Αύξηση της ευαισθητοποίησης του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς

Φεβρουάριος 29 είναι η πιο σπάνια ημέρα στο ημερολόγιο. Φέτος, σας καλώ να κάνετε κάτι σημαντικό για να σηματοδοτήσετε την ημέρα.

Την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, εκατομμύρια άνθρωποι από όλο τον κόσμο θα παρακολουθεί την Ημέρα Σπάνιας Νόσου® οργανώνοντας εκδηλώσεις και δραστηριότητες που θα αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές που έχουν πληγεί από σπάνιες ασθένειες.

Επειδή εσείς και εμείς ως υποστηρικτές σας συνδέεστε άμεσα με μια σπάνια ασθένεια, αυτή είναι μια τέλεια ευκαιρία για εμάς να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για πεμφίγο και πεμφιγοειδή που επηρεάζουν το χαστούκι 1 στους ανθρώπους του 1,000,000. Ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές είναι μόνο δύο από τις γνωστές σπάνιες ασθένειες του 7,000 που επηρεάζουν συνολικά το εκατομμύριο 30 - ή το 1 στους Αμερικανούς 10, καθιστώντας τους τελικά όχι τόσο σπάνιο.

Γνωρίζουμε από πρώτο χέρι τις δυσκολίες που έχουν οι οικογένειες να έχουν πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που βελτιώνει τη ζωή τους ή σε άλλες υπηρεσίες λόγω ασφαλιστικών εμποδίων ή έλλειψης γνώσεων σχετικά με πεμφίγο και πεμφιγοειδή από την ιατρική κοινότητα. Αυτή η πρόκληση είναι κοινή σε όλες τις σπάνιες ασθένειες.

Τι είναι η Ημέρα Σπάνιας Νόσου;

Η Rare Disease Day® ξεκίνησε στην Ευρώπη στο 2008 και τώρα βρίσκεται στην όγδοη χρονιά της στις ΗΠΑ υπό τη χορηγία του NORD. Στο 2015 συμμετείχαν και οι πέντε ηπείρους και οι χώρες 80 +. Μέσα από τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, υπήρξε ακόμα μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και συμμετοχή.

Το φετινό θέμα "Φωνή ασθενούς"Αναγνωρίζει τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι ασθενείς στην εκδήλωση των αναγκών τους και στην υποκίνηση αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους και τη ζωή των οικογενειών τους και των φροντιστών τους. Το σύνθημα 2016 "Ελάτε μαζί μας για να ακούσετε τη φωνή των σπάνιων ασθενειών"Απευθύνει έκκληση σε ένα ευρύτερο κοινό που μπορεί να μην ζει ή να επηρεάζεται άμεσα από μια σπάνια ασθένεια και να ενταχθεί στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών για να γνωστοποιήσει τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών. Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και οι οικογένειές τους συχνά απομονώνονται. Η ευρύτερη κοινότητα μπορεί να βοηθήσει να τα βγάλει από αυτή την απομόνωση.

Ορισμένες σπάνιες ασθένειες (όπως οι περισσότεροι τύποι καρκίνου και η νόσος του Lou Gehrig ή η ALS) είναι ευρέως γνωστές στο κοινό. Πολλοί άλλοι, όπως ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές, δεν είναι. Είμαι βέβαιος ότι πολλοί από εσάς μπορούν να συναισθηματοποιήσουν με εκατομμύρια άλλους που έχουν μια ασθένεια που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει, για τους οποίους υπάρχει θεραπεία ή κάποιος ακόμη και να μελετηθεί σε κλινικούς ερευνητές. Ευτυχώς, πεμφίγος και πεμφιγοειδές έχουν ερευνηθεί ενεργά με νέες θεραπείες που προστίθενται στον κατάλογο των κλινικών δοκιμών κάθε χρόνο. Αλλά για άλλους, αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

Πώς μπορείτε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση;

Η αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού κάνει πραγματικά μια διαφορά. Παρέχει στις οικογένειες ελπίδα και μπορεί να οδηγήσει σε νέες θεραπείες σωτήρια. Μπορείτε να βοηθήσετε συμμετέχοντας με οποιονδήποτε από τους παρακάτω τρόπους:

• Χειρογραφίες σε όλη την Αμερική. Εκτυπώστε ένα φυλλάδιο, τραβήξτε μια φωτογραφία και δημοσιεύστε τους λογαριασμούς των κοινωνικών μέσων σας.
• Παρακολουθήστε μια εκδήλωση κρατικού σπιτιού. Αν βρίσκεστε κοντά στην κρατική σας πρωτεύουσα, ενστερνθείτε άλλους στην εκπαίδευση των εκλεγμένων αξιωματούχων.
• Συμπλήρωμα βιογραφικού σημειώματος βιολογικής σχολής για σπάνιες ασθένειες. Βοηθήστε τους μαθητές του γυμνασίου να κατανοήσουν σπάνιες ασθένειες
• Social Media. Συμμετοχή στη συνομιλία στα κοινωνικά μέσα και χρήση της επίσημης, παγκόσμιας hashtag για το 2016, #RareDiseaseDay.

Ενθαρρύνω όλους τους ανθρώπους της κοινότητας μας να ασχοληθούν με την επίσκεψή τους στις ΗΠΑ (www.rarediseaseday.us) ή παγκόσμια (www.rarediseaseday.org) Ιστοσελίδα της Ημέρας Σπάνιας Νόσου πριν από τον Φεβρουάριο 29 για να μάθετε για τα γεγονότα στην περιοχή σας και τι μπορείτε να κάνετε.