Ιστοσελίδα ειδήσεων IPPF

pempress-logo-final-pp-only200

Τμήματα

Θεμέλιο


  • IPPF 2016 Έτος στην κριτική

    Το IPPF είχε άλλο ένα σπουδαίο έτος στο 2016. Εδώ είναι μερικά σημεία:

  • Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid ανακοινώνει πρόγραμμα επιχορηγήσεων έρευνας

    Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus και Pemphigoid (IPPF) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τη διάθεση ενός προγράμματος επιχορήγησης σπόρων προς σπορά για την ενθάρρυνση και την υποστήριξη της έρευνας με προσανατολισμό των ασθενών του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς. Σκοπός αυτών των επιχορηγήσεων είναι να στηρίξουν καλά καθορισμένα ερευνητικά προγράμματα που έχουν συγκεκριμένο όφελος για τη βελτίωση της θεραπείας, της υγείας, της διαχείρισης ασθενειών ή της διάγνωσης των ατόμων ...

  • Πού πηγαίνει η δωρεά μου IPPF;

    Το IPPF εκτιμά τη γενναιοδωρία του κάθε δολαρίου που λαμβάνουμε και διαθέτουμε τα χορηγούμενα κεφάλαια με υπεύθυνο τρόπο. Εξάλλου, η γενναιοδωρία μας μας επιτρέπει να εκπληρώσουμε την αποστολή μας να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από πεμφίγο και πεμφιγοειδές μέσω έγκαιρης διάγνωσης και υποστήριξης.

Περισσότερα Ίδρυμα. . .

Υποστήριξη & Εκπαίδευση


  • Το Rituxan λαμβάνει την έγκριση του FDA για την αντιμετώπιση του Pemphigus Vulgaris

    Την Πέμπτη, Ιουνίου 7th, το FDA ενέκρινε το Rituxan για τη θεραπεία ενηλίκων με μέτρια έως σοβαρή πεμφιγοειδή χυδαία (PV). Το Rituxan είναι η πρώτη βιολογική θεραπεία που εγκρίθηκε από την FDA για φωτοβολταϊκά και η πρώτη σημαντική πρόοδος στη θεραπεία της φωτοβολταϊκής ενέργειας σε περισσότερα από 60 χρόνια.

  • Το Syntimmune ανακοινώνει θετικά προκαταρκτικά αποτελέσματα κλινικής δοκιμασίας απόδειξης SYNT001 σε Pemphigus Vulgaris και Foliaceus

    Το Syntimmune ανακοίνωσε πρόσφατα θετικά προκαταρκτικά αποτελέσματα από τη δοκιμή της SYNT1 σε ασθενείς με pemphigus vulgaris και foliaceus. Είναι συναρπαστικό για το IPPF να μοιράζεται καλά νέα σχετικά με την έρευνα και τις θεραπείες. Το πλήρες δελτίο τύπου της Syntimmune βρίσκεται εδώ. Το ακόλουθο είναι ένα απόσπασμα: η Syntimmune, Inc., μια κλινική βιοτεχνολογική εταιρεία που αναπτύσσεται ...

  • Στρατηγικές για τη διαχείριση του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς

    Μπορεί να είναι δύσκολο να αποδεχτείτε τις ειδήσεις μιας δια βίου ασθένειας. Μπορεί να είναι ευκολότερο να γίνει κατανοητή η διάγνωση της σκωληκοειδίτιδας όταν χρειάζεται μια διαδικασία ή φάρμακα για τη θεραπεία ενός κρυολογήματος ή η ανάγκη να χρησιμοποιηθούν δεκανίκια για μερικούς μήνες λόγω ενός σπασμένου οστού. Αλλά η αποδοχή μιας ασθένειας όπως ...

Περισσότερα υποστήριξη και εκπαίδευση. . .

Επίγνωση


  • Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

    Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

  • Οδοντιατρική Φοιτητική Ευαισθητοποίηση: Πανεπιστήμιο της Βοστώνης

    Δεν ήταν εύκολο να φτάσουμε σε αυτή τη συνάντηση. Μετά από μια βόλτα τρένου τεσσάρων ωρών, αποφάσισα να περπατήσω στο ξενοδοχείο μου, σχεδόν δύο μίλια μακριά. Ήταν ώρα αιχμής, ημέρες μετά από μια μεγάλη χιονοθύελλα. Η Βοστώνη ήταν κρύα, και οι δρόμοι ήταν γεμάτοι με κυκλοφορία που ήταν ελάχιστα ορατή πέρα ​​από τα ανάχωμα μαυρισμένου χιονιού. Ο περίπατος δεν ήταν ούτε αναζωογονητικός ούτε ...

  • Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης γίνεται πρόγραμμα

    Ξεκίνησε με ένα όραμα για να κατανοήσουν περισσότεροι άνθρωποι για πεμφίγο και πέμφιγο (P / P). Εκείνοι που ακολουθούν την εκστρατεία ευαισθητοποίησης IPPF μπορεί να γνωρίζουν ότι σχεδιάστηκε ως τριετής πρωτοβουλία με τον Ιανουάριο 2017 ως προσωρινή ημερομηνία λήξης. Λοιπόν, ο Ιανουάριος έρχεται και φύγει και η εκστρατεία ευαισθητοποίησης -ή πρέπει να πω, Πρόγραμμα- είναι εδώ για να μείνει. ...

Περισσότερη ευαισθητοποίηση. . .

Συνηγορία


  • Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

    Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

  • Ημέρες στο λόμπι εντός περιοχής

    Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ένωσα τους ασθενείς του IPPF και άλλους στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών σε ολόκληρη τη χώρα υποστηρίζοντας τα μέλη του Κογκρέσου στην περιοχή μου. Το IPPF ενώνει τις δυνάμεις του και πάλι φέτος με τους νομοθετικούς δικηγόρους για τις σπάνιες νόσους (RDLA) για τις Ημέρες του Lobby In-District από τον Αύγουστο του 7, 2017 μέχρι το Σεπτέμβριο 6, 2017.

  • Ημέρα σπάνιων νόσων 2017

    Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν πάει ...

Περισσότερη υπεράσπιση. . .