Ιστοσελίδα ειδήσεων IPPF

  • Η τύχη του Τόικ (σειρά ταξιδιού ασθενούς #6)

    Έχοντας εξαιρετική φροντίδα και υποστήριξη (και μάλιστα κέντρο έγχυσης) ακριβώς στη γειτονιά μου, μου δίνει μια αίσθηση ασφάλειας και ευημερίας και μπορώ να εντοπίσω αυτή την υποστήριξη απευθείας στο IPPF, που με βοήθησε να βρω τον δρόμο. Σας ευχαριστώ, IPPF!

  • Προοπτική του Fred: Σύνδεση με άλλους ασθενείς (σειρά ταξιδιών ασθενών #5)

    Απλά περνούσα χρόνο με ανθρώπους που ήξεραν ακριβώς τι περνούσα, ο οποίος γνώριζε τον στιγμιαίο φόβο και τη οργή που έρχεται μαζί με κάθε νέα βλάβη, που ανακαλύπτουν πώς να βρουν τα σκιερά σημεία στο ψηλότερο μεσημέρι, ήταν μια καταπληκτική άνεση.

  • Η Kathleena βρίσκει αντοχή τόσο ως ασθενής όσο και ως γιατρός (σειρά ταξιδιών ασθενών #4)

    Ποτέ δεν είχα πει σε κανέναν εκτός από τη στενή μου οικογένεια ότι είχα αυτοάνοσα νοσήματα. Την έκρυψα σαν ένα βρώμικο μυστικό γιατί φοβόμουν να φαίνονται αδύναμοι ή να αντιμετωπίζονται διαφορετικά. Ειδικά ως φοιτητής της ιατρικής, υποτίθεται ότι πρέπει να θεραπεύουμε τους ασθενείς, όχι να είναι αυτοί.

  • Η ιστορία του Mei Ling (Ταξίδι του ασθενούς #3)

    Θυμάμαι τι ήταν για μένα όταν πρωτογνώσθηκα με φωτοβολταϊκά, οπότε μπορώ να εννοήσω με τους ασθενείς που έρχονται σε επαφή με το IPPF.

  • Ο Rudy παίρνει τον έλεγχο (σειρά ταξιδιού ασθενούς #2)

    Ταξινόμηση ασθενών, ιστορία 2: Rudy Συνδέεται με το IPPF. "Ο προπονητής μου Peer Health έγινε ένα ξεχωριστό πρόσωπο για το οποίο μπορούσα να υπολογίζω. Προσέφερε λόγια ενθάρρυνσης και με πληροφόρησε ότι δεν ήμουν μόνος - θα ήταν μαζί μου στο ταξίδι μου για να φτάσω στην άφεση ».

  • Η διάγνωση του Halima (σειρά ταξιδιών ασθενών #1)

    Καλώς ήλθατε στη σειρά ταξιδιών ασθενών: Story 1, Διάγνωση του Halima. "Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν στις αρχές Απριλίου 2018. Το στόμα μου ήταν φλεγμονώδες και είχα οδυνηρές κυψέλες και στις δύο πλευρές που καθιστούσαν πολύ δύσκολο το φαγητό ή το ποτό. Δεν είχα ιδέα τι προκαλούσε τα συμπτώματά μου και πήγα σε τέσσερα διαφορετικά ...

  • Μια ματιά πίσω στην UNC Dental Day 2018

    Τον Οκτώβριο 12, 2018, συμμετείχα στην Οδοντιατρική Ημέρα IPPF ως μέρος του συνεδρίου 2018 Patient Education Conference. Η Οδοντιατρική Ημέρα φιλοξενήθηκε στην Οδοντιατρική Σχολή του UNC Adams από τους Δρ. Η Donna Culton και ο Ricardo Padilla. Ως οδοντίατρος, διαπίστωσα ότι αυτό είναι μακράν η πιο συναρπαστική και πλούσια εμπειρία ...

  • Ο Rituxan εμφανίζεται ως ανώτερος στην επίτευξη σταθερής αποδοχής PV

    Το Genentech ανακοίνωσε αυτή την εβδομάδα ότι η θετική κορυφαία γραμμή προκύπτει από τη μελέτη PEMPHIX της Phase III με τη χορηγία Roche, η οποία αξιολογεί την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια του Rituxan® (rituximab) σε σύγκριση με τη μυκοφαινολάτη μοφετίλη (MMF) σε ενήλικες με μέτρια έως σοβαρή αιμορραγία πεμφίγο

  • NORD και Trio Health Δημοσιεύστε νέο βιβλίο για να δώσετε κριτική στοιχεία για τον ασθενή στο βάρος της ζωής και της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών

    Ως εταίρος μητρώου NORD IAMRARE ™, το IPPF είναι περήφανο που συμμερίζεται ότι ένα νέο βιβλίο, "Η δύναμη των ασθενών: Ενημέρωση της κατανόησής μας για τις σπάνιες νόσους" δημοσιεύθηκε σήμερα από τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Διαταραχές, Inc. (NORD) και το Trio Υγεία.

  • Η Akari Therapeutics ανακοινώνει θετικά αρχικά κλινικά δεδομένα φάσης ΙΙ στην ορφανή δερματική νόσο Bully Pemphigoid

    Τον Απρίλιο του 23, η εταιρεία Akari Therapeutics Plc (Nasdaq: AKTX), μια βιοφαρμακευτική εταιρεία που επικεντρώνεται σε καινοτόμα φάρμακα για τη θεραπεία ορφανών αυτοάνοσων και φλεγμονωδών ασθενειών όπου εμπλέκονται τα συστήματα συμπληρώματος και / ή λευκοτριενίου, ανακοίνωσε θετικά αρχικά κλινικά δεδομένα Φάσης ΙΙ πρώτες τρεις ασθενείς με φυσαλιδώδεις πεμφιγοειδείς (ΒΡ) σε συνεχιζόμενη κλινική δοκιμή.