Ιστοσελίδα ειδήσεων IPPF

pempress-logo-final-pp-only200

Τμήματα

Θεμέλιο


  • IPPF 2016 Έτος στην κριτική

    Το IPPF είχε άλλο ένα σπουδαίο έτος στο 2016. Εδώ είναι μερικά σημεία:

  • Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid ανακοινώνει πρόγραμμα επιχορηγήσεων έρευνας

    Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus και Pemphigoid (IPPF) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη διάθεση ενός προγράμματος επιχορήγησης σπόρων προς σπορά για την ενθάρρυνση και την υποστήριξη της έρευνας με προσανατολισμό των ασθενών του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Σκοπός αυτών των επιχορηγήσεων είναι να στηρίξουν καλά καθορισμένα ερευνητικά προγράμματα που έχουν συγκεκριμένο όφελος για τη βελτίωση της θεραπείας, της υγείας, της διαχείρισης ασθενειών ή της διάγνωσης των ατόμων ...

  • Πού πηγαίνει η δωρεά μου IPPF;

    Το IPPF εκτιμά τη γενναιοδωρία του κάθε δολαρίου που λαμβάνουμε και διαθέτουμε τα χορηγούμενα κεφάλαια με υπεύθυνο τρόπο. Εξάλλου, η γενναιοδωρία μας μας επιτρέπει να εκπληρώσουμε την αποστολή μας να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από πεμφίγο και πεμφιγοειδές μέσω έγκαιρης διάγνωσης και υποστήριξης.

Περισσότερα Ίδρυμα. . .

Υποστήριξη & Εκπαίδευση


  • Στρατηγικές για τη διαχείριση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς

    Μπορεί να είναι δύσκολο να αποδεχτείτε τις ειδήσεις μιας δια βίου ασθένειας. Μπορεί να είναι ευκολότερο να γίνει κατανοητή η διάγνωση της σκωληκοειδίτιδας όταν χρειάζεται μια διαδικασία ή φάρμακα για τη θεραπεία ενός κρυολογήματος ή η ανάγκη να χρησιμοποιηθούν δεκανίκια για μερικούς μήνες λόγω ενός σπασμένου οστού. Αλλά η αποδοχή μιας ασθένειας όπως ...

  • Αναθεώρηση προτεραιότητας των επιχορηγήσεων της FDA για το Rituxan® (Rituximab) του Genentech για το Pemphigus Vulgaris

    Το Genentech ανακοίνωσε πρόσφατα μια σημαντική απόφαση της FDA που θα μπορούσε ενδεχομένως να επηρεάσει μελλοντικές επιλογές θεραπείας για πεμφίγο. Εδώ στο IPPF, είναι ιδιαίτερα συναρπαστικό όταν μοιραζόμαστε καλά νέα σχετικά με την έρευνα και τις θεραπείες. Το πλήρες δελτίο τύπου από το Genentech μπορεί να βρεθεί εδώ. Το ακόλουθο είναι ένα απόσπασμα: Η αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ...

  • Ανθεκτικότητα

    Δεν χρειάζεται να είσαι ναυτικός σφραγίδα, πυροσβέστης ή ποδοσφαιριστής NFL για να είσαι ανθεκτικός. Η ανθεκτικότητα είναι ένα κοινό χαρακτηριστικό που μπορείτε να αναπτύξετε με την ανάπτυξη ορισμένων δεξιοτήτων. Έρευνες έχουν δείξει ότι ενώ μερικοί άνθρωποι είναι φυσικά πιο ανθεκτικοί, αυτές οι συμπεριφορές μπορούν επίσης να μάθουν. Εδώ είναι μερικές τεχνικές για την προώθηση της ...

Περισσότερα υποστήριξη και εκπαίδευση. . .

Επίγνωση


  • Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

    Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

  • Οδοντιατρική Φοιτητική Ευαισθητοποίηση: Πανεπιστήμιο της Βοστώνης

    Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε ...

  • Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης γίνεται πρόγραμμα

    Ξεκίνησε με ένα όραμα για να κατανοήσουν περισσότεροι άνθρωποι για πεμφίγο και πέμφιγο (P / P). Εκείνοι που ακολουθούν την εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF μπορεί να γνωρίζουν ότι σχεδιάστηκε ως τριετής πρωτοβουλία με τον Ιανουάριο 2017 ως προσωρινή ημερομηνία λήξης. Λοιπόν, ο Ιανουάριος έρχεται και φύγει και η εκστρατεία ευαισθητοποίησης -ή πρέπει να πω, Πρόγραμμα- είναι εδώ για να μείνει. ...

Περισσότερη ευαισθητοποίηση. . .

Συνηγορία


  • Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

    Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

  • Ημέρες στο λόμπι εντός περιοχής

    Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ένωσα τους ασθενείς του IPPF και άλλους στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών σε ολόκληρη τη χώρα υποστηρίζοντας τα μέλη του Κογκρέσου στην περιοχή μου. Το IPPF ενώνει τις δυνάμεις του και πάλι φέτος με τους νομοθετικούς δικηγόρους για τις σπάνιες νόσους (RDLA) για τις Ημέρες του Lobby In-District από τον Αύγουστο του 7, 2017 μέχρι το Σεπτέμβριο 6, 2017.

  • Ημέρα σπάνιων νόσων 2017

    Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν πάει ...

Περισσότερη υπεράσπιση. . .