Tag Archives: γωνιά προπονητών

Μετά από μήνες αβεβαιότητας που περιμένουν τη διάγνωση και τελικά την εύρεση ενός γιατρού που μπορεί να θεραπεύσει τη σπάνια δερματική πάθηση σας, επιστρέφετε από το γραμματοκιβώτιο με επιστολή άρνησης από την ασφαλιστική σας εταιρεία. Αφού έχει υποχωρήσει το σοκ και η απογοήτευση, είστε τώρα αντιμέτωπος με την απόφαση αν αξίζει να κάνετε έκκληση για αυτό το ασφαλιστικό αποφασιστικότητα ή θα πρέπει να αρχίσετε πίσω στο "τετράγωνο".

Οι πιθανότητες είναι ότι η ασφαλιστική εταιρεία βασίζεται σε εσάς δεν είναι ελκυστική, αλλά σύμφωνα με το Γραφείο Λογονομίας της κυβέρνησης των ΗΠΑ, μία έκθεση αποκάλυψε ότι στα τέσσερα κράτη που παρακολούθησαν τέτοια δεδομένα, το 39 στο 59 τοις εκατό των ιδιωτικών προσφυγών ασφάλισης υγείας οδήγησε σε αντιστροφή. Αυτές είναι πολύ καλές αποδόσεις!

Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές σχετικά με τον τρόπο προσφυγής:

1. Διαβάστε προσεκτικά την επιστολή άρνησης. Βεβαιωθείτε ότι έχετε μάθει για τη διαδικασία προσφυγής του ασφαλιστή σας. Στα έγγραφα κάλυψης και στην περίληψη των παροχών, οι ασφαλιστικές εταιρείες καλούνται να παράσχουν όλα τα απαραίτητα εργαλεία για την κατάλληλη προσφυγή. Υπάρχουν συχνά προθεσμίες για να συναντηθούν, ώστε να ενεργήσουν γρήγορα και να τους στείλουν το συντομότερο δυνατό.

2. Ζητήστε βοήθεια από το γιατρό σας. Ελέγξτε την ιατρική πολιτική και ζητήστε από το γιατρό σας να την αναθεωρήσει για να ετοιμάσει κάτι που ονομάζεται επιστολή ιατρικής αναγκαιότητας για να υποστηρίξει την περίπτωσή σας. Εάν ο γιατρός σας δεν είναι σε θέση να βοηθήσει, να είστε έτοιμοι να το χειριστείτε μόνοι σας. Είστε ο καλύτερος υποστηρικτής σας!

3. Επικοινωνήστε με το IPPF. Το ίδρυμα μπορεί να σας βοηθήσει να σας παράσχουμε πόρους σχετικά με τη νόσο και τις δημοσιεύσεις αναφέροντας τη χρήση θεραπειών που χρησιμοποιούνται για την κατάστασή σας. Αυτά τα έγγραφα μπορούν να σας βοηθήσουν να στηρίξετε την υπόθεσή σας στην ασφαλιστική εταιρεία.

4. Γράψτε μια επιστολή μαρτυρίας. Έχετε μια σπάνια ασθένεια και είναι πιθανό ότι το άτομο που λαμβάνει την απόφαση δεν γνωρίζει τίποτα για τη νόσο σας. Μια επιστολή με φωτογραφίες που αναλύουν την ιστορία σας και ακριβώς τι συνέβη θα το κάνει προσωπικό. Πείτε τους ότι ζητάτε έγκριση για θεραπεία, σημειώστε οποιαδήποτε υποστηρικτική επιστήμη, κλινικά στοιχεία, αναμενόμενα οφέλη κ.λπ. Να είστε σαφείς, σταθεροί και συνοπτικοί. Καταστήστε σαφές ότι σκοπεύετε να συνεχίσετε την έφεση έως ότου επιλυθεί και εγκριθεί.

5. Ακολουθω. Πολλές εκκλήσεις χρειάζονται εβδομάδες, ακόμη και μήνες, γι 'αυτό καλέστε συχνά να ελέγχετε την κατάσταση και να λαμβάνετε σημειώσεις για κάθε κλήση. Όταν μιλάτε στην ασφαλιστική εταιρεία, σημειώστε την ώρα και την ημερομηνία, τη διάρκεια της κλήσης, το όνομα και τον τίτλο του ατόμου με τον οποίο μιλάτε και όλες τις λεπτομέρειες της συνομιλίας. Σημειώστε τις δραστηριότητες παρακολούθησης και τα επόμενα βήματα που πρέπει να γίνουν.

Θυμηθείτε, πολλές ασφαλιστικές εταιρείες έχουν μια κλιμακωτή διαδικασία προσφυγής. Το πρώτο επίπεδο εξετάζεται από το προσωπικό της έκκλησης της εταιρείας ή από τον ιατρικό διευθυντή που είναι υπεύθυνος για την άρνηση. Οι προσφυγές δευτέρου επιπέδου εξετάζονται από ιατρικό διευθυντή που δεν εμπλέκεται στην αρχική αξίωση. Το τρίτο επίπεδο περιλαμβάνει έναν ανεξάρτητο, τρίτο κριτή. Εάν η ασφαλιστική σας εταιρεία συνεχίζει να απορρίπτει την απαίτηση. τότε μπορείτε να απευθυνθείτε στο ασφαλιστικό τμήμα του κράτους σας, στον ασφαλιστικό επίτροπο του κράτους ή ακόμα και στους τοπικούς νομοθέτες σας που έχουν προσωπικό για να σας βοηθήσουν.

Αυτή η διαδικασία μπορεί να φαίνεται συντριπτική, αλλά αξίζει τον κόπο. Η υγεία σας και η υγεία άλλων πεμφιγοειδών και πεμφιγοειδών ασθενών μπορεί να επηρεαστεί από την ευαισθητοποίηση που δημιουργείτε με την ασφαλιστική απαίτηση.

Εάν χρειάζεστε βοήθεια, απλώς "Ρωτήστε έναν προπονητή!" Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Ο πεμφίγος και το πεμφιγοειδές (P / P) μπορεί να πάρουν πολύ χρόνο για να βελτιώσουν ή να επιτύχουν ύφεση. Η διαδικασία μπορεί να διαρκέσει μήνες ή και χρόνια. Παρόλο που μπορεί να φαίνεται ότι αυτή η ασθένεια εμφανίστηκε μια μέρα στην άλλη, στην πραγματικότητα, χρειάστηκε πολύς χρόνος για να παρουσιαστεί, και πιθανότατα θα πάρει τόσο πολύ χρόνο για να επιλύσει. Επομένως, τίθεται συχνά το ερώτημα: "Πώς μπορώ να ξέρω αν βελτιώνομαι;" Η βελτίωση μπορεί να μετρηθεί με δύο τρόπους, έτσι είναι μερικές συμβουλές για να μετρήσετε εάν η ασθένειά σας βελτιώνεται:

1. Διατηρήστε ένα αρχείο καταγραφής της δραστηριότητας της νόσου - Είναι ευκολότερο να μετρήσετε αν μπορείτε να το δείτε σε χαρτί.

2. Ποσό - Μετρήστε τον αριθμό των κυψελών, τη θέση τους και γράψτε τους στο ημερολόγιό σας. Αν έχετε λιγότερες φουσκάλες από πριν, τότε βελτιώνετε.

3. Συχνότητα - Σημειώστε τις φουσκάλες και πόσο χρόνο χρειάζονται για να επιλυθούν. Αν εκκαθαρίζονται ταχύτερα από πριν, τότε παρουσιάζει βελτίωση.

4. Κόπωση - Πεμφίγος και πεμφιγοειδής προκαλούν κόπωση. Ένα κλινικό σημείο βελτίωσης θα πρέπει να είναι η μικρότερη συνολική κόπωση.

5. Μιλήστε σε σας Γιατρός - Ζητήστε από το γιατρό σας τι σημάδια αναζητούν που δείχνουν βελτίωση. Η συνεργασία σας με το γιατρό σας για να επιτύχετε τη μείωση θα πρέπει να είναι η μεγαλύτερη προτεραιότητά σας.

Η βελτίωση είναι μια διαδικασία βήμα προς βήμα και μπορεί να είναι αργή. Αν ακολουθήσετε αυτές τις συμβουλές, μπορείτε απλά να διαπιστώσετε ότι βελτιώνετε, ακόμα και αν είναι λίγο κάθε φορά. Το να γνωρίζεις ότι βελτιώνεις θα σε βοηθήσει να συνειδητοποιήσεις ότι είσαι υπό τον έλεγχο και στο δρόμο της ύφεσης.

Έχετε άλλες ερωτήσεις σχετικά με τη μέτρηση της βελτίωσης; Απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή! Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Έχοντας μια σπάνια ασθένεια όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές μπορεί να σας κάνει να νιώθετε σαν να έχετε χάσει τον έλεγχο της ζωής σας. Αφού διαγνωστεί μπορεί να αντιμετωπίσετε φόβο, σύγχυση και να αισθανθείτε ασαφείς για το μέλλον σας. Μπορεί ακόμη και να αισθάνεστε αβοήθητοι, ευάλωτοι και στο έλεος άλλων. Η αυτοεκτίμησή σας μπορεί να παραβιαστεί μαζί με το ανοσοποιητικό σας σύστημα. Το άγχος ή το άγχος που μπορεί να φέρει μπορεί να είναι συντριπτική. Τα καλά νέα είναι ότι αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά και το πιο σημαντικό είναι ότι πραγματικά έχετε τη δύναμη να παραμείνετε στον έλεγχο!

Εδώ είναι μερικές συμβουλές για το πώς να διατηρήσετε την ηρεμία και να παραμείνετε στον έλεγχο:

1. Προσφέρετε βοήθεια σε άλλους - αυτό θα σας βοηθήσει να κρατήσετε την ασθένειά σας σε προοπτική

2. Βρείτε την "ασημένια επένδυση", σε κάθε περίπτωση - υπάρχει πάντα κάτι θετικό για να κερδίσετε

3. Σεβόμαστε και αποδεχόμαστε ότι δεν μπορείτε να ελέγξετε τα πάντα - όσο συνειδητοποιείτε αυτό, τόσο το καλύτερο!

4. Μην είσαι θύμα, είσαι υποψήφιος!

5. Να είστε περήφανοι για τον εαυτό σας - κάθε μέρα είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση

6. Μάθετε για την ασθένειά σας - η γνώση είναι δύναμη

7. Να είστε αυτοδιάθετοι - είστε ο κύριος της τύχης σας

8. Μιλήστε για τον εαυτό σας - η ακρόαση δημιουργεί επιβεβαίωση

9. Σκεφτείτε πώς η ασθένειά σας θα σας βοηθήσει να μεγαλώσετε ως άτομο

10. Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια και υποστήριξη!

Δεν είστε σε αυτό μόνο και υπάρχουν πολλοί ασθενείς που βιώνουν τους αγώνες που περνάτε. Αν φτάσετε σε άλλους μέσω του IPPF, θα διαπιστώσετε ότι έχετε πραγματικά τον έλεγχο και μαζί με άλλους ασθενείς όπως εσείς έχουμε τη δύναμη να ξεπεράσουμε αυτή την ασθένεια.

Δεν είστε βέβαιοι πώς να συνδεθείτε με άλλους; Απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!" Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!

Η ζωή με φυσαλιδώδη δερματική νόσο είναι μια πρόκληση με περισσότερους τρόπους από έναν. Εκτός από τη λήψη φαρμάκων πρέπει επίσης να λαμβάνουμε συμπληρώματα, να αποφεύγουμε ορισμένα τρόφιμα και μπαχαρικά, να προσέχουμε πώς κινούμαστε και να λούζουμε και να χαλαρώνουμε για να μειώσουμε το άγχος.

Πρέπει επίσης να λάβουμε πρόσθετες προφυλάξεις κατά των επιβλαβών ακτίνων του ήλιου ... περισσότερο από τον μέσο άνθρωπο που δεν έχει πεμφίγο ή πεμφιγοειδές.

Δεν είναι πάντα μια ηλιόλουστη μέρα που μπορεί να φέρει τις βλαβερές ακτίνες. Οι συννεφιασμένες ημέρες μπορεί να εξαπατήσουν - μπορείτε να πάρετε τα χειρότερα ηλιακά εγκαύματα σας μέσα από τα σύννεφα. Οι προβληματισμοί από το νερό στις πισίνες, τις λίμνες, τους ωκεανούς κλπ. Αυξάνουν τις βλαβερές συνέπειες των ακτίνων του ήλιου καθώς και τις αντανακλάσεις από το χιόνι κατά το σκι.

Οι γυναίκες πρέπει επίσης να βεβαιωθούν ότι το ίδρυμά τους έχει συστατικό SPF - αυτό μου είπε ο εθνικός σύμβουλος μακιγιάζ για το Dior. Ποτέ δεν το ήξερα αυτό! Αλλά βοηθά ... ακόμα κι αν δεν μένουμε ενεργά στον ήλιο και τρέχουμε να κάνουμε πράγματα.

Σύμφωνα με την Αμερικανική Ακαδημία Δερματολογίας:

"Οι δερματολόγοι συνιστούν να χρησιμοποιείτε αντηλιακό με μπλοκ SPF τουλάχιστον 30, το οποίο εμποδίζει το 97% των ακτίνων του ήλιου. Απλά βεβαιωθείτε ότι προσφέρει προστασία ευρείας φάσης (UVA και UVB), SPF 30 ή μεγαλύτερη και είναι ανθεκτική στο νερό. "

Πριν προσπαθήσετε να καταλάβετε ποια μάρκα είναι η καλύτερη για να αγοράσετε, συζητήστε με τον δερματολόγο σας. Μπορεί να κάνει προτάσεις για εσάς με βάση το επίπεδο δραστηριότητας του δέρματός σας.

Μην ξεχνάτε και τα αυτιά σας! Οι λοβοί του αυτιού είναι πολύ ευαίσθητοι και χρειάζονται προστασία. Για όσους από εσάς συμμετέχετε στο τριχωτό της κεφαλής, είναι καλύτερο να συμβουλευτείτε τον δερματολόγο σας, ο οποίος θα σας συστήσει τι αντιηλιακά προϊόντα είναι καλύτερα για το τριχωτό της κεφαλής. Τα καπέλα είναι ενδεδειγμένα όταν γυρίζετε έξω. Στερεά καπέλα ... όχι άχυρο καθώς οι ακτίνες του ήλιου θα ρέουν μέσα από τα υφάσματα και θα προκαλέσουν ζημιά! Προσέξτε ιδιαίτερα με το "χέρι του οδηγού" - ξέρεις, το χέρι σου που είναι εκτεθειμένο στον ήλιο όταν οδηγείς; Οι ακτίνες του ήλιου εντείνονται μέσα από τα γυάλινα παράθυρα. Καλύτερο για να είστε σίγουροι ότι φοράτε μακριά μανίκια ή επιπλέον αντηλιακό. Εάν πηγαίνετε στο νερό, τα αντηλιακά πρέπει να επανεφαρμόζονται συχνά.

Η υπεριώδης ακτινοβολία προσβάλλει επίσης το ανοσοποιητικό σύστημα του δέρματος με ανησυχητικούς τρόπους. Η έκθεση στον ήλιο μειώνει τον αριθμό των κυττάρων παρακολούθησης που βοηθούν στην αναγνώριση και την ανταπόκριση στα αντιγόνα και αλλάζει τη λειτουργία τους έτσι ώστε να είναι εξίσου αποτελεσματικά με τα ναρκωτικά των φυλακών. "Αυτή η επίδραση στην καταστολή του ανοσοποιητικού μπορεί να τεθεί ακόμα και πριν από ένα ηλιακό έγκαυμα", δήλωσε ο Δρ Baron. Αναφορά: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε πάντα στη γωνία σας!

Μελέτες έχουν δείξει ότι υπάρχει μια σύνδεση μυαλού-σώματος. Είναι γνωστό ότι το στρες μπορεί να προκαλέσει πονοκεφάλους, μυϊκούς πόνους, κοιλιακούς πόνους και φουσκάλες! Για όσους επηρεάζονται από πεμφίγο και πεμφιγοειδή (P / P), όταν τα επίπεδα στρες είναι υψηλά, τα αντισώματα γνωρίζουν πότε πρέπει να βγουν και να παίξουν. Φρίκη! Είναι ευκολότερο να λέγεται παρά να γίνεται για να παραμείνει ηρεμία και χωρίς άγχος.

Έχετε εμπειρία όταν έχετε έναν πονοκέφαλο και ανησυχείτε περισσότερο για κάτι και ο πονοκέφαλος χειροτερεύει; Αυτό είναι ένα παράδειγμα της σύνδεσης του νου και του σώματος.

Ο εγκέφαλος σηματοδοτεί το ανοσοποιητικό σύστημα και ποτέ δεν το ξέρουμε μέχρι να συμβεί αυτό. Προκειμένου να αποφευχθούν αυτά τα σήματα, είναι σημαντικό οι ασθενείς να παραμείνουν αδιάφοροι. ΩΑ! Λες! Εχεις δίκιο! Ωστόσο, υπάρχουν τρόποι για να βελτιωθούμε σε αυτό. Χρειάζεται μόνο πρακτική.

Ο διαλογισμός μπορεί να είναι πολύ χρήσιμος. Ακόμη και αν υπάρχει μόνο για 5 λεπτά κάθε φορά. Ποτέ μην αισθάνεστε ότι πρέπει να καθίσετε σε ένα τη θέση του λωτού και κρατήστε άκαμπτη για μια ώρα! Δεν είναι αυτό που είναι ο διαλογισμός!

Υπάρχουν πολλά βίντεο διαλογισμού σχετικά με YouTube ότι θα μπορούσατε να ρίξετε μια ματιά. Απλά πληκτρολογήστε τη λέξη "Διαλογισμός" και έρχονται πολλές προτάσεις!

Οι ασκήσεις αναπνοής είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μειώσετε την αρτηριακή σας πίεση. Βοηθούν να φέρετε την αίσθηση της ηρεμίας να σας περιβάλλει. Ουσιαστικά εισπνέετε αργά σε μια μέτρηση του 10 ή του 20 και κρατάτε την αναπνοή για 10 ή 20 και στη συνέχεια εκπνέετε αργά για το 10 ή το 20. Όταν εκπνέετε, σκεφτείτε μια ευτυχισμένη λέξη (σαν μια επιβεβαίωση) δηλαδή: χαρά ή ειρήνη.

Η απόφαση αν θα πρέπει να συνεχίσετε να εργάζεστε ή να πάτε στην Κοινωνική Ασφάλιση αναπηρίας είναι μια σκληρή απόφαση. Μπορεί να αυξήσει το επίπεδο άγχους σας και να επιδεινώσει τη δραστηριότητα της νόσου σας. Πριν σπεύσετε να λάβετε αποφάσεις, θα πρέπει να λάβετε απογραφή για το πώς αισθάνεστε σωματικά, συναισθηματικά και πνευματικά. Η δουλειά ή η σταδιοδρομία σας μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο σε αυτές τις πτυχές της υγείας σας. Είναι σημαντικό να καταλάβετε πώς επηρεάζει η δουλειά σας. Εάν αισθάνεστε ότι πρέπει να είστε σε αναπηρία, πρέπει να λάβετε υπόψη σας τα ακόλουθα:

  • Θα έχετε μακροχρόνια ή βραχυπρόθεσμη αναπηρία;
  • Πώς θα επηρεάσει την ανάρρωσή σας και την ικανότητά σας να επιτύχετε ύφεση;
  • Πώς θα επηρεάσει την ασφαλιστική σας κάλυψη και το κόστος των ναρκωτικών;
  • Πώς θα σας επηρεάσει οικονομικά;

Μόλις αποφασίσετε, επικοινωνήστε με το γιατρό σας και ενημερώστε ότι χρειάζεστε τη βοήθειά σας στη διαδικασία. Ο γιατρός σας θα πρέπει να παράσχει πληροφορίες που να επιβεβαιώνουν ότι η πάθηση σας είναι σοβαρή και ότι δεν μπορείτε να κάνετε την εργασία που κάνατε προηγουμένως λόγω της κατάστασής σας. Εφαρμόστε αμέσως στο www.ssa.gov έτσι μπορείτε να ξεκινήσετε τη διαδικασία.

Τόσο εσείς όσο και ο γιατρός σας θα λάβετε ένα ερωτηματολόγιο υγείας σχετικά με την κατάστασή σας. Βεβαιωθείτε ότι εσείς και ο γιατρός σας καταγράφετε όλες τις βλάβες που σας εμποδίζουν να εργαστείτε συμπεριλαμβανομένων παρενεργειών φαρμάκων. Να γνωρίζετε ότι μπορεί να πραγματοποιηθεί συνέντευξη για τον προσδιορισμό της κατάστασης της υγείας σας. Διατηρείτε αντίγραφα όλων των εγγράφων σας, των αρχείων υγείας και παρακολουθείτε τις συνομιλίες σας. Γνωρίστε τον υπάλληλο της υπόθεσης σας καθώς θα επηρεάσει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων.

Σε πολλές περιπτώσεις, οι αξιώσεις αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης μπορούν να απορριφθούν την πρώτη φορά. Μην αφήσετε αυτό να σας αποθαρρύνει! Μπορείτε πάντα να ασκήσετε έφεση με πρόσθετα ιατρικά στοιχεία που μπορούν να τεκμηριώσουν την αξίωσή σας. Το IPPF μπορεί επίσης να βοηθήσει στην παροχή πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια που μπορεί να βοηθήσει στην εκπαίδευση των ατόμων σχετικά με τη σοβαρότητα της νόσου.

Οι φυσαλιδώδεις διαταραχές του δέρματος περιλαμβάνονται στις αναφερόμενες διαταραχές και σε πολλές περιπτώσεις μπορούν να γίνουν προσδιορισμοί ταχείας αναπηρίας (QDD) ανάλογα με τη σοβαρότητα της ασθένειάς σας. Η λήψη παροχών, όπως η ασθένειά σας, απαιτεί χρόνο έτσι ώστε όσο πιο γρήγορα εφαρμόζετε το καλύτερο! Αν και η διαδικασία μπορεί να φανεί τρομακτική, η υγεία σας μπορεί να εξαρτάται από την υπεράσπιση για τον εαυτό σας.

Μην φοβάστε να έρθετε σε επαφή με το IPPF αν έχετε κάποια ερώτηση ή απλώς "Ρωτήστε έναν προπονητή"! Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνιά σας!


Ως Επιστημονικός Προπονητής Υγείας με το IPPF, μου υπενθυμίζω συχνά πόσο ευτυχισμένος είναι ότι μπορώ να μιλήσω με τόσους πολλούς ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί με πολλούς διαφορετικούς τρόπους από τον Pemphigus και το Pemphigoid. Μπορώ να πάρω αυτές τις συλλογικές εμπειρίες και να τις μεταδώσω σε άλλους με τη μορφή συστάσεων, προτάσεων και συμβουλών. Ακόμα πιο εκπληκτικό είναι το γεγονός ότι το IPPF έχει τέσσερις προπονητές της Peer Health που το κάνουν ταυτόχρονα!

Αυτό το έτος οι προπονητές σας συνεργάστηκαν συλλογικά με τους ανθρώπους του 200 που απαντούν σε ερωτήσεις, ψάχνουν για γιατρούς, βοηθούν με προβλήματα, παρέχουν εκπαιδευτικές πληροφορίες και παρέχουν στήριξη από ομοτίμους. Οι προπονητές σας συχνά ανακαλύπτουν φανταστικά "μαργαριτάρια" πληροφοριών και έχουν γίνει μεγάλοι πόροι για όλους εμάς που διαχειριζόμαστε τις συνθήκες μας. Για να βοηθήσουμε να περάσουμε μερικές από αυτές τις σπουδαίες πληροφορίες δημιουργήσαμε τη "Γωνιά των Προπονητών", όπου οι προπονητές σας μπορούν να μοιραστούν τη γνώση για τον Πεμφίγο και το Πεμφιγοειδές για να σας βοηθήσουν να βελτιώσετε.

Πρόσφατα, είχα κάποιον να με ρωτήσει για να είμαι δωρητής αίματος, κάτι που είχα κάνει τακτικά πριν από τη διάγνωση και συχνά αναρωτιόμουν αν θα μπορέσω να το ξανακάνω. Διαπίστωσα ότι σύμφωνα με το Αμερικανικό Ερυθρό Σταυρό, δεν μπορείτε να δώσετε αίμα αν έχετε κάποιο είδος γενικευμένης αυτοάνοσης ασθένειας, συμπεριλαμβανομένου του συστηματικού ερυθηματώδους λύκου και της πολλαπλής σκλήρυνσης (Δεδομένου ότι ο Pemphigus είναι τόσο σπάνιος που δεν αναφέρεται). Παρέχουν επίσης τις ακόλουθες οδηγίες:

  • "Για να δώσετε αίμα για μετάγγιση σε άλλο άτομο, πρέπει να είστε υγιής,
  • να είναι τουλάχιστον 17 ετών,
  • ζυγίζει τουλάχιστον 110 λίρες,
  • και δεν έχουν δωρίσει αίμα τις τελευταίες 56 ημέρες. "

"Υγιής" σημαίνει ότι αισθάνεστε καλά και μπορείτε να κάνετε κανονικές δραστηριότητες. Εάν έχετε μια χρόνια πάθηση όπως ο διαβήτης ή η υψηλή αρτηριακή πίεση, το "υγιές" σημαίνει επίσης ότι λαμβάνετε θεραπεία και ότι η κατάσταση είναι υπό έλεγχο. Άλλες πτυχές του ιστορικού υγείας κάθε πιθανού δότη συζητούνται ως μέρος της διαδικασίας δωρεάς πριν από τη συλλογή οποιουδήποτε αίματος. Κάθε δότης λαμβάνει μια σύντομη εξέταση κατά την οποία μετριέται η θερμοκρασία, ο παλμός, η αρτηριακή πίεση και ο αριθμός αίματος (αιμοσφαιρίνη ή αιματοκρίτης). "

Έτσι, με βάση αυτές τις κατευθυντήριες γραμμές, Δεν θα συνιστούσα να δώσετε αιμοδοσία εκτός αν ήταν για τη δική σας χρήση. Θα ήθελα, ωστόσο, να ελέγξω με την τοπική υπηρεσία συλλογής αίματος που σκέφτεστε μόνο να βεβαιωθείτε.

Αν και ήμουν λίγο απογοητευμένος από αυτό που βρήκα επειδή ήλπιζα ότι θα μπορούσα να δώσω αίμα, η γνώση που κέρδισα κάνοντας μια μικρή έρευνα ήταν χρήσιμη. Βρήκα επίσης κάποια ικανοποίηση γνωρίζοντας ότι μπορώ να δωρίσω αίμα για να βοηθήσω με την έρευνα Pemphigus και Pemphigoid. Ίσως αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος να δωρίσετε αίμα, καθώς κάποια μέρα μπορεί να οδηγήσει σε μια θεραπεία!

Ευχαριστώ για όλη την υποστήριξή σας,

Μάρκ Γιάλ
IPPF Certified Peer Health Coach