Tag Archives: 21st θεραπεύσεις αιώνα

Παρόλο που υπήρξε τεράστια δημόσια κατακραυγή για το κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων, υπήρξε ελάχιστη δημόσια συζήτηση σχετικά με την ανάγκη για καινοτομία για ασθενείς που δεν έχουν ακόμα αποτελεσματική θεραπεία. Εκτιμάται ότι το 1 στους Αμερικανούς 10 πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και μόνο το 5% των σπάνιων ασθενειών έχει εγκεκριμένη από τη Φαρμακευτική και Φαρμακευτική (FDA) θεραπεία.

Αγαπητή κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς,

Η Βουλή των Αντιπροσώπων αναμένεται να ψηφίσει το HR 6, τον 21st Century Cures Act, την εβδομάδα του Ιουνίου 15th. Το IPPF παροτρύνει την κοινότητα ασθενών μας να επιδείξει την ενιαία υποστήριξη αυτής της κρίσιμης νομοθεσίας επικοινωνώντας με τον εκπρόσωπό σας σήμερα και να ζητήσετε από αυτούς να συγχρηματοδοτήσουν HR 6, το 21st Century Cures Act.

Αυτό το νομοσχέδιο περιλαμβάνει πολλές διατάξεις που θα μπορούσαν να ωφελήσουν την κοινότητα μας και την κοινότητα σπάνιων ασθενειών ως σύνολο, συμπεριλαμβανομένων:

  • Δισεκατομμύρια χρηματοδότηση για τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH)
  • Εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια σε νέα χρηματοδότηση για την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)
  • ο ΑΝΟΙΚΤΟ ΠΡΑΞΗ, που περιέχει κίνητρα που θα μπορούσαν να διπλασιάσουν τον αριθμό των θεραπειών σπάνιας νόσου
  • ο CURE ACT, που απαιτεί από τις εταιρείες να δημοσιεύουν διευρυμένες πολιτικές πρόσβασης
  • Ο ασθενής επικεντρώθηκε στην ανάπτυξη φαρμάκων
  • Είναι εύκολο. Μην περιμένετε! Πηγαίνετε σε αυτόν τον σύνδεσμο για να ακούσετε τη φωνή σας: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με μια ειδοποίηση δράσης εδώ είναι μερικές απλές οδηγίες:
1. Κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο
2. Συμπληρώστε τη διεύθυνση του δρόμου και τον ταχυδρομικό κώδικα και κάντε κλικ στην επιλογή "λάβετε μέτρα"
3. Συμπληρώστε τα υπόλοιπα προσωπικά σας στοιχεία και ένα προσωπικό μήνυμα (προαιρετικό) για το τι σημαίνει για σας το 21st Century Cures
4. Ελέγξτε το μήνυμά σας και κάντε κλικ στο "αποστολή"

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century μπορείτε να απευθυνθείτε: http://energycommerce.house.gov/cures

Για ερωτήσεις ή εάν σας ενδιαφέρει να εμπλακείτε στην υπεράσπιση της κοινότητας πεμφίγος και πεμφιγοειδούς, επικοινωνήστε με τον Marc Yale marc@pemphigus.org

Το HR 6, ο 21st Century Cures Act του 2015, συνεχίζει να κερδίζει ευρεία υποστήριξη στη Βουλή των Αντιπροσώπων των Ηνωμένων Πολιτειών. Η νομοθεσία θα να βελτιώσουν την ανάπτυξη της έρευνας μέσω των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, να βελτιώσουν την ανάπτυξη φαρμάκων με επίκεντρο τον ασθενή, να επιταχύνουν τη διαδικασία έγκρισης νέων ιατρικών θεραπειών, να παρέχουν οδηγίες για την ιατρική ακριβείας, να εκσυγχρονίσουν τη διαδικασία κλινικών δοκιμών, να επιταχύνουν την πρόσβαση των ασθενών και να εξορθολογίσουν τα δεδομένα και τις πληροφορίες για την υγεία .

Το IPPF σας προτρέπει να στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στους ακόλουθους εκπροσώπους του Κογκρέσου και να τους ευχαριστήσετε για την υποστήριξή τους στη συγχρηματοδότηση του HR 6, του 21st Century Cures Act του 2015:

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Jim Costa [D-CA16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Timothy Walz [D-MN1]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Ben Luján [D-NM3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Christopher Gibson [R-NY19]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Johnson [R-OH6]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Flores [R-TX17]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Julia Brownley [D-CA26]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Lois Frankel [D-FL22]

Νέο Cospo nsor: Αντιπρόεδρος Rodney Davis [R-IL13]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Cheri Bustos [D-IL17]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joseph Kennedy [D-MA4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Ann Wagner [R-MO2]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joaquin Castro [D-TX20]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Barbara Lee [D-CA13]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος John Sarbanes [D-MD3]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Robert Latta [R-OH5]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Steve Scalise [R-LA1]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Gregg Harper [R-MS3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Pete Olson [R-TX22]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Adam Kinzinger [R-IL16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mike Pompeo [R-KS4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Chris Collins [R-NY27]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mimi Walters [R-CA45]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Rick Allen [R-GA12]

Κάντε κλικ στο σύνδεσμο για να μεταβείτε στον ιστότοπό σας και να επικοινωνήσετε μαζί του. Παρακαλώ χρησιμοποιήστε αυτό δείγμα επιστολής για να βοηθήσετε στο γράψιμο του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή επιθυμείτε να συμμετάσχετε περισσότερο στην υπεράσπιση του IPPF, επικοινωνήστε μαζί μας marc@pemphigus.org