Ιστοσελίδα ειδήσεων IPPF


  • Υποστήριξη για την Οδοντιατρική Έρευνα

    Το IPPF είχε την ευχαρίστηση να πάρει συνέντευξη από τον Lindsey Horan, βοηθό διευθυντή κυβερνητικών υποθέσεων της AADR, για την Ημέρα Προσευχής 2018 και σημαντικά νομοθετικά ζητήματα.

  • Ημέρες στο λόμπι εντός περιοχής

    Τα τελευταία τέσσερα χρόνια, ένωσα τους ασθενείς του IPPF και άλλους στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών σε ολόκληρη τη χώρα υποστηρίζοντας τα μέλη του Κογκρέσου στην περιοχή μου. Το IPPF ενώνει τις δυνάμεις του και πάλι φέτος με τους νομοθετικούς δικηγόρους για τις σπάνιες νόσους (RDLA) για τις Ημέρες του Lobby In-District από τον Αύγουστο του 7, 2017 μέχρι το Σεπτέμβριο 6, 2017.

  • Ημέρα σπάνιων νόσων 2017

    Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου είναι μια ημέρα ενότητας για εμάς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Δεν μπορώ να μιλήσω για σένα, αλλά αισθάνθηκα πολύ μόνος και απομονωμένος όταν ανακάλυψα ότι είχα πεμφιγμούς. Στη συνέχεια, βρήκα την κοινότητα στο IPPF. Ήταν πολύ παρήγορο να γνωρίζουμε ότι υπήρχαν άλλοι εκεί έξω που είχαν πάει ...

  • Οι ασθενείς με σπάνια νόσο χρειάζονται θεραπεία 21st Century Now

    Παρόλο που υπήρξε τεράστια δημόσια κατακραυγή για το κόστος συνταγογραφούμενων φαρμάκων, υπήρξε ελάχιστη δημόσια συζήτηση σχετικά με την ανάγκη καινοτομίας για ασθενείς που δεν έχουν ακόμα αποτελεσματική θεραπεία. Υπολογίζεται ότι το 1 στους Αμερικανούς 10 πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και μόνο το 5% σπάνιων ασθενειών έχει ...

  • Ράλλυ για ιατρική έρευνα

    Εκτός από τη γενική αίτησή μας για χρηματοδότηση από το NIH, τόνισα τη σημασία της έρευνας αιχμής για τις σπάνιες ασθένειες και τόνισα τη σημασία της Ανοικτής Πράξης, η οποία ενθαρρύνει τις φαρμακευτικές εταιρείες να κάνουν τις θεραπείες διαθέσιμες εκτός σήμανσης.

  • Γιατί να υποστηρίξουμε;

    Από την ίδρυσή της, το IPPF είχε ισχυρή δέσμευση στην υπεράσπιση. Στόχος μας ήταν να προωθήσουμε ευνοϊκές κυβερνητικές πολιτικές για τη δημιουργία συνειδητοποίησης και την επιτάχυνση του ρυθμού επιστημονικής ανακάλυψης για πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

  • Συμμετοχή στο IPPF για να διασφαλιστεί ότι η Κοινότητα Σπάνιων Νόσων ακούγεται αυτό το καλοκαίρι

    Κατά τη διάρκεια της καλοκαιρινής διακοπής, το Κογκρέσο επιστρέφει στις πατρίδες του για να ακούσει από τους ψηφοφόρους και να παρακολουθήσει κοινοτικές εκδηλώσεις. Η συνάντηση μαζί τους αυτή τη στιγμή είναι μια κρίσιμη ευκαιρία για τους υποστηρικτές της σπάνιας νόσου να χτίσουν σχέσεις, να τις εκπαιδεύσουν σε βασικές νομοθετικές ανάγκες και να παρακολουθήσουν τις αιτήσεις που έγιναν κατά τη διάρκεια της εβδομάδας σπάνιας νόσου στο Capitol Hill ή στο τηλέφωνο ...

  • Μιλήστε, σηκώστε, γράψτε και μιλήστε

    Όταν υπήρχε η ευκαιρία να γίνει συνήγορος, ο Marc πρότεινε να παρακολουθήσω την εβδομάδα σπάνιων ασθενειών στην Ουάσιγκτον, DC. Η πρώτη μου αντίδραση ήταν ΦΟΒΟΣ. Το περπάτημα, το σώμα μου πόνο, στέκεται ήταν μερικές από τις ανησυχίες μου. Το EXCITEMENT ήταν το επόμενο συναίσθημα. Θα υπήρχαν ιστορίες με τις οποίες θα μπορούσα να αναφέρω και νέους ανθρώπους ...

  • Συνηγορούν υπέρ της αλλαγής: Θεραπεία έγχυσης στο σπίτι

    Καθώς μοιραζόμασταν τις ιστορίες μας για λογαριασμό ολόκληρης της κοινότητας P / P, θα μπορούσα να δω ότι πολλά από τα γραφεία των νομοθετών που επισκεφτήκαμε άρχισαν να κατανοούν το δίλημμα. Ωστόσο, ήταν ξεκάθαρο ότι αυτό το ζήτημα θα καταβάλλει προσπάθεια από ολόκληρη την κοινότητα P / P για να ακουστούν οι φωνές μας.

  • Σπάνια Εβδομάδα Νόσων στην Ουάσιγκτον, DC

    Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.