Tag Archives: αιώνας

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) και ολόκληρη η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς θα ήθελαν να ευχαριστήσουν την Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος για την μη παρατατική έγκρισή της χθες του 21st Century Cures Act με ψήφο 51-0.

Η νομοθεσία αυτή έχει μεγάλη σημασία για την κοινότητά μας, καθώς θα συμβάλει στον εκσυγχρονισμό και την εξατομίκευση της υγειονομικής περίθαλψης, στην υποστήριξη της έρευνας για την ασθένεια, στην ενθάρρυνση της καινοτομίας και στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία. Το νομοσχέδιο, το οποίο διαρκεί ένα χρόνο, υποστηρίχθηκε από τον πρόεδρο της επιτροπής Fred Upton (R-MI) και την αντιπρόσωπο Diana DeGette (D-CO).

Το HR 6, ο νόμος 21st Century Cures, έχει σταλεί στο Σώμα ή τη Γερουσία για πλήρη εξέταση. Το IPPF σας προτρέπει να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους σας και να τους ζητήσετε να υποστηρίξουν αυτή τη νομοθεσία.

Η Επιτροπή Υγείας, Εκπαίδευσης, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP) εργάζεται επί του παρόντος για τη δική της εκδοχή της πρωτοβουλίας Αμερικανική Ηγεσία για την Ιατρική Καινοτομία για Ασθενείς, υπό την ηγεσία του Προέδρου Lamar Alexander (R-TN). Το IPPF θα σας κρατήσει ενήμερους για τις τελευταίες εξελίξεις καθώς εμφανίζονται αλλά σας παροτρύνουμε να απευθυνθείτε στους ακόλουθους Γερουσιαστές για να εκφράσετε την επείγουσα ανάγκη για τη θέσπιση νομοθεσίας που θα ωφελήσει εσάς και όλους τους ασθενείς με σπάνια νόσο.

Ρεπουμπλικάνοι από την Κατάταξη
Λαμάρ Αλέξανδρος (ΤΝ)
Μιχαήλ Β. Ένζι (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Η Susan Collins (ME)
Λίζα Μουρκόβσκι (ΑΚ)
Mark Kirk (IL)
Τιμ Σκοτ ​​(SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Ο Pat Roberts (KS)
Ο Bill Cassidy, MD (LA)

Δημοκράτες από την κατάταξη
Η Patty Murray (WA)
Μπάρμπαρα Α. Μικούσκι (MD)
Ο Bernard Sanders (Ι) (VT)
Ρόμπερτ Π. Casey, Jr. (PA)
Αλ Φράνκεν (MN)
Μιχαήλ Φ. Μπένετ (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Τάμι Μαλντίν (WI)
Ο Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (ΜΑ)

Για πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century, μεταβείτε στη διεύθυνση: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Για πληροφορίες σχετικά με την Επιτροπή Υγείας, Παιδείας, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP), επισκεφθείτε τη διεύθυνση: http://www.help.senate.gov/

Εάν επιθυμείτε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση πεμφίγο και πεμφιγοειδή, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Marc Yale, τον προπονητή υγείας peer marc@pemphigus.org.

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!