Tag Archives: αργία

Για την Άννα, το IPPF σημαίνει ελπίδα όταν η ελπίδα είχε φύγει. Για τον Steve, το IPPF σημαίνει την ανακάλυψη εκατοντάδων άλλων ασθενών όταν σκέφτηκε ότι ήταν μόνος. Και Jack - Jack λέει ότι οφείλει την IPPF τη ζωή του. Για μένα, το IPPF σημαίνει να βοηθήσω την οικογένεια μου να βρει άνεση, δύναμη και υποστήριξη μέσω του αφοσιωμένου προσωπικού και των εθελοντών μας. Οι τηλεφωνικές κλήσεις και τα ηλεκτρονικά ταχυδρομεία έρχονται καθημερινά στα γραφεία μας. Μεταξύ των νέων κλήσεων του ασθενούς και των ερωτήσεων φλογώσεως, υπάρχουν μικρές ακτίνες ηλιοφάνειας που φέρνουν ελπίδα. Χιλιάδες άνθρωποι σε ολόκληρο τον κόσμο συνέγραψαν την πρώτη πρόσκλησή τους, τον τρόπο με τον οποίο το IPPF βρισκόταν γι 'αυτούς και τι σημαίνει το IPPF για αυτούς. Τωρα ειναι η σειρα σου. Παρακαλώ συμβάλλετε στην IPPF αυτή την εορταστική περίοδο. Η δωρεά σας χρηματοδοτεί σημαντικά προγράμματα και υπηρεσίες όπως το Regis- try, Peer Health Coaches, Ευαισθητοποίηση και πολλά άλλα. Και τώρα μπορείτε να είστε υποστηρικτής! Ο οργανισμός μας είναι άπαχος, έτσι ένα υψηλότερο ποσοστό των χρημάτων σας πηγαίνει απευθείας στα προγράμματα που προσφέρουμε και στις πρωτοβουλίες έρευνας που υποστηρίζουμε. Μπορείτε να κάνετε δωρεά σε απευθείας σύνδεση στο www.pemphigus.org/give2012 ή να χρησιμοποιήσετε την παρακάτω φόρμα. Καθώς κοιτάω πίσω τον τελευταίο χρόνο, θυμάμαι πόσα μέλη της οικογένειας μου είχα μιλήσει και βοήθησε με το δώρο της ελπίδας. Γνωρίζω για τους Προπονητές Υγείας μας ότι ο αριθμός είναι ακόμη μεγαλύτερος. Αυτή η περίοδος διακοπών δίνουν το δώρο της γνώσης, της υποστήριξης ... και της ελπίδας. Ευτυχισμένες διακοπές και ευτυχισμένο το νέο έτος!
«Αυτή είναι η εποχή για να ευχαριστήσουμε και να γιορτάσουμε τις διακοπές με εκείνους που αγαπάμε. Τα πράγματα μπορούν να γίνουν τόσο ταραχώδη ώστε να ξεχάσουμε να ευχαριστήσουμε τους γύρω μας για να είμαστε ένα μέρος της ζωής μας. Προσωπικά, είμαι ευγνώμων για τους γονείς μου και τις συμβουλές τους όλα αυτά τα χρόνια. Το "Bird" και το "Pops", όπως αναφέρονται με αγάπη, ποτέ δεν ήταν σύντομα σε σκληρή αγάπη ή υποστηρικτικές λέξεις. Ευχαριστώ την αγαπημένη μου γυναίκα, Χριστίνα, για την αγαπημένη της υποστήριξη και ενθάρρυνση που με κάνει πιο καλό. Είμαι ευγνώμων για τα παιδιά μου, Will, Haley, Alannah, και Noah, και ελπίζω ότι κάθε ένας από αυτούς υποστηρίζει αιτίες αγαπητή στην καρδιά τους. Ευχαριστώ τη Janet Segall που με έφερε στο IPPF και στο Διοικητικό Συμβούλιο μας για να μου δώσεις την ευκαιρία να συνεργαστώ με τους σπουδαίους προπονητές, τους συμβούλους και τους ασθενείς μας σε όλο τον κόσμο. Το υποκείμενο θέμα: Είμαι ευγνώμων για την υποστήριξη των άλλων και προσπαθώ να το πληρώσω. Το IPPF υποστηρίζει περισσότερο από τους ασθενείς - υποστηρίζει φροντιστές, οικογένεια, φίλους και γιατρούς. Σας ευχαριστούμε για τον Marc Yale και τους Προπονητές μας για την Υγεία Peer που συλλογικά έχουν κλείσει περισσότερα από 500 περιπτώσεις φέτος απαντώντας σε κλήσεις, ηλεκτρονικά μηνύματα και αποσπάσματα από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Πολλοί από τους "παλαίμαχους" ασθενείς μας θυμούνται ακόμα το φόβο που είχαν πριν καλούν το IPPF και πόσο ανακουφισμένοι ένιωσαν μετά τη λήψη υποστήριξης και πληροφοριών. Τώρα το πληρώνουν προς τα εμπρός, βοηθώντας τους άλλους στην κοινότητά μας. Πρόσφατα, μια κόρη ενός νεοδιαγνωσθέντος ασθενούς κάλεσε το γραφείο. Θα μπορούσατε να ακούσετε την ανακούφιση στη φωνή της όταν της είπα: "Η μαμά σας θα είναι ωραία. Τώρα ας επικεντρωθούμε στο να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε την ασθένεια και τις θεραπείες. »Μετά μου έστειλε ένα ηλεκτρονικό ταχυδρομείο με ευχαρίστηση για την πληροφόρηση, αλλά περισσότερο για το χρόνο που μου άρεσε να μιλήσω. Απάντησα: "Όχι, σας ευχαριστώ που τηλεφωνήσατε." Ναι, σας ευχαριστούμε για τις κλήσεις, τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τις αλληλεπιδράσεις που μας επιτρέπουν να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον. Θα πρέπει να αισθάνεστε καλά γνωρίζοντας ότι η συμμετοχή σας βοηθά τους άλλους σε μια εποχή που χρειάζονται περισσότερο το IPPF. Από την οικογένειά μου σε δική σας, έχετε μια ασφαλή και χαρούμενη διακοπές και ένα ευτυχισμένο νέο έτος! Από τον ανώτερο διευθυντή της Zrnchik θα εκδώσει will@pemphigus.org PS: Βοηθήστε μας να συνεχίσουμε τη σημαντική δουλειά μας με δωρεά σήμερα. Συμβάλλετε online στο www.pemphigus.org/give2012 ή χρησιμοποιήστε τη φόρμα στη σελίδα 13. Διεθνές Ίδρυμα Pemphigus & Pemphigoid2 POSTMASTER: Αυτοκινητόδρομος #100, Σακραμέντο, CA 95833, Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής. Το τριμηνιαίο τεύχος δημοσιεύεται τέσσερις φορές το χρόνο την άνοιξη, το καλοκαίρι, το φθινόπωρο και το χειμώνα και παρέχεται δωρεάν στους δωρητές ως ευχαριστώ για την υποστήριξή τους. Το υλικό που παρουσιάζεται στο περιοδικό μας δεν προορίζεται ως ιατρική συμβουλή. Οι αναγνώστες παροτρύνονται να συμβουλεύονται τους γιατρούς τους πριν κάνουν οποιεσδήποτε αλλαγές στο θεραπευτικό τους σχήμα. Τα περιεχόμενα του Τριμηνιαίου δεν μπορούν να αναπαραχθούν ή να αντιγραφούν χωρίς τη γραπτή άδεια του IPPF. Όλες οι πληροφορίες σχετικά με υλικό από αυτή τη δημοσίευση πρέπει να απευθύνονται στο: IPPF, Attn: Δικαιώματα και Δικαιώματα, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, ΗΠΑ. Είμαστε σε θέση να αναπαράγουμε άρθρα και να παρέχουμε ηλεκτρονικά αντίγραφα των θεμάτων. Το κόστος για αυτήν την υπηρεσία ποικίλλει ανάλογα με την ποσότητα και τον τύπο του μέσου που προτιμάτε. Εάν ενδιαφέρεστε να υποβάλετε μια ιστορία για εκτύπωση, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το IPPF πριν από την υποβολή της ιστορίας σας. Το προσωπικό μας θα σας βοηθήσει να προετοιμάσετε το άρθρο σας για μελλοντική δημοσίευση σε ένα θέμα που σχετίζεται με το θέμα σας. ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ David A. Σίρις, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee Α. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Σόνια Μπεράλ Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, Ph.D. Gregory Wright, MBA ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Βικτώρια Werth, MD Σεργκέι Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Αίθουσα III, MD Takashi Hashimoto, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. Peter Marinkovich, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh Α. Sinha, MD, Διδάκτορας Δαυίδ Σίρωσης, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ William Zrnchik, MBA, MNM Κέβιν Κρουζ ΕΞΥΠΗΡΕΤΗΣΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΗ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ Marc Yale, Sharon Hickey Jack
Μπορείτε να πιστέψετε ότι το 2012 Holiday Season είναι μερικές σελίδες ημερολογίου γυρίζει μακριά; Εγώ μόλις θυμάμαι την καλοκαιρινή αρχή - πόσο μάλλον τελειώνει μέσα σε λίγες εβδομάδες. Αλλά εδώ βρισκόμαστε τον Σεπτέμβριο και η δίνη της δραστηριότητας σε όλη την κοινότητά μας μας έχει κρατήσει απασχολημένους. Το IPPF έχει ένα νέο σπίτι και ο καλός φίλος μας και ο Ιδρυτής της IPPF, Janet Segall, μας επισκέφτηκαν. Μου άρεσε η ατμόσφαιρα και τα καταλύματα και μου ζήτησε να πω σε όλους γεια, έτσι ", λέει η Janet," Γεια σε όλους! "" Η Επιτροπή Ίδρυσης Εργατικού Δυναμικού (IPPF Fundraising Committee) έχει πετύχει να βρει κεφάλαια για την Καμπάνια Ευαισθητοποίησής μας (βλέπε σελίδα 8). Δεδομένου ότι οι περισσότεροι ασθενείς με βρογχόσπαστες έχουν στοματικές αλλοιώσεις, αυτό το τριετές πρόγραμμα ευαισθητοποίησης στοχεύει στους οδοντιάτρους στην κατάρτιση και στην πράξη με την ελπίδα να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης από τον κύκλο 10 για πέντε γιατρό σε μια μόνο επίσκεψη (ίσως δύο) τους πρώτους μήνες. Συνεχίστε τη σπουδαία δουλειά, Team! Το Μητρώο μας είναι το κλειδί για να ξεκλειδώσετε τα μυστήρια του πεμφίγο και του πεμφιγοειδούς.

Οι πληροφορίες που έχουμε είναι συναρπαστικές, αλλά περισσότερες πληροφορίες είναι καλύτερες. Ζητώ από καθέναν από εσάς να λάβετε 15 λεπτά και να ολοκληρώσετε το Μητρώο. Χρειαζόμαστε λιγότερα από 300 περισσότερα άτομα για να ξεπεράσουμε τους συμμετέχοντες στο 1,000 και να δώσουμε στους ερευνητές καλύτερη κατανόηση των P / P. Τα στοιχεία επικοινωνίας σας ΔΕΝ Μοιράζονται ΠΟΤΕ και όταν εξετάζουμε τις απαντήσεις, το μόνο που βλέπουμε είναι ένας αριθμός, όχι ένα όνομα. ένα κράτος / επαρχία, όχι μια διεύθυνση. Μπορείτε να μας βοηθήσετε να περάσουμε το 1,000 από το επόμενο τεύχος; Νομίζω ότι μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση www.pempihgus.org/registry. Η διάσκεψη ασθενών 2013 (πρώην η ετήσια συνάντηση ασθενών / γιατρών) θα πραγματοποιηθεί στο Σαν Φρανσίσκο, τον Απρίλιο 26-28, 2013. Η Επιτροπή Σχεδιασμού προσπαθεί να εκμεταλλευτεί την επιτυχία στη Βοστώνη - και νομίζουμε ότι το Σαν Φρανσίσκο είναι το κατάλληλο μέρος για να το κάνουμε. Εάν δεν έχετε πάει ποτέ στο Bay Area, δεν υπάρχει καλύτερος χρόνος για τον Απρίλιο 2013. Και αν ζείτε στην Περιοχή των Bay, προσυπογράψτε μαζί μας στο Στάνφορντ Σεπτέμβριος 29, 2012 για τη Συνάντηση Ομάδας Υποστήριξης Περιοχής Κόλπου (11 am - 2 pm, pemphig.us/ippf-basg-201209). Ο Εργολάβος Εργαζομένων θα αγωνιστεί σε δυο μήνες και προτρέπω κάθε έναν από εσάς να βρει ένα άτομο που να ταιριάζει με τη δωρεά σας. Φανταστείτε αν οι άνθρωποι 2,000 έδωσαν μόνο $ 50 - και ο ένας φίλος τους έδωσε $ 50. Αυτές οι δωρεές θα μας δώσουν την ευκαιρία να έχουμε περισσότερους Προπονητές Υγείας για να απαντήσουμε στις ερωτήσεις σας, περισσότερα πληροφοριακά υλικά για γραφεία γιατρών, περισσότερα εκπαιδευτικά υλικά για τους ασθενείς - και ο κατάλογος συνεχίζεται ... αλλά χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να κάνετε το 2013 μεγαλύτερο και να στοιχηματίσετε - ter από το 2012. Και μην ξεχάσετε ότι μπορείτε τώρα να δώσετε ένα μηνιαίο ποσό που αφαιρείται αυτόματα από την πιστωτική σας κάρτα. Τι λέτε για να δώσετε $ 25 ένα μήνα αντί για $ 100 ταυτόχρονα; Είναι εξίσου εύκολο και έχει μεγάλο αντίκτυπο για εμάς - και μια μεγαλύτερη έκπτωση φόρου για εσάς! Μπορείτε πάντα να κάνετε δωρεά στο διαδίκτυο στη διεύθυνση www.pemphigus.org/donate. Σας ευχαριστούμε για τη συνεχή υποστήριξή σας και ελπίζουμε να απολαύσετε αυτό το ζήτημα.

Ακριβώς όπως η ζωή είναι ένα ταξίδι, έτσι ζουν με χρόνιες ασθένειες όπως πεμφίγο ή πεμφιγοειδές. Στο τελευταίο ενημερωτικό δελτίο, τόνισα τις μεταβάσεις κατά τη διάρκεια του προσωπικού μου ταξιδιού. Η χρόνια ασθένεια είναι μια περιπέτεια για την οποία κανείς δεν υπογράφει, αλλά μόλις ενεργοποιηθούν οι ασθένειες, η ζωή δεν είναι πάλι ακριβώς η ίδια.

Για τους νεοδιαγνωσθέντες, ή την οικογένειά τους, τους φίλους ή τους φροντιστές τους, όλα μπορεί να φαίνονται όλα αρχικά. Υπάρχει μια αόριστη αρχή στο νέο φυσιολογικό, δεδομένου ότι χρειάζεται χρόνος για να εκπαιδευτεί και να επεξεργαστεί τη διάγνωση και την πληροφόρηση. Ακόμη και μετά την αποδοχή της κατάστασης, είναι συντριπτική.

Η καθημερινή ζωή γίνεται άγνωστη περιοχή. Ένα πράγμα είναι σίγουρο: τώρα οι προκλήσεις φαίνεται να εμφανίζονται πολύ περισσότερο. Ο τρόπος αντιμετώπισης των προκλήσεων θα κάνει τη διαφορά μεταξύ λειτουργίας και δυσλειτουργίας.

Η κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς (P / P) δεν είναι στατική. Όλοι περνούν από διαφορετικά στάδια με διαφορετικούς τρόπους, αλλά με περισσότερες ομοιότητες από διαφορές. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η κοινότητα συνεχίζει να αναπτύσσεται. Οι άνθρωποι που έχουν πολύ παρόμοιες καταστάσεις - και έχουν περάσει στην άλλη πλευρά - είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Τελικά, μόλις σταθεροποιηθεί η ζωή και η ασθένειά σας, θα έχετε την ευκαιρία να είστε εκεί για τους άλλους.

Μερικοί άνθρωποι θα αρρωστήσουν περισσότερο από άλλους και κάποιοι θα αντιδράσουν πιο γρήγορα στη θεραπεία. Για όλους είναι μια προσαρμογή - και πάλι ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει μεταξύ των ανθρώπων. Έχοντας μια κοινότητα IPPF, μια ομάδα συζήτησης, μια παρουσία κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης, βραβευμένο ενημερωτικό δελτίο και ιστότοπο, προπονητές υγείας και εθελοντές (και πολλά άλλα!), Βοήθησαν πολλούς ανθρώπους σε αυτό το ταξίδι με πολλούς θετικούς τρόπους. Ίσως σας βοήθησε κάποιος από έναν ή περισσότερους πόρους μας;

Το IPPF εργάζεται σκληρά για να εξασφαλίσει ότι κανείς δεν πρέπει να περάσει από αυτό μόνο του. αυτό δεν είναι μόνο χρήσιμο, αλλά ένα δεσμό, και αυτό που ενισχύει όλους τους εμπλεκόμενους. Είναι ένας δεσμός δια βίου - ένας που συνεχίζει να κερδίζει δύναμη. Κανείς δεν πρέπει πλέον να πλοηγεί σε αυτόν τον δρόμο.

Αυτή είναι η εποχή του χρόνου να δώσει? αλλά στην κοινότητά μας, χρειαζόμαστε 365 μέρες το χρόνο - όχι μόνο μία εποχή "δίνοντας". Αν δεν συμμετέχετε με κάποιο τρόπο - ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ - υπάρχουν πολλοί που θα ήθελαν να δουν να συμμετέχετε.

ou δεν χρειάζεται να βουτήξει στο βαθύ άκρο.

Ξεκινήστε τα μικρά, βάλτε τα πόδια σας βρεγμένα και προχωρήστε με ρυθμό που είναι άνετα για σας. Ζητήστε βοήθεια, καθοδήγηση και συμβουλές στην πορεία.

Σκεφτείτε να μοιραστείτε μέρος του ταξιδιού σας με άλλους στην κοινότητα P / P. Ισως εσύ…

  • γνωρίζουμε ένα ενημερωτικό άρθρο που μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε στο Τριμηνιαίο;
  • θα ήθελε να συνεισφέρει μια προσωπική ιστορία που εμπνέει τους άλλους;
  • είναι διαθέσιμα για μια συνέντευξη για ένα άρθρο;
  • μπορεί να φτάσει σε ένα νέο διαγνωσμένο ασθενή για να δώσει ένα αυτί και ενθάρρυνση;
  • να έχουν συμβουλές για τους νεοδιαγνωσθέντες που μπορούμε να μοιραστούμε σε ευρύτερη κλίμακα;

Λόγω της υποστήριξης στην αναπτυσσόμενη κοινότητα μας, προπονητές υγείας, σεμινάρια και ετήσιες συνεδριάσεις ασθενών, θα συναντήσετε άτομα που μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε νέες θετικές στρατηγικές αντιμετώπισης. Αυτά τα νέα εργαλεία θα σας επιτρέψουν να συνεχίσετε τη δική σας κίνηση, να γίνετε όλο και πιο ανθεκτικά στην πορεία σας. Θα ενσωματώσετε τους νεότερους και πιο θετικούς μηχανισμούς αντιμετώπισης και ελπίζουμε να αφήσετε πίσω τις παλαιότερες στρατηγικές που δεν λειτουργούν πλέον.

Το θέμα είναι ότι θα βρεθείτε να αισθάνεστε και να παρουσιάζετε τον εαυτό σας διαφορετικά σε αυτόν τον κόσμο. Όταν απαντάτε ήρεμα και λογικά σε κάποιον με νέο τρόπο (αντί να αντιδράτε), η απάντησή σας μπορεί να αλλάξει και το πώς το άλλο πρόσωπο απαντά σε εσάς - και σε άλλους - στο μέλλον. Θα κερδίσετε δυναμική και θα προχωρήσετε στο προσωπικό σας ταξίδι.

Όπως γράφω αυτή τη στήλη, είναι μια τυπική πολύχρωμη Πτώση του Πίτσμπουργκ. Ορισμένα δέντρα είναι ακόμη πράσινα, μερικά έχουν χάσει τα φύλλα τους και είναι γυμνά, ενώ άλλα συνεχίζουν να αλλάζουν χρώματα και είναι απολύτως λαμπρά.

Η άσκηση προσοχής και η "στιγμή" επιτρέπει σε κάποιον να παρακολουθεί και να απολαμβάνει τη φύση με ένα συνδυασμό δέος και εκτίμησης. Δεν είμαι προσωπικός ανεμιστήρας του ψυχρού καιρού και των γυμνών δέντρων, γνωρίζω ότι σύντομα θα έχουμε χειμωνιάτικα τοπία χειμώνα, με φρεσκοκομμένο χιόνι - στο έδαφος και στα δέντρα. Το προσωπικό ταξίδι του καθενός κινείται προς τα εμπρός και αλλάζει ακριβώς όπως αλλάζουν οι εποχές και ο κύκλος.

Κατά τη διάρκεια των ταξιδιών σας υπάρχουν επιλογές για να κάνετε και διαφορετικούς δρόμους που μπορούν να ληφθούν. Μπορείτε να πάρετε το πιο συχνά χρησιμοποιούμενο δρόμο ή να πάρετε αυτό που συνήθως δεν λαμβάνετε - ούτε είναι σωστό ούτε λανθασμένο. Απλά θυμηθείτε ότι υπάρχουν πάντα επιλογές. Προσπαθήστε επίσης να θυμηθείτε ότι ο δρόμος που φαίνεται πιο "ασφαλής" μπορεί να μην είναι και ίσως να μην σας βοηθήσει να σας προωθήσουμε. Όλοι κάνουν λάθη, επειδή οι άνθρωποι δεν είναι τέλειοι. Τα λάθη βοηθούν τους ανθρώπους να μάθουν. Η έξοδος από τη ζώνη άνεσής σας δεν είναι εύκολη. είναι μια επιλογή, και αν επιλέξετε να παραμείνετε στον ίδιο φαινομενικά "ασφαλές" δρόμο, αυτή είναι επίσης μια επιλογή. Αφήστε αυτό το τελευταίο σημείο να βυθιστεί. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΠΙΛΟΓΗ.

Ναι, η ζωή είναι ένα ταξίδι, αλλά καθώς ταξιδεύετε, θυμηθείτε αυτό το απόσπασμα: "Αυτό που βρίσκεται πίσω μας και αυτό που βρίσκεται μπροστά μας είναι μικροσκοπικά θέματα σε σύγκριση με αυτά που βρίσκονται μέσα μας" (Ralph Waldo Emerson). Αν διαβάζετε αυτό το άρθρο και έχετε φτάσει τόσο μακριά, κοιτάξτε μέσα σας για την πρόσθετη δύναμη που μπορεί να φαίνεται να σας ξεφεύγει. δεν προέρχεται πάντα από άλλους. Ίσως να χρειάζεται να κοιτάξετε λίγο πιο δύσκολα μέσα. Και, μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια.

Καλές διακοπές. Προσπαθήστε να ξεκινήσετε μια νέα παράδοση φέτος. Αυτή είναι η εποχή που πρέπει να δώσετε - όχι μόνο τα χρήματα, αλλά και τον εαυτό σας. Θα κάνει το δικό σας προσωπικό ταξίδι πιο ενδιαφέρον και πιο γλυκό, και φτάνοντας σε άλλους θα κάνετε μια πολύ πιο σημαντική και ικανοποιητική συμβολή.

Εποχιακοι ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΙ! Είναι και πάλι η εποχή του χρόνου και εδώ στο γραφείο ετοιμάζουμε για το 2014. Αλλά έχουμε ακόμα έναν ακόμα μήνα για να πάμε, και αυτό σημαίνει ότι τελειώνουμε το 2013 με ένα κτύπημα!

Η Kate Frantz διευθετείται και εκτελεί την εκστρατεία ευαισθητοποίησης. Η Monique Rivera ήταν απασχολημένη με την επεξεργασία δωρεών και τη διατήρηση της ροής των πληροφοριών. Ο Kevin Cruz εργάζεται σε εγχειρίδια ασθενών και φροντιστών. Ο Ισάκ Σίλβα έχει κάνει κάποιες εργασίες στο δικτυακό τόπο, ενώ μαθαίνει περισσότερα για το IPPF. Ο Marc Yale και οι προπονητές της Peer Health βοηθούν τους ασθενείς σε εκπληκτικό ρυθμό. και το Διοικητικό Συμβούλιο και το Ιατρικό Συμβουλευτικό Σώμα μας συνεχίζουν να βοηθούν στη διαμόρφωση του μέλλοντός μας.

2013 Εθελοντισμός για διακοπές. Αυτή η περίοδος συλλογής κεφαλαίων είναι μικρότερη από το συνηθισμένο, με την ημέρα των ευχαριστιών να πέφτει εκεί, αλλά μέχρι στιγμής αυτό ήταν μια από τις καλύτερες προσπάθειές μας τα τελευταία χρόνια. Μαζί με τους πρώτους υποστηρικτές όπως η Rana, Hartmut, Chris, Patricia και Bob ήταν υπέροχο να δούμε τα ονόματα των μακρόχρονων υποστηρικτών όπως η Lillie, η Joan, η Alice, η Yvette, η Carol, η Ellen, η Jay, η Sonia, η Ed, , και δεκάδες άλλους που συνεχίζουν να υποστηρίζουν το σημαντικό έργο μας. Εάν δεν έχετε δωρίσει, υπάρχει ακόμη χρόνος. Και βεβαιωθείτε ότι έχετε κάνει την επιταγή σας έτσι ώστε να λάβετε την παρακράτηση φόρου 2013!

Ευαισθητοποίηση και Εκπαίδευση. Εάν χάσατε το buzz του Αυγούστου στο Facebook, η Rebecca Oling και το μέλος του MAB Dr. Animesh Sinha ήταν καλεσμένοι στο Good Morning New Haven (Κονέκτικατ) μιλώντας για πεμφίγο, πεμφιγοειδή και το IPPF. Ακολούθησε ένα ταξίδι στο Χιούστον, Τέξας, για να συμμετάσχει σε ένα βίντεο 4-ωρών για IPPF που θα προστεθεί στη βιβλιοθήκη Giving (www.givinglibrary.com). Προσθέστε σε αυτόν τον προσκοπιστή του πλανήτη για εκπαιδευτικούς ασθενών, βοηθώντας τους ανθρώπους στο Facebook, ταξιδεύοντας για να καθίσετε με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, εργάζοντάς σας με πλήρες ωράριο και είστε "μαμά, σύζυγος, κόρη και αδελφή" και μπορείτε να δείτε γιατί η Ρεμπέκα είναι ο ήρωάς μου!

Τι παίρνετε κάποιον που γυρίζει το 20; Τι συμβαίνει με ένα πάρτι στο Σικάγο! Το IPPF γιορτάζει την 20th επέτειό του στο 2014 και προγραμματίζουμε ένα βράδυ φαγητού, φίλων και διασκέδασης στο 2014 Patient Conference. Το Σάββατο το βράδυ (Απρίλιος 26, 2014) μαζί μας για δείπνο, τα Ετήσια Βραβεία μας και ένα αφιέρωμα επετείου που ακολουθείται από μια εκδήλωση συλλογής κεφαλαίων για τη νύχτα του Καζίνο. Περισσότερες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες σύντομα! Οι εισπράξεις κατευθύνονται απευθείας στα προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Εάν είστε στο Σικάγο, ελπίζω να σας δω εκεί!

Το 2014 είναι τώρα μερικά λεπτά πιο κοντά από πριν πριν διαβάσετε αυτήν την επιστολή. Με τον μήνα μηνιαίας ενημέρωσης για την αυτοάνοση ασθένεια, τη μέρα ενημέρωσης για τη σπάνια νόσο, τον πεμφίγο και τον πεμφιγοειδή εκπαιδευτικό και ευαισθητοποιητικό μήνα (New Jersey ... έρχονται στο NJ SJR77!), Το 17th Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών και πολλά άλλα στον ορίζοντα - χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας! Εάν ενδιαφέρεστε να διαδώσετε τη λέξη και την αποστολή του IPPF, καλέστε ή στείλτε μου email και ας το κάνουμε μαζί!

Σας ευχαριστώ, Happy Holidays, και από την οικογένειά μου με τη δική σας - Ευτυχισμένο το Νέο Έτος!