Tag Archives: πληροφορίες

Το IPPF έχει διατηρήσει εδώ και πολλά χρόνια ένα τμήμα "News and Information". Η κυκλοφορία του PemPress σηματοδοτεί μια νέα εποχή στον τρόπο με τον οποίο μοιραζόμαστε πληροφορίες με την κοινότητά μας. Ο πρωταρχικός στόχος μας είναι να αυξήσουμε την κοινή γνώση του IPPF και των προγραμμάτων και υπηρεσιών μας, παρέχοντας παράλληλα στους ασθενείς με Π / Π πληροφορίες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους.

Τι είναι πεμφιγοειδές;

Το πεμφιγοειδές του πέους είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που χαρακτηρίζεται από φλύκταινες βλάβες στις βλεννώδεις μεμβράνες. Καλείται επίσης ωφέλιμο πεμφιγοειδές βλεννώδη μεμβράνη or στοματικό πεμφιγοειδές. Οι περιοχές που συνήθως εμπλέκονται είναι ο στοματικός βλεννογόνος (επένδυση του στόματος) και ο επιπεφυκότα (βλεννώδης μεμβράνη που καλύπτει την εσωτερική επιφάνεια των βλεφάρων και την εξωτερική επιφάνεια του ματιού). Άλλες περιοχές που μπορεί να επηρεαστούν περιλαμβάνουν τα ρουθούνια, τον οισοφάγο, την τραχεία και τα γεννητικά όργανα. Μερικές φορές το δέρμα μπορεί επίσης να εμπλέκεται όπου οι φλύκταινες βλάβες μπορούν να βρεθούν στο πρόσωπο, το λαιμό και το τριχωτό της κεφαλής.

Brunsting Perry cicatricial pemphigoid είναι μια σπάνια παραλλαγή στην οποία εντοπισμένες καλλιέργειες επαναλαμβανόμενων φουσκάλων εμφανίζονται μέσα σε κνίδωση κνίδωσης, συνήθως στο κεφάλι και το λαιμό. Οι φουσκάλες μπορεί να εκραγούν με αποτέλεσμα αιμοκάθαρτες πλάκες και ουλές.

Ποιος παίρνει πεμφιγοειδή από το τρωκτικό;

Το πεμφιγοειδές είναι κατά κύριο λόγο ασθένεια των ηλικιωμένων με μέγιστη επίπτωση περίπου στα χρόνια 70. Ωστόσο, έχουν αναφερθεί περιπτώσεις παιδικής ηλικίας. Φαίνεται να είναι δύο φορές πιο συνηθισμένο στις γυναίκες από τους άνδρες.

Ποια είναι τα σημάδια και τα συμπτώματα του πεπτιδικού πεμφιγοειδούς;

Τοποθεσία ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ
Μάτι
  • Αίσθηση της δυσκαμψίας ή του πόνου
  • Επιπεφυκίτιδα
  • Οι βλάβες σχηματίζουν, διαβρώνουν και θεραπεύουν για να αφήσουν ιστό ουλής
  • Μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένη όραση ή τύφλωση
Στόμα
  • Οι κυψέλες σχηματίζονται πρώτα στα ούλα κοντά στα δόντια
  • Ο παλμός, η γλώσσα, τα χείλη, ο βλεννογόνος στομάχος, το δάπεδο του στόματος και ο λαιμός μπορεί να επηρεαστούν
  • Πόνο και δυσκολία στο φαγητό
  • Οι βλάβες που συμβαίνουν στον λαιμό (οισοφάγος, τραχεία και λάρυγγα) μπορούν να γίνουν απειλητικές για τη ζωή
Δέρμα
  • Οι κυψέλες στο δέρμα αναπτύσσονται σε 25-30% των ασθενών
  • Μπορεί να είναι φαγούρα
  • Μπορεί να εμφανιστεί αιμορραγία εάν τραυματιστεί
Μύτη
  • Η αιμορραγία της μύτης μετά την εμφύσηση της μύτης
  • Το κρούστα προκαλεί δυσφορία
Γεννητικά όργανα
  • Έντονα φουσκάλες και διαβρώσεις στην κλειτορίδα, τα χείλη, τον άξονα του πέους, την περιπρωκτική περιοχή

Τι προκαλεί πεμφυγοειδές;

Το πεμφιγοειδές του πέους είναι αυτοάνοση ασθένεια που δημιουργεί φλύκταινες, γεγονός που ουσιαστικά σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου αρχίζει να αντιδρά με τον ιστό του. Σε αυτή τη συγκεκριμένη περίπτωση τα αυτοαντισώματα αντιδρούν με πρωτεΐνες που βρίσκονται στις βλεννογόνες μεμβράνες και στον ιστό του δέρματος με αποτέλεσμα αλλοιώσεις με φλύκταινες. Η θέση πρόσδεσης φαίνεται να είναι μέσα στα νημάτια αγκύρωσης που βοηθούν την επιδερμίδα (εξωτερική στιβάδα του δέρματος) να κολλήσει στο δέρμα (εσωτερικό στρώμα του δέρματος).

Πλήρες άρθρο από DermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

Θυμάμαι ένα από τα πρώτα τηλεφωνήματα που έλαβα από μια γυναίκα που ζούσε στη Βόρεια Καλιφόρνια. Ήταν το 1995 και το ίδρυμα μόλις ξεκίνησε. Είχε διαγνωστεί 30 χρόνια νωρίτερα όταν ήταν 19. Πέρα από αυτά τα χρόνια 30 ποτέ δεν είχε κανέναν να μιλήσει για την PV της. Ο σύζυγός της δεν ήθελε να μιλήσει γι 'αυτό. Δεν θέλησε να επιβαρύνει τα παιδιά της. Ένιωσε μόνος. Ήταν τόσο ευτυχισμένη όταν μας βρήκε και τελικά μπόρεσε να άρει τη σιωπή της για την ασθένεια.

Και άκουσα πολλές παρόμοιες ιστορίες όλα αυτά τα χρόνια.

Επειδή πρόκειται για σπάνια ασθένεια, η εύρεση πληροφοριών και υποστήριξης είναι συχνά δύσκολη. Πίσω στο 1995, η εύρεση οποιωνδήποτε πληροφοριών σχετικά με πεμφίγο / πεμφιγοειδές ήταν σχεδόν αδύνατη. Είχατε μόνο το γιατρό σας να βασιστείτε για να μάθετε τις απαντήσεις και συχνά οι γιατροί δεν το γνώριζαν. Από την έλευση του Διαδικτύου, υπάρχουν πολλές πληροφορίες, αλλά μπορεί να προκαλέσει σύγχυση ως προς ποιες πληροφορίες είναι οι πληροφορίες που χρειάζεστε. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το IPPF είναι τόσο σημαντικό. Εκτός από τη σωστή ενημέρωση των ασθενών, παρέχει βοήθεια για την κατανόηση των σχετικών πληροφοριών. παρέχει συναισθηματική υποστήριξη. και παρέχει άνεση - όλα από το προσωπικό και από πολλούς υπέροχους εθελοντές φροντίδας. Οι εθελοντές είναι ένας μεγάλος λόγος για τον οποίο το IPPF εξακολουθεί να είναι ισχυρό μετά από τόσα χρόνια.

Πολλοί από εμάς είμαστε σε ύφεση για μεγάλο χρονικό διάστημα - καμία ασθένεια και κανένα φάρμακο (ή ίσως μόνο μια μικρή δόση). Πηγαίνουμε για την καθημερινή μας δραστηριότητα, που δεν θέλουμε να σκεφτούμε το PV, το BP, το MMP ή οποιαδήποτε από τις ασθένειες που έχουμε μάθει να ζούμε. Υπάρχουν όμως και πολλές ψυχές που έχουν πρόσφατα διαγνωσθεί ή πρόκειται να διαγνωσθούν ή αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα που σχετίζονται με τις ασθένειες, ακόμη και χρόνια μετά τη διάγνωση. Μπορούμε να βοηθήσουμε. Μπορούμε να προσφέρουμε στους ανθρώπους τη στήριξη που χρειάζονται, εθελοντικά για το IPPF. Είναι σημαντικό για το IPPF και για τους ασθενείς να είναι σε θέση να συνδεθούν με εκείνους από εμάς που "υπήρξαμε εκεί, το έκανα αυτό!" Η διατήρηση τόσο του IPPF όσο και των πελατών μπορεί να είναι τόσο ευεργετική και να σημαίνει τόσο πολύ για πολλούς.
Έχουμε μια ασυνήθιστη προοπτική - βρισκόμαστε εκεί που είναι. Γνωρίζουμε τι λειτουργεί και τι όχι. Ακόμα κι αν είμαστε όλοι διαφορετικοί και το επίπεδο δραστηριότητάς μας είναι τόσο διαφορετικό, υπάρχουν πολλές εμπειρίες που όλοι έχουμε κοινό. Αυτοί από εμάς σε ύφεση μπορεί να είναι ένα Godsend στους ανθρώπους στην περιοχή σας που χρειάζονται τη βοήθειά σας. Με τόσο λίγους γύρω μας, ο καθένας μπορεί να προσφέρει ένα επίπεδο εμπειρίας που θα βοηθήσει κάποιον να περάσει μια κακή μέρα ή μια τρομακτική μέρα ή ένα "hey, είχα μια υπέροχη μέρα σήμερα!"
Ένα πράγμα που έχω παρατηρήσει να βοηθάω άλλους, με βοήθησε κι εγώ. Παρόλο που είμαι εκτός όλων των φαρμάκων, παίρνω ακόμα μια από του στόματος βλάβη από καιρό σε καιρό. Νομίζω ότι οι περισσότεροι από εμάς στην ύφεση μάλλον κάνουν. Για μια στιγμή, ίσως να ανησυχώ αν η Φ / Β επιστρέψει, αλλά εξακολουθώ να πηγαίνω για την επιχείρησή μου για την ημέρα και να το βγάλω από το μυαλό μου. Αλλά πάντα φαίνεται να είναι στο πίσω μέρος του νου ούτως ή άλλως. Όταν βοηθάω τους άλλους, το τελευταίο πράγμα που σκέφτομαι είναι το PV μου. Για κάποιον λόγο, βοηθώντας κάποιον άλλον να με βοηθά, το βάζω σε προοπτική.

Γνωρίζω ότι δεν μπορεί όλοι να είναι εθελοντές ... αλλά όλοι μπορούμε να υποστηρίξουμε το IPPF κατά τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Είναι μια σημαντική οργάνωση για όλους μας αν είμαστε σε ύφεση, έχουμε μια μικρή δραστηριότητα, έχουμε έναν συγγενή ή έναν φίλο με μία από τις ασθένειες που δημιουργούν φουσκάλες ή απλά θέλουμε να σιγουρευτούμε ότι κανείς δεν πρέπει να υποφέρει μόνη της με πεμφίγο ή πεμφιγοειδές.

Το IPPF είναι σημαντικό για όλους μας. Εθελοντής αν μπορείτε. Δωρεά όταν μπορείτε. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι το IPPF είναι εδώ για όλους εμάς σήμερα, αύριο και στο μέλλον μέχρι να θεραπεύσουμε.