2019 Ασθενής IPPF
Εκπαίδευση Διάσκεψη

Φιλοξενεί: Aimee Payne, MD, PhD και Victoria Werth, MD
Οκτώβριος 11th- 13th // Φιλαδέλφεια, PA

Γιορτάστε την 25th επέτειο του IPPF!

Ιστορική περιοχή Wyndham της Φιλαδέλφειας, 400 Arch Street, Φιλαδέλφεια, PA

IPPF 25 λογότυπο επετείουΣύνδεση ασθενών, φροντιστών και εμπειρογνωμόνων P / P

Συμμετοχή στο Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid στο PHILADELPHIA καθώς καλούμε τους κορυφαίους εμπειρογνώμονες φυσαλιδώδους νόσου να παρουσιάσουν τις έρευνες και τις τάσεις τους, να εκπαιδεύσουν για τη διαχείριση των ασθενειών και να απαντήσουν σε δύσκολες ερωτήσεις, όπως πώς να αντιμετωπίσουν το στρες και ποιες άλλες επιλογές είναι διαθέσιμες στους ασθενείς.

Με τους παγκοσμίως γνωστούς ομιλητές στα πάνελ της Ολομέλειας καθώς και τους τοπικούς εμπειρογνώμονες φυσαλιδώδους νόσου που καλύπτουν τους πολυάριθμους κλάδους που συμβάλλουν στη φροντίδα και τη θεραπεία των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών ασθενών, το 2019 Patient Conference θα είναι ένα συναρπαστικό και εκπαιδευτικό γεγονός για κάθε ασθενή, φροντιστή, μέλος της οικογένειας, επαγγελματία, ερευνητής ή φοιτητής στον τομέα των φυσαλιδώδους νόσου.

Οι ενδιαφερόμενοι φορείς της IPPF αναγνωρίζουν όλο και περισσότερο ότι οι ανάγκες της πεμφίγος και της πεμφιγοειδούς κοινότητας δεν ικανοποιούνται. Ο κόσμος χρειάζεται καλύτερη κατανόηση αυτών των ασθενειών και των θεραπειών που απαιτούνται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Οι προκλήσεις είναι σημαντικές, αλλά οι ευκαιρίες είναι ακόμα μεγαλύτερες, γι 'αυτό μην χάσετε την ευκαιρία σας να κάνετε τη διαφορά αυτή το φθινόπωρο!

Εγγραφή

Η ηλεκτρονική εγγραφή έκλεισε. Περιορισμένη επιτόπια εγγραφή θα είναι διαθέσιμη στη διάσκεψη.

πλήρες πακέτο

$ 219

Περιλαμβάνει συνεδριάσεις συνάντησης και εργαστήρια, συν το 25th Anniversary Dinner και το Casino Night.

Μόνο διάσκεψη

$ 199

Περιλαμβάνει συνεδριάσεις συνεδριάσεων και εργαστήρια. ΔΕΝ ΠΕΡΙΛΑΜΒΑΝΕΙ το 25th Εορταστικό δείπνο και τη νύχτα του καζίνο.

Η βραχώδης επιλογή:
Για τους γραμματείς συλλογής κεφαλαίων

βραχώδης γραφική παράσταση

ΠΡΟΣΕΚΤΙΚΟΤΕ ΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ 2019 ΣΕ ΚΑΜΙΑ ΚΟΣΤΟΣ ΣΑΣ!

Μάθετε πώς μπορείτε να παρακολουθήσετε τη διάσκεψη χωρίς κόστος. Μπορείτε να κερδίσετε ακόμη και μια θέση VIP με τους οικοδεσπότες μας στο 25th Anniversary Dinner και Casino Night.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Έχει περάσει η προθεσμία για την έναρξη μιας συλλογής κεφαλαίων.

Επισκόπηση

Επισκόπηση συνεδρίου

Το IPPF κατευθύνεται προς τη Φιλαδέλφεια της Πενσυλβανίας! Το φετινό Συνέδριο Ετήσιων Ασθενών θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Wyndham Philadelphia Historic District.

Παρασκευή, Οκτώβριος 11, 2019:

Το συνέδριο ξεκινάει την Παρασκευή με την υποδοχή υποδοχής και την υπογραφή βιβλίου με τον Δρ. David Fajgenbaum.

Σάββατο, Οκτώβριος 12, 2019:

Το Σάββατο θα περιλαμβάνει ταυτόχρονες συνεδρίες τόσο για πεμφίγο όσο και για πεμφιγοειδή. Αυτό θα επιτρέψει στους ασθενείς να επικεντρωθούν στις πιο σχετικές πληροφορίες. Κάθε συνεδρία θα περιλαμβάνει συζητήσεις σε ομάδες, οι οποίες θα ενθαρρύνουν ερωτήσεις και αλληλεπίδραση με τους παρουσιαστές. Το Σάββατο το βράδυ οι παρευρισκόμενοι θα έχουν την ευκαιρία να χαλαρώσουν μαζί απολαμβάνοντας μια δεξίωση κοκτέιλ με την επιλογή να παρακολουθήσουν το 25 Εορταστικό Έτος και Καζίνο νύχτα ή να ξεκινήσουν να εξερευνήσουν την πόλη για δείπνο.

Κυριακή, Οκτώβριος 13, 2019:

Η Κυριακή αναδεικνύει τη διαχείριση των προσωπικών ασθενειών με εργαστήρια σχετικά με θεματικά πεδία με επίκεντρο τον ασθενή που έχουν σχεδιαστεί για να βοηθούν τους ασθενείς να ζουν πιο ευτυχισμένοι. Μετά τα πρωινά γεγονότα, οι συμμετέχοντες στο συνέδριο καλούνται να παρακολουθήσουν μια περιήγηση στο ιστορικό κέντρο της Φιλαδέλφειας 3.


Συνδιάσκεψη ασθενών IPPF στο
Ιστορική περιοχή του Wyndham Philadelphia

Παρασκευή το βράδυ, το Σάββατο και την Κυριακή

Μείνετε στο Κέντρο όλων

Ένα σύγχρονο ξενοδοχείο στην καρδιά της ιστορικής παλιάς πόλης και βήματα από το κέντρο της πόλης της Φιλαδέλφειας. Αυτό το σύγχρονο αστικό ξενοδοχείο βρίσκεται στην καρδιά της γοητευτικής ιστορικής περιοχής της Φιλαδέλφειας και προσφέρει όμορφα διακοσμημένα δωμάτια και τέσσερις ευρύχωρες σουίτες με πολυτελή κλινοσκεπάσματα και πολυτελείς ανέσεις, όπως δωρεάν WiFi, μεγάλες επίπεδες οθόνες HDTV, καφετιέρα Wolfgang Puck, μίνι ψυγεία, γραφείο εργασίας με plug-ins και αξεσουάρ μπάνιου Blue Harmony®.

Ελευθερία να εξερευνήσετε

Βήματα από ιστορικά αξιοθέατα, μουσεία και πάρκα και κοντά στην επιχειρηματική περιοχή της Φιλαδέλφειας. Βρίσκεται δίπλα στην Market Street, σε μικρή απόσταση με τα πόδια από εστιατόρια, καταστήματα και σημαντικά ιστορικά αξιοθέατα και αξιοθέατα. Περπατήστε στο Εθνικό Ιστορικό Πάρκο Ανεξαρτησίας, το σπίτι του Liberty Bell και της αίθουσας ανεξαρτησίας. Προσφέρουμε εύκολη πρόσβαση στο μετρό SEPTA και τα λεωφορεία, ώστε να μπορείτε να εξερευνήσετε όλη την περιοχή που μπορεί να προσφέρει, όπως το Μουσείο Τέχνης της Φιλαδέλφειας και το Ίδρυμα Barnes, Penn's Landing, Chinatown, Rittenhouse Square, Zoo Philadelphia και Fairmount Park.

Περισσότερα για την αγάπη στην πόλη της αδελφικής αγάπης

Φροντίστε τον εαυτό σας με τις βολικές ανέσεις και υπηρεσίες, όπως η εποχιακή πισίνα στον τελευταίο όροφο, το πλήρως εξοπλισμένο γυμναστήριο, το αποκλειστικό πάρκινγκ για τους επισκέπτες του ξενοδοχείου και την υπηρεσία δωματίου.

Δημιουργία Κρατήσεων

Η έκπτωση ξενοδοχείων λήγει στις 5pm (Ανατολική) τη Δευτέρα, 9 / 9 / 19. Επικοινωνήστε με το Wyndham απευθείας στο (215) 923-8660 με ερωτήσεις.

Ιστορική περιοχή του Wyndham Philadelphia
400 Arch Street
Φιλαδέλφεια, Πενσυλβανία, 19106, ΗΠΑ

ΚΆΝΕΤΕ ΚΡΆΤΗΣΗ ΤΏΡΑ

ημερήσια διάταξη

Παρασκευή Οκτώβριο 11

4: 30pm - 5: 30pm - Εγγραφή στο συνέδριο

5: 30pm - 7: 30pm - Υποδοχή καλωσορίσματος -

Janet Segall, Ιδρυτής IPPF - "Ιστορία του IPPF"

Ο David Fajgenbaum, Συνιδρυτής και Εκτελεστικός Διευθυντής του Network of Collaborative Disease Disease Network (CDCN) και συγγραφέας Chasing My Cure: Ο αγώνας ενός γιατρού για να μετατρέψει την ελπίδα σε δράση

7: 30pm - Δείπνο με δική σου


Σάββατο, Οκτώβριος 12

8: 00am - 9: 00am - Εγγραφή στο συνέδριο

8: 00am - 9: 00am - Δίκτυο πρωινού

9: 00am - 9: 30am - Ανακοινώσεις καλωσορίσματος - Marc Yale, Εκτελεστικός Διευθυντής IPPF, David Baron, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF

Η ιστορία ενός ασθενούς - Odette Miller, Pemphigus Patient, Lindenwold, NJ

Βασική διάλεξη - Μια ιστορική προοπτική για τον πεμφίγο και πεμφιγοειδή - Grant Anhalt, MD, Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, Μπάλτιμορ, MD

Διακοπή δικτύωσης

Σύνοδος πεμφίγος

Διάγνωση και θεραπεία του πεμφίγο - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab για τον Pemphigus - Grant Anhalt, MD, Πανεπιστήμιο Johns Hopkins, Μπάλτιμορ, MD

IVIg στον πεμφίγο - Animesh Sinha, MD, PhD, Πανεπιστήμιο στο Buffalo, Μπάφαλο, Νέα Υόρκη

Συζήτηση

Πεμφιγοειδής συνεδρία

Διάγνωση και θεραπεία πεμφιγοειδών - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Φιλαδέλφεια, PA

Rituximab για πεμφιγοειδή - Βικτώρια Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Πρόληψη και θεραπεία των στεροειδών Παρενέργειες - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Συζήτηση

Παρουσίαση Γεύματος: "Διατροφή και αυτοανοσία "- Monique Dowd, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Φιλαδέλφεια, PA

Σύνοδος πεμφίγος

Πρόληψη και θεραπεία των στεροειδών Παρενέργειες - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Τρέχουσες και μελλοντικές κλινικές δοκιμές στο Pemphigus - Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Συζήτηση

Πεμφιγοειδής συνεδρία

IVIg σε πεμφιγοειδή - Sylvia Hsu, MD, Temple University, Φιλαδέλφεια, PA

Τρέχουσες και μελλοντικές κλινικές δοκιμές σε πεμφιγοειδή - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Συζήτηση

Διακοπή δικτύωσης

Γενική συνάντηση

Ανάπτυξη φαρμάκων - Donald Tsai, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Κλινικές δοκιμές και εσείς - Συντονιστής: Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, ΡΑ

Πίνακας:

Josef Concha, MD, UPenn, Philadelphia, ΡΑ
Annette Czernik, νοσοκομείο Mount Sinai, Νέα Υόρκη Νέα Υόρκη
Dolca Thomas, MD, Διευθυντής Ιατρικής, Prinicipia BioPharma, Σαν Φρανσίσκο, Καλιφόρνια
Jon Beauchamp, Argenx
Odette Miller, Πεμφίγο Ασθενή
Karen Gibble, ασθενή Pemphigus

Μικρότερο άγχος, περισσότερο γέλιο - Barbara Hee, ιδιοκτήτης του "Ανακουφίζει από το γέλιο" και του ασθενούς Pemphigus, Φιλαδέλφεια, PA

5: 00pm - Τέλος της Ημέρας της Συνόδου

7: 00pm - Υποδοχή κοκτέιλ

7: 30pm - 25th Δείπνο και βραβεία επετείου

8: 30pm - Καζίνο νύχτα και DJ


Κυριακή Οκτώβριος 13

8: 00am - 9: 00am - Πρωινό

9: 00am - Ανακοινώσεις Καλωσορίσματος / Διαφημιστές Νικητών

Ταξίδι του Jeff - Jeff Helphrey, Ασθενής Pemphigus, βασιλιάς της Πρωσίας, PA

9: 25am - 10: 05am Εργαστήριο Block #1 (Επιλέξτε ένα)

  1. Περιποίηση πληγών - David Margolis, MD, PhD, UPenn, Φιλαδέλφεια, PA
  2. Αυτοπροστασία στην Ιατρική - Becky Strong, Διευθυντής Προώθησης IPPF, Trenton, MI και Annette Czernik, Νοσοκομείο Mount Sinai, Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
  3. Οφθαλμικός πεμφιγοειδής - Kristin Hammersmith, MD, νοσοκομείο Wills Eye, Φιλαδέλφεια, PA
  4. Φροντίδα - Janet Segall, Ιδρυτής IPPF, Σακραμέντο, Καλιφόρνια

10: 15am - 10: 55am Εργαστήριο Block #2 (Επιλέξτε ένα)

  1. Τοπική θεραπεία για ασθένειες που προκαλούν φλύκταινες από το στόμα - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Κάτω από την ζώνη - Razzaque Ahmed, MD, Κέντρο για ασθένειες φουσκάλες, Βοστώνη, ΜΑ
  3. Διαχείριση άγχους - Mei Ling Moore, Προπονητής υγείας IPPF, Σάντα Μόνικα, Καλιφόρνια
  4. Προτρέποντας τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων - Marc Yale, εκτελεστικός διευθυντής της IPPF, Ventura, CA

Διακοπή δικτύωσης

11: 20am - 12: 00pm Block Workshop #3 (Επιλέξτε ένα)

  1. Διάγνωση και στοματικές βιοψίες σε αυτοάνοσες φυσαλιδώδεις ασθένειες - Takako Tanaka, DDS, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Ψυχική Υγεία και Χρόνια Ασθένεια - Lynne Mitchell, MES, MEd, RSW, Τορόντο, Καναδάς
  3. IPPF Παγκόσμιος Προπονητές της Παγκόσμιας Ομάδας - Οι Προπονητές της Ομάδας Παροχής Υγείας IPPF
  4. Ανταλλαγή της ιστορίας σας P / P - Lisa Ann Krutzik, IPPF Buffalo Support Group Leader, Μπάφαλο, Νέα Υόρκη. Πάτρικ Νταν, διευθυντής επικοινωνίας / μάρκετινγκ IPPF, Σακραμέντο, Καλιφόρνια

12: 10pm - Τέλος της Δεύτερης Ημέρας της Συνδιάσκεψης

2: 00pm - Δωρεάν 3-Ώρα περιπάτου της Ιστορικής Φιλαδέλφειας

Η ημερήσια διάταξη μπορεί να αλλάξει.

Πληροφορίες ταξιδιού & ξενοδοχείου

ΤΑΞΙΔΙΑ

Διεθνές Αεροδρόμιο Φιλαδέλφειας (PHL)

Η ιστορική περιοχή Wyndham Philadelphia απέχει περίπου 10 λεπτά από το Διεθνές Αεροδρόμιο της Φιλαδέλφειας.

* Η Lady Liberty Transportation χρεώνει $ 12.00 σε κάθε τρόπο για να πάρει το αεροδρόμιο.

** Οι βόλτες Uber είναι περίπου $ 20- $ 30 σε κάθε τρόπο.

Amtrak:

Σιδηροδρομικός Σταθμός - Σταθμός 30th Street
2955 Market Street
Φιλαδέλφεια 19104

Με το αυτοκίνητο:

Ιστορική περιοχή του Wyndham Philadelphia
400 Arch St.
Φιλαδέλφεια 19106

I-95 Ταξιδεύοντας Βόρεια από το Διεθνές Αεροδρόμιο της Φιλαδέλφειας:

Ακολουθήστε το I-95 Βορράς έως την έξοδο 22 (Η έξοδος φέρει την ένδειξη 676 West, Independence Hall και Callowhill Street). Ακολουθήστε την έξοδο Callowhill Street. Πραγματοποιήστε δύο φώτα (2) στην οδό 4th και στρίψτε αριστερά. Το ξενοδοχείο περνάει από το τρίτο φανάρι στη δεξιά πλευρά.

Ταξιδεύοντας από το New Jersey Turnpike:

Πάρτε την έξοδο 4 από το turnpike. Ακολουθήστε τη διαδρομή 73 Βόρεια προς τη διαδρομή 38 Δύση προς τη διαδρομή 30 West. Μόλις φτάσετε στο δρομολόγιο 30 West, ακολουθήστε τις πινακίδες προς τη γέφυρα Ben Franklin. Όταν διασχίζετε τη γέφυρα, μείνετε στη δεξιά λωρίδα. Στο κάτω μέρος της γέφυρας, πάρτε την πρώτη δεξιά στροφή (πολύ απότομη). Θα καταλήξετε σε ένα λιθόστρωτο δρόμο. Πηγαίνετε στο σημάδι stop στο κάτω μέρος της ράμπας και στρίψτε δεξιά. Αυτός ο δρόμος είναι οδός 4th.

Ταξιδεύοντας από το Pennsylvania Turnpike:

Ακολουθήστε το 76 East για να εξέλθετε από το 38, το οποίο θα φέρει την ένδειξη Central Philadelphia, 676 East, έξοδος στην αριστερή πλευρά. Θα βρίσκεστε στην οδό Vine Street Expressway. Ακολουθήστε αυτό στην έξοδο 8th Street και στρίψτε δεξιά. Το επόμενο φως είναι η Race Street, στρίψτε αριστερά στην οδό Race. Ακολουθήστε την οδό Race Street για τέσσερα φανάρια (4) και στρίψτε δεξιά στην οδό 4th.

Ταξιδεύοντας από τη Νέα Υόρκη στο I-95 South:

Έξοδος από I-95 Νότια στο Exit 22, Route 76, Vine Street, Κεντρική έξοδος πόλεων. Στο κάτω μέρος της ράμπας, μείνετε στα αριστερά. Αυτό θα σας οδηγήσει στην οδό 2nd. Πάρτε 2nd Street για δύο φώτα (2) και στρίψτε δεξιά στην οδό Arch. Πάρτε Arch Street για δύο (2) μπλοκ και στρίψτε αριστερά στην οδό 4th. Το ξενοδοχείο θα βρίσκεται στο δρόμο δεξιά.

Χώρος στάθμευσης:

Η ημερήσια έκπτωση για αυτοεξυπηρέτηση είναι $ 15 / ημέρα συν φόρο με δικαιώματα εισόδου / εξόδου.

Ξενοδοχείο

Αυτή η παρουσίαση διαφανειών απαιτεί JavaScript.

Ιστορική περιοχή του Wyndham Philadelphia

400 Arch Street
Φιλαδέλφεια 19106

Ειδικές Τιμές Δωματίου: Η έκπτωση ξενοδοχείων λήγει στις 5pm (Ανατολική) τη Δευτέρα, 9 / 9 / 19.

Deluxe King Κρεβάτι 1 - Χωρητικότητα: 3
Μη καπνιζόντων, WiFi, ευρύχωρο σαλόνι - τιμές από $ 179.00 USD / νύχτα

Deluxe διπλά κρεβάτια 2 - Χωρητικότητα: 4
Μη καπνιζόντων, WiFi, ευρύχωρο σαλόνι - τιμές από $ 179.00 USD / νύχτα

Οι παρακάτω παροχές και υπηρεσίες είναι διαθέσιμες (πληροφορίες παρέχονται από το ξενοδοχείο Wyndham):

  • Κλιματισμός
  • Καλωδιακή και δορυφορική τηλεόραση
  • Καφετιέρα
  • Συνδεόμενα δωμάτια
  • Κούνιες διαθέσιμες
  • Πιστολάκι
  • Internet υψηλής ταχύτητας
  • Pay-per-View ταινίες
  • Σίδερο και σιδερώστρα
  • Εφημερίδα
  • Ψυγεία - χρέωση
  • Διαθέσιμα κρεβάτια διαθέσιμα - χρέωση
  • Υπηρεσία τραπεζών / ΑΤΜ
  • Μπαρ / Σαλόνι
  • Γυμναστήριο
  • Εξωτερική πισίνα
  • Εσωτερικός χώρος στάθμευσης γκαράζ

Δημιουργία Κρατήσεων

Η έκπτωση ξενοδοχείων λήγει στις 5pm (Ανατολική) τη Δευτέρα, 9 / 9 / 19. Επικοινωνήστε με το Wyndham απευθείας στο (215) 923-8660 με ερωτήσεις.

ΚΆΝΕΤΕ ΚΡΆΤΗΣΗ ΤΏΡΑ

25th Εορταστικό δείπνο και νύχτα καζίνο

25th Εορταστικό δείπνο και νύχτα καζίνο

Έχετε προσκληθεί να συμμετάσχετε στο IPPF για το 25th Εορταστικό δείπνο και τη νύχτα του καζίνο το Σάββατο!

Το ετήσιο δείπνο των Βραβείων IPPF είναι ένα από τα σημαντικότερα συνέδρια. Του μια ευκαιρία για τους παρευρισκόμενους να έρθουν μαζί και να γιορτάσουν ο ένας τον άλλον, είτε πρόκειται για ασθενείς, φροντιστές, οικογενειακούς ή ιατρικούς επαγγελματίες. Φέτος προσθέτουμε νύχτα καζίνο και DJ.

Αυτή η ξεχωριστή βραδιά θα γιορτάσει τον αντίκτυπο που έχουμε κάνει το τελευταίο τέταρτο του αιώνα. Οι συμμετέχοντες στο δείπνο επετείου θα μπορούν να παίζουν μπλακτζάκ, ζάρια, ρουλέτα και πόκερ, ενώ εισέρχονται για να κερδίσουν μεγάλα βραβεία.

Ο Δρ. David Fajgenbaum Υπογραφή Βιβλίου

Παρασκευή το βράδυ υποδοχής υποδοχής και την υπογραφή βιβλίου με τον Δρ David Fajgenbaum

Είμαστε ενθουσιασμένοι που θα ανακοινώσουμε την προσθήκη του Dr. David Fajgenbaum στην ημερήσια διάταξή μας. Ο Δρ Fajgenbaum θα μιλήσει για το θέμα του νέου βιβλίου του, Να κυνηγούν τη θεραπεία μου.

Να κυνηγούν τη θεραπεία μου

Όλοι οι συμμετέχοντες στο συνέδριο θα λάβουν επίσης ένα αντίγραφο του Να κυνηγούν τη θεραπεία μου, ευγενική προσφορά της Cabaletta Bio.

Ο αγώνας ενός γιατρού για να μετατρέψει την ελπίδα σε δράση

Ένας πρώην στρατηγός Georgetown με το ψευδώνυμο "The Beast", ο David Fajgenbaum ήταν επίσης μια δύναμη στην ιατρική σχολή, όπου ήταν γνωστός για την ασυναγώνιστη ψυχική του αντοχή. Αλλά τα πράγματα άλλαξαν δραματικά όταν άρχισε να υποφέρει από ανεξήγητη κόπωση. Σε λίγες εβδομάδες, τα όργανα του αποτυγχάνουν και διαβάστηκαν τις τελευταίες του τελετουργίες. Οι γιατροί ήταν μπερδεμένοι σε μια κατάσταση που ακόμη δεν είχαν ακόμη διαγνώσει. που επιπλέει μέσα και έξω από τη συνείδηση, ο Fajgenbaum προσευχόταν για το ισοδύναμο μιας υπερωριακής ημέρας παιχνιδιού: μια δεύτερη ευκαιρία.

Με θαυματουργό τρόπο, ο Fajgenbaum επέζησε, αλλά μόνο για να υπομείνει επανειλημμένες υποτροπές κοντά στο θάνατο από αυτό που τελικά θα αναγνωριζόταν ως μορφή ασθένειας Castleman - μια εξαιρετικά θανατηφόρα και σπάνια κατάσταση που δρα σαν σταυρός μεταξύ καρκίνου και αυτοάνοσης διαταραχής. Όταν υπέστη υποτροπή στο μοναδικό αναπτυσσόμενο φάρμακο και συνειδητοποίησε ότι η ιατρική κοινότητα ήταν απίθανο να σημειώσει πρόοδο εγκαίρως για να σώσει τη ζωή του, ο Fajgenbaum γύρισε την απεγνωσμένη του ελπίδα για θεραπεία σε συγκεκριμένη δράση: ανάμεσα στις νοσηλείες μελέτησε τα δικά του γραφήματα και εξέτασε το δικό του δείγματα αίματος, αναζητώντας ενδείξεις που θα μπορούσαν να ξεκλειδώσουν μια νέα θεραπεία. Με τη βοήθεια της οικογένειας, των φίλων και των συμβούλων, έφτασε επίσης σε άλλους ασθενείς με ασθένεια Castleman και γιατρούς και τελικά κατέληξε σε ένα φιλόδοξο σχέδιο για να συγκεντρώσει τα πιο πολλά υποσχόμενα ερευνητικά ερωτήματα και να προσλάβει ερευνητές παγκόσμιας κλάσης για να τους αντιμετωπίσει. αντί να περιμένει τα επιστημονικά αστέρια να ευθυγραμμιστούν, πρότεινε να τα ευθυγραμμίσει ο ίδιος.

Πάνω από πέντε χρόνια αργότερα και τώρα παντρεμένος με τη γλυκιά του κολέγιο, η σκληρή δουλειά του έχει αποδώσει: μια θεραπεία την οποία διαπίστωσε προκάλεσε μια προσωρινή ύφεση και η νέα του προσέγγιση στη συνεργατική επιστημονική έρευνα έχει γίνει ένα υπόδειγμα για την προώθηση της έρευνας σπάνιων ασθενειών. Η απίστευτη ιστορία του αποδεικνύει τη δύναμη της ελπίδας και τι μπορεί να συμβεί όταν συγκρούονται δυνάμεις αποφασιστικότητας, αγάπης, οικογένειας, πίστης και αυτοπεποίθησης.

Παρακολουθήστε μια συνέντευξη με τον Δρ. Fajgenbaum για την Καλύτερη Αμερική.

3- Περιήγηση με τα πόδια στην ιστορική Φιλαδέλφεια

3- Περιήγηση με τα πόδια στην ιστορική Φιλαδέλφεια

Συμμετοχή στο IPPF για μια περιήγηση στην ιστορική Φιλαδέλφεια 3-Hour!
(Περιλαμβάνεται με εγγραφή σε συνέδρια)

Κυριακή, Οκτώβριος 13
2: 00pm - 5: 00pm
Λόμπι της ιστορικής περιοχής Wyndham της Φιλαδέλφειας

Liberty Bell

ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΦΙΛΑΔΕΛΦΙΑ

Ζήστε ιστορία όπου συνέβη πραγματικά! Συμμετάσχετε στο IPPF και τον αποικιακό σας οδηγό σε μια βόλτα στο πιο ιστορικό τετραγωνικό μίλι στις Ηνωμένες Πολιτείες. Θα δείτε τέτοιες τοποθεσίες όπως το Liberty Bell, η αίθουσα ανεξαρτησίας, η αίθουσα συνεδρίων, το σπίτι Betsy Ross, η εκκλησία του Χριστού και το Allee του Elfreth. Γνωρίστε στο λόμπι της ιστορικής περιοχής του Wyndham Philadelphia Hotel. Συνιστώνται άνετα παπούτσια! Όλοι οι συμμετέχοντες στην περιοδεία θα λάβουν ένα αναμνηστικό μπουκάλι νερό και ένα μανίκι t-shirt.

Χορηγείται από την Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Ακυρώσεις και Επιστροφές

Ακύρωση και επιστροφές χρημάτων

Όλες οι ακυρώσεις πρέπει να παραληφθούν γραπτώς ή με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στην info@pemphigus.org. Για ακυρώσεις με σφραγίδα ταχυδρομείου / με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο στις 31 ή πριν από τον Σεπτέμβριο 2019, 25, θα επιστρέψουμε τα έξοδα εγγραφής κάτω από το τέλος διαχείρισης $ 1. Λόγω συμβατικών συμφωνιών για έξοδα διατροφής, ποτών και υλικών, ακυρώσεις με σφραγίδα ταχυδρομείου / ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μεταξύ Οκτωβρίου 11 και Οκτωβρίου 2019, το 50 μπορεί να επιστραφεί μέχρι το 11% των τελών εγγραφής. Μπορεί να μην είναι δυνατή η επιστροφή χρημάτων μετά τον Οκτώβριο 2019, XNUMX. Θα μεταφέρουμε ευχαρίστως την εγγραφή σας σε άλλο άτομο ή θα την πιστώσετε ως δωρεά.

Ευχαριστούμε τους χορηγούς μας:

Ιδρυτικό επίπεδο

Principia Biopharma

Προεδρικό επίπεδο

Genentech

Επίπεδο ανεξαρτησίας

ARGENX_LOGO_RGB

Επίπεδο ηπειρωτικής Ευρώπης

Επίπεδο Ελευθερίας

Επίπεδο νομισμάτων

Χορηγοί εκδηλώσεων