Tag Archives: γιατροί

Ποτέ δεν είχα πει σε κανέναν εκτός από τη στενή μου οικογένεια ότι είχα αυτοάνοσα νοσήματα. Την έκρυψα σαν ένα βρώμικο μυστικό γιατί φοβόμουν να φαίνονται αδύναμοι ή να αντιμετωπίζονται διαφορετικά. Ειδικά ως φοιτητής της ιατρικής, υποτίθεται ότι πρέπει να θεραπεύουμε τους ασθενείς, όχι να είναι αυτοί.

Το όνομά μου είναι Mary Lee Jackson και μου διαγνώστηκε με Φ / Β τον Απρίλιο 2000. Δεν ήξερα κανέναν άλλον με αυτήν την ασθένεια και αισθάνθηκα μόνος μου, αλλά τουλάχιστον με θεραπεύτηκα από έναν σπουδαίο γιατρό στο Χιούστον, TX - ο Δρ Robert Jordon.

Άρχισα να έρχομαι στις συνεδρίες ασθενών του IPPF στο 2003. Έχω παρακολουθήσει κάθε χρόνο από τότε, εκτός από τη συνάντηση 2009 στο Λος Άντζελες λόγω χειρουργικής επέμβασης. Οι άνθρωποι με ρωτούν γιατί επανέρχομαι κάθε χρόνο και η απάντηση είναι απλή: διότι μαθαίνω κάτι νέο κάθε χρόνο.

Πού μπορώ να βρω τις τελευταίες ενημερώσεις σχετικά με την Φ / Β και πώς επηρεάζει το σώμα μου; Η Διάσκεψη Ασθενών. Και πού μπορώ να βρω πληροφορίες σχετικά με τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της ασθένειάς μου, τις παρενέργειες και τι μπορώ να κάνω γι 'αυτά; Η Διάσκεψη Ασθενών. Και πού μπορώ να καθίσω γύρω μου και να συζητήσω για αυτά τα θέματα με έναν άλλο ασθενή; Ή ένας πίνακας γεμάτος ασθενείς; Ή ένα δωμάτιο γεμάτο από αυτά; Ναι, η Διάσκεψη Ασθενών!

Πηγαίνω έτσι ώστε να μπορώ να ζήσω μια πλήρη ζωή. Μερικοί από τους γιατρούς που παρευρίσκονται στις συναντήσεις κάνουν πολύτιμη έρευνα για πεμφίγο και πεμφιγοειδή, επομένως είναι πολύ ενημερωμένοι για τον τρόπο με τον οποίο οι ασθένειες επηρεάζουν εμένα και όλους τους άλλους. Αυτό με κάνει να αισθάνομαι άνετα γνωρίζοντας ότι ξέρουν τι μιλάνε. Οι παρουσιάσεις είναι ενημερωτικές και βελτιώνονται κάθε χρόνο.

Αλλά ακόμα περισσότερο από το να τους ακούω, έχω την ευκαιρία να ζητήσω από αυτούς τους παγκοσμίου φήμης ειδικούς γιατρούς τις συγκεκριμένες ερωτήσεις μου και να λάβω απαντήσεις, ίσως να μην μπορώ να φτάσω αλλού. Και οι ασθενείς παίρνουν να πάρουν αυτή την ανεκτίμητη γνώση πίσω στους γιατρούς τους και να τις μοιραστούν.

Και κάνω κάτι περισσότερο από να αφαιρέσω πληροφορίες. Προσπαθώ να ενθαρρύνω άλλους ασθενείς. Τους λέω ότι ο πόνος που περνούν τώρα θα βελτιωθεί, οι βλάβες θα πάει μακριά, και θα ξανακερδίσετε τον έλεγχο της ζωής σας. Εγώ