Tag Archives: διάσκεψη

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Ο Will Zrnchik, διευθύνων σύμβουλος της IPPF, μαζί με το πρώην μέλος του διοικητικού συμβουλίου Dr. Sahana Vyas, ξεκίνησε το Σαββατοκύριακο αργά την Παρασκευή το απόγευμα. Θα παράσχει μια επισκόπηση του Σαββατοκύριακου και θα υπογραμμίσει τη σημασία της συμμετοχής της κοινότητας στο IPPF. Ο εθελοντισμός, η συγκέντρωση κεφαλαίων και η συμμετοχή σε προγράμματα είναι όλοι οι τρόποι με τους οποίους ο καθένας μπορεί να δείξει υποστήριξη.

Ο Δρ. Animesh Sinha (Πανεπιστήμιο του Buffalo) ξεκίνησε με τη σύνοδο του πεμφίγο. Συζήτησε τα κλινικά χαρακτηριστικά της νόσου και πώς σχηματίζονται τα συγκεκριμένα αντισώματα που προσβάλλουν την κόλλα στα κύτταρα του δέρματός σας, καθώς και πώς μοιάζουν όταν τα κύτταρα παραμένουν αμόλυντα κάτω από μικροσκόπιο. Ο δρ. Sinha μίλησε για τους γενετικούς δείκτες για πεμφίγο και πώς οι συχνότητες εμφανίζονται συχνότερα σε ορισμένες ομάδες ανθρώπων από άλλες. Έδωσε στους νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς μια πραγματικά καλή εικόνα για το τι μοιάζει να ζει με την ασθένεια. Στο τέλος, ο δρ Sinha ενθάρρυνε τους ασθενείς και τους συγγενείς τους να δωρίσουν αίμα για να προωθήσουν την έρευνά τους για τις αιτίες του πεμφίγο και να δημιουργήσουν καλύτερες θεραπείες.

Ο Δρ Amit Shah (Πανεπιστήμιο του Buffalo) που παρουσιάστηκε στο Μητρώο IPPF και τι μας λένε τα δεδομένα. Ο πεμφίγος και το πέμφιγο είναι σπάνιες νόσοι, οπότε η κατοχύρωση ενός μητρώου βοηθά στην καλύτερη κατανόηση των ασθενειών σε όλο τον κόσμο. Ένας πρωταρχικός στόχος της μελέτης είναι η διερεύνηση διαφορετικών χαρακτηριστικών των εγγεγραμμένων ασθενών. Το μητρώο δείχνει τον επιπολασμό των φύλων, τη μέση ηλικία και τις φυλετικές / γενετικές ανωμαλίες. Τα δεδομένα μητρώου μας λένε ότι περισσότερες γυναίκες διαγνώστηκαν και η μέση ηλικία εμφάνισης είναι 40-60 χρόνια. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες έχουν βλεννογονική δραστηριότητα περισσότερο από τους άνδρες, ενώ οι άνδρες είναι πιο επιρρεπείς σε δερματικές αλλοιώσεις. Αυτά τα ευρήματα θα βοηθήσουν τους ερευνητές και τους ιατρούς να διευρύνουν τις γνώσεις τους για την ασθένεια

Ο Δρ. Razzaque Ahmed (Κλινική Ασθένειας Κυψελών Boston) στρογγυλοποιήθηκε το βράδυ με μια επισκόπηση του πεμφιγοειδούς. Εξήγησε πώς το πεμφιγοειδές ήταν διαφορετικό από το πεμφίγο κατά τοποθεσία και εμφάνιση των κυψελών. Είπε ότι το πεμφιγοειδές της βλεννώδους μεμβράνης (MMP) και το πεπτικό τρωκτικό (CP) επηρεάζουν συνήθως τα μεσήλικα (και τα μεγαλύτερα) άτομα. Εξήγησε τις διαφορές μεταξύ φυσαλιδώδους πεμφιγοειδούς (ΒΡ) και ΜΜΡ που δηλώνει με οφθαλμική ΜΜΡ η τραχεία μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Ο Δρ Αχμέτ τόνισε ότι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι ουσιαστικής σημασίας, ειδικά με τη ΜΜΡ (τα άτομα μπορεί να χάσουν την όραση ή την ικανότητά τους να αναπνέουν λόγω ουλών).

Οι Sahana και Will άνοιξαν το Σάββατο με μια θερμή υποδοχή και ακολούθησαν ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της IPPF, Δρ. Badri Rengarajan. Ο Badri ξεκίνησε με τη σπουδαιότητα του IPPF σε άτομα με Ρ / Ρ - νεοδιαγνωσθέντα, σε φλόγα, σε ύφεση και παντού στο μεταξύ. Είπε στο κοινό ότι το Ίδρυμα διαθέτει όλους τους πόρους του στους ασθενείς, τους φροντιστές, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου δωρεάν. Γνωρίζοντας αυτό, είναι εξίσου σημαντικό για το Ίδρυμα να συνεχίσει να βοηθά τους άλλους για τα επόμενα χρόνια. Ο Badri ανέφερε τέσσερις τρόπους με τους οποίους το Ίδρυμα βοηθά τους ασθενείς: βελτίωση της ποιότητας ζωής. μείωση του χρόνου διάγνωσης. κατανόηση και αντιμετώπιση των φωτοβολίδων. και υποστήριξη νέων μεθόδων διάγνωσης και έρευνας. Ζήτησε από το κοινό να απευθυνθεί στο Ίδρυμα όταν χρειαστεί βοήθεια και να υποστηρίξει το Ίδρυμα να αυξήσει τις υπηρεσίες μας.

Ο Δρ Σεργκέι Γκάλτο (Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια - Irvine) συζήτησε την πρεδνιζόνη (ποια κορτικοστεροειδή είναι κοινώς γνωστά ως) και πώς δρουν τα στεροειδή. Αναφέρει τις παρενέργειες των στεροειδών και επηρεάζει τους ασθενείς. Πρότεινε ότι η διαδικασία θεραπείας θα πρέπει να είναι μια ομαδική προσπάθεια. Ο Δρ Grando μίλησε επίσης για τα επικουρικά φάρμακα (για τη μείωση των δόσεων στεροειδών) και τη χρήση του IVIg και ενός ανοσοκατασταλτικού για τη μείωση της δραστηριότητας της νόσου.

Ο Δρ Razzaque Ahmed επέστρεψε στη σκηνή για μια ομιλία σχετικά με τις παρενέργειες της θεραπείας. Σχολίασε το πόσο ακραίες περιπτώσεις P / P μπορεί να καταλήξουν σε μονάδες καψίματος - όχι μια κατάλληλη θεραπεία. Ο Δρ. Ahmed πρότεινε στους θεράποντες γιατρούς ενός ασθενούς να ενημερωθούν για τα φάρμακα που λαμβάνουν, ώστε να αντιμετωπίζεται προσεκτικά η θεραπεία για πρόσθετα προβλήματα. Μίλησε για τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης και τη σημασία της παρακολούθησης αυτών για να μοιραστούν με το γιατρό σας. Συζήτησε τις παρενέργειες των ανοσοκατασταλτικών (όπως τα Imuran®, CellCept® και Cytoxan® και η σύνδεσή τους με τον καρκίνο), IVIG, Rituxan® και άλλες θεραπείες. Στο τέλος, ο Δρ Αχμέτ τόνισε την ανοικτή επικοινωνία με όλους τους γιατρούς ενός ασθενούς για να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Ξέρετε ότι το 13 συλλέγει εκατομμύρια λίτρα πλάσματος κάθε χρόνο και τα αντισώματα που εξάγονται από αυτό το πλάσμα είναι αυτό που κάνει το IVIG; Ο Δρ Μάικλ Ρήγκας (KabaFusion) εξήγησε αυτό, και περισσότερο στην ομιλία του. Είπε στο ακροατήριο πώς παράγεται το φάρμακο, από πού προέρχεται και γιατί κοστίζει αυτό που κάνει. Ο Δρ Ρήγκας εξήγησε στη συνέχεια πώς χορηγείται σε έναν ασθενή και ποιοι ασθενείς πρέπει να περιμένουν μετά την έγχυση. Είπε ότι η IVIG ως θεραπεία P / P δεν έχει εγκριθεί από την αμερικανική FDA. Έκλεισε λέγοντας ότι υπάρχουν πολλοί παράγοντες που πρέπει να εξεταστούν πριν ο ασθενής πάρει IVIG και να μιλήσει με τον γιατρό σας αν έχετε ερωτήσεις.

Ο Δρ Grant Anhalt (Πανεπιστήμιο Johns Hopkins) παρουσίασε τη φυσιολογία της ΦΒ. Εξήγησε πώς και γιατί τα κύτταρα αποσυνδέονται το ένα από το άλλο. Είπε ότι πολλά αντιφλεγμονώδη φάρμακα που έχουν συνταγογραφηθεί σήμερα δεν κάνουν τίποτα για να εμποδίσουν την παραγωγή αντισωμάτων. Παρείχε μια ανακεφαλαίωση των Imuran®, CellCept®, IVIG και του rituximab και πώς δουλεύουν σε P / P. Βρήκε ότι η ριτουξιμάμπη ήταν πολύ επιτυχημένη στη θεραπεία της ΦΒ χωρίς τις παρενέργειες που συνήθως απαντούν στα φάρμακα κατά του καρκίνου. Ο Δρ Άνχαλτ περιέγραψε πως το rituximab καταστρέφει τα Β-κύτταρα που ωριμάζουν για τους μήνες 6-9 και πως τα αποτελέσματα αρκετών μελετών έδειξαν την επιτυχία του rituximab στα αρχικά στάδια της ΦΒ.

Η Βικτόρια Κάρλαν (μέλος του συμβουλίου της IPPF και ιδρυτής του Καναδικού Pemphigus & Pemphigoid Foundation) μίλησε για τα δίκτυα προσωπικής υποστήριξης. Άνοιξε με το προσωπικό PV ταξίδι της εξηγώντας τη σημασία του δικτύου υποστήριξής της και πώς το χρησιμοποίησε για να ζήσει επιτυχώς με το P / P. Αυτό της επέτρεψε να βρει απαντήσεις και να βρει ενθάρρυνση. Εξήγησε πως τα δίκτυα υποστήριξης μπορούν να δημιουργήσουν σωματικές, πνευματικές και συναισθηματικές δυνάμεις.

Ο διευθυντής του προγράμματος IPPF Awareness Kate Frantz μίλησε για την εκστρατεία ευαισθητοποίησης του IPPF. Η οικοδόμηση συνειδητοποίησης στην ιατρική κοινότητα είναι σημαντική για τη μείωση του διαγνωστικού χρόνου για τους ασθενείς. Είπε ότι μπορούμε όλοι να βοηθήσουμε με την ευαισθητοποίηση στους κερδισμένους τρόπους μας. Ένας τρόπος γίνεται ένας Πρέσβης Ευαισθητοποίησης στην κοινότητά σας. Οι Πρεσβευτές της ευαισθητοποίησης θα μεταβούν στην κοινότητά τους για να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση της P / P. Άλλοι μπορούν να γράψουν σε εφημερίδες, να μιλήσουν σε επαγγελματικές συναντήσεις και να προσλάβουν άλλους στην κοινότητά σας. Τόνισε τη σημασία της διάδοσης ευαισθητοποίησης μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης για να συμβάλει στη δημιουργία ενός "εμπορικού σήματος" που μπορούν να σχετίζονται με το IPPF και το P / P.

Ένας από τους Εκπαιδευτές Ασθενών της Εκστρατείας Ασφάλειας της IPPF, Rebecca Strong, συζήτησε πρόσθετους τρόπους διάδοσης της ενημέρωσης. Οι άνθρωποι μπορούν να γράψουν στους ομοσπονδιακούς, τους κρατικούς και τους τοπικούς εκπροσώπους τους, ενθαρρύνοντάς τους να εμπλακούν στη βελτίωση της υγείας σας και στην υποστήριξη της νομοθεσίας που ωφελεί όλους μας. Να είστε ο δικός σας συνήγορος και να ζητάτε από αυτούς που γνωρίζετε ποιος θα μπορούσε να βοηθήσει να σας υποστηρίξει. Υπάρχει πραγματικά αλήθεια στη δύναμη του ενός.

Ο Δρ Firdaus Dhabhar (Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ) παρουσίασε το άγχος και την αυτοανοσία. Ο Δρ. Dhabhar συζήτησε τις βιολογικές απαντήσεις που συμβαίνουν με το άγχος δεν είναι πάντα αρνητικές, αλλά μπορεί να είναι θετικές. Βραχυπρόθεσμες, οξείες καταπονήσεις (όπως χειρουργική επέμβαση, εμβολιασμοί κλπ.) Μπορούν να ενισχύσουν τη θετική ανοσοαπόκριση. Ωστόσο, οι χρόνιες, μακροχρόνιες πιέσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στο σώμα. Με μακροπρόθεσμες πιέσεις, ο στόχος είναι να ελαχιστοποιήσετε τις επιπτώσεις τους με τον καλύτερο ύπνο, τη διατροφή, την άσκηση, τις ηρεμιστικές δραστηριότητες ή ό, τι λειτουργεί για εσάς.

Την Κυριακή, οι ασθενείς έλαβαν το επίκεντρο μιας συζήτησης για την ομάδα ασθενών. Οι εκπρόσωποί μας συμπεριελάμβαναν τους προπονητές του IPPF, Marc Yale (MMP / OCP), τον Becky Strong (PV), τον προπονητή της Peer Health Mei Ling Moore (PV), τον μέλος της συμβουλευτικής επιτροπής της IPPF Rebecca Oling (PV) και την Janet Segall (PV). Οι ερωτήσεις αφορούσαν τις προσωπικές βέλτιστες πρακτικές, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τις συστάσεις των προϊόντων.

Αυτό το επιτυχημένο τμήμα παρακολουθήθηκε με μια τηλεδιάσκεψη 90 λεπτών τον Μάιο 2014, όπου περισσότεροι από τους 80 που έχουν εγγραφεί με τους χρήστες του 40 στην κλήση σε οποιαδήποτε δεδομένη στιγμή.

Μετά την ομάδα ασθενών, το IPPF φιλοξένησε διάφορα εργαστήρια. Αυτές οι μικρότερες, επικεντρωμένες συνεδρίες αφορούσαν θέματα όπως οι διαφορετικές μέθοδοι μείωσης του στρες, η διατροφή και η διατροφή, η στοματική φροντίδα, οι οφθαλμικές ανησυχίες, το IVIG και τα ζητήματα αποζημίωσης. Υπήρξε επίσης μια επιτυχημένη ομάδα εστιασμένη στην εκστρατεία ευαισθητοποίησης.

Μόλις ολοκληρωθούν τα εργαστήρια, οι συμμετέχοντες συγκεντρώθηκαν πίσω στο κεντρικό δωμάτιο για ένα Q & A με μερικούς από τους ομιλητές του Σαββατοκύριακου. Οι ερωτήσεις τέθηκαν, συζητήθηκαν και απαντήθηκαν από ειδικούς από διαφορετικές ειδικότητες.

Οι Will και Badri υπενθύμισαν σε όλους ότι όλοι μπορούμε να συμμετάσχουμε για να διασφαλίσουμε ότι οι νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς θα λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται με τη συμμετοχή τους σε προγράμματα IPPF και θα δώσουν στην αιτία μας. Και κατά τη διάρκεια των τελικών παρατηρήσεών του, η Will ανακοίνωσε ότι η διάσκεψη ασθενών 2015 θα είναι στη Νέα Υόρκη και οι πληροφορίες θα ρέουν όπως είναι διαθέσιμες.