Tag Archives: Γιατρός

Η προετοιμασία για το διορισμό του γιατρού σας μπορεί να σας βοηθήσει να αξιοποιήσετε στο έπακρο την επίσκεψή σας. Η ανάληψη ενεργού ρόλου στη φροντίδα σας θα σας κάνει έναν εξουσιοδοτημένο ασθενή. Επιπλέον, η προληπτική εκμάθηση της νόσου σας θα βελτιώσει την εμπειρία σας στην υγειονομική περίθαλψη και τη θεραπεία. Η συλλογή των απαιτούμενων πληροφοριών πριν από το διορισμό ενός γιατρού μπορεί να διασφαλίσει ότι είστε οργανωμένοι και να ενισχύσετε τη σχέση σας γιατρού-ασθενούς. Εδώ είναι δέκα συμβουλές για το πώς να προετοιμαστείτε για την επίσκεψη που θα σας βοηθήσει να αισθάνεστε καλύτερα όταν αφήνετε το γραφείο του γιατρού.

1. Απαντήστε όλες τις ερωτήσεις σας. Φέρτε μια λίστα ελέγχου και είστε έτοιμοι να κρατήσετε σημειώσεις

2. Προγραμματίστε αρκετό χρόνο και φέρτε τις συνταγές σας

3. Ακολουθήστε πρώτα τις προτεραιότητες και διαλευκανθείτε τις ανησυχίες

4. Θυμηθείτε να πείτε "Thank You"

5. Μάθετε ποιες δοκιμές χρειάζονται πριν από την επίσκεψη (εάν υπάρχει)

6. Έχετε αντίγραφα των ιατρικών σας αρχείων

7. Πάρτε μια σύνοψη της επίσκεψής σας όταν φύγετε

8. Συμπληρώστε ιατρική απελευθέρωση για να πάρετε τα αρχεία σας

9. Κάνε υπομονή

10. Να είστε βέβαιοι και να μοιράζεστε τις γνώσεις σας

Μερικές φορές είναι πολύτιμη η απόκτηση μιας δεύτερης, τρίτης ή και τέταρτης άποψης όταν αναζητάμε θεραπεία για πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Πρόσθετες απόψεις παρέχουν επίσης μια ευκαιρία για σας να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας και μπορεί να προσφέρει κάποια ειρήνη στο μυαλό ότι πλησιάζετε την ασθένειά σας με την καλύτερη ευκαιρία για ένα ευνοϊκό αποτέλεσμα.

Θυμηθείτε, αν έχετε ερωτήσεις, μην φοβάστε να "ρωτήσετε έναν προπονητή" επειδή όταν μας χρειαστείτε είμαστε στη γωνιά σας!

Όταν αποφασίσετε να κάνετε ένα ταξίδι έξω από το κράτος όπου ζείτε, είναι μια σοφή ιδέα να βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετά φάρμακα μαζί σας για να διαρκέσει το μήκος του ταξιδιού σας.

Σημαντικές πληροφορίες για να σας κρατήσουν κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας: ιατρική κάρτα ταυτότητας και κάρτα ασφάλισης. Είναι σημαντικό να έχετε μια ιατρική κάρτα ταυτότητας σε σας για να δείτε όλες τις σχετικές πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας και όλες τις άλλες προϋποθέσεις που μπορεί να έχετε. Μπορείτε να αγοράσετε κενές κάρτες ιατρικών πληροφοριών στο τοπικό φαρμακείο σας και να τις συμπληρώσετε με τα ιατρικά σας στοιχεία (Παράδειγμα ιατρικής κάρτας πληροφοριών). Είναι σημαντικό να αναφέρετε όλα τα φάρμακα που παίρνετε για τη θεραπεία του πεμφίγο, του πεμφιγοειδούς ή οποιωνδήποτε άλλων ασθενειών για να ενημερώσετε τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, ώστε να μην σας βάζουν σε καμία θεραπεία που θα μπορούσε να εξουδετερώσει αυτό που παίρνετε σήμερα .

Εάν διαθέτετε ένα smartphone (iPhone, Android, κ.λπ.) που διαθέτει εφαρμογή για την υγεία (παράδειγμα: iPhone App Health) Σας προτείνω να το συμπληρώσετε. Μπορείτε να αναφέρετε ιατρικές παθήσεις, αλλεργίες, φάρμακα (όνομα φαρμάκου και δοσολογία), γιατρό, επαφές έκτακτης ανάγκης, κατάσταση δότη οργάνων, βάρος, ύψος και πολλά άλλα! Η συμπλήρωση αυτών των πληροφοριών μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη για εσάς ανά πάσα στιγμή, αλλά μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη κατά τη διάρκεια ταξιδιού, αν συμβεί κάτι.

Προτείνω επίσης ότι εάν ταξιδεύετε εντός των ΗΠΑ, διατηρείτε μαζί σας τη λίστα παραπομπών IPPF. Εάν βρίσκεστε σε άλλη χώρα και δοκιμάσετε μια φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν γιατρό που ξέρει πώς να θεραπεύσει το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές. Έχοντας τη λίστα μαζί σας, μπορείτε να βρείτε έναν πιθανό γιατρό για να σας βοηθήσει να σας περιποιηθεί.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για "Ρωτήστε έναν προπονητή"Γιατί όταν μας λες, είμαστε στη γωνία σου!

Όλα ξεκίνησαν μαζί μου - ένα αληθινό φαγητό - και ένα νοστιμότατο τσάι βραστήρας που έκανα δειγματοληψία σε μπάρμπεκιου στα τέλη Αυγούστου 2012. Ως εκτελεστικός σεφ και ιδιοκτήτης δύο εστιατορίων / μπαρ, είμαι ένας από εκείνους τους ανθρώπους των οποίων ο κόσμος περιστρέφεται γύρω από το καλό φαγητό και τους φίλους, το μαγείρεμα και την ψυχαγωγία. Συνήθιζα να ρίχνω δείπνα για άτομα του 14 στο σπίτι μου και να εξυπηρετούσα πολλαπλά μαθήματα κάθε Τετάρτη το βράδυ. Ήμουν ακόμη γραμμένο στο Time Out Chicago. . .

Πίσω στο μπάρμπεκιου. Όταν μπήκα σε αυτό το τέλεια μαγειρεμένο τσάι βραστήρα εκείνη την ανοιχτή καλοκαιρινή μέρα, γεύθηκα πρώτα το αλμυρό πάχος του. Αλλά τότε, είπα - ω.

Η αιχμηρή άκρη του τσιπ με έκοψε στην περιοχή μεταξύ των ούλων και του μάγουλο μου. Δεν με διέλυσε πραγματικά. Σκεφτόμουν τον εαυτό μου ότι το στόμα θεραπεύει γρήγορα και θα έμενε μέσα σε λίγες μέρες.

Πέρασαν οι ημέρες και η περικοπή παρέμεινε. Πήγα στο διαδίκτυο για την έρευνα ομοιοπαθητικών θεραπειών. Ξεπλύνω με μέλι, γαργάλησα με μίγμα υπεροξειδίου του υδρογόνου / νερού, μάσαμε τα φύλλα βασιλικού. Αν ήρθα σε μια θεραπεία - το δοκίμασα. Οι εβδομάδες πέρασαν και δεν υπήρξε καμία αλλαγή. Στην πραγματικότητα, η κατάστασή μου έγινε χειρότερη. Ένιωσα ενστικτωδώς ότι κάτι δεν ήταν σωστό.

Όταν ο οδοντίατρός μου με εξέτασε, σχολίασε πόσο κακή ήταν η πληγή στο στόμα μου, αλλά δεν είχε ιδέα τι προκαλεί. Υπολόγισε ότι μπορεί να είναι έρπης και συμπληρώσαμε μια συνταγή που προοριζόταν να την θεραπεύσει. Όταν επέστρεψα να την δω, δεν υπήρξε αλλαγή - και καμία ιδέα τι θα μπορούσε να είναι αυτό.

Επισκέφθηκα τον θείο μου στη Νέα Υόρκη, ο οποίος ήταν εξειδικευμένος οδοντίατρος σαράντα ετών. Πρότεινε να γαργάρω με θαλασσινό νερό και να περιορίσω τη διατροφή μου σε μαλακά τρόφιμα. Ήμουν επιμελής στην παρακολούθηση των συμβουλών του, αλλά και πάλι, τίποτα δεν άλλαξε.

Από εκεί, είδα πολλούς γιατρούς: τον θεράποντα γιατρό μου, τους γιατρούς από το στόμα και τους παθολόγους, τους ρευματολόγους και τους αλλεργιολόγους. Η ανατροφοδότηση ήταν πάντα η ίδια - το εσωτερικό του στόματος μου φαινόταν φρικτό, αλλά η αιτία ήταν άγνωστη. Ολα

Ήξερα ότι δεν μπορούσα να φάω τίποτα που αγαπούσα.

Η διατροφή μου τελικά περιοριζόταν σε ασπράδια αυγών, πλιγούρι βρώμης και πρωτεΐνες. Οποιοδήποτε φαγητό ήταν πιο δύσκολο για μένα να φάω. Μπαχαρικά οποιουδήποτε είδους ήταν έξω εκτός αν ήθελα να φέρω στα γόνατά μου με πόνο. Άρχισα μια έρευνα της δικής μου.

Έχω περάσει αμέτρητες ώρες στο Διαδίκτυο ψάχνοντας οτιδήποτε μπορεί να με βοηθήσει να βρω την απάντηση. . Τι ήταν λάθος με μένα; Γίναμε τόσο απογοητευμένοι, θα άφηνα τα γραφεία των γιατρών και τους έβλεπα να κλείνουν το αρχείο μου και να προχωρούν στον επόμενο ασθενή - ενδεχομένως να σηκώσουν τους ώμους τους. Η κατάθλιψη άρχισε να μπαίνει μέσα. Αυτή ήταν η υγεία μου, και έπαιρνα απαντήσεις.

Είδα έναν άλλο προφορικό χειρούργο που έστειλε δείγμα βιοψίας στο Πανεπιστήμιο του Σικάγου. Περίμεναν τρεις μεγάλες εβδομάδες για να μη επανέλθει η βιοψία. Περισσότερη απογοήτευση.

Μια μέρα έκανα μεσημεριανό με τον αδερφό μου και διέταξα μια σαλάτα. Σύντομα αισθάνθηκα μια φρικτή αίσθηση καψίματος, μία που μοιάζει να πίνω ένα κοκτέιλ Molotov. Συνειδητοποίησα ότι ήταν ένα κόκκινο κρεμμύδι.
Αυτό το κρεμμύδι τελικά με οδηγεί στην απάντησή μου. . .

Έψαξα στο διαδίκτυο για «πληγές στο στόμα» και «κρεμμύδι». Οι λέξεις Pemphigus Vulgaris εμφανίστηκαν μπροστά και στο κέντρο. Καθώς διάβασα περισσότερα για αυτή την ασθένεια, ανακάλυψα πέντε τεκμηριωμένα συμπτώματα και υπέφερα από όλα αυτά. Έμαθα πολλά τρόφιμα, συμπεριλαμβανομένων των κρεμμυδιών, επιδεινώνοντας την ασθένεια και τα συμπτώματά της. Παρόλο που η φωτοβολταϊκή ενέργεια μπορεί να εμφανιστεί σε άτομα όλων των εθνοτήτων, ανακάλυψα άτομα με μεσογειακές καταβολές, Εβραίους Ashkenazi και άτομα από την Κολομβία και τη Βραζιλία είναι πιο πιθανό να την έχουν.

Οι πιο καταδικαστικές πληροφορίες που ήρθα επάνω απέδειξαν τι πιστεύεται ότι είναι η σοβαρότητα αυτής της κατάστασης σε μια δημοσίευση 2007.

"Δυστυχώς, εάν έχετε διαγνωστεί με την αυτοάνοση διαταραχή φουσκάλων που είναι γνωστή ως Pemphigus Vulgaris, είναι πολύ πιθανό ότι το προσδόκιμο ζωής σας θα μειωθεί σημαντικά, συχνά μόνο μέσα σε λίγα χρόνια από την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Οι περισσότεροι από τους πρόωρους θανάτους που σχετίζονται με την αυτοάνοση ασθένεια φλύκταινας είναι το αποτέλεσμα δευτερογενών λοιμώξεων, όπως εκείνων του ουρογεννητικού συστήματος. "

Αυτό ήταν ένα από τα πρώτα δημοσιευμένα άρθρα που διάβασα για τη νόσο και ήμουν τρομοκρατημένος. Αν και δεν μπορούσα να δώσω την ιδέα να με σκοτώσει μέσα σε λίγα χρόνια, πίστευα ότι ήμουν σε μια άθλια ζωή μπροστά.

Παρά την καταστροφή και τη θλίψη, έχω τελικά απαντήσει μετά από τρεις μήνες διαβίωσης στο σκοτάδι. Τελικά. Τώρα έπρεπε να κάνω κάτι γι 'αυτό.

Ο κύριος γιατρός μου πρότεινε να βλέπω έναν ειδικό για το αυτί, τη μύτη και το λαιμό. Επέστρεψα σε έναν αγαπητό φίλο που είναι εκπαιδευμένος γιατροί του Χάρβαρντ, ο Δρ. Scott Smith, που ασκούσε δερματολογία στο Northwestern. Είπε ότι είχε παρακολουθήσει σεμινάριο εδώ και χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια και συμφώνησε να με βοηθήσει. Έμαθα για μια εξέταση αίματος για το Desmoglein, που είναι πρωτεΐνες που ενώνουν τα ανθρώπινα κύτταρα. Τα άτομα που δοκιμάζουν σε επίπεδα 0-9 δεν έχουν ΦΒ, ούτε εκφράζουν συμπτώματα. τα επίπεδα του 9-20 ταξινομούνται ως «απροσδιόριστα». τα επίπεδα του 20 + υποδεικνύουν ότι το άτομο έχει την ασθένεια. Όταν δοκιμάστηκα, το επίπεδο μου ήταν στο 75.

Την επόμενη μέρα δεν μπορούσα καν να μιλήσω. Ήμουν σίγουρη ότι αυτή η ασθένεια είχε ήδη αρχίσει να μου προκαλεί τρομακτικό φόβο.

Ο κ. Joquin Brieva, ειδικός στο Σικάγο, εξήγησε πώς θα μπορούσαν να επιτεθούν διάφορα μέρη του στόματος, του λαιμού και των ματιών. Βασικά, τα καλά κύτταρα επιτίθενται σε άλλα καλά κύτταρα στις βλεννώδεις μεμβράνες του σώματος. Η κόλλα που συγκρατούσε το δέρμα μου ήταν στην πραγματικότητα επίθεση από το δικό μου σώμα.

Αυτό που έμαθα επίσης μερικοί άνθρωποι ανταποκρίνονται θετικά στο Rituxan® (rituximab), ένας τύπος χημειοθεραπείας. Τα καλά κύτταρα που προκαλούν βλάβη στο σώμα επισημαίνονται από αυτή τη θεραπεία και σταματούν να κάνουν περισσότερες ζημιές. Τα μονοκλωνικά αντισώματα (κλώνοι των αρχικών κυττάρων) συμβάλλουν στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού συστήματος.

Είπα στους ανθρώπους το πιο επικίνδυνο πράγμα που έκανα κάθε μέρα ήταν να βουρτσίζω τα δόντια μου. χρειάστηκε μια ολίσθηση της οδοντόβουρτσας από μπροστά στην πλάτη και έσπασα την επένδυση του μάγουλο μου σαν να απογυμνώσω υγρή γυψοσανίδα του τοίχου με ένα μαχαίρι στόκος.

Όταν ξεκίνησα το Rituxan® τον Ιανουάριο 2013, τα επίπεδα Desmoglein μου είχαν περάσει από το 75 στο 128. Κάθε μέρα, αφού τελείωσα τη θεραπεία μου, θα έκανα ψώνια. Υπάρχει πράγματι κάτι που πρέπει να ειπωθεί για τη λιανική θεραπεία για να αποκτήσετε το μυαλό σας μακριά από τα πράγματα. Θα πιέζω τον εαυτό μου για να πάω στο γυμναστήριο για τουλάχιστον δέκα λεπτά και κατέληξα να εργάζομαι περισσότερο. Με έκανε να νιώθω πιο θετικός. Δεν έχω χάσει ποτέ μια μέρα εργασίας. Θα ήθελα να ακούσω ταινίες κινήτρων με το αυτοκίνητό μου. Πήρα ντυμένος και φορούσα κοστούμι και γραβάτα κάθε μέρα. Έχω ακόμη ντυθεί για τις θεραπείες μου.

Εκτός από την εξάντληση και την έντονη κατάθλιψη κατά καιρούς, έγινα πολύ διάχυτη λόγω των στεροειδών. Έκανα μολύνσεις στα νύχια μου, με τα μάτια μου, και εξανθήματα. Ήταν απλά απαίσιο.

Δεν μπορούσα να πάρω έναν καλό ύπνο και ήταν σε συνεχή πόνο. Τότε συναντήθηκα με τον Δρ Judy Paice. Πήγε στη ζωή μου ακριβώς την κατάλληλη στιγμή, και ήταν τόσο συμπονετικός και φροντίδα. Μου άρεσε να είναι εθισμένος στο φάρμακο για τον πόνο μετά την ανάγνωση blogs για την ασθένεια. Ο Δρ Paice συνεργάστηκε μαζί μου για να διαμορφώσω μια στρατηγική για να μειώσω τον πόνο για να μην με βοηθήσουν να γίνω εθισμένος στο φάρμακο για τον πόνο.

Κατά τη διάρκεια των θεραπειών χημειοθεραπείας μου τα επίπεδα της νόσου κυμάνθηκαν. Πρώτα έπεσε από το 128 στο 98, στη συνέχεια από το 78 στο 58, αλλά έπειτα έφτασε κατά τη διάρκεια του τρίτου μήνα θεραπείας μου πάνω από το 100. Απογοητεύτηκα, αλλά ήξερα ότι έπρεπε να μείνω θετικός. Εντός του έτους, τα επίπεδα μου κατέβηκαν στο 12 πριν τα τελευταία μου αποτελέσματα ταξινομηθούν ως μη προσδιορίσιμα.

Έμαθα από την αρχική μου έρευνα ότι πολλοί άνθρωποι που ασχολούνται με σπάνιες ασθένειες που είναι ένα μυστήριο για την ιατρική κοινότητα. Χρειάζεται συνήθως περίπου ένα χρόνο και οι γιατροί 12 να καθορίσουν τι τους αρέσει.

Μου χρειάστηκαν τρεις μήνες, δέκα γιατροί, και τελικά διάγνωση μου. Χρειάστηκε επίσης τεράστια πίστη, αποφασιστικότητα, ελπίδα και πεποίθηση ότι θα βρω την απάντησή μου. Δεν παραιτήθηκα από την εύρεση ενός τρόπου να θεραπεύσω τον εαυτό μου μόλις μάθω τι αντιμετωπίζω.

Στην πορεία, δεν ήμουν σε θέση να συνδεθώ με κανέναν που περνούσε από αυτό που ήμουν. Ξέρω ότι αυτό θα μπορούσε να θεραπεύσει μόνη της. Ελπίζω ότι η ιστορία μου μπορεί να αποτελέσει έμπνευση για τους άλλους και είμαι ανοιχτός σε όποιον περνάει μια παρόμοια περίσταση για να φτάσει σε μένα.

Το μεγαλύτερο μήνυμα που θα ήθελα να απομακρύνουν οι άλλοι είναι ότι πρέπει να είστε ένας αληθινός και ακλόνητος υποστηρικτής για την υγεία σας. Είπα στον εαυτό μου στην αρχή αυτού του ταξιδιού που άλλαξε τη ζωή μου ότι επρόκειτο να το ξεπεράσω. Και το έκανα, με σταθερή αποφασιστικότητα και υποστήριξη και γνώση από μια φανταστική ομάδα γιατρών που είχα την τύχη να συναντήσω.

Σήμερα, γνωρίζω ότι δεν υπάρχει παιδικό βιβλίο για αυτή την ασθένεια και ότι μπορεί να εμφανιστεί ξανά ανά πάσα στιγμή. Γνωρίζω επίσης ότι θα μείνω θετικός και θα συνεχίσω τη θεραπεία μου. Όπως λέει ο Δρ Μέχτα, ο γιατρός μου για χημειοθεραπεία, «σκοτώνουμε μεγάλο καρκίνο και θα σκοτώσουμε αυτό». Αυτό και ολόκληρη η ιατρική μου ομάδα στο Northwestern ήταν απλά εκπληκτικό και βασικό βοήθησε να παραμείνω θετικός.

Ποτέ δεν φώναξα, ενώ περνούσα τη δοκιμή αυτή που δεν γνώριζα. Έμαθα τι ήταν εναντίον μου και έκανα ό, τι ήταν απαραίτητο για να φέρω τη δική μου επούλωση. Ωστόσο, τώρα που λέω την ιστορία μου σε άλλους, είναι εξαιρετικά συναισθηματικό. Ελπίζω να μπορώ να είμαι ένας φάρος ελπίδας για άλλους που διαφορετικά δεν θα ξέρουν πού να στραφούν.

Τις μέρες μετά που είπατε ότι έχετε μία από τις ασθένειες της οικογένειας Pemphigus / Pemphigoid, όταν τρέχετε γύρω από τις συνταγές για το νέο σας, τεράστιο, επταήμερο δοχείο χάπι, είναι δύσκολο να αισθανθείτε αισιόδοξοι.

Ίσως ψάχνετε απαντήσεις εδώ και μήνες - και παίρνετε λάθος. Ίσως να βρίσκετε μια πρόκληση να φροντίσετε τα συνηθισμένα καθημερινά πράγματα, όπως το βούρτσισμα των δοντιών σας λόγω των επώδυνων από του στόματος βλαβών. Ή δεν ξέρετε πώς να εξηγήσετε στους φίλους σας ότι είστε άθλιοι και δεν αισθάνεστε τις συνήθεις σας δραστηριότητες.

Αυτός ήταν ο τρόπος για μένα. Μέχρι τη στιγμή που είχα διαγνωστεί με PV σχεδόν πριν από τρία χρόνια, είχα συμβουλευτεί πέντε διαφορετικούς γιατρούς σε διάστημα πέντε μηνών και είχα ένα ιατρικό γραφείο γεμάτο με αποτυχημένες αλοιφές, χάπια και ξέπλυμα.

Επειδή τα συμπτώματά μου ήταν τόσο διαδεδομένα και επειδή οι γιατροί που είδα δεν ήταν εξοικειωμένοι με τον Pemphigus, μου είπαν ότι έχω τα πάντα, από αλλεργίες έως κρύες πληγές μέχρι πιθανό καρκίνο.

Ήταν περίεργοι γιατροί ακρόασης, τους οποίους έχω εμπιστοσύνη ενστικτωδώς, μου λέτε ότι αυτό ή αυτό συνέβαινε μαζί μου και αποδείχτηκε λάθος, από καιρό καιρό. Κάθε γιατρός επικεντρώθηκε στην ιδιαίτερη εμπειρία του, αγνοώντας τα συμπτώματα που δεν ταιριάζουν.

Θυμάμαι να καλώ έναν γιατρό να διαμαρτύρεται για το φάρμακο που είχε συνταγογραφήσει ότι δεν δούλευε και μου είπε ότι το χρησιμοποιούσα εσφαλμένα.

Ένας άλλος γιατρός αύξησε απλώς τη δόση αυτού που μου έδωσε και ένα τρίτο μου είπε ότι αν μια συγκεκριμένη κρέμα δεν λειτούργησε μέσα σε δύο εβδομάδες, θα πρέπει να επανέλθω και να υποβληθώ σε βιοψία για καρκίνο.
Απογοητευτικό!

Τρομακτικός!

Τελικά, είδα έναν γιατρό που είπε τα μαγικά λόγια, «δεν ξέρω τι είναι», και με ανέφερε σε έναν μεγάλο δερματολόγο, ο οποίος με βιοψία μου και έβαλε ένα όνομα στην κατάσταση μου. Κάτω από τη φροντίδα του ξεκίνησα το αργό ταξίδι στην ανηφόρα προς την υγεία.

Για μένα, το δυσκολότερο μέρος δεν ήταν η δυσφορία να τρώω ή να πλένω τα μαλλιά μου ή τις σκληρές παρενέργειες των φαρμάκων, δυσάρεστες όπως ήταν. Ήταν η θλιβερή αίσθηση ότι είχα χάσει κάτι πολύτιμο και η ζωή μου δεν θα ήταν ποτέ η ίδια.

Όπως έμαθα να αντιμετωπίζω με την πάροδο του χρόνου, ανακάλυψα ότι, όπως και άλλα σημαντικά γεγονότα της ζωής, αυτή η εμπειρία πρόσφερε μια μοναδική ευκαιρία να αναπτυχθεί και να μάθει περισσότερα για τον εαυτό μου.

Μερικές ενθαρρυντικές λέξεις, για όσους είναι νέοι σε αυτό το ταξίδι:

1. Θα αισθανθείτε καλύτερα, λίγο κάθε φορά. Γιορτάστε τα μικρά βήματα καθώς βελτιώνεται η υγεία σας κάθε μέρα, κάθε εβδομάδα και κάθε μήνα.
2. Θυμηθείτε ότι το P / P είναι μόνο ένα μικρό μέρος του ποιος είσαι. Παρόλο που μπορεί να φτάσει σε μεγάλο βαθμό αυτή τη στιγμή, θα σας κρατήσει λιγότερη προσοχή όσο περνάει ο καιρός.
3. Κρατήστε ένα περιοδικό υγείας. Το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο - ειδικά σε εκείνες τις ομιχλώδεις ημέρες πρεδνιζόνης, όταν χάθηκα στη μέση των προτάσεων - για να καταγράψω τα πάντα που σχετίζονται με την υγεία σε ένα σημειωματάριο.
Έγραψα τις λεπτομέρειες για κάθε επίσκεψη σε γιατρό, τις ερωτήσεις που ήθελα να θυμηθώ να ρωτήσω, τις απαντήσεις που πήρα, τα συμπτώματα και τα συναισθήματα, τις δόσεις φαρμάκων και ούτω καθεξής. Τώρα έχω το σημειωματάριό μου για τρία χρόνια και είναι τόσο βολικό για την παρακολούθηση της εργαστηριακής εργασίας, των σαρώσεων οστικής πυκνότητας και άλλων θεραπειών που συμβαίνουν σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Γράφοντας τα πράγματα προς τα κάτω τους κρατά από το να στροβιλίζονται ατέλειωτα στο μυαλό σας και είναι χρήσιμο όταν μιλάτε με το γιατρό σας.
4. De-άγχος οποιουδήποτε τρόπο μπορείτε. Στη συνάντηση ασθενών 2012 IPPF στο Σαν Φρανσίσκο, μάθαμε για τα χημικά που απελευθερώνονται από το άγχος που επιδεινώνουν τις αυτοάνοσες διαταραχές.
Ο αγαπημένος μου τρόπος να ξεφορτωθώ το υπερβολικό άγχος είναι να κάνω γιόγκα. Μου αρέσει επίσης το περπάτημα, και όταν δεν έχω χρόνο για κανένα από αυτά, μερικές μακριές, βαθιές αναπνοές κάνουν θαύματα.
5. Βασιστείτε στους φίλους σας στο IPPF. Υπάρχει πληθώρα βοήθειας στο IPPF. Μπορείτε να λάβετε υποστήριξη one-on-one από εκπαιδευμένο Peer Health Coach, να θέσετε ερωτήσεις στο φόρουμ συζήτησης ή να συμμετάσχετε στην ενεργή ομάδα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Οι ηλεκτρονικοί πόροι, οι συναντήσεις στο Δημαρχείο με τους γιατρούς-ερευνητές του IPPF και οι ετήσιες συνεδρίες ασθενών είναι άλλες επιλογές. Έκανα το λάθος να περιμένω πολύ καιρό πριν εμπλακώ με αυτήν την φανταστική οργάνωση.
6. Δώσε πίσω. Μοιραστείτε μια συμβουλή που εργάστηκε για σας ή απλά δώστε ένα αυτί για να βοηθήσετε κάποιον άλλο που είναι νεότερος σε P / P από εσάς. Ανατρέξτε στην ενότητα #5 για τα μέρη στα οποία μπορείτε να μεταβείτε.

Ένα χρόνο πριν πήγα στην καταπληκτική ετήσια συνάντηση της Ippf στην Boston, δεν είχα κανένα ενδιαφέρον να συγκεντρωθώ για ένα σαββατοκύριακο με γιατρούς, ερευνητές, προπονητές υγείας Peer και άλλους φίλους. Τι καλό θα μπορούσε να κάνει;

Δεδομένου ότι διαγνώσθηκε με φωτοβολταϊκά το Δεκέμβριο 2010, ήμουν υπό τη φροντίδα ενός τρομερού δερματολόγου. Ενώ η αρχική διάγνωση με είχε φοβίσει, διάβασα αρκετά στο Διαδίκτυο για να αισθάνομαι επαρκώς ενημερωμένος. Είμαι συγγραφέας, όχι επιστήμονας, και, ειλικρινά, όλα αυτά τα πράγματα για τις πρωτεΐνες και τα Β κύτταρα μου περιπλέκουν τον εγκέφαλο. Πρέπει πραγματικά να καταλάβω τι συμβαίνει στο σώμα μου; Ο γιατρός μου, και αυτό ήταν αρκετά καλό.

Το μόνο που ήθελα ήταν να πάω για τη ζωή μου χωρίς αυτές τις δυσάρεστες πληγές. Έτσι λοιπόν πήρα το φάρμακό μου, πήγα για εργαστήρια και περίμενα την κατάσταση μου να ξεκαθαρίσει.
Μόνο δεν ξεκαθάρισε.
Έλαμψα - άσχημα. Σαφώς υπήρχαν περισσότερα πράγματα από ό, τι συνειδητοποίησα. Ήταν καιρός να δεχθούμε το γεγονός ότι είχα μια χρόνια ασθένεια, που ήταν ακόμα στα αρχικά στάδια της εξάπλωσης των επιστημόνων. Εάν επρόκειτο να μάθω πώς να ζήσω με πεμφίγο για μακρύ χρονικό διάστημα, χρειαζόμουν τα τυποποιημένα εργαλεία:

• Βασικές γνώσεις σχετικά με το ανοσοποιητικό σύστημα για καλύτερη επικοινωνία με τον γιατρό μου
• μια σύνδεση με την ιατρική κοινότητα για να αρχίσει να κατανοεί τι γνωρίζουν ήδη οι ερευνητές και πού κατευθύνεται η τρέχουσα έρευνα
• να μοιραστείτε εμπειρίες με άλλους για να καταλάβετε καλύτερα πώς με επηρεάζουν η διατροφή, ο ύπνος και το άγχος
• μια κοινότητα για συνεχή υποστήριξη
Η ανακοίνωση για τη συνάντηση στη Βοστώνη υποσχέθηκε όλα αυτά, έτσι υπέγραψα τον εαυτό μου. Η κόρη μου, η Ζωή, με συνοδεύει. Με φόντο την επιστήμη, η Ζωή όχι μόνο ήταν μεγάλη εταιρεία και υποστήριξη, αλλά μετέφρασε την ουσία της μοριακής βιολογίας. Εύχρηστος!

Καθώς ελέγχαμε για το Σαββατοκύριακο, χαιρετίσαμε θερμά το προσωπικό της IPPF. Η βραδιά της Παρασκευής ήταν μια ζεστή ανάμειξη των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των γιατρών σε ένα περιβάλλον κατάλληλο για τη δημιουργία νέων φίλων και για να γνωρίσουν μερικούς από τους παρουσιαστές του Σαββατοκύριακου που κλείνουν σε ένα περιστασιακό περιβάλλον.
Τα εργαστήρια του Σαββάτου κάλυψαν το φάσμα των θεμάτων που σχετίζονται με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, τις διαγνώσεις τους και τις επιλογές που κάνουν οι γιατροί όταν συνταγογραφούν καθεστώτα θεραπείας. Η αγαπημένη μου ομιλία ήταν αυτή που οδήγησε ο πρωτοπόρος Dr. Sam Moschella στο "Pemphigus Before Prednison". Περιγράφει τα λουτρά αμύλου αραβοσίτου και τη θεραπεία με ένα παράγωγο αρσενικού που ονομάζεται carbosone. Ακούγοντάς τον, η βαρύτητα και η πολυπλοκότητα της νόσου έπληξε το σπίτι.

Υπήρξε πολλή συζήτηση για το rituximab, ένα κύτταρο Β που στοχεύει σε φάρμακο που σημάδεψε μια πραγματική αλλαγή στη θεραπεία του πεμφίγο. Αυτό ήταν ιδιαίτερα σημαντικό για μένα, καθώς μόλις υποβλήθηκα σε θεραπεία με Rituxan ™. Σε μια από τις μικρότερες ομάδες ξεμπλοκάρισμα, έμαθα για το έργο του Δρ Animesh Sinha στη γενετική. Σε ένα άλλο, ο δρ. Vikki Noonan, ένας οδοντίατρος, μας έδωσε εξαιρετικές συμβουλές για την υγιεινή του στόματος.

Ένα από τα καλύτερα μέρη του Σαββατοκύριακου ήταν η δημιουργία νέων φίλων. Η Ζωή και εγώ κάθισαμε με μια γυναίκα από τον Καναδά και την κόρη της στο γκαλά δείπνο το Σάββατο το βράδυ και είχε υπέροχο χρόνο μοιράζοντας τη ζωή μας και πολλά γέλια.
Ω, και το υπέροχο φαγητό και η γενναιοδωρία των χορηγών της εκδήλωσης ήταν πέρα ​​από τη σύγκριση!
Τι καλό μπορεί να κάνει ένα Σαββατοκύριακο με το IPPF; Μπορεί να εκπαιδεύσει, να ψυχαγωγήσει και να εμπνεύσει. Μπορεί να φέρει στη ζωή την αλήθεια για το σύνθημα IPPF, "Μια κοινή ελπίδα, ένας ασυνήθιστος δεσμός". Εν ολίγοις, ένα Σαββατοκύριακο μπορεί να κάνει πολλά καλά!
Θα επιστρέψω φέτος στο Σαν Φρανσίσκο. Ελπίζω να σας δω εκεί.

Οι πεμφιγοειδείς ασθενείς του Ηνωμένου Βασιλείου ενθαρρύνονται να παρακολουθήσουν την Ημέρα των Ανοικτών Περιστατικών στο πεμφιγοειδές Απρίλιο 19, 2013, στο Κλινικό Εκπαιδευτικό Συγκρότημα, Moorfields Eye Hospital. Ο σκοπός αυτής της εκδήλωσης είναι να ανακαλύψει από τους ασθενείς ποια είναι η γνώμη τους ότι τα κύρια προβλήματα που σχετίζονται με το πεμφιγοειδές είναι:

• ελλείψεις που παρατηρούνται στην παροχή υπηρεσιών υγείας για προβλήματα που σχετίζονται με πεμφιγοειδή.
• πώς η υγειονομική υπηρεσία και το προσωπικό της θα μπορούσαν να βοηθήσουν περισσότερο τους πεμφιγοειδείς ασθενείς.
• Ποιοι ασθενείς πιστεύουν ότι πρέπει να είναι οι προτεραιότητες για τη φροντίδα των πεμφιγοειδών.
• οι πεμφιγοειδείς ασθενείς που πιστεύουν ότι πρέπει να είναι το επίκεντρο της έρευνας, της διάγνωσης, των θεραπειών, της περίθαλψης κλπ.

Οι συμμετέχοντες μπορούν να μιλήσουν για 10 λεπτά για ένα θέμα της επιλογής τους, ωστόσο, δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι όλοι θα φιλοξενηθούν. Τα άτομα που θέλουν να μιλήσουν πρέπει να επικοινωνήσουν με τον Δρ Dart με το θέμα τους.

Οι ερευνητές καλούνται και θα παρουσιάσουν στο 10 μικρές παρουσιάσεις στους τομείς της έρευνας. Θα υπάρχουν κάποιες επιστημονικές αφίσες που μπορούν να συζητηθούν με το ερευνητικό προσωπικό.

Τα έξοδα δεν επιστρέφονται, αλλά παρέχονται γεύματα και αναψυκτικά. Υπάρχει χώρος για ασθενείς με 40. Για όσους δεν μπορούν να παρακολουθήσουν, θα υπάρχει μια σύνοψη για όσους ενδιαφέρονται.
Παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τον Δρ. Dart εάν ενδιαφέρεστε να παρακολουθήσετε, να μιλήσετε ή να λάβετε αντίγραφο της διαδικασίας. Η Elaina Reid, ερευνητική νοσοκόμα, βοηθάει.

Καθηγητής John Dart, Σύμβουλος Οφθαλμολόγος
Moorfields Eye Hospital
162 City Road, Λονδίνο EC1V 2PD
Τηλ: + 44 (0) 20 7566 2320 / Φαξ: + 44 (0) 20 7566 2019
ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: j.dart@ucl.ac.uk