Tag Archives: ncapg

Η συνάδελφος Ann Marie Buerkle (R-NY 25)

Το Μάρτιο 28, το 2012 σε συνεργασία με τον Εθνικό Συνασπισμό Ομάδων Αυτοάνοσων Ασθενών (NCAPG), το IPPF συγχρηματοδότησε μια ενημέρωση του Κογκρέσου με τίτλο "Ο Πολλαπλασιαστικός αντίκτυπος της Αυτοάνοσης Νόσου: Η Σιωπηρή Κρίση Υγείας της Αμερικής" με ειδικούς στο θέμα.

Το IPPF είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι η Συνεδρίαση της Ann Marie Buerkle (R-NY 25th) χρηματοδοτεί ένα νομοσχέδιο που θα δημιουργήσει μια διυπηρεσιακή συντονιστική επιτροπή για αυτοάνοσα νοσήματα και έχει πλήρη υποστήριξη της ηγεσίας του Σώματος. Το νομοσχέδιο είναι εξαιρετικό και θα καθιερώσει μια επιτροπή υψηλού επιπέδου που θα ονομάζεται Διυπηρεσιακή Επιτροπή Συντονισμού Αυτοάνοσων Νοσημάτων (ADICC). Η επιτροπή θα έχει την ευθύνη να αναπτύξει κριτήρια για τον προσδιορισμό και τον εντοπισμό των αυτοάνοσων νοσημάτων, να υποβάλει έκθεση σχετικά με το στρατηγικό σχέδιο για αυτοάνοσες ασθένειες και να διατυπώσει συστάσεις για την εκπαίδευση και τη συνεχή εκπαίδευση των επαγγελματιών του τομέα της υγείας για αυτοάνοσες ασθένειες. Αν και η χρηματοδότηση που περιλαμβάνεται δεν είναι πολύ (λίγο πάνω από $ 1 εκατομμύρια), περισσότερη χρηματοδότηση θα μπορούσε να προστεθεί στα επόμενα χρόνια δεδομένου ότι η ADICC κάνει συστάσεις για τον προϋπολογισμό στα επόμενα χρόνια της προθεσμίας του νομοσχεδίου.

Μου είπαν ότι δεν θα περιλάβουν καμία γλώσσα σχετικά με μια μόνη ασθένεια και ότι η ηγεσία του Σώματος έχει επίσης αποφασίσει να μην υποστηρίζει οποιαδήποτε νόσο (όχι μόνο αυτοάνοσες) σε οποιαδήποτε νομοθετική γλώσσα. Επομένως, θα ήταν λογικό να συνενωθούμε πίσω από αυτό το νομοσχέδιο το οποίο θα ωφελήσει όλες τις αυτοάνοσες ασθένειες.

Η Αμερικανική Ένωση Αυτοάνοσων Ασθενειών (AARDA) συνέστησε να συμπεριληφθεί η Διοίκηση Κοινωνικής Ασφάλισης στο ADICC και περιμένει να ακούσει αν συμφωνεί η Συνταγματάρχης. Οι οργανώσεις μέλη του AARDA θα ήθελαν επίσης να έχουν κάποια γλώσσα που να υποστηρίζει τη μελέτη των δαπανών για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (τώρα άγνωστη) των αυτοάνοσων ασθενειών και να συνεργαστούν για να το καταστήσουν πραγματικότητα.

Το IPPF είναι ένα μακροχρόνιο μέλος της AARDA (www.aarda.org) και το NCAPG. Αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία να συνεργαστούμε προς όφελος όλων των αυτοάνοσων ασθενειών. Το IPPF θα κρατήσει τα μέλη ενημερωμένα για την πρόοδο αυτού του νομοσχεδίου. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε με τους αντιπροσώπους σας στις ΗΠΑ και να τους ενημερώσετε ότι υποστηρίζετε αυτόν τον λογαριασμό.

Συνέδριο (www.congress.gov) | Βουλή των Αντιπροσώπων (www.house.gov)