Tag Archives: υγεία

Το Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid (IPPF) και ολόκληρη η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς θα ήθελαν να ευχαριστήσουν την Επιτροπή Ενέργειας και Εμπορίου του Σώματος για την μη παρατατική έγκρισή της χθες του 21st Century Cures Act με ψήφο 51-0.

Η νομοθεσία αυτή έχει μεγάλη σημασία για την κοινότητά μας, καθώς θα συμβάλει στον εκσυγχρονισμό και την εξατομίκευση της υγειονομικής περίθαλψης, στην υποστήριξη της έρευνας για την ασθένεια, στην ενθάρρυνση της καινοτομίας και στη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στη θεραπεία. Το νομοσχέδιο, το οποίο διαρκεί ένα χρόνο, υποστηρίχθηκε από τον πρόεδρο της επιτροπής Fred Upton (R-MI) και την αντιπρόσωπο Diana DeGette (D-CO).

Το HR 6, ο νόμος 21st Century Cures, έχει σταλεί στο Σώμα ή τη Γερουσία για πλήρη εξέταση. Το IPPF σας προτρέπει να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους σας και να τους ζητήσετε να υποστηρίξουν αυτή τη νομοθεσία.

Η Επιτροπή Υγείας, Εκπαίδευσης, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP) εργάζεται επί του παρόντος για τη δική της εκδοχή της πρωτοβουλίας Αμερικανική Ηγεσία για την Ιατρική Καινοτομία για Ασθενείς, υπό την ηγεσία του Προέδρου Lamar Alexander (R-TN). Το IPPF θα σας κρατήσει ενήμερους για τις τελευταίες εξελίξεις καθώς εμφανίζονται αλλά σας παροτρύνουμε να απευθυνθείτε στους ακόλουθους Γερουσιαστές για να εκφράσετε την επείγουσα ανάγκη για τη θέσπιση νομοθεσίας που θα ωφελήσει εσάς και όλους τους ασθενείς με σπάνια νόσο.

Ρεπουμπλικάνοι από την Κατάταξη
Λαμάρ Αλέξανδρος (ΤΝ)
Μιχαήλ Β. Ένζι (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Η Susan Collins (ME)
Λίζα Μουρκόβσκι (ΑΚ)
Mark Kirk (IL)
Τιμ Σκοτ ​​(SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Ο Pat Roberts (KS)
Ο Bill Cassidy, MD (LA)

Δημοκράτες από την κατάταξη
Η Patty Murray (WA)
Μπάρμπαρα Α. Μικούσκι (MD)
Ο Bernard Sanders (Ι) (VT)
Ρόμπερτ Π. Casey, Jr. (PA)
Αλ Φράνκεν (MN)
Μιχαήλ Φ. Μπένετ (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Τάμι Μαλντίν (WI)
Ο Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (ΜΑ)

Για πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century, μεταβείτε στη διεύθυνση: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Για πληροφορίες σχετικά με την Επιτροπή Υγείας, Παιδείας, Εργασίας και Συντάξεων της Γερουσίας (HELP), επισκεφθείτε τη διεύθυνση: http://www.help.senate.gov/

Εάν επιθυμείτε να εμπλακείτε περισσότερο στην υπεράσπιση πεμφίγο και πεμφιγοειδή, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Marc Yale, τον προπονητή υγείας peer marc@pemphigus.org.

Σας ευχαριστούμε για την υποστήριξή σας!

Η ύφεση μετά την ύφεση μπορεί να είναι μια τρομακτική και απογοητευτική εμπειρία. Οι σκέψεις τρέχουν μέσα από το κεφάλι σας για τις προηγούμενες εμπειρίες σας και ίσως να αναρωτηθείτε εάν η ασθένειά σας θα είναι τόσο κακή όσο ήταν πριν. Όταν έχετε τη φλόγα, είναι σημαντικό να το αναγνωρίσετε και να αντιμετωπίσετε την πρόκληση. Είναι εύκολο να τονιστείτε από την αβεβαιότητα και την έλλειψη ελέγχου, αλλά να θυμάστε ότι η τόνωση θα κάνει τα πράγματα χειρότερα. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να μειώσετε την ένταση και το χρόνο που μπορεί να έχετε το φλοιό.

1. Προγραμματίστε ένα ραντεβού με τον γιατρό σας αμέσως.

2. Ο γιατρός σας πρέπει να σας δώσει μια κλινική διάγνωση ή να κάνετε μια βιοψία για να επιβεβαιώσετε τη φλεγμονή. Υπάρχουν πολλές διαφορικές διαγνώσεις για την ασθένειά σας, έτσι θέλετε να είστε σίγουροι ότι υποψιάζεστε.

3. Συζητήστε με το γιατρό σας μια στρατηγική θεραπείας και ξεκινήστε αμέσως.

4. Παρακολουθήστε τη δραστηριότητα της νόσου σας σε ένα αρχείο καταγραφής, αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε αν η κατάσταση σας βελτιώνεται.

5. Παρακολουθήστε τακτικά στον γιατρό σας και συμβουλευτείτε τον εαυτό σας. Το να βλέπετε το γιατρό σας κάθε 4-6 εβδομάδες συνιστάται. Εάν έχετε επιθετική φλεγμονή, μπορεί να χρειαστεί να επισκεφτείτε το γιατρό σας πιο συχνά.

6. Αν χρειάζεστε υποστήριξη, επικοινωνήστε με το IPPF και μιλήστε με έναν προπονητή υγείας Peer. Οι προπονητές είναι διαθέσιμοι για να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να σας βοηθήσουν να αποφασίσετε πώς να χειριστείτε καλύτερα τη φλόγα σας.

Είναι συνηθισμένο οι εκβλαστήσεις να μην είναι τόσο έντονες όσο η πρώτη σας εμπειρία με τη νόσο, αλλά όλοι οι ασθενείς έχουν διαφορετικές εμπειρίες. Το σημαντικό είναι να είμαστε προληπτικοί και να σταθεροποιούμε τη δραστηριότητα της νόσου το συντομότερο δυνατό. Οι φωτοβολίδες είναι μέρος της ζωής με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, αλλά εάν χειριστούν γρήγορα και με θετική στάση, μπορείτε να τα εξαλείψετε νωρίτερα.

Θυμηθείτε, εάν έχετε ερωτήσεις για το "Ask a Coach" γιατί όταν μας λείπετε, είμαστε στη γωνιά σας!

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Όταν συναντά κανείς ασθένεια στο στόμα σας μπορεί να είναι αρκετά άβολο. Οι ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν φουσκάλες οπουδήποτε στο εσωτερικό της στοματικής περιοχής: στο εσωτερικό των μάγουλων, στο άνω και στο κάτω μέρος της γλώσσας, στην οροφή του στόματος, και όσο πιο μακριά είναι εκεί όπου είναι το στόμα. Τα ούλα μπορούν να ξεφλουδίσουν επίσης.

Η κατάποση μπορεί να είναι δύσκολη. Αν αυτό συμβαίνει για εσάς, συνιστάται κάτι μαλακό. Για παράδειγμα, λειοτριβείστε, γιαούρτι, πατάτες, κρέμα σιταριού κλπ. Συνιστάται η αποφυγή των εσπεριδοειδών, καθώς αυτό μπορεί να αναδεύσει τις στοματικές αλλοιώσεις σας.

Εάν τα ούλα σας ξεφλουδίζουν, ζητήστε από το δερματολόγο σας να σας συνταγογραφήσει ένα τοπικό κορτικοστεροειδές. Μπορεί επίσης να συνταγογραφηθεί ένα «Magic Mouthwash».

Προσπαθήστε να μην χρησιμοποιείτε στοματικά διαλύματα με βάση το αλκοόλ, καθώς μπορεί να είναι δυσάρεστο στις αλλοιώσεις σας. Οι απαλές οδοντόκρεμες, όπως η Sensodyne ή ο Toms of Main, μπορεί να είναι πολύ σκληρές. Αν αυτά τα προϊόντα ερεθίζουν τις αλλοιώσεις σας, προσπαθήστε να πάτε στην παλιομοδίτικη διαδρομή χρησιμοποιώντας μια πάστα μαγειρικής σόδας και νερού.

Η χρήση καλαμάκια δεν συνιστάται εάν έχετε φουσκάλες στο στόμα, καθώς αυτό μπορεί να τους ενοχλήσει.

Το IPPF υποδεικνύει ότι κρατάτε ένα περιοδικό τροφίμου, έτσι ώστε αν εμφανιστεί μια φλόγα, μπορείτε να δείτε τη λίστα με τα τρόφιμα που έχετε καταναλώσει πριν από τη φλόγα και να προσδιορίσετε ποιο τρόφιμο ή μπαχαρικό θα μπορούσε να είναι ο ένοχος.

Κρατήστε τα ούλα σας όσο το δυνατόν πιο υγιεινά με τη χρήση ενός νερού με χαμηλή ταχύτητα και χρησιμοποιήστε μια πολύ μαλακή οδοντόβουρτσα. Οι τακτικές οδοντιατρικές εξετάσεις θα πρέπει να συνεχίζονται κανονικά και εάν πρόκειται να κάνετε οποιαδήποτε οδοντιατρική εργασία, συμβουλευτείτε τον δερματολόγο σας. Ανάλογα με το επίπεδο δραστηριότητας που έχετε και τα φάρμακα που παίρνετε, η δοσολογία σας μπορεί να αυξηθεί λίγες ημέρες πριν και λίγες ημέρες μετά τη διαδικασία. Συμβουλευτείτε επίσης τον οδοντίατρό σας για αυτό.

Θυμηθείτε, όταν μας χρειάζεστε, είμαστε στη γωνία σας!

Mei Ling Moore - προπονητής υγείας Peer

Με πεμφίγο και πεμφιγοειδή, οδυνηρές στοματικές αλλοιώσεις εμφανίζονται συχνά στο στόμα και στο λαιμό. Αυτό προκαλεί δυσκολία όταν πίνετε ή τρώτε στερεά τρόφιμα. Ας το παραδεχτούμε - μπορεί να είναι απλά οδυνηρό! Η εκτίμηση της ατομικής σας ανεκτικότητας στα τρόφιμα και η προσαρμογή του τι τρώτε θα σας επιτρέψει να καταλάβετε καλύτερα ποια τρόφιμα θα τρώτε και ποια τρόφιμα να αποφεύγετε. Για πολλούς ασθενείς με P / P, οι πολύ καρυκευμένες, όξινες ή αλμυρές τροφές είναι ερεθιστικές. Όπως και τα τρόφιμα που είναι ξηρά, κολλώδη ή λειαντικά επειδή είναι δύσκολο να τα καταπιούν. Οι ακραίες θερμοκρασίες υγρών ή στερεών, όπως το παγωτό ή η ζεστή σοκολάτα, μπορεί να προκαλέσουν πόνο σε μερικούς. Σε περίπτωση σοβαρών πληγών στο στόμα, σας συνιστώ να χρησιμοποιήσετε ένα μπλέντερ ή έναν επεξεργαστή τροφίμων. Ακολουθούν μερικές χρήσιμες συμβουλές για να θυμάστε:

  • Πίνετε υγρά μέσα από ένα άχυρο.
  • Μαγειρέψτε χονδροειδή ή σκληρά τρόφιμα, όπως τα λαχανικά, μέχρι να είναι μαλακά και τρυφερά.
  • Μαλακώνετε ή υγραίνετε τα τρόφιμα βυθίζοντας τα σε σάλτσες ή σάλτσες κρέμας.
  • Πίνετε ένα ποτό όταν καταπιείτε στερεά φαγητά.
  • Φάτε μικρά γεύματα πιο συχνά αντί για ένα μεγάλο γεύμα.
  • Ξεπλύνετε το στόμα με νερό ενώ τρώτε (ή χρησιμοποιήστε νερό, υπεροξείδιο ή Biotene μετά).

• Αφαιρέστε τα τρόφιμα και τα βακτήρια για να προάγετε τη θεραπεία.

Έχοντας από του στόματος βλάβες μπορεί να παρουσιάσει πολλές προκλήσεις συμπεριλαμβανομένων? τη διαχείριση του πόνου, την υγιεινή του στόματος, την ανεπαρκή πρόσληψη και τη γενική υγεία σας. Μιλήστε με το γιατρό σας για τρόπους για να βοηθήσετε στην ανακούφιση του πόνου. Επίσης βεβαιωθείτε ότι παρακολουθούν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα σας εάν παίρνετε συστηματικά στεροειδή. Μην ενημερώσετε τον οδοντίατρό σας για την κατάστασή σας και ζητήστε από αυτούς να κάνουν προσοχή κατά την θεραπεία σας. Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία στην κατάποση ή βρίσκεστε συχνά πνιγμένος στα τρόφιμα, μιλήστε στο γιατρό σας. Μπορεί να θέλετε να ζητήσετε να το δείτε από έναν ΕΝT για να καθορίσετε την έκταση της νόσου σας. Με πεμφίγο και πεμφιγοειδές, το στόμα είναι μία από τις πιο δύσκολες περιοχές για θεραπεία και απαιτεί τη δέουσα επιμέλεια. Η αλλαγή της συμπεριφοράς και των συνηθειών σας μπορεί να είναι ο μεγαλύτερος "πόνος", αλλά τελικά θα αποδώσει. Εάν χρειάζεστε βοήθεια, ενθάρρυνση ή προτάσεις ... απλά "Ρωτήστε έναν προπονητή!"

Μπορείτε να πιστέψετε ότι το 2012 Holiday Season είναι μερικές σελίδες ημερολογίου γυρίζει μακριά; Εγώ μόλις θυμάμαι την καλοκαιρινή αρχή - πόσο μάλλον τελειώνει μέσα σε λίγες εβδομάδες. Αλλά εδώ βρισκόμαστε τον Σεπτέμβριο και η δίνη της δραστηριότητας σε όλη την κοινότητά μας μας έχει κρατήσει απασχολημένους. Το IPPF έχει ένα νέο σπίτι και ο καλός φίλος μας και ο Ιδρυτής της IPPF, Janet Segall, μας επισκέφτηκαν. Μου άρεσε η ατμόσφαιρα και τα καταλύματα και μου ζήτησε να πω σε όλους γεια, έτσι ", λέει η Janet," Γεια σε όλους! "" Η Επιτροπή Ίδρυσης Εργατικού Δυναμικού (IPPF Fundraising Committee) έχει πετύχει να βρει κεφάλαια για την Καμπάνια Ευαισθητοποίησής μας (βλέπε σελίδα 8). Δεδομένου ότι οι περισσότεροι ασθενείς με βρογχόσπαστες έχουν στοματικές αλλοιώσεις, αυτό το τριετές πρόγραμμα ευαισθητοποίησης στοχεύει στους οδοντιάτρους στην κατάρτιση και στην πράξη με την ελπίδα να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης από τον κύκλο 10 για πέντε γιατρό σε μια μόνο επίσκεψη (ίσως δύο) τους πρώτους μήνες. Συνεχίστε τη σπουδαία δουλειά, Team! Το Μητρώο μας είναι το κλειδί για να ξεκλειδώσετε τα μυστήρια του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς.

Οι πληροφορίες που έχουμε είναι συναρπαστικές, αλλά περισσότερες πληροφορίες είναι καλύτερες. Ζητώ από καθέναν από εσάς να λάβετε 15 λεπτά και να ολοκληρώσετε το Μητρώο. Χρειαζόμαστε λιγότερα από 300 περισσότερα άτομα για να ξεπεράσουμε τους συμμετέχοντες στο 1,000 και να δώσουμε στους ερευνητές καλύτερη κατανόηση των P / P. Τα στοιχεία επικοινωνίας σας ΔΕΝ Μοιράζονται ΠΟΤΕ και όταν εξετάζουμε τις απαντήσεις, το μόνο που βλέπουμε είναι ένας αριθμός, όχι ένα όνομα. ένα κράτος / επαρχία, όχι μια διεύθυνση. Μπορείτε να μας βοηθήσετε να περάσουμε το 1,000 από το επόμενο τεύχος; Νομίζω ότι μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση www.pempihgus.org/registry. Η διάσκεψη ασθενών 2013 (πρώην η ετήσια συνάντηση ασθενών / γιατρών) θα πραγματοποιηθεί στο Σαν Φρανσίσκο, τον Απρίλιο 26-28, 2013. Η Επιτροπή Σχεδιασμού προσπαθεί να εκμεταλλευτεί την επιτυχία στη Βοστώνη - και νομίζουμε ότι το Σαν Φρανσίσκο είναι το κατάλληλο μέρος για να το κάνουμε. Εάν δεν έχετε πάει ποτέ στο Bay Area, δεν υπάρχει καλύτερος χρόνος για τον Απρίλιο 2013. Και αν ζείτε στην Περιοχή των Bay, προσυπογράψτε μαζί μας στο Στάνφορντ Σεπτέμβριος 29, 2012 για τη Συνάντηση Ομάδας Υποστήριξης Περιοχής Κόλπου (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). Ο Εργολάβος Εργαζομένων θα αγωνιστεί σε δυο μήνες και προτρέπω κάθε έναν από εσάς να βρει ένα άτομο που να ταιριάζει με τη δωρεά σας. Φανταστείτε αν οι άνθρωποι 2,000 έδωσαν μόνο $ 50 - και ο ένας φίλος τους έδωσε $ 50. Αυτές οι δωρεές θα μας δώσουν την ευκαιρία να έχουμε περισσότερους Προπονητές Υγείας για να απαντήσουμε στις ερωτήσεις σας, περισσότερα πληροφοριακά υλικά για γραφεία γιατρών, περισσότερα εκπαιδευτικά υλικά για τους ασθενείς - και ο κατάλογος συνεχίζεται ... αλλά χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να κάνετε το 2013 μεγαλύτερο και να στοιχηματίσετε - ter από το 2012. Και μην ξεχάσετε ότι μπορείτε τώρα να δώσετε ένα μηνιαίο ποσό που αφαιρείται αυτόματα από την πιστωτική σας κάρτα. Τι λέτε για να δώσετε $ 25 ένα μήνα αντί για $ 100 ταυτόχρονα; Είναι εξίσου εύκολο και έχει μεγάλο αντίκτυπο για εμάς - και μια μεγαλύτερη έκπτωση φόρου για εσάς! Μπορείτε πάντα να κάνετε δωρεά στο διαδίκτυο στη διεύθυνση www.pemphigus.org/donate. Σας ευχαριστούμε για τη συνεχή υποστήριξή σας και ελπίζουμε να απολαύσετε αυτό το ζήτημα.