Tag Archives: κοινότητα

Η δουλειά για το IPPF ήταν κάτι που με ενδιέφερε να το κάνω για περίπου πέντε χρόνια, αφού ο πεμφίγος μου ήταν τελικά υπό έλεγχο. Ήξερα από την πρώτη επαφή μου με το Ίδρυμα ότι αυτή είναι μια εκπληκτική ομάδα ανθρώπων. Είμαι περήφανος για τον τρόπο με τον οποίο η κοινότητα μας συγκεντρώνει και συσπειρώνει ο ένας τον άλλον. είναι εκπληκτικό το πώς ειλικρινά νοιάζουμε το ένα για το άλλο.

Ακριβώς όπως η ζωή είναι ένα ταξίδι, έτσι ζουν με χρόνιες ασθένειες όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές. Στο τελευταίο ενημερωτικό δελτίο, τόνισα τις μεταβάσεις κατά τη διάρκεια του προσωπικού μου ταξιδιού. Η χρόνια ασθένεια είναι μια περιπέτεια για την οποία κανείς δεν υπογράφει, αλλά μόλις ενεργοποιηθούν οι ασθένειες, η ζωή δεν είναι πάλι ακριβώς η ίδια.

Για τους νεοδιαγνωσθέντες, ή την οικογένειά τους, τους φίλους ή τους φροντιστές τους, όλα μπορεί να φαίνονται όλα αρχικά. Υπάρχει μια αόριστη αρχή στο νέο φυσιολογικό, δεδομένου ότι χρειάζεται χρόνος για να εκπαιδευτεί και να επεξεργαστεί τη διάγνωση και την πληροφόρηση. Ακόμη και μετά την αποδοχή της κατάστασης, είναι συντριπτική.

Η καθημερινή ζωή γίνεται άγνωστη περιοχή. Ένα πράγμα είναι σίγουρο: τώρα οι προκλήσεις φαίνεται να εμφανίζονται πολύ περισσότερο. Ο τρόπος αντιμετώπισης των προκλήσεων θα κάνει τη διαφορά μεταξύ λειτουργίας και δυσλειτουργίας.

Η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς (P / P) δεν είναι στατική. Όλοι περνούν από διαφορετικά στάδια με διαφορετικούς τρόπους, αλλά με περισσότερες ομοιότητες από διαφορές. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η κοινότητα συνεχίζει να αναπτύσσεται. Οι άνθρωποι που έχουν πολύ παρόμοιες καταστάσεις - και έχουν περάσει στην άλλη πλευρά - είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Τελικά, μόλις σταθεροποιηθεί η ζωή και η ασθένειά σας, θα έχετε την ευκαιρία να είστε εκεί για τους άλλους.

Μερικοί άνθρωποι θα αρρωστήσουν περισσότερο από άλλους και κάποιοι θα αντιδράσουν πιο γρήγορα στη θεραπεία. Για όλους είναι μια προσαρμογή - και πάλι ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει μεταξύ των ανθρώπων. Έχοντας μια κοινότητα IPPF, μια ομάδα συζήτησης, μια παρουσία κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, βραβευμένο ενημερωτικό δελτίο και ιστότοπο, προπονητές υγείας και εθελοντές (και πολλά άλλα!), Βοήθησαν πολλούς ανθρώπους σε αυτό το ταξίδι με πολλούς θετικούς τρόπους. Ίσως σας βοήθησε κάποιος από έναν ή περισσότερους πόρους μας;

Το IPPF εργάζεται σκληρά για να εξασφαλίσει ότι κανείς δεν πρέπει να περάσει από αυτό μόνο του. αυτό δεν είναι μόνο χρήσιμο, αλλά ένα δεσμό, και αυτό που ενισχύει όλους τους εμπλεκόμενους. Είναι ένας δεσμός δια βίου - ένας που συνεχίζει να κερδίζει δύναμη. Κανείς δεν πρέπει πλέον να πλοηγεί σε αυτόν τον δρόμο.

Αυτή είναι η εποχή του χρόνου να δώσει? αλλά στην κοινότητά μας, χρειαζόμαστε 365 μέρες το χρόνο - όχι μόνο μία εποχή "δίνοντας". Αν δεν συμμετέχετε με κάποιο τρόπο - ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ - υπάρχουν πολλοί που θα ήθελαν να δουν να συμμετέχετε.

ou δεν χρειάζεται να βουτήξει στο βαθύ άκρο.

Ξεκινήστε τα μικρά, βάλτε τα πόδια σας βρεγμένα και προχωρήστε με ρυθμό που είναι άνετα για σας. Ζητήστε βοήθεια, καθοδήγηση και συμβουλές στην πορεία.

Σκεφτείτε να μοιραστείτε μέρος του ταξιδιού σας με άλλους στην κοινότητα P / P. Ισως εσύ…

  • γνωρίζουμε ένα ενημερωτικό άρθρο που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε στο Τριμηνιαίο;
  • θα ήθελε να συνεισφέρει μια προσωπική ιστορία που εμπνέει τους άλλους;
  • είναι διαθέσιμα για μια συνέντευξη για ένα άρθρο;
  • μπορεί να φτάσει σε ένα νέο διαγνωσμένο ασθενή για να δώσει ένα αυτί και ενθάρρυνση;
  • να έχουν συμβουλές για τους νεοδιαγνωσθέντες που μπορούμε να μοιραστούμε σε ευρύτερη κλίμακα;

Λόγω της υποστήριξης στην αναπτυσσόμενη κοινότητα μας, προπονητές υγείας, σεμινάρια και ετήσιες συνεδριάσεις ασθενών, θα συναντήσετε άτομα που μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε νέες θετικές στρατηγικές αντιμετώπισης. Αυτά τα νέα εργαλεία θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε τη δική σας κίνηση, να γίνετε όλο και πιο ανθεκτικά στην πορεία σας. Θα ενσωματώσετε τους νεότερους και πιο θετικούς μηχανισμούς αντιμετώπισης και ελπίζουμε να αφήσετε πίσω τις παλαιότερες στρατηγικές που δεν λειτουργούν πλέον.

Το θέμα είναι ότι θα βρεθείτε να αισθάνεστε και να παρουσιάζετε τον εαυτό σας διαφορετικά σε αυτόν τον κόσμο. Όταν απαντάτε ήρεμα και λογικά σε κάποιον με νέο τρόπο (αντί να αντιδράτε), η απάντησή σας μπορεί να αλλάξει και το πώς το άλλο πρόσωπο απαντά σε εσάς - και σε άλλους - στο μέλλον. Θα κερδίσετε δυναμική και θα προχωρήσετε στο προσωπικό σας ταξίδι.

Όπως γράφω αυτή τη στήλη, είναι μια τυπική πολύχρωμη Πτώση του Πίτσμπουργκ. Ορισμένα δέντρα είναι ακόμη πράσινα, μερικά έχουν χάσει τα φύλλα τους και είναι γυμνά, ενώ άλλα συνεχίζουν να αλλάζουν χρώματα και είναι απολύτως λαμπρά.

Η άσκηση προσοχής και η "στιγμή" επιτρέπει σε κάποιον να παρακολουθεί και να απολαμβάνει τη φύση με ένα συνδυασμό δέος και εκτίμησης. Δεν είμαι προσωπικός ανεμιστήρας του ψυχρού καιρού και των γυμνών δέντρων, γνωρίζω ότι σύντομα θα έχουμε χειμωνιάτικα τοπία χειμώνα, με φρεσκοκομμένο χιόνι - στο έδαφος και στα δέντρα. Το προσωπικό ταξίδι του καθενός κινείται προς τα εμπρός και αλλάζει ακριβώς όπως αλλάζουν οι εποχές και ο κύκλος.

Κατά τη διάρκεια των ταξιδιών σας υπάρχουν επιλογές για να κάνετε και διαφορετικούς δρόμους που μπορούν να ληφθούν. Μπορείτε να πάρετε το πιο συχνά χρησιμοποιούμενο δρόμο ή να πάρετε αυτό που συνήθως δεν λαμβάνετε - ούτε είναι σωστό ούτε λανθασμένο. Απλά θυμηθείτε ότι υπάρχουν πάντα επιλογές. Προσπαθήστε επίσης να θυμηθείτε ότι ο δρόμος που φαίνεται πιο "ασφαλής" μπορεί να μην είναι και ίσως να μην σας βοηθήσει να σας προωθήσουμε. Όλοι κάνουν λάθη, επειδή οι άνθρωποι δεν είναι τέλειοι. Τα λάθη βοηθούν τους ανθρώπους να μάθουν. Η έξοδος από τη ζώνη άνεσής σας δεν είναι εύκολη. είναι μια επιλογή, και αν επιλέξετε να παραμείνετε στον ίδιο φαινομενικά "ασφαλές" δρόμο, αυτή είναι επίσης μια επιλογή. Αφήστε αυτό το τελευταίο σημείο να βυθιστεί. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΠΙΛΟΓΗ.

Ναι, η ζωή είναι ένα ταξίδι, αλλά καθώς ταξιδεύετε, θυμηθείτε αυτό το απόσπασμα: "Αυτό που βρίσκεται πίσω μας και αυτό που βρίσκεται μπροστά μας είναι μικροσκοπικά θέματα σε σύγκριση με αυτά που βρίσκονται μέσα μας" (Ralph Waldo Emerson). Αν διαβάζετε αυτό το άρθρο και έχετε φτάσει τόσο μακριά, κοιτάξτε μέσα σας για την πρόσθετη δύναμη που μπορεί να φαίνεται να σας ξεφεύγει. δεν προέρχεται πάντα από άλλους. Ίσως να χρειάζεται να κοιτάξετε λίγο πιο δύσκολα μέσα. Και, μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια.

Καλές διακοπές. Προσπαθήστε να ξεκινήσετε μια νέα παράδοση φέτος. Αυτή είναι η εποχή που πρέπει να δώσετε - όχι μόνο τα χρήματα, αλλά και τον εαυτό σας. Θα κάνει το δικό σας προσωπικό ταξίδι πιο ενδιαφέρον και πιο γλυκό, και φτάνοντας σε άλλους θα κάνετε μια πολύ πιο σημαντική και ικανοποιητική συμβολή.

Είναι χαρά να είμαι εδώ μαζί σας σήμερα και μια τιμή να παίρνω το τιμόνι, μαζί με τον CEO Will Zrnchik, σε αυτό που πιστεύω ότι είναι ένα σημείο καμπής στην ανάπτυξη του Ιδρύματος. Ήθελα να μοιραστώ μερικά συναισθήματα που ελπίζω ότι θα καθοδηγήσουν και θα εμπλουτίσουν την εμπειρία σας αυτό το Σαββατοκύριακο. Για αρκετό καιρό τώρα σκέφτομαι τι σημαίνει να είσαι πολίτης του IPPF.

Δεν είμαι ασθενής. Είμαι μέλος της οικογένειας. Ασχολούμαι με αυτό το Ίδρυμα επειδή με νοιάζει. Δεν θέλω κανέναν να περάσει από τον πόνο και την ταλαιπωρία που είδα να περάσει η μητέρα μου. Ξέρω από το να βλέπω σε αυτήν και σε άλλους ασθενείς ότι η σωματική δυσφορία και ο πόνος είναι σημαντικές, αλλά ακόμα χειρότερη είναι η απώλεια εμπιστοσύνης που προέρχεται από το να αισθάνεσαι ότι είσαι σκιά του πρώην εαυτού σου, αισθανόμενος μόνος και αβέβαιος και βρίσκοντας ότι ακόμα και οι άνθρωποι που η σκέψη θα μπορούσε να βοηθήσει - όπως και ο οικογενειακός γιατρός σας - να μην είναι εξοικειωμένοι με την ασθένεια. Αυτό το ίδρυμα μπορεί να σας βοηθήσει. Θυμηθείτε τους ανθρώπους που κάθονται δίπλα σας: μπορούν να σας βοηθήσουν. Και όταν αισθάνεστε λιγότερο από τον εαυτό σας, μην παραδώσετε.

Για άλλη μια φορά κοιτάξτε γύρω: αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να βοηθήσουν. Το ίδρυμα μπορεί να σας δώσει μια κοινότητα ασθενών, φροντιστών, γιατρών και ερευνητών. Καθώς αποκτάτε τον έλεγχο του σωματικού πόνου και του ψυχολογικού στρες, θα δείτε ένα φως στο τέλος της σήραγγας και τελικά θα το κάνετε έξω, και παρόλο που ο κόσμος θα είναι διαφορετικός από ό, τι γνωρίζατε προηγουμένως, είναι φωτεινό και χαρούμενο. Τώρα κερδίσατε ... το σήμα του θάρρους σας, τις ρίγες σας αν θέλετε, αλλά για να εξελιχθείτε ως πολίτης της κοινότητας του IPPF, τώρα πρέπει να κοιτάξετε πίσω και να βοηθήσετε τους άλλους που έχουν ανάγκη και που βλέπουν ακόμα το σκοτάδι. Γυρίστε το φως κάτω από τη σήραγγα, προσφέρετε λόγια ενθάρρυνσης από μια χαλαρωτική φωνή και δώστε ένα ισχυρό χέρι για να τραβήξετε τον συνάδελφό σας από τη σήραγγα και αφήστε τα να δουν τη φωτεινή μέρα. Δείξτε τους τι είναι η ύφεση και πώς θα φτάσουν εκεί. Ακόμη περισσότερο, να αποτελέσει καταλύτη για θετικές αλλαγές σε κοινοτικό επίπεδο, είτε πρόκειται για την προώθηση της έρευνας, για τη συγκέντρωση κεφαλαίων είτε για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών.

Θεωρώ ότι όλες οι δραστηριότητες του ιδρύματος καταλήγουν σε τέσσερις επιταγές:

  1. Προσπαθούμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς - φροντίδα του δέρματος, οφθαλμικές σταγόνες, τροφές με πυρετό, συναισθηματική υποστήριξη.
  2. Προσπαθούμε να μειώσουμε το χρονικό διάστημα που απαιτείται για τη διάγνωση των ασθενών. Αυτό προέρχεται από την εκπαίδευση οδοντιάτρων, ιατρών και νοσοκόμων.
  3. Αν μπορούμε να υποστηρίξουμε την έρευνα σχετικά με τις εκρήξεις των ασθενειών, θα μπορούσαμε να θέσουμε το έδαφος για ένα ακαδημαϊκό ίδρυμα ή εταιρεία να αναπτύξει δοκιμές για να προβλέψει την εμφάνιση φωτοβολίδων. Στην πραγματικότητα, αυτό μπορεί να είναι μια πιο ρεαλιστική προσέγγιση στο εγγύς μέλλον από το να πάμε για θεραπεία.
  4. Τελικά μπορούμε να στηρίξουμε τις προσπάθειες έρευνας και ανάπτυξης προϊόντων που κάποια μέρα θα μας φέρουν σε θεραπεία και θα καταστήσουν αυτή την εικόνα εξαφανιστεί.

Το ίδρυμα αφορά αυτές τις τέσσερις επιταγές. Βοηθήστε μας να τις εκπληρώσετε για τον εαυτό σας και για όλους όσους βρίσκονται γύρω σας.

Εάν συναντηθούμε και βοηθούμε ο ένας τον άλλον, μπορούμε να κάνουμε μια αναμφισβήτητα σημαντική διαφορά στη ζωή των ασθενών. Το ίδρυμα είναι ένα όχημα για τις προσπάθειές σας. Το ίδρυμα δίνει ενσάρκωση στη συλλογική φιλοδοξία μας να βοηθήσουμε τους ασθενείς μας και τις οικογένειές τους. Ελπίζω να εμπλακείτε.

Η μητέρα μου είναι μια ιστορία επιτυχίας. Αν και πρέπει να επαγρυπνεί, ζει μια καλή ζωή. Θα πρέπει λοιπόν όλοι οι ασθενείς μας. Για όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί, μείνετε ισχυροί - θα περάσετε από αυτό. Για όσους βρίσκονται σε ύφεση, δώστε ένα χέρι βοήθειας σε εκείνους που εξακολουθούν να ασχολούνται με την ενεργό ασθένεια.

Για όλους εσείς, σκεφτείτε πώς μπορείτε να καταλύσετε θετικές αλλαγές για ολόκληρη την κοινότητα. Καθώς πλησιάζετε αυτό το Σαββατοκύριακο, αναρωτηθείτε τι μπορείτε να κάνετε για να είστε πραγματικός πολίτης του IPPF. Σας εύχομαι ό, τι καλύτερο.