Tag Archives: προπονητής

Λογότυπο της FDA

Την Πέμπτη, Ιουνίου 7th, το FDA ενέκρινε το Rituxan για τη θεραπεία ενηλίκων με μέτρια έως σοβαρή πεμφιγοειδή χυδαία (PV). Το Rituxan είναι η πρώτη βιολογική θεραπεία που εγκρίθηκε από την FDA για φωτοβολταϊκά και η πρώτη σημαντική πρόοδος στη θεραπεία της φωτοβολταϊκής ενέργειας σε περισσότερα από 60 χρόνια.

Η ύφεση μετά την ύφεση μπορεί να είναι μια τρομακτική και απογοητευτική εμπειρία. Οι σκέψεις τρέχουν μέσα από το κεφάλι σας για τις προηγούμενες εμπειρίες σας και ίσως να αναρωτηθείτε εάν η ασθένειά σας θα είναι τόσο κακή όσο ήταν πριν. Όταν έχετε τη φλόγα, είναι σημαντικό να το αναγνωρίσετε και να αντιμετωπίσετε την πρόκληση. Είναι εύκολο να τονιστείτε από την αβεβαιότητα και την έλλειψη ελέγχου, αλλά να θυμάστε ότι η τόνωση θα κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να μειώσετε την ένταση και το χρόνο που μπορεί να έχετε το φλοιό.

1. Προγραμματίστε ένα ραντεβού με τον γιατρό σας αμέσως.

2. Ο γιατρός σας πρέπει να σας δώσει μια κλινική διάγνωση ή να κάνετε μια βιοψία για να επιβεβαιώσετε τη φλεγμονή. Υπάρχουν πολλές διαφορικές διαγνώσεις για την ασθένειά σας, έτσι θέλετε να είστε σίγουροι ότι υποψιάζεστε.

3. Συζητήστε με το γιατρό σας μια στρατηγική θεραπείας και ξεκινήστε αμέσως.

4. Παρακολουθήστε τη δραστηριότητα της νόσου σας σε ένα αρχείο καταγραφής, αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν η κατάσταση σας βελτιώνεται.

5. Παρακολουθήστε τακτικά στον γιατρό σας και συμβουλευτείτε τον εαυτό σας. Το να βλέπετε το γιατρό σας κάθε 4-6 εβδομάδες συνιστάται. Εάν έχετε επιθετική φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε το γιατρό σας πιο συχνά.

6. Αν χρειάζεστε υποστήριξη, επικοινωνήστε με το IPPF και μιλήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Οι προπονητές είναι διαθέσιμοι για να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να σας βοηθήσουν να αποφασίσετε πώς να χειριστείτε καλύτερα τη φλόγα σας.

Είναι συνηθισμένο οι εκβλαστήσεις να μην είναι τόσο έντονες όσο η πρώτη σας εμπειρία με τη νόσο, αλλά όλοι οι ασθενείς έχουν διαφορετικές εμπειρίες. Το σημαντικό είναι να είμαστε προληπτικοί και να σταθεροποιούμε τη δραστηριότητα της νόσου το συντομότερο δυνατό. Οι φωτοβολίδες είναι μέρος της ζωής με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, αλλά εάν χειριστούν γρήγορα και με θετική στάση, μπορείτε να τα εξαλείψετε νωρίτερα.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για το "Ask a Coach" γιατί όταν μας λείπετε, είμαστε στη γωνιά σας!

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου (RDD) είναι μια μοναδική προσπάθεια παγκόσμιας υποστήριξης για να αναγνωρίσει τις σπάνιες ασθένειες ως μια διεθνή πρόκληση για την υγεία.

Τον Μάρτιο 2, 2015, ασθενείς σπάνιας νόσου, φροντιστές και υποστηρικτές, οργάνωση σπάνιων ασθενειών, νομοθέτες και εκπροσώπους του κλάδου συγκεντρώθηκαν στο Καλιφόρνια. Ο κ. Zrnchik, CEO της IPPF, καλωσόρισε το πλήθος και εισήγαγε τον Peter Saltonstall, Πρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο του Εθνικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Διαταραχές. Ο Πίτερ είπε: "Η NORD εργάζεται ... για να βρει μια θεραπεία, να σιγουρευτεί ότι τα μονοπάτια είναι σαφή και να σιγουρευτεί ότι τα κίνητρα υπάρχουν για να θέλει η βιομηχανία να αναπτύξει φάρμακα για μικρούς πληθυσμούς." Καλιφόρνια Μέλος της Καλιφόρνια Αχάντζι (D- 36) που συγχρηματοδοτείται από το CA House Resolution 6 αναγνωρίζοντας τον Φεβρουάριο 28, 2015 ως την Ημέρα Σπάνιων Νόσων στην Καλιφόρνια.

_MG_9125 _MG_9296

Μέσα στο Καπιτώλιο, ο Andrea Vergne, φροντιστής και υποστηρικτής σπάνιας νόσου, είπε στην ιστορία του εγγονό της να ζει με μια σπάνια ασθένεια. Ο Gary Sherwood, Διευθυντές Επικοινωνίας στο Εθνικό Ίδρυμα Alopecia Areata, ενέπνευσε τους συμμετέχοντες να γίνουν αυτοπρόσωποι και να συνεργαστούν με τους εκλεγμένους υπαλλήλους τους. Προσθέτοντας στο θέμα της υπεράσπισης, η Eve Bukowski, Ινστιτούτο Υγείας της Καλιφόρνιας, επανέλαβε την ανάγκη για τους ασθενείς να αυτοπροστατευτούν. Ένας ειδικός προσκεκλημένος, ο γερουσιαστής της Πολιτείας της Καλιφόρνιας, Δρ.

Εν τω μεταξύ, ο Marc Yale, Ανώτερος Προπονητής Υγείας της IPPF, και η Kate Frantz, Πρόγραμμα Προγραμματισμού για την Ευαισθητοποίηση, γιόρτασαν τα γεγονότα RDD στην Ουάσιγκτον, DC. Ο Marc παρακολούθησε την ειδική παρουσίαση του NORD για το νέο ντοκιμαντέρ "Banner on the Moon." Οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι ομάδες υπεράσπισης και οι οργανώσεις ασθενών είδαν την Cindy Abbott να εμπνέει. Η Cindy φέρνει μαζί της μια σημαία NORD σε αρκετές περιπέτειες για να εξαπλωθεί η επίγνωση της σπάνιας ασθένειας. Αυτές περιλάμβαναν τον εαυτό της να αναρριχηθεί στο Όρος Everest και να συμμετάσχει στο 1,000-mile Alaskan Iditarod. Η επιμονή και η δέσμευση της Cindy να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερα ήταν πολύ εμπνευσμένη.

Η Kate και ο Marc παρακολούθησαν την ετήσια σύμβαση της American Medical Student Association. Δύο ασθενείς με P / P, Liz Starrels και Mimi Levich, μοιράστηκαν τις ιστορίες P / P. Πολλοί φοιτητές δεν είχαν ποτέ ακούσει για το P / P, ή μόνο για λίγα λόγια το θυμούνται από τα βιβλία τους. Αυτή ήταν μια θαυμάσια ευκαιρία για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και την ενθάρρυνση των φοιτητών ιατρικής να "βάλουν P / P στο ραντάρ τους!"

RDD 2 RDD

Ο Marc εκπροσώπησε την κοινότητα P / P στο συνέδριο για τα νομοθετικά δικαιώματα των σπάνιων νοσημάτων (RDLA). Υπήρξε μια επισκόπηση της πρωτοβουλίας 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures), η οποία πολλοί πιστεύουν ότι είναι η μεγαλύτερη ελπίδα της κοινότητας για τη σπάνια ασθένεια για νέες και αναδυόμενες θεραπείες.

Ο Marc συναντήθηκε επίσης με αρκετά μέλη του Κογκρέσου και ειδικούς σε θέματα νομοθεσίας για την υγεία, ενθαρρύνοντας την υποστήριξή τους στην πράξη 2015, HR 971 για το Ορφανό Προϊόν επεκτάσεων. Αυτή η νομοθεσία θα αναπροσανατολίσει τα υπάρχοντα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση σε ζωτικές θεραπείες

Marc RDD Marc RDD 2

Ο Μάρκ παρακολούθησε ένα συμπόσιο που γιορτάζει τις ερευνητικές προσπάθειες των σπάνιων νόσων σε όλη την NIH, την ομοσπονδιακή κυβέρνηση και ολόκληρη την κοινότητα συνηγορίας.

Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες 7,000. 1 στο 10 Οι Αμερικανοί επηρεάζονται και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχει εγκεκριμένη θεραπεία. Η Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου και η Ημέρα των Σπάνιων Νόσων αποτελεί ευκαιρία για την κοινότητα Pemphigus και Pemphigoid να ακουστεί υποστηρίζοντας τον εαυτό σας και τους άλλους.

Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την ισχύουσα νομοθεσία ή θέλετε πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να εμπλακείτε, επικοινωνήστε με το marc@pemphigus.org.

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, οδυνηρές στοματικές αλλοιώσεις εμφανίζονται συχνά στο στόμα και στο λαιμό. Αυτό προκαλεί δυσκολία όταν πίνετε ή τρώτε στερεά τρόφιμα. Ας το παραδεχτούμε - μπορεί να είναι απλά οδυνηρό! Η εκτίμηση της ατομικής σας ανεκτικότητας στα τρόφιμα και η προσαρμογή του τι τρώτε θα σας επιτρέψει να καταλάβετε καλύτερα ποια τρόφιμα θα τρώτε και ποια τρόφιμα να αποφεύγετε. Για πολλούς ασθενείς με P / P, οι πολύ καρυκευμένες, όξινες ή αλμυρές τροφές είναι ερεθιστικές. Όπως και τα τρόφιμα που είναι ξηρά, κολλώδη ή λειαντικά επειδή είναι δύσκολο να τα καταπιούν. Οι ακραίες θερμοκρασίες υγρών ή στερεών, όπως το παγωτό ή η ζεστή σοκολάτα, μπορεί να προκαλέσουν πόνο σε μερικούς. Σε περίπτωση σοβαρών πληγών στο στόμα, σας συνιστώ να χρησιμοποιήσετε ένα μπλέντερ ή έναν επεξεργαστή τροφίμων. Ακολουθούν μερικές χρήσιμες συμβουλές για να θυμάστε:

  • Πίνετε υγρά μέσα από ένα άχυρο.
  • Μαγειρέψτε χονδροειδή ή σκληρά τρόφιμα, όπως τα λαχανικά, μέχρι να είναι μαλακά και τρυφερά.
  • Μαλακώνετε ή υγραίνετε τα τρόφιμα βυθίζοντας τα σε σάλτσες ή σάλτσες κρέμας.
  • Πίνετε ένα ποτό όταν καταπιείτε στερεά φαγητά.
  • Φάτε μικρά γεύματα πιο συχνά αντί για ένα μεγάλο γεύμα.
  • Ξεπλύνετε το στόμα με νερό ενώ τρώτε (ή χρησιμοποιήστε νερό, υπεροξείδιο ή Biotene μετά).

• Αφαιρέστε τα τρόφιμα και τα βακτήρια για να προάγετε τη θεραπεία.

Έχοντας από του στόματος βλάβες μπορεί να παρουσιάσει πολλές προκλήσεις συμπεριλαμβανομένων? τη διαχείριση του πόνου, την υγιεινή του στόματος, την ανεπαρκή πρόσληψη και τη γενική υγεία σας. Μιλήστε με το γιατρό σας για τρόπους για να βοηθήσετε στην ανακούφιση του πόνου. Επίσης βεβαιωθείτε ότι παρακολουθούν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα σας εάν παίρνετε συστηματικά στεροειδή. Μην ενημερώσετε τον οδοντίατρό σας για την κατάστασή σας και ζητήστε από αυτούς να κάνουν προσοχή κατά την θεραπεία σας. Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση ή βρίσκεστε συχνά πνιγμένος στα τρόφιμα, μιλήστε στο γιατρό σας. Μπορεί να θέλετε να ζητήσετε να το δείτε από έναν ΕΝT για να καθορίσετε την έκταση της νόσου σας. Με πεμφίγο και πεμφιγοειδές, το στόμα είναι μία από τις πιο δύσκολες περιοχές για θεραπεία και απαιτεί τη δέουσα επιμέλεια. Η αλλαγή της συμπεριφοράς και των συνηθειών σας μπορεί να είναι ο μεγαλύτερος "πόνος", αλλά τελικά θα αποδώσει. Εάν χρειάζεστε βοήθεια, ενθάρρυνση ή προτάσεις ... απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!"

Το μόνο που χρειάζεται είναι η παραμικρή πρόσκρουση σε ένα αντικείμενο, μερικά πάρα πολλά λεπτά στον ήλιο, τρώγοντας κάτι σκληρό και αιχμηρό ή ακόμα και τη δύναμη της πίεσης του νερού που βγαίνει από την κεφαλή ντους για να προκαλέσει τραύμα στον ιστό του δέρματός σας. Αυτό το τραύμα δημιουργεί μια αντίδραση στο ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας και προτού να το ξέρετε ότι έχει εμφανιστεί μια κυψέλη ή κάκωση. Αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να βγείτε στον ήλιο ή να κάνετε κανονικές δραστηριότητες που οι περισσότεροι άνθρωποι κάνουν; Όχι, αλλά ως ασθενής με πεμφίγο ή πεμφιγοειδούς συνιστάται να γνωρίζετε περισσότερο οποιαδήποτε δραστηριότητα μπορεί να προκαλέσει τραύμα στον ιστό του δέρματός σας. Εάν πρέπει να ρωτήσετε, τότε πιθανότατα έχετε ήδη την απάντηση και θα πρέπει να το αποφύγετε και αν δεν είστε σίγουροι ... "Ρωτήστε έναν προπονητή!

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Μάρκ Γιάλ

Πιστοποιημένος προπονητής υγείας

Συμβουλές πρεδνιζόνης

  • Πάρτε όσο το δυνατόν νωρίς το πρωί, ώστε να αποφύγετε τα προβλήματα ύπνου τη νύχτα.
  • Η συμπλήρωση μιας υγιεινής διατροφής με ασβέστιο θα βοηθήσει να κρατήσει τα οστά υγιή μέσω μιας πορείας πρεδνιζόνης.
  • Η μείωση της πρόσληψης αλατιού μπορεί να αποτρέψει τις παρενέργειες που σχετίζονται με την κατακράτηση υγρών.
  • Η λήψη του με τα γεύματα θα μπορούσε να αποτρέψει το στομάχι.

Αν διαπιστώσετε ότι είστε πολύ ενεργητικοί, μπορείτε να προσπαθήσετε να:

  • Κάνετε βαθιά αναπνοή, γιόγκα ή ακούτε διαλογιστική μουσική.
  • Αποφύγετε την καφεΐνη μετά από το 4: 00 ή 5: 00 PM για να αποφύγετε την αϋπνία.
  • Οι ασκήσεις που φέρουν βάρος θα σας βοηθήσουν να κρατήσετε τα οστά ισχυρά. Αν είναι πολύ δύσκολο, οι ασκήσεις stretching σε μια πισίνα είναι επίσης καλές.

Όταν μας χρειάζεστε, βρισκόμαστε στη γωνιά σας.

Ιούλιος 10, 2012 - Θα ήθελα να θυμηθώ αυτή την ημερομηνία για τα επόμενα χρόνια, επαναλαμβάνοντας τις λέξεις "Έχεις πεμφίγος vulgaris." Αυτό δεν σήμαινε τίποτα για μένα. Έκανα έρευνα στο Internet και ήταν σοκαρισμένος. Φαινόταν ζοφερή. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι αυτό συνέβαινε!

Δεν μπόρεσα να φάω μια κανονική διατροφή και μεγάλες περιοχές του στόματος, του λαιμού και της μύτης μου επηρεάστηκαν. Είμαι επαγγελματίας κλαρινέτης, έτσι ήταν άσχημα νέα. Ο σύμβουλος μου, έχοντας επίγνωση του αντίκτυπου, ενεθάρρυνε τη θεραπεία από ένα πλύσιμο στο στόμα σε συστηματική φαρμακευτική αγωγή. Η προοπτική υψηλών επιπέδων ισχυρών φαρμάκων με γέμισε με φόβο.

Βρήκα την ιστοσελίδα IPPF και επικοινωνήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Σύντομα ήρθα σε επαφή με τον Sharon Hickey. Ακούστηκε υπομονετικά την ιστορία μου, έστειλε πληροφορίες που περιγράφουν διάφορες θεραπευτικές επιλογές. Ήταν πολύ καθησυχαστικό όταν ο δερματολόγος μου πρότεινε ένα παρόμοιο σχέδιο. Ήταν ακόμα πιο καθησυχαστικό όταν ο Sharon μου είπε ότι ο σύμβουλός μου, ο Δρ. Richard Groves στο νοσοκομείο Guy's του Λονδίνου, είναι πολύ σεβαστός στον τομέα των ανοσοκυτταρικών ασθενειών.

Η θεραπεία ήρθε ακριβώς εγκαίρως για να προχωρήσει η ασθένειά μου σε ισχύ και πεδίο εφαρμογής. Οι βλάβες έπεσαν πάνω στην πλάτη και το τριχωτό της κεφαλής. Οι πληγές στο στόμα μου ήταν τρομακτικές και επώδυνες και για λίγο καιρό απέκρυψαν την καριέρα μου και το επάγγελμά μου. Βρήκα τις πρώτες μέρες της φαρμακευτικής αγωγής, σχεδόν χειρότερη από την ίδια την ασθένεια. Τώρα, μερικούς μήνες μετά τη θεραπεία, βλέπω τα οφέλη! Μπορώ να φάω και πάλι μια ευρύτερη ποικιλία φαγητών και πρόσφατα έδωσα την πρώτη μου συναυλία ... χωρίς πόνο!

Το Πρόγραμμα Παροχής Υπηρεσιών Υγείας Peer της IPPF ήταν υπέροχο! Για λίγο, ένιωσα ότι δεν είχα αναγνωρίσιμο μέλλον. Ωστόσο, ο Sharon ήταν μαζί μου, προσφέροντας διαβεβαίωση και πληροφόρηση. Η τεράστια χαρά της και η ζέστη της για τη ζωή ήταν μια μεγάλη ενθάρρυνση και με βοήθησε να ξεπεράσω αυτό το σημείο. Ο Σάρον έβαλε όλα αυτά σε προοπτική και μπορώ να αποδεχτώ τη σοβαρότητα της νόσου, μαθαίνοντας να μην την αφήσω να κυριαρχήσει πλήρως στη ζωή μου.

Ήμουν έκπληκτος όταν ο Σάρον ανακοίνωσε ότι έρχεται στην Αγγλία και ότι θα πρέπει να συναντηθούμε. Δεν είχα συναντήσει ποτέ κανέναν με πεμφίγο πριν. Ο Sharon απολαμβάνει μουσική, γι 'αυτό κανονίσαμε να παρευρεθούμε σε μια υπηρεσία Advent στο Καθεδρικό Ναό του Αγίου Παύλου στο Λονδίνο, όπου διδάσκω κλαρινέτο, σαξόφωνο και καταγραφέα. Η υπηρεσία ήταν όμορφη και δραματική με τη χορωδία να τραγουδάει υπέροχα. Το ταξίδι από το σκοτάδι στο φως (που αντιπροσωπεύεται από τη βύθιση του καθεδρικού ναού στο σκοτάδι) είναι ένα ισχυρό σύμβολο της ελπίδας. Ήταν τόσο μεγάλη ευχαρίστηση να εισαγάγει τον Σάρον, την οικογένειά της, και φίλο στον Πατέρα Μιχαήλ, το σχολικό παρεκκλήσιο. Έφερε μαζί μου δύο μέρη της ζωής μου με έναν απροσδόκητο και χαρούμενο τρόπο.
Είμαι τυχερός από πολλές απόψεις. Είχα διαγνωστεί γρήγορα. έχουν ήπια ασθένεια που αργεί να προχωρήσει. που λαμβάνουν θεραπεία από έναν πολύ ικανό δερματολόγο. και καλή θεραπεία. Αρχίζω να κοιτάζω πέρα ​​από τον πεμφίγο σε μια πιο ισορροπημένη ζωή. Αυτή η αίσθηση ισορροπίας και ηρεμίας προέρχεται από τη γενναιοδωρία άλλων ανθρώπων με τη νόσο. Τον Siri Lowe του δικτύου Pemphigus Vulgaris και τους πολλούς ανθρώπους που είναι ευγενικοί στη σελίδα Facebook Pemphigus Vulgaris, οι οποίοι έχουν συνεχή υποστήριξη. Ο ιστότοπος IPPF μου έδωσε αξιόπιστη πηγή πληροφοριών. Το πρόγραμμα IPPF Peer Health Coach - και ο Sharon - έφεραν μια αίσθηση ασφάλειας πίσω στη ζωή μου. Είμαι τόσο χαρούμενος που είχα την ευκαιρία να συναντήσω τον Σαρόν προσωπικά για να σας πω ευχαριστώ!