Tag Archives: αποτελεσματικότητα

Από τους Rebecca Berman, Janet Segall και Jean-Claude Bystryn, MD από το Εθνικό Ίδρυμα Pemphigus και το Τομέα Δερματολογίας του Ronald O. Perelman, Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης, Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Φεβρουάριος 17, 1999

Όπως πολλοί από εσάς γνωρίζετε, πραγματοποιήσαμε πρόσφατα μια έρευνα ατόμων με πεμφίγο για να ανακαλύψουμε το 1) ποιες θεραπείες χρησιμοποιήθηκαν συχνότερα, το 2) που φαινόταν να είναι το πιο αποτελεσματικό και το 3) που συνηθέστερα συνδέονται με ανεπιθύμητες ενέργειες. Η έρευνα διεξήχθη μέσω ερωτηματολογίου που επισυνάπτεται στο τεύχος του Fall 1998 του περιοδικού του Εθνικού Ιδρύματος Pemphigus, Τριμηνιαίος. Το ερωτηματολόγιο απεστάλη επίσης σε όλα τα άτομα που απάντησαν σε μια ειδοποίηση στον ιστότοπο του NPF. Ελήφθησαν συνολικά απαντήσεις 110. Ο αριθμός αυτός είναι εντυπωσιακός, λαμβάνοντας υπόψη τη σπανιότητα του πέμφιγου. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για τη συνεργασία τους.

Από την Jennifer Romero, Αδειοδοτημένο Κλινικό Κοινωνικό Εργαζόμενο

Αν είστε άτομο με πεμφίγο, του οποίου η κατάσταση είναι αρκετά σοβαρή για να σας αποτρέψει να κάνετε οποιαδήποτε αμειβόμενη εργασία, θα μπορούσατε να δικαιούστε βοήθεια από την Υπηρεσία Κοινωνικής Ασφάλισης (SSA).

Ο πεμφίγος περιγράφεται στη δημοσίευση SSAU αριθ. 64-039 Αξιολόγηση αναπηρίας κάτω από την κοινωνική ασφάλιση, Τμήμα 8.03 (σελίδα 58) κατάλογο των επιλέξιμων απομειώσεων. Η γλώσσα που χρησιμοποιεί η SSA είναι: "Πεμφίγος, πολλαπλός βρογχικός ερύθημα, φυσαλιδώδης πεμφιγοειδής, δερματίτιδα ερπητοειδής. Με εκτεταμένες αλλοιώσεις που δεν ανταποκρίνονται στην προκαθορισμένη θεραπεία. "