Tag Archives: γρύλος

Αποτελέσματα μέχρι στιγμής

Είχα ένα ραντεβού παρακολούθησης με τον Δρ Ουίλιαμς τον Ιούλιο 17, 2014, ένα μήνα μετά την πρώτη έγχυση μου και δύο εβδομάδες μετά το δεύτερο. Με κοίταξε και ορκίζομαι ότι έπεσε το σαγόνι της. Εκπλήσθηκε από το πόσο καλά είχα απαντήσει. Αυτό ήταν ένα διασκεδαστικό ραντεβού!

Jack Sherman 7

Είχε συμβουλευτεί τον Δρα Anhalt λίγο πριν τη θεραπεία μου. Ο Δρ Άνχαλτ πρότεινε την απομάκρυνση της αζαθειοπρίνης ένα μήνα μετά τη δεύτερη έγχυση (Αύγουστος 1) και για να ξεκινήσει μια αργή κούραση της πρεδνιζόνης. Ρώτησα τον Δρ Ουίλιαμς αν έπρεπε να σταματήσω να λαμβάνω την αζαθειοπρίνη τώρα, δύο εβδομάδες πριν σχεδιάσουμε. Συμφωνήσαμε ότι θα πρέπει να σταματήσω να το λαμβάνω. Ένα φάρμακο κάτω!

Από τότε δεν έχω πάρει αζαθειοπρίνη. Καλύτερα, έχω βρεθεί σε μια συνεχή πικάντικη πρεδνιζόνη. Ξεκίνησα σε 25 χιλιογράμματα κάθε δεύτερη μέρα. Μια εβδομάδα αργότερα, τον Ιούλιο 23, 2014 (τρεις εβδομάδες μετά τη δεύτερη έγχυση μου) έκανα αυτές τις φωτογραφίες. Ήμουν τελείως ελεύθερη από βλάβη! Ήμουν εκστασιασμένος να πω το λιγότερο. Αυτό ξεπέρασε τα πιο άγρια ​​όνειρά μου!

Τον Ιανουάριο 2014 είμαι κάτω σε 2 χιλιογράμματα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα! Αυτή είναι η χαμηλότερη δόση πρεδνιζόνης που έχω πάει ποτέ. Τα καλύτερα νέα είναι ότι το δέρμα μου είναι εντελώς άκυρο από αλλοιώσεις. Σίγουρα είχα ένα ή δύο δευτερεύοντα, αλλά τίποτα που δεν ξεκαθαρίζει γρήγορα. Αρκετά εκπληκτικό, λαμβάνοντας υπόψη το σημείο που ξεκίνησα.

Δεν ζητώ διαγραφή - ακόμα! Ενώ είναι εύκολο να είσαι σίγουρος για την ανάκαμψη μου, προτιμώ να πω ότι είμαι πολύ αισιόδοξος για το μέλλον μου που ζει με πεμφίγο. Αυτό που έχω μάθει όλα αυτά τα χρόνια σχετικά με αυτή την ασθένεια είναι ότι τα πράγματα μπορούν να αλλάξουν αρκετά γρήγορα. Θα μπορούσα να καταλήξω σε πλήρη ύφεση, ή θα μπορούσα να καταλήξω να χρειαζόμουν άλλο γύρο του Rituximab. Είτε έτσι είτε αλλιώς πιστεύω ότι θα είμαι καλύτερα από όσο δεν είχα επιλέξει το rituximab. Γι 'αυτό είμαι πολύ ευγνώμων!

Συνεχιζόμενη υποστήριξη και εκπαίδευση

Κάθε άτομο είναι ακριβώς αυτό, ένα άτομο. Αυτές οι ασθένειες δεν είναι σαν πιο συχνές ασθένειες, όπως ο διαβήτης τύπου ΙΙ. Αν πάτε σε γιατρούς 10 μετά από διάγνωση διαβήτη, ίσως ακούσετε το ίδιο πράγμα και αναμένετε τα ίδια αποτελέσματα. Με το πεμφίγο και το πεμφιγοειδές να είναι σπάνιες, εξαιρετικά ορφανές αυτοάνοσες ασθένειες, τα αποτελέσματα και οι συμβουλές σας πιθανόν να διαφέρουν.

Παρόλο που είμαι προπονητής υγείας, ο Marc Yale συνέχισε να είναι ο προπονητής μου. Δεν μπορώ να τον ευχαριστήσω αρκετά για το χρόνο, τη γνώση και την υποστήριξή του που μου έδωσε όλα αυτά τα χρόνια. Ο στόχος μου είναι να βοηθήσω ασθενείς όπως ο Μάρκ με βοήθησε και να μοιραστώ αυτή τη γνώση μαζί τους κάθε μέρα. Αποκτήστε πρόσβαση στο IPPF και χρησιμοποιήστε τον πλούτο της γνώσης και των πόρων των ασθενών. Εάν μπορείτε να παρακολουθήσετε τη Διάσκεψη Ασθενών του IPPF, σας ενθαρρύνω - σας παρακαλώ - να πάτε. Οι πληροφορίες και η υποτροφία πραγματικά κάνουν τη διαφορά!

Τελικά, η μεγαλύτερη συμβουλή μου προς εσάς είναι να είστε ενεργός σε σας φροντίδα και θεραπεία. Εργαστείτε με τους γιατρούς σας και δημιουργήστε μια ομάδα αφοσιωμένη στην επιτυχία σας. Μοιραστείτε όσα μαθαίνετε από το λεωφορείο σας, παρακολουθείτε διάσκεψη ή από τηλεδιάσκεψη με το γιατρό σας. Ζητήστε τους να επικοινωνήσουν με το IPPF που θα τους συνδέσει με έναν ειδικό P / P. Ό, τι κι αν κάνετε, είναι η υγεία και η ποιότητα ζωής που διακυβεύονται, γι 'αυτό κάνετε ενημερωμένες, μορφωμένες αποφάσεις. Έκανα και δεν θα μπορούσα να είμαι πιο ευτυχισμένος!

Καλή τύχη και καλή υγεία σε όλους σας!

Μέρος πρώτο
Μέρος δεύτερο

Χρόνος για την έγχυση

Καθώς η θεραπεία έφτασε κοντά, είχα πολλές ερωτήσεις για τον Δρ Ουίλιαμς. Ένιωσε ότι ένας ογκολόγος ήταν καλύτερα εξοπλισμένος για να τους απαντήσει, οπότε είχε προγραμματίσει μια διαβούλευση με έναν. Αυτή ήταν μια σπουδαία κίνηση. Ο ογκολόγος απάντησε σε όλες μου τις ερωτήσεις. Είπε ότι η συνταγογράφηση και η χορήγηση του Rituxamab είναι ένα καθημερινό περιστατικό για την αίθουσα έγχυσης. Είπε ότι δίνουν αυτή τη θεραπεία σε ασθενείς με λευχαιμία και λέμφωμα που έχουν πολύ κακή υγεία. Δεδομένου ότι ήμουν σε σχετικά καλή υγεία, οι ανησυχίες του σχετικά με επιπλοκές για μένα ήταν ελάχιστες. Αυτό ήταν καθησυχαστικό.

Έπρεπε να κάνω πολλές εργαστηριακές εξετάσεις, οι οποίες είναι κοινές για ενδοφλέβιες θεραπείες που επηρεάζουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Δοκιμάστηκε για διάφορους τύπους ηπατίτιδας, HIV, ΤΒ και άλλων μολυσματικών παθήσεων. Μπορείτε να δείτε από την εικόνα μου "πριν" πόσο κακή ήταν η επιδερμίδα μου.

Με θεραπεύτηκα χρησιμοποιώντας το πρωτόκολλο ρευματοειδούς αρθρίτιδας (1,000 mg ενδοφλέβια στις ημέρες 1 και 15). Η πρώτη δόση μου δόθηκε τον Ιούνιο 17, 2014 και διήρκεσε 6 ώρες. το δεύτερο τον Ιούλιο 1, 2014, διήρκεσε ώρες 4. Ήμουν ανακουφισμένος που εκτός από μια μικρή jitteriness που προκαλείται από ένα σταγόνες στεροειδών, δεν είχα καμία απολύτως παρενέργειες ή αντιδράσεις. Ένιωσα κυριολεκτικά να έχω μια ρουτίνα αλατούχου διαλύματος έγχυσης.

Jack Sherman 4 Jack Sherman 3

Όταν πήγα για τη δεύτερη έγχυση, δεν υπήρξε καμία αλλαγή στη δραστηριότητα της νόσου μου. Δεν περίμενα να δούμε αλλαγές για τουλάχιστον ένα μήνα. Προς έκπληξή μου, όπως μπορείτε να δείτε από αυτή τη σύγκριση φωτογραφιών, έβλεπα σημάδια βελτίωσης μία εβδομάδα μετά τη δεύτερη έγχυση μου! Πάντα λάμβανα 250 χιλιοστόγραμμα αζαθειοπρίνης και 25 χιλιοστόγραμμα πρεδνιζόνης κάθε δεύτερη μέρα.

Jack Sherman 6 Jack Sherman 5

Μείνετε συντονισμένοι για την ολοκλήρωση της επόμενης εβδομάδας του δρόμου του Jack Sherman για την ιστορία του Rituximab ...

Μέρος πρώτο
Μέρος τρίτο