Tag Archives: συνέδριο

Καθώς μοιραζόμασταν τις ιστορίες μας για λογαριασμό ολόκληρης της κοινότητας P / P, θα μπορούσα να δω ότι πολλά από τα γραφεία των νομοθετών που επισκεφτήκαμε άρχισαν να κατανοούν το δίλημμα. Ωστόσο, ήταν ξεκάθαρο ότι αυτό το ζήτημα θα καταβάλλει προσπάθεια από ολόκληρη την κοινότητα P / P για να ακουστούν οι φωνές μας.

Ο σκοπός της υπεράσπισης στην Ουάσινγκτον, DC, είναι να εξαπλωθεί η ευαισθητοποίηση και το λόμπι για μια ευνοϊκή νομοθεσία που επηρεάζει ολόκληρη την κοινότητα του IPPF. Στην Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου στο Capitol Hill 2016, είχαμε υποστηρικτές της 7 από την κοινότητα του IPPF.

Η πρώτη τροποποίηση στο Σύνταγμα των Ηνωμένων Πολιτειών εγγυάται το δικαίωμα όλων των πολιτών να επικοινωνούν με τους εκλεγμένους αξιωματούχους τους. Έτσι ίσως να ρωτάς τον εαυτό σου: "Μήπως ο εκπρόσωπος του Κογκρέσου μου ενδιαφέρει πραγματικά τι νομίζω"; Λοιπόν, η απάντηση είναι ΝΑΙ!

Το HR 6, ο 21st Century Cures Act του 2015, συνεχίζει να κερδίζει ευρεία υποστήριξη στη Βουλή των Αντιπροσώπων των Ηνωμένων Πολιτειών. Η νομοθεσία θα να βελτιώσουν την ανάπτυξη της έρευνας μέσω των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, να βελτιώσουν την ανάπτυξη φαρμάκων με επίκεντρο τον ασθενή, να επιταχύνουν τη διαδικασία έγκρισης νέων ιατρικών θεραπειών, να παρέχουν οδηγίες για την ιατρική ακριβείας, να εκσυγχρονίσουν τη διαδικασία κλινικών δοκιμών, να επιταχύνουν την πρόσβαση των ασθενών και να εξορθολογίσουν τα δεδομένα και τις πληροφορίες για την υγεία .

Το IPPF σας προτρέπει να στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στους ακόλουθους εκπροσώπους του Κογκρέσου και να τους ευχαριστήσετε για την υποστήριξή τους στη συγχρηματοδότηση του HR 6, του 21st Century Cures Act του 2015:

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Jim Costa [D-CA16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Timothy Walz [D-MN1]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Ben Luján [D-NM3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Christopher Gibson [R-NY19]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Johnson [R-OH6]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Bill Flores [R-TX17]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Julia Brownley [D-CA26]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Lois Frankel [D-FL22]

Νέο Cospo nsor: Αντιπρόεδρος Rodney Davis [R-IL13]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Cheri Bustos [D-IL17]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joseph Kennedy [D-MA4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Ann Wagner [R-MO2]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Joaquin Castro [D-TX20]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Barbara Lee [D-CA13]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος John Sarbanes [D-MD3]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Robert Latta [R-OH5]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Steve Scalise [R-LA1]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Gregg Harper [R-MS3]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Pete Olson [R-TX22]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Adam Kinzinger [R-IL16]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mike Pompeo [R-KS4]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Chris Collins [R-NY27]

Νέο Cosponsor: Ο κ. Mimi Walters [R-CA45]

Νέο Cosponsor: Αντιπρόεδρος Rick Allen [R-GA12]

Κάντε κλικ στο σύνδεσμο για να μεταβείτε στον ιστότοπό σας και να επικοινωνήσετε μαζί του. Παρακαλώ χρησιμοποιήστε αυτό δείγμα επιστολής για να βοηθήσετε στο γράψιμο του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή επιθυμείτε να συμμετάσχετε περισσότερο στην υπεράσπιση του IPPF, επικοινωνήστε μαζί μας marc@pemphigus.org

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) και ολόκληρη η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς θα ήθελαν να ευχαριστήσουν την Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος για την μη παρατατική έγκρισή της χθες του 21st Century Cures Act με ψήφο 51-0.

Η νομοθεσία αυτή έχει μεγάλη σημασία για την κοινότητά μας, καθώς θα συμβάλει στον εκσυγχρονισμό και την εξατομίκευση της υγειονομικής περίθαλψης, στην υποστήριξη της έρευνας για την ασθένεια, στην ενθάρρυνση της καινοτομίας και στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία. Το νομοσχέδιο, το οποίο διαρκεί ένα χρόνο, υποστηρίχθηκε από τον πρόεδρο της επιτροπής Fred Upton (R-MI) και την αντιπρόσωπο Diana DeGette (D-CO).

Το HR 6, ο νόμος 21st Century Cures, έχει σταλεί στο Σώμα ή τη Γερουσία για πλήρη εξέταση. Το IPPF σας προτρέπει να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους σας και να τους ζητήσετε να υποστηρίξουν αυτή τη νομοθεσία.

Η Επιτροπή Υγείας, Εκπαίδευσης, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP) εργάζεται επί του παρόντος για τη δική της εκδοχή της πρωτοβουλίας Αμερικανική Ηγεσία για την Ιατρική Καινοτομία για Ασθενείς, υπό την ηγεσία του Προέδρου Lamar Alexander (R-TN). Το IPPF θα σας κρατήσει ενήμερους για τις τελευταίες εξελίξεις καθώς εμφανίζονται αλλά σας παροτρύνουμε να απευθυνθείτε στους ακόλουθους Γερουσιαστές για να εκφράσετε την επείγουσα ανάγκη για τη θέσπιση νομοθεσίας που θα ωφελήσει εσάς και όλους τους ασθενείς με σπάνια νόσο.

Ρεπουμπλικάνοι από την Κατάταξη
Λαμάρ Αλέξανδρος (ΤΝ)
Μιχαήλ Β. Ένζι (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Η Susan Collins (ME)
Λίζα Μουρκόβσκι (ΑΚ)
Mark Kirk (IL)
Τιμ Σκοτ ​​(SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Ο Pat Roberts (KS)
Ο Bill Cassidy, MD (LA)

Δημοκράτες από την κατάταξη
Η Patty Murray (WA)
Μπάρμπαρα Α. Μικούσκι (MD)
Ο Bernard Sanders (Ι) (VT)
Ρόμπερτ Π. Casey, Jr. (PA)
Αλ Φράνκεν (MN)
Μιχαήλ Φ. Μπένετ (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Τάμι Μαλντίν (WI)
Ο Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (ΜΑ)

Για πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century, μεταβείτε στη διεύθυνση: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Για πληροφορίες σχετικά με την Επιτροπή Υγείας, Παιδείας, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP), επισκεφθείτε τη διεύθυνση: http://www.help.senate.gov/

Εάν επιθυμείτε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση πεμφίγο και πεμφιγοειδή, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Marc Yale, τον προπονητή υγείας peer marc@pemphigus.org.

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!

Παρακαλούμε καλέστε το Κογκρέσο TODAY και ζητήστε από αυτούς να συμπεριλάβουν στην νομοθεσία 971st Centures Cures το OPEN ACT, το HR 21 (Επέκταση Προϊόντων Ορφανών τώρα, Επιταχύνετε Θεραπείες και Θεραπείες). Το OPEN ACT έχει τη δυνατότητα να διπλασιάσει τον αριθμό των εγκεκριμένων θεραπειών σπάνιας νόσου που είναι διαθέσιμες στους ασθενείς. Μέχρι σήμερα, οι οργανώσεις ασθενών του 155 υποστηρίζουν το OPEN ACT, συμπεριλαμβανομένων των NORD, Global Genes και της Genetic Alliance. Συνεχίζοντας μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι το Κογκρέσο βοηθά τους ασθενείς με σπάνια νόσο.

Κάντε κλικ εδώ για να αναλάβετε δράση: Σταθείτε για ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες ΣΗΜΕΡΑ

Παρακαλώ μοιραστείτε αυτήν την ειδοποίηση ευρέως και συμμετέχετε σε αυτό το γεγονός στο Facebook.

Γιατί είναι σημαντικό το OPEN ACT: Παρά την πρόοδο που κατέστη δυνατή από το νόμο περί ορφανών φαρμάκων, το ποσοστό 95 των σπάνιων ασθενειών 7,000 δεν έχει ακόμη εγκεκριμένες θεραπείες. Οι βιοφαρμακευτικές εταιρείες δεν επανατοποθετούν σημαντικές θεραπείες στην αγορά για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών, διότι δεν υπάρχει κανένα κίνητρο για αυτές.

Το OPEN ACT είναι μια διπλή νομοθεσία που δημιουργεί ένα οικονομικό κίνητρο για τις εταιρείες να επαναχρησιμοποιούν φάρμακα για σπάνιες ασθένειες. Το OPEN ACT θα μπορούσε:
· Φέρτε εκατοντάδες θεραπείες σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες
· Να έχετε πρόσβαση σε ασφαλείς, αποτελεσματικές και οικονομικά προσιτές θεραπείες
· Να προωθήσουν τις επενδύσεις στον τομέα της βιοτεχνολογίας, την καινοτομία και να προωθήσουν την κλινική έρευνα στα πανεπιστήμια δημιουργώντας παράλληλα νέες θέσεις εργασίας

Μάθετε περισσότερα στη διεύθυνση: http://curetheprocess.org/ incentivize/

Η Ημέρα Σπάνιας Νόσου (RDD) είναι μια μοναδική προσπάθεια παγκόσμιας υποστήριξης για να αναγνωρίσει τις σπάνιες ασθένειες ως μια διεθνή πρόκληση για την υγεία.

Τον Μάρτιο 2, 2015, ασθενείς σπάνιας νόσου, φροντιστές και υποστηρικτές, οργάνωση σπάνιων ασθενειών, νομοθέτες και εκπροσώπους του κλάδου συγκεντρώθηκαν στο Καλιφόρνια. Ο κ. Zrnchik, CEO της IPPF, καλωσόρισε το πλήθος και εισήγαγε τον Peter Saltonstall, Πρόεδρο και Διευθύνοντα Σύμβουλο του Εθνικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Διαταραχές. Ο Πίτερ είπε: "Η NORD εργάζεται ... για να βρει μια θεραπεία, να σιγουρευτεί ότι τα μονοπάτια είναι σαφή και να σιγουρευτεί ότι τα κίνητρα υπάρχουν για να θέλει η βιομηχανία να αναπτύξει φάρμακα για μικρούς πληθυσμούς." Καλιφόρνια Μέλος της Καλιφόρνια Αχάντζι (D- 36) που συγχρηματοδοτείται από το CA House Resolution 6 αναγνωρίζοντας τον Φεβρουάριο 28, 2015 ως την Ημέρα Σπάνιων Νόσων στην Καλιφόρνια.

_MG_9125 _MG_9296

Μέσα στο Καπιτώλιο, ο Andrea Vergne, φροντιστής και υποστηρικτής σπάνιας νόσου, είπε στην ιστορία του εγγονό της να ζει με μια σπάνια ασθένεια. Ο Gary Sherwood, Διευθυντές Επικοινωνίας στο Εθνικό Ίδρυμα Alopecia Areata, ενέπνευσε τους συμμετέχοντες να γίνουν αυτοπρόσωποι και να συνεργαστούν με τους εκλεγμένους υπαλλήλους τους. Προσθέτοντας στο θέμα της υπεράσπισης, η Eve Bukowski, Ινστιτούτο Υγείας της Καλιφόρνιας, επανέλαβε την ανάγκη για τους ασθενείς να αυτοπροστατευτούν. Ένας ειδικός προσκεκλημένος, ο γερουσιαστής της Πολιτείας της Καλιφόρνιας, Δρ.

Εν τω μεταξύ, ο Marc Yale, Ανώτερος Προπονητής Υγείας της IPPF, και η Kate Frantz, Πρόγραμμα Προγραμματισμού για την Ευαισθητοποίηση, γιόρτασαν τα γεγονότα RDD στην Ουάσιγκτον, DC. Ο Marc παρακολούθησε την ειδική παρουσίαση του NORD για το νέο ντοκιμαντέρ "Banner on the Moon." Οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι ομάδες υπεράσπισης και οι οργανώσεις ασθενών είδαν την Cindy Abbott να εμπνέει. Η Cindy φέρνει μαζί της μια σημαία NORD σε αρκετές περιπέτειες για να εξαπλωθεί η επίγνωση της σπάνιας ασθένειας. Αυτές περιλάμβαναν τον εαυτό της να αναρριχηθεί στο Όρος Everest και να συμμετάσχει στο 1,000-mile Alaskan Iditarod. Η επιμονή και η δέσμευση της Cindy να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερα ήταν πολύ εμπνευσμένη.

Η Kate και ο Marc παρακολούθησαν την ετήσια σύμβαση της American Medical Student Association. Δύο ασθενείς με P / P, Liz Starrels και Mimi Levich, μοιράστηκαν τις ιστορίες P / P. Πολλοί φοιτητές δεν είχαν ποτέ ακούσει για το P / P, ή μόνο για λίγα λόγια το θυμούνται από τα βιβλία τους. Αυτή ήταν μια θαυμάσια ευκαιρία για τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και την ενθάρρυνση των φοιτητών ιατρικής να "βάλουν P / P στο ραντάρ τους!"

RDD 2 RDD

Ο Marc εκπροσώπησε την κοινότητα P / P στο συνέδριο για τα νομοθετικά δικαιώματα των σπάνιων νοσημάτων (RDLA). Υπήρξε μια επισκόπηση της πρωτοβουλίας 21st Century Cures (http://energycommerce.house.gov/cures), η οποία πολλοί πιστεύουν ότι είναι η μεγαλύτερη ελπίδα της κοινότητας για τη σπάνια ασθένεια για νέες και αναδυόμενες θεραπείες.

Ο Marc συναντήθηκε επίσης με αρκετά μέλη του Κογκρέσου και ειδικούς σε θέματα νομοθεσίας για την υγεία, ενθαρρύνοντας την υποστήριξή τους στην πράξη 2015, HR 971 για το Ορφανό Προϊόν επεκτάσεων. Αυτή η νομοθεσία θα αναπροσανατολίσει τα υπάρχοντα φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν μεγαλύτερη πρόσβαση σε ζωτικές θεραπείες

Marc RDD Marc RDD 2

Ο Μάρκ παρακολούθησε ένα συμπόσιο που γιορτάζει τις ερευνητικές προσπάθειες των σπάνιων νόσων σε όλη την NIH, την ομοσπονδιακή κυβέρνηση και ολόκληρη την κοινότητα συνηγορίας.

Υπάρχουν σπάνιες ασθένειες 7,000. 1 στο 10 Οι Αμερικανοί επηρεάζονται και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχει εγκεκριμένη θεραπεία. Η Εβδομάδα Σπάνιας Νόσου και η Ημέρα των Σπάνιων Νόσων αποτελεί ευκαιρία για την κοινότητα Pemphigus και Pemphigoid να ακουστεί υποστηρίζοντας τον εαυτό σας και τους άλλους.

Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την ισχύουσα νομοθεσία ή θέλετε πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο μπορείτε να εμπλακείτε, επικοινωνήστε με το marc@pemphigus.org.

Τον Σεπτέμβριο του 9, το 2014, μέλη του IPPF ταξίδεψαν στο Capitol Hill στην Ουάσιγκτον για να μιλήσουν με τα τοπικά μέλη του συνεδρίου σχετικά με τη νομοθεσία που επηρεάζει την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα.

Ο ανώτερος προπονητής υγείας Peer Marc Yale και ο Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών Noelle Madsen μίλησαν με έξι μέλη της Καλιφόρνιας της Βουλής των Αντιπροσώπων και τους Γερουσιαστές Barbara Boxer και Diane Feinstein. Οι Marc και Noelle ζήτησαν υποστήριξη για το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα του 2014 (HR 4998 / S. 2552) του συμμετέχοντος στο Medicare Advantage.

Τα προγράμματα Medicare Advantage απομακρύνουν τους δερματολόγους (και άλλους ειδικούς ιατρούς) από τα δίκτυά τους. Αυτό δίνει στις ασφαλιστικές εταιρείες την ικανότητα να εξαλείφουν τους γιατρούς που συνταγογραφούν ζωτικές αλλά δαπανηρές θεραπείες σε ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ως ασθενής ή φροντιστής, γνωρίζετε ήδη πόσο δύσκολο είναι να βρεθεί ένας γιατρός που μπορεί να θεραπεύσει το P / P. Φανταστείτε ότι ο γιατρός σας έχει αφαιρεθεί από την ασφάλειά σας. Αυτό θα ήταν εξαιρετικά επιβλαβές για την τρέχουσα ποιότητα φροντίδας ενός ασθενούς.

Οι Marc και Noelle συζήτησαν επίσης τον νόμο 2013 για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες (HR 460). Αυτό το νομοσχέδιο θα αυξήσει τη χρηματοδότηση των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) από τα δισεκατομμύρια δολάρια 1.3. Όσο περισσότερη χρηματοδότηση λαμβάνει το NIH, τόσο περισσότερη έρευνα μπορεί να γίνει για σπάνιες ασθένειες όπως πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Το νομοσχέδιο αυτό θα εμπόδιζε επίσης τις ασφαλιστικές εταιρείες να αυξήσουν το κόστος θεραπείας "πρώτης βαθμίδας". Πολλές θεραπείες πέμφιγου και πεμφιγοειδούς θεωρούνται η 4η βαθμίδα και το αυξημένο κόστος για αυτές τις θεραπείες μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα της περίθαλψης.

Το IPPF θεωρεί ότι αυτά τα νομοθετήματα είναι εξαιρετικά σημαντικά για την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Σας παροτρύνουμε να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους και τους γερουσιαστές σας για να ζητήσετε την υποστήριξή τους από αυτούς τους λογαριασμούς.

Αν έχετε απορίες σχετικά με αυτές ή άλλες νομοθετικές υποθέσεις, επικοινωνήστε με το IPPF στο advocacy@pemphigus.org ή καλέστε τον Noelle Madsen στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS 105.

Δείγμα συνημμένων επιστολών 49.97 KB Λήψεις 5794

Κατεβάστε το δείγμα του Σώματός μας και των επιστολών της Γερουσίας σήμερα για να γράψετε στο τοπικό και ομοσπονδιακό σας ...
Κατεβάστε τις επιστολές μας προς το Σώμα και τη Γερουσία σήμερα για να γράψετε στους τοπικούς και ομοσπονδιακούς εκπροσώπους του Κογκρέσου!

Η συνάδελφος Ann Marie Buerkle (R-NY 25)

Το Μάρτιο 28, το 2012 σε συνεργασία με τον Εθνικό Συνασπισμό Ομάδων Αυτοάνοσων Ασθενών (NCAPG), το IPPF συγχρηματοδότησε μια ενημέρωση του Κογκρέσου με τίτλο "Ο Πολλαπλασιαστικός αντίκτυπος της Αυτοάνοσης Νόσου: Η Σιωπηρή Κρίση Υγείας της Αμερικής" με ειδικούς στο θέμα.

Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η Συνεδρίαση της Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) χρηματοδοτεί ένα νομοσχέδιο που θα δημιουργήσει μια διυπηρεσιακή συντονιστική επιτροπή για αυτοάνοσα νοσήματα και έχει πλήρη υποστήριξη της ηγεσίας του Σώματος. Το νομοσχέδιο είναι εξαιρετικό και θα καθιερώσει μια επιτροπή υψηλού επιπέδου που θα ονομάζεται Διυπηρεσιακή Επιτροπή Συντονισμού Αυτοάνοσων Νοσημάτων (ADICC). Η επιτροπή θα έχει την ευθύνη να αναπτύξει κριτήρια για τον προσδιορισμό και τον εντοπισμό των αυτοάνοσων νοσημάτων, να υποβάλει έκθεση σχετικά με το στρατηγικό σχέδιο για αυτοάνοσες ασθένειες και να διατυπώσει συστάσεις για την εκπαίδευση και τη συνεχή εκπαίδευση των επαγγελματιών του τομέα της υγείας για αυτοάνοσες ασθένειες. Αν και η χρηματοδότηση που περιλαμβάνεται δεν είναι πολύ (λίγο πάνω από $ 1 εκατομμύρια), περισσότερη χρηματοδότηση θα μπορούσε να προστεθεί στα επόμενα χρόνια δεδομένου ότι η ADICC κάνει συστάσεις για τον προϋπολογισμό στα επόμενα χρόνια της προθεσμίας του νομοσχεδίου.

Μου είπαν ότι δεν θα περιλάβουν καμία γλώσσα σχετικά με μια μόνη ασθένεια και ότι η ηγεσία του Σώματος έχει επίσης αποφασίσει να μην υποστηρίζει οποιαδήποτε νόσο (όχι μόνο αυτοάνοσες) σε οποιαδήποτε νομοθετική γλώσσα. Επομένως, θα ήταν λογικό να συνενωθούμε πίσω από αυτό το νομοσχέδιο το οποίο θα ωφελήσει όλες τις αυτοάνοσες ασθένειες.

Η Αμερικανική Ένωση Αυτοάνοσων Ασθενειών (AARDA) συνέστησε να συμπεριληφθεί η Διοίκηση Κοινωνικής Ασφάλισης στο ADICC και περιμένει να ακούσει αν συμφωνεί η Συνταγματάρχης. Οι οργανώσεις μέλη του AARDA θα ήθελαν επίσης να έχουν κάποια γλώσσα που να υποστηρίζει τη μελέτη των δαπανών για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (τώρα άγνωστη) των αυτοάνοσων ασθενειών και να συνεργαστούν για να το καταστήσουν πραγματικότητα.

Το IPPF είναι ένα μακροχρόνιο μέλος της AARDA (www.aarda.org) και το NCAPG. Αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να συνεργαστούμε προς όφελος όλων των αυτοάνοσων ασθενειών. Το IPPF θα κρατήσει τα μέλη ενημερωμένα για την πρόοδο αυτού του νομοσχεδίου. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με τους αντιπροσώπους σας στις ΗΠΑ και να τους ενημερώσετε ότι υποστηρίζετε αυτόν τον λογαριασμό.

Συνέδριο (www.congress.gov) | Βουλή των Αντιπροσώπων (www.house.gov)