Tag Archives: οικογένεια

Φωτογραφία του Rudy Soto με την οικογένειά του.

Το όνομά μου είναι ο Rudy Soto. Είμαι από τη μεγάλη πολιτεία του Τέξας και έζησα εκεί όλη μου τη ζωή. Είμαι παντρεμένος με μια υπέροχη γυναίκα, τη Jennifer, που είναι ο μεγαλύτερος υποστηρικτής μου. Έχουμε τέσσερα φοβερά παιδιά - δύο κορίτσια και δύο αγόρια που κυμαίνονται από την ηλικία από το 5 έως το 23. Το σύνθημά μου είναι ότι δεν μπορεί να μου άρεσε κάτω, το οποίο πήρα μετά αφού επέτυξα την ύφεση τον Νοέμβριο του 2016.

Τον Μάιο 2015, Γενικά γονίδια ξεκίνησαν το 2nd τους ετήσιο Βραβείο Cox για σπάνια συμπόνια διαγωνισμό που ενθαρρύνει τους 1st και 2nd φοιτητές ιατρικού έτους να γνωρίσουν μια σπάνια οικογένεια και να γράψουν ένα δοκίμιο με βάση τις εμπειρίες τους. Εάν ο φοιτητής ιατρικής δεν έχει μια σπάνια οικογένεια για να εργαστεί με, Γενικά γονίδια θα τους ταιριάζει με μια σπάνια οικογένεια στην περιοχή τους.

Μέσα σε λίγες μόνο εβδομάδες, έκαναν αιτήσεις από φοιτητές φοιτητών της 90 για βοήθεια για να ταιριάξουν με μια σπάνια οικογένεια! Οι φοιτητές αυτοί αντιπροσωπεύουν δεκάδες ιατρικές σχολές σε όλες τις ΗΠΑ, καθώς και στον Καναδά και το Ηνωμένο Βασίλειο

Γενικά γονίδια ζητά τη βοήθειά μας για την εύρεση σπάνιων οικογενειών που μπορούμε να ταιριάξουμε για αυτό το πρόγραμμα Αυτός είναι ένας θαυμάσιος τρόπος για να δημιουργηθεί η συνειδητοποίηση της διαταραχής σας στην κοινότητα της ιατρικής εκπαίδευσης και, ενδεχομένως, να δημιουργηθεί μια σχέση που θα μπορούσε να διαμορφώσει τη μελλοντική εστίαση σταδιοδρομίας του μαθητή. Το IPPF θα επιθυμούσε να έχουν πεμφίγο και πεμφιγοειδή οικογένειες που εκπροσωπούνται σε αυτό το φανταστικό πρόγραμμα! Ποιος θα είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συμβάλει στη διάδοση της ενημέρωσης για το μέλλον της ιατρικής κοινότητας σχετικά με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές! Να αφήσει Γενικά γονίδια γνωρίζετε ότι σας ενδιαφέρει να είστε μια σπάνια οικογένεια για αυτό το πρόγραμμα, στείλτε email στο Carrie Ostrea carrieo@globalgenes.org

Παρακαλώ βοηθήστε μας να εξαπλωθεί η λέξη για το πρόγραμμα σπουδαστών που ταιριάζουν με τους μαθητές με τη μετάβαση http://globalgenes.org/cox-prize-family για να δείτε ποιες τοποθεσίες ζητούν αυτήν τη στιγμή αιτήματα. Αυτή η λίστα ενημερώνεται κάθε εβδομάδα, οπότε παρακαλούμε ελέγξτε συχνά πάλι για να δείτε ποιες νέες πόλεις ζητούνται.

Σας ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξή σας! Αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, μη διστάσετε να ρωτήσετε.

Carrie Ostrea
Διευθύνων Σύμβουλος / Γονικός Εισαγγελέας
Παγκόσμια γονίδια - Σύμμαχοι στη σπάνια νόσο
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

Το καλοκαίρι πάντα σήμαινε πολλά για μένα. Όταν ήμουν παιδί έπαιξα Μπέιζμπολ Little League στις νότιες ακτές της λίμνης Μίτσιγκαν. Ένα χρόνο, η ομάδα μας ήταν ένα συμπαγές 0-10 (δεν κερδίζει, 10 απώλειες). Ήταν ο Ιούλιος 1 και ήταν τα γενέθλιά μου. Ήμουν επίσημα 11 και ήμασταν έτοιμοι να είμαστε επίσημα 0-11. Ήμασταν τρομερός!

Ο καλός φίλος μου, ο Μάρτι, ήταν εκείνη την ημέρα, και τα πράγματα άρχισαν να κοιτάζουν ψηλά. Καθώς μπήκαμε στο τελικό inning, κερδίσαμε, αλλά ήμασταν τρία ματς μακριά από τη νίκη. Θα σας χαιρετίσω τις λεπτομέρειες του Χόλιγουντ: Κερδίσαμε στη μόδα "Bad News Bears" ... ένα μικρό κόλπο και πολλή τύχη. Είμαστε ακόμα η χειρότερη ομάδα στο πρωτάθλημα, αλλά εκείνη την ημέρα είμαστε νικητές. Ευτυχώς γιόρτασα το θριαμβευτικό 11th γενεθλίων μου με τους φίλους και την οικογένειά μου.
Πρόσφατα πέρασα ένα Σαββατοκύριακο με τους φίλους και την οικογένειά μου στο 16th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών στο Σαν Φρανσίσκο. Πρέπει να ευχαριστήσω τους οικοδεσπότες μας, τον Δρ Peter Marinkovich και τον αρχηγό της ομάδας υποστήριξης του Bay Area, Prem Jain, για την κατοχή μας στην πατρίδα τους. Στα άλλα μέλη της επιτροπής συμμετείχαν ο Dr. Terry Wolinsky McDonald, ο Greg Wright (IPPF BOD), ο Dr. Razzaque Ahmed (οικοδεσπότης της ετήσιας συνάντησης 2012), ο Nancy Stoeckel (KabaFusion και ο πεμφιγοειδής φροντιστής), η Sonia Tramel Μέλος IPPF BOD), και ο Marc Yale (Peer Health Coach). Ο προγραμματισμός ξεκίνησε τον Ιούλιο 2012 και τελείωσε την ημέρα πριν ξεκινήσει η σύσκεψη. Το φετινό γεγονός ήταν μια επιτυχία για πολλούς λόγους, αλλά αυτοί οι άνθρωποι συνέβαλαν σε όλα αυτά. Ευχαριστώ.

Εάν δεν είχατε την ευκαιρία να συμμετάσχετε μαζί μας ή εάν κάνατε και απλά θέλετε μια ανανέωση, ο ήχος έχει μεταγραφεί για την ευχαρίστησή σας στην ανάγνωση! Και ο PHC Jack Sherman παράγει τμήματα που θα έχουν τις διαφάνειες και τον ήχο σε συνδυασμό - και θα είναι διαθέσιμα ως DVD! Μπορείτε να βρείτε τα υλικά της διάσκεψης ασθενών 2013 online στη διεύθυνση www.pemphigus.org

Αυτό είναι επίσης το πρώτο ενημερωτικό δελτίο που γίνεται από κάποιον άλλο από μένα από το #39 πίσω στο 2004. Σας ευχαριστώ για τη Maeve Norton για τις ικανότητές της σχεδίασης και γραφιστικής. Προσβλέπουμε σε αυτό και σε μελλοντικά ζητήματα. Ο εθελοντισμός καθίσταται όλο και πιο σημαντικός για τις δραστηριότητές μας καθώς παραμένουμε φτωχοί, αλλά εξακολουθούμε να παρέχουμε προγράμματα υψηλού επιπέδου και να αναπτύξουμε νέα έργα προς όφελος της κοινότητάς μας.
Γιορτάζοντας την οικογένεια και τους φίλους μας, επεκτείνουμε τα συγχαρητήριά μας στον Toby Speed ​​ο οποίος παντρεύτηκε τον Μάιο και τιμήσε τη μνήμη του Bob Stillman ο οποίος απεβίωσε τον Απρίλιο. Είμαστε μια μικρή κοινότητα - μια οικογένεια - και τέτοια γεγονότα μας επηρεάζουν όλους. Συνεχίζουμε να μοιραζόμαστε μαζί τις χαρές και τις θλίψεις της ζωής.
Ελπίζω να απολαύσετε το καλοκαίρι μπροστά με την οικογένεια και τους φίλους σας. Θυμηθείτε, είμαστε εδώ για σας!