Tag Archives: επίγνωση

Εάν πάσχετε από στοματικές αλλοιώσεις, πώς μπορείτε να συνεργαστείτε με τον οδοντίατρό σας για να βγείτε με μια οριστική διάγνωση; Μια λεπτομερής ανασκόπηση των συμπτωμάτων σας είναι κρίσιμη. Βεβαιωθείτε ότι ο οδοντίατρος ή ο οδοντίατρος ακούει προσεκτικά και ρωτά λεπτομερείς ερωτήσεις σχετικά με τις ανησυχίες σας, όπως. . .

Πρόσφατα, η εκστρατεία ευαισθητοποίησης ήταν ένας εκθέτης από την 11 / 5-11 / 10 και την μεγαλύτερη οδοντιατρική συνάντηση της Νέας Υόρκης (GNYDM) από την 11 / 29-12 / 2 στην ετήσια συνάντηση της American Dental Association (ADA) στην Ουάσιγκτον. Το προσωπικό της εκστρατείας και οι εθελοντές που συνδέονται με τους οδοντιάτρους 600 σε κάθε συνάντηση, παραδίδουν φυλλάδια και ταχυδρομικές κάρτες ειδικά σχεδιασμένες για να βοηθήσουν αυτούς τους επαγγελματίες οδοντιάτρους να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα P / P.

Δεδομένου ότι η Becky Strong παρουσίασε την πρώτη παρουσίαση του εκπαιδευτή του IPPF στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν τον Μάρτιο του 2014, η Hannah Heinzig παρουσίασε σε ένα συνδυασμό φοιτητών, καθηγητών και προσωπικού του 1,705 στα σχολεία του 12.

Δίνοντας την Τρίτη

Τρίτη, Δεκέμβριος 1, 2015, είναι #GivingTuesday, μία ημέρα που ο κόσμος θα συναντηθεί για να υποστηρίξει μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και τις αποστολές τους. #GivingTuesday έχει συγκεντρώσει περισσότερα από $ 80 εκατομμύρια από τότε που ξεκίνησε στο 2012, και φέτος συμμετέχει το IPPF.

Ως Εκπαιδευτής Ασθενών για το IPPF, έχω την φανταστική ευκαιρία να ταξιδέψω σε όλη τη χώρα σε διαφορετικά οδοντιατρικά σχολεία και να δώσω διαλέξεις για το ταξίδι μου με πεμφίγος vulgaris (PV). Είναι μια εμπειρία εξουσιοδότησης για να ακούσω εκατοντάδες ανθρώπους την ιστορία μου αμέσως. Αλλά είναι επίσης σημαντικό το κοινό να έχει σχέση με μένα. Είμαι ένα άτομο, όχι μόνο ένας ασθενής.

Το IPPF έχει διατηρήσει εδώ και πολλά χρόνια ένα τμήμα "News and Information". Η κυκλοφορία του PemPress σηματοδοτεί μια νέα εποχή στον τρόπο με τον οποίο μοιραζόμαστε πληροφορίες με την κοινότητά μας. Ο πρωταρχικός στόχος μας είναι να αυξήσουμε την κοινή γνώση του IPPF και των προγραμμάτων και υπηρεσιών μας, παρέχοντας παράλληλα στους ασθενείς με Π / Π πληροφορίες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους.

Μπορείτε να πιστέψετε ότι το καλοκαίρι είναι εδώ; Οι μέρες έχουν πετάξει μέσα σε μια δίνη της δραστηριότητας εδώ στο Ίδρυμα και θα ήθελα να αφιερώσω μια στιγμή για να σας γεμίσω για το τι είναι στα έργα. Σε περίπτωση που δεν έχετε ακούσει, η ετήσια συνάντηση 2012 στη Βοστώνη ήταν μια έντονη επιτυχία. Ήταν μια αληθινή ομαδική προσπάθεια από την Ημέρα Προγραμματισμού 1 μέσα από τις παρατηρήσεις κλεισίματος της Κυριακής. Καταλήξαμε με σχεδόν 275 παρευρισκόμενους, ομιλητές και εθελοντές - περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη συνάντηση στην ιστορία μας!

Συμμετέχοντες συμπεριλάμβαναν ασθενείς σε ύφεση για 20 + χρόνια, σε έναν ασθενή που διαγνώστηκε λίγες ημέρες πριν ξεκινήσει η συνεδρίαση. Εάν ήσασταν εκεί, τότε ξέρετε ήδη πόσο απίστευτη ήταν αυτή η συνάντηση - και τα πυροτεχνήματα ήταν πραγματικά σύμπτωση!

Εάν δεν ήσαστε σε θέση να παρακολουθήσετε, τότε χάσατε ένα ντόπιο, αλλά μην φοβάστε: ο καθένας μπορεί να επισκεφτεί το www.pemphigus.org/2012am και να πάρει αντίγραφα του προγράμματος, των παρουσιάσεων και του διαθέσιμου ήχου. Θα ήθελα να ευχαριστήσω προσωπικά όλους όσους βοήθησαν να γίνει αυτή η συνάντηση δυνατή - και η επιτυχία ήταν! Γυρίστε στη σελίδα 7 και δείτε ποιος έκανε την ετήσια συνάντηση της 2012 Η συνάντηση στην κορυφή! Και μην ξεχάσετε να επισημάνετε τα ημερολόγιά σας: η ετήσια συνάντηση 2013 θα γίνει στο Σαν Φρανσίσκο, τον Απρίλιο 26-28! Η στήλη "Psychologically Speaking" του Dr. Terry Wolinsky-McDonald θα επιστρέψει στο επόμενο τεύχος. Αν υπάρχει θέμα που θα θέλατε να καλύψει, παρακαλώ στείλτε την ηλεκτρονική σας διεύθυνση στο terry@pemphigus.org. Καθώς προχωράμε στο δεύτερο εξάμηνο του έτους, το IPPF επικεντρώνεται στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του γιατρού. Θυμηθείτε όταν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε διαγνώστηκε για πρώτη φορά με pemphi - τι; Ήταν ένας από τους τυχερούς που διαγνώστηκε σε λιγότερο από ένα μήνα; Ή ακόμα λιγότερο από τρεις; Οι περισσότεροι δεν είναι τυχεροί.

Στο 2011, το IPPF χρηματοδότησε μια μελέτη για να καθορίσει πόσο χρόνο χρειάζεται να γίνει διάγνωση νέων ασθενών. Τα αποτελέσματα που υποδεικνύονται στους ασθενείς δείχνουν έναν μέσο όρο για τους γιατρούς 5 σε ένα διάστημα 10 μηνών πριν λάβουν μια σωστή διάγνωση P / P. Αυτό δεν πρέπει να είναι! Με τις σωστές πληροφορίες που έχουν στη διάθεσή τους οι γιατροί, οι ασθενείς θα μπορούσαν να διαγνωσθούν ημέρες ή εβδομάδες, όχι μήνες ή χρόνια. Στόχος μας είναι να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση των πεμφιγοειδών και των πεμφιγοειδών στα ιατρικά επαγγέλματα. Κατά τη διάρκεια του Μάρτιου 2012 του Εθνικού Μήνα Αυτοάνοσης Ευαισθητοποίησης, αυξήσαμε σχεδόν $ 10,000 προς την P / P συνειδητοποίηση. Τον Απρίλιο του 2012, το IPPF έλαβε επιχορήγηση $ 15,000 από το Ίδρυμα Sy Syms για να βοηθήσει με την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης! Και πρόσφατα, μια ιδιαίτερη δήλωση δεσμεύτηκε ακόμη περισσότερο προς τις προσπάθειες ευαισθητοποίησης! Αλλά δεν είμαστε ακόμα εκεί! Οι εκστρατείες ευαισθητοποίησης DO λειτουργούν! Για να έχετε την καλύτερη κάλυψη μεταξύ των δερματολόγων, των οδοντιάτρων και άλλων ειδικοτήτων, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Αυτό το καλοκαίρι ζητούμε από όλους να εξετάσουν μια αφορολόγητη συνεισφορά ειδικά για την Καμπάνια Ευαισθητοποίησης. Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο διαδίκτυο στη διεύθυνση www.pemphigus.org/donate, να καλέσετε τα γραφεία μας στο (916) 922-1298 ext 1003 ή να ταχυδρομήσετε τη φόρμα που βρίσκεται στο εσωτερικό του πίσω καλύμματος. Παρακαλείσθε να ζητήσετε από ένα φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας να στηρίξουν αυτή την πολύ σημαντική προσπάθεια. Και μην ξεχάσετε για τα δώρα Matching από τον εργοδότη σας! Επικοινωνήστε με το τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού για περισσότερες πληροφορίες. Όσο πιο σύντομα μπορούμε να χρηματοδοτήσουμε αυτό το έργο, τόσο πιο γρήγορα μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση του γιατρού - και οι ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή νωρίτερα θα διαγνωσθούν και θα θεραπευτούν. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς μπορούν να ξεκινήσουν το ταξίδι τους στην αποκατάσταση και την ύφεση νωρίτερα από ποτέ! Τέλος, σας ευχαριστώ για τη συνεχή υποστήριξή σας και έχετε ένα ασφαλές καλοκαίρι!

Ο Will Zrnchik, διευθύνων σύμβουλος της IPPF, μαζί με το πρώην μέλος του διοικητικού συμβουλίου Dr. Sahana Vyas, ξεκίνησε το Σαββατοκύριακο αργά την Παρασκευή το απόγευμα. Θα παράσχει μια επισκόπηση του Σαββατοκύριακου και θα υπογραμμίσει τη σημασία της συμμετοχής της κοινότητας στο IPPF. Ο εθελοντισμός, η συγκέντρωση κεφαλαίων και η συμμετοχή σε προγράμματα είναι όλοι οι τρόποι με τους οποίους ο καθένας μπορεί να δείξει υποστήριξη.

Ο Δρ. Animesh Sinha (Πανεπιστήμιο του Buffalo) ξεκίνησε με τη σύνοδο του πεμφίγο. Συζήτησε τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου και πώς σχηματίζονται τα συγκεκριμένα αντισώματα που προσβάλλουν την κόλλα στα κύτταρα του δέρματός σας, καθώς και πώς μοιάζουν όταν τα κύτταρα παραμένουν αμόλυντα κάτω από μικροσκόπιο. Ο δρ. Sinha μίλησε για τους γενετικούς δείκτες για πεμφίγο και πώς οι συχνότητες εμφανίζονται συχνότερα σε ορισμένες ομάδες ανθρώπων από άλλες. Έδωσε στους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς μια πραγματικά καλή εικόνα για το τι μοιάζει να ζει με την ασθένεια. Στο τέλος, ο δρ Sinha ενθάρρυνε τους ασθενείς και τους συγγενείς τους να δωρίσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνά τους για τις αιτίες του πεμφίγο και να δημιουργήσουν καλύτερες θεραπείες.

Ο Δρ Amit Shah (Πανεπιστήμιο του Buffalo) που παρουσιάστηκε στο Μητρώο IPPF και τι μας λένε τα δεδομένα. Ο πεμφίγος και το πέμφιγο είναι σπάνιες νόσοι, οπότε η κατοχύρωση ενός μητρώου βοηθά στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών σε όλο τον κόσμο. Ένας πρωταρχικός στόχος της μελέτης είναι η διερεύνηση διαφορετικών χαρακτηριστικών των εγγεγραμμένων ασθενών. Το μητρώο δείχνει τον επιπολασμό των φύλων, τη μέση ηλικία και τις φυλετικές / γενετικές ανωμαλίες. Τα δεδομένα μητρώου μας λένε ότι περισσότερες γυναίκες διαγνώστηκαν και η μέση ηλικία εμφάνισης είναι 40-60 χρόνια. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες έχουν βλεννογονική δραστηριότητα περισσότερο από τους άνδρες, ενώ οι άνδρες είναι πιο επιρρεπείς σε δερματικές αλλοιώσεις. Αυτά τα ευρήματα θα βοηθήσουν τους ερευνητές και τους ιατρούς να διευρύνουν τις γνώσεις τους για την ασθένεια

Ο Δρ. Razzaque Ahmed (Κλινική Ασθένειας Κυψελών Boston) στρογγυλοποιήθηκε το βράδυ με μια επισκόπηση του πεμφιγοειδούς. Εξήγησε πώς το πεμφιγοειδές ήταν διαφορετικό από το πεμφίγο κατά τοποθεσία και εμφάνιση των κυψελών. Είπε ότι το πεμφιγοειδές της βλεννώδους μεμβράνης (MMP) και το πεπτικό τρωκτικό (CP) επηρεάζουν συνήθως τα μεσήλικα (και τα μεγαλύτερα) άτομα. Εξήγησε τις διαφορές μεταξύ φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (ΒΡ) και ΜΜΡ που δηλώνει με οφθαλμική ΜΜΡ η τραχεία μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Ο Δρ Αχμέτ τόνισε ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι ουσιαστικής σημασίας, ειδικά με τη ΜΜΡ (τα άτομα μπορεί να χάσουν την όραση ή την ικανότητά τους να αναπνέουν λόγω ουλών).

Οι Sahana και Will άνοιξαν το Σάββατο με μια θερμή υποδοχή και ακολούθησαν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Δρ. Badri Rengarajan. Ο Badri ξεκίνησε με τη σπουδαιότητα του IPPF σε άτομα με Ρ / Ρ - νεοδιαγνωσθέντα, σε φλόγα, σε ύφεση και παντού στο μεταξύ. Είπε στο κοινό ότι το Ίδρυμα διαθέτει όλους τους πόρους του στους ασθενείς, τους φροντιστές, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου δωρεάν. Γνωρίζοντας αυτό, είναι εξίσου σημαντικό για το Ίδρυμα να συνεχίσει να βοηθά τους άλλους για τα επόμενα χρόνια. Ο Badri ανέφερε τέσσερις τρόπους με τους οποίους το Ίδρυμα βοηθά τους ασθενείς: βελτίωση της ποιότητας ζωής. μείωση του χρόνου διάγνωσης. κατανόηση και αντιμετώπιση των φωτοβολίδων. και υποστήριξη νέων μεθόδων διάγνωσης και έρευνας. Ζήτησε από το κοινό να απευθυνθεί στο Ίδρυμα όταν χρειαστεί βοήθεια και να υποστηρίξει το Ίδρυμα να αυξήσει τις υπηρεσίες μας.

Ο Δρ Σεργκέι Γκάλτο (Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια - Irvine) συζήτησε την πρεδνιζόνη (ποια κορτικοστεροειδή είναι κοινώς γνωστά ως) και πώς δρουν τα στεροειδή. Αναφέρει τις παρενέργειες των στεροειδών και επηρεάζει τους ασθενείς. Πρότεινε ότι η διαδικασία θεραπείας θα πρέπει να είναι μια ομαδική προσπάθεια. Ο Δρ Grando μίλησε επίσης για τα επικουρικά φάρμακα (για τη μείωση των δόσεων στεροειδών) και τη χρήση του IVIg και ενός ανοσοκατασταλτικού για τη μείωση της δραστηριότητας της νόσου.

Ο Δρ Razzaque Ahmed επέστρεψε στη σκηνή για μια ομιλία σχετικά με τις παρενέργειες της θεραπείας. Σχολίασε το πόσο ακραίες περιπτώσεις P / P μπορεί να καταλήξουν σε μονάδες καψίματος - όχι μια κατάλληλη θεραπεία. Ο Δρ. Ahmed πρότεινε στους θεράποντες γιατρούς ενός ασθενούς να ενημερωθούν για τα φάρμακα που λαμβάνουν, ώστε να αντιμετωπίζεται προσεκτικά η θεραπεία για πρόσθετα προβλήματα. Μίλησε για τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης και τη σημασία της παρακολούθησης αυτών για να μοιραστούν με το γιατρό σας. Συζήτησε τις παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών (όπως τα Imuran®, CellCept® και Cytoxan® και η σύνδεσή τους με τον καρκίνο), IVIG, Rituxan® και άλλες θεραπείες. Στο τέλος, ο Δρ Αχμέτ τόνισε την ανοικτή επικοινωνία με όλους τους γιατρούς ενός ασθενούς για να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Ξέρετε ότι το 13 συλλέγει εκατομμύρια λίτρα πλάσματος κάθε χρόνο και τα αντισώματα που εξάγονται από αυτό το πλάσμα είναι αυτό που κάνει το IVIG; Ο Δρ Μάικλ Ρήγκας (KabaFusion) εξήγησε αυτό, και περισσότερο στην ομιλία του. Είπε στο ακροατήριο πώς παράγεται το φάρμακο, από πού προέρχεται και γιατί κοστίζει αυτό που κάνει. Ο Δρ Ρήγκας εξήγησε στη συνέχεια πώς χορηγείται σε έναν ασθενή και ποιοι ασθενείς πρέπει να περιμένουν μετά την έγχυση. Είπε ότι η IVIG ως θεραπεία P / P δεν έχει εγκριθεί από την αμερικανική FDA. Έκλεισε λέγοντας ότι υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να εξεταστούν πριν ο ασθενής πάρει IVIG και να μιλήσει με τον γιατρό σας αν έχετε ερωτήσεις.

Ο Δρ Grant Anhalt (Πανεπιστήμιο Johns Hopkins) παρουσίασε τη φυσιολογία της ΦΒ. Εξήγησε πώς και γιατί τα κύτταρα αποσυνδέονται το ένα από το άλλο. Είπε ότι πολλά αντιφλεγμονώδη φάρμακα που έχουν συνταγογραφηθεί σήμερα δεν κάνουν τίποτα για να εμποδίσουν την παραγωγή αντισωμάτων. Παρείχε μια ανακεφαλαίωση των Imuran®, CellCept®, IVIG και του rituximab και πώς δουλεύουν σε P / P. Βρήκε ότι η ριτουξιμάμπη ήταν πολύ επιτυχημένη στη θεραπεία της ΦΒ χωρίς τις παρενέργειες που συνήθως απαντούν στα φάρμακα κατά του καρκίνου. Ο Δρ Άνχαλτ περιέγραψε πως το rituximab καταστρέφει τα Β-κύτταρα που ωριμάζουν για τους μήνες 6-9 και πως τα αποτελέσματα αρκετών μελετών έδειξαν την επιτυχία του rituximab στα αρχικά στάδια της ΦΒ.

Η Βικτόρια Κάρλαν (μέλος του συμβουλίου της IPPF και ιδρυτής του Καναδικού Pemphigus & Pemphigoid Foundation) μίλησε για τα δίκτυα προσωπικής υποστήριξης. Άνοιξε με το προσωπικό PV ταξίδι της εξηγώντας τη σημασία του δικτύου υποστήριξής της και πώς το χρησιμοποίησε για να ζήσει επιτυχώς με το P / P. Αυτό της επέτρεψε να βρει απαντήσεις και να βρει ενθάρρυνση. Εξήγησε πως τα δίκτυα υποστήριξης μπορούν να δημιουργήσουν σωματικές, πνευματικές και συναισθηματικές δυνάμεις.

Ο διευθυντής του προγράμματος IPPF Awareness Kate Frantz μίλησε για την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF. Η οικοδόμηση συνειδητοποίησης στην ιατρική κοινότητα είναι σημαντική για τη μείωση του διαγνωστικού χρόνου για τους ασθενείς. Είπε ότι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε με την ευαισθητοποίηση στους κερδισμένους τρόπους μας. Ένας τρόπος γίνεται ένας Πρέσβης Ευαισθητοποίησης στην κοινότητά σας. Οι Πρεσβευτές της ευαισθητοποίησης θα μεταβούν στην κοινότητά τους για να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση της P / P. Άλλοι μπορούν να γράψουν σε εφημερίδες, να μιλήσουν σε επαγγελματικές συναντήσεις και να προσλάβουν άλλους στην κοινότητά σας. Τόνισε τη σημασία της διάδοσης ευαισθητοποίησης μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να συμβάλει στη δημιουργία ενός "εμπορικού σήματος" που μπορούν να σχετίζονται με το IPPF και το P / P.

Ένας από τους Εκπαιδευτές Ασθενών της Εκστρατείας Ασφάλειας της IPPF, Rebecca Strong, συζήτησε πρόσθετους τρόπους διάδοσης της ενημέρωσης. Οι άνθρωποι μπορούν να γράψουν στους ομοσπονδιακούς, τους κρατικούς και τους τοπικούς εκπροσώπους τους, ενθαρρύνοντάς τους να εμπλακούν στη βελτίωση της υγείας σας και στην υποστήριξη της νομοθεσίας που ωφελεί όλους μας. Να είστε ο δικός σας συνήγορος και να ζητάτε από αυτούς που γνωρίζετε ποιος θα μπορούσε να βοηθήσει να σας υποστηρίξει. Υπάρχει πραγματικά αλήθεια στη δύναμη του ενός.

Ο Δρ Firdaus Dhabhar (Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ) παρουσίασε το άγχος και την αυτοανοσία. Ο Δρ. Dhabhar συζήτησε τις βιολογικές απαντήσεις που συμβαίνουν με το άγχος δεν είναι πάντα αρνητικές, αλλά μπορεί να είναι θετικές. Βραχυπρόθεσμες, οξείες καταπονήσεις (όπως χειρουργική επέμβαση, εμβολιασμοί κλπ.) Μπορούν να ενισχύσουν τη θετική ανοσοαπόκριση. Ωστόσο, οι χρόνιες, μακροχρόνιες πιέσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στο σώμα. Με μακροπρόθεσμες πιέσεις, ο στόχος είναι να ελαχιστοποιήσετε τις επιπτώσεις τους με τον καλύτερο ύπνο, τη διατροφή, την άσκηση, τις ηρεμιστικές δραστηριότητες ή ό, τι λειτουργεί για εσάς.

Την Κυριακή, οι ασθενείς έλαβαν το επίκεντρο μιας συζήτησης για την ομάδα ασθενών. Οι εκπρόσωποί μας συμπεριελάμβαναν τους προπονητές του IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), τον Becky Strong (PV), τον προπονητή της Peer Health Mei Ling Moore (PV), τον μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής της IPPF Rebecca Oling (PV) και την Janet Segall (PV). Οι ερωτήσεις αφορούσαν τις προσωπικές βέλτιστες πρακτικές, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τις συστάσεις των προϊόντων.

Αυτό το επιτυχημένο τμήμα παρακολουθήθηκε με μια τηλεδιάσκεψη 90 λεπτών τον Μάιο 2014, όπου περισσότεροι από τους 80 που έχουν εγγραφεί με τους χρήστες του 40 στην κλήση σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή.

Μετά την ομάδα ασθενών, το IPPF φιλοξένησε διάφορα εργαστήρια. Αυτές οι μικρότερες, επικεντρωμένες συνεδρίες αφορούσαν θέματα όπως οι διαφορετικές μέθοδοι μείωσης του στρες, η διατροφή και η διατροφή, η στοματική φροντίδα, οι οφθαλμικές ανησυχίες, το IVIG και τα ζητήματα αποζημίωσης. Υπήρξε επίσης μια επιτυχημένη ομάδα εστιασμένη στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης.

Μόλις ολοκληρωθούν τα εργαστήρια, οι συμμετέχοντες συγκεντρώθηκαν πίσω στο κεντρικό δωμάτιο για ένα Q & A με μερικούς από τους ομιλητές του Σαββατοκύριακου. Οι ερωτήσεις τέθηκαν, συζητήθηκαν και απαντήθηκαν από ειδικούς από διαφορετικές ειδικότητες.

Οι Will και Badri υπενθύμισαν σε όλους ότι όλοι μπορούμε να συμμετάσχουμε για να διασφαλίσουμε ότι οι νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς θα λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται με τη συμμετοχή τους σε προγράμματα IPPF και θα δώσουν στην αιτία μας. Και κατά τη διάρκεια των τελικών παρατηρήσεών του, η Will ανακοίνωσε ότι η διάσκεψη ασθενών 2015 θα είναι στη Νέα Υόρκη και οι πληροφορίες θα ρέουν όπως είναι διαθέσιμες.

Εποχιακοι ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ! Είναι και πάλι η εποχή του χρόνου και εδώ στο γραφείο ετοιμάζουμε για το 2014. Αλλά έχουμε ακόμα έναν ακόμα μήνα για να πάμε, και αυτό σημαίνει ότι τελειώνουμε το 2013 με ένα κτύπημα!

Η Kate Frantz διευθετείται και εκτελεί την εκστρατεία ευαισθητοποίησης. Η Monique Rivera ήταν απασχολημένη με την επεξεργασία δωρεών και τη διατήρηση της ροής των πληροφοριών. Ο Kevin Cruz εργάζεται σε εγχειρίδια ασθενών και φροντιστών. Ο Ισάκ Σίλβα έχει κάνει κάποιες εργασίες στο δικτυακό τόπο, ενώ μαθαίνει περισσότερα για το IPPF. Ο Marc Yale και οι προπονητές της Peer Health βοηθούν τους ασθενείς σε εκπληκτικό ρυθμό. και το Διοικητικό Συμβούλιο και το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας συνεχίζουν να βοηθούν στη διαμόρφωση του μέλλοντός μας.

2013 Εθελοντισμός για διακοπές. Αυτή η περίοδος συλλογής κεφαλαίων είναι μικρότερη από το συνηθισμένο, με την ημέρα των ευχαριστιών να πέφτει εκεί, αλλά μέχρι στιγμής αυτό ήταν μια από τις καλύτερες προσπάθειές μας τα τελευταία χρόνια. Μαζί με τους πρώτους υποστηρικτές όπως η Rana, Hartmut, Chris, Patricia και Bob ήταν υπέροχο να δούμε τα ονόματα των μακρόχρονων υποστηρικτών όπως η Lillie, η Joan, η Alice, η Yvette, η Carol, η Ellen, η Jay, η Sonia, η Ed, , και δεκάδες άλλους που συνεχίζουν να υποστηρίζουν το σημαντικό έργο μας. Εάν δεν έχετε δωρίσει, υπάρχει ακόμη χρόνος. Και βεβαιωθείτε ότι έχετε κάνει την επιταγή σας έτσι ώστε να λάβετε την παρακράτηση φόρου 2013!

Ευαισθητοποίηση και Εκπαίδευση. Εάν χάσατε το buzz του Αυγούστου στο Facebook, η Rebecca Oling και το μέλος του MAB Dr. Animesh Sinha ήταν καλεσμένοι στο Good Morning New Haven (Κονέκτικατ) μιλώντας για πεμφίγο, πεμφιγοειδή και το IPPF. Ακολούθησε ένα ταξίδι στο Χιούστον, Τέξας, για να συμμετάσχει σε ένα βίντεο 4-ωρών για IPPF που θα προστεθεί στη βιβλιοθήκη Giving (www.givinglibrary.com). Προσθέστε σε αυτόν τον προσκοπιστή του πλανήτη για εκπαιδευτικούς ασθενών, βοηθώντας τους ανθρώπους στο Facebook, ταξιδεύοντας για να καθίσετε με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, εργάζοντάς σας με πλήρες ωράριο και είστε "μαμά, σύζυγος, κόρη και αδελφή" και μπορείτε να δείτε γιατί η Ρεμπέκα είναι ο ήρωάς μου!

Τι παίρνετε κάποιον που γυρίζει το 20; Τι συμβαίνει με ένα πάρτι στο Σικάγο! Το IPPF γιορτάζει την 20th επέτειό του στο 2014 και προγραμματίζουμε ένα βράδυ φαγητού, φίλων και διασκέδασης στο 2014 Patient Conference. Το Σάββατο το βράδυ (Απρίλιος 26, 2014) μαζί μας για δείπνο, τα Ετήσια Βραβεία μας και ένα αφιέρωμα επετείου που ακολουθείται από μια εκδήλωση συλλογής κεφαλαίων για τη νύχτα του Καζίνο. Περισσότερες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες σύντομα! Οι εισπράξεις κατευθύνονται απευθείας στα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Εάν είστε στο Σικάγο, ελπίζω να σας δω εκεί!

Το 2014 είναι τώρα μερικά λεπτά πιο κοντά από πριν πριν διαβάσετε αυτήν την επιστολή. Με τον μήνα μηνιαίας ενημέρωσης για την αυτοάνοση ασθένεια, τη μέρα ενημέρωσης για τη σπάνια νόσο, τον πεμφίγο και τον πεμφιγοειδή εκπαιδευτικό και ευαισθητοποιητικό μήνα (New Jersey ... έρχονται στο NJ SJR77!), Το 17th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών και πολλά άλλα στον ορίζοντα - χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Εάν ενδιαφέρεστε να διαδώσετε τη λέξη και την αποστολή του IPPF, καλέστε ή στείλτε μου email και ας το κάνουμε μαζί!

Σας ευχαριστώ, Happy Holidays, και από την οικογένειά μου με τη δική σας - Ευτυχισμένο το Νέο Έτος!

Η άνοιξη είναι στον αέρα και το IPPF είναι απασχολημένο να φτιάχνει τους σπόρους των πρωτοβουλιών και των βελτιώσεων για να ωφελήσει τους ασθενείς παντού.

Η συνειδητοποίηση είναι ένα μεγάλο μέρος αυτού που κάνει το IPPF. Όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν τις ασθένειές μας, τόσο περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να κάνουν γι 'αυτό. Τον Φεβρουάριο του 28, το 2013, το IPPF οδήγησε μια ομάδα έξι οργανώσεων σπάνιων ασθενειών στην πρώτη μας συνάντηση ενημέρωσης για τη Σπάνια Νόσος στο Καλιφόρνια. Περισσότεροι από τους ανθρώπους του 40 ήταν έτοιμοι να ακούσουν συνομιλίες από ασθενείς με σπάνια νοσήματα και φροντιστές, όπως ο συγγραφέας της συνέντευξης της ημέρας σπάνιας νόσου, ο Marc Levine (D-CA 10th District) και ο Ιδρυτής της IPPF, Janet Segall. Εκείνο το βράδυ, πραγματοποιήθηκε ένα άλλο επιτυχημένο διεθνές Δημαρχείο, με τον Δρ. Takashi Hashimoto από την Ιαπωνία, καθώς πολέμησε την τεχνολογία και μια χρονομετρική διαφορά 17 για να απαντήσει σε ερωτήσεις από περισσότερους από τους συμμετέχοντες στο 20. Και αυτό το μήνα, τον Μάρτιο, είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης των αυτοάνοσων νοσημάτων.

Ακόμα δεν είστε αρκετά επίγνωση για σας; Το IPPF πραγματοποιεί πρόοδο στην Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης που στοχεύει στους οδοντιάτρους στην κατάρτιση και στην πράξη. Αυτή η εκστρατεία θα παρέχει ένα έγγραφο με βάση τη συναίνεση σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία και θα χρηματοδοτεί ένα διετές πρόγραμμα υποτροφιών. Οι ασθενείς που βλέπουν πέντε γιατρούς κατά τους 10 μήνες πριν από τη διάγνωση είναι ένα πρόβλημα! Επειδή η πλειοψηφία των πεμφιγοειδών ασθενών έχει κάποια από του στόματος εμπλοκή, το βλέπουμε αυτό ως μέρος της λύσης.

Η ετήσια Διάσκεψη για τους Ασθενείς έρχεται και το Σαν Φρανσίσκο είναι ΤΟ ΤΕΛΟΣ! Ελάτε μαζί μας τον Απρίλιο 26-28, 2013 στο Hilton SFO Bayfront (εγγραφείτε ηλεκτρονικά στο www.pemphigus.org/2013sf ή χρησιμοποιήστε τη φόρμα στη σελίδα 15).
Θέλω να ευχαριστήσω τον Marc Yale για το έργο του για την επιτυχία της Ημέρας Σπάνιας Νόσου. Ο Marc συντονίζει τα συμβάντα RDD 500 μίλια μακριά και ένα Δημαρχείο με ένα προσκεκλημένο ομιλητή 5,000 μίλια μακριά. Επίσης, με πήρε μαζί μου σε ένα ταξίδι XMUMX, πρόσωπο με πρόσωπο, στο Μαϊάμι, για να συναντηθούμε με το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας και το Συνασπισμό των Δερματικών Ασθενειών. Ο Marc είναι ένας άνθρωπος με πολλά ταλέντα και το IPPF είναι καλύτερο λόγω του. Σας ευχαριστώ, Μάρκ!

Στο εσωτερικό θα βρείτε μερικές σπουδαίες ιστορίες ασθενών. Αναζητήστε το άρθρο της Toby Speed ​​σχετικά με την εμπειρία της 2012 Patient Conference και γιατί αυτή τη χρονιά επιστρέφει. Ο δρ. Terry McDonald μιλάει για τον εαυτό σας στο Psychologically Speaking.

Ο Πρόεδρος του Ινστιτούτου Προστασίας του Περιβάλλοντος (IPPF), Δρ Badri Rengarajan, μίλησε με αξιωματικούς της Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA). Σε διεθνές επίπεδο, ο Ιταλός σύμβουλος του σωματείου Pemphigus & Pemphigoid Association Filippo Lattuca έχει καλά νέα για τους ασθενείς με πεμφίγο στην Ιταλία. Ο Δρ John Dart πραγματοποιεί συνάντηση για πεμφιγοειδή ασθενείς στο Λονδίνο. Η βρετανίδα ασθενής Sue Bishop λέει την ιστορία της για το PHC Sharon Hickey που ταξιδεύει από τις ΗΠΑ στο Ηνωμένο Βασίλειο για να το επισκεφθεί. και η Dan Goodwill του Καναδά συνεχίζει να είναι ισχυρή.

Ελπίζω να απολαμβάνετε αυτό το θέμα - η κοινότητά μας βοήθησε να το γράψουμε!