κοντά
  • Μεγάλη στήλη μενού
    • Facebook
    • Twitter
    • LinkedIn
    • Instagram
    • Προσφέρω
  • Αρχική
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Εθελοντής
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Κάντε μια δωρεά
      • Θεραπευτικοί ήρωες
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Άλλοι τρόποι να δώσουν
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Σπάνια σύνδεση
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
      • Τοπική υποστήριξη
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών
  • Facebook
  • Twitter
  • Instagram
  • ΠΡΟΣΦΈΡΩ
Λογότυπο Pemphigus Pemphigoid FoundationΛογότυπο Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • Μενού
  • Σχετικά Με Εμάς
    • Αποστολή / Επισκόπηση
    • Η ομάδα μας
      • Διοικητικό συμβούλιο
      • Ιατρικοί Σύμβουλοι
      • Οδοντιατρικό συμβουλευτικό συμβούλιο
      • Προσωπικό & Προπονητές
    • Οικονομικά
    • Εργασία
    • Επικοινωνία
  • Ζώντας με P / P
    • Κατανόηση του P / P
    • Όλα για το Pemphigus (έκδοση ασθενούς)
    • Πεμφιγοειδές
    • Διάγνωση
    • Θεραπείες
    • Ριτουξάνη
    • Βρείτε έναν γιατρό
    • Συνδρομή συνταγών
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
    • Η ιστορία μου
    • Ρωτήστε έναν προπονητή
    • Forum Συζητήσεων
  • Έρευνα
    • Ερευνητικές επιχορηγήσεις
    • Κλινικές Δοκιμές
      • Τι είναι αυτό;
      • Πρέπει να εθελοντήσω;
      • Ποια είναι τα δικαιώματά μου;
      • Ορισμοί
    • Μελέτη Φυσικής Ιστορίας (Μητρώο Ασθενών)
    • Κλινικά Μιλώντας
      • Όλοι για το Pemphigus (έκδοση γιατρού)
      • Πεμφιγοειδές
      • Θεραπείες
      • Επιπλοκές και παρενέργειες
      • Παράγοντες κινδύνου
      • Διαγνωστικές δοκιμές
      • Τρέχουσα συναίνεση των αποτελεσμάτων της νόσου
      • Πρόληψη & Ψυχολογία
  • Συμμετοχή
    • Διάσκεψη εκπαίδευσης ασθενών
    • Θεραπευτικοί ήρωες
    • Συνηγορία
      • Να γίνεις αυτοαπασχολούμενος
      • Προτροπή στη δράση!
      • Εργαλεία και πόροι υποστήριξης
    • Επίγνωση
    • Υποστήριξη του IPPF
      • Τρόποι Υποστήριξης
      • Κάντε μια δωρεά
      • Προγραμματισμένη Δίνοντας
      • Εθελοντής
    • Συνεχιζόμενη Ιατρική Εκπαίδευση
    • Αμοιβαία υποστήριξη
      • Σειρά Εκπαίδευσης Ασθενών
      • Forum Συζητήσεων
      • Τοπική υποστήριξη
      • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ειδήσεις
    • PemPress
    • Τριμηνιαίος
    • Εκδηλώσεις
    • Η Γωνιά των Προπονητών

Αύξηση της ευαισθητοποίησης του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς

By webadmin,

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

αναρτήθηκε από webadmin

On Φεβρουάριος 4, 2016

Φεβρουάριος 29 είναι η πιο σπάνια ημέρα στο ημερολόγιο. Φέτος, σας καλώ να κάνετε κάτι σημαντικό για να σηματοδοτήσετε την ημέρα.

Λογότυπο ημέρας σπάνιας νόσουΤην τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, εκατομμύρια άνθρωποι από όλο τον κόσμο θα παρακολουθεί την Ημέρα Σπάνιας Νόσου® οργανώνοντας εκδηλώσεις και δραστηριότητες που θα αυξήσουν την ευαισθητοποίηση για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές που έχουν πληγεί από σπάνιες ασθένειες.

Επειδή εσείς και εμείς ως υποστηρικτές σας συνδέεστε άμεσα με μια σπάνια ασθένεια, αυτή είναι μια τέλεια ευκαιρία για εμάς να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για πεμφίγο και πεμφιγοειδή που επηρεάζουν το χαστούκι 1 στους ανθρώπους του 1,000,000. Ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές είναι μόνο δύο από τις γνωστές σπάνιες ασθένειες του 7,000 που επηρεάζουν συνολικά το εκατομμύριο 30 - ή το 1 στους Αμερικανούς 10, καθιστώντας τους τελικά όχι τόσο σπάνιο.

Γνωρίζουμε από πρώτο χέρι τις δυσκολίες που έχουν οι οικογένειες να έχουν πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που βελτιώνει τη ζωή τους ή σε άλλες υπηρεσίες λόγω ασφαλιστικών εμποδίων ή έλλειψης γνώσεων σχετικά με πεμφίγο και πεμφιγοειδή από την ιατρική κοινότητα. Αυτή η πρόκληση είναι κοινή σε όλες τις σπάνιες ασθένειες.

Τι είναι η Ημέρα Σπάνιας Νόσου;

Η Rare Disease Day® ξεκίνησε στην Ευρώπη στο 2008 και τώρα βρίσκεται στην όγδοη χρονιά της στις ΗΠΑ υπό τη χορηγία του NORD. Στο 2015 συμμετείχαν και οι πέντε ηπείρους και οι χώρες 80 +. Μέσα από τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, υπήρξε ακόμα μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και συμμετοχή.

Το φετινό θέμα "Φωνή ασθενούς"Αναγνωρίζει τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι ασθενείς στην εκδήλωση των αναγκών τους και στην υποκίνηση αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους και τη ζωή των οικογενειών τους και των φροντιστών τους. Το σύνθημα 2016 "Ελάτε μαζί μας για να ακούσετε τη φωνή των σπάνιων ασθενειών"Απευθύνει έκκληση σε ένα ευρύτερο κοινό που μπορεί να μην ζει ή να επηρεάζεται άμεσα από μια σπάνια ασθένεια και να ενταχθεί στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών για να γνωστοποιήσει τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών. Οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και οι οικογένειές τους συχνά απομονώνονται. Η ευρύτερη κοινότητα μπορεί να βοηθήσει να τα βγάλει από αυτή την απομόνωση.

Ορισμένες σπάνιες ασθένειες (όπως οι περισσότεροι τύποι καρκίνου και η νόσος του Lou Gehrig ή η ALS) είναι ευρέως γνωστές στο κοινό. Πολλοί άλλοι, όπως ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές, δεν είναι. Είμαι βέβαιος ότι πολλοί από εσάς μπορούν να συναισθηματοποιήσουν με εκατομμύρια άλλους που έχουν μια ασθένεια που οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει, για τους οποίους υπάρχει θεραπεία ή κάποιος ακόμη και να μελετηθεί σε κλινικούς ερευνητές. Ευτυχώς, πεμφίγος και πεμφιγοειδές έχουν ερευνηθεί ενεργά με νέες θεραπείες που προστίθενται στον κατάλογο των κλινικών δοκιμών κάθε χρόνο. Αλλά για άλλους, αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

Πώς μπορείτε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση;

Η αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού κάνει πραγματικά μια διαφορά. Παρέχει στις οικογένειες ελπίδα και μπορεί να οδηγήσει σε νέες θεραπείες σωτήρια. Μπορείτε να βοηθήσετε συμμετέχοντας με οποιονδήποτε από τους παρακάτω τρόπους:

  • Χειρογραφίες σε όλη την Αμερική. Εκτυπώστε ένα φυλλάδιο, τραβήξτε μια φωτογραφία και δημοσιεύστε τους λογαριασμούς των κοινωνικών μέσων σας.
  • Παρακολουθήστε μια εκδήλωση κρατικού σπιτιού. Αν βρίσκεστε κοντά στην κρατική σας πρωτεύουσα, ενστερνθείτε άλλους στην εκπαίδευση των εκλεγμένων αξιωματούχων.
  • Συμπλήρωμα βιογραφικού σημειώματος βιολογικής σχολής για σπάνιες ασθένειες. Βοηθήστε τους μαθητές του γυμνασίου να κατανοήσουν σπάνιες ασθένειες
  • Social Media. Συμμετοχή στη συνομιλία στα κοινωνικά μέσα και χρήση της επίσημης, παγκόσμιας hashtag για το 2016, #RareDiseaseDay.

Ενθαρρύνω όλους τους ανθρώπους της κοινότητας μας να ασχοληθούν με την επίσκεψή τους στις ΗΠΑ (www.rarediseaseday.us) ή παγκόσμια (www.rarediseaseday.org) Ιστοσελίδα της Ημέρας Σπάνιας Νόσου πριν από τον Φεβρουάριο 29 για να μάθετε για τα γεγονότα στην περιοχή σας και τι μπορείτε να κάνετε.

  • Facebook
  • Twitter
  • Google+
  • Pinterest
  • LinkedIn

Συγγενεύων

webadmin

Tagged:ΣυνηγορίαεπίγνωσηNORTHσπάνια ημέρα νόσου

Επιστροφή στην προηγούμενη σελίδα | PemPress Home

Δημοσίευση πλοήγησης

← ΠροηγούμενοςΕπικοινωνία με τα μέλη του Κογκρέσου
επόμενοςΔιατροφή →

Αφήστε μια απάντηση Ακύρωση απάντησης

Πρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να αναρτήσεις σχόλιο.

  • Καμπάνια ευαισθητοποίησης P / P
  • Μητρώο Ασθενειών
  • Ρωτήστε έναν προπονητή
  • Ασθενείς και φροντιστές
  • Για Ιατρικούς Επαγγελματίες
  • Κλινικές Δοκιμές
  • Θεραπείες
  • @healourskin Δεκέμβριος 5, 2019

    Σας ευχαριστώ όλους όσους σταμάτησαν από το περίπτερο μας στο @GNYDM και έμαθαν για τα IPPF #BiopsiesSaveLives campa ... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin Δεκέμβριος 4, 2019

    Σας ευχαριστώ όλους όσοι υποστήριζαν το IPPF #GivingTuesday! Το μηνιαίο δώρο σας υποστηρίζει την αποστολή μας για improvin ... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin Δεκέμβριος 4, 2019

    Σήμερα είναι η τελευταία ημέρα του @GNYDM και είμαστε απασχολημένοι να μιλάμε με επαγγελματίες οδοντιάτρων και να μοιραζόμαστε πληροφορίες σχετικά με ... twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin Δεκέμβριος 4, 2019

    Σήμερα γιορτάζουμε μας #HealingHeroes οι οποίοι είναι φάρους φωτός για εκείνους τους σκοτεινές στιγμές. Χάρη σε… twitter.com/i/web/status/1...

  • @healourskin Δεκέμβριος 3, 2019

    Το μηνιαίο σας δώρο $ 15 βελτιώνει την πρόσβαση των ασθενών στη φροντίδα, επιτρέποντάς μας να προβάλλουμε και να προσθέσουμε ένα νέο ιατρικό επάγγελμα ... twitter.com/i/web/status/1...

  • Εθελοντής
  • Καριέρα
  • Προσφέρω
  • Ειδήσεις
  • PemPress
  • Forums
  • Επικοινωνία

Σχετικά με το IPPF

Οι σημαντικότεροι στόχοι του Διεθνούς Πεμφίγο και Πεμφιγοειδούς είναι να παρέχουν στους ασθενείς και στους γιατρούς σε όλο τον κόσμο πληροφορίες για πεμφίγο και πεμφιγοειδή και να παρέχουν στους ασθενείς και στους φροντιστές τους την απαραίτητη άνεση και υποστήριξη, ώστε να μπορούν να συνεχίσουν να ζουν ενεργά και παραγωγικά.
Διαβάστε περισσότερα »

Επικοινωνία

Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid
1331 Αυτοκινητόδρομος Κήπου, Ste 100
Σακραμέντο, CA 95833
Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής

info@pemphigus.org
(855) 473-6744
(916) 922-1298

© 2017 Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid · Όλα τα δικαιώματα διατηρούνται.
Πολιτική Απορρήτου | Όροι χρήσης | Sitemap
Σχεδιασμός και υλοποίηση ιστοσελίδων από το Uptown Studios.
en English
ar العربيةbn বাংলাzh-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

μπισκότα

Ο ιστότοπός μας χρησιμοποιεί cookies. Βρες περισσότερα.