Tag Archives: Μάρκ Γιάλ

Περισσότεροι άνθρωποι ανέβηκαν στο Όρος Everest από ό, τι έχουν περάσει τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής με τα πόδια. Ο Noah Coughlan τελείωσε με την καταπληκτική τρίτη του πορεία σε όλη την Αμερική. Ο Νώε ξεκίνησε ένα δρομολόγιο από την ακτή έως την ακτή τον Φεβρουάριο 28, 2015 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ολοκληρώθηκε μετά τις ημέρες 127, διασχίζοντας τις καταστάσεις 13 και τρέχοντας 3,000 μίλια. Τον χαιρέτησε η οικογένειά του, οι φίλοι του και εκατοντάδες ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, καθώς έτρεξε στο νερό στο Ocean Beach της Καλιφόρνιας στο 4th του Ιουλίου 2015.

Τελικός Finish Line Σημαία Ολοκληρώθηκε

Ο Νώε είχε τρέξει για να υποστηρίξει τη συγκέντρωση για τα εκατομμύρια 30 Αμερικανούς που επλήγησαν από σπάνιες ασθένειες. Υπάρχουν πάνω από 7,000 γνωστές σπάνιες ασθένειες - επηρεάζοντας το 1 από κάθε 10 Αμερικανών. Η έμπνευση του Νώε για να τρέξει προέρχεται από την προσωπική του σύνδεση με δύο φίλους παιδικής ηλικίας που μάχονται μια σπάνια ασθένεια του εγκεφάλου που ονομάζεται Ασθένεια Batten. Οι προσπάθειες του Νώε έδειξαν ότι μόνο ένα άτομο μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά. Κατά τη διάρκεια του "Run4Rare"Διεξήχθη συνέντευξη από πολλά μέσα ενημέρωσης, συναντήθηκε με νομοθέτες, αφοσιωμένους ασθενείς και οικογένειες και συσπειρώθηκε η υποστήριξη των επιστημόνων και των ερευνητών που προσπαθούν να βρουν θεραπείες για σπάνιες ασθένειες.

Καθ 'όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του, ο Νώε αφιέρωσε τα καθημερινά μίλια του σε ένα διαφορετικό παιδί ή ενήλικα που μάχεται μια άλλη σπάνια ασθένεια. Τον Μάιο 29, ο 2016 αφιέρωσε την πορεία του στον Marc Yale και σε ολόκληρη την πεμφίγο και την πεμφιγοειδή κοινότητα. Έτρεξε κατά μέσο όρο τα χιλιόμετρα 25 ημερησίως μάχεται τις αντίξοες καιρικές συνθήκες και τη φυσική εξάντληση. Ο Νώε έτρεξε σόλο ενώ πιέζοντας ένα καροτσάκι τροφοδοσίας 80 λίβρας για τζόκινγκ. Πάνω από το καροτσάκι του έτρεφε μια μεγάλη αμερικανική σημαία που του δόθηκε από την Πολεμική Αεροπορία των Ηνωμένων Πολιτειών. Η αμερικανική σημαία που ο Νώε έτρεξε κάθε μέρα αποχώρησε επισήμως σε μια μετακομιδική τελετή στην Ocean Beach, CA όταν έφτασε στην Ημέρα της Ανεξαρτησίας.

Η ακλόνητη αφοσίωση του Νώε για να είναι η φωνή της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών, που διήρκεσε τρεις φορές τις ΗΠΑ, ήταν εμπνευσμένη από πολλούς υποστηρικτές. Ένας ασθενής δήλωσε σε μια υποδοχή, με τη χορηγία του Εθνικού Οργανισμού Σπάνιων Διαταραχών (NORTH), μετά από τη διηπειρωτική διαδρομή, "ότι δημιούργησε μια γέφυρα για όλες τις ομάδες σπάνιων ασθενειών να συνεργαστούν". Ο αντίκτυπος που έδωσε ο Νώε κατά τη διάρκεια του "Run4Rare" ήταν να δείξει ότι κάθε άτομο έχει σημασία. Το μήνυμα της ελπίδας του Νώε για ασθενείς με σπάνιες νόσους έχει φτάσει στις αίθουσες του συνεδρίου και σε κάθε κοινότητα που πέρασε στο ταξίδι του. Το πάθος και η επιμονή του ως συνήγορος πρέπει να μας υπενθυμίζουν όλοι ότι πρέπει να υποστηρίξουμε τον εαυτό μας καθώς και ολόκληρη την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Νώε και Μάρκ Η Χάνα και ο Νώε Marc, Γυναίκα και Νώε Νώε

Αγαπητή κοινότητα πεμφίγος και πεμφιγοειδούς,

Η Βουλή των Αντιπροσώπων αναμένεται να ψηφίσει το HR 6, τον 21st Century Cures Act, την εβδομάδα του Ιουνίου 15th. Το IPPF παροτρύνει την κοινότητα ασθενών μας να επιδείξει την ενιαία υποστήριξη αυτής της κρίσιμης νομοθεσίας επικοινωνώντας με τον εκπρόσωπό σας σήμερα και να ζητήσετε από αυτούς να συγχρηματοδοτήσουν HR 6, το 21st Century Cures Act.

Αυτό το νομοσχέδιο περιλαμβάνει πολλές διατάξεις που θα μπορούσαν να ωφελήσουν την κοινότητα μας και την κοινότητα σπάνιων ασθενειών ως σύνολο, συμπεριλαμβανομένων:

  • Δισεκατομμύρια χρηματοδότηση για τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH)
  • Εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια σε νέα χρηματοδότηση για την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA)
  • ο ΑΝΟΙΚΤΟ ΠΡΑΞΗ, που περιέχει κίνητρα που θα μπορούσαν να διπλασιάσουν τον αριθμό των θεραπειών σπάνιας νόσου
  • ο CURE ACT, που απαιτεί από τις εταιρείες να δημοσιεύουν διευρυμένες πολιτικές πρόσβασης
  • Ο ασθενής επικεντρώθηκε στην ανάπτυξη φαρμάκων
  • Είναι εύκολο. Μην περιμένετε! Πηγαίνετε σε αυτόν τον σύνδεσμο για να ακούσετε τη φωνή σας: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Για όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με μια ειδοποίηση δράσης εδώ είναι μερικές απλές οδηγίες:
1. Κάντε κλικ στον παραπάνω σύνδεσμο
2. Συμπληρώστε τη διεύθυνση του δρόμου και τον ταχυδρομικό κώδικα και κάντε κλικ στην επιλογή "λάβετε μέτρα"
3. Συμπληρώστε τα υπόλοιπα προσωπικά σας στοιχεία και ένα προσωπικό μήνυμα (προαιρετικό) για το τι σημαίνει για σας το 21st Century Cures
4. Ελέγξτε το μήνυμά σας και κάντε κλικ στο "αποστολή"

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή 21st Century μπορείτε να απευθυνθείτε: http://energycommerce.house.gov/cures

Για ερωτήσεις ή εάν σας ενδιαφέρει να εμπλακείτε στην υπεράσπιση της κοινότητας πεμφίγος και πεμφιγοειδούς, επικοινωνήστε με τον Marc Yale marc@pemphigus.org