Tag Archives: σπίτι

Τον Σεπτέμβριο του 9, το 2014, μέλη του IPPF ταξίδεψαν στο Capitol Hill στην Ουάσιγκτον για να μιλήσουν με τα τοπικά μέλη του συνεδρίου σχετικά με τη νομοθεσία που επηρεάζει την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα.

Ο ανώτερος προπονητής υγείας Peer Marc Yale και ο Συντονιστής Υπηρεσιών Ασθενών Noelle Madsen μίλησαν με έξι μέλη της Καλιφόρνιας της Βουλής των Αντιπροσώπων και τους Γερουσιαστές Barbara Boxer και Diane Feinstein. Οι Marc και Noelle ζήτησαν υποστήριξη για το νομοσχέδιο για τα δικαιώματα του 2014 (HR 4998 / S. 2552) του συμμετέχοντος στο Medicare Advantage.

Τα προγράμματα Medicare Advantage απομακρύνουν τους δερματολόγους (και άλλους ειδικούς ιατρούς) από τα δίκτυά τους. Αυτό δίνει στις ασφαλιστικές εταιρείες την ικανότητα να εξαλείφουν τους γιατρούς που συνταγογραφούν ζωτικές αλλά δαπανηρές θεραπείες σε ασθενείς με πεμφίγο και πεμφιγοειδή. Ως ασθενής ή φροντιστής, γνωρίζετε ήδη πόσο δύσκολο είναι να βρεθεί ένας γιατρός που μπορεί να θεραπεύσει το P / P. Φανταστείτε ότι ο γιατρός σας έχει αφαιρεθεί από την ασφάλειά σας. Αυτό θα ήταν εξαιρετικά επιβλαβές για την τρέχουσα ποιότητα φροντίδας ενός ασθενούς.

Οι Marc και Noelle συζήτησαν επίσης τον νόμο 2013 για την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες (HR 460). Αυτό το νομοσχέδιο θα αυξήσει τη χρηματοδότηση των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) από τα δισεκατομμύρια δολάρια 1.3. Όσο περισσότερη χρηματοδότηση λαμβάνει το NIH, τόσο περισσότερη έρευνα μπορεί να γίνει για σπάνιες ασθένειες όπως πεμφίγο και πεμφιγοειδές. Το νομοσχέδιο αυτό θα εμπόδιζε επίσης τις ασφαλιστικές εταιρείες να αυξήσουν το κόστος θεραπείας "πρώτης βαθμίδας". Πολλές θεραπείες πέμφιγου και πεμφιγοειδούς θεωρούνται η 4η βαθμίδα και το αυξημένο κόστος για αυτές τις θεραπείες μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την ποιότητα της περίθαλψης.

Το IPPF θεωρεί ότι αυτά τα νομοθετήματα είναι εξαιρετικά σημαντικά για την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Σας παροτρύνουμε να επικοινωνήσετε με τους εκπροσώπους και τους γερουσιαστές σας για να ζητήσετε την υποστήριξή τους από αυτούς τους λογαριασμούς.

Αν έχετε απορίες σχετικά με αυτές ή άλλες νομοθετικές υποθέσεις, επικοινωνήστε με το IPPF στο advocacy@pemphigus.org ή καλέστε τον Noelle Madsen στην επέκταση 855-4PEMPHIGUS 105.

Δείγμα συνημμένων επιστολών 49.97 KB Λήψεις 6791

Κατεβάστε το δείγμα του Σώματός μας και των επιστολών της Γερουσίας σήμερα για να γράψετε στο τοπικό και ομοσπονδιακό σας ...
Κατεβάστε τις επιστολές μας προς το Σώμα και τη Γερουσία σήμερα για να γράψετε στους τοπικούς και ομοσπονδιακούς εκπροσώπους του Κογκρέσου!

Η συνάδελφος Ann Marie Buerkle (R-NY 25)

Το Μάρτιο 28, το 2012 σε συνεργασία με τον Εθνικό Συνασπισμό Ομάδων Αυτοάνοσων Ασθενών (NCAPG), το IPPF συγχρηματοδότησε μια ενημέρωση του Κογκρέσου με τίτλο "Ο Πολλαπλασιαστικός αντίκτυπος της Αυτοάνοσης Νόσου: Η Σιωπηρή Κρίση Υγείας της Αμερικής" με ειδικούς στο θέμα.

Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η Συνεδρίαση της Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) χρηματοδοτεί ένα νομοσχέδιο που θα δημιουργήσει μια διυπηρεσιακή συντονιστική επιτροπή για αυτοάνοσα νοσήματα και έχει πλήρη υποστήριξη της ηγεσίας του Σώματος. Το νομοσχέδιο είναι εξαιρετικό και θα καθιερώσει μια επιτροπή υψηλού επιπέδου που θα ονομάζεται Διυπηρεσιακή Επιτροπή Συντονισμού Αυτοάνοσων Νοσημάτων (ADICC). Η επιτροπή θα έχει την ευθύνη να αναπτύξει κριτήρια για τον προσδιορισμό και τον εντοπισμό των αυτοάνοσων νοσημάτων, να υποβάλει έκθεση σχετικά με το στρατηγικό σχέδιο για αυτοάνοσες ασθένειες και να διατυπώσει συστάσεις για την εκπαίδευση και τη συνεχή εκπαίδευση των επαγγελματιών του τομέα της υγείας για αυτοάνοσες ασθένειες. Αν και η χρηματοδότηση που περιλαμβάνεται δεν είναι πολύ (λίγο πάνω από $ 1 εκατομμύρια), περισσότερη χρηματοδότηση θα μπορούσε να προστεθεί στα επόμενα χρόνια δεδομένου ότι η ADICC κάνει συστάσεις για τον προϋπολογισμό στα επόμενα χρόνια της προθεσμίας του νομοσχεδίου.

Μου είπαν ότι δεν θα περιλάβουν καμία γλώσσα σχετικά με μια μόνη ασθένεια και ότι η ηγεσία του Σώματος έχει επίσης αποφασίσει να μην υποστηρίζει οποιαδήποτε νόσο (όχι μόνο αυτοάνοσες) σε οποιαδήποτε νομοθετική γλώσσα. Επομένως, θα ήταν λογικό να συνενωθούμε πίσω από αυτό το νομοσχέδιο το οποίο θα ωφελήσει όλες τις αυτοάνοσες ασθένειες.

Η Αμερικανική Ένωση Αυτοάνοσων Ασθενειών (AARDA) συνέστησε να συμπεριληφθεί η Διοίκηση Κοινωνικής Ασφάλισης στο ADICC και περιμένει να ακούσει αν συμφωνεί η Συνταγματάρχης. Οι οργανώσεις μέλη του AARDA θα ήθελαν επίσης να έχουν κάποια γλώσσα που να υποστηρίζει τη μελέτη των δαπανών για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (τώρα άγνωστη) των αυτοάνοσων ασθενειών και να συνεργαστούν για να το καταστήσουν πραγματικότητα.

Το IPPF είναι ένα μακροχρόνιο μέλος της AARDA (www.aarda.org) και το NCAPG. Αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να συνεργαστούμε προς όφελος όλων των αυτοάνοσων ασθενειών. Το IPPF θα κρατήσει τα μέλη ενημερωμένα για την πρόοδο αυτού του νομοσχεδίου. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με τους αντιπροσώπους σας στις ΗΠΑ και να τους ενημερώσετε ότι υποστηρίζετε αυτόν τον λογαριασμό.

Συνέδριο (www.congress.gov) | Βουλή των Αντιπροσώπων (www.house.gov)