Tag Archives: ραντεβού

Κάπου στη γραμμή, το ευρύ κοινό πίστευε ότι οι γιατροί είναι γνωρίζουν ότι είναι πάντα σωστοί, ποτέ δεν κάνουν λάθος. Πολλοί από εμάς γνωρίζουμε γιατρούς που φαίνεται να πιστεύουν και αυτό. Σαφώς - και ευτυχώς - όλοι οι γιατροί δεν αισθάνονται αυτόν τον τρόπο.
Ωστόσο, βάζουμε τη ζωή μας στα χέρια τους και τι μπορεί να είναι πιο σημαντικό από αυτό; Θα ήθελα να πω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι, ειδικά εκείνοι που έχουν σπάνιες χρόνιες ασθένειες, έχουν γιατρούς που αγαπούν απόλυτα και έχουν πλήρη εμπιστοσύνη στην εμπειρία τους. Εν τω μεταξύ, άλλοι δεν είναι τόσο τυχεροί και πιστεύουν ότι έχουν περιορισμένες ιατρικές επιλογές με ορισμένες ασθένειες.

Ως ένας από εκείνους τους ανθρώπους των οποίων η αρχική διάγνωση χρειάστηκε σχεδόν ένα χρόνο για να πάρει σωστά και που έστειλε σε όλα τα είδη "ειδικών", βρήκα πολλούς από τους επαγγελματίες να είναι ωραίοι άνθρωποι. Ωστόσο, πολλοί ήταν ανίδεοι ακόμα και μετά την πραγματοποίηση βιοψίας (πιθανώς επειδή αποστέλλεται σε εργαστήριο για λάθος έλεγχο). Νομίζω ότι κάποιοι από αυτούς αισθάνθηκαν άσχημα γι 'αυτό. Παρ 'όλα αυτά, συνέχισαν να με στέλνουν σε άλλους ειδικούς, ως επί το πλείστον από το στόμα, αλλά κανείς δεν φάνηκε καθόλου εντάξει.

Ως επαγγελματίας ο ίδιος, πέρασα χρόνια εργάζομαι με, ή παράλληλα με, πολλούς άλλους επαγγελματίες γιατρούς, οι οποίοι επίσης είχαν μπερδευτεί. Δεν μου είπαν ποτέ ότι τα συμπτώματά μου ήταν ψυχοσωματικά ή ψυχολογικά από εκείνους που με ήξεραν. Επειδή το στόμα και ο λαιμός μου ήταν σχεδόν ωμά, δεν μπορούσα να φάω ή να πίνω πολλά πράγματα. Μου χάσει βάρος (ίσως 13 λίρες μετά από ένα χρόνο που για μένα είναι πολύ) και τουλάχιστον δύο γιατροί σκέφτηκα ότι είχα ανορεξία - παρόλο που ήταν ξεκάθαρο πόσο δύσκολο ήταν για μένα να φάω και να καταπιώσω. Ήμουν ιδιαίτερα αμηχανία από τους οδοντιάτρους, τους χειρουργούς του στόματος, τους ενδοδοντικούς, τους περιοδοντικούς και ακόμη και τους παθολόγους από το στόμα που δεν μπορούσαν να αναγνωρίσουν τι συνέβαινε στο στόμα μου. Το δέρμα και το αίμα κυριολεκτικά πέφτουν και το στόμα μου ήταν φρικτό για να το κοιτάξει - μια ολική καταστροφή!

Δεν απογοητεύτηκα απλώς σε ραντεβού, αλλά απογοητεύτηκα κατά τη διάρκεια που με είχε πάρει μακριά από το βιοπορισμό μου. Αυτοί οι ειδικοί που δεν με γνώρισαν φάνηκε να πιστεύουν ότι είχα μια διατροφική διαταραχή. Διακόμισα γρήγορα αυτή την ιδέα, τους είπα ότι δεν θα πληρώνονταν για να χάσουν το χρόνο μου και έφυγαν γρήγορα φροντίζοντας να καλέσω την ασφαλιστική μου εταιρεία να σταματήσει τις πληρωμές για υπηρεσίες που δεν παρέχονται. Ήταν για την αρχή για μένα. Πιστεύω ότι ένα άτομο δεν μπορεί να ξέρει τα πάντα - είμαι ο πρώτος που το παραδέχομαι.

Είμαι λεπτός από τη φύση - τόσο λεπτός που η πρώτη φορά που βρισκόμουν στο "κανονικό" εύρος ήταν όταν γεννούσα. Ακόμα, με όλη την προσπάθεια που έβαλα για να διατηρήσει το βάρος, έχω χάσει βάρος. Υπάρχει κάποιος εκεί έξω με αυτές τις ασθένειες που δεν έχει περάσει από αυτό; Ακόμη και για εκείνους που είναι υπέρβαροι για να ξεκινήσει, η αρχική απώλεια βάρους με τα στοματικά συμπτώματα πρέπει να είναι τραυματική.

Ο πρώτος πάροχος της περίθαλψης μου (PCP), ένας παθολόγος, ήταν κάποιος που γνώριζα από τότε που βρισκόμασταν μαζί στο νοσοκομείο όπου εργαζόμασταν. Είχαμε δουλέψει καλά και μοιράστηκε έναν αμοιβαίο σεβασμό με μια καλή σχέση πριν από όλα τα «νέα» και «μυστήρια» συμπτώματά μου. Δεν είχε απολύτως καμία ιδέα για το τι συνέβαινε, αλλά ποτέ δεν φαινόταν να κατανοεί τη σοβαρότητα της κατάστασής μου ή ότι ήταν μια ιατρική κατάσταση έναντι ενός οδοντικού προβλήματος.

Θυμήθηκα ότι έγραψα κάτι στο περιοδικό μου και του είπα: «Δεν ξέρω τι είναι λάθος με μένα αλλά με κάποιο τρόπο το ανοσοποιητικό μου σύστημα έχει παραβιαστεί». Περίπου έξι μήνες μετά τα συμπτώματά μου του είπα ότι θα πεθάνω αν δεν το έκανε, το καταλάβω. Δεν ήταν πεπεισμένος. Είπε ότι ήμουν δραματική που δεν ήταν σαν εμένα. Του είπα ότι είχα ήδη γράψει το νεκροταφείο μου μόνο με την ημερομηνία και την αιτία θανάτου που έμεινε κενή. Νομίζω ότι τον έριξε πέρα ​​από την άκρη γιατί ήμουν 100 σίγουρος για το τελικό αποτέλεσμα.

Ως ασθενής και πάροχος, πιστεύω ακράδαντα ότι όλοι μας γνωρίζουμε καλύτερα τα σώματά μας καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο μπορεί. Πιστεύω επίσης ότι πρέπει να μάθουμε να "ακούμε" πιο προσεκτικά σε ό, τι μπορεί να μας λέει το σώμα μας - ανεξάρτητα από το αν παρακολουθήσαμε ιατρική σχολή ή όχι.
Χρειάστηκαν περισσότεροι από εννέα μήνες για να λάβω τη σωστή διάγνωση. Ήταν από έναν δερματολόγο - αν και ακόμα εντελώς στο στόμα μου την εποχή εκείνη. Με γέλασε όταν είπα ευγενικά ότι ήρθα για έναν άλλο λόγο και ότι το πρόβλημα φάνηκε μόνο στοματικό και οισοφαγικό. Μου είπε ότι ο πατέρας της ήταν συνταξιούχος οδοντίατρος, αλλά ότι τα συμπτώματά μου ήταν σίγουρα δερματολογικά. Ήταν σίγουρη ότι ήταν μία από τις τρεις συγκεκριμένες διαγνώσεις που δεν είχαν προηγουμένως στη λίστα μου. Πήρε ακόμα μια βιοψία και την έστειλε για το σωστό εργαστηριακό έργο. Κατά την προτροπή μου, το εργαστήριο προμήθευσε επίσης την προηγούμενη βιοψία μου (που έγινε έξι μήνες νωρίτερα), η οποία ήταν, όπως αποδείχθηκε, μια περίπτωση βιβλίου πεμφίγο! Αν αυτοί οι άλλοι "ειδικοί" είχαν κάνει τις σωστές δοκιμές στις πρωτότυπες βιοψίες, η διάγνωση μου θα είχε έρθει πολύ πιο γρήγορα και ίσως τα ούλα μου θα ήταν πιο άθικτα και δεν θα μου έλειπαν κάποια δόντια!

Έκανα επιστροφή σε έναν συγκεκριμένο προφορικό χειρούργο για να ανακτήσω τα αρχεία μου και τον είδα κυριολεκτικά να τρέξει (ναι, τρέξε!) Στο γραφείο του και να κλειδώσει την πόρτα του μέχρι να φύγω από το γραφείο με τα αρχεία μου. Έμαθα ότι το γραφείο του γνώριζε ότι επέστρεφε για τον μοναδικό σκοπό να προμηθεύσω αυτά τα αρχεία. Πιστεύω να κάνω τη δική μου επιμέλεια και να συλλέξω τα γεγονότα (γνωστικό μοντέλο) πριν εξετάσω τις επιλογές.

Συχνά σκέφτομαι πίσω στο 2002 και τον θεράποντα γιατρό μου, ο οποίος δεν πίστευε ότι τα προβλήματά μου ήταν πολύ σοβαρά ή απειλητικά για τη ζωή μου. Θυμάμαι να πηγαίνω στην ιατρική βιβλιοθήκη στο πανεπιστημιακό ιατρικό κέντρο και να ερευνήσω όλα όσα θα μπορούσα να πάρω στα χέρια μου. Θυμάμαι να μιλήσω στον δερματολόγο και όταν ο θεράπων ιατρός μου τελικά πίστευε τη διάγνωση. Ξέρω ότι το PCP μου ήξερε πόσο απογοητευμένος ήμουν. Χορηγήθηκε, χρειάστηκαν άλλα επτά χρόνια για να διαγνώσω την περίπτωσή μου για το σύνδρομο Sjögren - το οποίο τελικά εξήγησε τα περισσότερα από τα συμπτώματα που δεν έμοιαζαν με πέμφιγα. Το Sjögren διαγνώστηκε από έναν ρευματολόγο που ειδικεύτηκε στον λύκο. Του είπα ότι ήμουν εντελώς ψυχοσωματική ή ότι υπήρχε σίγουρα κάτι άλλο. Ευτυχώς έλαβε τα κατάλληλα μέτρα. Αυτή ήταν μια αληθινή ευλογία. Πιστεύω ότι υπάρχουν πολλοί γιατροί που πραγματικά ακούν τους ασθενείς τους και βλέπουν "ολόκληρους ανθρώπους" και όχι μόνο συμπτώματα ή ασθένειες. Αυτοί είναι οι γιατροί που αναζητώ - και κάποιος προσπαθώ να είμαι στη δική μου ψυχολογική πρακτική.
Άφησα το αρχικό μου PCP λίγο μετά τη φωτοβολταϊκή διάγνωση. Μετά από μερικές άλλες ανεπιτυχείς προσπάθειες να βρεθεί ο σωστός πάροχος περίθαλψης, βρήκα ένα μετά την αλλαγή των ασφαλιστικών εταιρειών. Βρήκα ακόμη και έναν γυναικολόγο που γνώριζε πραγματικά την ασθένεια σε περίπτωση που με επηρέασε κάτω από τη ζώνη. Είμαι ευχαριστημένος με την τρέχουσα ομάδα θεραπείας μου, επειδή εργαζόμαστε καλά ως ασθενής / ιατρός. Ορισμένες προσωπικότητες απλά δεν φαίνεται να συνεργάζονται. Έχω παραμείνει υπό τη φροντίδα του ρευματολόγου μου για αρκετά χρόνια τώρα και δεν έχει κανένα πρόβλημα να παίρνει αποφάσεις με εισφορά τόσο από εμένα όσο και από έναν ειδικό δερματολόγο.
Εμείς ως ασθενείς είμαστε πολύ τυχεροί που υπάρχουν εμπειρογνώμονες εκεί έξω πρόθυμοι να δώσουν χρόνο και εμπειρογνωμοσύνη. Ποτέ δεν το θεωρώ δεδομένο, ειδικά επειδή δεν μπορώ να πάρω πρεδνιζόνη. Εάν όχι για εναλλακτική συστηματική θεραπεία που μόνο λίγοι άνθρωποι πίστευαν όταν μου διαγνώσθηκε, πιστεύω ότι δεν θα είμαι εδώ σήμερα. Αν όχι για το γενναιόδωρο χρόνο αυτών των ειδικών και των εμπειρογνωμόνων που μιλούσαν σε μεγάλη απόσταση με τον τοπικό γιατρό μου (χωρίς επιπλέον χρέωση) και έχοντας έναν τοπικό γιατρό που ήταν πρόθυμος να ζητήσει βοήθεια, η ζωή μου θα είχε τελειώσει οδυνηρά περισσότερο από 10 χρόνια πριν. Δεν ήταν εύκολος δρόμος, αλλά είμαι αποφασισμένος και ανθεκτικός - που με εξυπηρετούσαν καλά τα χρόνια. Ήμουν πολύ ευχαριστημένος με το PCP που έχω δει εδώ και πολλά χρόνια. Σίγουρα "ακούει" και σέβεται τους ασθενείς της.

Εκπληκτικά, πριν από περίπου ένα μήνα, εντελώς από το μπλε, έλαβα μια πολύ ωραία επιστολή από την αρχική PCP μου, την οποία δεν είχα δει σχεδόν σε 11 χρόνια. Ήξερα ότι εξακολουθούσε να ασκεί στην πόλη, αλλά τα μονοπάτια μας δεν έχουν περάσει, εκτός από την κοινή χρήση μερικών ασθενών που χρειάστηκαν συντονισμό της φροντίδας. Στην επιστολή του έκανε μια μικρή συζήτηση και επίσης φαινόταν να ξέρει πώς έκανα και για την άλλη διάγνωση μου. Από την όραση, αλλά όχι από το μυαλό! Μου ενημέρωσε ότι πίστευε ότι ήμουν ισχυρός άνθρωπος και ότι ήμουν σίγουρος ότι είχα βάλει μαζί μια ομάδα αρμόδιων γιατρών. Στη συνέχεια, με εκπληκτικό τρόπο, με πληροφόρησε βασικά ότι αισθάνθηκε ότι «απέτυχε» σε μένα, αλλά ότι πίστευε ότι η αποτυχία του μαζί μου τον βοήθησε να βελτιώσει τη φροντίδα του με ορισμένους άλλους ασθενείς. ΟΥΑΟΥ! Ήμουν ταπεινός και αισθάνθηκα τόσο εξουσιοδοτημένος.

Αυτή η επιστολή ήταν πολύ αναζωογονητική και πολύ καθησυχαστική για μένα. Έχω πάρει αρκετές ευκαιρίες για να παρουσιάσω τη συνεχή εκπαίδευση για πεμφίγο στην τοπική οδοντιατρική σχολή. Αυτή η επιστολή μου έδωσε ελπίδα και επανάληψη ότι τα μηνύματά μας ξεπερνούν. Ναι, όλοι έχουμε την ικανότητα να ενισχύουμε την ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύουμε: Δεν χρειάζεται να έχει ένα τεράστιο ακροατήριο, αλλά κάθε επαγγελματίας που φτάνει κάνει τη διαφορά.

Καθώς το Ίδρυμα προχωράει με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης, είναι η πιο ένθερμη ελπίδα μου ότι, ανεξάρτητα από το πόσο απογοητευμένοι και θυμωμένοι, μπορείτε να το πάρετε αυτό το καθένα εάν συνεχίσετε να διδάσκετε και να εκπαιδεύετε επαγγελματίες του κλάδου για την έγκαιρη διάγνωση και θεραπείες.

Απλά μην το εγκαταλείπετε!
Αυτή η νοοτροπία οδηγεί σε κάτι που λέγεται "μάθηση αδυναμία" - που οδηγεί σε ένα βασικό σύστημα πεποιθήσεων ότι ανεξάρτητα από το τι κάνεις, τίποτα δεν θα κάνει καμιά διαφορά. Αυτό οδηγεί σε μεγάλη κατάθλιψη.
Συνέχισε. Προχωρησε. Μπορείτε όλοι να κάνετε τη διαφορά. Όλοι μας μπορούμε!

Πόσο φοβερό είναι αυτό;