Tag Archives: εκπαίδευση

Το Συνέδριο Εκπαίδευσης Ασθενών του 2018 IPPF ήταν μια εκπληκτική ευκαιρία για τους ασθενείς και τα συστήματα υποστήριξής τους όχι μόνο να έχουν άμεση πρόσβαση στο προσωπικό της IPPF αλλά και σε μερικά από τα κορυφαία μυαλά που αντιμετωπίζουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή.

Εκπαιδευτής ασθενών Hannah Heinzig στο UMKC

Το τέλος του έτους είναι ένας πολύ καλός χρόνος για να κοιτάξουμε πίσω τα προγράμματά μας και να αξιολογήσουμε την πρόοδο που έχουμε σημειώσει για τη μείωση των διαγνωστικών καθυστερήσεων του πέμφιγου και του πεμφιγοειδούς. Οι εκπαιδευτικοί ασθενών μας συνέχισαν να προσεγγίζουν όλο και περισσότερους οδοντιάτρους στα σχολεία σε ολόκληρη τη χώρα.

Η δουλειά για το IPPF ήταν κάτι που με ενδιέφερε να το κάνω για περίπου πέντε χρόνια, αφού ο πεμφίγος μου ήταν τελικά υπό έλεγχο. Ήξερα από την πρώτη επαφή μου με το Ίδρυμα ότι αυτή είναι μια εκπληκτική ομάδα ανθρώπων. Είμαι περήφανος για τον τρόπο με τον οποίο η κοινότητα μας συγκεντρώνει και συσπειρώνει ο ένας τον άλλον. είναι εκπληκτικό το πώς ειλικρινά νοιάζουμε το ένα για το άλλο.

Δεδομένου ότι η Becky Strong παρουσίασε την πρώτη παρουσίαση του εκπαιδευτή του IPPF στο Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν τον Μάρτιο του 2014, η Hannah Heinzig παρουσίασε σε ένα συνδυασμό φοιτητών, καθηγητών και προσωπικού του 1,705 στα σχολεία του 12.

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Εποχιακοι ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ! Είναι και πάλι η εποχή του χρόνου και εδώ στο γραφείο ετοιμάζουμε για το 2014. Αλλά έχουμε ακόμα έναν ακόμα μήνα για να πάμε, και αυτό σημαίνει ότι τελειώνουμε το 2013 με ένα κτύπημα!

Η Kate Frantz διευθετείται και εκτελεί την εκστρατεία ευαισθητοποίησης. Η Monique Rivera ήταν απασχολημένη με την επεξεργασία δωρεών και τη διατήρηση της ροής των πληροφοριών. Ο Kevin Cruz εργάζεται σε εγχειρίδια ασθενών και φροντιστών. Ο Ισάκ Σίλβα έχει κάνει κάποιες εργασίες στο δικτυακό τόπο, ενώ μαθαίνει περισσότερα για το IPPF. Ο Marc Yale και οι προπονητές της Peer Health βοηθούν τους ασθενείς σε εκπληκτικό ρυθμό. και το Διοικητικό Συμβούλιο και το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας συνεχίζουν να βοηθούν στη διαμόρφωση του μέλλοντός μας.

2013 Εθελοντισμός για διακοπές. Αυτή η περίοδος συλλογής κεφαλαίων είναι μικρότερη από το συνηθισμένο, με την ημέρα των ευχαριστιών να πέφτει εκεί, αλλά μέχρι στιγμής αυτό ήταν μια από τις καλύτερες προσπάθειές μας τα τελευταία χρόνια. Μαζί με τους πρώτους υποστηρικτές όπως η Rana, Hartmut, Chris, Patricia και Bob ήταν υπέροχο να δούμε τα ονόματα των μακρόχρονων υποστηρικτών όπως η Lillie, η Joan, η Alice, η Yvette, η Carol, η Ellen, η Jay, η Sonia, η Ed, , και δεκάδες άλλους που συνεχίζουν να υποστηρίζουν το σημαντικό έργο μας. Εάν δεν έχετε δωρίσει, υπάρχει ακόμη χρόνος. Και βεβαιωθείτε ότι έχετε κάνει την επιταγή σας έτσι ώστε να λάβετε την παρακράτηση φόρου 2013!

Ευαισθητοποίηση και Εκπαίδευση. Εάν χάσατε το buzz του Αυγούστου στο Facebook, η Rebecca Oling και το μέλος του MAB Dr. Animesh Sinha ήταν καλεσμένοι στο Good Morning New Haven (Κονέκτικατ) μιλώντας για πεμφίγο, πεμφιγοειδή και το IPPF. Ακολούθησε ένα ταξίδι στο Χιούστον, Τέξας, για να συμμετάσχει σε ένα βίντεο 4-ωρών για IPPF που θα προστεθεί στη βιβλιοθήκη Giving (www.givinglibrary.com). Προσθέστε σε αυτόν τον προσκοπιστή του πλανήτη για εκπαιδευτικούς ασθενών, βοηθώντας τους ανθρώπους στο Facebook, ταξιδεύοντας για να καθίσετε με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, εργάζοντάς σας με πλήρες ωράριο και είστε "μαμά, σύζυγος, κόρη και αδελφή" και μπορείτε να δείτε γιατί η Ρεμπέκα είναι ο ήρωάς μου!

Τι παίρνετε κάποιον που γυρίζει το 20; Τι συμβαίνει με ένα πάρτι στο Σικάγο! Το IPPF γιορτάζει την 20th επέτειό του στο 2014 και προγραμματίζουμε ένα βράδυ φαγητού, φίλων και διασκέδασης στο 2014 Patient Conference. Το Σάββατο το βράδυ (Απρίλιος 26, 2014) μαζί μας για δείπνο, τα Ετήσια Βραβεία μας και ένα αφιέρωμα επετείου που ακολουθείται από μια εκδήλωση συλλογής κεφαλαίων για τη νύχτα του Καζίνο. Περισσότερες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες σύντομα! Οι εισπράξεις κατευθύνονται απευθείας στα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Εάν είστε στο Σικάγο, ελπίζω να σας δω εκεί!

Το 2014 είναι τώρα μερικά λεπτά πιο κοντά από πριν πριν διαβάσετε αυτήν την επιστολή. Με τον μήνα μηνιαίας ενημέρωσης για την αυτοάνοση ασθένεια, τη μέρα ενημέρωσης για τη σπάνια νόσο, τον πεμφίγο και τον πεμφιγοειδή εκπαιδευτικό και ευαισθητοποιητικό μήνα (New Jersey ... έρχονται στο NJ SJR77!), Το 17th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών και πολλά άλλα στον ορίζοντα - χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Εάν ενδιαφέρεστε να διαδώσετε τη λέξη και την αποστολή του IPPF, καλέστε ή στείλτε μου email και ας το κάνουμε μαζί!

Σας ευχαριστώ, Happy Holidays, και από την οικογένειά μου με τη δική σας - Ευτυχισμένο το Νέο Έτος!