θεραπεία και για να αντιμετωπίσουν το «νέο τους φυσιολογικό». Το συναισθηματικό ταξίδι του καθενός δεν θα είναι ακριβώς το ίδιο, το φυσικό ταξίδι δεν θα είναι το ίδιο. Θα υπάρξουν ομοιότητες στην πορεία και εκείνοι των οποίων οι νόσοι είναι σε ύφεση ή πιο σταθεροί μπορούν να διαδραματίσουν σίγουρα πολύ σημαντικούς ρόλους βοηθώντας τους εαυτούς τους και τους άλλους που αγωνίζονται περισσότερο.
Το δικό μου ταξίδι ήταν τόσο μοναδικό όσο το καθένα. Ορισμένες μέρες είναι πιο προκλητικές από άλλες. Έχω την τύχη να έχω υποστηρικτικούς συναδέλφους, οι περισσότεροι από τους οποίους δεν έχουν ακόμα ιδέα πώς λειτουργούν οι ασθένειές μου ή πώς ενεργοποιούνται. Εάν χρειάζομαι επιπλέον βοήθεια ξέρω σε ποιον να επικοινωνήσετε και πότε να επικοινωνήσετε μαζί τους. Εάν βρίσκεστε να αντιμετωπίζετε δυσκολίες με άρνηση, θυμό, κατάθλιψη ή άλλα συναισθηματικά ζητήματα, παρακαλώ κάνετε τον εαυτό σας μια χάρη και βρείτε έναν επαγγελματία για να συνεργαστείτε μαζί σας και τα δικά σας συγκεκριμένα θέματα και το σύστημα υποστήριξης.
Επίσης, το IPPF και οι προπονητές του Peer Health και ο εξαιρετικά εκπαιδευτικός ιστότοπος και οι ετήσιες συνεδριάσεις ασθενών μπορούν να αποτελέσουν εξαιρετικούς πόρους κατά την πλοήγηση στις εποχές.
Γνωρίζω ότι όταν φθάνει το φθινόπωρο στην Πενσυλβάνια, θα επιστρέψω στο Fallingwater για να δω την θαυμάσια τοποθεσία και τα περίχωρά της εκείνη την εποχή. Θα είναι ένα όμορφο θέαμα από πολλές διαφορετικές γωνίες, και θα έχω ιδιαίτερες μνήμες για να μεταφέρω μαζί μου για πάντα. Θα συνεχίσω να ζήσω τη ζωή μου και να κάνω νέες μνήμες, γιατί αυτή είναι η επιλογή μου για το προσωπικό μου ταξίδι.

[byline] Ο Terry Wolinsky McDonald, PhD, είναι Φ / Β ασθενής, κλινικός ψυχολόγος και πρώην μέλος του συμβουλίου του IPPF που ζει στο Πίτσμπουργκ της Πενσυλβανίας. Συνεργάζεται κανονικά με το τριμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο στη στήλη "Ψυχολογικά Μιλώντας".

Για την Elizabeth O'Connell, το ταξίδι σε μια διάγνωση πεμφιγμού και τη σωστή θεραπεία περιλάμβανε χρόνια περιστροφικών γιατρών, παρενέργειες και συντριπτική ανησυχία για την ικανότητά της να φροντίζει τον γιο της.
Οι κυψέλες εμφανίστηκαν για πρώτη φορά στο πρόσωπο, το σώμα και το τριχωτό της Ελισάβετ στο 2007. Τρεις βιοψίες και ένα χρόνο αργότερα, της είπαν ότι είχε φυσαλιδώδη πεμφιγοειδή. Έχει υποβληθεί σε θεραπεία με στοματικά, τοπικά και ενέσιμα στεροειδή, τα οποία προκάλεσαν προχωρημένη οστεοπόρωση και απώλεια μαλλιών. Αλλά οι κυψέλες της Ελισάβετ επουλώθηκαν και ήταν σε θέση να προχωρήσουν.
Στην αρχή του 2013, η Elizabeth αρρώστησε και πάλι. Αυτή τη φορά, τα συμπτώματα άρχισαν στο στόμα της. Ένας οδοντίατρος της είπε ότι είχε καρκίνο του στόματος. Η Ελισάβετ είδε τότε έναν περιοδοντικό και έλαβε δύο μοσχεύματα ελαστικού. Ένας άλλος γιατρός υπονοούσε ότι η Ελισάβετ είχε μια διανοητική καταστροφή και προκαλούσε με κάποιο τρόπο τα αυτιά, τη μύτη και τα μάτια της για να αιμορραγούν.
Κατά τη διάρκεια του επόμενου έτους, η Ελισάβετ είδε τέσσερις διαφορετικούς γιατρούς. Όλοι τους πρότειναν να αυτοεπιβάλλει τις πληγές στα αυτιά της. Φυσικά, άρχισε να χάνει την πίστη της στην ιατρική κοινότητα. Έχει εξαντληθεί από την υπεράσπιση της λογικότητάς της. "Ήμουν απλά τόσο μόνος και νίκησε", είπε. «Δεν είχα κανέναν στη γωνιά μου». Ως μοναδική μητέρα, η Elizabeth ανησυχούσε ότι μπορούσε να φροντίσει τον γιο της. Αυτό ήταν ιδιαίτερα αληθές καθώς τα συμπτώματά της προχώρησαν και συντέθηκαν με άγχος και άλλα ιατρικά θέματα. "Ο γιος μου είναι ο κόσμος μου και μισώ ότι με είδε στο χειρότερο από το PV", είπε.
Μια πέμπτη ENT φάνηκε να είναι αυτό που η Elizabeth αποκαλούσε το «θαύμα της γιατρός». Ήταν συγκλονισμένος από το πόσο μπλοκάρει με το αποξηραμένο αίμα της Elizabeth. Αυτή η παρεμπόδιση εξηγούσε την απώλεια της ακοής και της ισορροπίας που βίωσε και εκείνη τη στιγμή. Αυτός ο γιατρός γνώριζε για το πεμφιγώδες vulgaris, και η Elizabeth έλαβε τελικά μια σωστή διάγνωση. "Μόλις έκλαψα γιατί είχα βρει κάποιον που θα μπορούσε να βοηθήσει και να καταλάβει", είπε.
Όπως πολλοί ασθενείς, η διάγνωση της Elizabeth έγινε καταλύτης για να μάθει ό, τι μπορούσε για το P / P. Το όνομα της ασθένειάς της την οδήγησε στην Google και η Google την οδήγησε στην ιστοσελίδα του IPPF. Η Elizabeth συμμετείχε στις κλήσεις εκπαίδευσης των ασθενών του IPPF και άκουσε τις εμπειρίες άλλων ασθενών. "Χάρη στο IPPF, άφησα τον συνεχή φόβο και το άγχος μου και έμαθα να ζήσω και να αποδεχτώ. . . η νόσος μου. "
Τα αυτιά της Elizabeth αιμορραγούν ακόμα, αλλά έχει έναν γιατρό που μπορεί να εμπιστευτεί. Έχει μια νέα άποψη για τη ζωή. "Η γευστική δοκιμή του αίματός σας για δύο χρόνια και το βούρτσισμα των δοντιών σας με μια άκρη Q δεν είναι τρόπος να ζήσετε. Έχω ειρήνη και λιγότερο άγχος. "
Η Elizabeth είναι επίσης παθιασμένη για να βοηθήσει άλλους ασθενείς να αποφύγουν τα είδη επιπλοκών που έζησε. «Θέλω απεγνωσμένα να βοηθήσω τους άλλους με αυτή την ασθένεια και να τους ενημερώσω ότι δεν είναι μόνοι», είπε. "Μπορώ τώρα, χωρίς δισταγμό, να εξηγήσω σε έναν ιατρικό επαγγελματία τι ακριβώς έχω και έχω μια λίστα με όλα τα τρέχοντα και κατάλληλα φάρμακα. Χάω τη ζωή μου στο IPPF. Χωρίς εσείς παιδιά, δεν θα είχα ξέρει ποτέ τι πραγματικά συμβαίνει μαζί μου και το σώμα μου. Τα λόγια δεν μπορούν να εκφράσουν την ευγνωμοσύνη και την ευγνωμοσύνη μου σε όλους εσάς που έχετε δεσμευτεί να βοηθήσετε ανθρώπους σαν κι εμένα ».
Η ιστορία της Ελισάβετ απεικονίζει πολλούς από τους λόγους για τους οποίους δημιουργήθηκε η εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF. Πολύ συχνά ακούμε ασθενείς P / P των οποίων οι καθυστερημένες διαγνώσεις έχουν επιτρέψει την πρόοδο των συμπτωμάτων της νόσου. Ο στόχος της Καμπάνιας Ευαισθητοποίησης είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών με ΣΚΠ μέσω έγκαιρης διάγνωσης. Μόλις διαγνωστεί, το IPPF μπορεί να ενισχύσει τους ασθενείς με πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειές τους και να τους συνδέσει με ευρύτερους πόρους. Εάν θέλετε να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση του P / P, εξετάστε το ενδεχόμενο να εγγραφείτε ως Πρεσβευτής Ευαισθητοποίησης μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο ambassadors@pemphigus.org. ippf
Είκοσι ένα χρόνια πριν, όταν ίδρυσα το IPPF, το κύριο κίνητρό μου ήταν να βρω άλλους στην περιοχή μου που είχαν μια τόσο σπάνια ασθένεια που δεν θα ένιωθα τόσο μόνος. Η αίσθηση της μοναξιάς, όπου κανείς δεν καταλαβαίνει τι βιώνετε μπορεί να είναι καταστρεπτικά μοναχικός. Θυμάμαι ότι σκεφτόμουν ότι θα πεθάνω και θα είμαι μόνος μου, αφού η πρεδνιζόνη με έσφιξε γρήγορα και κοίταξα στην επιφάνεια για να είμαι κανονικός πάλι χωρίς κακώσεις.
Ήταν δύσκολο στις πρώτες μέρες του ιδρύματος, επειδή δεν υπήρχε τεράστιο διαδίκτυο πληροφόρησης στα χέρια μου. Ο Δρ Άνχαλτ μου έδωσε τη λίστα των ιατρών της Αμερικανικής Ακαδημίας Δερματολογίας, έτσι έστειλα επιστολές (ταχυδρομείο σαλιγκαριών) σε όλους τους Δερματολόγους της Βόρειας Καλιφόρνια ελπίζοντας ότι θα έλεγαν στους ασθενείς τους να επικοινωνήσουν μαζί μου. Λίγο αργά άρχισα να λαμβάνω απαντήσεις και κλήσεις. Μόλις το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο έγινε πιο συνηθισμένο, ακόμα περισσότεροι άνθρωποι άρχισαν να επικοινωνούν μαζί μου. Συνειδητοποίησα πόσο απεγνωσμένα άτομα βρίσκουν απαντήσεις και άνεση. Το Ίδρυμα Pemphgius Vulgaris, όπως ονομαζόταν αρχικά το IPPF, τέθηκε σε λειτουργία. Με το πέρασμα του χρόνου, οι άνθρωποι με ασθένειες P / P ήθελαν να συνδεθούν.
Σε αυτήν την τεχνολογική εποχή, με το Διαδίκτυο, δίνοντάς μας όλες τις δυνατότητες να ψάξουμε τα πάντα και τα κοινωνικά μέσα που καθιστούν δυνατή τη σύνδεση με ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, είναι ευκολότερο για τους ανθρώπους που ζουν με πεμφίγο και πεμφιγοειδές να συνδεθούν μεταξύ τους. Όταν διαγνώσθηκα στο 1983, το μόνο διαθέσιμο φάρμακο για μένα ήταν η πρεδνιζόνη. Δεν υπήρχε τίποτα άλλο εκτός από το χρυσό και από αυτό που ήξερα για αυτό το φάρμακο, δεν ήθελα να το πάρω. Ο τοπικός μου γιατρός συμφώνησε μαζί μου. Με την έλευση του Rituxan και των άλλων διαθέσιμων φαρμάκων, ορισμένοι ασθενείς άρχισαν να εκκαθαρίζονται ή να είναι σταθεροί πολύ γρήγορα, ενώ άλλοι χρειάστηκαν λίγο περισσότερο - μέσα σε λίγα χρόνια.
Μια ενδιαφέρουσα άποψη για τον πεμφίγο και το πεμφιγοειδές είναι ότι (εκτός από το CP) οι ασθένειες δεν επηρεάζουν καμία από τις εσωτερικές λειτουργίες του σώματος. Δεν αισθανόμαστε άρρωστοι. Μπορούμε να περπατήσουμε. Μπορούμε να δουλέψουμε. Μπορούμε να ξεπεράσουμε τη ζωή μας και να ξεχάσουμε την ασθένεια. Αλλά, υπάρχουν περισσότερα για αυτές τις ασθένειες, τότε συναντά το μάτι. Αυτός είναι ο τόπος όπου εισέρχεται το IPPF. Οι ασθενείς με P / P και οι φροντιστές βρίσκουν ο ένας τον άλλον τα κοινωνικά μέσα πιο γρήγορα λόγω του IPPF. Οι άνθρωποι παγκοσμίως βρίσκουν αξιόπιστες πληροφορίες λόγω του IPPF. Μπορεί συχνά να χρειαστούν μήνες και μήνες πριν κάποιος να μπορέσει να πάρει μια καλή διάγνωση, ειδικά αν κάποιος ζει σε μια περιοχή όπου δεν υπάρχουν επαρκείς γνώσεις για τις ασθένειες, αλλά μόλις εντοπιστούν και βρουν το IPPF, έχουν την καλύτερη φροντίδα και υποστήριξη τα δάχτυλά τους.
Η νέα εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF επικεντρώνεται επί του παρόντος σε οδοντιάτρους που είναι συνήθως οι πρώτοι που εντοπίζουν και αρχίζουν τη θεραπεία αυτών των ασθενειών. Όσο περισσότερο αυτοί οι ειδικοί γνωρίζουν το P / P, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να γίνει μια διάγνωση. Το IPPF παρέχει ένα φόρουμ για τους ασθενείς να υποβάλλουν ερωτήσεις εμπειρογνωμόνων έτσι ώστε να έχουν τις καλύτερες συμβουλές και πληροφορίες. Το IPPF διοργανώνει ετήσιες συναντήσεις ώστε οι νέοι ασθενείς να μπορούν να ακούν και να μιλούν απευθείας στους ειδικούς και σε έμπειρους ασθενείς που γνωρίζουν από πρώτο χέρι τι έχουν να κάνουν. Και, το IPPF κάνει πολύ περισσότερα.
Το IPPF βοηθά τους ασθενείς να βελτιωθούν. Περίοδος. Όταν είμαστε καλά, λίγοι από εμάς θέλουμε να επικεντρωθούμε σε αυτά που έχουμε περάσει. Θέλουμε απλώς να συνεχίσουμε με τη ζωή μας, να προχωρήσουμε και να δούμε ένα καθαρό λαμπρό μέλλον για τους εαυτούς μας. Αλλά, έχουμε και ένα δώρο. Το δώρο μας είναι ότι μπορούμε να το πληρώσουμε προς τα εμπρός και να βοηθήσουμε τους άλλους με την ίδια υποστήριξη που είχαμε όλοι εξαιτίας του IPPF. Φανταστείτε ένα νέο άτομο να πάρει μια διάγνωση και δεν υπάρχει IPPF για να παρέχει το είδος της υποστήριξης και των πληροφοριών που είχαμε όλοι μέσω της ανάκαμψής μας.
Χρειάζεται μεγάλη αφοσίωση για τη λειτουργία ενός Ιδρύματος για μια σπάνια ασθένεια την οποία οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ή δεν ενδιαφέρονται. Το προσωπικό και οι εθελοντές του IPPF είναι οι πιο αφοσιωμένοι άνθρωποι που έχω γνωρίσει ποτέ για να φέρει την υποστήριξη που όλοι χρειαζόμαστε και την υποστήριξη που χρειάζονται οι νέοι άνθρωποι. Αξίζουν όλη τη στήριξή μας, είτε οικονομικά είτε εθελοντικά, που μπορούμε να τους δώσουμε. Παρά το Διαδίκτυο, το Facebook και όλους τους μυριάδες τρόπους που μπορούμε να συνδεθούμε, το IPPF φέρνει την τάξη στο χάος του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Φέρνει σαφήνεια. Μας φέρνει μαζί όταν το χρειαζόμαστε. Στείλτε τι μπορείτε να αντέξετε οικονομικά για να συνεχίσετε την εργασία σας. Κάθε δολάριο φέτος θα ταιριάζει. Αυτές οι ασθένειες είναι ελεγχόμενες αλλά όχι θεραπευτικές, οπότε όλοι χρειαζόμαστε το IPPF. Πληρώστε το προς τα εμπρός! Παρακαλώ βοηθήστε το IPPF.

<Janet byline>

Το καλοκαίρι εδώ και με το ζεστό καιρό έρχονται καλά νέα! Ένα γενναιόδωρο μέλος της κοινότητάς μας έχει εκδώσει μια πρόκληση: θα ταιριάζει με όλα τα "νέα" δολάρια 100% έως και τα $ 100,000! Αν δεν έχετε δωρίσει στο IPPF πριν, τώρα είναι μια μεγάλη στιγμή για να διπλασιάσετε την επίδραση του δώρου σας. Εάν δωρίσατε στο 2014, το δώρο σας 2015 πρέπει να υπερβαίνει το ποσό αυτό και η διαφορά θα αντιστοιχεί. Εάν δωρίσατε αυτό το έτος πριν από τον Απρίλιο 24, 2015, οποιοδήποτε επιπλέον δώρο που κάνετε θα πρέπει να πληροί τις προϋποθέσεις για τον αγώνα.
Διαβάστε περισσότερα στο pemphig.us/100kchallenge_rules. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Monique Rivera στο (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) ή το monique@pemphigus.org και θα χαρεί να σας βοηθήσει.
Η Διάσκεψη Ασθενών στη Νέα Υόρκη ήταν μια μεγάλη επιτυχία! Θέλω να ευχαριστήσω τον Δρ Annette Czernik από το όρος Sinai για τη διοργάνωση της εκδήλωσής μας. Το Σαββατοκύριακο ήταν μια σπουδαία στιγμή - από το βράδυ της Παρασκευής στο Yankee Stadium με τη χορηγία της Biofusion, στις διαλέξεις και στα εργαστήρια του Σαββάτου, στις συζητήσεις της Κυριακής, αυτή ήταν η πιο επικεντρωμένη στις ασθενή διάσκεψη μέχρι σήμερα. Ένα καταπληκτικό 97% των παρευρισκομένων δήλωσε ότι θα μοιράζονται πληροφορίες για τη διάσκεψη με το γιατρό τους και το 95% δήλωσε ότι οι πληροφορίες θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Διαβάστε περισσότερα σχετικά με αυτό το φανταστικό γεγονός ξεκινώντας από τη σελίδα 4, δείτε τις εικόνες στις σελίδες 10-11 και εάν έχετε χάσει το παιχνίδι Yankees-Mets, μπορείτε να το διαβάσετε στη σελίδα 12.
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης κάνει απίστευτα βήματα προς την αύξηση της ευαισθητοποίησης του P / P και τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων. Γνωρίστε δύο από τους Εκπαιδευτές Ασθενών στη σελίδα 6. Ο Dr. Terry Wolinsky McDonald έχει συμβουλές που πρέπει να θυμάστε όταν ένας ασθενής γίνεται ο φροντιστής (σελ. 7). Η Michelle Atallah εξηγεί τα desmogleins και το ρόλο που παίζουν στο P / P (σελ. 8). Ο ιδρυτής της IPPF, Janet Segall, θυμάται και τιμά τη διάβαση του φίλου μας και του δικηγόρου P / P, Siri Lowe (σ. 9).
Ο Τάμυ, ένας πεμφίγος ασθενής, λέει ότι η ημέρα που διαγνώστηκε ήταν η πιο ευτυχισμένη ημέρα στη ζωή της. Μάθετε γιατί στη σελίδα 13. Ο Δρ Ani Sinha έχει συλλέξει δείγματα αίματος για πολλά χρόνια. Μάθετε πώς αυτό προχωρά στην έρευνα (σελ. 14). Εάν έχετε μια φιλική συνταγή P / P, η Daphna Smolka συνθέτει ένα βιβλίο μαγειρικής (σελ. 16).
Κλείνοντας, θα ήθελα να ευχαριστήσω τον φίλο και τον συνάδελφό μου, τον Πρόεδρο της IPPF Dr. Badri Rengarajan, για τα χρόνια που αφιέρωσε στο IPPF. Μετά από επτά συναντήσεις, ο Δρ. Rengarajan αποχωρεί από το Διοικητικό Συμβούλιο της IPPF (βλ. Σ. 5). Σύμφωνα με το στόχο του για αύξηση της συμμετοχής της κοινότητας, θα συνεχίσει να υποστηρίζει το Ίδρυμα ως εθελοντής.
Εκ μέρους του προσωπικού, προπονητές, ιατρικοί σύμβουλοι και μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου:
Badri, σας ευχαριστώ που οδηγείτε το IPPF σε νέα ύψη και τοποθετείτε μας για το μέλλον. ippf